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Forum Public  >  vivre mieux avec des vertiges

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De EM (17/08/2019 13:30)
Bonjour,   quel bonheur de lire ce forum! J'ai la sensation de me sentir moins seule! Suite à une névrite vestibulaire survenue en décembre 2018, je ressens au quotidien des sensations de vertige, de tangage, avec de l'inconfort en situation de foule, magasin, mouvement...J'évite les sorties trop compliquées. Je commence les séances de kiné d'ici qq jours (je croise les doigts pour un effet positif, je mets bcp d'espoir dans ces séances) et je fais de l'orthoptie depuis juillet. J'essaie de rester au maximum positive mais il y a des jours plus durs que d'autres. J'ai arrêté les traitements médicamenteux (Bétahistine et Tanganil), très peu d'effets selon moi. Pour le moment, la seule chose qui me soulage est la marche. Dès que je me sens fatiguée, je vais marcher, pas longtemps, par tous les temps, plusieurs fois par jour si je peux, ça m'aide. Pas facile parfois de se motiver, la fatigue n'aide pas mais il faut se forcer! Auriez-vous de votre côté des trucs et astuces pour apaiser nos sensations au quotidien? A nous tous, nous sommes forcément plus forts! Je vous souhaite une très belle journée!
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Bonjour,

 

quel bonheur de lire ce forum! J'ai la sensation de me sentir moins seule!

Suite à une névrite vestibulaire survenue en décembre 2018, je ressens au quotidien des sensations de vertige, de tangage, avec de l'inconfort en situation de foule, magasin, mouvement...J'évite les sorties trop compliquées. Je commence les séances de kiné d'ici qq jours (je croise les doigts pour un effet positif, je mets bcp d'espoir dans ces séances) et je fais de l'orthoptie depuis juillet.

J'essaie de rester au maximum positive mais il y a des jours plus durs que d'autres. J'ai arrêté les traitements médicamenteux (Bétahistine et Tanganil), très peu d'effets selon moi. Pour le moment, la seule chose qui me soulage est la marche. Dès que je me sens fatiguée, je vais marcher, pas longtemps, par tous les temps, plusieurs fois par jour si je peux, ça m'aide. Pas facile parfois de se motiver, la fatigue n'aide pas mais il faut se forcer!

Auriez-vous de votre côté des trucs et astuces pour apaiser nos sensations au quotidien? A nous tous, nous sommes forcément plus forts!

Je vous souhaite une très belle journée!

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De Vanessa (17/08/2019 22:19)
Bonjour Les séances de kiné vestibulaires m ont bien aidées globalement ( certaines c était flagrant, d' autres je n en tirai pas grand chose cela dépendait...). 40 en tout...l orthoptie c est très bien aussi.  Beaucoup de marche et d' exo type  marcher sur un fil imaginaire en tournant la tête à gauche puis à droite (comme lorsque quelqu'un t'appelle dans la rue), tenir sur un pied le plus longtemps possible, regarder dix fois en haut puis en bas rapidement,  idem à gauche à droite...petites série de dix 4 ou 5 fois par jour...bref des exercices qui te font travailler l' équilibre . J' ai fait de la méditation avec Christophe André sur you tube franchement c'est pas mal pour se détendre sans dépenser d'argent...des séances de kiné pour me soulager des migraines aussi..Se forcer à faire semblant d avoir une vie normale même si plus rien ne l 'est ... Ah oui fixer un point  quand on se déplace (mon mari ou mon fils se plaçait juste devant moi et je regardais leur dos pour ne pas voir le mouvement autour de moi). Le cerveau s 'habitue tout doucement...aujourd'hui quand j ai des petits vertiges j ai toujours la même réation au niveau de l' épiderme (chair de poule d'un coup et poils des bras qui se hérissent un peu, pourtant au niveau de mon esprit c' est beaucoup beaucoup moins fort...il y a vraiment un sacré décalage entre la réaction corporelle et celle du cerveau (même si c est lui qui ordonne les manifestations corporelles de peur et de surprise ) donc il y a bien une sorte d'habituation qui attenue significativement  ces horribles vertiges ..enfin d'après mon expérience.. Bon courage! Accroche toi! Vanessa     
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Bonjour

Les séances de kiné vestibulaires m ont bien aidées globalement ( certaines c était flagrant, d' autres je n en tirai pas grand chose cela dépendait...). 40 en tout...l orthoptie c est très bien aussi. 

