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Forum Public  >  Nevrite à droite en 2015 et deficit vestibulaire bilatéral en 2018

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De Vanessa (28/06/2018 16:49)
Bonjour à tous, je viens souvent sur ce site lire vos témoignages et aujourd'hui, je me décide à apporter le mien : J ai eu une nevrite vestibulaire en 2015 (deficit de 53 % à droite et des problèmes semblables à tous pendant 1 an et demi jusqu'à ce que je fasse de la rééducation chez un orthoptiste qui m a fait un bien fou (pendant 6 mois, j ai retrouvé un état normal ! Et j ai cru que tout cela était définitivement derrière moi..). Puis, en février, après de long mois de stress et une fatigue de plus en plus importante, j ai recommencé à avoir des vertiges (toujours après des mouvements de tête à droite) qui me laissaient ko jusqu'au lendemain où je parvenais après une bonne nuit de sommeil à reprendre mon quotidien. Enfin, au 6  eme vertige au mois d avril, je me suis retrouvée bloquée dans cet état, et là, ça été la grosse descente en enfer. Les 3 premières semaines, j étais comme un zombie : Je dormais près de 18h par jour, maux de tête atroces, nausées épouvantables, acouphènes aux deux oreilles, et cette sensation d ebriete assortie d une somnolence impossible à contrôler ...le premier orl que j ai vu en urgence m a parlé de symptômes menieriformes (betahistine et cortisone qui ne m ont rien fait à part me bousiller le bide), le deuxième orl, m a dit votre audiométrie tonale est bonne, pas de nystagmus, c est psy...vous êtes dépressive ? et enfin, les test caloriques on montré un deficit vestibulaire bilatéral : 80% en moins et droite et 60 % en moins à gauche !!(mais ne vous inquiétez pas m a dit le troisième orl, la vns est bonne, ce n'est ni meniere, ni une nevrite...après des semaines horribles (impossible de lire, regarder tv, marche difficile, nausées et sensations d ebriete, difficultés de concentration -le jour où je n ai pas pu remplir un document scolaire pour ma fille tellement écrire et me concentrer m 'etait difficile je me suis dit que j étais foutue...), je remonte doucement la pente. Je fais de la rééducation vestibulaire (j en suis à la 10eme seance),  j ai vu deux fois un ostheo qui m 'a fait baisser les acouphènes, un kiné qui me fait des massages crâniens et du cou (j ai retrouvé une mobilité et je n ai presque plus de maux de tête ) et je vois une psychologue qui m aide à gérer mon anxiété car j ai peur de ne jamais retrouver un état normal... (surtout que pour la petite histoire, le scanner que j ai passé il y a 2 mois montrait "une lesion protubérantielle hypodense" qui en fait était un artefact -conclusion du scanner 17 jours plus tard!!! ). Donc si je n étais absolument pas dépressive avant, mon état de zombie et la perspective d' une tumeur au cerveau m ont fait plonger et j ai décidé de me mettre sous anti dépresseur (un demi deroxat le soir). Bref, aujourd'hui, j en suis à 12 semaines de galère, je ne peux toujours pas reprendre le travail mais je reconduis un peu, la marche ça va, je peux lire, regarder tv et je tiens toute la journée avec juste une sieste de 45 mn -1h...j ai toujours cette sensation de tête lourde et d ebriete que je déteste et des difficultés à maintenir mon attention mais je sens que j ai passé un palier depuis 1 semaine (les symptômes sont moins fort).Mon médecin me parle de reprendre à mi temps thérapeutique et je me suis calée un rdv avec un ponte de purpan en octobre pour avoir peut être une explication à ce qui m arrive... (je tiens aussi un journal où je note mes progrès pour positiver). voilà, j espère que mon témoignage vous apportera quelque chose...bon courage à tous !                
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Bonjour à tous,

