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Forum Public  >  Névrite vestibulaire : merci de vos témoignages

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De Marco (09/08/2019 09:37)
Bonjour, Je m'appelle Marc, j'ai 47 et suis très actif et sportif (surf snowboard natation vélo). Le premier janvier 2019, j'ai fait une névrite vestibulaire avec un vertige rotatoire intense de 2 jours et fortes nausées (mes amis pensaient que j'avais fait une crise de foie suite au réveillon), puis j'ai eu de très grosses séquelles visuelles, une hypersensibilité au bruit et ai totalement perdu mon équilibre. J'ai eu la chance d'être suivi très rapidement par un ORL spécialisé (docteur Farran à Montpellier) qui a insisté pour me faire reprendre le travail et le sport très rapidement et me mettre dans des situations de total inconfort comme aller me balader au milieu d'un centre commercial (seul ceux qui on fait une névrite peuvent comprendre à quel point c'est difficile), cette période a été particulièrement compliquée, je devais me tenir aux murs au travail et je me cognais sur les lignes d'eau à la piscine, je ne parle pas des nausées. Malgré ces exercices au quotidien et les séances de Kiné ORL, la guérison a été très lente avec des paliers de stagnation et de régression, si bien qu'après 6 mois j'ai commencé à envisager sérieusement de rester en partie handicapé et devoir vivre avec des troubles visuels et d'équilibre (adieu le surf). Durant cette période de doute j'ai lu des témoignages de personnes ayant subi le même calvaire et cela m'a aidé. D'abord car ceux qui nous entourent qui n'ont pas vécu cette maladie peuvent difficilement comprendre ce que c'est, il est donc rassurant de voire que nous ne sommes pas les seuls à être passés par là. Ensuite parce que le fait de lire des témoignages positifs est très encourageant et aide à passer les périodes les plus compliquées. Récemment, à névrite plus 7 mois, j'ai eu la grande joie de passer un nouveau palier, mes troubles visuels et mes pertes d'équilibre se sont allégés et j'ai repris espoir d'aboutir un jour à une guérison complète. Je voudrais remercier ceux se sont exprimé sur ce forum et adresser un message d'espoir aux convalescents pour les convaincre qu'ils doivent y croire et rester très actifs même si c'est très dur, courage !
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Bonjour,

Je m'appelle Marc, j'ai 47 et suis très actif et sportif (surf snowboard natation vélo). Le premier janvier 2019, j'ai fait une névrite vestibulaire avec un vertige rotatoire intense de 2 jours et fortes nausées (mes amis pensaient que j'avais fait une crise de foie suite au réveillon), puis j'ai eu de très grosses séquelles visuelles, une hypersensibilité au bruit et ai totalement perdu mon équilibre. J'ai eu la chance d'être suivi très rapidement par un ORL spécialisé (docteur Farran à Montpellier) qui a insisté pour me faire reprendre le travail et le sport très rapidement et me mettre dans des situations de total inconfort comme aller me balader au milieu d'un centre commercial (seul ceux qui on fait une névrite peuvent comprendre à quel point c'est difficile), cette période a été particulièrement compliquée, je devais me tenir aux murs au travail et je me cognais sur les lignes d'eau à la piscine, je ne parle pas des nausées.

Malgré ces exercices au quotidien et les séances de Kiné ORL, la guérison a été très lente avec des paliers de stagnation et de régression, si bien qu'après 6 mois j'ai commencé à envisager sérieusement de rester en partie handicapé et devoir vivre avec des troubles visuels et d'équilibre (adieu le surf).

Durant cette période de doute j'ai lu des témoignages de personnes ayant subi le même calvaire et cela m'a aidé. D'abord car ceux qui nous entourent qui n'ont pas vécu cette maladie peuvent difficilement comprendre ce que c'est, il est donc rassurant de voire que nous ne sommes pas les seuls à être passés par là. Ensuite parce que le fait de lire des témoignages positifs est très encourageant et aide à passer les périodes les plus compliquées.

Récemment, à névrite plus 7 mois, j'ai eu la grande joie de passer un nouveau palier, mes troubles visuels et mes pertes d'équilibre se sont allégés et j'ai repris espoir d'aboutir un jour à une guérison complète.

Je voudrais remercier ceux se sont exprimé sur ce forum et adresser un message d'espoir aux convalescents pour les convaincre qu'ils doivent y croire et rester très actifs même si c'est très dur, courage !

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De Sandracristina (01/10/2019 19:41)
une Névrite vestibulaire met entre 12 et 24 mois pour de résoudre complètement, la kiné vestibulaire est indispensable pour vous aidé à compenser, courage 
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une Névrite vestibulaire met entre 12 et 24 mois pour de résoudre complètement, la kiné vestibulaire est indispensable pour vous aidé à compenser, courage 

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De Caro (01/10/2019 21:36)
Bonjour Marco, Je suis très interpelée par votre post parce que je me suis levée pour ma part le 3 janvier 2019 avec toute la chambre qui tournait autour de moi. Je ne vous parlerai pas du reste, parce que j’ai vécu exactement la même chose que vous, et ce jusqu’a Aujourd’hui. Seulement comme je suis enseignante à l’ecole Secondaire, l’equivalent Du lycée, je suis du Québec, je ne peux encore aujourd’hui me permettre de me mettre en situation d’inconfort Avec la Responsabilité de 30 ados à la fois. Mais je travaille autrement à ma rééducation, et oui, j’ai espoir, avec des hauts et des bas. Merci pour ce post, et bon courage à vous aussi!
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Bonjour Marco,

Je suis très interpelée par votre post parce que je me suis levée pour ma part le 3 janvier 2019 avec toute la chambre qui tournait autour de moi. Je ne vous parlerai pas du reste, parce que j’ai vécu exactement la même chose que vous, et ce jusqu’a Aujourd’hui. Seulement comme je suis enseignante à l’ecole Secondaire, l’equivalent Du lycée, je suis du Québec, je ne peux encore aujourd’hui me permettre de me mettre en situation d’inconfort Avec la Responsabilité de 30 ados à la fois. Mais je travaille autrement à ma rééducation, et oui, j’ai espoir, avec des hauts et des bas. Merci pour ce post, et bon courage à vous aussi!