Beaucoup de marche et d' exo type  marcher sur un fil imaginaire en tournant la tête à gauche puis à droite (comme lorsque quelqu'un t'appelle dans la rue), tenir sur un pied le plus longtemps possible, regarder dix fois en haut puis en bas rapidement,  idem à gauche à droite...petites série de dix 4 ou 5 fois par jour...bref des exercices qui te font travailler l' équilibre . J' ai fait de la méditation avec Christophe André sur you tube franchement c'est pas mal pour se détendre sans dépenser d'argent...des séances de kiné pour me soulager des migraines aussi..Se forcer à faire semblant d avoir une vie normale même si plus rien ne l 'est ...

Ah oui fixer un point  quand on se déplace (mon mari ou mon fils se plaçait juste devant moi et je regardais leur dos pour ne pas voir le mouvement autour de moi). Le cerveau s 'habitue tout doucement...aujourd'hui quand j ai des petits vertiges j ai toujours la même réation au niveau de l' épiderme (chair de poule d'un coup et poils des bras qui se hérissent un peu, pourtant au niveau de mon esprit c' est beaucoup beaucoup moins fort...il y a vraiment un sacré décalage entre la réaction corporelle et celle du cerveau (même si c est lui qui ordonne les manifestations corporelles de peur et de surprise ) donc il y a bien une sorte d'habituation qui attenue significativement  ces horribles vertiges ..enfin d'après mon expérience..

Bon courage! Accroche toi!

Vanessa 

 

 

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De EM (17/08/2019 23:05)
Je te remercie bcp Vanessa, tu me donnes envie de me battre encore et encore pour reprendre une vie normale (ou qui s'en rapproche). Je testerai tous tes bons conseils rapidement. L'examen calorique effectué début juillet m'a mise tellement Ko que j'ai dû tout recommencer à zéro. Je voulais tester la sophrologie pour gérer au mieux les crises d'angoisse mais je vais tester les vidéos dont tu parles. Un médecin m'avait proposé des anxiolitiques au printemps. J'avais préféré faire sans mais cela est peut-être nécessaire malgré tout. Parviens-tu aujourd'hui à retourner dans certains lieux qui te semblaient compliqués il y a qq mois? Cb de temps s'est-il écoulé entre ta 1ère crise et un retour à une vie plus normale? Encore un grand merci pour ta réponse!
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Je te remercie bcp Vanessa, tu me donnes envie de me battre encore et encore pour reprendre une vie normale (ou qui s'en rapproche).

Je testerai tous tes bons conseils rapidement. L'examen calorique effectué début juillet m'a mise tellement Ko que j'ai dû tout recommencer à zéro.

Je voulais tester la sophrologie pour gérer au mieux les crises d'angoisse mais je vais tester les vidéos dont tu parles. Un médecin m'avait proposé des anxiolitiques au printemps. J'avais préféré faire sans mais cela est peut-être nécessaire malgré tout.

Parviens-tu aujourd'hui à retourner dans certains lieux qui te semblaient compliqués il y a qq mois? Cb de temps s'est-il écoulé entre ta 1ère crise et un retour à une vie plus normale?

Encore un grand merci pour ta réponse!

