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De foy (16/07/2009 16:52)
bonjour helene ma femme a les meme problemes que vous probleme d oreil interne plus accoufene tres dur a vivre et dur a faire partager a ca famille maintenant que faire chaque cas et different mais il faut voir un specialiste qui vous fera passer des examens je sais que pour elle l altitude ne lui convient pas evite les mouvements brusques il faut aussi essayer de ne pas angoisse jes pere que cela disparaitra pour vos courage.
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bonjour helene ma femme a les meme problemes que vous probleme d oreil interne plus accoufene tres dur a vivre et dur a faire partager a ca famille maintenant que faire chaque cas et different mais il faut voir un specialiste qui vous fera passer des examens je sais que pour elle l altitude ne lui convient pas evite les mouvements brusques il faut aussi essayer de ne pas angoisse jes pere que cela disparaitra pour vos courage.

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De coccinelle (19/08/2009 00:07)
bonjour helene alors la ton parcours me parle !!!!!!!!!!!!! j'ai exactement les memes problemes que toi !pour info j'ai 44 ans je suis infirmiere et depuis un an ma vie est un calvaire debut aout 2008 vertiges rotatoires vomissements ect nausées tout tourne ma tete et le décor vu mon generaliste qui me dit c'est rien me prescrit du tanganil et me dit que c'est la fatigue je vois un orl ( specialiste des vertiges lol ) 128 euros plus tard qui ne vois pas de nystagmus a la vng et me dit sure a 100 pour cent çà ne viens pas de vos oreilles !! consult de 5 minutes ! il m'envoie donc chez un neuro pour irm voir si je n'es pas fait un truc central irm ras , donc on conclue hativement a une anxieté generalisée et depression je vois 4 mois apres de nausées intances instabilité a la marche et d'un flou visuel et d'alitement je suis resté couché 3 mois ne pouvais plus lire ni marcher ! et vertiges a ne pas pourvoir tenir debout un psy , lui me met sous seroplex 20 mgr mais ecoute bien mes doleances !!!!!!!!!! et me conseille de revoir un autre orl je prends rvd chez un professeur en neuropatologie vestibulaire et la enfin un diagnostic nevrite vestibulaire ou decompensation sur une ancienne nevrite que j'ai fais il y a 20 ans il faut pour cela faire une epreuve calorique cad mesuré les 2 vestibules ! j'ai donc un deficit de 30 pour cent a droite je commence la kiné vestibulaire qu'au janvier soit 5 mois apres mon calvaire un kiné extra au bout de 30 seance de fauteuil rotatoire il reussit a symetrisé les des 2 vestibules je n'es donc plus de grosses crises de vertiges je continue la kiné je fais la boule a facette j'ai fais deja 20 seances 2 fois par semaine car je garde comme gene je decor defile lorsque je marche tous ce qui est en mouvement me donne le vertiges les arbres , le linge qui vole ect je ne travaille plus en fais c'est simple plus le dignostic est fais tot et la kiné est faite tot mieux on compense je commence a bien connaitre ma pathologie si vous vouler plus d'info n'hesiter pas a m'ecrire je vous repondrai je vais de mieux en mieux c'est long c'est clair mais je lache pas car je sais que chaque jour est un leger progrés courage a tous
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bonjour helene

alors la ton parcours me parle !!!!!!!!!!!!! j'ai exactement les memes problemes que toi !pour info j'ai 44 ans je suis infirmiere et depuis un an ma vie est un calvaire

debut aout 2008 vertiges rotatoires vomissements ect nausées tout tourne ma tete et le décor vu mon generaliste qui me dit c'est rien me prescrit du tanganil et me dit que c'est la fatigue je vois un orl ( specialiste des vertiges lol ) 128 euros plus tard qui ne vois pas de nystagmus a la vng et me dit sure a 100 pour cent çà ne viens pas de vos oreilles !! consult de 5 minutes !

