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Forum Public  >  Déficience vestibulaire bilaterale

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De NATGAY (29/05/2018 16:10)
bonjour  j'ai 48 ans, il y a 20 jours j'ai eu des vertiges rotatoires avec des vomissements durant 3 jours j'ai du aller aux urgences car je commençais à me déshydrater et le traitement(tanganil) n'était pas efficace.on m'a ajouteé un anxiolytique qui m'a permis de ne plus vomir, la semaine qui a suivi j'ai eu des troubles de la vision surtout le matin et les soir qui m'empêchaient de lire , regarder la tv, les nuits sont aussi compliquées car je dois dormir casi assise pour ne pas avoir de vertiges. après 2 visites chez un orl spécialisé dans les vertiges, il m'a diagnostiqué une déficience vestibulaire bi latérale. je ne peux pas conduire, la marche est compliquée aussi, et mon activité est réduite car je fatigue très vite et la sensation d'ebriété m'empêche toute activité.Je passe un irm lundi pour écarter tout autre maladie et je revois mon orl ensuite pour trouver des solutions pour récuperer plus vite.Il me dit qu'il ne sait pas combien de temps ni à quel niveau je vais récupérer Je cherche des personnes ayant la même pathologie que moi ou des professionnels pour échanger nos expériences et des solutions pour récupérer plus rapidement
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bonjour 

j'ai 48 ans, il y a 20 jours j'ai eu des vertiges rotatoires avec des vomissements durant 3 jours j'ai du aller aux urgences car je commençais à me déshydrater et le traitement(tanganil) n'était pas efficace.on m'a ajouteé un anxiolytique qui m'a permis de ne plus vomir, la semaine qui a suivi j'ai eu des troubles de la vision surtout le matin et les soir qui m'empêchaient de lire , regarder la tv, les nuits sont aussi compliquées car je dois dormir casi assise pour ne pas avoir de vertiges.

après 2 visites chez un orl spécialisé dans les vertiges, il m'a diagnostiqué une déficience vestibulaire bi latérale. je ne peux pas conduire, la marche est compliquée aussi, et mon activité est réduite car je fatigue très vite et la sensation d'ebriété m'empêche toute activité.Je passe un irm lundi pour écarter tout autre maladie et je revois mon orl ensuite pour trouver des solutions pour récuperer plus vite.Il me dit qu'il ne sait pas combien de temps ni à quel niveau je vais récupérer

Je cherche des personnes ayant la même pathologie que moi ou des professionnels pour échanger nos expériences et des solutions pour récupérer plus rapidement

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De Rob (19/06/2018 03:46)
Bonjour, j'ai moi aussi été  diagnostiquer d'un deficit vestibulaire bilateral en avril dernier. Apres plusieurs années a chercher, on a enfin trouvé! Depuis, beaucoup de repos et des exercices de réhabilitation vestibulaire. Je recommence a couduite. Je peux marcher dans la rue, par contre les centres commerciaux sont plus difficiles, je me fatigue vite. Decrivez moi vos parcours.   Salutations
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Bonjour, j'ai moi aussi été  diagnostiquer d'un deficit vestibulaire bilateral en avril dernier. Apres plusieurs années a chercher, on a enfin trouvé! Depuis, beaucoup de repos et des exercices de réhabilitation vestibulaire. Je recommence a couduite. Je peux marcher dans la rue, par contre les centres commerciaux sont plus difficiles, je me fatigue vite. Decrivez moi vos parcours.

 

Salutations

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De NATGAY (21/06/2018 13:13)
Bonjour Rob Depuis mon dernier post j'ai eu des vppb, vertiges dus au déplacements des cristaux,j je suis revenue chez l'orl qui m'a fait la manoeuvre nécessaire,  Suite à cette manoeuvre 2jours avec des maux de tête et vomissements...et.les vertiges sont toujours là surtout en position couché même avec l une position quasiment assise pour dormir. J'ai rendez vous ce soir chez l'oral On me dit qu'il faut se mobiliser au maximum ce que j'essaie de faire, mais je fatigues très vite, ce qui engendre des nausées et maux de tête et une sensation d'ébriété qui m'empêchent de faire quoi que ce soit. Au bout de combien de temps avez vous commencé à conduire.? Avez vous toujours des vertiges? Merci pour votre réponse    Cordialement   
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Bonjour Rob

Depuis mon dernier post j'ai eu des vppb, vertiges dus au déplacements des cristaux,j je suis revenue chez l'orl qui m'a fait la manoeuvre nécessaire, 

Suite à cette manoeuvre 2jours avec des maux de tête et vomissements...et.les vertiges sont toujours là surtout en position couché même avec l une position quasiment assise pour dormir.

J'ai rendez vous ce soir chez l'oral

On me dit qu'il faut se mobiliser au maximum ce que j'essaie de faire, mais je fatigues très vite, ce qui engendre des nausées et maux de tête et une sensation d'ébriété qui m'empêchent de faire quoi que ce soit.

Au bout de combien de temps avez vous commencé à conduire.? Avez vous toujours des vertiges?

Merci pour votre réponse 

 

Cordialement 

 

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De Rémi GUERIN (28/06/2018 10:08)
N'hésitez pas à demander à votre ORL si de la réhabilitation vestibulaire ne vous ferait pas du bien.  Des méthodes douces permettent de calmer les nausées / sensations d'ébriétés que l'on peut retrouver en post manœuvre libératrice (manoeuvre des VPPBs).  
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N'hésitez pas à demander à votre ORL si de la réhabilitation vestibulaire ne vous ferait pas du bien. 

Des méthodes douces permettent de calmer les nausées / sensations d'ébriétés que l'on peut retrouver en post manœuvre libératrice (manoeuvre des VPPBs).

 

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De adrien62 (05/07/2018 06:55)
Bonjour, J'ai une vestibulopathie bilateral depuis fin février 2018. Elle a été confirmé le 14 avril, actuellement je retravail depuis un mois en mi-temps thérapeutique et ce qui m'a permis de récupérer est la kiné vestibulaire qu'il faut faire le plus rapidement. Cordialement
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Bonjour,

J'ai une vestibulopathie bilateral depuis fin février 2018.

