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Société Internationale de Réhabilitation Vestibulaire

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Forum Public  >  PROBLEMES VESTIBULAIRES DUS A FISTULES PERILYMPHATIQUE

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De ALEXANDRA 76 (29/09/2017 15:33)
Bonjour, je recherche des témoignages sur les problèmes vestibulaires dus aux fistules périlymphatique? j'en suis atteinte, et peu de témoignages sur internet, des avis de soins qui divergent d'un médecin à l'autre et moi qui subit une descente aux enfers depuis, ne sachant plus quoi faire ? rééducation ou repos pour cicatrisation complète, après chaque bilan je ressorts avec des vertiges plus intenses impossibilité de conduire, difficulté à me déplacer et porter ma tête (minerve) et hypersensible aux bruits... après une quinzaine de jours au repos je vais mieux, mais je me demande si je dois faire la rééducation, peur que ça me réactive tout ces symptomes et réouvre de plus belle les fistules. merci pour vos retours, et merci pour ce site qui permet de se sentir moins seul, car je me sens très peu comprise par les médecins qui après avoir écarté tout problème central (irm ok bilan sanguin ok) semble me prendre pour une fatiguée, mais moi qui n'ai jamais été malade qui suis hyper active, je ne simule pas cet état et me languis qu'une chose c'est reprendre mes activités et ma vie d'avant, à bientôt de vous lire,
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Bonjour,

je recherche des témoignages sur les problèmes vestibulaires dus aux fistules périlymphatique? j'en suis atteinte, et peu de témoignages sur internet, des avis de soins qui divergent d'un médecin à l'autre et moi qui subit une descente aux enfers depuis, ne sachant plus quoi faire ? rééducation ou repos pour cicatrisation complète, après chaque bilan je ressorts avec des vertiges plus intenses impossibilité de conduire, difficulté à me déplacer et porter ma tête (minerve) et hypersensible aux bruits... après une quinzaine de jours au repos je vais mieux, mais je me demande si je dois faire la rééducation, peur que ça me réactive tout ces symptomes et réouvre de plus belle les fistules.

merci pour vos retours, et merci pour ce site qui permet de se sentir moins seul, car je me sens très peu comprise par les médecins qui après avoir écarté tout problème central (irm ok bilan sanguin ok) semble me prendre pour une fatiguée, mais moi qui n'ai jamais été malade qui suis hyper active, je ne simule pas cet état et me languis qu'une chose c'est reprendre mes activités et ma vie d'avant,

à bientôt de vous lire,

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De Jc (06/12/2017 11:07)
Bonjour, J'ai subi 3 opérations dues à un Cholestéotome qued j'étais jeune, et depuis 3 ans j'ai des vertiges qui seraient dues à des fistules, complication de ma dernière opérations qui date de 25 ans ! Mon ORL ne m'aide pas du tout dans la recherche de solution pour m'aider à resoudre le problème. Mes vertiges sont moins violent que les votres mais ils me pourrissent la vie et m'engoisse pas mal. Je me demande si la rééducation vestibulaire pourrait m'aider, mon ORL n' a pas l'air persuadé de son utilité. Merci JC  
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Bonjour,

J'ai subi 3 opérations dues à un Cholestéotome qued j'étais jeune, et depuis 3 ans j'ai des vertiges qui seraient dues à des fistules, complication de ma dernière opérations qui date de 25 ans !

Mon ORL ne m'aide pas du tout dans la recherche de solution pour m'aider à resoudre le problème.

Mes vertiges sont moins violent que les votres mais ils me pourrissent la vie et m'engoisse pas mal.

Je me demande si la rééducation vestibulaire pourrait m'aider, mon ORL n' a pas l'air persuadé de son utilité.

Merci

JC

 

