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Forum Public  >  TANGAGE DEPUIS DES ANNEES

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De SANDRINE1604 (06/07/2017 10:39)
Bonjour,  Je vous fais part aujourd'hui de mon histoire afin de trouver un peu de réconfort et aussi des réponses que je ne trouve pas pour le moment auprès des médecins. J'avais des petites sensations de tangages depuis environ 5 ans, jusqu'à Octobre 2016 oû je n'ai pu me lever le matin, tout tournait autour de moi. J'avais déjà eu la veille qq gros vertiges passagers. Impossible de me lever, grosse fatigue, nausée et vomissements à chaque mouvement pendant 4 jours. Le généraliste pensait à un problème de cervicales, l'orl (rdv deux semaines après) m'a diagnostiqué une névrite vestibulaire avec un nerf vestibulaire gauche à 65 pour cent de ces capacités un mois après.. La fatigue et une sensation très bizarre énorme a duré des mois. Aujourd'hui après une petite accalmie, les tangages sont toujours là. Ce que je ne comprends pas, c'est que si névrite il y a , qu'avais je il y a 5 ans? et maintenant 9 mois après? Au moment de ces tangages j'ai souvent tout le crâne qui craque, une sensation de pesanteur. Une sensation d'ébriété énorme. J'ai passé un scanner et un irm. RAS.   Quand j'ai commencé à me sentir mieux je suis retournée à la salle de sport. J'ai remarqué qu'après chaque séance (je suis passé de deux à 3 h de course à pieds par semaine à 30 min de marche par semaine) les tangages reprennent de plus belles pendant des jours. Ils reviennent dès que je fais un efforts physique. Meme s'ils n'on jamais totalement disparus, j'essaie de m'accrocher et de continuer à " bouger un peu". A quoi cela peut il être du? Comment être sure que ce sont les restes de la névrite et pas plutôt un problème de circulation sanguine, un prof cardiaque, un prof de cervicale? Quel examen puis demander à mon généraliste (prise de sang normale aussi)? C'est très handicapant. Avant de m'entendre dire que c'est une dépression ou nerveux?    Merci pour vos réponse et à ce forum. Grace a vos témoignages je me sens moins seule, et je sais que ce que j'ai ce n'est pas dans la tete :)
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Bonjour, 

Je vous fais part aujourd'hui de mon histoire afin de trouver un peu de réconfort et aussi des réponses que je ne trouve pas pour le moment auprès des médecins. J'avais des petites sensations de tangages depuis environ 5 ans, jusqu'à Octobre 2016 oû je n'ai pu me lever le matin, tout tournait autour de moi. J'avais déjà eu la veille qq gros vertiges passagers. Impossible de me lever, grosse fatigue, nausée et vomissements à chaque mouvement pendant 4 jours. Le généraliste pensait à un problème de cervicales, l'orl (rdv deux semaines après) m'a diagnostiqué une névrite vestibulaire avec un nerf vestibulaire gauche à 65 pour cent de ces capacités un mois après.. La fatigue et une sensation très bizarre énorme a duré des mois.

Aujourd'hui après une petite accalmie, les tangages sont toujours là. Ce que je ne comprends pas, c'est que si névrite il y a , qu'avais je il y a 5 ans? et maintenant 9 mois après?

Au moment de ces tangages j'ai souvent tout le crâne qui craque, une sensation de pesanteur. Une sensation d'ébriété énorme.

J'ai passé un scanner et un irm. RAS.

 

Quand j'ai commencé à me sentir mieux je suis retournée à la salle de sport. J'ai remarqué qu'après chaque séance (je suis passé de deux à 3 h de course à pieds par semaine à 30 min de marche par semaine) les tangages reprennent de plus belles pendant des jours. Ils reviennent dès que je fais un efforts physique. Meme s'ils n'on jamais totalement disparus, j'essaie de m'accrocher et de continuer à " bouger un peu".

A quoi cela peut il être du? Comment être sure que ce sont les restes de la névrite et pas plutôt un problème de circulation sanguine, un prof cardiaque, un prof de cervicale?

Quel examen puis demander à mon généraliste (prise de sang normale aussi)? C'est très handicapant. Avant de m'entendre dire que c'est une dépression ou nerveux? 

 

Merci pour vos réponse et à ce forum.

Grace a vos témoignages je me sens moins seule, et je sais que ce que j'ai ce n'est pas dans la tete :)

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De ViJen (17/08/2017 21:04)
Bonjour Sandrine,   Il est possible (mais pas certain) que vous ayez déjà eu une première névrite vestibulaire la première fois que vous avez ressenti des vertiges il y a 5 ans. Mais seul un ORL pourrait vous le confirmer. Avant que ma névrite vestibulaire ne se déclare en Février 2016, j'avais ressenti de légers vertiges comme vous avant.  Concernant l'activité physique et le fait de bouger en général, tous les ORL et médecins que j'ai vu pensent que c'est le seul moyen d'améliorer notre état général après une névrite. Plus on bouge, plus le cerveau compense la perte du nerf vestibulaire et donc les vertiges s'estomperaient. Je ne suis absolument pas d'accord avec eux. Après ma première névrite en Février 2016 donc, j'ai fait des séances de kiné et j'ai repris le travail au bout de 4 mois, avec toujours une sensation d'instabilité, et une mobilité plus difficile qu'avant, mais j'y suis tout de même arrivé. En étant auxiliaire de vie je bouge beaucoup. EH bien, ça n'a pas empêché une nouvelle névrite en Novembre, après 6 mois de reprise de travail. Les vertiges sont revenus et me voila repartie à la case départ. DOnc, non je ne pense pas que bouger beaucoup aide à guérir, au contraire, plus je bouge plus je me sens mal. Je ne suis bien qu'en étant allongée sur le dos. CHaque mouvement est un calvaire pour moi, y compris le fait de me tenir debout, certains jours je n'y parviens même pas. J'imagine que ce n'est pas un témoignage rassurant pour vous. Mais pour être très honnête, je ne pense pas que l'on puisse guérir totalement d'une névrite. On doit apprendre à vivre avec même si c'est un cauchemar. Je me bats avec ça depuis 18 mois maintenant, et je ne vois pas d'amélioration de mon état, au contraire. Certaines personnes sur ce forum vivent avec cette maladie depuis plus de 10 ans, ce n'est pas très encourageant. Mais je pense sincèrement qu'il vaut mieux se préparer à devoir vivre avec ce handicap, en sachant que la vie ne sera plus aussi facile qu'avant, plutôt que de s'entendre promettre par les médecins que vous allez guérir alors que ce n'est pas le cas.  J'espère vous avoir apporté quelques réponses en tout cas. Ce forum aide énormément à supporter le quotidien, on se sent moins seul.    Je vous souhaite beaucoup de courage.   
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Bonjour Sandrine,

 

Il est possible (mais pas certain) que vous ayez déjà eu une première névrite vestibulaire la première fois que vous avez ressenti des vertiges il y a 5 ans. Mais seul un ORL pourrait vous le confirmer.

Avant que ma névrite vestibulaire ne se déclare en Février 2016, j'avais ressenti de légers vertiges comme vous avant. 

Concernant l'activité physique et le fait de bouger en général, tous les ORL et médecins que j'ai vu pensent que c'est le seul moyen d'améliorer notre état général après une névrite. Plus on bouge, plus le cerveau compense la perte du nerf vestibulaire et donc les vertiges s'estomperaient. Je ne suis absolument pas d'accord avec eux. Après ma première névrite en Février 2016 donc, j'ai fait des séances de kiné et j'ai repris le travail au bout de 4 mois, avec toujours une sensation d'instabilité, et une mobilité plus difficile qu'avant, mais j'y suis tout de même arrivé. En étant auxiliaire de vie je bouge beaucoup. EH bien, ça n'a pas empêché une nouvelle névrite en Novembre, après 6 mois de reprise de travail. Les vertiges sont revenus et me voila repartie à la case départ. DOnc, non je ne pense pas que bouger beaucoup aide à guérir, au contraire, plus je bouge plus je me sens mal. Je ne suis bien qu'en étant allongée sur le dos. CHaque mouvement est un calvaire pour moi, y compris le fait de me tenir debout, certains jours je n'y parviens même pas.

J'imagine que ce n'est pas un témoignage rassurant pour vous. Mais pour être très honnête, je ne pense pas que l'on puisse guérir totalement d'une névrite. On doit apprendre à vivre avec même si c'est un cauchemar. Je me bats avec ça depuis 18 mois maintenant, et je ne vois pas d'amélioration de mon état, au contraire. Certaines personnes sur ce forum vivent avec cette maladie depuis plus de 10 ans, ce n'est pas très encourageant. Mais je pense sincèrement qu'il vaut mieux se préparer à devoir vivre avec ce handicap, en sachant que la vie ne sera plus aussi facile qu'avant, plutôt que de s'entendre promettre par les médecins que vous allez guérir alors que ce n'est pas le cas. 

J'espère vous avoir apporté quelques réponses en tout cas. Ce forum aide énormément à supporter le quotidien, on se sent moins seul. 

 

Je vous souhaite beaucoup de courage. 

 

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De sona (17/08/2017 21:22)
vous parlez tous de névrite vestibulaire, mais aucun orl ne m'a dit que j'en avais eue j'ai plus des instabilités, des tangages, je perçois toutes les maladresses du sol, je ne suis jamais bien immobile debout, je suis sans cesse en recherche d'équilibre en étant debout, toujours crispée pour marcher droit, et ne pas passer pour une ivrogne, j'ai du coup très mal aux muscles des jambes c'est le serpent qui se mord la queue, j'ai perdu une partie de moi même, lorsque je marche, j'ai l'impression que ce n'est pas moi qui marche, je suis bizarre et personne ne le perçoit,  heureusement cela m'est arrivé quelques mois avant ma retraite, je ne sais pas comment j'aurais pu affronter les transports en commun  je ne comprends rien à mes symptomes je n'ai plus d'espoir de revenir comme avant, je suis vulnérable, j'ai toujours peur de perdre l'équilibre  
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vous parlez tous de névrite vestibulaire, mais aucun orl ne m'a dit que j'en avais eue

j'ai plus des instabilités, des tangages, je perçois toutes les maladresses du sol, je ne suis jamais bien immobile debout, je suis sans cesse en recherche d'équilibre en étant debout, toujours crispée pour marcher droit, et ne pas passer pour une ivrogne, j'ai du coup très mal aux muscles des jambes

c'est le serpent qui se mord la queue, j'ai perdu une partie de moi même, lorsque je marche, j'ai l'impression que ce n'est pas moi qui marche, je suis bizarre et personne ne le perçoit, 

heureusement cela m'est arrivé quelques mois avant ma retraite, je ne sais pas comment j'aurais pu affronter les transports en commun 

je ne comprends rien à mes symptomes

je n'ai plus d'espoir de revenir comme avant, je suis vulnérable, j'ai toujours peur de perdre l'équilibre

 

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De ViJen (17/08/2017 21:53)
Bonsoir Sona, Vos symptômes ressemblent énormément à ceux d'une névrite. Quel diagnostic vous ont donné les ORL que vous avez vu? Et vous ont-ils fait passer des examens pour trouver ce que vous avez (IRM, Scanner, VNG, head shaking)?
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Bonsoir Sona,

Vos symptômes ressemblent énormément à ceux d'une névrite.

Quel diagnostic vous ont donné les ORL que vous avez vu? Et vous ont-ils fait passer des examens pour trouver ce que vous avez (IRM, Scanner, VNG, head shaking)?

