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De Wilhelm (20/05/2019 18:22)
Bonjour ! En effet, nos vécus ont l'air très différents. Après une chute très douloureuse en arrière dans un escalier (sans casse) en avril 2018 j'ai pris conscience de troubles de l'équilibre occasionnels depuis 2013. J'ai une démarche ébrieuse, à jeun évidemment (il est exclu que je partage un verre de vin avec mes amis,  je ne tiendrais plus debout : quant à l'antispasmodique trimébutine pour moi c'est une catastrophe) ;  je titube aussi quand le sol est inégal ; ou si je marche trop lentement. Je fais souvent des embardées  plutôt à droite, me cogne aux entourages de porte, suis en déséquilibre quand je tourne d'un pied sur l'autre typiquement dans la cuisine ; je tombe ou me rattrape  aux murs. Comme si l'oreille interne ne donnait pas au cerveau/aux muscles l'info de position à temps (?). J'ai bien sûr renoncé aux sports de glisse (ski, roller en ligne, patins à glace, skate, snowboard..) ; de même au vélo ; je ne porte plus rien de lourd dans les escaliers,  ne monte plus à l'échelle et même à l'escabeau, je me tiens aux rampes d'escalier.  Les sentier étroits sont exclus j'ai besoin de largeur, idem pour les trottoirs. J'ai renoncé aux baskets à mémoire de forme, ça tangue trop et les Doc Martens sont un bon socle pour moi. Je n'ai pas de déficit auditif, d'acouphènes, de douleurs de tête, de crises de vertige, nausées, vomissements; "juste des troubles de l'équilibre". Comme ma mère a eu lors de ses dernières 19 années un syndrome cérébelleux avec chutes et casses, confirmé par IRM (voies vasculaires et vestibulaires négatives), et que ça ressemblait à ce que je ressens, on a fait en juin 2018 une IRM du cerveau (mais négative). Puis cette année une angio (négative) et enfin l'oto rhino a établi : un nystagmus et un déficit vestibulaire gauche à 50%. Il a parlé de névrite vestibulaire. Je n'ai pas retrouvé d'évènement à l'origine (viral, traumatique..). Il a prescrit 20 séances de kiné vestibulaire et je le revois dans 3 mois pour affiner le diagnostic. Je crois à la plasticité du cerveau et je souhaite éviter le tanganyl si possible : avec l'âge il y aura bien assez d'interactions médicamenteuses à gérer..
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Bonjour ! En effet, nos vécus ont l'air très différents. Après une chute très douloureuse en arrière dans un escalier (sans casse) en avril 2018 j'ai pris conscience de troubles de l'équilibre occasionnels depuis 2013.

J'ai une démarche ébrieuse, à jeun évidemment (il est exclu que je partage un verre de vin avec mes amis,  je ne tiendrais plus debout : quant à l'antispasmodique trimébutine pour moi c'est une catastrophe) ;  je titube aussi quand le sol est inégal ; ou si je marche trop lentement. Je fais souvent des embardées  plutôt à droite, me cogne aux entourages de porte, suis en déséquilibre quand je tourne d'un pied sur l'autre typiquement dans la cuisine ; je tombe ou me rattrape  aux murs. Comme si l'oreille interne ne donnait pas au cerveau/aux muscles l'info de position à temps (?).

J'ai bien sûr renoncé aux sports de glisse (ski, roller en ligne, patins à glace, skate, snowboard..) ; de même au vélo ; je ne porte plus rien de lourd dans les escaliers,  ne monte plus à l'échelle et même à l'escabeau, je me tiens aux rampes d'escalier.  Les sentier étroits sont exclus j'ai besoin de largeur, idem pour les trottoirs. J'ai renoncé aux baskets à mémoire de forme, ça tangue trop et les Doc Martens sont un bon socle pour moi.

Je n'ai pas de déficit auditif, d'acouphènes, de douleurs de tête, de crises de vertige, nausées, vomissements; "juste des troubles de l'équilibre".

Comme ma mère a eu lors de ses dernières 19 années un syndrome cérébelleux avec chutes et casses, confirmé par IRM (voies vasculaires et vestibulaires négatives), et que ça ressemblait à ce que je ressens, on a fait en juin 2018 une IRM du cerveau (mais négative). Puis cette année une angio (négative) et enfin l'oto rhino a établi : un nystagmus et un déficit vestibulaire gauche à 50%. Il a parlé de névrite vestibulaire. Je n'ai pas retrouvé d'évènement à l'origine (viral, traumatique..).

Il a prescrit 20 séances de kiné vestibulaire et je le revois dans 3 mois pour affiner le diagnostic. Je crois à la plasticité du cerveau et je souhaite éviter le tanganyl si possible : avec l'âge il y aura bien assez d'interactions médicamenteuses à gérer..

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De sona (12/06/2019 21:20)
Sans indiscrétion, quel âge avez-vous? je dois dire que j'ai presque tous vos symptomes depuis l'âge de 65 ans et je supporte cela depuis 12 années j'ai fait tous les examens possibles  (regarder mon post), de la réeducation et rien n'y fait, je suis toujours instable surtout en station debout immobile, je déprime, je ne suis plus moi-même Remy Guerin m'a conseillé de consulter une confrère qui fait de la réeducation optique, mais c'est loin de mon domicile en transport en commun et je dois dire que je n'ai pas le courage d'y aller, parce que aussi je baisse les bras Accepter, difficile, et cela devient phobique j'ai entendu maintes fois ! madame vous n'avez rien de grave, mais mon mal existe et je sais que cela n'est pas psychologique j'ai eu ce début de tangage un mois après une grippe, mais comme je 'n'ai pas eu de névrite, difficile de croire que cela est viral Difficile d'accepter, être sous contrôle permanent pour se déplacer de peur de perdre l'équilibre et de ne pas passer pour une ivrogne, je compense en portant des lunettes vous pouvez m'écrire pour me décrire éxactement vos symptomes afin de ne pas encombrer le forum Je pensais que cela n'arrivait qu'à des gens de mon âge mais je correspond avec des gens jeunes qui sont sur le forum et sont découragés sona.kassemian@orange.fr
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Sans indiscrétion, quel âge avez-vous?

je dois dire que j'ai presque tous vos symptomes depuis l'âge de 65 ans et je supporte cela depuis 12 années

j'ai fait tous les examens possibles  (regarder mon post), de la réeducation et rien n'y fait, je suis toujours instable surtout en station debout immobile, je déprime, je ne suis plus moi-même

Remy Guerin m'a conseillé de consulter une confrère qui fait de la réeducation optique, mais c'est loin de mon domicile en transport en commun et je dois dire que je n'ai pas le courage d'y aller, parce que aussi je baisse les bras

Accepter, difficile, et cela devient phobique

j'ai entendu maintes fois ! madame vous n'avez rien de grave, mais mon mal existe et je sais que cela n'est pas psychologique

j'ai eu ce début de tangage un mois après une grippe, mais comme je 'n'ai pas eu de névrite, difficile de croire que cela est viral

Difficile d'accepter, être sous contrôle permanent pour se déplacer de peur de perdre l'équilibre et de ne pas passer pour une ivrogne, je compense en portant des lunettes

vous pouvez m'écrire pour me décrire éxactement vos symptomes afin de ne pas encombrer le forum

Je pensais que cela n'arrivait qu'à des gens de mon âge mais je correspond avec des gens jeunes qui sont sur le forum et sont découragés

sona.kassemian@orange.fr

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