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De ViJen (18/08/2019 09:55)
Bonjour EM,   Tout d'abord beaucoup de courage à vous, c'est tellement difficile. J'ai eu une névrite moi aussi il y a 3 ans et demi. Je ne m'en suis toujours pas sortie, je trouve même que ça s'aggrave.  J'espère que le kiné pourra vous aider au maximum, même si beaucoup de temps a passé depuis votre névrite, il y a encore un espoir que ça fonctionne. Les ORL disent que l'on a 12 mois pour se remettre d'une névrite et faire la compensation, après ce temps on parle de séquelles si l'état de la personne ne s'améliore pas. Vous avez encore du temps avant d'en etre là, d'ou l'importance des séances de kiné. Au début après les séances, vous vous sentirez mal (nausées, parfois vomissements, grande fatigue) c'est dur mais il faut s'accrocher car au bout de quelques séances ça ira mieux, vous les supporterez de mieux en mieux, c'est ce qui prouve que ça fonctionne.  Par contre, concernant les anxiolithiques (et je ne donne que mon avis personnel et mon expérience suite à ce que j'ai pu voir sur d'autres personnes), je ne vous les conseille pas car au début certes ils vont calmer vos angoisses et même atténuer vos vertiges. Cependant, au bout d'un moment la dose habituelle ne vous suffira plus, vos vertiges vont revenir, donc vous devrez augmenter la dose et ainsi de suite. Et une fois que vous souhaiterez les arreter définitivement, cela sera trop difficile car vos vertiges vont revenir plus forts (ils étaient atténués par l'anxio). J'ai une amie atteinte de névrite qui lutte depuis des mois pour les arreter, mais chaque fois qu'elle diminue le dosage, ses vertiges redeviennent trop forts, elle n'y arrive pas.  Il vaut peutetre mieux trouver des astuces naturelles du coup pour calmer vos angoisses, comme la méditation par exemple. Moi j'utilise de l'huile essentielle d'ylang ylang dans un diffuseur, ça apaise énormément je trouve. A vous de trouver ce qui fonctionne sur vous.  Je vous souhaite beaucoup de courage, restez positive et vous y arriverez j'en suis sure.    ViJen. 
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Bonjour EM,

 

Tout d'abord beaucoup de courage à vous, c'est tellement difficile. J'ai eu une névrite moi aussi il y a 3 ans et demi. Je ne m'en suis toujours pas sortie, je trouve même que ça s'aggrave. 

J'espère que le kiné pourra vous aider au maximum, même si beaucoup de temps a passé depuis votre névrite, il y a encore un espoir que ça fonctionne. Les ORL disent que l'on a 12 mois pour se remettre d'une névrite et faire la compensation, après ce temps on parle de séquelles si l'état de la personne ne s'améliore pas. Vous avez encore du temps avant d'en etre là, d'ou l'importance des séances de kiné. Au début après les séances, vous vous sentirez mal (nausées, parfois vomissements, grande fatigue) c'est dur mais il faut s'accrocher car au bout de quelques séances ça ira mieux, vous les supporterez de mieux en mieux, c'est ce qui prouve que ça fonctionne. 

Par contre, concernant les anxiolithiques (et je ne donne que mon avis personnel et mon expérience suite à ce que j'ai pu voir sur d'autres personnes), je ne vous les conseille pas car au début certes ils vont calmer vos angoisses et même atténuer vos vertiges. Cependant, au bout d'un moment la dose habituelle ne vous suffira plus, vos vertiges vont revenir, donc vous devrez augmenter la dose et ainsi de suite. Et une fois que vous souhaiterez les arreter définitivement, cela sera trop difficile car vos vertiges vont revenir plus forts (ils étaient atténués par l'anxio). J'ai une amie atteinte de névrite qui lutte depuis des mois pour les arreter, mais chaque fois qu'elle diminue le dosage, ses vertiges redeviennent trop forts, elle n'y arrive pas. 

Il vaut peutetre mieux trouver des astuces naturelles du coup pour calmer vos angoisses, comme la méditation par exemple. Moi j'utilise de l'huile essentielle d'ylang ylang dans un diffuseur, ça apaise énormément je trouve. A vous de trouver ce qui fonctionne sur vous. 

Je vous souhaite beaucoup de courage, restez positive et vous y arriverez j'en suis sure. 

 

ViJen. 