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De ALEXANDRA 76 (14/12/2017 18:22)
Bonjour JC Je viens de vous lire, et si vous avez des fistules périlymphatiques, normalement il n'est pas conseillé de faire de la rééducation, car tout mouvement violent réactive fortement les fistules.Je me suis également posé la question car sur les 4 spécialistes un seul m'a préconisé la rééducation que j'ai faite sur les mouvements qu'il m'avait enseigné, mais cela n'a rien amélioré. Depuis quand avez vous eu des problèmes de vertiges? est ce depuis vos opérations, ou bien est ce arrivé plus tard? combien de spécialistes avez vous vu? Pour ma part j'allais mieux en octobre je pensais bien être en guérison or j'ai récidivé en faisant du vélo elliptique (l'effort m'a réactivé les fistules) j'ai fait un retour à la case départ, avec mon spécialiste sur Marseille, on a réussi à faire le point sur les facteurs déclenchants de mes crises: Effort physique, ou lorsqu'on m'a bousculé lors des tests ORL, et également osteopathe... voilà donc à ce jour il me propose l'opération mais souhaite que l'on attende 2 mois durant lesquels je ne dois faire aucun effort physique et voir si je peux réussir à cicatriser bien cordialement, j'attends de vos nouvelles,
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Bonjour JC

Je viens de vous lire, et si vous avez des fistules périlymphatiques, normalement il n'est pas conseillé de faire de la rééducation, car tout mouvement violent réactive fortement les fistules.Je me suis également posé la question car sur les 4 spécialistes un seul m'a préconisé la rééducation que j'ai faite sur les mouvements qu'il m'avait enseigné, mais cela n'a rien amélioré. Depuis quand avez vous eu des problèmes de vertiges? est ce depuis vos opérations, ou bien est ce arrivé plus tard? combien de spécialistes avez vous vu?

Pour ma part j'allais mieux en octobre je pensais bien être en guérison or j'ai récidivé en faisant du vélo elliptique (l'effort m'a réactivé les fistules) j'ai fait un retour à la case départ, avec mon spécialiste sur Marseille, on a réussi à faire le point sur les facteurs déclenchants de mes crises: Effort physique, ou lorsqu'on m'a bousculé lors des tests ORL, et également osteopathe... voilà donc à ce jour il me propose l'opération mais souhaite que l'on attende 2 mois durant lesquels je ne dois faire aucun effort physique et voir si je peux réussir à cicatriser

bien cordialement, j'attends de vos nouvelles,

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De Raphael (16/12/2017 18:44)
Bonjour Alexandra, Les symptômes qui m'accablent depuis 14 mois sont très similaires aux vôtres. J'ai consulté une trentaine de praticiens de tous ordres, généralistes, les ORL les plus réputés, neurologues, ostéopathes, kinésithérapeutes, homéopathes, acupuncteurs, guérisseurs, etc...  tous accrochés à leurs certitudes, avec une capacité d'écoute proche du néant, et arrivant pour la plupart à la conclusion de problèmes psychosomatiques, ou à de la migraine vestibulaire, bref tentant de faire entrer dans des cases confortables pour eux, une pathologie vis-à-vis de laquelle ils n'ont aucun repère, aucune solution concrète à proposer. J'ai fait des dizaines de séance de kiné vestibulaire, soit avec des kiné spécialisés, soit chez moi. J'en suis à chaque fois sorti bien plus abîmé, avec des symptômes qui flambaient de plus belle. Je suis désespéré. Tout cela s'est déclenché soudainement, sans signe avant coureur, via une crise de VPPB qui a récidivé 6 mois plus tard. J'ai moi aussi porté une minerve pour éviter les mouvements de tête trop amples, mais cela n'a fait qu'aggraver la situation. Je me pose la question de la fistule périlymphatique qui pourrait expliquer la fluctuation insupportable de mon état. Le matin, au lever, tout va plus ou moins bien. Mon état se détériore au fil de la journée avec la mise en mouvement. Sont-ce là des symptômes qui vous parlent? Pourriez-vous avoir la gentillesse de me répondre? Peut-être pourrions-nous en parler par téléphone? Voici mon mail raphael_a@msn.com  Je pense que seul la solidarité nous permettra de trouver une solution à ce poison qui grignote notre vie petit à petit. Bien cordialement  
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Bonjour Alexandra,