Elle a été confirmé le 14 avril, actuellement je retravail depuis un mois en mi-temps thérapeutique et ce qui m'a permis de récupérer est la kiné vestibulaire qu'il faut faire le plus rapidement.

Cordialement

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De Vanessa (05/07/2018 17:10)
bonjour Adrien62, j ai moi même un déficit vestibulaire bilatéral depuis avril 2018 (j ai témoigné à ce sujet). Vous a t on donné des causes probables ? Avez vous eu d autres problèmes orl avant cela (nevrite, cristaux, meniere?). Je me demande si des causes bégnines neurologiques peuvent expliquer ce type de vestibulopathie ? (je dois voir une neurologue dans 15jours si j ai des infos, je les communiquerai aux adherents du site...).Ou des causes psychologiques (la dépression peut elle causer un deficit aux épreuves caloriques? J ai le sentiment que lorsque tout cela se dérègle, on n'en sort jamais vraiment (excusez mon manque optimisme !). Moi aussi la kiné vestibulaire m a fait du bien, la marche (même lorsque j étais nauséeuse et en mode "horrible tangage", je me suis forcée), les massages au niveau du cou ont bien aidé pour les maux de tête et les contractures musculaires, pour les nausées-car j ai quand même perdu 7kg en 2 mois...- (le gingembre en gélules, fractionner les repas et l exo de la baguette en kiné à faire à la maison et les bracelets pour le mal des transports, c'est pas mal aussi.. Il faut arriver à garder un mental de guerrier (les moments où je vais mieux se répètent de plus en plus et sont plus longs mais quand j enchaine de nouveaux 3 ou 4 jours en mode état d ébriété avec cette fatigue qui va avec j avoue que le moral en prend un coup, on se dit jusqu'à quand cette vie de m...). Votre reprise au boulot n a pas été trop difficile ? (moi aussi, je dois reprendre en mi temps thérapeutique...).  peut-être à bientôt si vous avez quelques réponses suivant votre propre expérience... Vanessa                                           
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bonjour Adrien62,

j ai moi même un déficit vestibulaire bilatéral depuis avril 2018 (j ai témoigné à ce sujet). Vous a t on donné des causes probables ? Avez vous eu d autres problèmes orl avant cela (nevrite, cristaux, meniere?). Je me demande si des causes bégnines neurologiques peuvent expliquer ce type de vestibulopathie ? (je dois voir une neurologue dans 15jours si j ai des infos, je les communiquerai aux adherents du site...).Ou des causes psychologiques (la dépression peut elle causer un deficit aux épreuves caloriques? J ai le sentiment que lorsque tout cela se dérègle, on n'en sort jamais vraiment (excusez mon manque optimisme !). Moi aussi la kiné vestibulaire m a fait du bien, la marche (même lorsque j étais nauséeuse et en mode "horrible tangage", je me suis forcée), les massages au niveau du cou ont bien aidé pour les maux de tête et les contractures musculaires, pour les nausées-car j ai quand même perdu 7kg en 2 mois...- (le gingembre en gélules, fractionner les repas et l exo de la baguette en kiné à faire à la maison et les bracelets pour le mal des transports, c'est pas mal aussi.. Il faut arriver à garder un mental de guerrier (les moments où je vais mieux se répètent de plus en plus et sont plus longs mais quand j enchaine de nouveaux 3 ou 4 jours en mode état d ébriété avec cette fatigue qui va avec j avoue que le moral en prend un coup, on se dit jusqu'à quand cette vie de m...). Votre reprise au boulot n a pas été trop difficile ? (moi aussi, je dois reprendre en mi temps thérapeutique...).  peut-être à bientôt si vous avez quelques réponses suivant votre propre expérience... Vanessa 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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De adrien62 (06/07/2018 14:31)
Bonjour Vanessa, Mon trouble m'est apparu a distance d'un mois apres une opération digestive, suivie de fièvre pendant 10 jours. Les médecins pensent à une infection virale. J'ai repris à mi-temps thérapeutique il y a un mois, le début était difficile mais  important  pour le moral, car on vat de l'avant. Sinon en plus de la kiné vestibulaire il faut marcher 30 mn par jour. Courrage, cordialement. Adrien  
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Bonjour Vanessa,

Mon trouble m'est apparu a distance d'un mois apres une opération digestive, suivie de fièvre pendant 10 jours.

Les médecins pensent à une infection virale.

J'ai repris à mi-temps thérapeutique il y a un mois, le début était difficile mais  important  pour le moral, car on vat de l'avant.

Sinon en plus de la kiné vestibulaire il faut marcher 30 mn par jour.

Courrage, cordialement.

Adrien

 

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De NATGAY (10/07/2018 18:56)
Bonjour à tous Je me pose la même question que vous sur ce qui a pu causer m'a dernière crise. Depuis trois ans j'ai eu un enchaînement de problèmes familiaux. Au mois d'avril j'ai eu des douleurs et des brûlures au niveaux des articulations insupportables surtout le matin et le soir qui ont totalement disparu lors de ma nevrite J'ai eu aussi en début d'année des infections urinaires (5)à répétition malgré les antibiotiques  Pour l'instant la rumatologue qui me suit ne comprend pas la relation. 15 jours avant m'a crise j'ai eu un gros stress lié à mes problèmes familiaux Je cherche à savoir si tout ça est lié  Malgré tout je trouve que je récupère assez bien, j'ai recommencé semaine derniere à prendre ma voiture dans un rayon de 7km mais c'est très dur, ca me demande beaucoup de concentration et les secousses de la route me déclenchent l'état d'ébriété mais je me force à conduire tous les jours, j'habite une petite ville rurale ou il n'y a pas te transport en commun.... Je vois mon ORL tous les 15 jours car j'ai encore des vppb, là on dirait que ça c'est stabilisé mais j'attends car la dernière fois ils se sont manifestés la veille du rendez vous chez lui  Mon ORL ne veut pas que je fasse de rééducation chez le kiné, il me donne des exercices à faire tous les jours et surtout me dit de faire tout ce que je peux et me reposer des que je me sens en état d'ébriété ou nauseeuse ou fatiguée  Je travaille avec mon mari donc je continue tout ce qui est compta et gestion maxi 4h par jour, mais la saisie certains jours me donne la nausée,et des troubles de la vue par contre je mets beaucoup plus de temps à réaliser les tâches. Et je ne peux plus travailler à l'atelier  Bref ça reste quand même handicapant,manque de concentration,lenteur,someil tres perturbé, fatigue,incapacité à conduire plus de7km , j'ai beaucoup de mal à m'organiser j'ai l'impression de plus avoir la notion du temps En général je suis très positive  mais j'avoue que certains jours, je baisse un peu les bras, c'est dur de garder le moral. Bon courage à tous!!!!!    
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Bonjour à tous

Je me pose la même question que vous sur ce qui a pu causer m'a dernière crise.