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De Vanessa (18/08/2019 13:08)
Bonjour EM Si tu veux connaître mon parcours regarde mon témoignage "nevrite vestibulaire en 2015 et deficit bilateral en 2018" puis "nevrite et cie : temoignage positif". Il m a fallut 6 mois avant de pouvoir reprendre le travail et ce en mi-temps thérapeutique.  Ma première sortie en ville seule (coiffeur) au bout de 4 mois,  sachant que j ai amené et récupéré mes enfants à l' ecole tous les jours à pied au bout de 3 semaines (c' était vraiment difficile mais je l 'ai fait quand même ...parfois je me demandais si je n allais pas m 'ecrouler sur le retour,  je me tenais aux arbres la tête droite comme un robot en priant...).Me concernant les anti dépresseurs m ont aidé à moins cogiter et certainement moins stresser...je pense qu ils ont eu un effet bénéfique pour moi, je les ai arrêtés au bout d un an (je m'y suis reprise à deux fois car pour le premier sevrage peut etre trop brutal j ai eu des migraines épouvantables , à ma deuxième tentative j ai diminué tout doucement sur une longue période et ça c'est très bien passé...(je ne prenais qu un comprimé de deroxat par jour ). Pour les magasins type grande surface ll m a bien fallut 8 mois pour ne plus être gênée.  Le pic de 11h30, la digestion de 14h sont des moments où je fais attention (encas et sieste d une heure) car tout ce qui se traduisait par un coup de pompe avant s est transformé en grosse fatigue dorénavant mais je fais avec. Un sommeil régulier et surtout pas de grasse matinée...toujours le même rythme si possible ...pour ma santé c'est primordial désormais.  Bon courage ! Vanessa 
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Bonjour EM

Si tu veux connaître mon parcours regarde mon témoignage "nevrite vestibulaire en 2015 et deficit bilateral en 2018" puis "nevrite et cie : temoignage positif".

Il m a fallut 6 mois avant de pouvoir reprendre le travail et ce en mi-temps thérapeutique.  Ma première sortie en ville seule (coiffeur) au bout de 4 mois,  sachant que j ai amené et récupéré mes enfants à l' ecole tous les jours à pied au bout de 3 semaines (c' était vraiment difficile mais je l 'ai fait quand même ...parfois je me demandais si je n allais pas m 'ecrouler sur le retour,  je me tenais aux arbres la tête droite comme un robot en priant...).Me concernant les anti dépresseurs m ont aidé à moins cogiter et certainement moins stresser...je pense qu ils ont eu un effet bénéfique pour moi, je les ai arrêtés au bout d un an (je m'y suis reprise à deux fois car pour le premier sevrage peut etre trop brutal j ai eu des migraines épouvantables , à ma deuxième tentative j ai diminué tout doucement sur une longue période et ça c'est très bien passé...(je ne prenais qu un comprimé de deroxat par jour ). Pour les magasins type grande surface ll m a bien fallut 8 mois pour ne plus être gênée. 

Le pic de 11h30, la digestion de 14h sont des moments où je fais attention (encas et sieste d une heure) car tout ce qui se traduisait par un coup de pompe avant s est transformé en grosse fatigue dorénavant mais je fais avec. Un sommeil régulier et surtout pas de grasse matinée...toujours le même rythme si possible ...pour ma santé c'est primordial désormais. 

Bon courage !

Vanessa 

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De EM (18/08/2019 20:52)
Merci à toutes les deux! Il y a des jours plus faciles que d'autres mais je n'en vois pas le bout! J'ai tellement peur de ne jamais retrouver une vie normale...il n'y a rien de grave comme m'a dit un orl mais quelle vie... J'ai remarqué qu'une bonne hygiène de vie apaisait un peu les symptômes mais les vertiges nous laissent peu de répit. J'étais heureuse de recevoir de la famille aujourd'hui, je fais comme si tout allait bien mais je suis épuisée d'un rien, je me tiens aux chaises, j'ai du mal à rester assise un repas entier...J'ai parfois honte devant mes enfants d'être fatiguée régulièrement. Même si je m’efforce d'être là pour eux, je ne suis pas la meilleure des mamans... Assez de mauvaises idées, je viens ici pour trouver du positif alors je vais suivre vos bons conseils. Je pensais essayer l’homéopathie pour calmer l'angoisse et merci pour les huiles essentielles, je tente aussi! Je suis preneuse de tout! J'ai fait magnétiseurs, ostéo...on m'a conseillé acupuncture. Je reprends le travail dans 10 jours (je suis enseignante), je crains bcp la reprise. J'ai réussi à tenir l'année dernière sans arrêt mais quelle fatigue! Avec cette peur tenace de tomber à chaque mouvement. Je pense essayer de tenir également un journal de bord pour trouver ce qui déclenche les crises et ce qui les apaise. Si je m'écoutais, je marcherai toute la journée! Je vous remercie bcp pour vos réponses, on s'en sortira forcément! Je vous souhaite une belle soirée
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Merci à toutes les deux!