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De Rémi GUERIN (02/10/2019 10:12)
Bonjour, Je me permet juste de répondre à  Sandracristina: Une névrite ne se résout  pas elle se compense: L'oreille atteinte perd sa fonction brutalement ce qui entraîne  la grande crise de vertige initiale. Il peut y avoir une récupération partielle de la fonction mais jamais totale. C'est grâce à la compensation centrale que les sensations vertigineuses vont disparaître. La prise en charge en rééducation vestibulaire va permettre une récupération plus rapide de l'état initial. Je ne sais pas d'où sortent vos chiffres pour la récupération mais pour avoir eu quelques patients avec ces troubles en rééducation, la prise en charge ne dépassait pas quelques mois maximum avec reprise du travail et de toutes les activités avant la crise. 
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Bonjour,

Je me permet juste de répondre à Sandracristina:

Une névrite ne se résout pas elle se compense: L'oreille atteinte perd sa fonction brutalement ce qui entraîne la grande crise de vertige initiale. Il peut y avoir une récupération partielle de la fonction mais jamais totale.

C'est grâce à la compensation centrale que les sensations vertigineuses vont disparaître. La prise en charge en rééducation vestibulaire va permettre une récupération plus rapide de l'état initial.

Je ne sais pas d'où sortent vos chiffres pour la récupération mais pour avoir eu quelques patients avec ces troubles en rééducation, la prise en charge ne dépassait pas quelques mois maximum avec reprise du travail et de toutes les activités avant la crise. 

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De Rémi GUERIN (02/10/2019 10:18)
Après quelques recherches il peut y avoir une récupération totale de la fonction vestibulaire* mais ce n'est évidement pas 100% des cas.
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Après quelques recherches il peut y avoir une récupération totale de la fonction vestibulaire* mais ce n'est évidement pas 100% des cas.

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De EM (02/10/2019 11:08)
bonjour Caro,  je me permets de répondre à ton message car ta situation me fait penser à la mienne.Cela fait 9 mois que j’ai eu ma crise de vertige. Je suis tombée peu avant Noël, couchée pendant 2jours, vomissements.... je suis enseignante également mais en maternelle . Ma névrite ayant commencé  aux vacances j’ai  repris le chemin de l’école en janvier. Après divers rd vs, on m’a diagnostiqué une névrite vestibulaire seulement en juillet. Entre temps , les médecins ont pensé à un souci aux cervicales, puis à la maladie de lyme, à des cristaux...on a même évoqué la sclérose en plaque. Bref, l’année a été compliquee ms aujourd’hui je suis soulagée de n’avoir rien de grave. Je dis cela mais il y a des jours plus difficiles que d’autres. Il me reste une sensation de tangage au quotidien  et cette peur de tomber n’importe où. J’évite au maximum les grands magasins, je ne suis pas assez à l’aise. Le stress a pris une grande place. L’homéopathie maide pas mal. Depuis  septembre j’ai commencé les séances de kine et d’orthoptiste. Cela me procure bcp de bien (même si ce n’est pas simple de caser ces séances et que je rentre ko à chaque fois). Je marche dès que possible , pas longtemps car je fatigue vite. J’essaie d’avoir un rythme de vie sain, je me couche tôt. J’ai bon espoir un jour de pouvoir retrouver une vie normale. Peu de personnes savent ce que j’ai, je n’en parle pas bcp et cela ne se voit pas. Je suis aujourd’hui heureuse de pouvoir m’occuper de mes enfants (même si je culpabilise souvent  d’être fatiguée en cours de journée et d’éviter avec eux certaines sorties : j’ai tenté un parc d’attraction cet été sans monter dans les manèges juste pour etre en famille, la journée a été tres compliquée à cause du monde), je conduis sur des petits trajets du quotidien, je travaille.  Bref il faut s’accrocher, ces moments sont difficiles mais nous allons nous en sortir !  Je te souhaite une belle journée  Emilie
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bonjour Caro,

 je me permets de répondre à ton message car ta situation me fait penser à la mienne.Cela fait 9 mois que j’ai eu ma crise de vertige. Je suis tombée peu avant Noël, couchée pendant 2jours, vomissements.... je suis enseignante également mais en maternelle . Ma névrite ayant commencé  aux vacances j’ai  repris le chemin de l’école en janvier. Après divers rd vs, on m’a diagnostiqué une névrite vestibulaire seulement en juillet. Entre temps , les médecins ont pensé à un souci aux cervicales, puis à la maladie de lyme, à des cristaux...on a même évoqué la sclérose en plaque. Bref, l’année a été compliquee ms aujourd’hui je suis soulagée de n’avoir rien de grave. Je dis cela mais il y a des jours plus difficiles que d’autres. Il me reste une sensation de tangage au quotidien  et cette peur de tomber n’importe où. J’évite au maximum les grands magasins, je ne suis pas assez à l’aise. Le stress a pris une grande place. L’homéopathie maide pas mal.

Depuis  septembre j’ai commencé les séances de kine et d’orthoptiste. Cela me procure bcp de bien (même si ce n’est pas simple de caser ces séances et que je rentre ko à chaque fois).

Je marche dès que possible , pas longtemps car je fatigue vite. J’essaie d’avoir un rythme de vie sain, je me couche tôt. J’ai bon espoir un jour de pouvoir retrouver une vie normale. Peu de personnes savent ce que j’ai, je n’en parle pas bcp et cela ne se voit pas. Je suis aujourd’hui heureuse de pouvoir m’occuper de mes enfants (même si je culpabilise souvent  d’être fatiguée en cours de journée et d’éviter avec eux certaines sorties : j’ai tenté un parc d’attraction cet été sans monter dans les manèges juste pour etre en famille, la journée a été tres compliquée à cause du monde), je conduis sur des petits trajets du quotidien, je travaille. 