Depuis trois ans j'ai eu un enchaînement de problèmes familiaux.

Au mois d'avril j'ai eu des douleurs et des brûlures au niveaux des articulations insupportables surtout le matin et le soir qui ont totalement disparu lors de ma nevrite

J'ai eu aussi en début d'année des infections urinaires (5)à répétition malgré les antibiotiques 

Pour l'instant la rumatologue qui me suit ne comprend pas la relation.

15 jours avant m'a crise j'ai eu un gros stress lié à mes problèmes familiaux

Je cherche à savoir si tout ça est lié 

Malgré tout je trouve que je récupère assez bien, j'ai recommencé semaine derniere à prendre ma voiture dans un rayon de 7km mais c'est très dur, ca me demande beaucoup de concentration et les secousses de la route me déclenchent l'état d'ébriété mais je me force à conduire tous les jours, j'habite une petite ville rurale ou il n'y a pas te transport en commun....

Je vois mon ORL tous les 15 jours car j'ai encore des vppb, là on dirait que ça c'est stabilisé mais j'attends car la dernière fois ils se sont manifestés la veille du rendez vous chez lui 

Mon ORL ne veut pas que je fasse de rééducation chez le kiné, il me donne des exercices à faire tous les jours et surtout me dit de faire tout ce que je peux et me reposer des que je me sens en état d'ébriété ou nauseeuse ou fatiguée 

Je travaille avec mon mari donc je continue tout ce qui est compta et gestion maxi 4h par jour, mais la saisie certains jours me donne la nausée,et des troubles de la vue par contre je mets beaucoup plus de temps à réaliser les tâches. Et je ne peux plus travailler à l'atelier 

Bref ça reste quand même handicapant,manque de concentration,lenteur,someil tres perturbé, fatigue,incapacité à conduire plus de7km , j'ai beaucoup de mal à m'organiser j'ai l'impression de plus avoir la notion du temps

En général je suis très positive  mais j'avoue que certains jours, je baisse un peu les bras, c'est dur de garder le moral.

Bon courage à tous!!!!!

 

 

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De Rémi GUERIN (12/07/2018 12:40)
Vanessa  "Ou des causes psychologiques (la dépression peut elle causer un deficit aux épreuves caloriques? J ai le sentiment que lorsque tout cela se dérègle, on n'en sort jamais vraiment (excusez mon manque optimisme !)." Oui totalement, une dépression / état de stress (...) ont tendance à majorer les symptômes voir dans certains cas les créer (une désorganisation neuro sensoriel ou un déficit vestibulaire retrouvable aux épreuves caloriques). Le problème de ces troubles c'est qu'ils sont fortement anxiogènes... Les vertiges entraînent du stress / angoisses qui vont majorer les vertiges... Une des premières étapes est de rassurer le patient qui se met les idées les plus folles en tête. NATGAY " Malgré tout je trouve que je récupère assez bien, j'ai recommencé semaine derniere à prendre ma voiture dans un rayon de 7km mais c'est très dur, ca me demande beaucoup de concentration et les secousses de la route me déclenchent l'état d'ébriété mais je me force à conduire tous les jours, j'habite une petite ville rurale ou il n'y a pas te transport en commun...." Au niveau de la gène en conduite il y a 2 possibilités: difficulté de la stabilisation du regard et donc  oscillopsie  (gène ++ au niveau des bosses sur la route) ou alors ça peut être le défilement de la scène visuelle au niveau de la rétine périphérique qui vous dérange (gène + important quand vous roulez à une vitesse + élevée).  "Mon ORL ne veut pas que je fasse de rééducation chez le kiné, il me donne des exercices à faire tous les jours et surtout me dit de faire tout ce que je peux et me reposer des que je me sens en état d'ébriété ou nauséeuse ou fatiguée"  Les VPPBs (et même tous les vertiges en général) peuvent donner en suivant une asténopie vestibulaire/ désorganisation neuro sensoriel (état d'ébriété, trouble au niveau de la convergence / accommodation, fatigue générale ainsi que visuelle, manque de concentration etc...) qui se traitent aisément en quelques séances bien dirigées... Si vous avez encore des VPPBs il suffit simplement de dormir la tête de lit relevée à environ 30° sur le côté opposé à l'oreille pathologique pour ne pas déclencher un vertige. En journée, ne pas lever la tête en l'air et ne pas la pencher en avant (plier les genoux pour se baisser pour garde la tête droite). Le vertige (rotatoire de la pièce) étant positionnel, il ne se déclenchera pas si vous ne vous mettez pas dans la position "pathologique".    Je vous laisse mon mail si vous souhaitez échanger.  guerin.orthoptie@gmail.com Bonne continuation
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Vanessa "Ou des causes psychologiques (la dépression peut elle causer un deficit aux épreuves caloriques? J ai le sentiment que lorsque tout cela se dérègle, on n'en sort jamais vraiment (excusez mon manque optimisme !)."

Oui totalement, une dépression / état de stress (...) ont tendance à majorer les symptômes voir dans certains cas les créer (une désorganisation neuro sensoriel ou un déficit vestibulaire retrouvable aux épreuves caloriques).

Le problème de ces troubles c'est qu'ils sont fortement anxiogènes... Les vertiges entraînent du stress / angoisses qui vont majorer les vertiges... Une des premières étapes est de rassurer le patient qui se met les idées les plus folles en tête.


