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Forum Public  >  maladie de ménière déclarée

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De lanabelle (13/11/2010 22:33)
Je m'appelle Isabelle, j'ai 43 ans, et je viens d'apprendre que j'ai la maladie de Méniere. J'ai été en arrêt durant 2 mois, car je faisais des crises de vertiges quasi tous les jours. J'ai été plusieurs fois hospitalisé pour être sous perf de corticoïde et tanganil. Je suis très angoissée par cette maladie qui pour l'instant ne me laisse aucun répit. j'ai essayé de reprendre mon travail (je suis animatrice radio), mais cela a été compliqué. les acouphènes, les maux de tête, la surdité sur l'oreille droite (perdu 70% d'audition) ne me permettent pas de reprendre mon travail à plein temps. Mon orl m'a donc remis en arrêt 15 jours pour enchainer ensuite avec un mi-temps thérapeuthique. Je me sens très désarmé face à cette maladie que je découvre. Et encore plus quand je me retrouve devant un grand ponte de la maladie de ménière qui m'avoue son impuissance face à cette maladie. Aujourd'hui, je suis sous bétaserc, diamox, et tanganil à la demande. Je fais des crises (en moyenne deux par semaine) et le reste du temps, je tangue. J'ai également des acouphènes 24h/24 qui m'empêchent de dormir. Du coup, je suis sous anxiolitique. Ma vie est entre parenthèse depuis l'annonce de cette maladie, et j'ai vraiment besoin d'aide. Comment vit-on avec cette maladie, vais-je devenir sourde. Les crises vont-elles s'arrêter. merci pour votre aide et votre soutien car je suis très désemparée.
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Je m'appelle Isabelle, j'ai 43 ans, et je viens d'apprendre que j'ai la maladie de Méniere. J'ai été en arrêt durant 2 mois, car je faisais des crises de vertiges quasi tous les jours. J'ai été plusieurs fois hospitalisé pour être sous perf de corticoïde et tanganil. Je suis très angoissée par cette maladie qui pour l'instant ne me laisse aucun répit. j'ai essayé de reprendre mon travail (je suis animatrice radio), mais cela a été compliqué. les acouphènes, les maux de tête, la surdité sur l'oreille droite (perdu 70% d'audition) ne me permettent pas de reprendre mon travail à plein temps. Mon orl m'a donc remis en arrêt 15 jours pour enchainer ensuite avec un mi-temps thérapeuthique.

Je me sens très désarmé face à cette maladie que je découvre. Et encore plus quand je me retrouve devant un grand ponte de la maladie de ménière qui m'avoue son impuissance face à cette maladie.

Aujourd'hui, je suis sous bétaserc, diamox, et tanganil à la demande. Je fais des crises (en moyenne deux par semaine) et le reste du temps, je tangue. J'ai également des acouphènes 24h/24 qui m'empêchent de dormir. Du coup, je suis sous anxiolitique. Ma vie est entre parenthèse depuis l'annonce de cette maladie, et j'ai vraiment besoin d'aide. Comment vit-on avec cette maladie, vais-je devenir sourde. Les crises vont-elles s'arrêter. merci pour votre aide et votre soutien car je suis très désemparée.

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De Nini (15/11/2010 00:58)
Bonsoir, tout d'abord je suis désolée pour toi, meniere dois vraiment être quelque chose de dur a vivre! Moi je tangue tous les jours depuis un an (omission vestibulaire) mais pas de surdité ni de vertiges rotatoire, mais je sais quand même a quel point tout cela peut être difficile! J'espère quetu trouveras des gens pour te soutenir ici! Quoi qu'il en soit je te souhaite beaucoup de courage, j'ai beaucoup lu sur les vertiges dans differents forum et ce que j'en ai appris: lorsque meniere te tombe dessus évidemment c très dur mais au fil du temps tu parviendras a vivre avec ça, te laisse pas bouffer même si c difficile, fais au mieux pour gerer ton stress et tes angoisses, et surtout garde le moral! C tout ce que je peux t'apporter, mais vraiment je te souhaite de réussir a apprivoiser ça! Bon courage:)
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Bonsoir,

tout d'abord je suis désolée pour toi, meniere dois vraiment être quelque chose de dur a vivre!

