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Forum Public  >  Névrite et cie : témoignage positif

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De Vanessa (03/07/2019 22:08)
Comme nombreux d'entre vous, je suis passée par la case vertige et son cortège de sensations horribles : nausées terribles (-8 kg en deux mois), maux de têtes, sensations d'ébriété non stop, acouphènes, somnolence, fatigue extrême. Aux examens caloriques : déficit bilatéral (60% en moins à gauche et 80 % en moins à droite) ; J ai cru que je ne remonterai jamais la pente, que j'étais foutue. Comme nombreux d'entre vous, j'étais désespérée. Mais je me suis accrochée. Et aujourd'hui j'ai retrouvée ma vie d'avant à presque 85%. Y aura t'il un deuxième round ? Je n'en sais rien, maintenant, je vis au jour le jour et profite de chaque bon moment et de cette normalité que je croyais à jamais perdue .   Je vous donne en vrac ce qui m'a aidée;   tenir un journal  et stabiloter chaque progrès (première sortie accrochée au bras de mon mari, pouvoir lire de nouveau et regarder tv (et oui même ça je ne pouvais plus le faire...), première sortie seule , reprise du boulot en mi temps thérapeutique après 6 mois d’arrêt de travail ...Rien n'a été facile, pendant des semaines aucun progrès ou retours en arrière et puis parfois un palier...mon dernier palier a été en avril 2019 soit 1 an après le début de ce cauchemar (du jour au lendemain la sensation d'ébriété qui me pourrissait la vie et ne me quittait presque pas a disparue, pouf comme ça, sans que je ne sache ni pourquoi ni comment. J avais peur que cela ne dure pas mais cela fait 3 mois maintenant), j'ai suivi 40 séances de kiné vestibulaires qui m 'ont aidée aussi et des massages des cervicales, orthoptie, anti dépresseurs (et oui ça m'a aidé aussi...j'ai arrêtée en mai), marcher tous les jours. Il faut être patients . Attendre que les moments terribles passent. Bien sûr certains cas semblent désespérés et ils apportent leur témoignage comme nous pouvons le lire. Et je pense très fort à eux, je leur souhaite du fond du cœur de s'en sortir un jour mais n'oubliez pas que ceux qui s'en sortent n'éprouvent plus le besoin de partager avec ceux qui sont au fond du trou. Ils vivent leur vie au lieu d'attendre le jour où ils pourront peut être la vivre de nouveau...Mais il y'en a beaucoup! Alors ne vous désespérez pas, le chemin vers la normalité est très long certes, mais il faut garder espoir, ne pas sombrer.   Je suis encore traumatisée et je ne serai plus jamais plus tout à fait la même : plus facilement fatiguée, certains petits vertiges dans les rotations rapides ou en fin de journée, des maux de tête parfois le soir. Et, j'ai tout de même déposée une demande de travailleur handicapée :je ne peux pas bosser à plus de 70% car je me fatigue vite et je ne veux pas tirer sur la corde de peur de revivre cela. Mais je conduis, je travaille, je cuisine, je tapisse sur un escabeau, je bêche mon jardin, je fais les magasins (même les grandes surfaces alors que je ne pouvais plus les supporter), j'aide mon fils à faire des devoirs, j'arrive à me concentrer de plus en plus longtemps , etc …Donc c'est possible et il faut y croire ! Le tourisme médical que vous avez entamé ne vous donnera peut être jamais d'explication satisfaisante (c'est mon cas): névrite, migraines vestibulaires, dépression, nerf d'arnold..on m' a tout trouvé, et jamais deux fois la même chose...je m'en tamponne maintenant ! un jour peut- être , on saura nous expliquer tout cela mais pour l'instant, je pense qu' ils en sont incapables au fond. Alors je vous le redis : Accrochez- vous car nombreux ont vécu le même calvaire et s'en sont sortis. Oui c'est horrible, mais oui on peut aller beaucoup mieux et vivre une vie sympa malgré tout !   Encore une fois, je pense à ceux qui ont renoncé d'y croire et pourtant se battent chaque jour, et je salue votre courage !   Vanessa      
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Comme nombreux d'entre vous, je suis passée par la case vertige et son cortège de sensations horribles : nausées terribles (-8 kg en deux mois), maux de têtes, sensations d'ébriété non stop, acouphènes, somnolence, fatigue extrême. Aux examens caloriques : déficit bilatéral (60% en moins à gauche et 80 % en moins à droite) ; J ai cru que je ne remonterai jamais la pente, que j'étais foutue. Comme nombreux d'entre vous, j'étais désespérée. Mais je me suis accrochée. Et aujourd'hui j'ai retrouvée ma vie d'avant à presque 85%. Y aura t'il un deuxième round ? Je n'en sais rien, maintenant, je vis au jour le jour et profite de chaque bon moment et de cette normalité que je croyais à jamais perdue .

