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Forum Public  >  omission vestibulaire- troubles cognitifs- origine centrale

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De sophieequilibre (02/02/2017 14:23)
Bonjour à tous, Je poste ici, comme une bouteille à la mer. Je ne vais pas rentrer dans le détail parce que mon histoire est longue! Mais en résumé, suite à une probable encéphalite auto-immune en 2014, persiste une omission vestibulaire associée à des troubles cognitifs. En 2014-2015, j'ai bénéficié d'au moins 30 séances de kiné vestibulaire, les séances avec la boule à facettes. Séances qui étaient très éprouvantes et qui n'ont finalement pas amélioré la situation. Ma kiné me disait que lorsque ces vertiges ont une origine centrale, les résultats de la rééducation vestibulaires sont imprédictibles. Aujourd'hui, je travaille, avec d'énormes difficultés. Je prends sur moi tous les jours. Mes "vertiges" se manifestent essentiellement dans 3 situations: après un trajet en voiture ou moto de plus de 15 minutes, lors de réunions animées ou d'animations dans des classes et dans des situations où tout bouge trop (carrefour avec plein de voiture, supermarché, aéroport,...) Après une telle situation, je tangue pendant minimum 1h et "j'ai du mal à capter les choses", je bug! Je ne fonctionne pas normalement et la moindre tâche me demande une concentration de marathonien, me concentrer dans ces situations me donne des nausées. Pour faire passer ces symptômes (hyper handicapants!), une seule solution, me retrouver dans un endroit stable (rien qui ne bouge) et calme. Arrêter de bouger. Autant vous dire, que ce n'est pas toujours possible. Alors qu'est-ce que je peux faire pour améliorer mon existence? Reste-t-il une piste médicale que je n'ai pas encore explorée? Y a-t-il un soignant sur cette terre qui peut m'aider à guérir? Je ne me vois pas continuer comme ça! J'espère trouver des pistes par ici! Merci
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Bonjour à tous,

Je poste ici, comme une bouteille à la mer.

Je ne vais pas rentrer dans le détail parce que mon histoire est longue! Mais en résumé, suite à une probable encéphalite auto-immune en 2014, persiste une omission vestibulaire associée à des troubles cognitifs.

En 2014-2015, j'ai bénéficié d'au moins 30 séances de kiné vestibulaire, les séances avec la boule à facettes. Séances qui étaient très éprouvantes et qui n'ont finalement pas amélioré la situation. Ma kiné me disait que lorsque ces vertiges ont une origine centrale, les résultats de la rééducation vestibulaires sont imprédictibles. Aujourd'hui, je travaille, avec d'énormes difficultés. Je prends sur moi tous les jours. Mes "vertiges" se manifestent essentiellement dans 3 situations: après un trajet en voiture ou moto de plus de 15 minutes, lors de réunions animées ou d'animations dans des classes et dans des situations où tout bouge trop (carrefour avec plein de voiture, supermarché, aéroport,...) Après une telle situation, je tangue pendant minimum 1h et "j'ai du mal à capter les choses", je bug! Je ne fonctionne pas normalement et la moindre tâche me demande une concentration de marathonien, me concentrer dans ces situations me donne des nausées. Pour faire passer ces symptômes (hyper handicapants!), une seule solution, me retrouver dans un endroit stable (rien qui ne bouge) et calme. Arrêter de bouger. Autant vous dire, que ce n'est pas toujours possible.

Alors qu'est-ce que je peux faire pour améliorer mon existence?

Reste-t-il une piste médicale que je n'ai pas encore explorée? Y a-t-il un soignant sur cette terre qui peut m'aider à guérir? Je ne me vois pas continuer comme ça!

J'espère trouver des pistes par ici!