je viens souvent sur ce site lire vos témoignages et aujourd'hui, je me décide à apporter le mien : J ai eu une nevrite vestibulaire en 2015 (deficit de 53 % à droite et des problèmes semblables à tous pendant 1 an et demi jusqu'à ce que je fasse de la rééducation chez un orthoptiste qui m a fait un bien fou (pendant 6 mois, j ai retrouvé un état normal ! Et j ai cru que tout cela était définitivement derrière moi..). Puis, en février, après de long mois de stress et une fatigue de plus en plus importante, j ai recommencé à avoir des vertiges (toujours après des mouvements de tête à droite) qui me laissaient ko jusqu'au lendemain où je parvenais après une bonne nuit de sommeil à reprendre mon quotidien. Enfin, au 6  eme vertige au mois d avril, je me suis retrouvée bloquée dans cet état, et là, ça été la grosse descente en enfer. Les 3 premières semaines, j étais comme un zombie : Je dormais près de 18h par jour, maux de tête atroces, nausées épouvantables, acouphènes aux deux oreilles, et cette sensation d ebriete assortie d une somnolence impossible à contrôler ...le premier orl que j ai vu en urgence m a parlé de symptômes menieriformes (betahistine et cortisone qui ne m ont rien fait à part me bousiller le bide), le deuxième orl, m a dit votre audiométrie tonale est bonne, pas de nystagmus, c est psy...vous êtes dépressive ? et enfin, les test caloriques on montré un deficit vestibulaire bilatéral : 80% en moins et droite et 60 % en moins à gauche !!(mais ne vous inquiétez pas m a dit le troisième orl, la vns est bonne, ce n'est ni meniere, ni une nevrite...après des semaines horribles (impossible de lire, regarder tv, marche difficile, nausées et sensations d ebriete, difficultés de concentration -le jour où je n ai pas pu remplir un document scolaire pour ma fille tellement écrire et me concentrer m 'etait difficile je me suis dit que j étais foutue...), je remonte doucement la pente. Je fais de la rééducation vestibulaire (j en suis à la 10eme seance),  j ai vu deux fois un ostheo qui m 'a fait baisser les acouphènes, un kiné qui me fait des massages crâniens et du cou (j ai retrouvé une mobilité et je n ai presque plus de maux de tête ) et je vois une psychologue qui m aide à gérer mon anxiété car j ai peur de ne jamais retrouver un état normal... (surtout que pour la petite histoire, le scanner que j ai passé il y a 2 mois montrait "une lesion protubérantielle hypodense" qui en fait était un artefact -conclusion du scanner 17 jours plus tard!!! ). Donc si je n étais absolument pas dépressive avant, mon état de zombie et la perspective d' une tumeur au cerveau m ont fait plonger et j ai décidé de me mettre sous anti dépresseur (un demi deroxat le soir). Bref, aujourd'hui, j en suis à 12 semaines de galère, je ne peux toujours pas reprendre le travail mais je reconduis un peu, la marche ça va, je peux lire, regarder tv et je tiens toute la journée avec juste une sieste de 45 mn -1h...j ai toujours cette sensation de tête lourde et d ebriete que je déteste et des difficultés à maintenir mon attention mais je sens que j ai passé un palier depuis 1 semaine (les symptômes sont moins fort).Mon médecin me parle de reprendre à mi temps thérapeutique et je me suis calée un rdv avec un ponte de purpan en octobre pour avoir peut être une explication à ce qui m arrive... (je tiens aussi un journal où je note mes progrès pour positiver).

voilà, j espère que mon témoignage vous apportera quelque chose...bon courage à tous !

 

 

 

 

 

 

 

 

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De Mu13 (24/07/2018 07:15)
Bonjour. Comment allez vous aujourd'hu?
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De Vanessa (24/07/2018 09:18)
Bonjour, Vaste question ! Aujourd hui cela fait 3 mois et 3 semaines que j ai eu ma crise vertigineuse. Par rapport aux deux premiers mois qui ont été horrible, on va dire que  côté positif, il y a : -baisse significative des accouphenes (ostheo) - je n ai plus de maux de tête (kiné) - moins de fatigue et zéro somnolence   - et c est le plus important, j ai des jours entiers ou matinées ou après midi où je retrouve un état normal!!  Par contre, même si mon état s est bien amélioré, il est désormais en dent de scie (un jour nickel, le lendemain état d ebriete..ou alors toute le journée bien et puis tout d un coup, en sortant de la douche, j ai l impression que le sol s enfonce -petite nouveauté pour moi !faut varier les plaisirs !- ou vertige rotatoire en me relevant- pourtant les ORL que j avais vus m avait dit pas de vppb ...) Du coup mon moral aussi est en dent de scie car chaque fois  j y crois moi que j ai surmonté tout ça !! Je passe en traitement demi salaire à compter de mi juillet (je dois donc monter un dossier avec ma mutuelle maintien de salaire...je devais reprendre à mi temps thérapeutique en septembre car les dix derniers jours de juin ont été bien d affilé donc j ai cru que je n avais plus qu' à stabiliser tout ça durant l été et puis patatras sur le mois de juillet, je n ai eu que 4 jours et 4 demi journées de bien donc cela fait peu pour envisager une reprise ... Ma famille me dit que tout le monde a connu un jour dans sa vie des difficultés de santé qui ont duré  plusieurs mois voire une année et que je dois être patiente...parfois je sens que je craque...et pourtant le lendemain je me remets en selle! Je me demande si je vais retrouver un état normal sur la durée tant ces insidieux vertiges de m... sont présents depuis des mois...mais je me bats du mieux que je peux et je me dis que je n en creverai pas, qu' il y a bien plus grave et que mon état s est bien amélioré depuis...j ai une famille en or et un mari compréhensif et qui m aime (Ça compte aussi). Je continue la rééducation vestibulaire (c est le  truc qui m a fait le plus progressé j en suis sûre ). A bientôt  Vanessa   
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Bonjour,

Vaste question !

Aujourd hui cela fait 3 mois et 3 semaines que j ai eu ma crise vertigineuse.

Par rapport aux deux premiers mois qui ont été horrible, on va dire que  côté positif, il y a :

-baisse significative des accouphenes (ostheo)

- je n ai plus de maux de tête (kiné;)

- moins de fatigue et zéro somnolence 

 - et c est le plus important, j ai des jours entiers ou matinées ou après midi où je retrouve un état normal!!