NATGAY

"Malgré tout je trouve que je récupère assez bien, j'ai recommencé semaine derniere à prendre ma voiture dans un rayon de 7km mais c'est très dur, ca me demande beaucoup de concentration et les secousses de la route me déclenchent l'état d'ébriété mais je me force à conduire tous les jours, j'habite une petite ville rurale ou il n'y a pas te transport en commun...."

Au niveau de la gène en conduite il y a 2 possibilités: difficulté de la stabilisation du regard et donc oscillopsie (gène ++ au niveau des bosses sur la route) ou alors ça peut être le défilement de la scène visuelle au niveau de la rétine périphérique qui vous dérange (gène + important quand vous roulez à une vitesse + élevée). 

"Mon ORL ne veut pas que je fasse de rééducation chez le kiné, il me donne des exercices à faire tous les jours et surtout me dit de faire tout ce que je peux et me reposer des que je me sens en état d'ébriété ou nauséeuse ou fatiguée" 

Les VPPBs (et même tous les vertiges en général) peuvent donner en suivant une asténopie vestibulaire/ désorganisation neuro sensoriel (état d'ébriété, trouble au niveau de la convergence / accommodation, fatigue générale ainsi que visuelle, manque de concentration etc...) qui se traitent aisément en quelques séances bien dirigées...

Si vous avez encore des VPPBs il suffit simplement de dormir la tête de lit relevée à environ 30° sur le côté opposé à l'oreille pathologique pour ne pas déclencher un vertige. En journée, ne pas lever la tête en l'air et ne pas la pencher en avant (plier les genoux pour se baisser pour garde la tête droite). Le vertige (rotatoire de la pièce) étant positionnel, il ne se déclenchera pas si vous ne vous mettez pas dans la position "pathologique". 

 

Je vous laisse mon mail si vous souhaitez échanger. 

guerin.orthoptie@gmail.com


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De Mu13 (12/07/2018 19:23)
Bonjour Adrien. Pourriez vous svp m'indiquer quels examens ont permis de diagnostiquer votre pathologie ? Savez vous si c'est similaire à une dépendance Visuelle ? Je vous remercie et bon courage
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Bonjour Adrien. Pourriez vous svp m'indiquer quels examens ont permis de diagnostiquer votre pathologie ? Savez vous si c'est similaire à une dépendance Visuelle ? Je vous remercie et bon courage

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De adrien62 (14/07/2018 19:50)
bonjour Le diagnostique se fait par des  examens ORL: VNG et VHIT ils permettent de déterminer le decallage entre le mouvement du corps de la tête et celui des yeux: instabilité visuelle  oscilopsies. D'autres examens de maintien de position aussi : atteinte vestibulaire si impossibilité de se tenir sur une jambe et tangage en se tenant debout yeux fermés. Cordialement  
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bonjour

Le diagnostique se fait par des  examens ORL:

VNG et VHIT ils permettent de déterminer le decallage

entre le mouvement du corps de la tête et celui des yeux: instabilité visuelle 

oscilopsies.

D'autres examens de maintien de position aussi :

atteinte vestibulaire si impossibilité de se tenir sur une jambe et tangage

en se tenant debout yeux fermés.

Cordialement

 

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De Rob (29/08/2018 23:05)
Bonjour, voici la suite mon histoire.... je suis de retour au boulot après 4 mois de convalescence (a cause de mon deficit bilateral et j'ai également eu une chirurgie pour polypose nasal). Durant ces 4 mois, j'ai fais des exercices de réhabilitation vestibulaire a chaque semaine. Le plus grand bienfait des exercices jusqu'à maintenant est la diminution de l'oscillopsie quand je conduit et quand je marche. Ce qui me permet de faire de plus grande distance en conduisant, environ 100 Km, après je dois faire recharger les batteries! Contrairement a certains d'entres vous, je n'ai pas de nausée ou de crise....simplement un état relativement stable qui ce dégrade avec la fatigue. Mon autre problème est de marcher le soir, étant donné que mes yeux ne peuvent me servir dans l'obscurité, je marche comme une personne en état d'ébriété. J'ai acheté un coussin d'équilibre (utilisé pour le yoga) pour amélioré cette condition. l'exercice consiste a me tenir debout les pieds joint et de maintenir mon équilibre les yeux ouvert et ensuite, les yeux fermés, c'est très difficile !!!!! Mais ca améliore ma démarche dans les endroits sombre. Comme je disais, je suis de retour au boulot depuis 3 semaines, au début a raison de 3 avant midi semaine jusqu'à concurrence d'une semaine pleine dans 8 semaines. J'ai due changer de travail, j'occupais un poste de supervision et c'étais trop exigeant de rester debout. La vie n'est pas parfaite mais le fait de savoir ce qui m'arrive,  ca aide a garder le moral, je peux mettre des mots sur ma condition et ainsi arrêté de chercher qu'est-ce qui ne va pas! Je suis tout de même inquiet a savoir comment on vieillit avec ce genre de déficit! Ici personne ne peux répondre a cette question, ni mon physio, ni mon médecin. Je sers de cobaye en quelque sorte :-( Voila!     
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Bonjour,

voici la suite mon histoire.... je suis de retour au boulot après 4 mois de convalescence (a cause de mon deficit bilateral et j'ai également eu une chirurgie pour polypose nasal).

Durant ces 4 mois, j'ai fais des exercices de réhabilitation vestibulaire a chaque semaine. Le plus grand bienfait des exercices jusqu'à maintenant est la diminution de l'oscillopsie quand je conduit et quand je marche. Ce qui me permet de faire de plus grande distance en conduisant, environ 100 Km, après je dois faire recharger les batteries!

Contrairement a certains d'entres vous, je n'ai pas de nausée ou de crise....simplement un état relativement stable qui ce dégrade avec la fatigue. Mon autre problème est de marcher le soir, étant donné que mes yeux ne peuvent me servir dans l'obscurité, je marche comme une personne en état d'ébriété. J'ai acheté un coussin d'équilibre (utilisé pour le yoga) pour amélioré cette condition. l'exercice consiste a me tenir debout les pieds joint et de maintenir mon équilibre les yeux ouvert et ensuite, les yeux fermés, c'est très difficile !!!!! Mais ca améliore ma démarche dans les endroits sombre.