Merci

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De Hestia (05/02/2017 21:53)
bonjour Sophie, je n'ai pas de remèdes miracles, je suis dans la meme situation que toi. La voiture est devenue un enfer, comme toi j'ai des nausées et sensations de vertiges aux bout de quelques minutes de conduite, et en tant que passagère c'est pas top non plus. J'ai 30 kms de route pour aller au travail donc ma journée commence déjà mal ..... comme toi j'ai du mal durant les reunions à me concentrer, il y a des moments où je decroche sans m'en apercevoir, c'est la cata. Ma vision se troubles, j'ai un coup de chaud, les jambes en coton et je sais plus trop ce qui m'arrive. Cela ne dure pas tres longtemps mais c'est flippant. Je ne pense pas que les collègues s'en rendent compte, mais moi je suis pas très à l'aise. La lumiere me gène aussi, et je ne parle même pas des supermarchés où tout m'agresse, je suis totalement perdue, je dois me concentrer et bouger doucement la tête pour ne pas accentuer les vertiges. Des fois je me sens limite en dehors de la realité comme prise dans un mauvais rêve. sensations vraiment pas agréable. Bref ma vie est devenue un enfer depuis juillet dernier et c'est difficile à vivre. Personne autour ne comprends ce que l'on doit endurer tous les jours et cette foutue fatigue même après 12 heures de sommeil .... Ce forum est une réelle bouffée d'oxygéne, depuis une semaine j'ai retrouvé le moral et la force de me battre pour ne plus subir. j'ai remarqué que la marche le midi, 10 à 15 minutes était bénéfique. Je tangue en marchant et ce n'est pas agréable, mais ensuite mon apres midi se passe bcp mieux j'arrive à avoir des longs moments sans vertige ni trouble de la vue. Par contre le retour à la maison en voiture me replonge dans un état de vertiges, nausée, fatigue et j'arrive péniblement au bout des 30 kms, c'est un calvaire. J''essaie de chanter, de me concentrer sur la radio, de penser à bien me détendre, surtout au niveau des cervicales, de masser qlq endroits stratégiques pour combattre les vertiges (oreilles, nuque frond) Ca marche parfois mais en fin de semaine avec l'accumulation de la fatigue, je n'ai pas grand succès. Bref, il faut arriver à détourner notre attention pour déjouer ses foutus vertiges, arriver à ne pas les laisser arriver. Je suis sure maintenant qu'avec de petites actions on peut avoir un certain pouvoir. Je note depuis une semaine ce que je ressens tout au long de ma journée pour arriver à trouver les facteurs déclencheurs. J'ai remarqué par exemple que vers 11h les vertiges s'accentuaient. Donc je prévois une petite pause thé et pain d'épices vers 10H30. Comme cela j'apporte un peu de sucre et d'eau à mon organisme et je laisse mes yeux se reposer un coup, car je travaille bcp sur ordinateur. Je prends le temps de souffler un coup, de me détendre au niveau de la nuque. C'est un pause de moins de 10 minutes, mais j'en vois les bénéfices. Par contre arrivé à 12h30, heure de ma pause, je suis à nouveau nauséeuse, oreilles qui bourdonnent, vue floue, bref pas le top. La marche de 10 minutes après le repas me redonne un élan d'energie très agréable. Bref pas facile de subir tout cela tous les jours, de ne pas avoir de réelle solution, remède ou autres, et tout cela dans une solitude désarmante, car personne ne comprend autour de vous votre état de fatigue, de mal être, de panique parfois. Alors merci à ce forum d'exister, on se sent mieux seule, et perso ça me donne la rage pour m'en sortir. Je n'ai pas fais de réducation vestibulaire, et au vue des témoignage, je suis un peu rétissante. Par contre je vais vendredi prochain chez un ostéo crano-faciale pour la seconde fois, en espérant qu'il me soulagera un peu. La 1ere fois il a réussi à débloquer toutes les courbatures musculaires que j'avais au niveau des épaules, des cervicales et des trapèzes. Ce que le kiné n'a pas réussi à faire en 10 séances à raisons de 2 par semaine. C'est dingue comme mon corps de défend dès qu'il se sent agressé. Selon mon medecin il lui faudra bcp de temps pour oublier ce qu'il a subit avec la névrite vestibulaire de cet été. Il a été très secoué, et l'osté parle même de reset, tout est effacé, rien ne se fait plus naturellement, il n'y a plus de connexion entre l'oreille interne, le nerf facial et un autre truc dont j'ai oublié le nom. Ce qui explique les vertiges, les troubles de la vue, les nausée et cette grande fatigue. Bref je sais que la route va être longue donc autant la partager avec des personnes qui sont dans le même cas que moi et de partager nos expériences. 
