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De Raphael (30/09/2017 20:22)
Bonjour,  Après 11 mois d'errance, on vient de m'asséner le diagnostic de "migraine vestibulaire" faisant vraisemblablement suite à des VPPB mal traités. Tête lourde, intolérance au bruit, aux odeurs, nausées, mal du transport, omission vestibulaire, etc. en sont les symptômes majeurs. Quelqu'un a-t-il reçu le même diagnostic? Avez-vous trouvé des solutions en dehors du cortège de médication neurologique assez lourde (médicament anti épileptique, antidépresseurs, inhibiteurs calciques, etc.)? Il y a-t-il des voies alternatives? Cela se traite-t-il comme la migraine "classique"? Je crains que ce diagnostic ne soit en réalité une espère de case fourre-tout dans laquelle on range les pathologies restées sans solution... Qu'en pensez-vous? Bien cordialement. Raphael.
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Bonjour, 

Après 11 mois d'errance, on vient de m'asséner le diagnostic de "migraine vestibulaire" faisant vraisemblablement suite à des VPPB mal traités. Tête lourde, intolérance au bruit, aux odeurs, nausées, mal du transport, omission vestibulaire, etc. en sont les symptômes majeurs. Quelqu'un a-t-il reçu le même diagnostic? Avez-vous trouvé des solutions en dehors du cortège de médication neurologique assez lourde (médicament anti épileptique, antidépresseurs, inhibiteurs calciques, etc.)? Il y a-t-il des voies alternatives? Cela se traite-t-il comme la migraine "classique"? Je crains que ce diagnostic ne soit en réalité une espère de case fourre-tout dans laquelle on range les pathologies restées sans solution... Qu'en pensez-vous? Bien cordialement. Raphael.

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De ALEXANDRA 76 (01/10/2017 16:47)
Bonjour je vous rejoins dans l'impression que les médecins y compris spécialistes ORL sont un peu dépassé car je pense à force de lire plusieurs témoignages sur le net, que les problèmes vestibulaires sont très complexes et difficiles à diagnostiquer, à la fois il y a plusieurs pathologies dans lesquelles on retrouve des symptômes similaires, dur de s'y retrouver. En attendant nous patients sommes pas plus avancé même lorsqu'ils mettent un nom sur ce que l'on a, car les solutions semblent limitées. Je vous avoue que je commence à avoir la phobie de ce milieu médical qui me donne l'impression d'être un sujet d'observation, et que face à mon cas se sent un peu désemparé, ça ne m'inspire pas confiance, et j'ai l'impression qu'au plus j'ai à faire à eux au plus je suis malade.courage à vous
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Bonjour

je vous rejoins dans l'impression que les médecins y compris spécialistes ORL sont un peu dépassé car je pense à force de lire plusieurs témoignages sur le net, que les problèmes vestibulaires sont très complexes et difficiles à diagnostiquer, à la fois il y a plusieurs pathologies dans lesquelles on retrouve des symptômes similaires, dur de s'y retrouver. En attendant nous patients sommes pas plus avancé même lorsqu'ils mettent un nom sur ce que l'on a, car les solutions semblent limitées. Je vous avoue que je commence à avoir la phobie de ce milieu médical qui me donne l'impression d'être un sujet d'observation, et que face à mon cas se sent un peu désemparé, ça ne m'inspire pas confiance, et j'ai l'impression qu'au plus j'ai à faire à eux au plus je suis malade.courage à vous

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De Raphael (01/10/2017 22:04)
Bonjour Alexandra, Merci beaucoup pour votre réponse. Je partage bien évidemment pleinement cette lassitude du corps médical dont chacun des représentants de chaque discipline se cramponne à ses certitudes assénées sans ménagement. J'ai dû consulter plus d'une vingtaine de "spécialistes" en tous genres, et chacun d'entre eux était persuadé de tenir le bon diagnostic. Moralité, après 11 mois, je n'en sais pas d'avantage... Etes-vous également concernée par la "migraine vestibulaire"? Depuis combien de temps? Quels sont vos symptômes? Arrivez-vous à trouver un soulagement de temps en temps? Un apaisement? Bien cordialement, Raphael
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Bonjour Alexandra,

Merci beaucoup pour votre réponse. Je partage bien évidemment pleinement cette lassitude du corps médical dont chacun des représentants de chaque discipline se cramponne à ses certitudes assénées sans ménagement. J'ai dû consulter plus d'une vingtaine de "spécialistes" en tous genres, et chacun d'entre eux était persuadé de tenir le bon diagnostic. Moralité, après 11 mois, je n'en sais pas d'avantage...

Etes-vous également concernée par la "migraine vestibulaire"? Depuis combien de temps? Quels sont vos symptômes? Arrivez-vous à trouver un soulagement de temps en temps? Un apaisement?