Comme je disais, je suis de retour au boulot depuis 3 semaines, au début a raison de 3 avant midi semaine jusqu'à concurrence d'une semaine pleine dans 8 semaines. J'ai due changer de travail, j'occupais un poste de supervision et c'étais trop exigeant de rester debout. La vie n'est pas parfaite mais le fait de savoir ce qui m'arrive,  ca aide a garder le moral, je peux mettre des mots sur ma condition et ainsi arrêté de chercher qu'est-ce qui ne va pas!

Je suis tout de même inquiet a savoir comment on vieillit avec ce genre de déficit! Ici personne ne peux répondre a cette question, ni mon physio, ni mon médecin. Je sers de cobaye en quelque sorte :-(

Voila!

 

  

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De NATGAY (30/08/2018 21:58)
Bonsoir Rob Je suis déficiente vestibulaire bi latérale, diagnostiqué au mois de mai suite a une névrite vestibulaire, je n'ai jamais vraiment arrêté de travailler car je travaille avec mon mari, je fais des progrès mais j'ai l'impression de vivre au ralenti. J'ai eu un gros coup de déprime la semaine dernière car en congés, j'ai eu du mal à supporter l'agitation, du mal à sortir le soir dans la foule, j'ai du mal à supporter les trajets de plus de 100km, j'ai du renoncer à beaucoup d'activités à cause de la fatigue donc un gros coup de cafard. Le soir c'est comme vous je marche comme si j'étais ivre.je suis en congés depuis 3 semaines. Avant les congés j'arrivais à travailler la matinée mais obligée de me reposer 2h voir 3h l'après midi. Pour la conduite je suis à maxi 25km aller retour, mais ça me demande beaucoup de concentration. Je fais de la rééducation à domicile, des exercices que m'a donné mon ORL, notamment les yeux fermés, c'est le plus difficile.  J'ai remarqué que la marche m'apporte beaucoup. Par contre je n'arrive pas à dormir pluS de 4 heures par nuits et je n'arrive plus à dormir en journée, ce qui me rend assez nerveuse, toujours des troubles de concentration et des problèmes de vue avec la fatigue. Je me pose la même question que vous quant à la façon de l'évolution de ce handicap, car pour moi ça en est un, avec l'âge.  J'ai l'impression qu'on ne sait pas grand chose sur la déficience vestibulaire, les medecins essaient de minimiser les conséquences sur la vie au quotidien, on a beau nous dire qu'il faut se mobiliser au maximum, quand on atteint notre limite, on a beau lutter, on est obligé de s'arrêter pour moi c'est m'allonger au calme, je suis incapable de me concentrer, de suivre une conversation, je ne supporte pas le bruit, au bout d'un quart d'heure j'ai l'impression d'aller mieux mais si je reprend une activité je me rend compte que ça va toujours pas, il me faut 1h voir 2 pour pouvoir reprendre ce que je faisais. Ca fait du bien de pouvoir partager avec des personnes qui vivent la même chose. A bientôt  Bon couage!    
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Bonsoir Rob

Je suis déficiente vestibulaire bi latérale, diagnostiqué au mois de mai suite a une névrite vestibulaire, je n'ai jamais vraiment arrêté de travailler car je travaille avec mon mari, je fais des progrès mais j'ai l'impression de vivre au ralenti.

J'ai eu un gros coup de déprime la semaine dernière car en congés, j'ai eu du mal à supporter l'agitation, du mal à sortir le soir dans la foule, j'ai du mal à supporter les trajets de plus de 100km, j'ai du renoncer à beaucoup d'activités à cause de la fatigue donc un gros coup de cafard.

Le soir c'est comme vous je marche comme si j'étais ivre.je suis en congés depuis 3 semaines. Avant les congés j'arrivais à travailler la matinée mais obligée de me reposer 2h voir 3h l'après midi. Pour la conduite je suis à maxi 25km aller retour, mais ça me demande beaucoup de concentration. Je fais de la rééducation à domicile, des exercices que m'a donné mon ORL, notamment les yeux fermés, c'est le plus difficile. 

J'ai remarqué que la marche m'apporte beaucoup.

Par contre je n'arrive pas à dormir pluS de 4 heures par nuits et je n'arrive plus à dormir en journée, ce qui me rend assez nerveuse, toujours des troubles de concentration et des problèmes de vue avec la fatigue.

Je me pose la même question que vous quant à la façon de l'évolution de ce handicap, car pour moi ça en est un, avec l'âge. 

J'ai l'impression qu'on ne sait pas grand chose sur la déficience vestibulaire, les medecins essaient de minimiser les conséquences sur la vie au quotidien, on a beau nous dire qu'il faut se mobiliser au maximum, quand on atteint notre limite, on a beau lutter, on est obligé de s'arrêter pour moi c'est m'allonger au calme, je suis incapable de me concentrer, de suivre une conversation, je ne supporte pas le bruit, au bout d'un quart d'heure j'ai l'impression d'aller mieux mais si je reprend une activité je me rend compte que ça va toujours pas, il me faut 1h voir 2 pour pouvoir reprendre ce que je faisais.

Ca fait du bien de pouvoir partager avec des personnes qui vivent la même chose.

A bientôt 

Bon couage!

 

 

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De Rob (04/09/2018 02:12)
Bonjour NATGAY,   j'ai relu tes messages et j'ai accroché sur un bout:   ****Bref ça reste quand même handicapant,manque de concentration,lenteur,someil tres perturbé, fatigue,incapacité à conduire plus de7km , j'ai beaucoup de mal à m'organiser j'ai l'impression de plus avoir la notion du temps*****   Je remarque que depuis quelques temps, j'ai beaucoup de difficulté a rester concentré. Je peux discuter avec quelqu'un et perdre complètement le fil après 2 min.....J'ai le même sentiment de lenteur, j'ai du mal a gérer plusieurs tâche a la fois, disons que je m'embrouille vite. J'ai toujours eu une très bonne mémoire et un esprit très présent, maintenant j'ai l'impression que mon niveau de présence me fait défaut. Ca me fais peur! De ton coté, as-tu trouver des moyens pour aider ces conditions ?        
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Bonjour NATGAY,

 

j'ai relu tes messages et j'ai accroché sur un bout:

 

****Bref ça reste quand même handicapant,manque de concentration,lenteur,someil tres perturbé, fatigue,incapacité à conduire plus de7km , j'ai beaucoup de mal à m'organiser j'ai l'impression de plus avoir la notion du temps*****

 

Je remarque que depuis quelques temps, j'ai beaucoup de difficulté a rester concentré. Je peux discuter avec quelqu'un et perdre complètement le fil après 2 min.....J'ai le même sentiment de lenteur, j'ai du mal a gérer plusieurs tâche a la fois, disons que je m'embrouille vite. J'ai toujours eu une très bonne mémoire et un esprit très présent, maintenant j'ai l'impression que mon niveau de présence me fait défaut. Ca me fais peur!