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bonjour Sophie, je n'ai pas de remèdes miracles, je suis dans la meme situation que toi. La voiture est devenue un enfer, comme toi j'ai des nausées et sensations de vertiges aux bout de quelques minutes de conduite, et en tant que passagère c'est pas top non plus. J'ai 30 kms de route pour aller au travail donc ma journée commence déjà mal ..... comme toi j'ai du mal durant les reunions à me concentrer, il y a des moments où je decroche sans m'en apercevoir, c'est la cata. Ma vision se troubles, j'ai un coup de chaud, les jambes en coton et je sais plus trop ce qui m'arrive. Cela ne dure pas tres longtemps mais c'est flippant. Je ne pense pas que les collègues s'en rendent compte, mais moi je suis pas très à l'aise. La lumiere me gène aussi, et je ne parle même pas des supermarchés où tout m'agresse, je suis totalement perdue, je dois me concentrer et bouger doucement la tête pour ne pas accentuer les vertiges. Des fois je me sens limite en dehors de la realité comme prise dans un mauvais rêve. sensations vraiment pas agréable. Bref ma vie est devenue un enfer depuis juillet dernier et c'est difficile à vivre. Personne autour ne comprends ce que l'on doit endurer tous les jours et cette foutue fatigue même après 12 heures de sommeil .... Ce forum est une réelle bouffée d'oxygéne, depuis une semaine j'ai retrouvé le moral et la force de me battre pour ne plus subir. j'ai remarqué que la marche le midi, 10 à 15 minutes était bénéfique. Je tangue en marchant et ce n'est pas agréable, mais ensuite mon apres midi se passe bcp mieux j'arrive à avoir des longs moments sans vertige ni trouble de la vue. Par contre le retour à la maison en voiture me replonge dans un état de vertiges, nausée, fatigue et j'arrive péniblement au bout des 30 kms, c'est un calvaire. J''essaie de chanter, de me concentrer sur la radio, de penser à bien me détendre, surtout au niveau des cervicales, de masser qlq endroits stratégiques pour combattre les vertiges (oreilles, nuque frond) Ca marche parfois mais en fin de semaine avec l'accumulation de la fatigue, je n'ai pas grand succès. Bref, il faut arriver à détourner notre attention pour déjouer ses foutus vertiges, arriver à ne pas les laisser arriver. Je suis sure maintenant qu'avec de petites actions on peut avoir un certain pouvoir. Je note depuis une semaine ce que je ressens tout au long de ma journée pour arriver à trouver les facteurs déclencheurs. J'ai remarqué par exemple que vers 11h les vertiges s'accentuaient. Donc je prévois une petite pause thé et pain d'épices vers 10H30. Comme cela j'apporte un peu de sucre et d'eau à mon organisme et je laisse mes yeux se reposer un coup, car je travaille bcp sur ordinateur. Je prends le temps de souffler un coup, de me détendre au niveau de la nuque. C'est un pause de moins de 10 minutes, mais j'en vois les bénéfices. Par contre arrivé à 12h30, heure de ma pause, je suis à nouveau nauséeuse, oreilles qui bourdonnent, vue floue, bref pas le top. La marche de 10 minutes après le repas me redonne un élan d'energie très agréable. Bref pas facile de subir tout cela tous les jours, de ne pas avoir de réelle solution, remède ou autres, et tout cela dans une solitude désarmante, car personne ne comprend autour de vous votre état de fatigue, de mal être, de panique parfois. Alors merci à ce forum d'exister, on se sent mieux seule, et perso ça me donne la rage pour m'en sortir. Je n'ai pas fais de réducation vestibulaire, et au vue des témoignage, je suis un peu rétissante. Par contre je vais vendredi prochain chez un ostéo crano-faciale pour la seconde fois, en espérant qu'il me soulagera un peu. La 1ere fois il a réussi à débloquer toutes les courbatures musculaires que j'avais au niveau des épaules, des cervicales et des trapèzes. Ce que le kiné n'a pas réussi à faire en 10 séances à raisons de 2 par semaine. C'est dingue comme mon corps de défend dès qu'il se sent agressé. Selon mon medecin il lui faudra bcp de temps pour oublier ce qu'il a subit avec la névrite vestibulaire de cet été. Il a été très secoué, et l'osté parle même de reset, tout est effacé, rien ne se fait plus naturellement, il n'y a plus de connexion entre l'oreille interne, le nerf facial et un autre truc dont j'ai oublié le nom. Ce qui explique les vertiges, les troubles de la vue, les nausée et cette grande fatigue. Bref je sais que la route va être longue donc autant la partager avec des personnes qui sont dans le même cas que moi et de partager nos expériences. 