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De sona (18/08/2017 09:50)
tous les examens possibles et inimaginables ont été effectués à Lariboisière, au chu de Limoges, j'ai vu les plus grands orl irm, scanner, reéducation vestibulaire sans succès je suis désespérée, ma vie est handicapante, je marche sans bouger la tête, la station debout immobile très pénible, je tangue aucune pathologie décelée maintenant on met cela sur le compte de mon âge (75 ans) mais j'en avais 65 lorsque mes symptomes sont apparus et ne sont jamais partis oreille, cristaux qui ne veulent pas se mettre en place, je dois dire que je suis assez perplexe chacun prêche pour sa paroisse dans ma famille il y a deux toubibs qui me disent " oreille interne", mais pourquoi pas de solution, pas de médicament, pas de rem j'ai fait le tour de la question sans trouver de réponse je pourrais soutenir une thèse sur le sujet j'ai fait tellement de recherches sur le sujet, (d'ailleurs, j'ai rempli deux boîtes archives) mais cela n'a pas éclairé pour autant ma chandelle   j'aurais soit disant des calculs vestibulaires qui ne veulent pas se dissoudre, ce qui est relativement rare les opérations ne se font que lorsque les sujets sont jeunes et ne peuvent plus se mettre debout et encore cela se solde souvent pas des échecs      
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tous les examens possibles et inimaginables ont été effectués

à Lariboisière, au chu de Limoges, j'ai vu les plus grands orl

irm, scanner, reéducation vestibulaire sans succès

je suis désespérée, ma vie est handicapante, je marche sans bouger la tête, la station debout immobile très pénible, je tangue

aucune pathologie décelée

maintenant on met cela sur le compte de mon âge (75 ans) mais j'en avais 65 lorsque mes symptomes sont apparus et ne sont jamais partis

oreille, cristaux qui ne veulent pas se mettre en place, je dois dire que je suis assez perplexe

chacun prêche pour sa paroisse

dans ma famille il y a deux toubibs qui me disent " oreille interne", mais pourquoi pas de solution, pas de médicament, pas de rem

j'ai fait le tour de la question sans trouver de réponse

je pourrais soutenir une thèse sur le sujet

j'ai fait tellement de recherches sur le sujet, (d'ailleurs, j'ai rempli deux boîtes archives)

mais cela n'a pas éclairé pour autant ma chandelle

 

j'aurais soit disant des calculs vestibulaires qui ne veulent pas se dissoudre, ce qui est relativement rare

les opérations ne se font que lorsque les sujets sont jeunes et ne peuvent plus se mettre debout et encore cela se solde souvent pas des échecs

 

 

 

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De ViJen (18/08/2017 12:18)
J'imagine à quel point c'est frustrant et déprimant de se sentir aussi mal et de ne pas avoir de nom sur la maladie. Avez-vous des moments de répit où les symptomes diminuent ou bien c'est permanent?  Je ne sais pas comment vous avez fait pour tenir pendant 10 ans comme ça. Vous êtes courageuse et volontaire. Moi ça ne fait que 18 mois et je ne peux plus le supporter. je ne sais pas ce que je vais pouvoir faire de ma vie, il m'est impossible de travailler dans cet état. Certains jours je ne peux même pas me lever de mon lit. Et je n'ai que 23 ans. Comme quoi, ce qui vous disent que c'est une question d'âge racontent n'importe quoi. J'espère qu'un jour une guérison sera possible pour toutes ces pathologies.
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J'imagine à quel point c'est frustrant et déprimant de se sentir aussi mal et de ne pas avoir de nom sur la maladie.

Avez-vous des moments de répit où les symptomes diminuent ou bien c'est permanent? 

Je ne sais pas comment vous avez fait pour tenir pendant 10 ans comme ça. Vous êtes courageuse et volontaire. Moi ça ne fait que 18 mois et je ne peux plus le supporter. je ne sais pas ce que je vais pouvoir faire de ma vie, il m'est impossible de travailler dans cet état. Certains jours je ne peux même pas me lever de mon lit. Et je n'ai que 23 ans. Comme quoi, ce qui vous disent que c'est une question d'âge racontent n'importe quoi.

J'espère qu'un jour une guérison sera possible pour toutes ces pathologies.

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De sona (18/08/2017 13:57)
je suis toujours comme ivre, tête cotonneuse, fatigue, je suis sans cesse sous contrôle moi qui courait, dévalait les escaliers, sautait du train en marche je crois que l'on apprécie son équilibre tant que l'on ne l'a pas perdu le vestibule de l'oreille en panne ? c'est ce que l'on nous dit ou on essaie de nous faire croire   vous êtes jeune, cela passera, moi non  
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je suis toujours comme ivre, tête cotonneuse, fatigue, je suis sans cesse sous contrôle

moi qui courait, dévalait les escaliers, sautait du train en marche

je crois que l'on apprécie son équilibre tant que l'on ne l'a pas perdu

le vestibule de l'oreille en panne ? c'est ce que l'on nous dit ou on essaie de nous faire croire

 

vous êtes jeune, cela passera, moi non

 

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De Christou (01/09/2017 09:35)
Bonjour à vous Voilà je vis depuis peu ce calvaire qui c est déclencher fin juillet subitement. J étais à mon travail et j ai eu un gros desequilibre en arrière j ai failli tomber. Après j arrivais plus à marcher vite  et je marchais comme ivre. J ai finis ma journée de travail dans une énorme fatigue. J ai tenu 2 jours à bosser comme cela pensant que c était grosse fatigue et j étais en vacances le vendredi.je me suis reposée comme j ai pu le week end mais la j ai bien compris qu il y avait quelque chose.impossible de rester debout après 30mn d activite  fatigue énorme et cette sensation de tanguer sans arrêt. Le lundi médecin elle me donne cure magnésium à gogo et un scanner à faire.elle pense peut être un petit avc.les jours passent mon état ne change pas énorme fatigue et beaucoup d anxiété s installé des crises surtout en ville  magasin le bruit dans ces instant j arrive plus a marcher l horreur.je retourne voir un autre médecin elle me donne tanganil.prise de sang ok.cela s atténue un peu avec tanganil quelques jours puis malheureusement ça repart puissance 10 .une nuit mon lit se met à tuner comme un manege avec une envie de vomir j essai de me lever impossible.je reste assise et ça passe. Affolée mon mari m accompagné au urgence.ils me garde la journée.  Prise de sang  et scanner cérébral ok.le médecin me dit de voir orl. Mercredi j ai vu orl qui pense nevrite vedtibulaire.elle m a donner nouveau traitement et séances reeducation vestibulaire que je commence mardi. Vous savez pour moi c est 6 semaines comme ça et j en peu plus mais quand je vois depuis tant vous supporter cela vous avez du mérite.  Moi mon moral en a pris un coup j angoisse beaucoup qu il ne me trouve pas une maladie plus grave.cette fatigue est trop puissante.je suis en arrêt. Maintenant j ai beaucoup de mal à manger et me réveille avec des crises de vertiges au matin plus nausées.  Voilà pour moi en ce moment J espère vous lire car je me sentirai moins seule Christou
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Bonjour à vous

Voilà je vis depuis peu ce calvaire qui c est déclencher fin juillet subitement. J étais à mon travail et j ai eu un gros desequilibre en arrière j ai failli tomber. Après j arrivais plus à marcher vite  et je marchais comme ivre. J ai finis ma journée de travail dans une énorme fatigue. J ai tenu 2 jours à bosser comme cela pensant que c était grosse fatigue et j étais en vacances le vendredi.je me suis reposée comme j ai pu le week end mais la j ai bien compris qu il y avait quelque chose.impossible de rester debout après 30mn d activite  fatigue énorme et cette sensation de tanguer sans arrêt. Le lundi médecin elle me donne cure magnésium à gogo et un scanner à faire.elle pense peut être un petit avc.les jours passent mon état ne change pas énorme fatigue et beaucoup d anxiété s installé des crises surtout en ville  magasin le bruit dans ces instant j arrive plus a marcher l horreur.je retourne voir un autre médecin elle me donne tanganil.prise de sang ok.cela s atténue un peu avec tanganil quelques jours puis malheureusement ça repart puissance 10 .une nuit mon lit se met à tuner comme un manege avec une envie de vomir j essai de me lever impossible.je reste assise et ça passe. Affolée mon mari m accompagné au urgence.ils me garde la journée.  Prise de sang  et scanner cérébral ok.le médecin me dit de voir orl. Mercredi j ai vu orl qui pense nevrite vedtibulaire.elle m a donner nouveau traitement et séances reeducation vestibulaire que je commence mardi. Vous savez pour moi c est 6 semaines comme ça et j en peu plus mais quand je vois depuis tant vous supporter cela vous avez du mérite.  Moi mon moral en a pris un coup j angoisse beaucoup qu il ne me trouve pas une maladie plus grave.cette fatigue est trop puissante.je suis en arrêt. Maintenant j ai beaucoup de mal à manger et me réveille avec des crises de vertiges au matin plus nausées. 

Voilà pour moi en ce moment

J espère vous lire car je me sentirai moins seule

Christou

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De ViJen (02/09/2017 14:14)
Bonjour Christou, Je suis sincèrement désolée que cet enfer vous arrive aussi. Votre ORL vous a t -elle fait passé une VNG? C'est un examen qui permet de confirmer la névrite vestibulaire et de vous dire quelle oreille a été touchée ainsi que le pourcentage de déficit vestibulaire. Cela vous dirait si la compensation va être facile ou non. Personne ne réagit de la même façon à la névrite. Certaines personnes se remettent très facilement et compensent rapidement et d'autres n'y arrivent jamais malgrés la rééducation. Le kiné pourrait vraiment vous aider à compenser plus vite. Moi ça m'a beaucoup aidé la première fois, j'ai pu reprendre le travail après 4 mois d'arrêt. Malheureusement, 6 mois plus tard, une nouvelle névrite s'est déclarée et les vertiges ont recommencé et cette fois je n'arrive pas à compenser. Ma dernière VNG (d'il y a 3 jours) montre un déficit vestibulaire de 90% et une très faible compensation.  J'espère que le kiné vous aidera et que vous pourrez retrouver un niveau de vie correct malgrè la névrite. Si votre ORL ne vous fait pas d'examen complémentaire, n'hésitez surtout pas à en consulter d'autres. Tous ne sont pas très compétents sur le sujet. Mon premier ORL m'a fait perdre 6 mois à ne rien faire, à part me donner des médicaments inefficaces et ne m'a fait aucun examen.  N'hésitez pas si vous avez d'autres questions. Les débuts sont vraiment très difficiles après la névrite et pouvoir en discuter avec des personnes ayant vécu la même chose aide beaucoup. Vous n'êtes pas seule. Courage à vous. 
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Bonjour Christou,

Je suis sincèrement désolée que cet enfer vous arrive aussi. Votre ORL vous a t -elle fait passé une VNG? C'est un examen qui permet de confirmer la névrite vestibulaire et de vous dire quelle oreille a été touchée ainsi que le pourcentage de déficit vestibulaire. Cela vous dirait si la compensation va être facile ou non. Personne ne réagit de la même façon à la névrite. Certaines personnes se remettent très facilement et compensent rapidement et d'autres n'y arrivent jamais malgrés la rééducation. Le kiné pourrait vraiment vous aider à compenser plus vite. Moi ça m'a beaucoup aidé la première fois, j'ai pu reprendre le travail après 4 mois d'arrêt. Malheureusement, 6 mois plus tard, une nouvelle névrite s'est déclarée et les vertiges ont recommencé et cette fois je n'arrive pas à compenser. Ma dernière VNG (d'il y a 3 jours) montre un déficit vestibulaire de 90% et une très faible compensation. 

J'espère que le kiné vous aidera et que vous pourrez retrouver un niveau de vie correct malgrè la névrite. Si votre ORL ne vous fait pas d'examen complémentaire, n'hésitez surtout pas à en consulter d'autres. Tous ne sont pas très compétents sur le sujet. Mon premier ORL m'a fait perdre 6 mois à ne rien faire, à part me donner des médicaments inefficaces et ne m'a fait aucun examen. 

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions. Les débuts sont vraiment très difficiles après la névrite et pouvoir en discuter avec des personnes ayant vécu la même chose aide beaucoup. Vous n'êtes pas seule.

Courage à vous. 

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De Christou (02/09/2017 22:15)
Bonsoir Vijen Merci beaucoup pour votre message Non mon orl n à pas pu me faire tous les tests necessaires .j ai rendez vous chez un orl spécialiste des vertiges mais malheureusement pas avant le 16 octobre pour en savoir plus. Aujourd hui je suis contente j ai passé  une journée meilleure que ces derniers jours..J ai tangue toute la journée et moins de nausee. C est le matin quI est affreux.je me réveille en gros mal de mer et grosse nausées et ça tourne. Hier j ai du arrêter le médicament  antivertigineux que m avait donné  l orl à la place du tanganil .mon transit ne la pas supporté. Je l ai appelé et m a dit d arrêté.  Alors maintenant je suis sans traitement. Est ce vraiment nécessaire? le tanganil à été inefficace et celui la ma bousillé le transit. J attend mardi voir cette première séance de reeducation vestibulaire. J ai encore une semaine d arrêt mais ma généraliste n à pas l air de saisir mon état car c est moi qui est du lui demandé  2 semaines d arret J ai un travail physique.  On va voir l évolution  Christou
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Bonsoir Vijen

Merci beaucoup pour votre message

Non mon orl n à pas pu me faire tous les tests necessaires .j ai rendez vous chez un orl spécialiste des vertiges mais malheureusement pas avant le 16 octobre pour en savoir plus.