Bref il faut s’accrocher, ces moments sont difficiles mais nous allons nous en sortir !

 Je te souhaite une belle journée 

Emilie

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De peanut (04/10/2019 09:59)
Bonjour à tous,  ayant des problèmes de tangage depuis maintenant 5 mois, j'ai commencé à me renseigner sur le sujet et je suis tombée sur ce forum. Certains d'entre vous sont-ils toujours actifs ici ? J'aurais besoin de vos avis...  J'ai consulté un ORL il y a 1 an, pour des problèmes de vertiges rotatoires UNIQUEMENT lorsque je mettais la tête en arrière.  l'ORL m'a prescrit un bilan VNG, qui a mis en évidence un déficit vestibulaire non compensé à gauche. J'avoue que ça m'a surpris, parce qu'en dehors de mes vertiges à l'extension de la tête vers l'arrière, je n'avais AUCUN problème.  Mais bon, l'ORL m'a prescrit des séances de kinésithérapie vestibulaire. Que j'ai fait. Pendant 4 mois. Mes vertiges ont fini par passer et j'ai pu arrêter ces séances. 3 semaines après l'arrêt des séances, alors que j'allais travailler à pieds, comme à mon habitude, j'ai ressenti un sensation de tangage, comme si j'allais tomber dans les pommes. j'ai cru que c'était de l'hypoglycémie mais pas du tout. Cette sensation de tanguer, d'avoir l'impression de tomber quand je marche, s'est installée j'ai vu plusieurs médecins, qui ont testé plusieurs hypothèses et ont exclu : troubles neuro, problèmes de tension, etc. Conclusion : RAS. MAIS j'ai ces problèmes tous les jours maintenant depuis MAI 2019. Globalement, les symptômes ont toujours été présents mais se sont atténués jusqu'au mois de Septembre, sans pour autant disparaître.  en ayant eu marre, j'ai repris contact avec mon kinésithérapeute pour avoir son avis. Il a constaté que mon oreille gauche répondait toujours mal et on a décidé de reprendre des séances ensemble. malheureusement, depuis que j'ai recommencé les séances, j'ai l'impression d'être de retour à la case départ. les tangages se sont intensifiés et je ne peux plus me déplacer. je me sens super mal et extrêmement fatiguée... Certains d'entre vous ont ils connu cela ? Qu'en pensez-vous ?  Je suis tellement déprimée depuis que cela m'est arrivé. moi qui était quelqu'un de très actif, qui aimait énormément marcher, je ne peux plus rien faire. C'est un pur enfer.... Je n'ai que 26 ans....
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Bonjour à tous, 

ayant des problèmes de tangage depuis maintenant 5 mois, j'ai commencé à me renseigner sur le sujet et je suis tombée sur ce forum. Certains d'entre vous sont-ils toujours actifs ici ?

J'aurais besoin de vos avis... 

J'ai consulté un ORL il y a 1 an, pour des problèmes de vertiges rotatoires UNIQUEMENT lorsque je mettais la tête en arrière. 
l'ORL m'a prescrit un bilan VNG, qui a mis en évidence un déficit vestibulaire non compensé à gauche.
J'avoue que ça m'a surpris, parce qu'en dehors de mes vertiges à l'extension de la tête vers l'arrière, je n'avais AUCUN problème. 
Mais bon, l'ORL m'a prescrit des séances de kinésithérapie vestibulaire.
Que j'ai fait. Pendant 4 mois. Mes vertiges ont fini par passer et j'ai pu arrêter ces séances.

3 semaines après l'arrêt des séances, alors que j'allais travailler à pieds, comme à mon habitude, j'ai ressenti un sensation de tangage, comme si j'allais tomber dans les pommes.

j'ai cru que c'était de l'hypoglycémie mais pas du tout.

Cette sensation de tanguer, d'avoir l'impression de tomber quand je marche, s'est installée

j'ai vu plusieurs médecins, qui ont testé plusieurs hypothèses et ont exclu : troubles neuro, problèmes de tension, etc.

Conclusion : RAS.

MAIS j'ai ces problèmes tous les jours maintenant depuis MAI 2019. Globalement, les symptômes ont toujours été présents mais se sont atténués jusqu'au mois de Septembre, sans pour autant disparaître. 

en ayant eu marre, j'ai repris contact avec mon kinésithérapeute pour avoir son avis.

Il a constaté que mon oreille gauche répondait toujours mal et on a décidé de reprendre des séances ensemble. malheureusement, depuis que j'ai recommencé les séances, j'ai l'impression d'être de retour à la case départ. les tangages se sont intensifiés et je ne peux plus me déplacer. je me sens super mal et extrêmement fatiguée...

Certains d'entre vous ont ils connu cela ? Qu'en pensez-vous ? 
Je suis tellement déprimée depuis que cela m'est arrivé. moi qui était quelqu'un de très actif, qui aimait énormément marcher, je ne peux plus rien faire. C'est un pur enfer.... Je n'ai que 26 ans....

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De Rémi GUERIN (04/10/2019 12:13)
Bonjour, Le problème actuel étant différent de votre trouble initial il serait intéressant de refaire un examen ORL. Si les séances vous rendent plus mal il serait bon de réévaluer vos troubles donc encore une fois contrôle ORL. Que pense votre rééducateur du fait que vous soyez de plus en plus mal? quel type d'exercice faites vous?  Vos plaintes sont classiques d'une atteinte vestibulaire (tanguer, sensation d'ébriété...). Concernant la dépression ce sont des facteurs qui peuvent influencer négativement votre récupération (plus on y pense, plus on se focalise dessus, plus c'est fort...). Essayer de ne pas vous focaliser dessus (facile à dire je sais) quitte à essayer des méthodes de relaxations (sofrologie, hypsose, médication, examen psy...). il ne faut surtout pas arrêter la marche: même si c'est difficile il est important de se mobiliser pour permettre la compensation centrale.
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Bonjour,

Le problème actuel étant différent de votre trouble initial il serait intéressant de refaire un examen ORL.