 

Je vous donne en vrac ce qui m'a aidée;  tenir un journal et stabiloter chaque progrès (première sortie accrochée au bras de mon mari, pouvoir lire de nouveau et regarder tv (et oui même ça je ne pouvais plus le faire...), première sortie seule , reprise du boulot en mi temps thérapeutique après 6 mois d’arrêt de travail ...Rien n'a été facile, pendant des semaines aucun progrès ou retours en arrière et puis parfois un palier...mon dernier palier a été en avril 2019 soit 1 an après le début de ce cauchemar (du jour au lendemain la sensation d'ébriété qui me pourrissait la vie et ne me quittait presque pas a disparue, pouf comme ça, sans que je ne sache ni pourquoi ni comment. J avais peur que cela ne dure pas mais cela fait 3 mois maintenant), j'ai suivi 40 séances de kiné vestibulaires qui m 'ont aidée aussi et des massages des cervicales, orthoptie, anti dépresseurs (et oui ça m'a aidé aussi...j'ai arrêtée en mai), marcher tous les jours. Il faut être patients . Attendre que les moments terribles passent. Bien sûr certains cas semblent désespérés et ils apportent leur témoignage comme nous pouvons le lire. Et je pense très fort à eux, je leur souhaite du fond du cœur de s'en sortir un jour mais n'oubliez pas que ceux qui s'en sortent n'éprouvent plus le besoin de partager avec ceux qui sont au fond du trou. Ils vivent leur vie au lieu d'attendre le jour où ils pourront peut être la vivre de nouveau...Mais il y'en a beaucoup! Alors ne vous désespérez pas, le chemin vers la normalité est très long certes, mais il faut garder espoir, ne pas sombrer.

 

Je suis encore traumatisée et je ne serai plus jamais plus tout à fait la même : plus facilement fatiguée, certains petits vertiges dans les rotations rapides ou en fin de journée, des maux de tête parfois le soir. Et, j'ai tout de même déposée une demande de travailleur handicapée :je ne peux pas bosser à plus de 70% car je me fatigue vite et je ne veux pas tirer sur la corde de peur de revivre cela. Mais je conduis, je travaille, je cuisine, je tapisse sur un escabeau, je bêche mon jardin, je fais les magasins (même les grandes surfaces alors que je ne pouvais plus les supporter), j'aide mon fils à faire des devoirs, j'arrive à me concentrer de plus en plus longtemps , etc …Donc c'est possible et il faut y croire ! Le tourisme médical que vous avez entamé ne vous donnera peut être jamais d'explication satisfaisante (c'est mon cas): névrite, migraines vestibulaires, dépression, nerf d'arnold..on m' a tout trouvé, et jamais deux fois la même chose...je m'en tamponne maintenant ! un jour peut- être , on saura nous expliquer tout cela mais pour l'instant, je pense qu' ils en sont incapables au fond. Alors je vous le redis : Accrochez- vous car nombreux ont vécu le même calvaire et s'en sont sortis. Oui c'est horrible, mais oui on peut aller beaucoup mieux et vivre une vie sympa malgré tout !

 

Encore une fois, je pense à ceux qui ont renoncé d'y croire et pourtant se battent chaque jour, et je salue votre courage !