Aujourd hui je suis contente j ai passé  une journée meilleure que ces derniers jours..J ai tangue toute la journée et moins de nausee. C est le matin quI est affreux.je me réveille en gros mal de mer et grosse nausées et ça tourne. Hier j ai du arrêter le médicament  antivertigineux que m avait donné  l orl à la place du tanganil .mon transit ne la pas supporté. Je l ai appelé et m a dit d arrêté.  Alors maintenant je suis sans traitement.

Est ce vraiment nécessaire? le tanganil à été inefficace et celui la ma bousillé le transit.

J attend mardi voir cette première séance de reeducation vestibulaire.

J ai encore une semaine d arrêt mais ma généraliste n à pas l air de saisir mon état car c est moi qui est du lui demandé  2 semaines d arret

J ai un travail physique. 

On va voir l évolution 

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De ViJen (02/09/2017 23:45)
Bonsoir Christou, Vous avez bien fait de prendre RDV avec un ORL spécialiste des vertiges, il pourra certainement mieux vous aider, même si l'attente est un peu longue. En ce qui concerne les traitements anti vertigineux: pour ma part aucun n'a fonctionné (J'ai pris Tanganil, betaserc, lectil), tous sans résultats. Si en plus ils vous donnent des douleurs à l'estomac, ce n'est pas la peine de les prendre. Les premières séances de rééducation sont souvent les plus pénibles, (nausées, vertiges), on se sent vraiment mal après, mais ça ne dure pas heureusement. Après vous prendrez l'habitude, j'espère que ça vous sera bénéfique. Pour le travail, si vous ne vous sentez pas mieux, ça risque d'être difficile de reprendre. Que faites-vous comme métier si ce n'est pas indiscret? Moi, je suis auxiliaire de vie, et je ne peux plus travailler en étant dans cet état. Rester debout et bouger est trop pénible pour moi, je n'y arrive pas plus de quelques minutes. J'ai remarqué qu'une bonne quantité de sommeil pouvait vraiment aider avec les vertiges. Plus vous serez reposée, moins vous en aurez. Alors que dès que l'on est fatigué, la situation empire.  Bon courage à vous.    
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Bonsoir Christou,

Vous avez bien fait de prendre RDV avec un ORL spécialiste des vertiges, il pourra certainement mieux vous aider, même si l'attente est un peu longue.

En ce qui concerne les traitements anti vertigineux: pour ma part aucun n'a fonctionné (J'ai pris Tanganil, betaserc, lectil), tous sans résultats. Si en plus ils vous donnent des douleurs à l'estomac, ce n'est pas la peine de les prendre.

Les premières séances de rééducation sont souvent les plus pénibles, (nausées, vertiges), on se sent vraiment mal après, mais ça ne dure pas heureusement. Après vous prendrez l'habitude, j'espère que ça vous sera bénéfique.

Pour le travail, si vous ne vous sentez pas mieux, ça risque d'être difficile de reprendre. Que faites-vous comme métier si ce n'est pas indiscret? Moi, je suis auxiliaire de vie, et je ne peux plus travailler en étant dans cet état. Rester debout et bouger est trop pénible pour moi, je n'y arrive pas plus de quelques minutes.

J'ai remarqué qu'une bonne quantité de sommeil pouvait vraiment aider avec les vertiges. Plus vous serez reposée, moins vous en aurez. Alors que dès que l'on est fatigué, la situation empire. 

Bon courage à vous.

 

 

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De Christou (03/09/2017 09:31)
Bonjour Vijen Merci pour votre message. Je suis maîtresse de maison dans un foyer de personnes handicapées . Je les aide dans leur quotidien dans leur espace de vie. C est un métier que j adore mais debout toute la journée et être en forme. Avec tous ces vertiges et nausées  et fatigue c est même pas la peine. Souffrez vous de nausées aussi? Vous a t on donné  un traitement nausee ?  En 6 semaines j ai perdu 4 kilo j ai plus d appetit à cause de cet état surtout le matin il n y a rien qui passe. Je suis devenu trop anxieuse surtout les premières semaines des crises d angoisse dans les lieux publiques et supporte mal l agitation. Maintenant que je sais à peu près ce que j ai j ai moins d angoisse je psychote moins. Et vous avez vous eu des angoisses? Ce qui me gêne le plus en ce moment ce sont les nausées demain je vais voir ma généraliste si elle peut aider la dessus. Après les vertiges je m y suis un peu habituer et la fatigue elle prend une belle place. Au fait l orl m a dit aussi de voir un ophtalmo  car ma vu est brouillée. A la maison personne ne me comprend .mon mari m aide mais pense que j en rajoute un peu.je trouve cela très dure que les gens ne comprennent pas le calvaire . J ai peur qu on me prenne pour une dépressive.  J espère que vous ça va? Bonne journée  Christou      
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Bonjour Vijen

Merci pour votre message.

Je suis maîtresse de maison dans un foyer de personnes handicapées . Je les aide dans leur quotidien dans leur espace de vie. C est un métier que j adore mais debout toute la journée et être en forme.

Avec tous ces vertiges et nausées  et fatigue c est même pas la peine.

Souffrez vous de nausées aussi? Vous a t on donné  un traitement nausee ? 

En 6 semaines j ai perdu 4 kilo j ai plus d appetit à cause de cet état surtout le matin il n y a rien qui passe. Je suis devenu trop anxieuse surtout les premières semaines des crises d angoisse dans les lieux publiques et supporte mal l agitation.

Maintenant que je sais à peu près ce que j ai j ai moins d angoisse je psychote moins.

Et vous avez vous eu des angoisses?

Ce qui me gêne le plus en ce moment ce sont les nausées demain je vais voir ma généraliste si elle peut aider la dessus. Après les vertiges je m y suis un peu habituer et la fatigue elle prend une belle place.

Au fait l orl m a dit aussi de voir un ophtalmo  car ma vu est brouillée.

A la maison personne ne me comprend .mon mari m aide mais pense que j en rajoute un peu.je trouve cela très dure que les gens ne comprennent pas le calvaire . J ai peur qu on me prenne pour une dépressive. 

J espère que vous ça va?

Bonne journée 

Christou

 

 

 

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De ViJen (03/09/2017 11:28)
Bonjour Christou, C'est vrai qu'avec le métier que voux exercez, ça me parait difficile de reprendre le travail dans votre état. J'ai également des nausées quotidiennes, suivies régulièrement de vomissements, surtout le matin comme vous. Je prends du Vogalene, mais ce n'est pas efficace et ça n'empêche pas les nausées de revenir. J'apprends à vivre avec mais ce n'est pas évident. Je suis comme vous, je ne supporte pas l'agitation, surtout dans les lieux publics. Faire mes courses au supermarché est devenu très pénible, je n'y vais que très rarement si je n'ai pas le choix et je fais vite. Voir les gens bouger autour de moi me donne des vertiges. Je comprends vos crises d'angoisse et c'est tout à fait normal, ça me fait pareil par moment, quand je dois sortir ou être en présence de trop de monde d'un coup. La névrite nous renferme beaucoup sur nous-même. Je ne me sens bien que lorsque je suis chez moi, tranquille au calme et dans la pénombre. Je vous conseillerai d'aller voir une orthoptiste pour faire un bilan. Il se pourrait que la névrite vous ai causé un problème de convergence ou/et de divergence aux yeux. C'est un des effets méconnus de la névrite vestibulaire. Personnellement, j'ai du faire 27 séances de rééducation pour arriver à améliorer le problème, maintenant ça me gène moins. Quant aux proches, c'est vrai qu'ils ne nous comprennent pas, parcequ'ils ne le vivent pas tout simplement. POur eux c'est naturel de marcher sans vertiges ou tangages, de pouvoir sortir de la maison sans problème. J'ai arrêté d'en parler avec ma famille parceque je ne supportais plus leurs commentaires: "Quand est-ce que ça va te passer?" "Bouge toi si tu veux aller mieux", "Fais des efforts". Ce genre de réflexion vous fait vous sentir encore plus mal et incompris. Maintenant, ils me comprennent mieux, parcequ'ils voient qu'avec le temps je ne guéris pas, et que les examens que je passe prouvent qu'il y a un serieux problème. Ils sont devenus plus compréhensifs et attentionnés. Laissez du temps à vos proches, ils s'y habitueront et vous soutiendront.  Beaucoup de personnes pensent effectivement que l'on est dépressif. Mon ancien ORL m'a carrément conseillé de voir mon médecin traitant pour prendre des anti dépresseurs, il a même osé insinuer que tout ça se passait dans ma tête. Alors qu'il ne me faisait aucun examen pour vérifier si la névrite avait occasionné des dégats, or il se trouve que j'ai maintenant un déficit vestibulaire droit de 90%. Donc non, ce n'est pas dans ma tête, c'est bien réel. Bon courage et bonne journée à vous.  ViJen  
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Bonjour Christou,

C'est vrai qu'avec le métier que voux exercez, ça me parait difficile de reprendre le travail dans votre état.

J'ai également des nausées quotidiennes, suivies régulièrement de vomissements, surtout le matin comme vous. Je prends du Vogalene, mais ce n'est pas efficace et ça n'empêche pas les nausées de revenir. J'apprends à vivre avec mais ce n'est pas évident.

Je suis comme vous, je ne supporte pas l'agitation, surtout dans les lieux publics. Faire mes courses au supermarché est devenu très pénible, je n'y vais que très rarement si je n'ai pas le choix et je fais vite. Voir les gens bouger autour de moi me donne des vertiges. Je comprends vos crises d'angoisse et c'est tout à fait normal, ça me fait pareil par moment, quand je dois sortir ou être en présence de trop de monde d'un coup. La névrite nous renferme beaucoup sur nous-même. Je ne me sens bien que lorsque je suis chez moi, tranquille au calme et dans la pénombre.

Je vous conseillerai d'aller voir une orthoptiste pour faire un bilan. Il se pourrait que la névrite vous ai causé un problème de convergence ou/et de divergence aux yeux. C'est un des effets méconnus de la névrite vestibulaire. Personnellement, j'ai du faire 27 séances de rééducation pour arriver à améliorer le problème, maintenant ça me gène moins.

Quant aux proches, c'est vrai qu'ils ne nous comprennent pas, parcequ'ils ne le vivent pas tout simplement. POur eux c'est naturel de marcher sans vertiges ou tangages, de pouvoir sortir de la maison sans problème. J'ai arrêté d'en parler avec ma famille parceque je ne supportais plus leurs commentaires: "Quand est-ce que ça va te passer?" "Bouge toi si tu veux aller mieux", "Fais des efforts". Ce genre de réflexion vous fait vous sentir encore plus mal et incompris. Maintenant, ils me comprennent mieux, parcequ'ils voient qu'avec le temps je ne guéris pas, et que les examens que je passe prouvent qu'il y a un serieux problème. Ils sont devenus plus compréhensifs et attentionnés. Laissez du temps à vos proches, ils s'y habitueront et vous soutiendront. 

Beaucoup de personnes pensent effectivement que l'on est dépressif. Mon ancien ORL m'a carrément conseillé de voir mon médecin traitant pour prendre des anti dépresseurs, il a même osé insinuer que tout ça se passait dans ma tête. Alors qu'il ne me faisait aucun examen pour vérifier si la névrite avait occasionné des dégats, or il se trouve que j'ai maintenant un déficit vestibulaire droit de 90%. Donc non, ce n'est pas dans ma tête, c'est bien réel.

Bon courage et bonne journée à vous. 

ViJen

 

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De Christou (04/09/2017 08:11)
Bonjour Vijen J espère vous allez bien aujourd hui Hier je suis allée à la pharmacie pour traiter les nausées  .j ai demandé  quelque chose de naturel .il m a donné des gélules de gingembre et des gélules de fenegriec pour retrouver  l appétit.  Comme par hasard ce matin des nausées moins importantes au réveil. J ai remarqué  que c est lorsque je me mets sur le côté  droit  que ça commence à tourner  et la nausee. Alors il faut que je  me lève en tanguant bien sûre  et après ça passe un peu. Demain je commence les séances  de rééducation  vestibulaire. Je vais dans un centre spécial à nice. Comment se passent  les séances?  Au téléphone ils l ont posé quelques questions sur mes vertiges et me disent vertiges positionnels. Ils vont me faire des tests pour mieux définir.  Est ce que les séances sont rapprochées ou espacées de quelques jours? Aujourd hui je prend rendez vous pour les yeux car j y vois bien trouble mais c est plus intense  par moment. Mais vous avec tous ces mois avec ce problème arrive t on a vivre avec une vie convenable avec certaines  habitudes. Je pense il faut un bon mental et être bien entouré  et comprise. Bonne journée Vijen et merci d échanger avec moi.  
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Bonjour Vijen

J espère vous allez bien aujourd hui

Hier je suis allée à la pharmacie pour traiter les nausées 

.j ai demandé  quelque chose de naturel .il m a donné des gélules de gingembre et des gélules de fenegriec pour retrouver  l appétit. 

