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Forum Public  >  déficit bilatéral asymétrique

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De swim (22/08/2019 16:52)
Bonjour, Je suis un jeune de 27 ans souffrant de déficit vestibulaire bilatéral depuis 1.5 ans. Avant cet événement, je terminais mes études universitaires, je faisais beaucoup de musique ( DJ notamment ) , et j'ai pratiqué le sport à haut niveau. J'avais une chouette vie bien remplie, et j'étais très dynamique avec la joie de vivre etc etc.  Je suis suivi aux HUG à Genève depuis avril 2019 pour ce déficit. Seul le test calorique révèle une anomalie , autrement , les autres examens sont bons. ( VHIT etc )    Depuis cet événement, j'ai l'impression d'être tout le temps " ailleurs " , comme si j'étais à coté de la plaque avec une sensation de déréalisation. J'ai aussi beaucoup de peine sur le plan cognitif je trouve, je me sens désorienté, tete en l'air , j'ai de la peine à m'organiser etc. Je n'ai pas de vertiges très forts , mais j'ai toujours une sensation de tete lourde et de fatigue, ce qui est très anxiogène ( J'ai beaucoup d'anxiété maintenant ). Ma vision est aussi perturbée ( mais ce n'est pas de l'osciopsie )et je commence aussi à sérieusement déprimer, notamment car je vois que cela m'influence énormément sur le plan social =>J'ai beaucoup de peine à suivre les discussions. C'est comme si mon cerveau ne retenait rien. j'ai réussi à travailler comme enseignant durant l'année 2018/2019 mais ca a été super dur. Meme durant les vacances , j'ai l'impression de devoir me botter les fesses pour faire qqe chose de ma journée.  Est-ce que certains de ces symptômes vous parlent , notamment celui de la déréalisation ? Je trouve incroyable que le vestibule puisse générer autant de symptômes...  Si vous avez des conseils aussi sur ce qui a pu vous aider... Je fait de la physio depuis bientôt 1 an ( réalité virtuelle ), et le test multiéquilibre me dit que j'utilise un peu plus de 50 pour cent de mes vestibules, mais je ne vois pas d'amélioration depuis avril 2018... J'essaie de me forcer à faire du sport etc.    Merci par avance à ce qui me liront et qui pourront éventuellement fournir des pistes...    
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Bonjour,

Je suis un jeune de 27 ans souffrant de déficit vestibulaire bilatéral depuis 1.5 ans. Avant cet événement, je terminais mes études universitaires, je faisais beaucoup de musique ( DJ notamment ) , et j'ai pratiqué le sport à haut niveau. J'avais une chouette vie bien remplie, et j'étais très dynamique avec la joie de vivre etc etc. 

Je suis suivi aux HUG à Genève depuis avril 2019 pour ce déficit. Seul le test calorique révèle une anomalie , autrement , les autres examens sont bons. ( VHIT etc ) 

 

Depuis cet événement, j'ai l'impression d'être tout le temps " ailleurs " , comme si j'étais à coté de la plaque avec une sensation de déréalisation. J'ai aussi beaucoup de peine sur le plan cognitif je trouve, je me sens désorienté, tete en l'air , j'ai de la peine à m'organiser etc. Je n'ai pas de vertiges très forts , mais j'ai toujours une sensation de tete lourde et de fatigue, ce qui est très anxiogène ( J'ai beaucoup d'anxiété maintenant ). Ma vision est aussi perturbée ( mais ce n'est pas de l'osciopsie )et je commence aussi à sérieusement déprimer, notamment car je vois que cela m'influence énormément sur le plan social =>J'ai beaucoup de peine à suivre les discussions. C'est comme si mon cerveau ne retenait rien.

j'ai réussi à travailler comme enseignant durant l'année 2018/2019 mais ca a été super dur. Meme durant les vacances , j'ai l'impression de devoir me botter les fesses pour faire qqe chose de ma journée. 

Est-ce que certains de ces symptômes vous parlent , notamment celui de la déréalisation ? Je trouve incroyable que le vestibule puisse générer autant de symptômes... 

Si vous avez des conseils aussi sur ce qui a pu vous aider... Je fait de la physio depuis bientôt 1 an ( réalité virtuelle ), et le test multiéquilibre me dit que j'utilise un peu plus de 50 pour cent de mes vestibules, mais je ne vois pas d'amélioration depuis avril 2018... J'essaie de me forcer à faire du sport etc. 

 

Merci par avance à ce qui me liront et qui pourront éventuellement fournir des pistes...