 Par contre, même si mon état s est bien amélioré, il est désormais en dent de scie (un jour nickel, le lendemain état d ebriete..ou alors toute le journée bien et puis tout d un coup, en sortant de la douche, j ai l impression que le sol s enfonce -petite nouveauté pour moi !faut varier les plaisirs !- ou vertige rotatoire en me relevant- pourtant les ORL que j avais vus m avait dit pas de vppb ...)

Du coup mon moral aussi est en dent de scie car chaque fois  j y crois moi que j ai surmonté tout ça !!

Je passe en traitement demi salaire à compter de mi juillet (je dois donc monter un dossier avec ma mutuelle maintien de salaire...je devais reprendre à mi temps thérapeutique en septembre car les dix derniers jours de juin ont été bien d affilé donc j ai cru que je n avais plus qu' à stabiliser tout ça durant l été et puis patatras sur le mois de juillet, je n ai eu que 4 jours et 4 demi journées de bien donc cela fait peu pour envisager une reprise ... Ma famille me dit que tout le monde a connu un jour dans sa vie des difficultés de santé qui ont duré  plusieurs mois voire une année et que je dois être patiente...parfois je sens que je craque...et pourtant le lendemain je me remets en selle! Je me demande si je vais retrouver un état normal sur la durée tant ces insidieux vertiges de m... sont présents depuis des mois...mais je me bats du mieux que je peux et je me dis que je n en creverai pas, qu' il y a bien plus grave et que mon état s est bien amélioré depuis...j ai une famille en or et un mari compréhensif et qui m aime (Ça compte aussi).

Je continue la rééducation vestibulaire (c est le  truc qui m a fait le plus progressé j en suis sûre ).

A bientôt 

Vanessa 

 

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De adrien62 (25/07/2018 15:01)
Bonjour Vanessa, Je ne connais pas votre métier , moi j'ai repris en mi-temps thérapeutiqu depuis deux mois, le début était difficile surtout la conduite voiture, mais maintenant ca vat, je ne fais pas ce que je faisais avant, mais ca aide pour le moral, il faut un cadre de travail compréhensif, à mettre en place avec le médecin du travail et votre cadre. Il faut aller de l'avant la je fais de la rando en montagne avec des bâtons comme quoi tout est possible . Cordialement Adrien  
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Bonjour Vanessa,

Je ne connais pas votre métier , moi j'ai repris en mi-temps thérapeutiqu depuis deux mois,

le début était difficile surtout la conduite voiture, mais maintenant ca vat, je ne fais pas ce que je faisais avant,

mais ca aide pour le moral, il faut un cadre de travail compréhensif, à mettre en place avec le médecin du

travail et votre cadre.

Il faut aller de l'avant la je fais de la rando en montagne avec des bâtons comme quoi tout est possible .

Cordialement

Adrien

 

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De Vanessa (25/07/2018 20:10)
Merci Adrien pour votre gentil message d' encouragement. Je travaille en bibliothèque, j 'adore mon travail et il me manque. J appréhende un peu le temps passé devant l' ordinateur et les jours où il y a beaucoup de monde si je suis en mode vertige et fatigue ...Avez vous des petits vertiges au quotidien ? Ou des moments de tangage ? Quant à  la voiture, moi bizarrement, rouler semble me faire du bien... J ai repris la kiné après 15 Jours d interruption (peut être est ce la raison de ces derniers jours pas terribles ?). Elle m 'a dit qu' elle avait quelqu' un de bien plus mal que moi, qui, après 20 séances venait de reprendre le travail également et n avait plus besoin de rééducation vestibulaire. Le rêve!! A bientôt! Bien cordialement  Vanessa 
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Merci Adrien pour votre gentil message d' encouragement.

Je travaille en bibliothèque, j 'adore mon travail et il me manque. J appréhende un peu le temps passé devant l' ordinateur et les jours où il y a beaucoup de monde si je suis en mode vertige et fatigue ...Avez vous des petits vertiges au quotidien ? Ou des moments de tangage ? Quant à  la voiture, moi bizarrement, rouler semble me faire du bien...

J ai repris la kiné après 15 Jours d interruption (peut être est ce la raison de ces derniers jours pas terribles ?). Elle m 'a dit qu' elle avait quelqu' un de bien plus mal que moi, qui, après 20 séances venait de reprendre le travail également et n avait plus besoin de rééducation vestibulaire. Le rêve!!

A bientôt!

Bien cordialement 

Vanessa 

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De adrien62 (25/07/2018 21:32)
Bonsoir Vanessa Il faut voir avec votre médecin du travail pour repartir votre travail que les matins. Ensuite le début il ne faudrait pas faire de l'accuei, peut être du classement retour .... à voir selon vos tâches. La reprise thérapeutique est  pour permettre  la guérison, donc il faut ammenager vos tâches , administrativement cela reste un arret de travail, mais payé à 100% Pour moi la fonction vestibulaire semble inexistante donc gros soucis, j'ai mis 5 mois pour evoluer la ou j'en suis, je m'adapte . Il faut bouger, marcher, se forcer, ce qui permet d'effacer en partie cette maladie handicapante et l'accepter, on peut faire encore beaucoup de chose et la fatigue s'estompe peu à peu. Cordialement Adrien  
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Bonsoir Vanessa

Il faut voir avec votre médecin du travail pour repartir votre travail que les matins.