Comme par hasard ce matin des nausées moins importantes au réveil. J ai remarqué  que c est lorsque je me mets sur le côté  droit  que ça commence à tourner  et la nausee. Alors il faut que je  me lève en tanguant bien sûre  et après ça passe un peu.

Demain je commence les séances  de rééducation  vestibulaire. Je vais dans un centre spécial à nice.

Comment se passent  les séances?  Au téléphone ils l ont posé quelques questions sur mes vertiges et me disent vertiges positionnels. Ils vont me faire des tests pour mieux définir. 

Est ce que les séances sont rapprochées ou espacées de quelques jours?

Aujourd hui je prend rendez vous pour les yeux car j y vois bien trouble mais c est plus intense  par moment.

Mais vous avec tous ces mois avec ce problème arrive t on a vivre avec une vie convenable avec certaines  habitudes. Je pense il faut un bon mental et être bien entouré  et comprise.

Bonne journée Vijen et merci d échanger avec moi.

 

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De ViJen (04/09/2017 11:57)
Bonjour Christou, Je vais plutôt bien aujourdhui, j'ai même pu conduire un petit peu,ça fait plaisir. J'espère que vous allez bien aussi. Pour les nausées et vomissements, j'ai pas vraiment trouver de remède, j'essaie de vivre avec. Mais il paraît que le gingembre a des effets anti-nauséeux donc oui ça peut peutetre vous aider et c'est naturel. Manger des biscuits salés peut aider aussi. Il existe aussi des bracelets pour les nausées, je ne me rappelle pas le nom mais il parait que c'est très efficace. Si vous êtes gênée du côté droit, ça signifie que c'est le côté qui a été atteint par la névrite. Pour moi aussi c'est le droit, je n'ai pas pu m'allonger sur ce côté pendant des mois.  Les séances de kiné dépendent de la rééducation dont vous avez besoin, c'est l'ORL qui doit mentionner sur l'ordonnance les exercices à faire pour aiguiller le kiné. Quand j'ai fait mes premières séances l'année derniere, je devais tenir en équilibre sur une planche en bois instable, dans le noir, tout en regardant une boule à facettes projeter des ronds de lumière sur les murs et au plafond. C'était très pénible au début, vous avez vraiment envie de vomir à la fin et une sensation d 'épuisement, mais ça m'a beaucoup aidé au bout de 2 mois, je me sentais beaucoup mieux, et j'ai même pu reprendre le travail (Jusqu'a la prochaine névrite que j'ai eu 6 mois après). Je faisais en moyenne 2 séances par semaine. Je suis comme vous, je recommence le kiné mercredi de cette semaine. Je ne sais pas encore quels exercices il faudra faire. Malheureusement, j'habite dans une petite ville et mon kiné n'est pas très bien équipé pour ce type de rééducation. Vous qui allez dans un centre, ce sera surement mieux et adapté. Si vous voyez votre ophtalmo, vous pouvez lui demander une ordonnance pour faire de la rééducation orthoptique. Ca aide vraiment beaucoup après la névrite. J'étais comme vous, j'y voyais trouble par moment, je voyais les choses se dédoubler, et je n'arrivais pas à fixer des points. Ca fait parti des atteintes de la névrite vestibulaire.  En ce qui me concerne, cela fait 19 mois que j'ai eu ma première névrite, c'est arrivé en pleine nuit, j'avais des vertiges rotatoires et je n'arretais plus de vomir jusqu'a me deshydrater, je ne tenais plus debout non plus. J'ai été aux urgences, qui m'ont redirigé vers un ORL, qui lui m'a hospitalisé pendant 10jours, j'étais nourrie par perfusion car impossible d'avaler quoi que ce soit à cause des nausées et vomissements. J'ai mis un mois à pouvoir remanger normalement et remarcher sans aide. J'ai fait 2 mois de kiné et au bout de 4 mois j'ai repris une vie normale, j'ai pu reconduire et travailler. Je me sentais bien même si je fatiguais plus vite qu'avant et que je gardais une légère instabilité mais rien d'invivable. J'ai été tranquille pendant 6 mois, et en novembre l'année dernière, j'ai eu une nouvelle névrite, qui cette fois ne s'est pas soignée. La compensation n'arrive pas à se faire, donc je ne me sens pas mieux, j'espère que refaire du kiné pourra m'aider. J'essaie de rester optimiste, mais mon ORL m'a dit la semaine dernière que ça pourrait durer encore quelques années, puisque à chaque fois je déclare de nouvelles névrites. C'est un peu décourageant mais il faut s'accrocher, peut être qu'un jour se sera fini,et plus qu'un lointain souvenir. Ca me fait plaisir d'en discuter avec vous, c'est bien de pouvoir en parler entre personnes qui peuvent se comprendre. Et pouvoir partager notre expérience. Bonne journée à vous.  ViJen.
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Bonjour Christou,

Je vais plutôt bien aujourdhui, j'ai même pu conduire un petit peu,ça fait plaisir. J'espère que vous allez bien aussi.

Pour les nausées et vomissements, j'ai pas vraiment trouver de remède, j'essaie de vivre avec. Mais il paraît que le gingembre a des effets anti-nauséeux donc oui ça peut peutetre vous aider et c'est naturel. Manger des biscuits salés peut aider aussi. Il existe aussi des bracelets pour les nausées, je ne me rappelle pas le nom mais il parait que c'est très efficace. Si vous êtes gênée du côté droit, ça signifie que c'est le côté qui a été atteint par la névrite. Pour moi aussi c'est le droit, je n'ai pas pu m'allonger sur ce côté pendant des mois. 

Les séances de kiné dépendent de la rééducation dont vous avez besoin, c'est l'ORL qui doit mentionner sur l'ordonnance les exercices à faire pour aiguiller le kiné. Quand j'ai fait mes premières séances l'année derniere, je devais tenir en équilibre sur une planche en bois instable, dans le noir, tout en regardant une boule à facettes projeter des ronds de lumière sur les murs et au plafond. C'était très pénible au début, vous avez vraiment envie de vomir à la fin et une sensation d 'épuisement, mais ça m'a beaucoup aidé au bout de 2 mois, je me sentais beaucoup mieux, et j'ai même pu reprendre le travail (Jusqu'a la prochaine névrite que j'ai eu 6 mois après). Je faisais en moyenne 2 séances par semaine. Je suis comme vous, je recommence le kiné mercredi de cette semaine. Je ne sais pas encore quels exercices il faudra faire. Malheureusement, j'habite dans une petite ville et mon kiné n'est pas très bien équipé pour ce type de rééducation. Vous qui allez dans un centre, ce sera surement mieux et adapté.

Si vous voyez votre ophtalmo, vous pouvez lui demander une ordonnance pour faire de la rééducation orthoptique. Ca aide vraiment beaucoup après la névrite. J'étais comme vous, j'y voyais trouble par moment, je voyais les choses se dédoubler, et je n'arrivais pas à fixer des points. Ca fait parti des atteintes de la névrite vestibulaire. 

En ce qui me concerne, cela fait 19 mois que j'ai eu ma première névrite, c'est arrivé en pleine nuit, j'avais des vertiges rotatoires et je n'arretais plus de vomir jusqu'a me deshydrater, je ne tenais plus debout non plus. J'ai été aux urgences, qui m'ont redirigé vers un ORL, qui lui m'a hospitalisé pendant 10jours, j'étais nourrie par perfusion car impossible d'avaler quoi que ce soit à cause des nausées et vomissements. J'ai mis un mois à pouvoir remanger normalement et remarcher sans aide. J'ai fait 2 mois de kiné et au bout de 4 mois j'ai repris une vie normale, j'ai pu reconduire et travailler. Je me sentais bien même si je fatiguais plus vite qu'avant et que je gardais une légère instabilité mais rien d'invivable. J'ai été tranquille pendant 6 mois, et en novembre l'année dernière, j'ai eu une nouvelle névrite, qui cette fois ne s'est pas soignée. La compensation n'arrive pas à se faire, donc je ne me sens pas mieux, j'espère que refaire du kiné pourra m'aider. J'essaie de rester optimiste, mais mon ORL m'a dit la semaine dernière que ça pourrait durer encore quelques années, puisque à chaque fois je déclare de nouvelles névrites. C'est un peu décourageant mais il faut s'accrocher, peut être qu'un jour se sera fini,et plus qu'un lointain souvenir.

Ca me fait plaisir d'en discuter avec vous, c'est bien de pouvoir en parler entre personnes qui peuvent se comprendre. Et pouvoir partager notre expérience.

Bonne journée à vous. 

ViJen.

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De Christou (05/09/2017 06:00)
Bonjour Vijen Aujourd hui mauvais reveil à 4h30 avec ces adorables nausées  ça va un peu mieux quand je me met assise dans le lit mais je sais que ça va me durer une bonne heure. Je suis impressionnée des débuts de la nevrite chez vous. Vous avez beaucoup souffert et cela a du être terrible pendant ce premier mois.ça peu être très violent. Pour moi je vois ça a commencer plus doucement. C est maintenant que je souffre plus avec  ces nausées qui m empêchent de dormir. J ai l impression de vivre un gros mal de mer permanent Je ne suis pas parti en vacances mais un voyage sur un radeau en pleine mer des tropiques. ..ah un peu d humour...mes 4 semaines de vacances  je les ai passé sur mon lit À 1h je vais faire ma première séance de kine. Ça y est j ai mon redez vous chez ophtalmo et orthoptiste mercredi.elles travaillent ensemble . Bonne journée  Christou
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Bonjour Vijen

Aujourd hui mauvais reveil à 4h30 avec ces adorables nausées  ça va un peu mieux quand je me met assise dans le lit mais je sais que ça va me durer une bonne heure.

Je suis impressionnée des débuts de la nevrite chez vous. Vous avez beaucoup souffert et cela a du être terrible pendant ce premier mois.ça peu être très violent.

Pour moi je vois ça a commencer plus doucement.

C est maintenant que je souffre plus avec  ces nausées qui m empêchent de dormir.

J ai l impression de vivre un gros mal de mer permanent

Je ne suis pas parti en vacances mais un voyage sur un radeau en pleine mer des tropiques. ..ah un peu d humour...mes 4 semaines de vacances  je les ai passé sur mon lit

À 1h je vais faire ma première séance de kine.

Ça y est j ai mon redez vous chez ophtalmo et orthoptiste mercredi.elles travaillent ensemble .

Bonne journée 

Christou

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De ViJen (05/09/2017 12:46)
Bonjour Christou,   Bon courage pour votre séance de kiné, j'attendrai de vos nouvelles pour savoir comment ça s'est passé. J'espère que vos nausées finiront par s'atténuer ou que votre médecin vous trouvera un traitement adapté, c'est pas facile à vivre. C'est bien que vous ayez pu avoir un rdv chez l'ophtalmo et orthoptiste aussi rapidement. C'est vrai que pour ma part, les débuts ont été très difficiles, donc maintenant je relativise d'avantage et essaie d'avancer avec. Mais les premiers mois ont été très rudes, ça m'a même conduit à faire une dépression, mais heureusement le fait d'avoir pu reprendre mon travail et me sentir mieux m'a aidé à m'en sortir. Maintenant j'essaie de rester positive, car pour rien au monde je ne veux pas retomber dans cet état dépressif. Il y a des jours plus difficiles que d'autres et faut faire avec. Bonne journée.   ViJen.
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Bonjour Christou,

 

Bon courage pour votre séance de kiné, j'attendrai de vos nouvelles pour savoir comment ça s'est passé. J'espère que vos nausées finiront par s'atténuer ou que votre médecin vous trouvera un traitement adapté, c'est pas facile à vivre.

C'est bien que vous ayez pu avoir un rdv chez l'ophtalmo et orthoptiste aussi rapidement.

C'est vrai que pour ma part, les débuts ont été très difficiles, donc maintenant je relativise d'avantage et essaie d'avancer avec. Mais les premiers mois ont été très rudes, ça m'a même conduit à faire une dépression, mais heureusement le fait d'avoir pu reprendre mon travail et me sentir mieux m'a aidé à m'en sortir. Maintenant j'essaie de rester positive, car pour rien au monde je ne veux pas retomber dans cet état dépressif. Il y a des jours plus difficiles que d'autres et faut faire avec.

