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De Mu13 (12/07/2018 15:10)
Bonjour à tous. Je connais des instabilités quasi permanentes depuis 4 mois. C'est venu du jour au lendemain. Je suis incapable de me concentrer sur une lecture ou une tâche administrative quelconque depuis tout ce temps. Je tangue , principalement debout en position statique. C'est épuisant j'ai l'impression d avoir 100 ans. J etais tres dynamique avant ca. Après de nombreux examens (generaliste, ORL, neurologue ) un spécialiste des vertiges a diagnostiqué une dépendance Visuelle à 100%. L'un d'entre vous connait il ces symptômes et ce problème de dépendance Visuelle ? Comment vous en etês vous sorti ? Merci à vous
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Bonjour à tous. Je connais des instabilités quasi permanentes depuis 4 mois. C'est venu du jour au lendemain. Je suis incapable de me concentrer sur une lecture ou une tâche administrative quelconque depuis tout ce temps. Je tangue , principalement debout en position statique. C'est épuisant j'ai l'impression d avoir 100 ans. J etais tres dynamique avant ca. Après de nombreux examens (generaliste, ORL, neurologue ) un spécialiste des vertiges a diagnostiqué une dépendance Visuelle à 100%. L'un d'entre vous connait il ces symptômes et ce problème de dépendance Visuelle ? Comment vous en etês vous sorti ? Merci à vous

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De Rémi GUERIN (13/07/2018 09:32)
bonjour Vous trouverez quelques informations à ce sujet ici: http://www.vestib.org/omission.html La prise en charge en réhabilitation vestibulaire permet de traiter ces troubles.
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bonjour

Vous trouverez quelques informations à ce sujet ici:

http://www.vestib.org/omission.html

La prise en charge en réhabilitation vestibulaire permet de traiter ces troubles.

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De Mu13 (14/07/2018 16:28)
Bonjour. Je vous remercie pour cette réponse. 
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De Mu13 (26/07/2018 22:00)
Bonjour à tous les dépendants visuels :-) parvenez vous à exercer votre activité professionnelle malgre les " vertiges" et la fatigue provoqués par votre dépendance Visuelle ? 
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Bonjour à tous les dépendants visuels :-) parvenez vous à exercer votre activité professionnelle malgre les " vertiges" et la fatigue provoqués par votre dépendance Visuelle ? 

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De ViJen (27/07/2018 13:54)
Bonjour, J'ai une dépendance visuelle due à une névrite vestibulaire survenue il y' a 2 ans et demi. Je ne peux plus travailler du tout, car je ne peux pas marcher sans aide, ni conduire, sortir, rester debout etc. J'ai des séquelles de la névrite, les vertiges sont toujours la, + tangages + instabilité. IL n'y a rien à faire, le kiné n'est pas efficace, tout comme la rééducation orthoptique. 
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Bonjour,

J'ai une dépendance visuelle due à une névrite vestibulaire survenue il y' a 2 ans et demi. Je ne peux plus travailler du tout, car je ne peux pas marcher sans aide, ni conduire, sortir, rester debout etc. J'ai des séquelles de la névrite, les vertiges sont toujours la, + tangages + instabilité. IL n'y a rien à faire, le kiné n'est pas efficace, tout comme la rééducation orthoptique. 

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De Mu13 (27/07/2018 16:45)
Bonjour et merci pour votre réponse. Comment votre kiné explique t il que ça ne fonctionne pas ?
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Bonjour et merci pour votre réponse. Comment votre kiné explique t il que ça ne fonctionne pas ?