Ensuite le début il ne faudrait pas faire de l'accuei, peut être du classement retour .... à voir

selon vos tâches. La reprise thérapeutique est  pour permettre 

la guérison, donc il faut ammenager vos tâches , administrativement cela reste un arret de travail,

mais payé à 100%

Pour moi la fonction vestibulaire semble inexistante donc gros soucis, j'ai mis 5 mois

pour evoluer la ou j'en suis, je m'adapte . Il faut bouger, marcher, se forcer,

ce qui permet d'effacer en partie cette maladie handicapante et l'accepter, on peut faire

encore beaucoup de chose et la fatigue s'estompe peu à peu.

Cordialement

Adrien

 

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De Vanessa (27/07/2018 15:46)
Bonjour, Merci Adrien pour vos conseils ! J imagine que pour vous aussi ça a du être très dur (il y a une asso pour les vestibulopathie bilatérale idiopathique et qq infos, je ne sais pas si vous m avez vu...) Natgay a raison quand elle rapporte les propos de sa kiné qui explique que le plus grand danger avec ces problèmes vestibulaires c est de  tomber dans la dépression...il faut se bouger au sens propre et figuré même si cela semble parfois insurmontable...en se moment je sature  ( j ai souvent besoin de l allonger et fermer les yeux une vingtaine de minutes) et pourtant je prépare mon déménagement pour fin août et je sors le soir 1h avec mes enfants et mon mari...on joue au loup (c est souvent moi le loup d ailleurs mais j arrive quand même à courir...). Je voulais me mettre au chi kung l année prochaine, j ai lu que c'est pas mal pour les problèmes d équilibre  (mieux que le yoga ). A bientôt  Vanessa
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Bonjour,

Merci Adrien pour vos conseils ! J imagine que pour vous aussi ça a du être très dur (il y a une asso pour les vestibulopathie bilatérale idiopathique et qq infos, je ne sais pas si vous m avez vu...)

Natgay a raison quand elle rapporte les propos de sa kiné qui explique que le plus grand danger avec ces problèmes vestibulaires c est de  tomber dans la dépression...il faut se bouger au sens propre et figuré même si cela semble parfois insurmontable...en se moment je sature  ( j ai souvent besoin de l allonger et fermer les yeux une vingtaine de minutes) et pourtant je prépare mon déménagement pour fin août et je sors le soir 1h avec mes enfants et mon mari...on joue au loup (c est souvent moi le loup d ailleurs mais j arrive quand même à courir...). Je voulais me mettre au chi kung l année prochaine, j ai lu que c'est pas mal pour les problèmes d équilibre  (mieux que le yoga ).

A bientôt 

Vanessa

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De Mu13 (30/07/2018 07:12)
Bonjour à tous et Merci Vanessa pour votre réponse. Bon courage
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De Vanessa (31/07/2018 17:14)
Bonjour à tous, Je sors de chez mon médecin traitant qui m a prolongé mon arrêt et m a rempli mon dossier de maintien de salaire puisque je passe à demi traitement. Elle me dit que puisque niveau neurologique tout va bien et que niveau ORL, il n y a pas de nystagmus mais juste un deficit bilatéral, il faut explorer la cause psychologique et me propose d augmentater mon anti depresseur en passant d un demi comprimé de derocat à 1. Je suis perplexe et je me demande si vraiment tout ce que je vis est la conséquence d une dépression masquée ? Moi qui n ai amais manqué le boulot plus de 15 jours en 15 ans, qui suis quelqu' un de dynamique, toujours en train de deconner, j en serai là à cause du stress et d un état dépressif  ? En même temps, je n ai plus grand chose à perdre, alors dès demain, je monte la dose, on verra bien...Je vous dirais si cela améliore mon état dans quelque temps.  Bonne journée à tous! Vanessa  
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Bonjour à tous,

Je sors de chez mon médecin traitant qui m a prolongé mon arrêt et m a rempli mon dossier de maintien de salaire puisque je passe à demi traitement. Elle me dit que puisque niveau neurologique tout va bien et que niveau ORL, il n y a pas de nystagmus mais juste un deficit bilatéral, il faut explorer la cause psychologique et me propose d augmentater mon anti depresseur en passant d un demi comprimé de derocat à 1.

Je suis perplexe et je me demande si vraiment tout ce que je vis est la conséquence d une dépression masquée ? Moi qui n ai amais manqué le boulot plus de 15 jours en 15 ans, qui suis quelqu' un de dynamique, toujours en train de deconner, j en serai là à cause du stress et d un état dépressif  ? En même temps, je n ai plus grand chose à perdre, alors dès demain, je monte la dose, on verra bien...Je vous dirais si cela améliore mon état dans quelque temps. 

Bonne journée à tous!

Vanessa

 

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De adrien62 (07/08/2018 14:16)
Bonjour Vanessa, Je ne pense pas que le stresse ou la dépression engendre une aréflexie vestibulaire bilatérale. Les antidépresseurs peuvent retarder la compensation. Tenez moi au courant. Cordialement Adrien
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Bonjour Vanessa,

Je ne pense pas que le stresse ou la dépression engendre une aréflexie vestibulaire bilatérale.