 

Vanessa

 

 

 

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De ViJen (03/07/2019 22:56)
Quel magnifique témoignage Vanessa !!  Cela fait plaisir de lire que vous vous en êtes "sortie" de ce calvaire, enfin des nouvelles positives. Je suis heureuse pour vous, j'en ai les larmes aux yeux, vous me redonnez un peu d'espoir. J'ai eu une névrite moi aussi il y a 3 ans et demi maintenant et je ne vais toujours pas mieux, pire les vertiges se sont aggravés subitement il y' a 3 semaines, je me suis retrouvée comme au tout début, je reprends du tanganil qui aide un peu mais n'enlève pas l'instabilité, les tangages, la dépendance visuelle etc. Pourquoi cela a empiré? Une rechute de la névrite, la 4eme? Une décompensation? (Bien que je n'ai jamais vraiment compensé ou très peu) Trop de fatigue et de stress? On ne sait pas.... J'espère qu'un jour comme vous, cela disparaîtra tout seul, bien qu'on ne puisse pas l'expliquer.  Je suis d'accord avec vous, les médecins, ORL, ne savent pas en réalité pourquoi certaines personnes ne guérissent pas de ces troubles ORL, mais très peu veulent bien le reconnaître. On ne sait pas tout de l'oreille interne, un des organes les plus complexes du corps humain et le plus petit. La médecine se doit de progresser et nous trouver des solutions car on est beaucoup trop abandonnés par le corps médical qui ne sait plus quoi faire.  Heureusement certaines personnes s'en sortent avec la rééducation vestibulaire, mais elles ne témoignent que très rarement donc on ne connait pas le pourcentage de patients totalement guéris. J'espère que pour vous c'est bel et bien terminé et que vous serez tranquille maintenant, profitez à fond de cette nouvelle vie, car je veux bien vous croire, ça doit être une renaissance!!    Bonne continuation à vous, et merci beaucoup d'avoir témoigné.   ViJen. 
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Quel magnifique témoignage Vanessa !! 

Cela fait plaisir de lire que vous vous en êtes "sortie" de ce calvaire, enfin des nouvelles positives. Je suis heureuse pour vous, j'en ai les larmes aux yeux, vous me redonnez un peu d'espoir. J'ai eu une névrite moi aussi il y a 3 ans et demi maintenant et je ne vais toujours pas mieux, pire les vertiges se sont aggravés subitement il y' a 3 semaines, je me suis retrouvée comme au tout début, je reprends du tanganil qui aide un peu mais n'enlève pas l'instabilité, les tangages, la dépendance visuelle etc. Pourquoi cela a empiré? Une rechute de la névrite, la 4eme? Une décompensation? (Bien que je n'ai jamais vraiment compensé ou très peu) Trop de fatigue et de stress? On ne sait pas....

J'espère qu'un jour comme vous, cela disparaîtra tout seul, bien qu'on ne puisse pas l'expliquer. 

Je suis d'accord avec vous, les médecins, ORL, ne savent pas en réalité pourquoi certaines personnes ne guérissent pas de ces troubles ORL, mais très peu veulent bien le reconnaître. On ne sait pas tout de l'oreille interne, un des organes les plus complexes du corps humain et le plus petit. La médecine se doit de progresser et nous trouver des solutions car on est beaucoup trop abandonnés par le corps médical qui ne sait plus quoi faire. 

Heureusement certaines personnes s'en sortent avec la rééducation vestibulaire, mais elles ne témoignent que très rarement donc on ne connait pas le pourcentage de patients totalement guéris.

J'espère que pour vous c'est bel et bien terminé et que vous serez tranquille maintenant, profitez à fond de cette nouvelle vie, car je veux bien vous croire, ça doit être une renaissance!! 

 

Bonne continuation à vous, et merci beaucoup d'avoir témoigné.

 

ViJen. 