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De ViJen (27/07/2018 17:55)
Il n'a pas d'explications précises, et ne s'y connait pas trop en rééducation vestibulaire. Il est très peu équipé.  Quand j'ai eu ma névrite, le kiné m'a quand meme aidé, je me sentais mieux, j'avais moins de vertiges, j'avais donc repris le travail. Malheureusement 6 mois apres, j'ai eu une nouvelle nevrite, cette fois mon ORL ne m'a pas dirigé vers le kiné, mais plutot vers l'orthoptiste. Et je pense que ça a été une grosse erreur, si il m'avait prescrit du kiné, je suis sure que je n'aurais pas d'aussi lourdes séquelles aujourd'hui. 9 mois aprés, je suis allée voir une ORL spécialiste des vertiges à Toulouse, qui m'a refait passé tous les tests que mon premier ORL n'a pas voulu faire (il ne croyait pas à la récidive de ma névrite), et il s'avère que j'ai 90% de déficit vestibulaire non compensé. Elle m'a fait faire du kiné pendant 3 mois mais ça n'a été d'aucune aide. C'était surement trop tard. Il faut faire la rééducation de suite après une névrite pour que ce soit éfficace. Sinon les séquelles s'installent.  Je n'ai plus vraiment d'espoir de guérison, ni même de mener une vie normale à nouveau. J'ai donc monté un dossier MDPH, en espérant qu'ils me viennent en aide. Pour l'instant je suis en arret maladie depuis Septembre l'année derniere. J'ai vu le médecin conseil de la CPAM qui m'a déclaré inapte au travail il y a 5 mois. 
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Il n'a pas d'explications précises, et ne s'y connait pas trop en rééducation vestibulaire. Il est très peu équipé. 

Quand j'ai eu ma névrite, le kiné m'a quand meme aidé, je me sentais mieux, j'avais moins de vertiges, j'avais donc repris le travail. Malheureusement 6 mois apres, j'ai eu une nouvelle nevrite, cette fois mon ORL ne m'a pas dirigé vers le kiné, mais plutot vers l'orthoptiste. Et je pense que ça a été une grosse erreur, si il m'avait prescrit du kiné, je suis sure que je n'aurais pas d'aussi lourdes séquelles aujourd'hui. 9 mois aprés, je suis allée voir une ORL spécialiste des vertiges à Toulouse, qui m'a refait passé tous les tests que mon premier ORL n'a pas voulu faire (il ne croyait pas à la récidive de ma névrite), et il s'avère que j'ai 90% de déficit vestibulaire non compensé. Elle m'a fait faire du kiné pendant 3 mois mais ça n'a été d'aucune aide. C'était surement trop tard. Il faut faire la rééducation de suite après une névrite pour que ce soit éfficace. Sinon les séquelles s'installent. 

Je n'ai plus vraiment d'espoir de guérison, ni même de mener une vie normale à nouveau. J'ai donc monté un dossier MDPH, en espérant qu'ils me viennent en aide. Pour l'instant je suis en arret maladie depuis Septembre l'année derniere. J'ai vu le médecin conseil de la CPAM qui m'a déclaré inapte au travail il y a 5 mois. 

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De Vanessa (27/07/2018 19:04)
Bonjour ViJen Ne perdez pas espoir ! Pour ma nevrite, on me l a diagnostiquée 1 an et demi plus tard (je faisais des malaises qu on mettait sur le compte d une hypotension)  et je n avais pas fait de kine, ni orthoptiste, pourtant j avais pu reprendre le boulot...puis il y a des séances  d ortho qui m ont fait du bien plus tard et cette rechute avec déficit bilatéral ensuite. Je crois que les médecins et professionnels sont un peu désemparés face à ces problèmes  et je pense que si j avais vu dix ORL différents ils m auraient tous donné un diagnostic différent. Avez vous penà faire de la kiné ailleurs ? Prenez vous des anti depresseurs pour vous aider à supporter cette situation si difficile ? ( franchement moi ça m aide car je commençais à péter un plomb de me voir comme ça à 41 ans même si cela n arrange pas grand chose, cela m a permis  de mieux encaisser). Ne baissez pas les bras vous finirez par aller mieux , même si cela doit être long... Bien cordialement  Vanessa
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Bonjour ViJen

Ne perdez pas espoir !

Pour ma nevrite, on me l a diagnostiquée 1 an et demi plus tard (je faisais des malaises qu on mettait sur le compte d une hypotension) et je n avais pas fait de kine, ni orthoptiste, pourtant j avais pu reprendre le boulot...puis il y a des séances  d ortho qui m ont fait du bien plus tard et cette rechute avec déficit bilatéral ensuite. Je crois que les médecins et professionnels sont un peu désemparés face à ces problèmes  et je pense que si j avais vu dix ORL différents ils m auraient tous donné un diagnostic différent. Avez vous penà faire de la kiné ailleurs ? Prenez vous des anti depresseurs pour vous aider à supporter cette situation si difficile ? ( franchement moi ça m aide car je commençais à péter un plomb de me voir comme ça à 41 ans même si cela n arrange pas grand chose, cela m a permis  de mieux encaisser).