il m'envoie donc chez un neuro pour irm voir si je n'es pas fait un truc central irm ras , donc on conclue hativement a une anxieté generalisée et depression je vois 4 mois apres de nausées intances instabilité a la marche et d'un flou visuel et d'alitement je suis resté couché 3 mois ne pouvais plus lire ni marcher ! et vertiges a ne pas pourvoir tenir debout

un psy , lui me met sous seroplex 20 mgr mais ecoute bien mes doleances !!!!!!!!!!

et me conseille de revoir un autre orl je prends rvd chez un professeur en neuropatologie vestibulaire et la enfin un diagnostic nevrite vestibulaire ou decompensation sur une ancienne nevrite que j'ai fais il y a 20 ans il faut pour cela faire une epreuve calorique cad mesuré les 2 vestibules ! j'ai donc un deficit de 30 pour cent a droite

je commence la kiné vestibulaire qu'au janvier soit 5 mois apres mon calvaire un kiné extra au bout de 30 seance de fauteuil rotatoire il reussit a symetrisé les des 2 vestibules je n'es donc plus de grosses crises de vertiges je continue la kiné je fais la boule a facette j'ai fais deja 20 seances 2 fois par semaine car je garde comme gene je decor defile lorsque je marche tous ce qui est en mouvement me donne le vertiges les arbres , le linge qui vole ect je ne travaille plus

en fais c'est simple plus le dignostic est fais tot et la kiné est faite tot mieux on compense

je commence a bien connaitre ma pathologie si vous vouler plus d'info n'hesiter pas a m'ecrire je vous repondrai

je vais de mieux en mieux c'est long c'est clair mais je lache pas car je sais que chaque jour est un leger progrés courage a tous

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De doudie (10/12/2009 14:11)
Bonjour Hélène, Je souffre exactement du même problème que vous depuis presque 7 mois ! Pouvez-vous me dire si vous avez pu avoir un diagnostique et une éventuelle guérison? Merci beaucoup pour votre réponse. Elodie
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Bonjour Hélène,

Je souffre exactement du même problème que vous depuis presque 7 mois !

Pouvez-vous me dire si vous avez pu avoir un diagnostique et une éventuelle guérison?

Merci beaucoup pour votre réponse.

Elodie

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De marielle1002 (04/04/2010 14:37)
Bonjour à tous, Lorsque je vous lie, j'ai malheureusement ce sentiment de déjà vu...en mars 2009 tout bascule (c'est le cas de le dire) le calvaire, hospitalisation, sensation de mourir (bref vous connaissez). On me diagnostique une névrite vestibulaire et suite à un IRM, une Otospongiose bilatéral (je vous passe les détails des symptômes, vous les avez vécu!). D'avril 2009 à septembre 2009 tout va bien à part que je suis fatiguée mais je bosse bcps..je part en voyage en octobre et là vertiges à nouveau mais pas comme la crise que j'ai connu en mars, qqes jours passe et là c'est la chute, à nouveau une crise tres forte (elle dure 3 jours) 3 jours ou on pense qu'on va mourir car tout bouge dans toutes les positions, vomir à perdre 4 kg en 3 jours..je rentre à Bruxelles et là mon périple commence, j'ai fait 6 spécialistes orl, un kiné, accupuncteur, oméopathe, sans compter les généralistes, on ma donné des diagnostiques de Menière, VPPB (on ma fait la manœuvre 3 fois à me rendre encore plus mal pour se rendre compte que ce n'était pas des cristaux) et me reproduire une crise aigue.. :o ça fait 4 mois que je suis dans le flou, j'ai fait tous les examens possible, personne ne comprends, personne ne sait..je sais ce que vous vivez et ressenter, on se sent seul, perdu, sans diagnostique, sans aide médical..je prend de la Betahistine et vais mieux mais toujours en incapacité (moi qui bossait tout le temps, qui était active, indépendante, je me retrouve handicapé et sans savoir pour combien de temps) J'ai refait des examens et aurai je l'espère des réponses bientôt.. Ma question est: comment vous a t on diagnostiqué avec certitude une névrite car dans ma prise de sang on voit bien un virus mais ils ne sont pas sure que ce soit mon problème, ils disent qu'il faut peut etre opéré mon otospongiose, que c'est peut etre la cause..depuis des mois je lie les témoignages des gens qui souffrent comme moi et j'essaye de garder le moral, l'espoir, je vous trouve tous très courageux, si qqn pouvait me dire prends ce médicament, c'est la recette miracle...je pense que c'est ce que nous attendons tous, j'ai meme envisagé l'opération de neurectomie pour en finir et ravoir ma vie, une vie....merci d'avance pour vos réponses
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Bonjour à tous,

