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Forum Public  >  Vertiges depuis plus d'1 an!

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De severine (25/01/2017 16:17)
Bonjour à tous,   En novembre 2015, j'ai ressenti une très grande fatigue, j'ai mis ça sur le compte des heures de travail. Début janvier 2016, j'ai eu une angine, pharyngite et trachéite, donc docteur et traitement, j'avais aussi des vertiges, celui ci m'a dit que c'était la sphère ORL qui était prise. 15 jours plus tard, de nouveau le docteur car toujours des vertiges permanent, donc arrêt de travail. J'ai eu des vertiges en permanence jusqu'au mois d'avril donc un long arrêt, j'ai perdu mon travail à cause de cela. Les vertiges se sont un peu estompés, le docteur ne savait pas ce que j'avais, elle a soupçonné une tumeur au cerveau, un Avc puis une sclérose en plaque, les différents examens ont révélé que je n'avais rien de tout cela. Elle m'a donc envoyé chez un ORL qui m'a fait différents tests, et qui m'annonce une neuronite vestibulaire suite à l'angine etc... donc me prescrit du tanganil, qui n'a pas vraiment fonctionné, je suis retournée le voir car toujours ces vertiges, il m'a prescrit du bétaserc, pas de grande efficacité. Je suis allée chez un kiné pour de la rééducation vestibulaire, je ressortais plus mal qu'avant d'y aller, j'ai donc fais quelques séances puis arrêter. Je suis allée voir un autre ORL qui m'a fait une VNG m'indiquant une déficience à l'oreille gauche et également une neurologue mais personne savait vraiment pourquoi c'était aussi long. Les mois ont passé et mes vertiges étaient toujours là, en période de grosse crise, impossible de marcher, donc interdiction de conduire, les magasins, impossible d'y aller, bref, ma vie était devenue un enfer, j'ai perdu ma joie de vivre, je ne pouvais rien prévoir de faire, je suis motarde donc bien évidemment il n'en était pas question. J'ai retrouvé rapidement un travail après mon arrêt de travail, j'ai évidemment caché à mon employeur mon "handicap" invisible et je faisais avec ces vertiges qui m'empoisonnaient la vie et surtout qui se traduisaient également par une fatigue extrême. En grosse crise, je pouvais dormir 15 heures par jour et en étant toujours aussi fatiguée. J'ai du malgré moi, vivre avec, à part les médecins, mon ami et quelques amies, personne n'est au courant. J'ai eu une période de répit en juillet et août, je ne l'explique pas et cela a repris en septembre. Je suis retournée voir le 2e ORL qui a fait un PEO il y a quelques semaines, et enfin j'ai eu un début de réponse, j'ai une déficience à l'oreille gauche mais pas auditive, mais l'oreille interne et un nystagmus, ce qui explique en partie mes vertiges depuis plus d'1 an maintenant. Le fait de savoir qu'enfin j'ai un diagnostic m'aide beaucoup, je ne suis ni folle, ni dépressive, j'aurais pu le devenir! Du coup, j'appréhende de manière différente quand ils apparaissent car depuis quelques semaines, ça va mieux, ces vertiges sont certainement apparu suite à l'angine etc..., c'est un virus qui donne une inflammation du nerf vestibulaire. J'ai passé des mois à souffrir de ma situation, à ne pas savoir si j'avais quelques chose de grave ou non, mon moral en a pris un gros coup! Aujourd'hui, j'en suis à ma 2e séance d'acupuncture car je soufre également d'1 bloc congénital de C2 à C4 avec la C1 qui n'est pas en bon état et la C6 et C7 qui ont de l'arthrose entre autre donc des douleurs quotidienne osseuse et musculaire, j'ai 40 ans, je vis ainsi mais pas toujours évident tous les jours. Pendant tous ces mois de vertiges, je suis allée voir un ophtalmo, j'ai donc une petite correction astigmate et hypermétrope, j'ai remis des semelles orthopédique car j'ai les pieds trop creux donc moins de stabilité, bref la révision des 40 000! L'ORL m'a prescrit du valium pour décontracter mes muscles qui sont en permanence tendu mais je ne suis pas trop médicament, je masse au baume du tigre qui fonctionne plutôt bien et mon acupunctrice m'a prescrit du laroxyl, certainement à vie, il n'y a pas d'accoutumance contrairement au valium pour décontracter tous mes muscles . Je dois revoir l'ORL dans environ 1 mois, j'espère que j'arriverai à dompter mes vertiges de plus en plus, d'ailleurs qui apparaissent maintenant lors d'activité calme, car quand je bouge, je compense et que bientôt ce cauchemar sera derrière moi. Sur ce site, j'ai lu beaucoup de témoignage semblable au mien et je me suis rendu compte que l'on était nombreux à décrire les mêmes symptômes et à souffrir du même mal, je me suis sentie moins seule au monde même si cela ne m'a pas vraiment réconforté quand certains d'entre vous soufraient depuis des années. Voilà, je voulais partager un peu mon expérience avec vous lecteurs du site SIRV.
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Bonjour à tous, 