 

 

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De Rémi GUERIN (23/08/2019 11:59)
Bonjour, En effet vos plaintes sont "classiques" d'un trouble vestibulaire. Il faut imaginer que vous devez vous concentrer pour garder votre équilibre alors que en temps normal vous n'y penser pas ce qui aura pour conséquence une fatigue plus importante, trouble de la concentration etc... Je ne suis personnellement pas fan de la réalité virtuelle à répétition qui a tendance à détraquer le système visuel. Si la prise en charge dure depuis plus d'un an sans amélioration il faut la remettre en question... Que donne les résultats des tests caloriques (l'oreille droite / gauche marche à x %)? Comment sont apparus vos troubles? Avez vous fait un examen orthoptique ou ophtalmologique? Ce serait déjà une bonne piste à explorer. L'anxiété et le stress ont tendance à majorer / déclencher les troubles vertigineux. Avez vous pensé à faire de la relaxation (hypnose, méditation, sophrologie, psychologue...)?.    Vous pouvez me contacter par mail si vous préférez: guerin.orthoptie@gmail.com
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Bonjour,

En effet vos plaintes sont "classiques" d'un trouble vestibulaire. Il faut imaginer que vous devez vous concentrer pour garder votre équilibre alors que en temps normal vous n'y penser pas ce qui aura pour conséquence une fatigue plus importante, trouble de la concentration etc...

Je ne suis personnellement pas fan de la réalité virtuelle à répétition qui a tendance à détraquer le système visuel. Si la prise en charge dure depuis plus d'un an sans amélioration il faut la remettre en question... Que donne les résultats des tests caloriques (l'oreille droite / gauche marche à x %)? Comment sont apparus vos troubles?

Avez vous fait un examen orthoptique ou ophtalmologique? Ce serait déjà une bonne piste à explorer.

L'anxiété et le stress ont tendance à majorer / déclencher les troubles vertigineux. Avez vous pensé à faire de la relaxation (hypnose, méditation, sophrologie, psychologue...)?. 

 

Vous pouvez me contacter par mail si vous préférez: guerin.orthoptie@gmail.com

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De Narwel (23/08/2019 12:47)
Bonjour je ne pourrais pas vous donner de solutions miracle n en ayant pas pour moi même mais juste vous dire je vous comprends je ressens la même chose. J ai l impression de ne plus être en phase avec moi même et ma vie d il y a 2 ans me paraît lointaine... Tout comme vous j étais pleine de vie et active et maintenant je pense toute la journée a ma sensation de tangage... Je pense commencer d ici peu le yoga car apparemment il faut se forcer à bouger.  Rémy Guérin puis je également vous contacter pour avoir votre avis sur mes derniers rdv ? 
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Bonjour je ne pourrais pas vous donner de solutions miracle n en ayant pas pour moi même mais juste vous dire je vous comprends je ressens la même chose. J ai l impression de ne plus être en phase avec moi même et ma vie d il y a 2 ans me paraît lointaine... Tout comme vous j étais pleine de vie et active et maintenant je pense toute la journée a ma sensation de tangage... Je pense commencer d ici peu le yoga car apparemment il faut se forcer à bouger. 

Rémy Guérin puis je également vous contacter pour avoir votre avis sur mes derniers rdv ? 

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De Rémi GUERIN (23/08/2019 13:48)
Narwel: oui sans soucis
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Narwel: oui sans soucis

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De swim (10/09/2019 16:53)
Bonjour ,  Merci pour vos messages.  Je me demandais si certains avaient eu des douleurs aux hanches et/ou aux genoux avec les muscles des jambes fatigués ? En 1.5 ans , je n'avais jamais eu ça mais depuis juin 2019 , j'ai l'impression de peser 3 tonnes et de ne plus avoir de jambes. Merci par avance pour les éventuelles reponses ! 
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Bonjour , 

Merci pour vos messages. 

Je me demandais si certains avaient eu des douleurs aux hanches et/ou aux genoux avec les muscles des jambes fatigués ? En 1.5 ans , je n'avais jamais eu ça mais depuis juin 2019 , j'ai l'impression de peser 3 tonnes et de ne plus avoir de jambes.

Merci par avance pour les éventuelles reponses ! 

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De NATGAY (13/09/2019 16:12)
Swing J'ai exactement les mêmes ressentis que vous et c'est très compliqué à expliquer . Comme vous j'ai des angoisses je fais du yoga combiné à des séances de relaxation (sophrologie)et ça m'aide beaucoup  J'ai 49 ans,  cette déficience est très difficile à vivre en plus très peu reconnue, je pense qu'on devrait avoir un suivi psychologique car même moi qui ait bien récupéré il me reste beaucoup de séquelles qui influent sur mon moral, et ma condition physique, on est seul face à tout ça  Moi j'aimerai avoir un endroit pour partager avec des personnes comme moi, pour se motiver, ce forum est très bien mais ça ne suffit pas, des réunions comme pour beaucoup d'autres pathologies, me semblent une solution, car on a tendance à se replier sur nous même, souvent lorsqu'on évoque notre ressenti, on sent bien l incompréhension de celui qui écoute,  il faut vivre avec ça pour comprendre. En plus ça ne se voit pas, donc les gens oublient vos difficultes. On a besoin de se stimuler pour avancer mais certains jours c'est impossible,  le danger c'est de se laisser engloutir par ce handicap, il faut trouver la force d'avancer quand on n'a pas d'aide c'est compliqué.  Malgré tout je penses qu il faut continuer à stimuler tant que possible notre cerveau avec une activité physique et intellectuelle tout en se ménageant les temps de repos nécessaires et accepter qu on ne retrouvera jamais notre vie d'avant , toujours positiver sur les progrès aussi infimes soient ils, accepter de régresser par moments Je ne vous aurai sûrement pas beaucoup aidé, mais je voulais vous dire que vous n'êtes pas seul à ressentir tout ça. Bon courage
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Swing