Si les séances vous rendent plus mal il serait bon de réévaluer vos troubles donc encore une fois contrôle ORL. Que pense votre rééducateur du fait que vous soyez de plus en plus mal? quel type d'exercice faites vous? 

Vos plaintes sont classiques d'une atteinte vestibulaire (tanguer, sensation d'ébriété...). Concernant la dépression ce sont des facteurs qui peuvent influencer négativement votre récupération (plus on y pense, plus on se focalise dessus, plus c'est fort...). Essayer de ne pas vous focaliser dessus (facile à dire je sais) quitte à essayer des méthodes de relaxations (sofrologie, hypsose, médication, examen psy...).

il ne faut surtout pas arrêter la marche: même si c'est difficile il est important de se mobiliser pour permettre la compensation centrale.

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De peanut (04/10/2019 12:20)
Bonjour, merci pour cette réponse rapide  pour ce qui est d'un nouveau bilan ORL, c'est prévu pour la semaine prochaine (ENFIN!!) mais ça fait des mois que ma vie est en pause en attendant... Mon kiné ne me dit pas grand chose, il semble surpris dans la mesure où les exercices que vous faisons font bien réagir mon oreille, de ce qu'il m'en dit.  Pour l'instant nous faisons des exercices sur fauteuil rotatoire...J'en suis à la 5ème séance depuis que j'ai repris.  Vous avez raison pour le moral, ça n'aide sans doute pas, mais c'est tellement difficile à vivre au quotidien...Et c'est sur que j'ai beaucoup réduit mon activité physique depuis que j'ai commencé à avoir ces sensations (fatigue, peur, etc.). Même si j'essaie de m'y atteler lorsque je m'en sens capable..    En tous cas merci pour vos conseils..Vous aussi avez des troubles vestibulaires ?    
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Bonjour, merci pour cette réponse rapide 

pour ce qui est d'un nouveau bilan ORL, c'est prévu pour la semaine prochaine (ENFIN!!) mais ça fait des mois que ma vie est en pause en attendant...

Mon kiné ne me dit pas grand chose, il semble surpris dans la mesure où les exercices que vous faisons font bien réagir mon oreille, de ce qu'il m'en dit. 

Pour l'instant nous faisons des exercices sur fauteuil rotatoire...J'en suis à la 5ème séance depuis que j'ai repris. 


Vous avez raison pour le moral, ça n'aide sans doute pas, mais c'est tellement difficile à vivre au quotidien...Et c'est sur que j'ai beaucoup réduit mon activité physique depuis que j'ai commencé à avoir ces sensations (fatigue, peur, etc.). Même si j'essaie de m'y atteler lorsque je m'en sens capable.. 

 

En tous cas merci pour vos conseils..Vous aussi avez des troubles vestibulaires ?

 

 

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De peanut (04/10/2019 12:22)
D'ailleurs, petite question : en quoi consiste la réeducation centrale dont vous parlez ? Est-ce une question d'intégration multi-sensorielle ?
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D'ailleurs, petite question : en quoi consiste la réeducation centrale dont vous parlez ? Est-ce une question d'intégration multi-sensorielle ?

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De Rémi GUERIN (04/10/2019 16:28)
Non je suis orthoptiste - rééducateur vestibulaire. La compensation centrale permet la récupération de votre état initial malgré un déficit toujours présent. Pour faire simple: si vous avez eu une névrite (déficit unilatéral aigu) à droite. Vous pouvez vous retrouver avec l'oreille gauche qui marche à 100% et la droite à 50% de manière définitive.  Le système nerveux central va compenser le déficit via la plasticité neuronale en se reposant sur les autres entrées qui permettent de gérer votre équilibre à savoir la vue et la proprioception (+ l'oreille encore saine). Le meilleur moyen d'aider le système à compenser est de bouger (trop bouger va vous rendre mal donc marcher reste un bon compromis) et de démarrer la prise en charge en rééducation vestibulaire le plus tôt possible post crise. La pire chose à faire est de rester allongé plusieurs semaines après la crise: c'est le meilleur moyen pour que la compensation ne se mettent pas en place et donc d'allonger le temps de récupération. Donc dans la mesure du possible, reprenez vous activités physique (si cela ne vous rend pas plus mal évidement).
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Non je suis orthoptiste - rééducateur vestibulaire.


La compensation centrale permet la récupération de votre état initial malgré un déficit toujours présent.

Pour faire simple: si vous avez eu une névrite (déficit unilatéral aigu) à droite. Vous pouvez vous retrouver avec l'oreille gauche qui marche à 100% et la droite à 50% de manière définitive. 

Le système nerveux central va compenser le déficit via la plasticité neuronale en se reposant sur les autres entrées qui permettent de gérer votre équilibre à savoir la vue et la proprioception (+ l'oreille encore saine).

Le meilleur moyen d'aider le système à compenser est de bouger (trop bouger va vous rendre mal donc marcher reste un bon compromis) et de démarrer la prise en charge en rééducation vestibulaire le plus tôt possible post crise.


La pire chose à faire est de rester allongé plusieurs semaines après la crise: c'est le meilleur moyen pour que la compensation ne se mettent pas en place et donc d'allonger le temps de récupération.

Donc dans la mesure du possible, reprenez vous activités physique (si cela ne vous rend pas plus mal évidement).



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De peanut (04/10/2019 18:45)
D'accord, vous avez l'habitude de ce genre de troubles alors ... Votre retour est très intéressant !  Je comprends l'idée de compensation. J'imagine que même sans rééducation elle se met en place spontanément grâce à la plasticité cérébrale mais que la rééducation accélère cela ?   Ce qui m'inquiète c'est que depuis que j'ai repris la kinésithérapie vestibulaire c'est vraiment pire. j'ai l'impression que je repars de zéro. Est-ce normal ? Cela peut-il être lié justement au fait que mon cerveau met en place des nouvelles stratégies de compensation ? Je pose beaucoup de questions ^^. je dois avouer que tout cela 'inquiète autant que ça me passionne, j'aimerais parvenir à comprendre ce qui se passe dans mon petit cerveau  Je vais continuer tant que possible à faire un peu d'activité, en espérant que cela puisse m'aider. Dans tous les cas merci de prendre le temps de me répondre :). Je garde espoir malgré ces longs mois de tangage.. 
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D'accord, vous avez l'habitude de ce genre de troubles alors ... Votre retour est très intéressant ! 