Moi je tangue tous les jours depuis un an (omission vestibulaire) mais pas de surdité ni de vertiges rotatoire, mais je sais quand même a quel point tout cela peut être difficile!

J'espère quetu trouveras des gens pour te soutenir ici!

Quoi qu'il en soit je te souhaite beaucoup de courage, j'ai beaucoup lu sur les vertiges dans differents forum et ce que j'en ai appris: lorsque meniere te tombe dessus évidemment c très dur mais au fil du temps tu parviendras a vivre avec ça, te laisse pas bouffer même si c difficile, fais au mieux pour gerer ton stress et tes angoisses, et surtout garde le moral!

C tout ce que je peux t'apporter, mais vraiment je te souhaite de réussir a apprivoiser ça!

Bon courage:)

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De lanabelle (15/11/2010 13:51)
merci nini pour ton message. Et oui, mon orl me l'a dit, il va falloir que je fasse avec cette maladie chronique. Elle est là pour toute ma vie, donc j'ai intérêt à l'apprivoiser. j'ai décidé de continuer à vivre sans m'isoler. Sortir, aller dans les magasins et même au cinéma, et si je fais une crise et bien, on verra. Si je ne fais pas ça, je vais devenir dingue !!! biz
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merci nini pour ton message. Et oui, mon orl me l'a dit, il va falloir que je fasse avec cette maladie chronique. Elle est là pour toute ma vie, donc j'ai intérêt à l'apprivoiser. j'ai décidé de continuer à vivre sans m'isoler. Sortir, aller dans les magasins et même au cinéma, et si je fais une crise et bien, on verra. Si je ne fais pas ça, je vais devenir dingue !!!

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De coccinelle (15/11/2010 16:47)
bonjour isabelle oui le meniere c'est une vraie galére il faut le gérer , le mari d'une copine qui depuis quelques mois à été diagnostiqué il à été amélioré par de la kiné , ca le rends dingue les accouphenes et sourd d'une oreille il se peut que ta maladie s'étompe et que les crises soient moins rapprochées c est tout le mal que je te souhaites aller on se serrent les coudes !
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bonjour isabelle

oui le meniere c'est une vraie galére il faut le gérer , le mari d'une copine qui depuis quelques mois à été diagnostiqué il à été amélioré par de la kiné , ca le rends dingue les accouphenes et sourd d'une oreille il se peut que ta maladie s'étompe et que les crises soient moins rapprochées c est tout le mal que je te souhaites aller on se serrent les coudes !

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De lanabelle (15/11/2010 21:57)
je l'espère vraiment. Le kiné ne fait pas grand-chose pour moi. Par contre, l'ostéo m'aide à débloquer les cervicales, car je fais très peu de mouvement de tête tellement j'ai peur que ça tourne encore plus. Du coup, j'ai la nuque totalement raide.
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je l'espère vraiment. Le kiné ne fait pas grand-chose pour moi. Par contre, l'ostéo m'aide à débloquer les cervicales, car je fais très peu de mouvement de tête tellement j'ai peur que ça tourne encore plus. Du coup, j'ai la nuque totalement raide.

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De coccinelle (15/11/2010 22:30)
lol on est toute passées par la ! le torticoli lol moi un an pour tourner la tete 24 h sur 24 H tu vois par ou je suis passé et je la tourne sans probleme ouf il etait temps bisous et t'inquiete ca va s'estompé
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lol on est toute passées par la ! le torticoli lol moi un an pour tourner la tete 24 h sur 24 H tu vois par ou je suis passé et je la tourne sans probleme ouf il etait temps bisous et t'inquiete ca va s'estompé

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De Feno (14/10/2014 17:31)
IANABELLE Comment ça s'est passé depuis? Je suis victime de cette maladie depuis une semaine, c'est terrible. Ça me rend dingue. Je suis terriblement angoissé. Pourriez vous m'aider s'il vous plaît?
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IANABELLE

Comment ça s'est passé depuis?