Bien cordialement,


Raphael

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De bibou16 (25/05/2018 16:21)
Bonjour raphael et alexandra et les autres qui se reconnaîtront dans nos histoires, Je me retrouve exactement dans vos descriptions, j'ai l'impression que l'on nous prends pour des rats de laboratoire à qui l'on essaie tout. Moi aussi après 1 an d'errance médicale on m'a diagnosiqué une migraine vestibulaire et une névrite vestibulaire. Une horreur! je suis obligée de porter des lunettes soleil presque tout le temps dès que je sors de chez moi, je ne supporte pas le bruit même d'un simple camion qui passe ou d'un outil de chantier, j'ai des accouphènes en permanence (mon chant de grillon quotidien comme je dis), des vertiges quotidien, toujours l'impression de marcher comme si j'avais 3 grammes dans le sang alors que je ne bois pas une goutte d'alcool lol! dès que je rentre dans un magasin je tangue car mon cerveau n'arrive pas a assimiler toutes les infos, énormes mots de têtes et nausées, je ne plus sortir où il y a du monde ou du bruit (le 14 juillet pour moi il se voit le plus loin possible, les foires, les fêtes etc..) des migraines j'en fais 2 à 3 par mois voir plus certains mois qui durent entre 2 et 4 jours à chaque fois j'ai changé de traitement de fond plusieurs fois car les effets secondaires arrivaient, là je suis sous nocertone pour l'instant et maxalt en cas de migraine ( un peu moins mal avec mais l'impression d'être droguée à chaque fois et je suis extrêment faiguée), je ne sais pas quel traitement vous avez mais je compatis à vos souffrances car en plus des migraines il y a ces céphalées chroniques plus ou moins fortes qui sont là tous les jours,j'ai même  perdu une petite partie de mon audition des deux oreilles et j'ai beaucoup de mal à comprendre certaines personnes, mon orl m'a dit que lorsque les gens parlaient , les maux de têtes et les migraines me mélangeaient les sons du coup je fais répéter souvent mon entourrage. Je ne sais pas si vous aussi mais cela devient pénible au quotidien car j'ai 38 ans et maman de trois enfants (17/15 /9 ans).Aujourd'hui cela fait 1 an 1/2 que cela dure et j'espère réussir à m'en sortir. N'hésitez pas à raconter votre quotidien car on à l'impression que personne nous comprends et que l'on s'amuse à simuler parfois même, ma famille non mais les gens en général ne comprennent pas. Je vous remercie en tout cas pour la lecture de mon roman, désolé, et je vous souhaite un bon courage à tous.
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Bonjour raphael et alexandra et les autres qui se reconnaîtront dans nos histoires,

Je me retrouve exactement dans vos descriptions, j'ai l'impression que l'on nous prends pour des rats de laboratoire à qui l'on essaie tout. Moi aussi après 1 an d'errance médicale on m'a diagnosiqué une migraine vestibulaire et une névrite vestibulaire. Une horreur! je suis obligée de porter des lunettes soleil presque tout le temps dès que je sors de chez moi, je ne supporte pas le bruit même d'un simple camion qui passe ou d'un outil de chantier, j'ai des accouphènes en permanence (mon chant de grillon quotidien comme je dis), des vertiges quotidien, toujours l'impression de marcher comme si j'avais 3 grammes dans le sang alors que je ne bois pas une goutte d'alcool lol! dès que je rentre dans un magasin je tangue car mon cerveau n'arrive pas a assimiler toutes les infos, énormes mots de têtes et nausées, je ne plus sortir où il y a du monde ou du bruit (le 14 juillet pour moi il se voit le plus loin possible, les foires, les fêtes etc..) des migraines j'en fais 2 à 3 par mois voir plus certains mois qui durent entre 2 et 4 jours à chaque fois j'ai changé de traitement de fond plusieurs fois car les effets secondaires arrivaient, là je suis sous nocertone pour l'instant et maxalt en cas de migraine ( un peu moins mal avec mais l'impression d'être droguée à chaque fois et je suis extrêment faiguée), je ne sais pas quel traitement vous avez mais je compatis à vos souffrances car en plus des migraines il y a ces céphalées chroniques plus ou moins fortes qui sont là tous les jours,j'ai même  perdu une petite partie de mon audition des deux oreilles et j'ai beaucoup de mal à comprendre certaines personnes, mon orl m'a dit que lorsque les gens parlaient , les maux de têtes et les migraines me mélangeaient les sons du coup je fais répéter souvent mon entourrage. Je ne sais pas si vous aussi mais cela devient pénible au quotidien car j'ai 38 ans et maman de trois enfants (17/15 /9 ans).Aujourd'hui cela fait 1 an 1/2 que cela dure et j'espère réussir à m'en sortir. N'hésitez pas à raconter votre quotidien car on à l'impression que personne nous comprends et que l'on s'amuse à simuler parfois même, ma famille non mais les gens en général ne comprennent pas. Je vous remercie en tout cas pour la lecture de mon roman, désolé, et je vous souhaite un bon courage à tous.

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