De ton coté, as-tu trouver des moyens pour aider ces conditions ?

 

 

 

 

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De NATGAY (06/09/2018 02:06)
Bonsoir Rob non je n'ai pas trouvé de solution, et surtout personne ne peut donner de réponse pour ces problèmes, mon orl me dit qu'on ne peut pas savoir à quelle hauteur le cerveau va pouvoir compenser ni combien de temps ca prendra. Mon généraliste me dit qu'il y a un facteur psychologique, et qu'il faut réduire au maximum le stress. As tu d'autres problèmes de santé, des douleurs ou des infections qui reviennent fréquemment ?Moi c'est le cas et je me demande si il y a un lien .   J'ai remarqué que si je reste chez moi, au calme, mais avec une activité, ménage, cuisine, etc... et surtout à mon rythme, je suis bien, mais dès qu'il y a du bruit, de l'agitation et le pire pour moi si je fais de longs trajets en voiture (en tant que passager),ou si je reste inactive c'est très compliqué. Je ne sais pas trop quoi penser, depuis un mois je ne vois aucune amélioration.Je suis également inquiète pour la suite j'aurai du mal a accepter de vivre comme ca, dimanche j'ai croisé une connaissance qui n'etait pas au courant de mon problème, on discute un peu au bout de quelques minutes elle dit a mon mari, "elle est pas en forme aujourd'hui, elle dit pas grand chose votre femme", ca m'a fait mal de l'entendre, cette personne en quelques minutes a remarqué que j'étais différente, c'est dur a accepter. Ca fait du bien de partager avec quelqu'un qui ressent les mêmes choses, il faut le vivre pour comprendre  
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Bonsoir Rob

non je n'ai pas trouvé de solution, et surtout personne ne peut donner de réponse pour ces problèmes, mon orl me dit qu'on ne peut pas savoir à quelle hauteur le cerveau va pouvoir compenser ni combien de temps ca prendra. Mon généraliste me dit qu'il y a un facteur psychologique, et qu'il faut réduire au maximum le stress.

As tu d'autres problèmes de santé, des douleurs ou des infections qui reviennent fréquemment ?Moi c'est le cas et je me demande si il y a un lien .

 

J'ai remarqué que si je reste chez moi, au calme, mais avec une activité, ménage, cuisine, etc... et surtout à mon rythme, je suis bien, mais dès qu'il y a du bruit, de l'agitation et le pire pour moi si je fais de longs trajets en voiture (en tant que passager),ou si je reste inactive c'est très compliqué.

Je ne sais pas trop quoi penser, depuis un mois je ne vois aucune amélioration.Je suis également inquiète pour la suite j'aurai du mal a accepter de vivre comme ca, dimanche j'ai croisé une connaissance qui n'etait pas au courant de mon problème, on discute un peu au bout de quelques minutes elle dit a mon mari, "elle est pas en forme aujourd'hui, elle dit pas grand chose votre femme", ca m'a fait mal de l'entendre, cette personne en quelques minutes a remarqué que j'étais différente, c'est dur a accepter.

Ca fait du bien de partager avec quelqu'un qui ressent les mêmes choses, il faut le vivre pour comprendre

 

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De Vanessa (08/09/2018 08:54)
Bonjour Natgay (Et les autres) Ne vous découragez pas, notre chemin sera long mais on y arrivera! Je remarque que la progression vers une amélioration  se fait par palier avec quelques chutes au passage. Personnellement, j ai survécu à mon déménagement (racler des plinthes à quatres pattes, frotter des murs, faire les vitres de toute la maison et j en passe...jamais je n aurai pu faire cela il y a quelque temps... plus les enfants avec moi tout le moi de juillet et août ... non vraiment je sais que j ai énormément progressé.  J ai toujours toutes ces sensations et cette fatigue mais en beaucoup moins fort et de plus en plus souvent presque pas  ! Au mois d août, j ai eu 26 jours de bien sur tout le mois ! Mon médecin me propose de reprendre en mi temps thérapeutique à partir de mi septembre.  Pourtant au mois de juillet , je n avais eu que 4 jours et 4 demi journées de bien Et j étais désespéré...comme quoi les choses peuvent changer. Il faut préserver et accepter les mauvais moments en se disant ça ira mieux demain ou après demain  (J ai eu une crise de vertige en août malgré tous mes bons jours et j ai eu très peur je dois bien l avouer: d 'un coup alors que je regardais la tv vertige rotatoire assez fort et ensuite sensation de malaises puis 2h ou j étais sur un manège et vomissements une dizaine de fois...le lendemain j étais un peu fatiguée et c est tout pourtant je craignais une grosse rechute genre nouveau round pour une descente aux enfers). Je prends du tanakan depuis 1 mois (ginko pour la circulation du sang) et comme je l avais précisé j ai augmenté l anti depresseur à une dose normale (1 comprimé au lieu de  un demi). Je ne sais pas si cela est lié à l amélioration de mon état mais je continue ce qui semble fonctionner. Forcément , je marche beaucoup (mais cela se fait un peu tout seul puisque ça ne me coûte pplus d effort particulier) et j ai ralenti la kiné vestibulaire. Par contre j ai des insomnies malgré mes journées beaucoup plus actives que je n arrive pas à supprimer. Certains moments je sens cette fatigue typique des vertiges s' abattre sur moi...d' autres fois alors sur je ne m 'y attends pas, j ai un vertige en pivotant ou en me relevant et ça dure 1h ou 2h...je suis déçue voire dégoutée ou en colère mais tant pis je les emmerde mes vertiges !!! J attends que ça passe en m 'allongeant au calme. Les conversations avec de l agitation autour de moi m étaient insupportables il y a encore 2 mois et aujourd'hui ça va. J' ose à nouveau sortir seule en ville et je prends la voiture tous les jours  sur de petites distance. Moi aussi j ai peur de l évolution de cette maladie /handicap au fil des ans (stabilisation ? Dégradation ?) Mais je me dis aussi que je suis là,  en vie , et que les choses peuvent s améliorer donc il faut s accrocher. Ce qui ne me tue pas me rend plus fort ! Disait Nietzsche. Alors ok on en tirera une force de toute cette m...Moi je me sens combative en tout cas !tant pis si je dois vivre de mauvais moments je m 'accroche à tous les autres !! Bises  Vanessa Vanessa
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Bonjour Natgay (Et les autres)