Je suis victime de cette maladie depuis une semaine, c'est terrible. Ça me rend dingue. Je suis terriblement angoissé. Pourriez vous m'aider s'il vous plaît?

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De Nini 75 (01/11/2014 14:15)
J'ai cette terrible maladie depuis très longtemps helas la médecine ne donne pas de solution à cette saloperie de maladie je suis a ce jour en crise depuis 2mois tangage vertiges nausée accouphenes la total je viens d'être hospitanisée rien tanganil en perfusion diamox serc je dois revoir mon orl le 20 novembre je suis au bout du roulot je ne sors plus de chez moi angoisses fatigue perte d'appétit voila mon cautidien en ce moment je suis au bout du bout du roulot j'ai 66ans j'ai encore des années a vivre pour faire des choses et bien non cette saloperie de maladie ne veut pas ma lâcher je suis preneuse de tout conseils 
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J'ai cette terrible maladie depuis très longtemps helas la médecine ne donne pas de solution à cette saloperie de maladie je suis a ce jour en crise depuis 2mois tangage vertiges nausée accouphenes la total je viens d'être hospitanisée rien tanganil en perfusion diamox serc je dois revoir mon orl le 20 novembre je suis au bout du roulot je ne sors plus de chez moi angoisses fatigue perte d'appétit voila mon cautidien en ce moment je suis au bout du bout du roulot j'ai 66ans j'ai encore des années a vivre pour faire des choses et bien non cette saloperie de maladie ne veut pas ma lâcher je suis preneuse de tout conseils 

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De Nini 75 (01/11/2014 14:15)
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J'ai cette terrible maladie depuis très longtemps helas la médecine ne donne pas de solution à cette saloperie de maladie je suis a ce jour en crise depuis 2mois tangage vertiges nausée accouphenes la total je viens d'être hospitanisée rien tanganil en perfusion diamox serc je dois revoir mon orl le 20 novembre je suis au bout du roulot je ne sors plus de chez moi angoisses fatigue perte d'appétit voila mon cautidien en ce moment je suis au bout du bout du roulot j'ai 66ans j'ai encore des années a vivre pour faire des choses et bien non cette saloperie de maladie ne veut pas ma lâcher je suis preneuse de tout conseils 

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De lapetitelili (07/11/2014 16:21)
Bonjour, Je compatis vraiment sincèrement. Moi je ne sais pas si je souffre de cette satanée maladie de Ménière. J'ai un léger acouphène en position allongée, pas de vertiges rotatoires mais une forme d'instabilité, une sensation ébrieuse et parfois des troubles visuels depuis 8 mois environ, après mon accouchement. Je n'ai pas vraiment de "crises", c'est une sorte d'état quasi-permanent. Je pense que j'entends un peu moins bien à gauche mais sans plus...  Vous qui souffrez de cette pathologie, pensez-vous que j'en suis atteinte également? Si non, que puis-je bien avoir? D'avance, je vous remercie de vos réponses et conseils et courage à vous tous!
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Bonjour,

Je compatis vraiment sincèrement.

Moi je ne sais pas si je souffre de cette satanée maladie de Ménière. J'ai un léger acouphène en position allongée, pas de vertiges rotatoires mais une forme d'instabilité, une sensation ébrieuse et parfois des troubles visuels depuis 8 mois environ, après mon accouchement. Je n'ai pas vraiment de "crises", c'est une sorte d'état quasi-permanent. Je pense que j'entends un peu moins bien à gauche mais sans plus... 

Vous qui souffrez de cette pathologie, pensez-vous que j'en suis atteinte également?

Si non, que puis-je bien avoir?

D'avance, je vous remercie de vos réponses et conseils et courage à vous tous!

