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Forum Public  >  Nevrite vestibulaire viral

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De Jerem83 (30/05/2018 19:20)
Bonjour à tous, J'ai 35 ans et j'ai été diagnostiquer début Mars du névrite vestibulaire viral, cela fait maintenant 3 mois que je suis un kiné régulièrement, j'ai un acouphène un peu gênant mais se qui m'handicape le plus c'est cette fatigue que mon kiné ne comprend apparemment pas, au point où il se demande si je n'ai pas un autre problème. Devrais je faire une prise de sang ? J'aimerais savoir si il est normal que je me sente fatigué, la tête dans le coton, alors que je ne souffre pas vraiment de manque d'équilibre. Car tout est devenu beaucoup plus pénible, j'ai l'impression de dormir debout, d'être un peu détaché de la réalité, cela me donne envie de m'isoler et de laché prise pour me consacrer à une vie sans contrainte. Mon acouphène semble s'être aggraver ces derniers temps, j'ai un peu peur que cela se propage à l'autre oreille et j'ai cru comprendre que j'ai pour seul espoir l'idée que le virus "s'endorme" ( virus qui peut être dans mon cas celui de l'Herpès ) Y a t il des recommandation pour éviter des complications ? Combien de temps suis je censé souffrir de cette fatigue ? Au vu des témoignages mon cas parait assez classique, toutefois je reste dans l'incompréhension face aux manques d'informations et de reconnaissance officielle de ce symptôme de fatigue qui m'empêche de travailler. Cordialement
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Bonjour à tous,
J'ai 35 ans et j'ai été diagnostiquer début Mars du névrite vestibulaire viral, cela fait maintenant 3 mois que je suis un kiné régulièrement, j'ai un acouphène un peu gênant mais se qui m'handicape le plus c'est cette fatigue que mon kiné ne comprend apparemment pas, au point où il se demande si je n'ai pas un autre problème. Devrais je faire une prise de sang ?
J'aimerais savoir si il est normal que je me sente fatigué, la tête dans le coton, alors que je ne souffre pas vraiment de manque d'équilibre.
Car tout est devenu beaucoup plus pénible, j'ai l'impression de dormir debout, d'être un peu détaché de la réalité, cela me donne envie de m'isoler et de laché prise pour me consacrer à une vie sans contrainte.

Mon acouphène semble s'être aggraver ces derniers temps, j'ai un peu peur que cela se propage à l'autre oreille et j'ai cru comprendre que j'ai pour seul espoir l'idée que le virus "s'endorme" ( virus qui peut être dans mon cas celui de l'Herpès )
Y a t il des recommandation pour éviter des complications ? Combien de temps suis je censé souffrir de cette fatigue ?

Au vu des témoignages mon cas parait assez classique, toutefois je reste dans l'incompréhension face aux manques d'informations et de reconnaissance officielle de ce symptôme de fatigue qui m'empêche de travailler.
Cordialement

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De ViJen (31/05/2018 10:26)
Bonjour Jerem83, Je ne sais pas si ma réponse pourra vous etre utile, mais je souffre comme vous d'une névrite vestibulaire d'origine virale (herpès) depuis plus de 2 ans, avec des séquelles importantes que la rééducation n'a pas empeché. Je vous dirai que c'est normal d'être très fatigué après une névrite, même si vous n'avez pas beaucoup de vertiges. Je suis aussi très fatiguée depuis, je n'ai jamais récupéré. Mais vous pouvez toujours demander une prise de sang pour contrôler qu'il n'y ai pas d'autres problemes pouvant expliquer votre fatigue.  Par contre, concernant le virus Herpes qui pourrait être à l'origine de votre névrite, je vous recommande vraiment d'en parler avec votre médecin traitant ou ORL, pour qu'ils vous donnent un traitement à prendre en vie pour éviter que le virus ne se déclare ailleurs. Pour ma part, 3 mois aprés ma névrite, l'herpès s'est déclenché dans ma gorge, ça a été extremement douloureux, depuis je prends du ZELITREX à vie, et l'herpès n'est pas revenu. Mon médecin m'a expliqué qu'une fois que le gene du virus s'est activé dans le corps, si on ne prend pas de traitement, il réapparaitra ailleurs (gorge, bouche, parties génitales etc etc). J'espère que vous récupérerez rapidement de cette fatigue. En espérant avoir pu vous aider.   Cordialement. 
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Bonjour Jerem83,

Je ne sais pas si ma réponse pourra vous etre utile, mais je souffre comme vous d'une névrite vestibulaire d'origine virale (herpès) depuis plus de 2 ans, avec des séquelles importantes que la rééducation n'a pas empeché.