Bonne journée.

 

ViJen.

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De Christou (06/09/2017 07:42)
Bonjour Vijen Hier mon rendez vous chez le kine c est bien passé. Il a décelé un problème  oreille gauche et pense un déplacement de cristaux. Il m a fait des manoeuvres avec un masque noir sur les yeux. Apparemment mes vertiges ne sont pas rotatoires mais cà tourne en moi des faux vertiges si j ai bien compris car le décor ne tourne pas. Et vous ils sont comment vos vertiges ?  Il m a dit que j ai tous les symptômes critaux déplacés  tanguage permanent fatigue nausées au levé . J aimerai qu il ait raison car une fois remis en place j espère ça irait  mieux.  Si d ici la mis octobre ça va pas mieux j ai rendez vous chez l orl spécialiste  des vertiges. J ai du dormir toute la nuit côté droit et je ne doit pas faire de mouvement brusque  de la tête  en arrière et avant. Pour l intant toujours même  état vertige et nausées  ce matin à 6h Je retourne vendredi chez le kine.  Je comprend que vous ayez sombré  dans une dépression au début de la maladie. C est tellement  dure. J essai de rester  positive et de profiter des instants ou je me sens mieux.  Bonne journée Christou 
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Bonjour Vijen

Hier mon rendez vous chez le kine c est bien passé. Il a décelé un problème  oreille gauche et pense un déplacement de cristaux. Il m a fait des manoeuvres avec un masque noir sur les yeux. Apparemment mes vertiges ne sont pas rotatoires mais cà tourne en moi des faux vertiges si j ai bien compris car le décor ne tourne pas.

Et vous ils sont comment vos vertiges ? 

Il m a dit que j ai tous les symptômes critaux déplacés  tanguage permanent fatigue nausées au levé . J aimerai qu il ait raison car une fois remis en place j espère ça irait  mieux. 

Si d ici la mis octobre ça va pas mieux j ai rendez vous chez l orl spécialiste  des vertiges.

J ai du dormir toute la nuit côté droit et je ne doit pas faire de mouvement brusque  de la tête  en arrière et avant.

Pour l intant toujours même  état vertige et nausées  ce matin à 6h

Je retourne vendredi chez le kine. 

Je comprend que vous ayez sombré  dans une dépression au début de la maladie. C est tellement  dure. J essai de rester  positive et de profiter des instants ou je me sens mieux. 

Bonne journée

Christou 

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De ViJen (06/09/2017 13:34)
Bonjour Christou,   C'est une bonne nouvelle si votre problème vient des cristaux et non d'une névrite, car une fois remis en place tout s'arrangera, et vous n'aurez plus de vertiges ni aucune séquelle. Mais seule l'ORL pourra vous confirmer le diagnostic en vous faisant des examens et des manoeuvres. Les cristaux et la névrite sont vraiment 2 choses différentes. Je vous souhaite que ce soit des cristaux déplacés plutôt qu'une névrite.  Mes premiers vertiges, ceux de la première névrite, étaient différents. C'était des vertiges rotatoires, la pièce tournait en rond autour de moi en permanence, me faisant tomber et vomir. J'étais obligé de rester allongée et de garder les yeux fermés pendant 15 jours. Les vertiges que j'ai maintenant sont moins violents. C'est comme des secousses, comme si quelqu'un me bousculait violemment. Et parfois, j'ai l'impression d'être ivre, et que le sol va se dérober sous mes pieds. Je suis obligé de marcher lentement et de mettre une main tendue devant moi (un peu comme si j'étais aveugle et voulais éviter de me cogner) pour me stabiliser et garder l'équilibre. Je ne peux pas non plus tourner la tête rapidement, ou regarder en l'air, ni conduire à cause des mouvements de tête gauche/droite nécessaires à la conduite. J'espère que vos nausées vont s'arranger. Mais vous n'avez jamais de vomissements? Je suis comme vous, j'ai des nausées surtout le matin, mais je peux en avoir aussi dans la journée ou la nuit, mais par contre je vomis souvent le matin à jeun ou après avoir déjeuner. Je vais à ma première séance de kiné aujourd'hui. Bon courage et bonne journée.   ViJen.
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Bonjour Christou,

 

C'est une bonne nouvelle si votre problème vient des cristaux et non d'une névrite, car une fois remis en place tout s'arrangera, et vous n'aurez plus de vertiges ni aucune séquelle. Mais seule l'ORL pourra vous confirmer le diagnostic en vous faisant des examens et des manoeuvres. Les cristaux et la névrite sont vraiment 2 choses différentes. Je vous souhaite que ce soit des cristaux déplacés plutôt qu'une névrite. 

Mes premiers vertiges, ceux de la première névrite, étaient différents. C'était des vertiges rotatoires, la pièce tournait en rond autour de moi en permanence, me faisant tomber et vomir. J'étais obligé de rester allongée et de garder les yeux fermés pendant 15 jours. Les vertiges que j'ai maintenant sont moins violents. C'est comme des secousses, comme si quelqu'un me bousculait violemment. Et parfois, j'ai l'impression d'être ivre, et que le sol va se dérober sous mes pieds. Je suis obligé de marcher lentement et de mettre une main tendue devant moi (un peu comme si j'étais aveugle et voulais éviter de me cogner) pour me stabiliser et garder l'équilibre. Je ne peux pas non plus tourner la tête rapidement, ou regarder en l'air, ni conduire à cause des mouvements de tête gauche/droite nécessaires à la conduite.

J'espère que vos nausées vont s'arranger. Mais vous n'avez jamais de vomissements? Je suis comme vous, j'ai des nausées surtout le matin, mais je peux en avoir aussi dans la journée ou la nuit, mais par contre je vomis souvent le matin à jeun ou après avoir déjeuner.

Je vais à ma première séance de kiné aujourd'hui.

Bon courage et bonne journée.

 

ViJen.

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De Christou (08/09/2017 16:52)
Bonjour Vijen J espère vous allez bien. Suite à ma séance de kine de mardi j ai été très fatiguée gros desequilibre et nausées.  Je suis restée  beaucoup  alongee pendant 2 jours .le kine m avait prévenu Ce matin ça allait un peu mieux mais encore des desequilibres. Aujourd hui j avais un autre redez vous il m a fait d autres tests très eprouvant et la il m annonce à la suite de célastique que mes 2 vestibule sont atteints et ne fonctionnent plus ils sont à zéro . Il m a dit que c est du peut être à un virus.il m a dit que j ai mon equilibre grâce à mes yeux qui compensent et le cerveau. Aujours hui je m attendais pas à cela car l autre jour il m a fait manipulation pour cristaux .j en avait aussi mais c était minime car il a vu dans les yeux. Je retourne lundi il va me faire d autre tests. Mais il veut que je vois en octobre l orl spécialiste des vertiges. Je suis déçue que ce soit plus que des cristaux . Il m a dit que je vais avoir beaucoup de reeducation Heureusement que ma généraliste  m a mise 15 jours en arrêt mais il a fallu que j insiste. Elle me pariait d hormones  car je vais avoir 50 ans et la menaupause  peu donner des vertiges.  Maintenant c est sûre c est les oreilles internes.mon kine m a dit d annuler  l orthoptiste car mes yeux fonctionnent à 100%. Je pense que c est bien que je puisse dans ce centre de rééducation vestibulaire . J habite un petit village à côté de nice. Et vous comment c est passé  votre séance ?  Pour répondre à votre question non je n ai vomi que 2 fois mais c est beaucoup de nausées.  Le kine m a demandé si j étais pas gêné en ville dans les magasins.j ai dit oui.il m a dit c est normal cà vient du problème Voilà mes news Christou
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Bonjour Vijen

J espère vous allez bien.

Suite à ma séance de kine de mardi j ai été très fatiguée gros desequilibre et nausées.  Je suis restée  beaucoup  alongee pendant 2 jours .le kine m avait prévenu

Ce matin ça allait un peu mieux mais encore des desequilibres.

Aujourd hui j avais un autre redez vous il m a fait d autres tests très eprouvant et la il m annonce à la suite de célastique que mes 2 vestibule sont atteints et ne fonctionnent plus ils sont à zéro . Il m a dit que c est du peut être à un virus.il m a dit que j ai mon equilibre grâce à mes yeux qui compensent et le cerveau. Aujours hui je m attendais pas à cela car l autre jour il m a fait manipulation pour cristaux .j en avait aussi mais c était minime car il a vu dans les yeux. Je retourne lundi il va me faire d autre tests. Mais il veut que je vois en octobre l orl spécialiste des vertiges.

Je suis déçue que ce soit plus que des cristaux .

Il m a dit que je vais avoir beaucoup de reeducation

Heureusement que ma généraliste  m a mise 15 jours en arrêt mais il a fallu que j insiste. Elle me pariait d hormones  car je vais avoir 50 ans et la menaupause  peu donner des vertiges.

 Maintenant c est sûre c est les oreilles internes.mon kine m a dit d annuler  l orthoptiste car mes yeux fonctionnent à 100%. Je pense que c est bien que je puisse dans ce centre de rééducation vestibulaire . J habite un petit village à côté de nice.

Et vous comment c est passé  votre séance ? 

Pour répondre à votre question non je n ai vomi que 2 fois mais c est beaucoup de nausées. 

Le kine m a demandé si j étais pas gêné en ville dans les magasins.j ai dit oui.il m a dit c est normal cà vient du problème

Voilà mes news

Christou

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De ViJen (08/09/2017 17:56)
Bonjour Christou, Comme vous, ma première séance de kiné a été très éprouvante, ça fait 2 jours que je reste alitée, mes vertiges sont très violents, je ne tient plus debout et j'ai très mal aux yeux. J'espère que ça va vite s'arranger car j'ai une nouvelle séance mercredi, que j'appréhende beaucoup. Je ne m'étais pas sentie aussi mal l'année dernière après une séance, mais c'est peut-être parceque la névrite n'était pas aussi importante à ce moment la. Maintenant j'ai 90% de déficit, ça va être difficile à compenser. Mais j'essaie de rester positive. Du coup, votre kiné pense aussi que c'est une névrite pour vous? Les névrites vestibulaires sont très souvent dues à un virus qui s 'active, normalement c'est le virus de l'Herpès. Je pense qu'il n'y a que l'ORL que vous verrez en Octobre qui pourra vous poser un diagnostic précis et avec des examens vous dire à quel point vos vestibules sont atteints. Je comprends que vous soyez déçue, les cristaux sont beaucoup plus simples et rapides à soigner que la névrite. Que vous a fait le kiné comme examens et exercices pendant votre séance?  Vous pensez être en état de reprendre votre travail si rapidement? Est-ce que vous arrivez à conduire? Moi je ne peux toujours pas. J'espère qu'avec le kiné d'ici quelques mois je serai suffisamment bien pour reprendre. Bon courage à vous. ViJen.        
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Bonjour Christou,

Comme vous, ma première séance de kiné a été très éprouvante, ça fait 2 jours que je reste alitée, mes vertiges sont très violents, je ne tient plus debout et j'ai très mal aux yeux. J'espère que ça va vite s'arranger car j'ai une nouvelle séance mercredi, que j'appréhende beaucoup. Je ne m'étais pas sentie aussi mal l'année dernière après une séance, mais c'est peut-être parceque la névrite n'était pas aussi importante à ce moment la. Maintenant j'ai 90% de déficit, ça va être difficile à compenser. Mais j'essaie de rester positive.

Du coup, votre kiné pense aussi que c'est une névrite pour vous? Les névrites vestibulaires sont très souvent dues à un virus qui s 'active, normalement c'est le virus de l'Herpès. Je pense qu'il n'y a que l'ORL que vous verrez en Octobre qui pourra vous poser un diagnostic précis et avec des examens vous dire à quel point vos vestibules sont atteints. Je comprends que vous soyez déçue, les cristaux sont beaucoup plus simples et rapides à soigner que la névrite.

Que vous a fait le kiné comme examens et exercices pendant votre séance? 

Vous pensez être en état de reprendre votre travail si rapidement? Est-ce que vous arrivez à conduire? Moi je ne peux toujours pas. J'espère qu'avec le kiné d'ici quelques mois je serai suffisamment bien pour reprendre.

Bon courage à vous.

ViJen.