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De mommalier (01/01/2015 20:48)
bonsoir j ai la maladie de meniere depuis plus d un an a chaque vertige on me soignait pour des crises d epilepsie puis on m a dit c est le stress j ai fais une deprime je m en suis sortie.c est grace a mon employeur(vendeuse en boulangerie)qui  voulait me licencier car je n entendais pas tres bien les clients.la medecine du travail m a dit de consulter un orl.il a confirme meniere.aujourd hui je suis apareillee des 2 oreilles les acoufenes 24h sur 24. les crises plus ou moins importantes de temps en temps.un mi temps therapeutique de 10 heures par semaine  la trouille de faire une crise n importe quand une angoisse permanante .mon orl m a dit que meniere ne faisait pas mourir il fallait vivre avec .courage a tous
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bonsoir j ai la maladie de meniere depuis plus d un an a chaque vertige on me soignait pour des crises d epilepsie puis on m a dit c est le stress j ai fais une deprime je m en suis sortie.c est grace a mon employeur(vendeuse en boulangerie)qui  voulait me licencier car je n entendais pas tres bien les clients.la medecine du travail m a dit de consulter un orl.il a confirme meniere.aujourd hui je suis apareillee des 2 oreilles les acoufenes 24h sur 24. les crises plus ou moins importantes de temps en temps.un mi temps therapeutique de 10 heures par semaine  la trouille de faire une crise n importe quand une angoisse permanante .mon orl m a dit que meniere ne faisait pas mourir il fallait vivre avec .courage a tous

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De MahmoudTunisien (05/10/2015 10:14)
Bonjours  Je suis Aymen, J’ai 28 ans, je souffre des acouphènes depuis 5ans, j’ai passé par 8 professeurs médecins chirurgiens, j’avais des acouphènes accompagnées par une baisse auditive d’une façon brusque Mars 2010. Mon parcours sera décrit ci bas en détail :  - Mars -2010 : j’avais des sifflement aigus à l’oreille gauche d’une façon brusque, au début j’ai cru que c’était un rhume, lorsque j’ai senti la baisse auditive, j’ai consulté un professeur ORL très bien réputé à mahdia-Tunisie, j’ai commencé mes premières cures, j’ai utilisé : corticoïde, FLIXONASE, et d’autres que j’ai pas noté, après deux mois, il m’a demandé de faire L’ IRM Cerebral puisqu’il a douté que c’était lié à un tumeur. L’IRM a montré que je n’ai aucun problème, mon premier médecin me confirme qu’il ne peut rien faire avec moi. J’étais toujours accompagné par mon dossier médicale (IRM, analyses sanguines, audiogramme…), c’est pour cette raison, une consultation de 30 minute fera l’affaire avec les autres médecins. Bref : - 2012 : Deux ORL : Vastarel et tanganil pour les vertiges, audiométrie. -09/09/2013 : 3ème ORL : Vastarel et tanganil pour les vertiges, audiométrie. -20/11/2013 : 4ème ORL : Vastarel. -15/03/2014 : des séances d’acupuncture. -24/06/2014 : 5ème Professeur ORL Très Bien Réputé à Sousse-Tunisie : Audiométrie de haute fréquence, bétaserc. -10/11/2014 : sibelium 10 mg pendant 2 mois (1/2 par jour). -01/2015 : cure des plantes naturelle et vastarel -12/03/2015 : j’avais des changements brusques : des vertiges brusques qui dure plusque 3 heures (parfois 5 fois/jours). -15/03/2015 : une 2ème IRM et des analyses sanguines son demandées : rien à signaler - 02/04/2015 : 5ème Professeur ORL : SERC 8 Mg pour les vertiges, VESSEL DUE F, DESLOR 5MG, FLIXONASE, ARNICA MONTANA 9CH, SULFUR 9 CH 1dose -Mois de Mai : Stugeron (c'est un médicament absent en tunisie, je suis obligé de l'importer de Belgique). - 12/05/2015: Appareillage de l'oreille Gauche: j'ai insisté à me appareiller pour camoufler les acouphènes (surdité de perception de 45 DCBL). - 11/08/2015: Amytril 25mg. - 01/09/2015: Stugeron encore une fois.   Voila, j’ai encore les évanouissements brusques même lorsque je conduis, et je vie instantanément avec le stresse des sifflements. S’il vous plait, quelqu’un peut m’aider ? Sachant que j’ai essayé la cure de chou blanc. Merci pour votre réponse.   Cordialement
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Bonjours 

Je suis Aymen, J’ai 28 ans, je souffre des acouphènes depuis 5ans, j’ai passé par 8 professeurs médecins chirurgiens, j’avais des acouphènes accompagnées par une baisse auditive d’une façon brusque Mars 2010.