Les antidépresseurs peuvent retarder la compensation.

Tenez moi au courant.

Cordialement

Adrien

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De Vanessa (08/08/2018 10:16)
Bonjour Adrien Comment allez vous ? Vous tenez le rythme avec la reprise ? Je vous remercie pour vos conseils. J'en ai parlé à ma kiné hier. Elle n'est pas pour les antidépresseurs mais d un point de vue vestibilaire, elle me dit de ne pas m inquièter car la dose que je prends reste faible (1 comprimé  de 20 mg) et selon elle, ne viendra pas empêcher le processus de compensation. J ai longtemps hésité à en prendre car cela me faisait peur...et de toute façon je table sur une durée de 6 mois pas plus...mais là cette béquille chimique me semble jouer son rôle pour m aider à ne pas trop cogiter... J' ai également acheté des gélules de ginko pour la circulation du sang et une préparation homéopathique que j ai fait faire (oreille interne 9DH +Artère 9DH+cortex cérébral 9DH+ossements oreille 9DH). Je continue kiné et marche et me forcer à faire un maximun de choses (à mon rythme)...cette semaine j ai eu 5 journées de bien (autant que sur tout le mois de juillet...mais je sais que rien n est stable et je m attends à enchaîner sur une semaine moins bien...maintenant je vois plus loin dans le temps ça me permets d accepter les mauvais moments... Bien cordialement  Vanessa  
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Bonjour Adrien

Comment allez vous ? Vous tenez le rythme avec la reprise ?

Je vous remercie pour vos conseils. J'en ai parlé à ma kiné hier. Elle n'est pas pour les antidépresseurs mais d un point de vue vestibilaire, elle me dit de ne pas m inquièter car la dose que je prends reste faible (1 comprimé  de 20 mg) et selon elle, ne viendra pas empêcher le processus de compensation. J ai longtemps hésité à en prendre car cela me faisait peur...et de toute façon je table sur une durée de 6 mois pas plus...mais là cette béquille chimique me semble jouer son rôle pour m aider à ne pas trop cogiter...

J' ai également acheté des gélules de ginko pour la circulation du sang et une préparation homéopathique que j ai fait faire (oreille interne 9DH +Artère 9DH+cortex cérébral 9DH+ossements oreille 9DH). Je continue kiné et marche et me forcer à faire un maximun de choses (à mon rythme)...cette semaine j ai eu 5 journées de bien (autant que sur tout le mois de juillet...mais je sais que rien n est stable et je m attends à enchaîner sur une semaine moins bien...maintenant je vois plus loin dans le temps ça me permets d accepter les mauvais moments...

Bien cordialement 

Vanessa

 

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De lisa (09/08/2018 02:39)
bjr merci de m indiquer une bonne adresse pr reeducation vestibulaire ds paris . lisa
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bjr merci de m indiquer une bonne adresse pr reeducation vestibulaire ds paris . lisa

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De Vertex (07/11/2018 15:21)
Quelle est la kine qui vous suit à Paris . J'ai de gros probléme d'équilibre et je cherche une rééducation adaptée à mon cas. Pas facile car il faut quelqu'un de disponible et ayant de l'expérience. Merci de me communiquer cette adresse à cathy_polou@yahoo.fr
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Quelle est la kine qui vous suit à Paris . J'ai de gros probléme d'équilibre et je cherche une rééducation adaptée à mon cas. Pas facile car il faut quelqu'un de disponible et ayant de l'expérience. Merci de me communiquer cette adresse à cathy_polou@yahoo.fr

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De Vanessa (13/11/2018 16:00)
Bonjour, Je ne suis pas de Paris mais de Toulouse, je n'ai donc pas d'adresse à vous communiquer, désolée...cependant, vous devriez trouver facilement sur Paris des personnes compétentes (peut être notre modérateur ?) Un petit bilan de mon état pour donner de l'espoir aux autres ! J ai repris le travail en mi temps thérapeutique mi octobre. Je tiens mon nouveau rythme. Grosso modo, le matin, je suis toujours bien désormais  (j'ai donc calé mes horaires sur les matinées). Le plus souvent lorsque le moment du repas se rapproche, j 'ai davantage de mal à maintenir mon attention et l'envie de dormir se fait sentir. Après le repas, je fais donc une sieste comme les petits vieux et généralement je tiens bien le reste de la journée jusqu'au soir. Parfois de petits vertiges sont là...parfois une sensation de tête lourde/somnolence mais j'arrive à faire avec et je me couche tôt; Régulièrement, je suis comme avant et je fais mon train train. Niveau marche ça va très bien et je conduis tous les jours sans problème. La spécialiste de Purpan, le docteur Fraysse que j'ai vu mi octobre m'a donné son point de vue: selon elle, je souffre de migraines vestibulaires (même si je n'ai pas de mal de tête chronique mais c'est vrai des maux de tête récurrents- je prends souvent du doliprane ou de l'advil...). Elle me propose de prendre un traitement de fond: le sybellium et durant 10 jours des ampoules de caféine. Mais ce traitement fait grossir et durant les premières semaines, provoque un état de somnolence. Du coup, étant donné que ma reprise est récente, je n'ai pas voulu commencé ce dernier (d'autant plus que cela ne marchera peut être pas). Selon le docteur Fraysse, au vue de mon tableau atypique (déficit bilatéral, petit nystagmus, audiométrie tonale bonne, acouphènes, maux de tête et vertiges qui s'étalent sur 3 ans), elle pense donc à des migraines vestibulaires. On en parle peu et sur le site je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages en ce sens, néanmoins, je tenterai de prendre ce traitement dans les mois à venir car même si mon état s'est grandement amélioré, je me sens toujours handicapée et incapable de reprendre à 80 % mon travail (mais si je regarde 6 mois en arrière, je me sens miraculée!!!donc gardez espoir!!) Comment vont les autres ? Natgay ? Adrien ? et ceux que j'oublie...? Bonne journée Vanessa
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Bonjour,