Ne baissez pas les bras vous finirez par aller mieux , même si cela doit être long...

Bien cordialement 

Vanessa

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De ViJen (27/07/2018 22:07)
Bonsoir Vanessa, Merci pour vos encouragements. Il n'y aucun autre kiné dans ma ville qui fait de la rééducation vestibulaire. il faudrait que j'aille sur Toulouse, mais ça fait beaucoup trop de route, hors je supporte pas la voiture même en passager. J'ai fait de l'ostéo aussi, ça n'a servi à rien. Il y a 2 ans, j'ai pris un AD au tout début de ma névrite car je supportais plus cet état là. ça m'a beaucoup aidé, je l'ai arrêté quand je me suis sentie mieux. Mais j'ai pas l'intention d'en reprendre, je ne me sens pas déprimée. J'ai accepté le fait que j'allais rester comme ça, malgrés mon jeune âge. J'essaie de profiter des rares journées où j'ai moins de vertiges. Et je me dis que peut-etre un jour la médecine évoluera et trouvera une solution pour améliorer notre qualité de vie. Je suis d'accord avec vous sur le fait que les ORL ne savent pas comment gérer ces maladies. Ils n'ont pas toutes les connaissances dessus, notamment sur le fait que presque (pour ne pas dire tous) tous les malades gardent des séquelles des névrites même si ils ont fait une bonne rééducation. Mon premier ORL, quand je suis retournée le voir pour lui dire que les vertiges étaient revenus de façon tres violente du jour au lendemain, m'a dit que tout ça se passait dans ma tête et que je devais voir un psy. Je suis donc allée consulter une autre ORL, qui apres m'avoir fait passé une VNG, un VHIT et d'autres tests a bien vu que j'avais une lourde atteinte vestibulaire droite (90%), donc non ça se passe pas dans nos têtes. Mais c'est la réponse des médecins quand ils ne comprennent pas une pathologie, de nous dire qu'on est fou. Je suis vraiment en colère après le corps médical qui nous laisse tomber et nous dit de vivre avec parcequ'apres tout c'est pas si grave. Certes, c'est pas dangereux, mais on a plus de vie, que ce soit professionnelle, familiale, sociale. On se retrouve très seul. Courage à vous aussi Vanessa.   
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Bonsoir Vanessa,

Merci pour vos encouragements.

Il n'y aucun autre kiné dans ma ville qui fait de la rééducation vestibulaire. il faudrait que j'aille sur Toulouse, mais ça fait beaucoup trop de route, hors je supporte pas la voiture même en passager. J'ai fait de l'ostéo aussi, ça n'a servi à rien.

Il y a 2 ans, j'ai pris un AD au tout début de ma névrite car je supportais plus cet état là. ça m'a beaucoup aidé, je l'ai arrêté quand je me suis sentie mieux. Mais j'ai pas l'intention d'en reprendre, je ne me sens pas déprimée. J'ai accepté le fait que j'allais rester comme ça, malgrés mon jeune âge. J'essaie de profiter des rares journées où j'ai moins de vertiges. Et je me dis que peut-etre un jour la médecine évoluera et trouvera une solution pour améliorer notre qualité de vie.

Je suis d'accord avec vous sur le fait que les ORL ne savent pas comment gérer ces maladies. Ils n'ont pas toutes les connaissances dessus, notamment sur le fait que presque (pour ne pas dire tous) tous les malades gardent des séquelles des névrites même si ils ont fait une bonne rééducation. Mon premier ORL, quand je suis retournée le voir pour lui dire que les vertiges étaient revenus de façon tres violente du jour au lendemain, m'a dit que tout ça se passait dans ma tête et que je devais voir un psy. Je suis donc allée consulter une autre ORL, qui apres m'avoir fait passé une VNG, un VHIT et d'autres tests a bien vu que j'avais une lourde atteinte vestibulaire droite (90%), donc non ça se passe pas dans nos têtes. Mais c'est la réponse des médecins quand ils ne comprennent pas une pathologie, de nous dire qu'on est fou. Je suis vraiment en colère après le corps médical qui nous laisse tomber et nous dit de vivre avec parcequ'apres tout c'est pas si grave. Certes, c'est pas dangereux, mais on a plus de vie, que ce soit professionnelle, familiale, sociale. On se retrouve très seul.

Courage à vous aussi Vanessa. 

 

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