Je vous dirai que c'est normal d'être très fatigué après une névrite, même si vous n'avez pas beaucoup de vertiges. Je suis aussi très fatiguée depuis, je n'ai jamais récupéré. Mais vous pouvez toujours demander une prise de sang pour contrôler qu'il n'y ai pas d'autres problemes pouvant expliquer votre fatigue. 

Par contre, concernant le virus Herpes qui pourrait être à l'origine de votre névrite, je vous recommande vraiment d'en parler avec votre médecin traitant ou ORL, pour qu'ils vous donnent un traitement à prendre en vie pour éviter que le virus ne se déclare ailleurs. Pour ma part, 3 mois aprés ma névrite, l'herpès s'est déclenché dans ma gorge, ça a été extremement douloureux, depuis je prends du ZELITREX à vie, et l'herpès n'est pas revenu. Mon médecin m'a expliqué qu'une fois que le gene du virus s'est activé dans le corps, si on ne prend pas de traitement, il réapparaitra ailleurs (gorge, bouche, parties génitales etc etc).

J'espère que vous récupérerez rapidement de cette fatigue.

En espérant avoir pu vous aider.

 

Cordialement. 

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De Cyndy (04/06/2018 16:13)
Bonjour je suis un peu comme vous depuis août 2016 jai était hospitalisé pendant 1 semaine au début et aujourd'hui j'en suis au même point jai démissionné car impossible de tenire après 1 heure de boulot c'est comme si je n'avais jamais dormi une nuit entière donc impossible de tenire 8h comme sa.a ce jour je ne conduit plus je n'est remis un pieds dans les magasins après tout se temp impossible je vie un véritable handicap jai effectué plusieurs chose comme kiné vestibulaire,rééducation des yeux,........ect et rien aujourd'hui jarrive a saturation car apparemment il n'y a pas de remède je vois un grand spécialiste le 15 juin 2018 c'est le 4emequi me verra abuser car tout les vng effectué depuis le premier jour et ben il et toujour pareil voir pire defficite d'équilibre de 86pourcent de loreil droit alor que la nevrite et à gauche .moi le problème c'est que l'on ma pas donné de traitement au tout début car il pensé à un labyrinthe aiguë donc on ma dit allez marché sa se fera tout seul au bout de trois moi j'ai pris mon tel et appeler nancy qui mon donner rdv le lendemain .J'ai lue sur un autre site plusieurs personne comme moi don une sa fait 5 an quel vie se calvaire et le pire c'est que cette maladie n'est apparemment pas reconnu par la sécu .voilà pour mon cas bon courrage à vous et surtout ne pas baissé les bras mes si cela et très dur .
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Bonjour je suis un peu comme vous depuis août 2016 jai était hospitalisé pendant 1 semaine au début et aujourd'hui j'en suis au même point jai démissionné car impossible de tenire après 1 heure de boulot c'est comme si je n'avais jamais dormi une nuit entière donc impossible de tenire 8h comme sa.a ce jour je ne conduit plus je n'est remis un pieds dans les magasins après tout se temp impossible je vie un véritable handicap jai effectué plusieurs chose comme kiné vestibulaire,rééducation des yeux,........ect et rien aujourd'hui jarrive a saturation car apparemment il n'y a pas de remède je vois un grand spécialiste le 15 juin 2018 c'est le 4emequi me verra abuser car tout les vng effectué depuis le premier jour et ben il et toujour pareil voir pire defficite d'équilibre de 86pourcent de loreil droit alor que la nevrite et à gauche .moi le problème c'est que l'on ma pas donné de traitement au tout début car il pensé à un labyrinthe aiguë donc on ma dit allez marché sa se fera tout seul au bout de trois moi j'ai pris mon tel et appeler nancy qui mon donner rdv le lendemain .J'ai lue sur un autre site plusieurs personne comme moi don une sa fait 5 an quel vie se calvaire et le pire c'est que cette maladie n'est apparemment pas reconnu par la sécu .voilà pour mon cas bon courrage à vous et surtout ne pas baissé les bras mes si cela et très dur .