 

 

 

 

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De Christou (08/09/2017 18:32)
Bonsoir Vijen Oui le kine pense que c est une nevrite par rapport à tous mes symptômes et le test du jour. N y a t il pas un traitement si c est viral? Non je saurai vraiment quand je verrai l orl spécialiste. Mais en tout cas il est sûre qu au niveau vestibulaire ça fonctionne plus et des deux côté.  Il a voulu me faire un test sur un fauteuil avec les lunettes ou masque mais comme j étais maquillé  pas possible de le faire J ai eu comme test d'équilibre fixer un point rouge dans une pièce sombre puis fermer les yeux un long moment qui on declanche des desequilibre.  Heureusement  qu on est entouré de support pour se rattraper.  Un autre ou j ai fini en pleurs. .dans une pièce sombre et des lumières qui tourne dans tous les sens qui te donnent le tournis.il à fallu après que je ferme les yeux et la je suis parti dans tous les sens dans ma tête je pensais être la tête en bas les jambes en l air comme dans un manege à hyper grosse sensation.j ai pas trop supportée . Après il m a mise sur un espèce de trampoline avec des images de spirale qui tournent et autre à regarder.la ça ete La ça va je suis pas trop mal par rapport à la journée  passée.  Non je me sens pas de reprendre mais j ai l impression de venir pleurnicher auprès de ma généraliste. Elle comprend pas que je suis si mal Qui vous a mis en arrêt un spécialiste? Non je n ai pas conduit depuis 2 mois.je me sens pas. Peut être jusqu en bas du village mais pas sur les grands axes de circulations. C est mon mari qui m enmene de partout heureusement qu il est la . Bon courage à vous aussi Vijen récupérez  bien. Christou 
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Bonsoir Vijen

Oui le kine pense que c est une nevrite par rapport à tous mes symptômes et le test du jour.

N y a t il pas un traitement si c est viral?

Non je saurai vraiment quand je verrai l orl spécialiste. Mais en tout cas il est sûre qu au niveau vestibulaire ça fonctionne plus et des deux côté. 

Il a voulu me faire un test sur un fauteuil avec les lunettes ou masque mais comme j étais maquillé  pas possible de le faire

J ai eu comme test d'équilibre fixer un point rouge dans une pièce sombre puis fermer les yeux un long moment qui on declanche des desequilibre.  Heureusement  qu on est entouré de support pour se rattraper. 

Un autre ou j ai fini en pleurs. .dans une pièce sombre et des lumières qui tourne dans tous les sens qui te donnent le tournis.il à fallu après que je ferme les yeux et la je suis parti dans tous les sens dans ma tête je pensais être la tête en bas les jambes en l air comme dans un manege à hyper grosse sensation.j ai pas trop supportée . Après il m a mise sur un espèce de trampoline avec des images de spirale qui tournent et autre à regarder.la ça ete

La ça va je suis pas trop mal par rapport à la journée  passée. 

Non je me sens pas de reprendre mais j ai l impression de venir pleurnicher auprès de ma généraliste. Elle comprend pas que je suis si mal

Qui vous a mis en arrêt un spécialiste?

Non je n ai pas conduit depuis 2 mois.je me sens pas. Peut être jusqu en bas du village mais pas sur les grands axes de circulations.

C est mon mari qui m enmene de partout heureusement qu il est la .

Bon courage à vous aussi Vijen récupérez  bien.

Christou 

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De ViJen (08/09/2017 19:14)
Bonsoir Christou, Comme traitement suite à la névrite je prends du ZELITREX depuis plus d'un an, 1/2 matin 1/2 soir, c'est sencé empêcher le virus de se réactiver. 3 mois après ma première névrite, l'Herpès s'est activé dans ma gorge, du coup mon médecin traitant m'a prescrit ce traitement de fond pour empêcher que ça se reproduise. Apparemment, votre kiné vous a fait le test de la boule à facettes qui projettent des ronds de lumière sur les murs de toutes les couleurs. C'est ce que j'ai fait en séance mercredi, et je ne m'en remets toujours pas. Il vous a fait passé beaucoup de test visiblement, certains que je ne connais pas. C'est l'avantage du centre, ils sont bien équipés. Mon kiné n'a que la boule à facettes, et une planche en bois pour l'équilibre. Vous avez combien de séances de kiné prévues? Je ne pense pas que vous pleurnichiez auprès de votre médecin, il faut des mois voire des années pour se remettre d'une névrite. Parfois on ne s'en remets même pas. Mais les médecins traitants sont très ignorants sur le sujet donc ils ne comprennent pas. Le mien il y a 6 mois m'a dit que ça ne servait à rien de voir d'autres spécialistes ORL car il n'y a rien à faire, il faut vivre avec. Au début c'est mon premier ORL qui m'a mis en arrêt pendant 4 mois, ensuite j'avais repris le travail puisque j'allais mieux après la rééducation. Puis mon contrat de travail est arrivé à son terme quand ma 2eme névrite s'est déclarée, je ne me suis donc pas mise en arrêt de travail car je ne pensais pas que c'etait nécessaire, mais après un RDV Pole EMploi il y a quelques jours, ils m'ont dit que je devais me mettre en arrêt si je ne suis pas apte à travailler, donc mon médecin traitant m'en a prescrit un d'un mois, renouvelable.  Je suis comme vous, la conduite est très difficile, je conduis que lorsque je n'ai vraiment pas le choix. Je dois me faire amener partout par ma mère qui m'aide beaucoup heureusement. C'est très pénible d'être dépendant de quelqu'un comme ça pour tout faire.  Bon courage. ViJen.
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Bonsoir Christou,

Comme traitement suite à la névrite je prends du ZELITREX depuis plus d'un an, 1/2 matin 1/2 soir, c'est sencé empêcher le virus de se réactiver. 3 mois après ma première névrite, l'Herpès s'est activé dans ma gorge, du coup mon médecin traitant m'a prescrit ce traitement de fond pour empêcher que ça se reproduise.

Apparemment, votre kiné vous a fait le test de la boule à facettes qui projettent des ronds de lumière sur les murs de toutes les couleurs. C'est ce que j'ai fait en séance mercredi, et je ne m'en remets toujours pas. Il vous a fait passé beaucoup de test visiblement, certains que je ne connais pas. C'est l'avantage du centre, ils sont bien équipés. Mon kiné n'a que la boule à facettes, et une planche en bois pour l'équilibre. Vous avez combien de séances de kiné prévues?

Je ne pense pas que vous pleurnichiez auprès de votre médecin, il faut des mois voire des années pour se remettre d'une névrite. Parfois on ne s'en remets même pas. Mais les médecins traitants sont très ignorants sur le sujet donc ils ne comprennent pas. Le mien il y a 6 mois m'a dit que ça ne servait à rien de voir d'autres spécialistes ORL car il n'y a rien à faire, il faut vivre avec.

Au début c'est mon premier ORL qui m'a mis en arrêt pendant 4 mois, ensuite j'avais repris le travail puisque j'allais mieux après la rééducation. Puis mon contrat de travail est arrivé à son terme quand ma 2eme névrite s'est déclarée, je ne me suis donc pas mise en arrêt de travail car je ne pensais pas que c'etait nécessaire, mais après un RDV Pole EMploi il y a quelques jours, ils m'ont dit que je devais me mettre en arrêt si je ne suis pas apte à travailler, donc mon médecin traitant m'en a prescrit un d'un mois, renouvelable. 

Je suis comme vous, la conduite est très difficile, je conduis que lorsque je n'ai vraiment pas le choix. Je dois me faire amener partout par ma mère qui m'aide beaucoup heureusement. C'est très pénible d'être dépendant de quelqu'un comme ça pour tout faire. 

Bon courage.

ViJen.

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De Christou (11/09/2017 18:53)
Bonsoir Vijen Comment allez vous depuis ces 3 jours? Bien je l espere. Aujourd'hui  j ai fait ma 3ème séances de kine vestibulaire..Il m a fait le test vng et note une nette prépondérance directionnelle  gauche. Mais comme vous me l aviez dit j en saurais plus avec le spécialiste.  J ai fait en rééducation la boule à facette sur support mou en mousse.j ai tangue à fond mais j ai mieux supporté. Après un tapis de marché sans tenir avec les main ça été difficile en fixant un point rouge au mur puis toujours sur le tapis marcher en tournant tête à gauche tête à droite plusieurs  fois. Également sur un support mou yeux fermés  ttourner tête à doute et gauche et en haut en bas. Maintenant je suis très fatiguée.  J ai toujours ces problèmes de nausées  et mauvais transit demain je fait une prise de sang car j ai l impression d avoir une gastro qui n en fini pas. Le kine me dit que c est lié  au problème. Je suis une personne anxieuse et cela n arrange pas. Je retourne mercredi Et vous comment ça va? Christou 
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Bonsoir Vijen

Comment allez vous depuis ces 3 jours?

Bien je l espere.

Aujourd'hui  j ai fait ma 3ème séances de kine vestibulaire..Il m a fait le test vng et note une nette prépondérance directionnelle  gauche.

Mais comme vous me l aviez dit j en saurais plus avec le spécialiste. 

J ai fait en rééducation la boule à facette sur support mou en mousse.j ai tangue à fond mais j ai mieux supporté. Après un tapis de marché sans tenir avec les main ça été difficile en fixant un point rouge au mur puis toujours sur le tapis marcher en tournant tête à gauche tête à droite plusieurs  fois. Également sur un support mou yeux fermés  ttourner tête à doute et gauche et en haut en bas.

Maintenant je suis très fatiguée. 

J ai toujours ces problèmes de nausées  et mauvais transit demain je fait une prise de sang car j ai l impression d avoir une gastro qui n en fini pas. Le kine me dit que c est lié  au problème. Je suis une personne anxieuse et cela n arrange pas.

Je retourne mercredi

Et vous comment ça va?

Christou 

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De ViJen (11/09/2017 21:38)
Bonsoir Christou, J'espère que vous allez bien. Moi, je ne me sens toujours pas mieux depuis ma séance de kiné de mercredi. Je n'arrive pas à récupérer, je suis très instable, j'ai beaucoup de vertiges et de nausées. J'ai l'impression que cette séance m'a fait plus de mal que de bien, ça m'a complètement détraquée. J'en parlerai au kiné mercredi à ma prochaine séance, mais je ne suis pas sure de pouvoir supporter une nouvelle séance comme ça. Votre kiné vous a fait une VNG complète? Avec l'eau chaude et froide dans les oreilles? Si c'est le cas, ça doit vous indiquer le pourcentage de votre déficit vestibulaire et confirmer ou non la névrite. Mais c'est mieux que ce soit votre ORL qui interprète les résultats. Elle pourra compléter avec d'autres tests (Head Shaking, VHIT...). Avez-vous bien supporté la boule à facette? Pour moi c'est le pire. Vous arrivez à tourner la tête de gauche à droite en marchant? Mon ORL m'a conseillé de faire cet exercice mais je n'y arrive pas, ça déclenche trop de vertiges, je suis à deux doigts de tomber chaque fois que j'essaie. Pour les nausées, c'est probablement du aux vertiges, mais c'est bien que vous fassiez une PDS pour vérifier qu'il n'y ai pas d'autres problèmes sans rapport avec la névrite. C'est sur que c'est pas évident de se relaxer quand on est dans cet état, y'a de quoi être angoissée. Je l'étais beaucoup au début de la névrite, les premiers mois, mais maintenant j'essaie de relativiser davantage. Je me dis que ce n'est pas dangereux, ce n'est pas une maladie grave, on en meurt pas. C'est juste très pénible à vivre, et de ne pas savoir si on va s'en remettre totalement ou non. Essayez de bien dormir et vous reposer entre les séances de kiné, car ça épuise tellement.  Bon courage à vous. ViJen.  
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Bonsoir Christou,

J'espère que vous allez bien. Moi, je ne me sens toujours pas mieux depuis ma séance de kiné de mercredi. Je n'arrive pas à récupérer, je suis très instable, j'ai beaucoup de vertiges et de nausées. J'ai l'impression que cette séance m'a fait plus de mal que de bien, ça m'a complètement détraquée. J'en parlerai au kiné mercredi à ma prochaine séance, mais je ne suis pas sure de pouvoir supporter une nouvelle séance comme ça.

Votre kiné vous a fait une VNG complète? Avec l'eau chaude et froide dans les oreilles? Si c'est le cas, ça doit vous indiquer le pourcentage de votre déficit vestibulaire et confirmer ou non la névrite. Mais c'est mieux que ce soit votre ORL qui interprète les résultats. Elle pourra compléter avec d'autres tests (Head Shaking, VHIT...).