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De NATGAY (12/07/2019 00:31)
Bonjour, Vanessa je suis super contente pour toi, on avait échangé au début, j'avais apprécié ,tu as raison, quand on va mieux on ne témoigne plus alors que c'est tés important pour ceux qui vont mal. Vijen je suis désolée, j'espère que nos témoignages vont te donner de l'espoir ….   Pour rappel j'ai 49 ans, une déficience vestibulaire bilatérale, -80%à gauche diagnostiquée en 2013,-95%à droite suite à une névrite en mai 2018. les premiers mois qui ont suivi ma névrite ont été très difficiles, ensuite il y a eu de belles progressions suivies de grosses régréssions, mais ca m'a permis de comprendre qu'il ne fallait pas vouloir aller trop vite et écouter mon corps. En septembre après un été difficile, je me suis inscrite au yoga et au pilate, au début je revenais avec des nausées,fatiguée, et je passais mes soirées au canapé,mais au fur et à mesure, mon équilibre s'est amélioré, j'arrivais à faire plus de choses, je retrouvais un rythme. je me fais aussi suivre par un médecin homéopathe, et une accupunctrice La marche a été très importante meme si au début le trottoir me semblait trop étroit et qu'il me fallait 20mn pour faire les 700metres qui vont à la boulangerie, aujourd'hui 8-10mn. Je travaille avec mon mari, je ne me suis pas mise en maladie, j'ai continué à faire la compta non sans difficulté, certains matins, j'arrivais au bureau , impossible de me concentrer, je repartais à la maison, je revenais le lendemain 1h parfois 2, il m'arrive encore de devoir partir au bout de 2heures, mais c'estde plus en plus rare. Je n'ai pas retrouvé ma vie d'avant, je suis vite fatiguée, des maux de têtes, j'ai du mal à supporter l'agitation et le bruit (moi qui adorait ca avant),j'ai des problèmes de concentration ,de mémoire, d'organisation, et je n'ai plus la notion du temps(il faut que je surveille ma montre constamment) Mais malgrés tout je vis normalement, je reconduis sans gêne jusqu'à 1h de route, je travailles à mi temps, je fais du sport, je gère le quotidien de la maison, j'ai pu prendre ma petite fille de 4 ans 2 jours en vacances, j'ai un potager... non je ne suis plus la meme, la névrite a laissé des traces, mais cela m'a permis de revoir ce qui est essentiel, prendre de la distance avec ce qui encombre, faire de la place à mes envies, avoir plus de volonté,, il ne faut pas baisser les bras, chacun récupère à son rythme, il faut toujours regarder ce qui va mieux et je trouve que l'idée du journalde Vanessa est super, noter les progrés c'est encourangeant.  on se sent tellement mal lorsqu'on a ces vertiges, moi ca m'a marqué, j'avais de grosses angoisses, cette sensation quand vous êtes allongé dans votre lit qu'il vous semble que vous partez en arrière, que vous vous reveillez avec des vertiges rotatoires, avec votre coeur qui bat à toute vitesse et ces nausées qui n'en finissent pas..ces journées ou vous ne pouvez rien faire avec cette sensation d'ebriéte, ou vous vous demandez si c'est bien une névrite ou autre chose... Tout ca mériterait un suivi…  Je pense qu'li serait utile d'avoir des groupes de discussion, pour pouvoir répertorier ce qui a marché pour les uns ou pour les autres, pour encourager ceux qui ont plus de mal, avec des professionnels qui cherchent à comprendre pourquoi certains récupèrent mieux que d'autres je ne cris pas victoire trop fort car je sais qu'il peut y avoir de nouvelles crises, pour l'instant ca va et je profite du présent en évitant de penser au pire     Comme Vanessa, je ne veux pas donner de leçons mais juste apporter mon témoignage, et interpeller les professionnels de santé sur le fait qu'une fois le diagnostic posé, on se retrouve seul face à ce handicap car ce n'est pas une maladie mais un handicap, un handicap invisible et pour beaucoup incompréhensible, pour lequel vous ne recevez aucune aide pour l"accepter et vivre avec,et améliorer votre quotidien. je pense fort à tous ceux et celles qui ne vont pas bien, au courage qu'il faut, parfois à la solitude qui vous envahi, j'espère vous redonner un peu d'espoir                      
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Bonjour,

Vanessa je suis super contente pour toi, on avait échangé au début, j'avais apprécié ,tu as raison, quand on va mieux on ne témoigne plus alors que c'est tés important pour ceux qui vont mal.