Il y a des jours plus faciles que d'autres mais je n'en vois pas le bout! J'ai tellement peur de ne jamais retrouver une vie normale...il n'y a rien de grave comme m'a dit un orl mais quelle vie...

J'ai remarqué qu'une bonne hygiène de vie apaisait un peu les symptômes mais les vertiges nous laissent peu de répit. J'étais heureuse de recevoir de la famille aujourd'hui, je fais comme si tout allait bien mais je suis épuisée d'un rien, je me tiens aux chaises, j'ai du mal à rester assise un repas entier...J'ai parfois honte devant mes enfants d'être fatiguée régulièrement. Même si je m’efforce d'être là pour eux, je ne suis pas la meilleure des mamans...

Assez de mauvaises idées, je viens ici pour trouver du positif alors je vais suivre vos bons conseils. Je pensais essayer l’homéopathie pour calmer l'angoisse et merci pour les huiles essentielles, je tente aussi! Je suis preneuse de tout! J'ai fait magnétiseurs, ostéo...on m'a conseillé acupuncture.

Je reprends le travail dans 10 jours (je suis enseignante), je crains bcp la reprise. J'ai réussi à tenir l'année dernière sans arrêt mais quelle fatigue! Avec cette peur tenace de tomber à chaque mouvement.

Je pense essayer de tenir également un journal de bord pour trouver ce qui déclenche les crises et ce qui les apaise. Si je m'écoutais, je marcherai toute la journée!

Je vous remercie bcp pour vos réponses, on s'en sortira forcément!

Je vous souhaite une belle soirée

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De Foufouz12 (19/08/2019 22:05)
Bonjour Vanessa j'ai également un deficit de l'oreille gauche et je souhaiterai savoir si vous avez reussi a corriger votre déficit et comment svp...  je souhaiterai des conseils de votre part car la j'en peux plus. Je suis tomber dans une dépression tellement. Merci beaucoup 
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Bonjour Vanessa j'ai également un deficit de l'oreille gauche et je souhaiterai savoir si vous avez reussi a corriger votre déficit et comment svp...  je souhaiterai des conseils de votre part car la j'en peux plus. Je suis tomber dans une dépression tellement. Merci beaucoup 