Lorsque je vous lie, j'ai malheureusement ce sentiment de déjà vu...en mars 2009 tout bascule (c'est le cas de le dire) le calvaire, hospitalisation, sensation de mourir (bref vous connaissez). On me diagnostique une névrite vestibulaire et suite à un IRM, une Otospongiose bilatéral (je vous passe les détails des symptômes, vous les avez vécu!). D'avril 2009 à septembre 2009 tout va bien à part que je suis fatiguée mais je bosse bcps..je part en voyage en octobre et là vertiges à nouveau mais pas comme la crise que j'ai connu en mars, qqes jours passe et là c'est la chute, à nouveau une crise tres forte (elle dure 3 jours) 3 jours ou on pense qu'on va mourir car tout bouge dans toutes les positions, vomir à perdre 4 kg en 3 jours..je rentre à Bruxelles et là mon périple commence, j'ai fait 6 spécialistes orl, un kiné, accupuncteur, oméopathe, sans compter les généralistes, on ma donné des diagnostiques de Menière, VPPB (on ma fait la manœuvre 3 fois à me rendre encore plus mal pour se rendre compte que ce n'était pas des cristaux) et me reproduire une crise aigue.. :o ça fait 4 mois que je suis dans le flou, j'ai fait tous les examens possible, personne ne comprends, personne ne sait..je sais ce que vous vivez et ressenter, on se sent seul, perdu, sans diagnostique, sans aide médical..je prend de la Betahistine et vais mieux mais toujours en incapacité (moi qui bossait tout le temps, qui était active, indépendante, je me retrouve handicapé et sans savoir pour combien de temps) J'ai refait des examens et aurai je l'espère des réponses bientôt.. Ma question est: comment vous a t on diagnostiqué avec certitude une névrite car dans ma prise de sang on voit bien un virus mais ils ne sont pas sure que ce soit mon problème, ils disent qu'il faut peut etre opéré mon otospongiose, que c'est peut etre la cause..depuis des mois je lie les témoignages des gens qui souffrent comme moi et j'essaye de garder le moral, l'espoir, je vous trouve tous très courageux, si qqn pouvait me dire prends ce médicament, c'est la recette miracle...je pense que c'est ce que nous attendons tous, j'ai meme envisagé l'opération de neurectomie pour en finir et ravoir ma vie, une vie....merci d'avance pour vos réponses

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De garfungle (07/11/2010 09:34)
Bonjour, Comme votre parcours me parle énormément...même déclenchement, même symptômes...et comme votre dernier message date du printemps dernier, j'aurais aimé connaître l'évolution de vos vertiges, avez-vous pu mettre un "diagnostic" dessus....vos vertiges ont-ils évolués, sont-ils partis ?? Merci par avance, à lire tous vos témoignages, je sens que je ne suis qu'au début de mon parcours du combattant.
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Bonjour,

Comme votre parcours me parle énormément...même déclenchement, même symptômes...et comme votre dernier message date du printemps dernier, j'aurais aimé connaître l'évolution de vos vertiges, avez-vous pu mettre un "diagnostic" dessus....vos vertiges ont-ils évolués, sont-ils partis ??