Vijen je suis désolée, j'espère que nos témoignages vont te donner de l'espoir ….

 

Pour rappel j'ai 49 ans, une déficience vestibulaire bilatérale, -80%à gauche diagnostiquée en 2013,-95%à droite suite à une névrite en mai 2018.

les premiers mois qui ont suivi ma névrite ont été très difficiles, ensuite il y a eu de belles progressions suivies de grosses régréssions, mais ca m'a permis de comprendre qu'il ne fallait pas vouloir aller trop vite et écouter mon corps.

En septembre après un été difficile, je me suis inscrite au yoga et au pilate, au début je revenais avec des nausées,fatiguée, et je passais mes soirées au canapé,mais au fur et à mesure, mon équilibre s'est amélioré, j'arrivais à faire plus de choses, je retrouvais un rythme. je me fais aussi suivre par un médecin homéopathe, et une accupunctrice

La marche a été très importante meme si au début le trottoir me semblait trop étroit et qu'il me fallait 20mn pour faire les 700metres qui vont à la boulangerie, aujourd'hui 8-10mn.

Je travaille avec mon mari, je ne me suis pas mise en maladie, j'ai continué à faire la compta non sans difficulté, certains matins, j'arrivais au bureau , impossible de me concentrer, je repartais à la maison, je revenais le lendemain 1h parfois 2, il m'arrive encore de devoir partir au bout de 2heures, mais c'estde plus en plus rare.

Je n'ai pas retrouvé ma vie d'avant, je suis vite fatiguée, des maux de têtes, j'ai du mal à supporter l'agitation et le bruit (moi qui adorait ca avant),j'ai des problèmes de concentration ,de mémoire, d'organisation, et je n'ai plus la notion du temps(il faut que je surveille ma montre constamment)

Mais malgrés tout je vis normalement, je reconduis sans gêne jusqu'à 1h de route, je travailles à mi temps, je fais du sport, je gère le quotidien de la maison, j'ai pu prendre ma petite fille de 4 ans 2 jours en vacances, j'ai un potager...

non je ne suis plus la meme, la névrite a laissé des traces, mais cela m'a permis de revoir ce qui est essentiel, prendre de la distance avec ce qui encombre, faire de la place à mes envies, avoir plus de volonté,, il ne faut pas baisser les bras, chacun récupère à son rythme, il faut toujours regarder ce qui va mieux et je trouve que l'idée du journalde Vanessa est super, noter les progrés c'est encourangeant. 

on se sent tellement mal lorsqu'on a ces vertiges, moi ca m'a marqué, j'avais de grosses angoisses, cette sensation quand vous êtes allongé dans votre lit qu'il vous semble que vous partez en arrière, que vous vous reveillez avec des vertiges rotatoires, avec votre coeur qui bat à toute vitesse et ces nausées qui n'en finissent pas..ces journées ou vous ne pouvez rien faire avec cette sensation d'ebriéte, ou vous vous demandez si c'est bien une névrite ou autre chose... Tout ca mériterait un suivi… 

Je pense qu'li serait utile d'avoir des groupes de discussion, pour pouvoir répertorier ce qui a marché pour les uns ou pour les autres, pour encourager ceux qui ont plus de mal, avec des professionnels qui cherchent à comprendre pourquoi certains récupèrent mieux que d'autres

je ne cris pas victoire trop fort car je sais qu'il peut y avoir de nouvelles crises, pour l'instant ca va et je profite du présent en évitant de penser au pire

 

 

Comme Vanessa, je ne veux pas donner de leçons mais juste apporter mon témoignage, et interpeller les professionnels de santé sur le fait qu'une fois le diagnostic posé, on se retrouve seul face à ce handicap car ce n'est pas une maladie mais un handicap, un handicap invisible et pour beaucoup incompréhensible, pour lequel vous ne recevez aucune aide pour l"accepter et vivre avec,et améliorer votre quotidien.

je pense fort à tous ceux et celles qui ne vont pas bien, au courage qu'il faut, parfois à la solitude qui vous envahi,

j'espère vous redonner un peu d'espoir

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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