Je ne suis pas de Paris mais de Toulouse, je n'ai donc pas d'adresse à vous communiquer, désolée...cependant, vous devriez trouver facilement sur Paris des personnes compétentes (peut être notre modérateur ?)

Un petit bilan de mon état pour donner de l'espoir aux autres !

J ai repris le travail en mi temps thérapeutique mi octobre. Je tiens mon nouveau rythme. Grosso modo, le matin, je suis toujours bien désormais  (j'ai donc calé mes horaires sur les matinées). Le plus souvent lorsque le moment du repas se rapproche, j 'ai davantage de mal à maintenir mon attention et l'envie de dormir se fait sentir. Après le repas, je fais donc une sieste comme les petits vieux et généralement je tiens bien le reste de la journée jusqu'au soir. Parfois de petits vertiges sont là...parfois une sensation de tête lourde/somnolence mais j'arrive à faire avec et je me couche tôt; Régulièrement, je suis comme avant et je fais mon train train. Niveau marche ça va très bien et je conduis tous les jours sans problème.

La spécialiste de Purpan, le docteur Fraysse que j'ai vu mi octobre m'a donné son point de vue: selon elle, je souffre de migraines vestibulaires (même si je n'ai pas de mal de tête chronique mais c'est vrai des maux de tête récurrents- je prends souvent du doliprane ou de l'advil...). Elle me propose de prendre un traitement de fond: le sybellium et durant 10 jours des ampoules de caféine. Mais ce traitement fait grossir et durant les premières semaines, provoque un état de somnolence. Du coup, étant donné que ma reprise est récente, je n'ai pas voulu commencé ce dernier (d'autant plus que cela ne marchera peut être pas). Selon le docteur Fraysse, au vue de mon tableau atypique (déficit bilatéral, petit nystagmus, audiométrie tonale bonne, acouphènes, maux de tête et vertiges qui s'étalent sur 3 ans), elle pense donc à des migraines vestibulaires. On en parle peu et sur le site je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages en ce sens, néanmoins, je tenterai de prendre ce traitement dans les mois à venir car même si mon état s'est grandement amélioré, je me sens toujours handicapée et incapable de reprendre à 80 % mon travail (mais si je regarde 6 mois en arrière, je me sens miraculée!!!donc gardez espoir!!)

Comment vont les autres ? Natgay ? Adrien ? et ceux que j'oublie...?

Bonne journée

Vanessa

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De ViJen (13/11/2018 17:58)
B
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De ViJen (13/11/2018 18:02)
Bonsoir Vanessa, J'étais suivie par le Dr WECKEL qui travaille avec le Dr FRAYSSE à Purpan. J'ai pris du sibellium pendant 3 mois, et je confirme qu'il donne un état de somnolence très fort, je m'endormais en permanence même en mangeant, et cette sensation de somnolence empirait mes vertiges. Je pense qu'il est très dangereux de conduire quand on prend ce traitement. Par contre, il est très efficace contre les migraines, je n'en ai pas eu une seule durant les 3 mois ou je l'ai pris, et je suis très migraineuse. Il fait prendre du poids, et peut donner un état dépressif si il est pris plus de 5 mois, c'est pour ça que l'ORL me l'a fait arrêter. Et dès l'arrêt, les migraines sont revenues encore plus fortes.  Bonne soirée. 
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Bonsoir Vanessa,

J'étais suivie par le Dr WECKEL qui travaille avec le Dr FRAYSSE à Purpan. J'ai pris du sibellium pendant 3 mois, et je confirme qu'il donne un état de somnolence très fort, je m'endormais en permanence même en mangeant, et cette sensation de somnolence empirait mes vertiges. Je pense qu'il est très dangereux de conduire quand on prend ce traitement. Par contre, il est très efficace contre les migraines, je n'en ai pas eu une seule durant les 3 mois ou je l'ai pris, et je suis très migraineuse. Il fait prendre du poids, et peut donner un état dépressif si il est pris plus de 5 mois, c'est pour ça que l'ORL me l'a fait arrêter. Et dès l'arrêt, les migraines sont revenues encore plus fortes. 

Bonne soirée. 