Les symptômes qui m'accablent depuis 14 mois sont très similaires aux vôtres. J'ai consulté une trentaine de praticiens de tous ordres, généralistes, les ORL les plus réputés, neurologues, ostéopathes, kinésithérapeutes, homéopathes, acupuncteurs, guérisseurs, etc...  tous accrochés à leurs certitudes, avec une capacité d'écoute proche du néant, et arrivant pour la plupart à la conclusion de problèmes psychosomatiques, ou à de la migraine vestibulaire, bref tentant de faire entrer dans des cases confortables pour eux, une pathologie vis-à-vis de laquelle ils n'ont aucun repère, aucune solution concrète à proposer. J'ai fait des dizaines de séance de kiné vestibulaire, soit avec des kiné spécialisés, soit chez moi. J'en suis à chaque fois sorti bien plus abîmé, avec des symptômes qui flambaient de plus belle. Je suis désespéré. Tout cela s'est déclenché soudainement, sans signe avant coureur, via une crise de VPPB qui a récidivé 6 mois plus tard. J'ai moi aussi porté une minerve pour éviter les mouvements de tête trop amples, mais cela n'a fait qu'aggraver la situation. Je me pose la question de la fistule périlymphatique qui pourrait expliquer la fluctuation insupportable de mon état. Le matin, au lever, tout va plus ou moins bien. Mon état se détériore au fil de la journée avec la mise en mouvement. Sont-ce là des symptômes qui vous parlent? Pourriez-vous avoir la gentillesse de me répondre? Peut-être pourrions-nous en parler par téléphone? Voici mon mail raphael_a@msn.com 

Je pense que seul la solidarité nous permettra de trouver une solution à ce poison qui grignote notre vie petit à petit.

Bien cordialement

 

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De Raphael (16/12/2017 20:33)
Bonjour Alexandra, Les symptômes qui m'accablent depuis 14 mois sont très similaires aux vôtres. J'ai consulté une trentaine de praticiens de tous ordres, généralistes, les ORL les plus réputés, neurologues, ostéopathes, kinésithérapeutes, homéopathes, acupuncteurs, guérisseurs, etc...  tous accrochés à leurs certitudes, avec une capacité d'écoute proche du néant, et arrivant pour la plupart à la conclusion de problèmes psychosomatiques, ou à de la migraine vestibulaire, bref tentant de faire entrer dans des cases confortables pour eux, une pathologie vis-à-vis de laquelle ils n'ont aucun repère, aucune solution concrète à proposer. J'ai fait des dizaines de séance de kiné vestibulaire, soit avec des kiné spécialisés, soit chez moi. J'en suis à chaque fois sorti bien plus abîmé, avec des symptômes qui flambaient de plus belle. Je suis désespéré. Tout cela s'est déclenché soudainement, sans signe avant coureur, via une crise de VPPB qui a récidivé 6 mois plus tard. J'ai moi aussi porté une minerve pour éviter les mouvements de tête trop amples, mais cela n'a fait qu'aggraver la situation. Je me pose la question de la fistule périlymphatique qui pourrait expliquer la fluctuation insupportable de mon état. Le matin, au lever, tout va plus ou moins bien. Mon état se détériore au fil de la journée avec la mise en mouvement. Sont-ce là des symptômes qui vous parlent? Pourriez-vous avoir la gentillesse de me répondre? Peut-être pourrions-nous en parler par téléphone? Voici mon mail raphael_a@msn.com  Je pense que seul la solidarité nous permettra de trouver une solution à ce poison qui grignote notre vie petit à petit. Bien cordialement
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Bonjour Alexandra,

Les symptômes qui m'accablent depuis 14 mois sont très similaires aux vôtres. J'ai consulté une trentaine de praticiens de tous ordres, généralistes, les ORL les plus réputés, neurologues, ostéopathes, kinésithérapeutes, homéopathes, acupuncteurs, guérisseurs, etc...  tous accrochés à leurs certitudes, avec une capacité d'écoute proche du néant, et arrivant pour la plupart à la conclusion de problèmes psychosomatiques, ou à de la migraine vestibulaire, bref tentant de faire entrer dans des cases confortables pour eux, une pathologie vis-à-vis de laquelle ils n'ont aucun repère, aucune solution concrète à proposer. J'ai fait des dizaines de séance de kiné vestibulaire, soit avec des kiné spécialisés, soit chez moi. J'en suis à chaque fois sorti bien plus abîmé, avec des symptômes qui flambaient de plus belle. Je suis désespéré. Tout cela s'est déclenché soudainement, sans signe avant coureur, via une crise de VPPB qui a récidivé 6 mois plus tard. J'ai moi aussi porté une minerve pour éviter les mouvements de tête trop amples, mais cela n'a fait qu'aggraver la situation. Je me pose la question de la fistule périlymphatique qui pourrait expliquer la fluctuation insupportable de mon état. Le matin, au lever, tout va plus ou moins bien. Mon état se détériore au fil de la journée avec la mise en mouvement. Sont-ce là des symptômes qui vous parlent? Pourriez-vous avoir la gentillesse de me répondre? Peut-être pourrions-nous en parler par téléphone? Voici mon mail raphael_a@msn.com 

Je pense que seul la solidarité nous permettra de trouver une solution à ce poison qui grignote notre vie petit à petit.