Avez-vous bien supporté la boule à facette? Pour moi c'est le pire. Vous arrivez à tourner la tête de gauche à droite en marchant? Mon ORL m'a conseillé de faire cet exercice mais je n'y arrive pas, ça déclenche trop de vertiges, je suis à deux doigts de tomber chaque fois que j'essaie.

Pour les nausées, c'est probablement du aux vertiges, mais c'est bien que vous fassiez une PDS pour vérifier qu'il n'y ai pas d'autres problèmes sans rapport avec la névrite. C'est sur que c'est pas évident de se relaxer quand on est dans cet état, y'a de quoi être angoissée. Je l'étais beaucoup au début de la névrite, les premiers mois, mais maintenant j'essaie de relativiser davantage. Je me dis que ce n'est pas dangereux, ce n'est pas une maladie grave, on en meurt pas. C'est juste très pénible à vivre, et de ne pas savoir si on va s'en remettre totalement ou non.

Essayez de bien dormir et vous reposer entre les séances de kiné, car ça épuise tellement. 

Bon courage à vous.

ViJen.

 

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De Christou (11/09/2017 22:40)
Bonsoir Vijen Désolée de savoir que vous êtes pas bien depuis mercredi.. Non il n à pas fait le test vng avec l eau dans les oreilles.le test était sur un fauteuil qui tourne et je portait le masque aux yeux. En fait dans ce centre de rééducation ils sont équipés  pour faire un certain bilan.ils font les tests  et ensuite c est l informatique  qui analyse et donne un bilan.par contre ils ne peuvent pas me dire si c est nevrite ou autre.c est l orl qui va voir car ici ils ne sont que kine. Oui je trouve que la boule à facette c est eprouvant .perte totale d equilibre et on se sent trop mal. Sur la fin ça allait mieux car je l ai fait 3 fois à suivre. Il m a dit que c est normal qu après les séances ont soit pas bien. J ai remarqué  ces derniers jours que je supporte plus la voiture en tant que passager .j ai cette sensation que la voiture part à gauche à droitecomme si mon mari conduisait mal .après quand je sors de la voiture j ai un assez gros vertige. J ai aussi du mal à faire des chose précises.  Hier j ai couvert 3 livres d ecole pour mon fils j ai mis un temps fou à le faire et avec temps de maladresse. J ai l impression  que mon cerveau est souvent au ralenti dans le brouillard. Ça vous fait ça aussi? Demain je vais essayer de conduire voir si au volant j ai autant d inconfort. J espère que vous aller mieux vous sentir peut être que la séance de kine fait sont effet. Bonne soirée  Christou
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Bonsoir Vijen

Désolée de savoir que vous êtes pas bien depuis mercredi..

Non il n à pas fait le test vng avec l eau dans les oreilles.le test était sur un fauteuil qui tourne et je portait le masque aux yeux.

En fait dans ce centre de rééducation ils sont équipés  pour faire un certain bilan.ils font les tests  et ensuite c est l informatique  qui analyse et donne un bilan.par contre ils ne peuvent pas me dire si c est nevrite ou autre.c est l orl qui va voir car ici ils ne sont que kine.

Oui je trouve que la boule à facette c est eprouvant .perte totale d equilibre et on se sent trop mal. Sur la fin ça allait mieux car je l ai fait 3 fois à suivre.

Il m a dit que c est normal qu après les séances ont soit pas bien.

J ai remarqué  ces derniers jours que je supporte plus la voiture en tant que passager .j ai cette sensation que la voiture part à gauche à droitecomme si mon mari conduisait mal .après quand je sors de la voiture j ai un assez gros vertige.

J ai aussi du mal à faire des chose précises.  Hier j ai couvert 3 livres d ecole pour mon fils j ai mis un temps fou à le faire et avec temps de maladresse. J ai l impression  que mon cerveau est souvent au ralenti dans le brouillard.

Ça vous fait ça aussi?

Demain je vais essayer de conduire voir si au volant j ai autant d inconfort.

J espère que vous aller mieux vous sentir peut être que la séance de kine fait sont effet.

Bonne soirée 

Christou

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De ViJen (12/09/2017 00:04)
Rebonsoir Christou, J'espère oui que les séances de kiné finiront par être bénéfiques. Pour l'instant c'est trop tôt pour le savoir. Je suis comme vous pour la voiture, je ne supporte pas la vitesse, de voir la route défiler sur le côté me donne des vertiges, je ferme souvent les yeux quand je suis en passager. Pour la conduite, c'est pire car je n'arrive pas à faire les mouvements de tête nécessaires, regarder à gauche et droite rapidement. J'évite de conduire le plus possible, ou je fais de courts trajets si je n'ai vraiment pas le choix.  Je n'ai pas la sensation d'être dans le brouillard comme vous, mais je suis épuisée en permanence, donc je fais très peu de choses dans la journée. J'ai besoin d'énormément de sommeil depuis que j'ai cette névrite, une nuit de 8 ou 9h ne me suffit pas, je dois faire des siestes matin et apres midi (comme un bébé). Si je rate ces siestes à cause d'un RDV ou autre, je suis très mal après, j'ai énormément de vertiges si je ne suis pas assez reposée. Je sais que je passe pour une fainéante mais je n'ai pas le choix, si je ne dors pas c'est pire. J'ai du mal à lire aussi, suivre les lignes rapidement de gauche à droite me donne des vertiges. Je ne supporte pas non plus l'agitation, je ne peux pas aller dans les magasins si il y a trop de monde. Et je ne peux pas recevoir chez moi trop de monde à la fois. Je sais que c'est bizarre, mais suivre une conversation pendant un long moment en restant assise m'est très difficile. Il y a quelques jours j'ai du aller à un repas de famille, nous étions une dizaine, je n'y suis restée que quelques heures, mais je suis rentrée chez moi dans un état catastrophique, très nauséeuse, épuisée et avec des vertiges énormes. J'ai du aller m'allonger tout de suite. Parfois, j'ai l'impression d'être une personne âgée, depuis cette névrite, je dors beaucoup, je marche très lentement, je ne peux pas me baisser ni me retourner. En fait, je ne me sens bien qu'en étant allongée ou assise la tête appuyée sur un dossier. C'est très pénible de vivre comme ça quand on a que 23 ans. Et pourtant je fais des efforts pour essayer de m'en sortir, je n'abandonne pas. Est-ce que vous arrivez à marcher rapidement et sans vous tenir, ainsi que vous baisser pour ramasser un objet tombé par exemple? Regarder en l'air? C'est comme si tous les mouvement simples de la vie quotidienne devenaient difficiles voire impossible à faire. Bonne soirée. ViJen.  
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Rebonsoir Christou,

J'espère oui que les séances de kiné finiront par être bénéfiques. Pour l'instant c'est trop tôt pour le savoir.

Je suis comme vous pour la voiture, je ne supporte pas la vitesse, de voir la route défiler sur le côté me donne des vertiges, je ferme souvent les yeux quand je suis en passager. Pour la conduite, c'est pire car je n'arrive pas à faire les mouvements de tête nécessaires, regarder à gauche et droite rapidement. J'évite de conduire le plus possible, ou je fais de courts trajets si je n'ai vraiment pas le choix. 

Je n'ai pas la sensation d'être dans le brouillard comme vous, mais je suis épuisée en permanence, donc je fais très peu de choses dans la journée. J'ai besoin d'énormément de sommeil depuis que j'ai cette névrite, une nuit de 8 ou 9h ne me suffit pas, je dois faire des siestes matin et apres midi (comme un bébé;). Si je rate ces siestes à cause d'un RDV ou autre, je suis très mal après, j'ai énormément de vertiges si je ne suis pas assez reposée. Je sais que je passe pour une fainéante mais je n'ai pas le choix, si je ne dors pas c'est pire. J'ai du mal à lire aussi, suivre les lignes rapidement de gauche à droite me donne des vertiges.

Je ne supporte pas non plus l'agitation, je ne peux pas aller dans les magasins si il y a trop de monde. Et je ne peux pas recevoir chez moi trop de monde à la fois. Je sais que c'est bizarre, mais suivre une conversation pendant un long moment en restant assise m'est très difficile. Il y a quelques jours j'ai du aller à un repas de famille, nous étions une dizaine, je n'y suis restée que quelques heures, mais je suis rentrée chez moi dans un état catastrophique, très nauséeuse, épuisée et avec des vertiges énormes. J'ai du aller m'allonger tout de suite.

Parfois, j'ai l'impression d'être une personne âgée, depuis cette névrite, je dors beaucoup, je marche très lentement, je ne peux pas me baisser ni me retourner. En fait, je ne me sens bien qu'en étant allongée ou assise la tête appuyée sur un dossier. C'est très pénible de vivre comme ça quand on a que 23 ans. Et pourtant je fais des efforts pour essayer de m'en sortir, je n'abandonne pas.

Est-ce que vous arrivez à marcher rapidement et sans vous tenir, ainsi que vous baisser pour ramasser un objet tombé par exemple? Regarder en l'air? C'est comme si tous les mouvement simples de la vie quotidienne devenaient difficiles voire impossible à faire.

Bonne soirée.

ViJen.

 

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De Christou (12/09/2017 08:33)
Bonjour Vijen Ce matin je suis pas bien j ai pas pu aller faire ma prise de sang. J ai la nausee la tête qui tourne très fatiguée et du mal à me lever. Je crois ça va être journée  clouée au lit.  Je trouve chaque jour différent. Mais c est sûre activité  tellement limitée.  La tête c est par moment j ai du mal à la tourner souvent à table au cours des repas je peux plus regarder mon fils ou mon mari il faut que je garde la tête immobile et la caler entre mes mains.des fois je sens qu elle part en arrière.  Mais c est pas tout le temps Quand je suis fatiguée  j ai du mal à suivre conversation j entends mal comprend pas les phrases .des fois même les mots que je veux dire j arrive pas a les dire.la je me dit que ça beugue ça c est quand je suis fatiguée  après les desequilibre. Par contre j ai pas vraiment de déséquilibre  en avant  je peux me baisser facilement pour caresser mes chiens. De mon côté je garde espoir dans la rééducation  je pense que c est le seul.moyen de rétablir le système vestibulaire.même si il faut supporter être mal jour suivant. Moi je suis pas trop médicament. C est sure moi cela ne fait que 2 mois que je vis ce calvaire. Bonne journée Vijen.J espère que vous allez vous sentir mieux ce jour. Christou
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Bonjour Vijen

Ce matin je suis pas bien j ai pas pu aller faire ma prise de sang. J ai la nausee la tête qui tourne très fatiguée et du mal à me lever. Je crois ça va être journée  clouée au lit. 

Je trouve chaque jour différent. Mais c est sûre activité  tellement limitée. 

La tête c est par moment j ai du mal à la tourner souvent à table au cours des repas je peux plus regarder mon fils ou mon mari il faut que je garde la tête immobile et la caler entre mes mains.des fois je sens qu elle part en arrière.  Mais c est pas tout le temps

Quand je suis fatiguée  j ai du mal à suivre conversation j entends mal comprend pas les phrases .des fois même les mots que je veux dire j arrive pas a les dire.la je me dit que ça beugue

ça c est quand je suis fatiguée  après les desequilibre.

Par contre j ai pas vraiment de déséquilibre  en avant  je peux me baisser facilement pour caresser mes chiens.

De mon côté je garde espoir dans la rééducation  je pense que c est le seul.moyen de rétablir le système vestibulaire.même si il faut supporter être mal jour suivant. Moi je suis pas trop médicament. C est sure moi cela ne fait que 2 mois que je vis ce calvaire.

Bonne journée Vijen.J espère que vous allez vous sentir mieux ce jour.

Christou

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De ViJen (12/09/2017 14:22)
Bonjour Christou, Je suis désolée de lire que vous ne vous sentez pas bien aujourd'hui. Je suis dans le même cas que vous, je me suis levé avec des vomissements, et beaucoup de vertiges. Ca doit être une mauvaise journée. C'est vrai que les médicaments ne servent à rien. J'en ai essayé beaucoup et sans résultat. Je pense que je vais essayer ce bracelet anti-nausées, il paraît que ça aide beaucoup. Dès que je retrouve le nom , je vous le communiquerai si jamais vous voulez essayer. Il a beaucoup aidé mon père qui ne supportais pas bien la chimio, il a vu une nette différence avec ce bracelet. Quand vous irez voir l'ORL, vous devriez lui parler du souci que vous avez à vous concentrer, et faire des petites tâches quotidiennes. Elle vous fera peut être passer un IRM cérébral pour être sure que tout va bien de ce côté là. Je vais en passer un nouveau en Octobre.  Je vous souhaite bon courage, et j'espère que vous vous sentirez mieux rapidement. ViJen.   .
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Bonjour Christou,

Je suis désolée de lire que vous ne vous sentez pas bien aujourd'hui. Je suis dans le même cas que vous, je me suis levé avec des vomissements, et beaucoup de vertiges. Ca doit être une mauvaise journée.