Je comprends l'idée de compensation. J'imagine que même sans rééducation elle se met en place spontanément grâce à la plasticité cérébrale mais que la rééducation accélère cela ?  

Ce qui m'inquiète c'est que depuis que j'ai repris la kinésithérapie vestibulaire c'est vraiment pire. j'ai l'impression que je repars de zéro. Est-ce normal ? Cela peut-il être lié justement au fait que mon cerveau met en place des nouvelles stratégies de compensation ?

Je pose beaucoup de questions ^^. je dois avouer que tout cela 'inquiète autant que ça me passionne, j'aimerais parvenir à comprendre ce qui se passe dans mon petit cerveau 

Je vais continuer tant que possible à faire un peu d'activité, en espérant que cela puisse m'aider.
Dans tous les cas merci de prendre le temps de me répondre :). Je garde espoir malgré ces longs mois de tangage.. 

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De Caro (04/10/2019 19:50)
Bonjour Peanut, pour ma part, j’ai repris le travail mais mes symptômes on empirer. En fait, mon cerveau c’est remis au travail de façon intense pour compenser. J’ai été obligé de retourner en arrêt de travail parce que je travaille avec des ados, et j’ai besoin de toute ma concentration, ce que j’ai du mal a avoir. Je fais donc d’autres activités qui m’aideront à ma Rééducation vestibulaire. C’est épuisant, mais il faut pas lâcher. J’ai aussi l’impression de revenir constamment à la case départ, mais ce n’est pas cela. Le cerveau est en travail. Il faut le voir comme cela je crois. Bon courage à toi, à nous, à tous! 
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Bonjour Peanut,

pour ma part, j’ai repris le travail mais mes symptômes on empirer. En fait, mon cerveau c’est remis au travail de façon intense pour compenser. J’ai été obligé de retourner en arrêt de travail parce que je travaille avec des ados, et j’ai besoin de toute ma concentration, ce que j’ai du mal a avoir. Je fais donc d’autres activités qui m’aideront à ma Rééducation vestibulaire. C’est épuisant, mais il faut pas lâcher. J’ai aussi l’impression de revenir constamment à la case départ, mais ce n’est pas cela. Le cerveau est en travail. Il faut le voir comme cela je crois. Bon courage à toi, à nous, à tous! 

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De peanut (05/10/2019 09:33)
Bonjour Caro, je comprends totalement. Pour ma part j'avais commencé un emploi début septembre, mais je n'ai pas pu tenir le rythme, je suis donc également en arrêt maladie...Pas très drôle mais pourtant indispensable quand on se sent comme ça... Qu'est-ce que tu mets en place de ton côté pour favoriser la rééducation vestibulaire ? :)  Tu as raison il ne faut pas lâcher, mais ce n'est pas évident, et je me sens souvent seule et impuissante face à tout cela. En tous cas c'est sûr que notre cerveau travaille , et je compte sur lui pour faire du bon travail à long terme ^^. Bon courage en tous cas :) 
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Bonjour Caro, je comprends totalement. Pour ma part j'avais commencé un emploi début septembre, mais je n'ai pas pu tenir le rythme, je suis donc également en arrêt maladie...Pas très drôle mais pourtant indispensable quand on se sent comme ça... Qu'est-ce que tu mets en place de ton côté pour favoriser la rééducation vestibulaire ? :) 

Tu as raison il ne faut pas lâcher, mais ce n'est pas évident, et je me sens souvent seule et impuissante face à tout cela.
En tous cas c'est sûr que notre cerveau travaille , et je compte sur lui pour faire du bon travail à long terme ^^.
Bon courage en tous cas :) 

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De Caro (06/10/2019 04:01)
Bonjour peanut, je me rends compte que certains mouvements oculaires me font travailler plus que d’autres. J’ai commencé à faire un exercice qui consiste à me regarder droit dans les yeux devant un miroir, et à faire non de la tête. Pour moi, c’est épouvantable. Je marche en titubant après l’exercice, ça me prend une bonne demi-heure à m’en remettre. Alors je le fais à tous les jours, parce que je sais que mon cerveau travaille. Je fais aussi du yoga, qui aide à l'équilibre, et du pilâtes. Et je prends des marches, pas trop longues parce que je deviens carrément étourdie après 45 minutes. J’essaie de garder le morale. Mon conjoint et mes enfants sont compréhensifs et m’appuient. Ce qui m’aide beaucoup. Essayez l’exercice du miroir, je suis curieuse de savoir si les effets sont les mêmes que les miens!
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Bonjour peanut,

je me rends compte que certains mouvements oculaires me font travailler plus que d’autres. J’ai commencé à faire un exercice qui consiste à me regarder droit dans les yeux devant un miroir, et à faire non de la tête. Pour moi, c’est épouvantable. Je marche en titubant après l’exercice, ça me prend une bonne demi-heure à m’en remettre. Alors je le fais à tous les jours, parce que je sais que mon cerveau travaille. Je fais aussi du yoga, qui aide à l'équilibre, et du pilâtes. Et je prends des marches, pas trop longues parce que je deviens carrément étourdie après 45 minutes. J’essaie de garder le morale. Mon conjoint et mes enfants sont compréhensifs et m’appuient. Ce qui m’aide beaucoup. Essayez l’exercice du miroir, je suis curieuse de savoir si les effets sont les mêmes que les miens!