Merci par avance, à lire tous vos témoignages, je sens que je ne suis qu'au début de mon parcours du combattant.

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De sona (07/11/2010 11:09)
à garfungle Regardez sur le post à sona et vous verrez mon parcours, il est très impressionnant ( 4 années d'investigations avec les plus grands spécialistes, des sommes folles dépensées, de l'énergie perdue, pour en arriver à : il faut vivre avec c'est un problème otolithique vestibulaire En fait, dès que je suis débout, je n'arrive pas à bouger comme je veux, j'ai la sensation de ne pas marcher droit, je suis dans un état d'ivresse, à chaque fois que je bouge la tête et mon corps par la même occasion, les otolithes se déplacent (dysfonctionnement mécanique de l'oreille interne) ce n'est pas facile, que de crises de larmes, rester comme cela (tous les traitements ont été préconisés, manoeuvres libératoires, reeducation vestibulaire etc... sans succès analyse de sang, recherches manque de vitamines, irm, scanner, doppler ..
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à garfungle

Regardez sur le post à sona et vous verrez mon parcours, il est très impressionnant ( 4 années d'investigations avec les plus grands spécialistes, des sommes folles dépensées, de l'énergie perdue, pour en arriver à : il faut vivre avec

c'est un problème otolithique vestibulaire

En fait, dès que je suis débout, je n'arrive pas à bouger comme je veux, j'ai la sensation de ne pas marcher droit, je suis dans un état d'ivresse, à chaque fois que je bouge la tête et mon corps par la même occasion, les otolithes se déplacent

(dysfonctionnement mécanique de l'oreille interne)

ce n'est pas facile, que de crises de larmes, rester comme cela

(tous les traitements ont été préconisés, manoeuvres libératoires, reeducation vestibulaire etc... sans succès

analyse de sang, recherches manque de vitamines, irm, scanner, doppler ..

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De garfungle (10/11/2010 22:47)
Merci pour la réponse...je suis tellement incomprise dans ma famille ! Je passe pour celle qui se plaint tout le temps mais qui finalement n'a rien, c'est horrible physiquement mais alors moralement !!! Je suis très heureuse d'avoir découvert ce forum, ça fait du bien, on se sent moins seul. Merci
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Merci pour la réponse...je suis tellement incomprise dans ma famille ! Je passe pour celle qui se plaint tout le temps mais qui finalement n'a rien, c'est horrible physiquement mais alors moralement !!!

Je suis très heureuse d'avoir découvert ce forum, ça fait du bien, on se sent moins seul. Merci

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De coccinelle (13/11/2010 01:15)
rejoins nous sur omission désesperee lol on est bavarde mais on se tiens au courant
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De lanabelle (14/11/2010 15:25)
tout ce que vous décrivez me fait vraiment penser à la maladie de Ménière. je vis un pue près la même chose que vous, et j'ai été diagnostiqué il y a peu malade de Ménière. malheureusement, c'est une maladie assez complexe, et même le grand ponte de cette maladie que j'ai vu est assez impuissant. c'est une maladie chronique, il faut vivre avec. Je suis en arrêt et vais commencer dans 15 jours un mi-temps thérapeuthique. je vous souhaite beaucoup de courage, il en faut, croyez moi. Biz
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tout ce que vous décrivez me fait vraiment penser à la maladie de Ménière. je vis un pue près la même chose que vous, et j'ai été diagnostiqué il y a peu malade de Ménière. malheureusement, c'est une maladie assez complexe, et même le grand ponte de cette maladie que j'ai vu est assez impuissant. c'est une maladie chronique, il faut vivre avec. Je suis en arrêt et vais commencer dans 15 jours un mi-temps thérapeuthique.

je vous souhaite beaucoup de courage, il en faut, croyez moi.

Biz

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