Ne vous découragez pas, notre chemin sera long mais on y arrivera!

Je remarque que la progression vers une amélioration  se fait par palier avec quelques chutes au passage. Personnellement, j ai survécu à mon déménagement (racler des plinthes à quatres pattes, frotter des murs, faire les vitres de toute la maison et j en passe...jamais je n aurai pu faire cela il y a quelque temps... plus les enfants avec moi tout le moi de juillet et août ... non vraiment je sais que j ai énormément progressé. 

J ai toujours toutes ces sensations et cette fatigue mais en beaucoup moins fort et de plus en plus souvent presque pas  ! Au mois d août, j ai eu 26 jours de bien sur tout le mois ! Mon médecin me propose de reprendre en mi temps thérapeutique à partir de mi septembre. 

Pourtant au mois de juillet , je n avais eu que 4 jours et 4 demi journées de bien Et j étais désespéré...comme quoi les choses peuvent changer. Il faut préserver et accepter les mauvais moments en se disant ça ira mieux demain ou après demain  (J ai eu une crise de vertige en août malgré tous mes bons jours et j ai eu très peur je dois bien l avouer: d 'un coup alors que je regardais la tv vertige rotatoire assez fort et ensuite sensation de malaises puis 2h ou j étais sur un manège et vomissements une dizaine de fois...le lendemain j étais un peu fatiguée et c est tout pourtant je craignais une grosse rechute genre nouveau round pour une descente aux enfers).

Je prends du tanakan depuis 1 mois (ginko pour la circulation du sang) et comme je l avais précisé j ai augmenté l anti depresseur à une dose normale (1 comprimé au lieu de  un demi). Je ne sais pas si cela est lié à l amélioration de mon état mais je continue ce qui semble fonctionner. Forcément , je marche beaucoup (mais cela se fait un peu tout seul puisque ça ne me coûte pplus d effort particulier) et j ai ralenti la kiné vestibulaire.

Par contre j ai des insomnies malgré mes journées beaucoup plus actives que je n arrive pas à supprimer. Certains moments je sens cette fatigue typique des vertiges s' abattre sur moi...d' autres fois alors sur je ne m 'y attends pas, j ai un vertige en pivotant ou en me relevant et ça dure 1h ou 2h...je suis déçue voire dégoutée ou en colère mais tant pis je les emmerde mes vertiges !!! J attends que ça passe en m 'allongeant au calme. Les conversations avec de l agitation autour de moi m étaient insupportables il y a encore 2 mois et aujourd'hui ça va. J' ose à nouveau sortir seule en ville et je prends la voiture tous les jours  sur de petites distance.

Moi aussi j ai peur de l évolution de cette maladie /handicap au fil des ans (stabilisation ? Dégradation ?) Mais je me dis aussi que je suis là,  en vie , et que les choses peuvent s améliorer donc il faut s accrocher.

Ce qui ne me tue pas me rend plus fort ! Disait Nietzsche. Alors ok on en tirera une force de toute cette m...Moi je me sens combative en tout cas !tant pis si je dois vivre de mauvais moments je m 'accroche à tous les autres !!

Bises 

Vanessa

Vanessa

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De Vanessa (08/09/2018 08:55)
Bonjour Natgay (Et les autres) Ne vous découragez pas, notre chemin sera long mais on y arrivera! Je remarque que la progression vers une amélioration  se fait par palier avec quelques chutes au passage. Personnellement, j ai survécu à mon déménagement (racler des plinthes à quatres pattes, frotter des murs, faire les vitres de toute la maison et j en passe...jamais je n aurai pu faire cela il y a quelque temps... plus les enfants avec moi tout le moi de juillet et août ... non vraiment je sais que j ai énormément progressé.  J ai toujours toutes ces sensations et cette fatigue mais en beaucoup moins fort et de plus en plus souvent presque pas  ! Au mois d août, j ai eu 26 jours de bien sur tout le mois ! Mon médecin me propose de reprendre en mi temps thérapeutique à partir de mi septembre.  Pourtant au mois de juillet , je n avais eu que 4 jours et 4 demi journées de bien Et j étais désespéré...comme quoi les choses peuvent changer. Il faut préserver et accepter les mauvais moments en se disant ça ira mieux demain ou après demain  (J ai eu une crise de vertige en août malgré tous mes bons jours et j ai eu très peur je dois bien l avouer: d 'un coup alors que je regardais la tv vertige rotatoire assez fort et ensuite sensation de malaises puis 2h ou j étais sur un manège et vomissements une dizaine de fois...le lendemain j étais un peu fatiguée et c est tout pourtant je craignais une grosse rechute genre nouveau round pour une descente aux enfers). Je prends du tanakan depuis 1 mois (ginko pour la circulation du sang) et comme je l avais précisé j ai augmenté l anti depresseur à une dose normale (1 comprimé au lieu de  un demi). Je ne sais pas si cela est lié à l amélioration de mon état mais je continue ce qui semble fonctionner. Forcément , je marche beaucoup (mais cela se fait un peu tout seul puisque ça ne me coûte pplus d effort particulier) et j ai ralenti la kiné vestibulaire. Par contre j ai des insomnies malgré mes journées beaucoup plus actives que je n arrive pas à supprimer. Certains moments je sens cette fatigue typique des vertiges s' abattre sur moi...d' autres fois alors sur je ne m 'y attends pas, j ai un vertige en pivotant ou en me relevant et ça dure 1h ou 2h...je suis déçue voire dégoutée ou en colère mais tant pis je les emmerde mes vertiges !!! J attends que ça passe en m 'allongeant au calme. Les conversations avec de l agitation autour de moi m étaient insupportables il y a encore 2 mois et aujourd'hui ça va. J' ose à nouveau sortir seule en ville et je prends la voiture tous les jours  sur de petites distance. Moi aussi j ai peur de l évolution de cette maladie /handicap au fil des ans (stabilisation ? Dégradation ?) Mais je me dis aussi que je suis là,  en vie , et que les choses peuvent s améliorer donc il faut s accrocher. Ce qui ne me tue pas me rend plus fort ! Disait Nietzsche. Alors ok on en tirera une force de toute cette m...Moi je me sens combative en tout cas !tant pis si je dois vivre de mauvais moments je m 'accroche à tous les autres !! Bises  Vanessa Vanessa
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Bonjour Natgay (Et les autres)