Mon parcours sera décrit ci bas en détail : 

- Mars -2010 : j’avais des sifflement aigus à l’oreille gauche d’une façon brusque, au début j’ai cru que c’était un rhume, lorsque j’ai senti la baisse auditive, j’ai consulté un professeur ORL très bien réputé à mahdia-Tunisie, j’ai commencé mes premières cures, j’ai utilisé : corticoïde, FLIXONASE, et d’autres que j’ai pas noté, après deux mois, il m’a demandé de faire L’ IRM Cerebral puisqu’il a douté que c’était lié à un tumeur. L’IRM a montré que je n’ai aucun problème, mon premier médecin me confirme qu’il ne peut rien faire avec moi.

J’étais toujours accompagné par mon dossier médicale (IRM, analyses sanguines, audiogramme…), c’est pour cette raison, une consultation de 30 minute fera l’affaire avec les autres médecins.

Bref :

- 2012 : Deux ORL : Vastarel et tanganil pour les vertiges, audiométrie.

-09/09/2013 : 3ème ORL : Vastarel et tanganil pour les vertiges, audiométrie.

-20/11/2013 : 4ème ORL : Vastarel.

-15/03/2014 : des séances d’acupuncture.

-24/06/2014 : 5ème Professeur ORL Très Bien Réputé à Sousse-Tunisie : Audiométrie de haute fréquence, bétaserc.

-10/11/2014 : sibelium 10 mg pendant 2 mois (1/2 par jour).

-01/2015 : cure des plantes naturelle et vastarel

-12/03/2015 : j’avais des changements brusques : des vertiges brusques qui dure plusque 3 heures (parfois 5 fois/jours).

-15/03/2015 : une 2ème IRM et des analyses sanguines son demandées : rien à signaler

- 02/04/2015 : 5ème Professeur ORL : SERC 8 Mg pour les vertiges, VESSEL DUE F, DESLOR 5MG, FLIXONASE, ARNICA MONTANA 9CH, SULFUR 9 CH 1dose

-Mois de Mai : Stugeron (c'est un médicament absent en tunisie, je suis obligé de l'importer de Belgique).

- 12/05/2015: Appareillage de l'oreille Gauche: j'ai insisté à me appareiller pour camoufler les acouphènes (surdité de perception de 45 DCBL).

- 11/08/2015: Amytril 25mg.

- 01/09/2015: Stugeron encore une fois.

 

Voila, j’ai encore les évanouissements brusques même lorsque je conduis, et je vie instantanément avec le stresse des sifflements.

S’il vous plait, quelqu’un peut m’aider ? Sachant que j’ai essayé la cure de chou blanc.

Merci pour votre réponse.

 

Cordialement

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De Virginie_Langevin (25/01/2016 12:33)
La maladie de Ménière c’est des sifflements, des bourdonnements, des vertiges au quotidien ou qui durent quelques secondes. Lisez cet article qui vous explique en bref avec des mots simples cette maladie qui touche tout le monde http://mutuelle-news.fr/maldie-de-meniere-au-quotidien/?utm_source=Manel&utm_medium=referral
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La maladie de Ménière c’est des sifflements, des bourdonnements, des vertiges au quotidien ou qui durent quelques secondes. Lisez cet article qui vous explique en bref avec des mots simples cette maladie qui touche tout le monde http://mutuelle-news.fr/maldie-de-meniere-au-quotidien/?utm_source=Manel&utm_medium=referral