J'ai exactement les mêmes ressentis que vous et c'est très compliqué à expliquer .

Comme vous j'ai des angoisses je fais du yoga combiné à des séances de relaxation (sophrologie)et ça m'aide beaucoup 

J'ai 49 ans,  cette déficience est très difficile à vivre en plus très peu reconnue, je pense qu'on devrait avoir un suivi psychologique car même moi qui ait bien récupéré il me reste beaucoup de séquelles qui influent sur mon moral, et ma condition physique, on est seul face à tout ça 

Moi j'aimerai avoir un endroit pour partager avec des personnes comme moi, pour se motiver, ce forum est très bien mais ça ne suffit pas, des réunions comme pour beaucoup d'autres pathologies, me semblent une solution, car on a tendance à se replier sur nous même, souvent lorsqu'on évoque notre ressenti, on sent bien l incompréhension de celui qui écoute,  il faut vivre avec ça pour comprendre. En plus ça ne se voit pas, donc les gens oublient vos difficultes.

On a besoin de se stimuler pour avancer mais certains jours c'est impossible,  le danger c'est de se laisser engloutir par ce handicap, il faut trouver la force d'avancer quand on n'a pas d'aide c'est compliqué. 

Malgré tout je penses qu il faut continuer à stimuler tant que possible notre cerveau avec une activité physique et intellectuelle tout en se ménageant les temps de repos nécessaires et accepter qu on ne retrouvera jamais notre vie d'avant , toujours positiver sur les progrès aussi infimes soient ils, accepter de régresser par moments

Je ne vous aurai sûrement pas beaucoup aidé, mais je voulais vous dire que vous n'êtes pas seul à ressentir tout ça.

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De swim (14/09/2019 00:18)
Merci pour votre réponse NATGAY.  Si jamais, il y a une réunion à Paris le 19 octobre avec une association de patients qui présentent un déficit bilateral. Ca se déroule sur une journée , il y aura aussi des médecins sur place etc. http://www.afvbi.info/agenda/rencontres-medicales-a-paris-avec-iron-1.html. C'est au centre de la falguière.  Personnellement je vais y aller. Fin 2018 je mixais encore régulièrement en soirée et je faisais encore pas mal de sport mais là j'ai l'impression que ca se dégrade au fil des mois... à 27 ans j'ai du mal à me dire que je vais devoir construire ma vie ainsi . 
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Merci pour votre réponse NATGAY. 

Si jamais, il y a une réunion à Paris le 19 octobre avec une association de patients qui présentent un déficit bilateral. Ca se déroule sur une journée , il y aura aussi des médecins sur place etc. http://www.afvbi.info/agenda/rencontres-medicales-a-paris-avec-iron-1.html. C'est au centre de la falguière.  Personnellement je vais y aller. Fin 2018 je mixais encore régulièrement en soirée et je faisais encore pas mal de sport mais là j'ai l'impression que ca se dégrade au fil des mois... à 27 ans j'ai du mal à me dire que je vais devoir construire ma vie ainsi . 

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De NATGAY (16/09/2019 09:13)
Bonjour Swim Je comprends qu'à votre âge se soit difficile à vivre.Il faut espérer que la recherche avance et qu on trouve des solutions pour améliorer notre quotidien. Si ça ne vous dérange pas pourrez vous me transmettre les coordonnées de l'association de patients, j'habite dans le sud, je ne pourrai pas assister à cette réunion, je le regrette. Bon courage
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Bonjour Swim

Je comprends qu'à votre âge se soit difficile à vivre.Il faut espérer que la recherche avance et qu on trouve des solutions pour améliorer notre quotidien.

Si ça ne vous dérange pas pourrez vous me transmettre les coordonnées de l'association de patients, j'habite dans le sud, je ne pourrai pas assister à cette réunion, je le regrette.

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De swim (16/09/2019 22:40)
http://www.afvbi.info voilà le lien du site ! 
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voilà le lien du site ! 

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