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De ViJen (05/06/2018 11:48)
Bonjour Cindy, Je vous comprends, je ne travaille plus non plus depuis décembre 2016, quand j'ai eu une deuxieme névrite, et cette fois je n'arrive pas à la compenser, je pense que cela fait trop. J'ai 90% de déficit à droite,et une nevrite plus ou moins compensée à gauche. On m'a donné des traitements au début, je crois que je les ai tous essayé, et aucun n'a été éfficace. Je vous confirme que la sécu ne connait pas et ne reconnait pas cette maladie. EN février dernier, j'ai été convoquée par le médecin conseil de la sécu, apres 5 mois d'arret de travail. Elle a accepté que je reste en arret maladie encore quelques temps, mais pas a cause de la névrite qu'elle n'a pas pris au sérieux, mais plutôt à cause de nombreux autres problemes de santé que j'ai. Elle a osé me dire que je n'avais aucun suivi médical pour la névrite, alors que j'ai vu 2 ORL, fait des tas d'examens, 3 VNG, de la kiné vestibulaire depuis 2 ans, et de la rééducation orthoptique pendant 6 mois. Et tout cela ne lui a pas suffit. J'avais 2 courriers de l'ORL avec moi, mais je n'ai pas voulu les lui montrer car dessus l'ORL a marqué que je devais absolument reprendre mon activité professionnelle, alors que c'est impossible, je ne conduis plus, je marche dans la maison en me tenant aux murs et aux meubles, certains jours les vertiges sont si violents que je ne peux pas me lever du lit de la journée. Je ne sors plus de chez moi a part pour me rendre à l'hopital pour mes rdv médicaux. Alors comment travailler dans cet état?  Je n'ai que 24 ans, et l'avenir me fait tres peur dans cet état, surtout au niveau financier. Le médecin conseil m'a dit de monter un dossier MDPH pour faire reconnaitre la névrite comme un handicap. Il y ' a peu de chance que ça marche mais je vais essayer quand meme. Je suis en trin de monter le dossier. Il faut attendre 4 mois avant d'avoir une réponse. Il y ' a aussi une possibilité d'avoir une pension d'invalidité, je ne sais pas si c'est faisable pour vous, à calculer selon vos années de travail. Moi je n'ai pas assez travaillé, n'ayant que 23 ans quand j'ai du arreter de travailler. Courage à vous.
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Bonjour Cindy,

Je vous comprends, je ne travaille plus non plus depuis décembre 2016, quand j'ai eu une deuxieme névrite, et cette fois je n'arrive pas à la compenser, je pense que cela fait trop. J'ai 90% de déficit à droite,et une nevrite plus ou moins compensée à gauche. On m'a donné des traitements au début, je crois que je les ai tous essayé, et aucun n'a été éfficace.

Je vous confirme que la sécu ne connait pas et ne reconnait pas cette maladie. EN février dernier, j'ai été convoquée par le médecin conseil de la sécu, apres 5 mois d'arret de travail. Elle a accepté que je reste en arret maladie encore quelques temps, mais pas a cause de la névrite qu'elle n'a pas pris au sérieux, mais plutôt à cause de nombreux autres problemes de santé que j'ai. Elle a osé me dire que je n'avais aucun suivi médical pour la névrite, alors que j'ai vu 2 ORL, fait des tas d'examens, 3 VNG, de la kiné vestibulaire depuis 2 ans, et de la rééducation orthoptique pendant 6 mois. Et tout cela ne lui a pas suffit. J'avais 2 courriers de l'ORL avec moi, mais je n'ai pas voulu les lui montrer car dessus l'ORL a marqué que je devais absolument reprendre mon activité professionnelle, alors que c'est impossible, je ne conduis plus, je marche dans la maison en me tenant aux murs et aux meubles, certains jours les vertiges sont si violents que je ne peux pas me lever du lit de la journée. Je ne sors plus de chez moi a part pour me rendre à l'hopital pour mes rdv médicaux. Alors comment travailler dans cet état? 

Je n'ai que 24 ans, et l'avenir me fait tres peur dans cet état, surtout au niveau financier.

Le médecin conseil m'a dit de monter un dossier MDPH pour faire reconnaitre la névrite comme un handicap. Il y ' a peu de chance que ça marche mais je vais essayer quand meme. Je suis en trin de monter le dossier. Il faut attendre 4 mois avant d'avoir une réponse. Il y ' a aussi une possibilité d'avoir une pension d'invalidité, je ne sais pas si c'est faisable pour vous, à calculer selon vos années de travail. Moi je n'ai pas assez travaillé, n'ayant que 23 ans quand j'ai du arreter de travailler.

Courage à vous.