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De jnoel (04/12/2016 19:01)
bonjour à tous, petit retour d experience suite au depistage de la maladie de meniere..Depuis une bonne dizaine d'année j'ai des acouphènes et une perte d audition du coté droit , et une fois de temps en temps une pertes d 'equilibre rien de bien mechant.. mais en octobre 2014 la 1ere vrai crise , gros vertiges,vomissement toute une nuit !! et ceci une fois par semaine , consultation d'un orl puis d'un professeur (sur reims) donc verdict maladie de meniere !! proposition d'une neurotomie vestibulaire..pas trop chaud au depart mais des crises de plus en plus frequentes m'on fait accepté cette operation en juin 2015. Là, derniere grosse crise au reveil et au bout d'une semaine je sortais de l hopital..je ne vous cache pas qu au debut ce n'etait pas la forme !!! apres 1 mois d'arret + 3 semaines de vacances plus tard j'ai repris mon travail à mi-temps et ensuite 3/4 temps et plein temps au bout de 3 mois . En moins d'un an je remontais sur ma moto!! maintenant je me porte bien et toutes ces crises sont terminées ...mais toujours les acouphénes et surdité mais rien de comparables aux crises passées !! voilà si cela peut aider..
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bonjour à tous, petit retour d experience suite au depistage de la maladie de meniere..Depuis une bonne dizaine d'année j'ai des acouphènes et une perte d audition du coté droit , et une fois de temps en temps une pertes d 'equilibre rien de bien mechant.. mais en octobre 2014 la 1ere vrai crise , gros vertiges,vomissement toute une nuit !! et ceci une fois par semaine , consultation d'un orl puis d'un professeur (sur reims) donc verdict maladie de meniere !! proposition d'une neurotomie vestibulaire..pas trop chaud au depart mais des crises de plus en plus frequentes m'on fait accepté cette operation en juin 2015. Là, derniere grosse crise au reveil et au bout d'une semaine je sortais de l hopital..je ne vous cache pas qu au debut ce n'etait pas la forme !!! apres 1 mois d'arret + 3 semaines de vacances plus tard j'ai repris mon travail à mi-temps et ensuite 3/4 temps et plein temps au bout de 3 mois . En moins d'un an je remontais sur ma moto!! maintenant je me porte bien et toutes ces crises sont terminées ...mais toujours les acouphénes et surdité mais rien de comparables aux crises passées !! voilà si cela peut aider..

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De Nassima (20/12/2016 21:18)
Bonjour,  J'ai aussi la maladie de Meniere, Si cela peut vous aider je partage mon expérience avec vous: j'ai jeûné pendant 30 jours bien sur en rampant le jeun chaque soir , après cela pour une durée de 6 mois environ je n'ai eu aucun mal de Meniere. A partir de cette expérience j'ai compris que cette maladie est liée à l'alimentation aussi. Merci. 
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Bonjour,  J'ai aussi la maladie de Meniere, Si cela peut vous aider je partage mon expérience avec vous: j'ai jeûné pendant 30 jours bien sur en rampant le jeun chaque soir , après cela pour une durée de 6 mois environ je n'ai eu aucun mal de Meniere. A partir de cette expérience j'ai compris que cette maladie est liée à l'alimentation aussi. Merci. 

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De DOMIHERB (31/03/2017 21:30)
Il y a un traitement efficace, j'ai ménière depuis 6 ans et je vais beaucoup mieux grace à mon ORL de Croix, le seul a mon avis qui vaille la peine d'etre connu. j'ai bénéficié de 5 injections de GENTAMYCINE dans l'oreille interne, terminés vertiges, nausées, fatigue et ébriété! il me reste accouphène et surdité bien appareillée par un système wifi. bref, plus de médoc!!
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Il y a un traitement efficace, j'ai ménière depuis 6 ans et je vais beaucoup mieux grace à mon ORL de Croix, le seul a mon avis qui vaille la peine d'etre connu. j'ai bénéficié de 5 injections de GENTAMYCINE dans l'oreille interne, terminés vertiges, nausées, fatigue et ébriété! il me reste accouphène et surdité bien appareillée par un système wifi. bref, plus de médoc!!

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