Ne vous découragez pas, notre chemin sera long mais on y arrivera!

Je remarque que la progression vers une amélioration  se fait par palier avec quelques chutes au passage. Personnellement, j ai survécu à mon déménagement (racler des plinthes à quatres pattes, frotter des murs, faire les vitres de toute la maison et j en passe...jamais je n aurai pu faire cela il y a quelque temps... plus les enfants avec moi tout le moi de juillet et août ... non vraiment je sais que j ai énormément progressé. 

J ai toujours toutes ces sensations et cette fatigue mais en beaucoup moins fort et de plus en plus souvent presque pas  ! Au mois d août, j ai eu 26 jours de bien sur tout le mois ! Mon médecin me propose de reprendre en mi temps thérapeutique à partir de mi septembre. 

Pourtant au mois de juillet , je n avais eu que 4 jours et 4 demi journées de bien Et j étais désespéré...comme quoi les choses peuvent changer. Il faut préserver et accepter les mauvais moments en se disant ça ira mieux demain ou après demain  (J ai eu une crise de vertige en août malgré tous mes bons jours et j ai eu très peur je dois bien l avouer: d 'un coup alors que je regardais la tv vertige rotatoire assez fort et ensuite sensation de malaises puis 2h ou j étais sur un manège et vomissements une dizaine de fois...le lendemain j étais un peu fatiguée et c est tout pourtant je craignais une grosse rechute genre nouveau round pour une descente aux enfers).

Je prends du tanakan depuis 1 mois (ginko pour la circulation du sang) et comme je l avais précisé j ai augmenté l anti depresseur à une dose normale (1 comprimé au lieu de  un demi). Je ne sais pas si cela est lié à l amélioration de mon état mais je continue ce qui semble fonctionner. Forcément , je marche beaucoup (mais cela se fait un peu tout seul puisque ça ne me coûte pplus d effort particulier) et j ai ralenti la kiné vestibulaire.

Par contre j ai des insomnies malgré mes journées beaucoup plus actives que je n arrive pas à supprimer. Certains moments je sens cette fatigue typique des vertiges s' abattre sur moi...d' autres fois alors sur je ne m 'y attends pas, j ai un vertige en pivotant ou en me relevant et ça dure 1h ou 2h...je suis déçue voire dégoutée ou en colère mais tant pis je les emmerde mes vertiges !!! J attends que ça passe en m 'allongeant au calme. Les conversations avec de l agitation autour de moi m étaient insupportables il y a encore 2 mois et aujourd'hui ça va. J' ose à nouveau sortir seule en ville et je prends la voiture tous les jours  sur de petites distance.

Moi aussi j ai peur de l évolution de cette maladie /handicap au fil des ans (stabilisation ? Dégradation ?) Mais je me dis aussi que je suis là,  en vie , et que les choses peuvent s améliorer donc il faut s accrocher.

Ce qui ne me tue pas me rend plus fort ! Disait Nietzsche. Alors ok on en tirera une force de toute cette m...Moi je me sens combative en tout cas !tant pis si je dois vivre de mauvais moments je m 'accroche à tous les autres !!

Bises 

Vanessa

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De NATGAY (08/09/2018 18:32)
Merci Vanessa pour votre optimisme. Je suis allée m inscrire hier soir à un cours de yoga, pour essayer de mieux gérer le stress. Aujourd'hui j'ai pris ma voiture pour la première fois pour un trajet allé retour de 25km avec des courses,  j'ai fait ça de matin avant qu'il y ait trop de monde ça c'est bien passé mais ce soir je suis nauseeuse et fatiguée mais je suis contente de l'avoir fait. Je vous dirai comment ca se pase au yoga. A bientot
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Merci Vanessa pour votre optimisme.

Je suis allée m inscrire hier soir à un cours de yoga, pour essayer de mieux gérer le stress.

Aujourd'hui j'ai pris ma voiture pour la première fois pour un trajet allé retour de 25km avec des courses,  j'ai fait ça de matin avant qu'il y ait trop de monde ça c'est bien passé mais ce soir je suis nauseeuse et fatiguée mais je suis contente de l'avoir fait.

Je vous dirai comment ca se pase au yoga.

A bientot

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De NATGAY (14/09/2018 13:28)
Coucou Juste pour vous dire que j'ai commene les cours de yoga santé , 30mn yoga tourne vers l'équilibre et 30mn de relaxation. Ca c'est trés bien passé de grosses difficultés au niveau équilibre, mais la relaxation fait beaucoup de bien. Pas de nausées ni maux de têtes dans la soirée, un meilleur sommeil cette nuit. Je suis très contente😁😁😁
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Coucou

Juste pour vous dire que j'ai commene les cours de yoga santé , 30mn yoga tourne vers l'équilibre et 30mn de relaxation.

Ca c'est trés bien passé de grosses difficultés au niveau équilibre, mais la relaxation fait beaucoup de bien. Pas de nausées ni maux de têtes dans la soirée, un meilleur sommeil cette nuit.

Je suis très contente😁😁😁

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