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De NATGAY (13/09/2019 17:16)
Bonjour J'ai une déficience vestibulaire bi latérale sévère depuis ma névrite en mai 2018 (plus de détail dans mes postes precedents), comme vous c'était très difficile d'aller au super marché mais il faut s'obliger à y aller, faites vous accompagner mais allez faire vos courses vous verrez au bout de quelques semaines vous pourrez y aller seule  Pour la conduite c'est pareil, moi j'ai repris fin juillet 2018, la première fois je suis allée chercher le pain à 700m de chez moi, j'étais pétrifiée, mais fière de l'avoir fait et je me suis dit que j'irais tous les jours, le lendemain lorsque j'ai ouvert la porte du garage je tremblait de partout mais je me suis obligée et j'y suis arrivé , petit à petit j'ai allongé les trajets, ce n'était pas facile j'avais la nausée, j'avais peur, mais je m'y suis tenue. A ce jour je conduis sans appréhension mais au bout d'une heure mon attention se relâche, et le maximum que j'ai fait cest 2h30.il me faut une journée pour récupérer ! Mais j'arrive à le faire et c'est super! Ca a été la même chose pour la marche. Mon ORL m'avait dit qu'il fallait que je sorte marcher au moins 30mn tous les jours et ce 20 jours après ma névrite. Donc je me suis fixé pour objectif d'aller chercher le pain à pied. Les premieres foois avec m9n mari puis rapidement toute seule.Les premiers jours il me fallait presque une heure aller retour pour faire 1km400 et le trottoir  était trop étroit, soit je touchais les murs soit je mettais un pieds sur la chaussée, mais petit à petit j'ai compris que pour avoir moins la sensation d'ébriété il fallait éviter regarder sur les côtés,  je fixais un point précis pour marcher droit, et c'est en marchant que je trouvais des solutions pour améliorer mon équilibre.maintenant en 15mnje fais l'aller retour. En septembre 2018,je me suis mise au yoga et au pilate, ca m'a beaucoup aidé pour l'équilibre  Je vous donne juste ces 3 exemples pour vous motiver à vous confronter à ce qui paraît être insurmontable dans les mois qui suivent la névrite,  mon ORL m'a dit que c'est la meilleure rééducation,  faut il encore avoir la force et le courage d'entreprendre ça tout seul car ça en demande beaucoup Je ne vais pas vous dire que j'ai retrouvé ma vie d'avant il y a des hauts et il y a des bas mais dans les bons moments on arrive à faire beaucoup de choses et je commence à peine à accepter les jours où je ne peux pas car trop fatiguée ou stressée ou....autre, car hélas ils sont encore nombreux, mais je m'accroche et ça en vaut la peine Bon courage à vous deux et donnez moi de vos nouvelles        
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Bonjour

J'ai une déficience vestibulaire bi latérale sévère depuis ma névrite en mai 2018 (plus de détail dans mes postes precedents), comme vous c'était très difficile d'aller au super marché mais il faut s'obliger à y aller, faites vous accompagner mais allez faire vos courses vous verrez au bout de quelques semaines vous pourrez y aller seule 

Pour la conduite c'est pareil, moi j'ai repris fin juillet 2018, la première fois je suis allée chercher le pain à 700m de chez moi, j'étais pétrifiée, mais fière de l'avoir fait et je me suis dit que j'irais tous les jours, le lendemain lorsque j'ai ouvert la porte du garage je tremblait de partout mais je me suis obligée et j'y suis arrivé , petit à petit j'ai allongé les trajets, ce n'était pas facile j'avais la nausée, j'avais peur, mais je m'y suis tenue. A ce jour je conduis sans appréhension mais au bout d'une heure mon attention se relâche, et le maximum que j'ai fait cest 2h30.il me faut une journée pour récupérer ! Mais j'arrive à le faire et c'est super!

Ca a été la même chose pour la marche. Mon ORL m'avait dit qu'il fallait que je sorte marcher au moins 30mn tous les jours et ce 20 jours après ma névrite. Donc je me suis fixé pour objectif d'aller chercher le pain à pied. Les premieres foois avec m9n mari puis rapidement toute seule.Les premiers jours il me fallait presque une heure aller retour pour faire 1km400 et le trottoir  était trop étroit, soit je touchais les murs soit je mettais un pieds sur la chaussée, mais petit à petit j'ai compris que pour avoir moins la sensation d'ébriété il fallait éviter regarder sur les côtés,  je fixais un point précis pour marcher droit, et c'est en marchant que je trouvais des solutions pour améliorer mon équilibre.maintenant en 15mnje fais l'aller retour.

En septembre 2018,je me suis mise au yoga et au pilate, ca m'a beaucoup aidé pour l'équilibre 

Je vous donne juste ces 3 exemples pour vous motiver à vous confronter à ce qui paraît être insurmontable dans les mois qui suivent la névrite,  mon ORL m'a dit que c'est la meilleure rééducation,  faut il encore avoir la force et le courage d'entreprendre ça tout seul car ça en demande beaucoup

Je ne vais pas vous dire que j'ai retrouvé ma vie d'avant il y a des hauts et il y a des bas mais dans les bons moments on arrive à faire beaucoup de choses et je commence à peine à accepter les jours où je ne peux pas car trop fatiguée ou stressée ou....autre, car hélas ils sont encore nombreux, mais je m'accroche et ça en vaut la peine

