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Forum Public  >  Névrite Vestibulaire persistante

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De RapGal (12/03/2019 18:57)
Bonjour,  j'ai subi une névrite vestibulaire le 20/11/2017. IRM normale, 30 ou plus de séances de rééducation vestibulaire. La dernière date de fin décembre 2018. Reprise du travail à 80% de janvier à août 2018 puis à 100% début septembre. J'ai repris une vie normale dès que je le pouvais c'est à dire deux ou trois mois après la Névrite. Voiture, bricolage, ménage, cuisine, randonnée pédestre et sport en salle. Nous sommes  mi-mars 2019 et je ressens toujours ces sensations désagréables de tête dans le coton, vision trouble lorsque je marche, tête qui tire du haut vers l'arrière lorsque je monte un escalier et j'en passe. Je voulais savoir si d'autres personnes ayant subies une Névrite vestibulaire, sont restées dans un état très désagréable pendant plusieurs mois voir un ou deux ans? Je commence à m'inquiéter de ne pouvoir reprendre une vie "équilibrée" sans ces sensations. Je vous en remercie à l'avance.    
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Bonjour, 

j'ai subi une névrite vestibulaire le 20/11/2017. IRM normale, 30 ou plus de séances de rééducation vestibulaire. La dernière date de fin décembre 2018.

Reprise du travail à 80% de janvier à août 2018 puis à 100% début septembre.

J'ai repris une vie normale dès que je le pouvais c'est à dire deux ou trois mois après la Névrite. Voiture, bricolage, ménage, cuisine, randonnée pédestre et sport en salle.

Nous sommes  mi-mars 2019 et je ressens toujours ces sensations désagréables de tête dans le coton, vision trouble lorsque je marche, tête qui tire du haut vers l'arrière lorsque je monte un escalier et j'en passe.

Je voulais savoir si d'autres personnes ayant subies une Névrite vestibulaire, sont restées dans un état très désagréable pendant plusieurs mois voir un ou deux ans?

Je commence à m'inquiéter de ne pouvoir reprendre une vie "équilibrée" sans ces sensations.

Je vous en remercie à l'avance.

 

 

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De ViJen (12/03/2019 22:55)
Bonsoir RapGal, Comme vous j'ai eu une névrite vestibulaire il ya 3 ans maintenant. Au début j'allais mieux avec les séances de kiné. Au bout de 4 mois j'ai pu reprendre mon travail, mais je gardais comme vous, une sensation de  "tête dans le coton", instabilité par moment, je ne pouvais pas me baisser sans perdre l'équilibre etc etc, sans parler de la fatigue écrasante que je ressentais en permanence. C'etait difficile mais c'etait pas si mal finalement comme situation. Au bout de 6 mois, ma névrite a récidivé (d'apres l'ORL), j'ai eu a nouveau des vertiges rotatoires, plus aucun équilibre, je suis repartie à 0 comme au début de la névrite. Cette fois j'ai fait de la rééducation orthoptique, qui ne m'a pas aidé, puis à nouveau du kiné vestibulaire, qui n'a servi à rien non plus a part aggraver mes vertiges, j'ai donc arrêté au bout de 3 mois. Cela fait 2 ans que cette récidive de névrite a eu lieu, et je ne vais pas mieux, aucune amélioration. J'ai peu d'équilibre, une instabilité permanente, je chute souvent, j'ai de l'hyperacousie, beaucoup de fatigue etc etc. Je ne peux plus travailler, ni conduire, ni sortir, ni même rester debout trop longtemps.  J'ai l'impression que plus le temps passe et plus cela s'aggrave, je perds de plus en plus d'autonomie. Je sais que ce n'est pas encourageant mais c'est la réalité pour moi en tout cas. On ne guérit jamais totalement d'une névrite, une fois le nerf endommagé ou entièrement détruit comme c'est mon cas, on ne le récupère pas. Le cerveau doit faire la compensation et assurer le role d'équilibre de l'oreille interne. Seulement ça ne fonctionne pas toujours et pas pour tout le monde.  Je vous souhaite que votre état n'empire pas, même si il n'est pas parfait actuellement. J'espère toujours qu'une guérison est possible, peut etre avec le temps, on ne sait jamais. Je crois qu'il faut garder un peu d'espoir pour ne pas sombrer dans la dépression. Un jour peut etre la recherche médicale nous trouvera une solution pour nous soigner en totalité. Bon courage à vous. ViJen.
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Bonsoir RapGal,

Comme vous j'ai eu une névrite vestibulaire il ya 3 ans maintenant. Au début j'allais mieux avec les séances de kiné. Au bout de 4 mois j'ai pu reprendre mon travail, mais je gardais comme vous, une sensation de  "tête dans le coton", instabilité par moment, je ne pouvais pas me baisser sans perdre l'équilibre etc etc, sans parler de la fatigue écrasante que je ressentais en permanence. C'etait difficile mais c'etait pas si mal finalement comme situation. Au bout de 6 mois, ma névrite a récidivé (d'apres l'ORL), j'ai eu a nouveau des vertiges rotatoires, plus aucun équilibre, je suis repartie à 0 comme au début de la névrite. Cette fois j'ai fait de la rééducation orthoptique, qui ne m'a pas aidé, puis à nouveau du kiné vestibulaire, qui n'a servi à rien non plus a part aggraver mes vertiges, j'ai donc arrêté au bout de 3 mois. Cela fait 2 ans que cette récidive de névrite a eu lieu, et je ne vais pas mieux, aucune amélioration. J'ai peu d'équilibre, une instabilité permanente, je chute souvent, j'ai de l'hyperacousie, beaucoup de fatigue etc etc. Je ne peux plus travailler, ni conduire, ni sortir, ni même rester debout trop longtemps. 