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De peanut (06/10/2019 08:47)
Bonjour Caro,  merci pour ces supers idées d'exercices à la maison. Celui avec le miroir me rappelle drôlement ce que je peux faire chez le kiné, je vais tester cela je vous dirai si ça a les mêmes effets sur moi :).  Pour ma part j'ai remarqué que des situations les plus critiques sont quand je dois aller dans un magasin faire des courses. Là ça devient insupportable et j'ai l'impression que je vais tomber au moindre déplacement. Moi c'est pareil, mon conjoint est très présent et compréhensif, heureusement, parce qu'on en a bien besoin... ! On se tient au courant :). Belle journée 
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Bonjour Caro, 

merci pour ces supers idées d'exercices à la maison. Celui avec le miroir me rappelle drôlement ce que je peux faire chez le kiné, je vais tester cela je vous dirai si ça a les mêmes effets sur moi :)
Pour ma part j'ai remarqué que des situations les plus critiques sont quand je dois aller dans un magasin faire des courses. Là ça devient insupportable et j'ai l'impression que je vais tomber au moindre déplacement.

Moi c'est pareil, mon conjoint est très présent et compréhensif, heureusement, parce qu'on en a bien besoin... ! On se tient au courant :). Belle journée 

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De Caro (08/10/2019 04:40)
Bonjour peanut, le magasinage est un problème pour tous ceux qui souffrent de névrite vestibulaire. Je crois que c’est la première chose dont tout le monde parle!😅 pour moi aussi, c’est un vrai calvaire, surtout lorsque je dois chercher quelque chose. Faire L’épicerie, surtout lorsqu’il y a beaucoup de monde, on en parle même pas!!! Mais il faut le faire. C’est ce qui contribue à la réhabilitation. Il faut passer par dessus sa peur de ne pas y arriver. C’est ce que mon médecin Me dit. Et je sais qu’il a raison, même si parfois je me sens trop lasse de le faire. Ne lâchez pas, je vous comprends tellement! 
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Bonjour peanut,

le magasinage est un problème pour tous ceux qui souffrent de névrite vestibulaire. Je crois que c’est la première chose dont tout le monde parle!😅 pour moi aussi, c’est un vrai calvaire, surtout lorsque je dois chercher quelque chose. Faire L’épicerie, surtout lorsqu’il y a beaucoup de monde, on en parle même pas!!! Mais il faut le faire. C’est ce qui contribue à la réhabilitation. Il faut passer par dessus sa peur de ne pas y arriver. C’est ce que mon médecin Me dit. Et je sais qu’il a raison, même si parfois je me sens trop lasse de le faire. Ne lâchez pas, je vous comprends tellement! 

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De Rémi GUERIN (08/10/2019 10:35)
Bonjour, Faire non sans perdre des yeux un objet (ou son visage dans le miroir) travail sur le réflexe vestibuo-oculaire. Normalement le rééducateur vous propose ce type d'exercice au cours du fauteuil baguette (5mn à fixer un objet avec un fauteuil qui tourne lentement, puis 5mn en effectuant un signe de non de la tête sans perdre la cible des yeux, puis re-5mn tête fixe). Il peut aussi être effectué avec le PPS de Bauwens qui permet une stimulation plus forte de la rétine périphérique. L'oreille interne étant perturbée il est normal que ce réflexe soit moins bon et il est donc intéressant de le travailler dans certain cas.   La gène dans les magasins, foule, scrolling sur les écrans (bref une situation fortement chargée visuellement et/ou avec beaucoup de mouvement) s'apparente à une omission vestibulaire / dépendance visuelle ou une désorganisation neurosensorielle au flux optique. On peut retrouver ce type de plainte dans les névrites (ou dans d'autres atteintes) mais pas systématiquement. Généralement le travail au fauteuil baguette ainsi qu'à l'optocinétique permet la suppression de ces troubles en quelques séances. https://www.vestib.org/omission.html
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Bonjour,

Faire non sans perdre des yeux un objet (ou son visage dans le miroir) travail sur le réflexe vestibuo-oculaire. Normalement le rééducateur vous propose ce type d'exercice au cours du fauteuil baguette (5mn à fixer un objet avec un fauteuil qui tourne lentement, puis 5mn en effectuant un signe de non de la tête sans perdre la cible des yeux, puis re-5mn tête fixe).

Il peut aussi être effectué avec le PPS de Bauwens qui permet une stimulation plus forte de la rétine périphérique.

L'oreille interne étant perturbée il est normal que ce réflexe soit moins bon et il est donc intéressant de le travailler dans certain cas.

 

La gène dans les magasins, foule, scrolling sur les écrans (bref une situation fortement chargée visuellement et/ou avec beaucoup de mouvement) s'apparente à une omission vestibulaire / dépendance visuelle ou une désorganisation neurosensorielle au flux optique. On peut retrouver ce type de plainte dans les névrites (ou dans d'autres atteintes) mais pas systématiquement.

Généralement le travail au fauteuil baguette ainsi qu'à l'optocinétique permet la suppression de ces troubles en quelques séances.

https://www.vestib.org/omission.html

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De peanut (09/10/2019 16:44)
Bonjour à tous les deux, Caro et Mr Guérin,  Ça me rassure de savoir que je ne suis pas la seule à galérer dans les magasins. Moi qui aimais tant ça c’est devenu un vrai parcours du combattant. Mais c’est vrai, ça fait très peur de se sentir comme ça dans les magasins, alors on a tendance à fuir, mais vous avez raison, il faut quand même le faire, affronter. Ça va nous aider sur le long terme c’est certain. Ça fait du bien de se sentir compris !! et grâce à vos encouragements, j’essaie au maximum de reprendre des activités au quotidien, ça me motive beaucoup  J   Pour ma part, ce que je fais chez le kiné, c’est d’être debout sur un petit tapis et de fixer un mot au loin, puis de faire non lentement de la tête. Je suppose que ça se rapproche de ce dont vous parlez pour stimuler le réflexe vestibulo-oculaire.  En tous cas quand j’ai recontacté mon kiné pour lui raconter ce qui m’était arrivé suite à l’arrêt de nos séances, il m’a effectivement parlé d’omission vestibulaire. Ça me rassure que cela se « règle » plutôt bien avec l’optocinétique. Pur l’instant j’en suis encore au fauteuil rotatoire, je pense que le kiné attend que j’ai fais des progrès suffisants pour ré-entamer les séances avec la boule à facette ^^.  Dans tous les cas j’ai un nouveau bilan ORL demain qui va sans doute me donner des indications sur le chemin à suivre pour les prochains mois . Affaire à suivre !!!
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Bonjour à tous les deux, Caro et Mr Guérin, 