Bien cordialement

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De ALEXANDRA 76 (17/01/2018 19:05)
Bonjour Raphael, effectivement je me reconnais dans les symptomes que vous énoncez, il ne faut surtout pas que je fasse d'effort, tel que porter du poids, passer la serpillère, ça me redéclenche tout, on me dit que ce sont des fistules pérylimphatiques ( suite aux tests ORL, le test pression (avec un genre d'ancien klaxon ) et là je tombe: d'où le diagnostique de fistules) mais pour en être sûr il faudrait faire une exploration chirurgicale, or ils ne le font pas car trop risqué (perte audition etc...) et j'avoue ne pas y être tentée. bref je pensais aller mieux j'ai eu des jours sans symptomes des jours avec, et je me rends compte que ça ne passe pas, j'ai pourtant mis en application les consignes de repos, mais dès que je reprends des activités normales en faisant toutefois attention de ne pas forcer, je retrouve la fatigue mal de cou, tête lourde, mal aux oreilles, certains bruits ou voix insupportables...je sature, j'ai l'impression que plus rien ne sera comme avant, je n'ai plus envie de voir de médecins, qui ne résolvent pas mon problème et semblent impuissants (tout mes examens sont bons) je compte reprendre le boulot en février (arrêt de puis juillet) mais je ne sais pas ce que ça va donner. j'envoie du courage à tous même si je n'en ai plus guère... j'essaie de vivre normalement, j'invite des amis de la famille, ça me fait du bien moralement, j'essaie de ne pas penser à ma fatigue, mais c'est bien là et la fatigue que ça entraine, l'impression d'avoir un corps de 80 ans, alors que j'en ai que la moitié... voilà j'espère que le moral va mieux pour vous  
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Bonjour Raphael,

effectivement je me reconnais dans les symptomes que vous énoncez, il ne faut surtout pas que je fasse d'effort, tel que porter du poids, passer la serpillère, ça me redéclenche tout, on me dit que ce sont des fistules pérylimphatiques ( suite aux tests ORL, le test pression (avec un genre d'ancien klaxon ) et là je tombe: d'où le diagnostique de fistules) mais pour en être sûr il faudrait faire une exploration chirurgicale, or ils ne le font pas car trop risqué (perte audition etc...) et j'avoue ne pas y être tentée. bref je pensais aller mieux j'ai eu des jours sans symptomes des jours avec, et je me rends compte que ça ne passe pas, j'ai pourtant mis en application les consignes de repos, mais dès que je reprends des activités normales en faisant toutefois attention de ne pas forcer, je retrouve la fatigue mal de cou, tête lourde, mal aux oreilles, certains bruits ou voix insupportables...je sature, j'ai l'impression que plus rien ne sera comme avant, je n'ai plus envie de voir de médecins, qui ne résolvent pas mon problème et semblent impuissants (tout mes examens sont bons) je compte reprendre le boulot en février (arrêt de puis juillet) mais je ne sais pas ce que ça va donner. j'envoie du courage à tous même si je n'en ai plus guère... j'essaie de vivre normalement, j'invite des amis de la famille, ça me fait du bien moralement, j'essaie de ne pas penser à ma fatigue, mais c'est bien là et la fatigue que ça entraine, l'impression d'avoir un corps de 80 ans, alors que j'en ai que la moitié... voilà j'espère que le moral va mieux pour vous

 

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De Raphael (29/01/2018 20:32)
Bonjour Alexandra, peut-être pourrions-nous parler de tout cela par téléphone. Je crois beaucoup à la solidarité pour trouver des chemins auxquels l'on n'a pas songé en premier recours. Pourriez-vous m'écrire à raphael_a@msn.com? Je vous communiquerai alors mon numéro de téléphone par retour de mail. Bien cordialement,
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Bonjour Alexandra, peut-être pourrions-nous parler de tout cela par téléphone. Je crois beaucoup à la solidarité pour trouver des chemins auxquels l'on n'a pas songé en premier recours. Pourriez-vous m'écrire à raphael_a@msn.com? Je vous communiquerai alors mon numéro de téléphone par retour de mail.

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