J'ai l'impression que plus le temps passe et plus cela s'aggrave, je perds de plus en plus d'autonomie. Je sais que ce n'est pas encourageant mais c'est la réalité pour moi en tout cas.

On ne guérit jamais totalement d'une névrite, une fois le nerf endommagé ou entièrement détruit comme c'est mon cas, on ne le récupère pas. Le cerveau doit faire la compensation et assurer le role d'équilibre de l'oreille interne. Seulement ça ne fonctionne pas toujours et pas pour tout le monde. 

Je vous souhaite que votre état n'empire pas, même si il n'est pas parfait actuellement. J'espère toujours qu'une guérison est possible, peut etre avec le temps, on ne sait jamais. Je crois qu'il faut garder un peu d'espoir pour ne pas sombrer dans la dépression. Un jour peut etre la recherche médicale nous trouvera une solution pour nous soigner en totalité.

Bon courage à vous.

ViJen.

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De RapGal (13/03/2019 19:34)
Bonsoir ViJen, Je vois que je n'ai pas à me plaindre par rapport à votre état. Je peux tout faire comme je le disais dans le précédent post, à part cette gêne constante. Je vous remercie également de m'avoir répondu. Il est vrai que l'on se sent moins seul lorsque l'on partage les mêmes symptômes avec une autre personne.  Idem pour moi, le nerf vestibulaire a été détruit complètement et le kiné m'a dit que le cerveau devait compenser par l'équilibre, la dépendance visuelle etc. Mais effectivement celui-ci étant détruit ce sera plus long pour la guérison complète. Bon courage à vous et bonne continuation. RapGal
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Bonsoir ViJen,

Je vois que je n'ai pas à me plaindre par rapport à votre état. Je peux tout faire comme je le disais dans le précédent post, à part cette gêne constante.

Je vous remercie également de m'avoir répondu. Il est vrai que l'on se sent moins seul lorsque l'on partage les mêmes symptômes avec une autre personne. 

Idem pour moi, le nerf vestibulaire a été détruit complètement et le kiné m'a dit que le cerveau devait compenser par l'équilibre, la dépendance visuelle etc.

Mais effectivement celui-ci étant détruit ce sera plus long pour la guérison complète.

Bon courage à vous et bonne continuation.

RapGal

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De Isab (11/05/2019 09:23)
Je suis dans le même cas et je désespère.
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De Jagnouchka (15/05/2019 13:29)
Moi aussi, je suis parfois un peu découragée. J'ai eu un virus (?) en novembre 2016. IRM normal des conduits auditifs mais une VNG a montré un déficit vestibulaire de l'oreille droite. Malentendante depuis la naissance, je n'entends plus de cette oreille et l'oreille gauche déjà faible a beaucoup baissé. J'ai eu 60 séances de kiné vestibulaire qui ont un peu amélioré mon équilibre mais j'ai toujours une dépendance visuelle. J'ai souvent des sensations d'oreille bouchée à l'oreille droite avec acouphènes qui augmentent lorsque l'appareil auditif est retiré de l'oreille gauche. J'ai très souvent des nausées et ne supporte plus la foule et les petits enfants qui crient. Cela m'isole donc de mes amis et je ne travaille plus, étant à la retraite.J'ai des prescriptions du médicament Betarsec mais est t'il vraiment utile ? J'essaie d'écouter la télévision avec le casque et les sous-titres. Faut t'il garder l'appareil auditif toute la journée ? C'est fatigant. Merci pour vos réponses et encouragements. Heureusement, qu'il y a ce forum qui permet le partage de ces soucis.  
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Moi aussi, je suis parfois un peu découragée. J'ai eu un virus (?) en novembre 2016. IRM normal des conduits auditifs mais une VNG a montré un déficit vestibulaire de l'oreille droite. Malentendante depuis la naissance, je n'entends plus de cette oreille et l'oreille gauche déjà faible a beaucoup baissé. J'ai eu 60 séances de kiné vestibulaire qui ont un peu amélioré mon équilibre mais j'ai toujours une dépendance visuelle. J'ai souvent des sensations d'oreille bouchée à l'oreille droite avec acouphènes qui augmentent lorsque l'appareil auditif est retiré de l'oreille gauche. J'ai très souvent des nausées et ne supporte plus la foule et les petits enfants qui crient. Cela m'isole donc de mes amis et je ne travaille plus, étant à la retraite.J'ai des prescriptions du médicament Betarsec mais est t'il vraiment utile ? J'essaie d'écouter la télévision avec le casque et les sous-titres. Faut t'il garder l'appareil auditif toute la journée ? C'est fatigant. Merci pour vos réponses et encouragements. Heureusement, qu'il y a ce forum qui permet le partage de ces soucis.

 

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