Ça me rassure de savoir que je ne suis pas la seule à galérer dans les magasins. Moi qui aimais tant ça c’est devenu un vrai parcours du combattant. Mais c’est vrai, ça fait très peur de se sentir comme ça dans les magasins, alors on a tendance à fuir, mais vous avez raison, il faut quand même le faire, affronter. Ça va nous aider sur le long terme c’est certain. Ça fait du bien de se sentir compris !! et grâce à vos encouragements, j’essaie au maximum de reprendre des activités au quotidien, ça me motive beaucoup J

 

Pour ma part, ce que je fais chez le kiné, c’est d’être debout sur un petit tapis et de fixer un mot au loin, puis de faire non lentement de la tête. Je suppose que ça se rapproche de ce dont vous parlez pour stimuler le réflexe vestibulo-oculaire. 

En tous cas quand j’ai recontacté mon kiné pour lui raconter ce qui m’était arrivé suite à l’arrêt de nos séances, il m’a effectivement parlé d’omission vestibulaire. Ça me rassure que cela se « règle » plutôt bien avec l’optocinétique. Pur l’instant j’en suis encore au fauteuil rotatoire, je pense que le kiné attend que j’ai fais des progrès suffisants pour ré-entamer les séances avec la boule à facette ^^. 

Dans tous les cas j’ai un nouveau bilan ORL demain qui va sans doute me donner des indications sur le chemin à suivre pour les prochains mois . Affaire à suivre !!!

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De peanut (10/10/2019 14:35)
Bonjour à tous,  je reviens vers vous suite à mon bilan ORL de ce matin.  J'ai eu une nouvelle VNG qui, a ma grande surprise, montrait que mon syndrome vestibulaire avait été compensé par mes séances de kiné (Hallelujah). Par contre l'ORL pense que j'ai un soucis avec mes semelles orthopédiques actuelles et que j'ai un déficit de coordination oculomotrice (elle a pu l'attester avec le bilan VNG) qui expliqueraient mes sensations actuelles de tangage et d'instabilité. Pourtant, j'ai eu de la rééducation orthoptique en même temps que mes séances de kiné (de janvier à Avril) et la professionnelle de santé qui me suivait était satisfaite des progrès que j'avais pu faire. Ainsi, j'ai reçu mon indication de refaire mes semelles orthopédiques et de refaire un nouveau bilan orthoptique avec un nouveau professionnel. Qu'en pensez-vous ?   
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Bonjour à tous, 

je reviens vers vous suite à mon bilan ORL de ce matin. 

J'ai eu une nouvelle VNG qui, a ma grande surprise, montrait que mon syndrome vestibulaire avait été compensé par mes séances de kiné (Hallelujah).
Par contre l'ORL pense que j'ai un soucis avec mes semelles orthopédiques actuelles et que j'ai un déficit de coordination oculomotrice (elle a pu l'attester avec le bilan VNG) qui expliqueraient mes sensations actuelles de tangage et d'instabilité.

Pourtant, j'ai eu de la rééducation orthoptique en même temps que mes séances de kiné (de janvier à Avril) et la professionnelle de santé qui me suivait était satisfaite des progrès que j'avais pu faire.

Ainsi, j'ai reçu mon indication de refaire mes semelles orthopédiques et de refaire un nouveau bilan orthoptique avec un nouveau professionnel. Qu'en pensez-vous ? 

 

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De Rémi GUERIN (12/10/2019 09:58)
Bonjour, Il faudrait savoir de quoi parle l'ORL quand il parle de déficit oculomoteur... Pourquoi changer de professionnel? Votre rééducation remonte à 6 mois. Vous pouvez potentiellement parler à votre orthoptiste des remarques de l'ORL, il y est possible qu'il y ai eu du nouveau entre temps.
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Bonjour,

Il faudrait savoir de quoi parle l'ORL quand il parle de déficit oculomoteur... Pourquoi changer de professionnel? Votre rééducation remonte à 6 mois. Vous pouvez potentiellement parler à votre orthoptiste des remarques de l'ORL, il y est possible qu'il y ai eu du nouveau entre temps.

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De peanut (14/10/2019 09:29)
Bonjour,  l'ORL m'a parlé d'un problème au niveau des saccades et des latences (supérieures à 200 ms), j'avoue ne pas trop savoir de quoi il s'agit, mais pour elle il y a un soucis qui expliquerait mes sensations de vertiges.  Elle m'oriente vers un nouveau professionnel, car en fait, j'ai revu la professionnelle avec qui j'avais fait de la rééducation, qui m'a assuré que tout allait bien début septembre. Malheureusement les délais sont très longs.... 
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Bonjour, 

l'ORL m'a parlé d'un problème au niveau des saccades et des latences (supérieures à 200 ms), j'avoue ne pas trop savoir de quoi il s'agit, mais pour elle il y a un soucis qui expliquerait mes sensations de vertiges. 
Elle m'oriente vers un nouveau professionnel, car en fait, j'ai revu la professionnelle avec qui j'avais fait de la rééducation, qui m'a assuré que tout allait bien début septembre. Malheureusement les délais sont très longs.... 