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De Cacoon (10/03/2017 14:56)
bonjour, et bien voilà une description identique à la mienne! Vestibulite mal identifiée au début , Rééducation vestibulaire + + + + + peu de résultats, premier ORL incompétent, médecin qui n'y comprend plus rien etc..... Rencontre avec un ORL qui découvre une "différence de pression" de 60% entre droite et gauche, Tanganil, Betaser, Laroxylc etc etc.... Puis toujours les sensations vertigineuses avec des modifications "vraies" de pression mesurées par le Kiné, un peu de fauteuil et ça repart et puis ça recommence! Bientôt 10 ans ! Acupuncture, Ostéo,  etc... Travail pendant 6 ans encore puis chômage et là impossible de s'y remettre, petit boulot au bout d'1 mois plus possible de prendre la voiture pour m'y rendre, plus possible de marcher droit, fatigue fatigue! et puis on réessaye et c'est encore pareil. Dossier MDPH accepté mais CAP Emploi ne sait pas quoi faire de moi. Plus de revenus! (heureusement Monsieur travaille) Alors il faut tenir ! il faut sortir dès que çà va et même quand c'est limite, il faut se prendre par la main et aller marcher, en regardant bien droit devant, faire un peu de vélo, et oui quand on remet le pied par terre il faut des fois se faire aider pour ne pas tomber! voir du monde, parler ! ALORS JE ME DEMANDE SI NOUS ALLONS ÊTRE UN JOUR RECONNUS COMME DE VRAIS MALADES, SI LES MÉDECINS PRENDRONT LE TEMPS DE COMMUNIQUER ENTRE EUX! ET ENFIN QU'ON ARRÊTE DE NOUS PARLER DE MENIERE. Courage à tous.  
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bonjour, et bien voilà une description identique à la mienne!

Vestibulite mal identifiée au début , Rééducation vestibulaire + + + + + peu de résultats, premier ORL incompétent, médecin qui n'y comprend plus rien etc.....

Rencontre avec un ORL qui découvre une "différence de pression" de 60% entre droite et gauche, Tanganil, Betaser, Laroxylc etc etc....

Puis toujours les sensations vertigineuses avec des modifications "vraies" de pression mesurées par le Kiné, un peu de fauteuil et ça repart et puis ça recommence!

Bientôt 10 ans !

Acupuncture, Ostéo,  etc...

Travail pendant 6 ans encore puis chômage et là impossible de s'y remettre, petit boulot au bout d'1 mois plus possible de prendre la voiture pour m'y rendre, plus possible de marcher droit, fatigue fatigue! et puis on réessaye et c'est encore pareil.

Dossier MDPH accepté mais CAP Emploi ne sait pas quoi faire de moi. Plus de revenus! (heureusement Monsieur travaille)

Alors il faut tenir ! il faut sortir dès que çà va et même quand c'est limite, il faut se prendre par la main et aller marcher, en regardant bien droit devant, faire un peu de vélo, et oui quand on remet le pied par terre il faut des fois se faire aider pour ne pas tomber! voir du monde, parler !

ALORS JE ME DEMANDE SI NOUS ALLONS ÊTRE UN JOUR RECONNUS COMME DE VRAIS MALADES, SI LES MÉDECINS PRENDRONT LE TEMPS DE COMMUNIQUER ENTRE EUX!

ET ENFIN QU'ON ARRÊTE DE NOUS PARLER DE MENIERE.

Courage à tous.

 

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