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De Vanessa (15/11/2018 21:25)
Bonsoir ViJen  Merci pour ton témoignage. ..déjà que je n étais pas trop motivée pour prendre le sibelium...je dois avouer que là je suis carrément refroidie.  Il doit y avoir d autres traitements,  on ne t a pas proposé autre chose ? Bien cordialement  Vanessa  
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Bonsoir ViJen 

Merci pour ton témoignage. ..déjà que je n étais pas trop motivée pour prendre le sibelium...je dois avouer que là je suis carrément refroidie. 

Il doit y avoir d autres traitements,  on ne t a pas proposé autre chose ?

Bien cordialement 

Vanessa

 

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De ViJen (17/11/2018 10:50)
Bonjour Vanessa, Pour un traitement de fond contre la migraine je n'ai rien essayé d'autre, car ce n'est efficace qu'un temps malheureusement. Quand j'ai mal à la tête je me masse les tempes avec de l'huile essentielle de menthe poivrée. ça fonctionne pour les douleurs légères, si la douleur est trop forte je prends du spifen 400 *2 en dernier recours. Le sibellium je l'avais pris contre les vertiges essentiellement sans savoir qu'il etait efficace contre les migraines. Mais niveau vertiges il ne m'a pas aidé du tout. J'en ai essayé d'autres pour les vertiges: lectil, betaserc, tanganil. Tous sans efficacité pour moi.  Bonne journée et bon courage. ViJen.
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Bonjour Vanessa,

Pour un traitement de fond contre la migraine je n'ai rien essayé d'autre, car ce n'est efficace qu'un temps malheureusement. Quand j'ai mal à la tête je me masse les tempes avec de l'huile essentielle de menthe poivrée. ça fonctionne pour les douleurs légères, si la douleur est trop forte je prends du spifen 400 *2 en dernier recours. Le sibellium je l'avais pris contre les vertiges essentiellement sans savoir qu'il etait efficace contre les migraines. Mais niveau vertiges il ne m'a pas aidé du tout. J'en ai essayé d'autres pour les vertiges: lectil, betaserc, tanganil. Tous sans efficacité pour moi. 

Bonne journée et bon courage.

ViJen.

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De NATGAY (20/11/2018 16:58)
Bonjour a tous ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles (de vijen et vanessa et les aures) Je vais vous donner les miennes: depuis septembre, je fais du yoga, de la relaxation(sophrologie) et du pilate, je travailles à peu prés à mi-temps, en fait je travailles avec mon compagnon donc je vais travailler quand je suis bien c'est à dire le matin, à partir de midi ca devient compliqué, je suis fatiguée et je n'arrive plus à me concentrer, je dois encore faire une sieste de deux heures pour pouvoir reprendre une activitée modérée. Je n'ai plus de nausées, mes nuits sont encore parfois courtes, mais j'ai retrouve un sommeil réparateur grace à la sophrologie Surtout j'ai recommencé à garder ma petite fille de 4 ans, qui me dis quand je luis dit que je ne peux pas faire une activité avec elle : "mamie, tu marches encoore de travers" Par contre j'ai toujours cette sensation d'ébriété à la marche(je marche minimum 30mn/jour), les trajets en voiture de plus d'une heure, meme en tant que passager sont compliqués, je conduis tous les jours sur de petits trajets et j'essaie d'allonger un peu une fois par semaine,c'est trés difficile d'aller dans les centres commerciaux  ou il y a foule, mais j'y vais quand meme accompagnée de mes filles (29 et25 ans), heureusement qu'elles sont là pour le retour car je suis complètement désorientée j'ai des problemes de concentration et de mémoire qui sont majorés par la fatigue et le stress, le bruit et l'agitation. J'ai l'impression de vivre au ralenti,et qu'autour de moi tout va trop vite. j essaie de relativiser, j ai decide de me focaliser sur ma récupération et je fais tout ce qui est possible pour aller mieux. Depuis que je me donne le temps de faire ce que j'ai à faire,je trouve que j'ai moins de jours de régression, Malgrés tout certains jours, le moral n'y est pas, c'est dur d'accepter cette nouvelle vie,le plus dur c'est de ne pas avoir un programme précis pour ameliorer sa récupération, il faut trouver par soi meme le chemin pour recuperer au mieux, moi j'aimerai qu'on me dise faites ceci ou cela et ca ira mieux mais là meme mon orl reste evasif sur la récupération, seule le medecin de la médecine du travail m'a dit que je n'aurais jamais la meme vie qu'avant et que je devais travailler sur l'acceptaion de ce handicap, mais que par rapport à certains patients qui étaient moins atteints que moi, elle trouvait que je m'en sortait bien Voilà, j;espère avoir de vos nouvelles régulièrement      
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Bonjour a tous

ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles (de vijen et vanessa et les aures)

Je vais vous donner les miennes:

depuis septembre, je fais du yoga, de la relaxation(sophrologie) et du pilate, je travailles à peu prés à mi-temps, en fait je travailles avec mon compagnon donc je vais travailler quand je suis bien c'est à dire le matin, à partir de midi ca devient compliqué, je suis fatiguée et je n'arrive plus à me concentrer, je dois encore faire une sieste de deux heures pour pouvoir reprendre une activitée modérée.