C'est vrai que les médicaments ne servent à rien. J'en ai essayé beaucoup et sans résultat. Je pense que je vais essayer ce bracelet anti-nausées, il paraît que ça aide beaucoup. Dès que je retrouve le nom , je vous le communiquerai si jamais vous voulez essayer. Il a beaucoup aidé mon père qui ne supportais pas bien la chimio, il a vu une nette différence avec ce bracelet.

Quand vous irez voir l'ORL, vous devriez lui parler du souci que vous avez à vous concentrer, et faire des petites tâches quotidiennes. Elle vous fera peut être passer un IRM cérébral pour être sure que tout va bien de ce côté là. Je vais en passer un nouveau en Octobre. 

Je vous souhaite bon courage, et j'espère que vous vous sentirez mieux rapidement.

ViJen.

 

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De Christou (14/09/2017 11:38)
Bonjour Vijen Comment allez vous? Mardi et mercredi j étais pas très bien fatigue tangage  vue trouble. Je n ai pas pu aller faire ma séance de kine vestibulaire. Ce matin me sentant mieux je suis aller faire ma prise de sang. J ai réussi à conduire mais doucement pas de vertige mais c est une vue trouble qui s installée  alors pas évident pour conduire. Heureusement c était pas loin . Aujourd hui je vais faire l exercice que le kine m a conseillé marcher en tournant tête à droite tête  à gauche . Avez vous parfois des sifflements dans les oreilles? Pourquoi vous devez faire une irm en octobre? Bonne journée  Christou 
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Bonjour Vijen

Comment allez vous?

Mardi et mercredi j étais pas très bien fatigue tangage  vue trouble. Je n ai pas pu aller faire ma séance de kine vestibulaire.

Ce matin me sentant mieux je suis aller faire ma prise de sang. J ai réussi à conduire mais doucement pas de vertige mais c est une vue trouble qui s installée  alors pas évident pour conduire. Heureusement c était pas loin . Aujourd hui je vais faire l exercice que le kine m a conseillé marcher en tournant tête à droite tête  à gauche .

Avez vous parfois des sifflements dans les oreilles?

Pourquoi vous devez faire une irm en octobre?

Bonne journée 

Christou 

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De ViJen (14/09/2017 12:22)
Bonjour Christou, J'espère que vous allez mieux aujourd'hui? Moi ça va plutôt bien pour l'instant. J'ai eu une séance de kiné hier mais moins longue et éprouvante que la première, j'ai demandé à mon kiné de ralentir un peu le rythme. Du coup, il m'a mis la boule à facettes moins longtemps. Quand est-ce que vous avez votre prochaine séance de kiné? Quand vous avez la vue trouble, est-ce que les images se dédoublent un instant puis se remettent en place?  Je n'ai pas de sifflements dans les oreilles. Vous en avez? Je dois faire une 2eme IRM pour vérifier qu'il n'y a pas d'atteinte cérébrale, et parceque l'ORL veut vérifier si il n'y a pas de kystes sur le nerf vestibulaire et une histoire de maladie rétro cochléaire. Je n'y comprend pas grand chose, mais c'est juste une IRM de contrôle. La première que j'ai faite au moment de la première névrite n'est pas nette donc elle n'a pas pu bien voir.  Bon Journée à vous. ViJen.
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Bonjour Christou,

J'espère que vous allez mieux aujourd'hui? Moi ça va plutôt bien pour l'instant. J'ai eu une séance de kiné hier mais moins longue et éprouvante que la première, j'ai demandé à mon kiné de ralentir un peu le rythme. Du coup, il m'a mis la boule à facettes moins longtemps. Quand est-ce que vous avez votre prochaine séance de kiné?

Quand vous avez la vue trouble, est-ce que les images se dédoublent un instant puis se remettent en place? 

Je n'ai pas de sifflements dans les oreilles. Vous en avez?

Je dois faire une 2eme IRM pour vérifier qu'il n'y a pas d'atteinte cérébrale, et parceque l'ORL veut vérifier si il n'y a pas de kystes sur le nerf vestibulaire et une histoire de maladie rétro cochléaire. Je n'y comprend pas grand chose, mais c'est juste une IRM de contrôle. La première que j'ai faite au moment de la première névrite n'est pas nette donc elle n'a pas pu bien voir. 

Bon Journée à vous.

ViJen.

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De Christou (16/09/2017 10:24)
Bonjour Vijen J espère vous allez bien Moi ces jours ci pas trop beaucoup de vertiges et surtout à table quand je suis assise. J ai aussi beaucoup d angoisse surtout le matin depuis que cela c est déclarer.  Lundi j ai une nouvelle séance de kine. Oui au niveau des yeux c est ca j ai la vue qui se dédouble et depuis le début j y vois un peu flou. Avez vous vu un osteopathe.je vois sur les forums que beaucoup de personnes consultent des osteopathe.  Je me suis inscrite sur facebook sur " vertige et tête qui tourne on en souffre on en parle" pour échanger avec des personnes. Avez vous Facebook?  Bonne journée  Christou 
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Bonjour Vijen

J espère vous allez bien

Moi ces jours ci pas trop beaucoup de vertiges et surtout à table quand je suis assise.

J ai aussi beaucoup d angoisse surtout le matin depuis que cela c est déclarer. 

Lundi j ai une nouvelle séance de kine.

Oui au niveau des yeux c est ca j ai la vue qui se dédouble et depuis le début j y vois un peu flou.

Avez vous vu un osteopathe.je vois sur les forums que beaucoup de personnes consultent des osteopathe. 

Je me suis inscrite sur facebook sur " vertige et tête qui tourne on en souffre on en parle" pour échanger avec des personnes. Avez vous Facebook? 

Bonne journée 

Christou 

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De ViJen (16/09/2017 12:24)
Bonjour Christou, Je suis désolée de voir que vous en vous sentez pas bien en ce moment. J'espère que ça va vite s'arranger. C'est peut être à cause des séances de kiné, il faut le temps de s'y habituer. J'ai du mal à les supporter aussi. Vous avez peutêtre un problème de convergence aux yeux, c'est pour ça que votre vision devient floue et les images se dédoublent. Ca peut s'arranger avec de la rééducation orthoptique. Je n'ai pas vu d'osteopathe pour l'instant, je ne sais pas si c'est efficace ou non. Mais je me demande si l'accupuncture ne pourrait pas aider un peu. J'ai commandé un bracelet anti nausées, je le recevrai d'ici quelques jours. J'espère que ça pourra me soulager un peu, parceque la elles sont de plus en plus fréquentes depuis que j'ai commencé le kiné. j'ai aussi beaucoup de mal à manger suffisamment.  Je suis inscrite sur facebook, mais je n'ai pas trouvé votre groupe. Vous pouvez m'ajouter en ami si vous le souhaitez: Virginie Iglesias . Ca serait plus simple pour discuter. Bon courage et bonne journée. ViJen.
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Bonjour Christou,


Je suis désolée de voir que vous en vous sentez pas bien en ce moment. J'espère que ça va vite s'arranger.

C'est peut être à cause des séances de kiné, il faut le temps de s'y habituer. J'ai du mal à les supporter aussi. Vous avez peutêtre un problème de convergence aux yeux, c'est pour ça que votre vision devient floue et les images se dédoublent. Ca peut s'arranger avec de la rééducation orthoptique.

Je n'ai pas vu d'osteopathe pour l'instant, je ne sais pas si c'est efficace ou non. Mais je me demande si l'accupuncture ne pourrait pas aider un peu. J'ai commandé un bracelet anti nausées, je le recevrai d'ici quelques jours. J'espère que ça pourra me soulager un peu, parceque la elles sont de plus en plus fréquentes depuis que j'ai commencé le kiné. j'ai aussi beaucoup de mal à manger suffisamment. 

Je suis inscrite sur facebook, mais je n'ai pas trouvé votre groupe. Vous pouvez m'ajouter en ami si vous le souhaitez: Virginie Iglesias . Ca serait plus simple pour discuter.

Bon courage et bonne journée.


ViJen.



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De Christou (16/09/2017 13:34)
Vous êtes laquele virginie il y en a 4  Celle de Lorraine?  La cllegienne? Une sans photo profil? Ou l autre Merci moi c est christelle sanceau photo profil une tête  de bouddha. 
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La cllegienne?

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De Christou (16/09/2017 13:35)
Vous êtes laquele virginie il y en a 4  Celle de Lorraine?  La cllegienne? Une sans photo profil? Ou l autre Merci moi c est christelle sanceau photo profil une tête  de bouddha. 
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De Christou (16/09/2017 13:35)
Vous êtes laquele virginie il y en a 4  Celle de Lorraine?  La cllegienne? Une sans photo profil? Ou l autre Merci moi c est christelle sanceau photo profil une tête  de bouddha. 
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La cllegienne?

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De ViJen (16/09/2017 15:32)
Je pense vous avoir trouvé, mais je n'arrive pas à vous demander en amie. Je vous ai laissé un message. J'ai une photo de profil, je suis habillée avec un tee shirt rose et boucles d'oreilles rose. Vous devriez pouvoir m'ajouter.    
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Je pense vous avoir trouvé, mais je n'arrive pas à vous demander en amie. Je vous ai laissé un message.

J'ai une photo de profil, je suis habillée avec un tee shirt rose et boucles d'oreilles rose. Vous devriez pouvoir m'ajouter.

 

 

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De carotte (29/09/2017 00:13)
Bonsoir à tous,   Je ne reviens pas sur mon anamnèse mais en gros, je souffre depuis des années suite à un VPPB (apparemment?!?) d'instabilité permanente, vertiges dans certaines positions de la tête, essouflement, maux de tête, etc... Presque 10 ans d'errance médicale et aujourd'hui le Dr LEBAR de PAris me dit que ce serait certainement un problème de vascularisation de mon oreille interne. Vous connaissez???? Il me conseille un ORL qui me "guérirait" d après lui le Dr Gozlan Laurence de Parais, vous connaissez? On m'a aussi parlé du Dr BONFILS à Pompidou.   Si besoin de m'en parler en direct, mon téléphone 06 65 02 89 83.   Merci par avance.    
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Bonsoir à tous,

 

Je ne reviens pas sur mon anamnèse mais en gros, je souffre depuis des années suite à un VPPB (apparemment?!?) d'instabilité permanente, vertiges dans certaines positions de la tête, essouflement, maux de tête, etc...

Presque 10 ans d'errance médicale et aujourd'hui le Dr LEBAR de PAris me dit que ce serait certainement un problème de vascularisation de mon oreille interne. Vous connaissez????

Il me conseille un ORL qui me "guérirait" d après lui le Dr Gozlan Laurence de Parais, vous connaissez?

On m'a aussi parlé du Dr BONFILS à Pompidou.

 

Si besoin de m'en parler en direct, mon téléphone 06 65 02 89 83.

 

Merci par avance.

 

 

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De Jane (03/10/2017 16:09)
Bonjour Christou, habitant dans la région pourriez-vous me communiquer le nom du centre de rééducation vestibulaire de Nice Merci
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Bonjour Christou,

habitant dans la région pourriez-vous me communiquer le nom du centre de rééducation vestibulaire de Nice

Merci

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De Christou (03/10/2017 21:39)
Bonsoir Jane Le centre de rééducation  se situe à nice nord 2 rue Delrieu. Le téléphone est 09 59 09 55 21.  Le centre est très bien équipé. J ai rapidement  été prise en charge dans ce centre et les kines sont sympathiques.  Je vois le 16 octobre l orl tardivet à nice qui est specialiste des vertiges après 2 mois d attente. En ce qui me concerne après 8 séances j ai quasiment récupéré alors que mon niveau vestibulaire était au plus bas. Bonne soirée  Christou
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Bonsoir Jane

Le centre de rééducation  se situe à nice nord 2 rue Delrieu. Le téléphone est 09 59 09 55 21. 

Le centre est très bien équipé. J ai rapidement  été prise en charge dans ce centre et les kines sont sympathiques.  Je vois le 16 octobre l orl tardivet à nice qui est specialiste des vertiges après 2 mois d attente.

En ce qui me concerne après 8 séances j ai quasiment récupéré alors que mon niveau vestibulaire était au plus bas.

Bonne soirée 

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