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De Jerem83 (06/06/2018 18:42)
Merci pour vos réponses, je viens de découvrir que j'ai probablement de l’eczéma ViJen, ca peut venir de la aussi, faut que je prenne le temps de revoir un généraliste, j'ai arrêté mes séances de rééducation chez le kiné, je devais en être a une douzaine de séance. J'ai parfois l'impression d'être une poule aux oeufs d'or pour les kinés qui me font tourné en rond. J'ai la même impression de pas avoir dormi Cyndy, si bien que j'ai pas trop vu la différence après une nuit blanche. J'étais tenté de voir via la MDPH aussi, pour essayer de faire reconnaitre mon problème, car je dois encore me battre pour garder mon RSA et je doute que le conseil général de mon département accepte de me laisser tranquille. Tiens nous au courant de tes démarches ViJen, vu ton état j'espère que tu obtiendra quelque chose.
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Merci pour vos réponses, je viens de découvrir que j'ai probablement de l’eczéma ViJen, ca peut venir de la aussi, faut que je prenne le temps de revoir un généraliste, j'ai arrêté mes séances de rééducation chez le kiné, je devais en être a une douzaine de séance. J'ai parfois l'impression d'être une poule aux oeufs d'or pour les kinés qui me font tourné en rond.
J'ai la même impression de pas avoir dormi Cyndy, si bien que j'ai pas trop vu la différence après une nuit blanche.
J'étais tenté de voir via la MDPH aussi, pour essayer de faire reconnaitre mon problème, car je dois encore me battre pour garder mon RSA et je doute que le conseil général de mon département accepte de me laisser tranquille.
Tiens nous au courant de tes démarches ViJen, vu ton état j'espère que tu obtiendra quelque chose.

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De sona (06/06/2018 23:59)
quel rapport entre eczéma et nevrite virale ? j'aimerais avoir plus de détails ??
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quel rapport entre eczéma et nevrite virale ?

j'aimerais avoir plus de détails ??

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De Jerem83 (07/06/2018 03:11)
Sona, j'ai aucune certitude mon kiné m'a juste dit en gros : -c'est un virus donc pourquoi pas... Il en sait peut être rien, j'ai perdu de vu un site qui exposait tout les virus soupçonné mais tout ce que j'ai retrouver c'est "les virus les plus souvent impliqués sont zona, varicelle, oreillons" J'ai déjà eu un zona mais pas de varicelle ni oreillons, enfin j'ai un herpes et peut être des premiers symptomes d'Eczéma apparu dans la même période que le début de ma névrite.
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Sona, j'ai aucune certitude mon kiné m'a juste dit en gros :
-c'est un virus donc pourquoi pas...
Il en sait peut être rien, j'ai perdu de vu un site qui exposait tout les virus soupçonné mais tout ce que j'ai retrouver c'est "les virus les plus souvent impliqués sont zona, varicelle, oreillons"
J'ai déjà eu un zona mais pas de varicelle ni oreillons, enfin j'ai un herpes et peut être des premiers symptomes d'Eczéma apparu dans la même période que le début de ma névrite.



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De Jerem83 (13/07/2018 15:47)
Agacé par mon état de fatigue je craque un peu moralement, je viens d'avoir les résultats d'une prise de sang : Monocyte légèrement au dessus ( 0.9 )  apparemment normal Déficit profond: carence vitaminique  VITAMINE D (dérivés hydroxylés D2 + D3) : 8 μg/l (30−70 ) 20 nmol/l (75−175) Je doute que ma carence en vitamine explique a elle seule cette étrange fatigue. J'espère qu'il m'apportera quelque réponse j'ai l'impression d'être tombé dans un syndrome de fatigue chronique et que je vais devoir vivre avec encore longtemps sans comprendre ni etre compris ... C'est fatiguant d'être tout le temps fatigué et j'en ai marre d'en avoir marre ..
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Agacé par mon état de fatigue je craque un peu moralement, je viens d'avoir les résultats d'une prise de sang :
Monocyte légèrement au dessus ( 0.9 )  apparemment normal

Déficit profond: carence vitaminique
 VITAMINE D (dérivés hydroxylés D2 + D3) : 8 μg/l (30−70 ) 20 nmol/l (75−175)


Je doute que ma carence en vitamine explique a elle seule cette étrange fatigue.
J'espère qu'il m'apportera quelque réponse j'ai l'impression d'être tombé dans un syndrome de fatigue chronique et que je vais devoir vivre avec encore longtemps sans comprendre ni etre compris ...

C'est fatiguant d'être tout le temps fatigué et j'en ai marre d'en avoir marre ..

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