Je n'ai plus de nausées, mes nuits sont encore parfois courtes, mais j'ai retrouve un sommeil réparateur grace à la sophrologie

Surtout j'ai recommencé à garder ma petite fille de 4 ans, qui me dis quand je luis dit que je ne peux pas faire une activité avec elle : "mamie, tu marches encoore de travers"

Par contre j'ai toujours cette sensation d'ébriété à la marche(je marche minimum 30mn/jour), les trajets en voiture de plus d'une heure, meme en tant que passager sont compliqués, je conduis tous les jours sur de petits trajets et j'essaie d'allonger un peu une fois par semaine,c'est trés difficile d'aller dans les centres commerciaux  ou il y a foule, mais j'y vais quand meme accompagnée de mes filles (29 et25 ans), heureusement qu'elles sont là pour le retour car je suis complètement désorientée

j'ai des problemes de concentration et de mémoire qui sont majorés par la fatigue et le stress, le bruit et l'agitation. J'ai l'impression de vivre au ralenti,et qu'autour de moi tout va trop vite.

j essaie de relativiser, j ai decide de me focaliser sur ma récupération et je fais tout ce qui est possible pour aller mieux. Depuis que je me donne le temps de faire ce que j'ai à faire,je trouve que j'ai moins de jours de régression,

Malgrés tout certains jours, le moral n'y est pas, c'est dur d'accepter cette nouvelle vie,le plus dur c'est de ne pas avoir un programme précis pour ameliorer sa récupération, il faut trouver par soi meme le chemin pour recuperer au mieux, moi j'aimerai qu'on me dise faites ceci ou cela et ca ira mieux mais là meme mon orl reste evasif sur la récupération, seule le medecin de la médecine du travail m'a dit que je n'aurais jamais la meme vie qu'avant et que je devais travailler sur l'acceptaion de ce handicap, mais que par rapport à certains patients qui étaient moins atteints que moi, elle trouvait que je m'en sortait bien

Voilà, j;espère avoir de vos nouvelles régulièrement

 

 

 

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De Pascale (05/12/2018 14:02)
Bonjour Natgay, je voulais vous dire de garder votre courage, je me suis retrouvée il y a un an avec une névrite vestibulaire aiguë avec des acouphènes grave et vertiges rotatoires, pour la faire courte mon oreille droite ne fonctionne plus, donc je ne pouvez plus marcher seule on devait me tenir pour marcher dans la rue ou à la maison. Les premiers conseils que mon ORL et mon Kiné n'ont donné c'est de BOUGEZ, BOUGEZ, parce que c'est au cerveau de prendre le relais sur les manquements de l'oreille, c'est le cerveau qui doit me redonner l'équilibre. Pour commencer à la maison je me suis obligée à faire les petites choses que je pouvais faire car je me fatiguais très vite, parce qu'a ce stade là je me suis retrouvée "monotache" d'où la fatigue que l'on peut ressentir c'est la concentration que cela demande pour faire chaque petite chose et peu à peu avec la rééducation, et surtout ce qui m'a vraiment mais vraiment aidé c'est le yoga car avec la pratique du yoga (avec un professeur certifié toujours) m'a fait avancé à pas de géant dans la récupération, aujourd'hui je me sens comme avant je peux avoir quelques fluctuations mais cela dure une micro seconde, voilà Natgay tout cela pour vous dire que vous devez continuer à faire du yoga et la sophrologie, vous êtes sur la bonne route et vous récupérerez à votre rythme voilà pourquoi vous devez gardez votre courage et pas de stress cela joue. bonne continuation
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Bonjour Natgay,

je voulais vous dire de garder votre courage, je me suis retrouvée il y a un an avec une névrite vestibulaire aiguë avec des acouphènes grave et vertiges rotatoires, pour la faire courte mon oreille droite ne fonctionne plus, donc je ne pouvez plus marcher seule on devait me tenir pour marcher dans la rue ou à la maison. Les premiers conseils que mon ORL et mon Kiné n'ont donné c'est de BOUGEZ, BOUGEZ, parce que c'est au cerveau de prendre le relais sur les manquements de l'oreille, c'est le cerveau qui doit me redonner l'équilibre. Pour commencer à la maison je me suis obligée à faire les petites choses que je pouvais faire car je me fatiguais très vite, parce qu'a ce stade là je me suis retrouvée "monotache" d'où la fatigue que l'on peut ressentir c'est la concentration que cela demande pour faire chaque petite chose et peu à peu avec la rééducation, et surtout ce qui m'a vraiment mais vraiment aidé c'est le yoga car avec la pratique du yoga (avec un professeur certifié toujours)m'a fait avancé à pas de géant dans la récupération, aujourd'hui je me sens comme avant je peux avoir quelques fluctuations mais cela dure une micro seconde, voilà Natgay tout cela pour vous dire que vous devez continuer à faire du yoga et la sophrologie, vous êtes sur la bonne route et vous récupérerez à votre rythme voilà pourquoi vous devez gardez votre courage et pas de stress cela joue.

bonne continuation

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