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De Rémi GUERIN (14/10/2019 11:01)
Bonjour, Si une cible apparaît dans votre champ de vision et que vous voulez effectuer un mouvement des yeux pour centrer votre regard sur la cible (faire une saccade), vous aurez une latence plus élevée que la moyenne. Il serait intéressant de connaitre les valeurs exactes car les normes pour un adulte se situent entre 186ms et 284ms... Pouvoir mesurer la latence des saccades n'est pas donné à tous le monde (demande un Eyetracker qui a un certain coût). Nul doute que l'orthoptiste que vous êtes allé voir n'a pas ce type de matériel et n'a donc pas pu le mesurer. Si vous lui signalez que l'ORL trouve que les latences des saccades sont allongées l'orthoptiste devrait pouvoir vous aider ou vous donner des exercices. Au passage ce serait plus la précision de la saccade qui pourrait entraîner une sensation vertigineuse et non sa latence. Une latence trop élevée donnerait plutôt un manque d'anticipation.  
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Bonjour,

Si une cible apparaît dans votre champ de vision et que vous voulez effectuer un mouvement des yeux pour centrer votre regard sur la cible (faire une saccade), vous aurez une latence plus élevée que la moyenne. Il serait intéressant de connaitre les valeurs exactes car les normes pour un adulte se situent entre 186ms et 284ms...

Pouvoir mesurer la latence des saccades n'est pas donné à tous le monde (demande un Eyetracker qui a un certain coût). Nul doute que l'orthoptiste que vous êtes allé voir n'a pas ce type de matériel et n'a donc pas pu le mesurer.

Si vous lui signalez que l'ORL trouve que les latences des saccades sont allongées l'orthoptiste devrait pouvoir vous aider ou vous donner des exercices.


Au passage ce serait plus la précision de la saccade qui pourrait entraîner une sensation vertigineuse et non sa latence. Une latence trop élevée donnerait plutôt un manque d'anticipation.


 

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De peanut (14/10/2019 14:29)
En fait lorsque j'ai réalisé mon bilan VNG, j'ai commencé par un exercice de fixation et de suivi d'une cible visuelle, et effectivement, une caméra enregistrait mes mouvements oculaires, ce qui a permis de repérer ce soucis. Malheureusement je n'ai pas le détail chiffré des latences, mais je pourrais en rediscuter avec l'ORL lorsque je la reverrai.  En tous cas merci pour vos informations qui m'aident à comprendre un petit peu mieux ce dont il s'agit et m'aiguillent. Je pourrais effectivement tenter de parler de cela à mon ortoptiste en lui expliquant la situation. Elle n'a effectivement pas d'Eyetracker, ce que je peux comprendre au regard du coût (je travaille dans un labo, je sais combien c'est couteux et aussi parfois un peu laborieux à appréhender comme outil). Mais c'est vrai que visuellement je suis fatiguée. c'est très difficile pour moi de ne pas "relâcher" mes yeux, et dès qu'une scène me sollicite beaucoup (dans un magasin par exemple ou lors de la lecture en particulier sur écran), mes sensations vertigineuses sont accentuées. Ce qui me rassure dans tout ça, c'est que j'ai des pistes d'action en termes de rééducation... A suivre..
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En fait lorsque j'ai réalisé mon bilan VNG, j'ai commencé par un exercice de fixation et de suivi d'une cible visuelle, et effectivement, une caméra enregistrait mes mouvements oculaires, ce qui a permis de repérer ce soucis. Malheureusement je n'ai pas le détail chiffré des latences, mais je pourrais en rediscuter avec l'ORL lorsque je la reverrai. 

En tous cas merci pour vos informations qui m'aident à comprendre un petit peu mieux ce dont il s'agit et m'aiguillent. Je pourrais effectivement tenter de parler de cela à mon ortoptiste en lui expliquant la situation. Elle n'a effectivement pas d'Eyetracker, ce que je peux comprendre au regard du coût (je travaille dans un labo, je sais combien c'est couteux et aussi parfois un peu laborieux à appréhender comme outil).

Mais c'est vrai que visuellement je suis fatiguée. c'est très difficile pour moi de ne pas "relâcher" mes yeux, et dès qu'une scène me sollicite beaucoup (dans un magasin par exemple ou lors de la lecture en particulier sur écran), mes sensations vertigineuses sont accentuées.

Ce qui me rassure dans tout ça, c'est que j'ai des pistes d'action en termes de rééducation... A suivre..

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De Rémi GUERIN (14/10/2019 15:50)
Au niveau piste il faut creuser la dépendance visuelle / omission vestibulaire / gène flux optique en rééducation vestibulaire (optocinétique / fauteuil baguette avec PPS de Bauwens).  Écarter tout défaut optique (lunette) et vergenciel mais cela a probablement été fait par l'orthoptiste.   -> Si vos plaintes venaient de la planification de vos saccades le problème serait présent toute la journée (160 000 saccades par jours... en moyenne!).
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Au niveau piste il faut creuser la dépendance visuelle / omission vestibulaire / gène flux optique en rééducation vestibulaire (optocinétique / fauteuil baguette avec PPS de Bauwens). 

Écarter tout défaut optique (lunette) et vergenciel mais cela a probablement été fait par l'orthoptiste.

 

-> Si vos plaintes venaient de la planification de vos saccades le problème serait présent toute la journée (160 000 saccades par jours... en moyenne!).

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De peanut (14/10/2019 17:32)
Je prends note, je vais creuser cela avec mon réeducateur vestibulaire et orthoptiste.  Du côté optique, j'ai des lunettes mais étonnamment, bien qu'elles corrigent très bien ma vue, je me sens + gênée lorsque je les porte.    Pour ce qui est de la gêne que je ressens, elle est majorée par certaines situations mais présente néanmoins "tout le temps", avec des fluctuations au cours des jours et de la journée...  J'ai hâte de faire un bilan plus approfondi du côté orthoptie, du coup..   
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Je prends note, je vais creuser cela avec mon réeducateur vestibulaire et orthoptiste. 


Du côté optique, j'ai des lunettes mais étonnamment, bien qu'elles corrigent très bien ma vue, je me sens + gênée lorsque je les porte. 

 

Pour ce qui est de la gêne que je ressens, elle est majorée par certaines situations mais présente néanmoins "tout le temps", avec des fluctuations au cours des jours et de la journée... 
J'ai hâte de faire un bilan plus approfondi du côté orthoptie, du coup.. 

 

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