Bon courage à vous deux et donnez moi de vos nouvelles

 

 

 

 

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De EM (15/09/2019 13:24)
Bonjour Natway, merci pour votre témoignage si positif, on a tous besoin d'entendre ce genre de paroles! J'ai commencé les séances de kiné la semaine dernière. Il m'a dit qu'effectivement, il allait pouvoir m'aider sur mon déficit et que je devais marcher le plus possible. La 1ère séance a été épuisante (alors que je ne faisais que marcher sur une ligne droite les yeux fermés) mais j'ai tenu le coup, j'ai pu conduire pour rentrer et me reposer en arrivant ouf! J'évite au maximum les supermarchés mais j'y vais vraiment si nécessaire, une course rapide! Et je remercie les drives à côté! Je conduis également, sans faire de grandes distances mais cela me permet d'avoir de l'autonomie. Je culpabilise bcp face à mes enfants d'être si fatiguée régulièrement (je suis enseignante en maternelle, les journées ne sont pas de tout repos mais aller au travail le matin me permet d'oublier cette drôle de maladie!) Je marche dès que je peux, avec cette peur de tomber mais j'y vais. Il n'y a pas de règles: j'ai marché 30 minutes vendredi soir avec bcp de difficultés à rentrer chez moi et 2h ce matin plutôt en forme. J'avais envie d'essayer les bâtons de marche pour me rassurer. Je m'aperçois également que les vertiges apparaissant si mon regard va au loin. Je laisse plutôt mes yeux fixer mes pieds pour être plus à l'aise sans savoir si cela est bien (je demanderai à mon kiné). Je suis à l'écoute de mon corps. Les vertiges arrivent parfois sans prévenir! Mais nous devons nous accrocher, je n'imagine pas rester comme ça à vie. Je veux sortir, retourner chez des amis, me coucher à plus de 22h le we (!), partir en vacances sans avoir peur de la fatigue, improviser des sorties en famille...Ce serait extraordinaire! Je vous souhaite à tous une belle journée et bcp de courage! Emilie
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Bonjour Natway,

merci pour votre témoignage si positif, on a tous besoin d'entendre ce genre de paroles!

J'ai commencé les séances de kiné la semaine dernière. Il m'a dit qu'effectivement, il allait pouvoir m'aider sur mon déficit et que je devais marcher le plus possible. La 1ère séance a été épuisante (alors que je ne faisais que marcher sur une ligne droite les yeux fermés) mais j'ai tenu le coup, j'ai pu conduire pour rentrer et me reposer en arrivant ouf!

J'évite au maximum les supermarchés mais j'y vais vraiment si nécessaire, une course rapide! Et je remercie les drives à côté!

Je conduis également, sans faire de grandes distances mais cela me permet d'avoir de l'autonomie.

Je culpabilise bcp face à mes enfants d'être si fatiguée régulièrement (je suis enseignante en maternelle, les journées ne sont pas de tout repos mais aller au travail le matin me permet d'oublier cette drôle de maladie!)

Je marche dès que je peux, avec cette peur de tomber mais j'y vais. Il n'y a pas de règles: j'ai marché 30 minutes vendredi soir avec bcp de difficultés à rentrer chez moi et 2h ce matin plutôt en forme. J'avais envie d'essayer les bâtons de marche pour me rassurer. Je m'aperçois également que les vertiges apparaissant si mon regard va au loin. Je laisse plutôt mes yeux fixer mes pieds pour être plus à l'aise sans savoir si cela est bien (je demanderai à mon kiné;). Je suis à l'écoute de mon corps. Les vertiges arrivent parfois sans prévenir!

Mais nous devons nous accrocher, je n'imagine pas rester comme ça à vie. Je veux sortir, retourner chez des amis, me coucher à plus de 22h le we (!), partir en vacances sans avoir peur de la fatigue, improviser des sorties en famille...Ce serait extraordinaire!

Je vous souhaite à tous une belle journée et bcp de courage!

Emilie

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