En novembre 2015, j'ai ressenti une très grande fatigue, j'ai mis ça sur le compte des heures de travail.

Début janvier 2016, j'ai eu une angine, pharyngite et trachéite, donc docteur et traitement, j'avais aussi des vertiges, celui ci m'a dit que c'était la sphère ORL qui était prise.

15 jours plus tard, de nouveau le docteur car toujours des vertiges permanent, donc arrêt de travail.

J'ai eu des vertiges en permanence jusqu'au mois d'avril donc un long arrêt, j'ai perdu mon travail à cause de cela.

Les vertiges se sont un peu estompés, le docteur ne savait pas ce que j'avais, elle a soupçonné une tumeur au cerveau, un Avc puis une sclérose en plaque, les différents examens ont révélé que je n'avais rien de tout cela.

Elle m'a donc envoyé chez un ORL qui m'a fait différents tests, et qui m'annonce une neuronite vestibulaire suite à l'angine etc... donc me prescrit du tanganil, qui n'a pas vraiment fonctionné, je suis retournée le voir car toujours ces vertiges, il m'a prescrit du bétaserc, pas de grande efficacité.

Je suis allée chez un kiné pour de la rééducation vestibulaire, je ressortais plus mal qu'avant d'y aller, j'ai donc fais quelques séances puis arrêter.

Je suis allée voir un autre ORL qui m'a fait une VNG m'indiquant une déficience à l'oreille gauche et également une neurologue mais personne savait vraiment pourquoi c'était aussi long.

Les mois ont passé et mes vertiges étaient toujours là, en période de grosse crise, impossible de marcher, donc interdiction de conduire, les magasins, impossible d'y aller, bref, ma vie était devenue un enfer, j'ai perdu ma joie de vivre, je ne pouvais rien prévoir de faire, je suis motarde donc bien évidemment il n'en était pas question.

J'ai retrouvé rapidement un travail après mon arrêt de travail, j'ai évidemment caché à mon employeur mon "handicap" invisible et je faisais avec ces vertiges qui m'empoisonnaient la vie et surtout qui se traduisaient également par une fatigue extrême. En grosse crise, je pouvais dormir 15 heures par jour et en étant toujours aussi fatiguée.

J'ai du malgré moi, vivre avec, à part les médecins, mon ami et quelques amies, personne n'est au courant.

J'ai eu une période de répit en juillet et août, je ne l'explique pas et cela a repris en septembre.

Je suis retournée voir le 2e ORL qui a fait un PEO il y a quelques semaines, et enfin j'ai eu un début de réponse, j'ai une déficience à l'oreille gauche mais pas auditive, mais l'oreille interne et un nystagmus, ce qui explique en partie mes vertiges depuis plus d'1 an maintenant.

Le fait de savoir qu'enfin j'ai un diagnostic m'aide beaucoup, je ne suis ni folle, ni dépressive, j'aurais pu le devenir!

Du coup, j'appréhende de manière différente quand ils apparaissent car depuis quelques semaines, ça va mieux, ces vertiges sont certainement apparu suite à l'angine etc..., c'est un virus qui donne une inflammation du nerf vestibulaire.

J'ai passé des mois à souffrir de ma situation, à ne pas savoir si j'avais quelques chose de grave ou non, mon moral en a pris un gros coup!

Aujourd'hui, j'en suis à ma 2e séance d'acupuncture car je soufre également d'1 bloc congénital de C2 à C4 avec la C1 qui n'est pas en bon état et la C6 et C7 qui ont de l'arthrose entre autre donc des douleurs quotidienne osseuse et musculaire, j'ai 40 ans, je vis ainsi mais pas toujours évident tous les jours.

Pendant tous ces mois de vertiges, je suis allée voir un ophtalmo, j'ai donc une petite correction astigmate et hypermétrope, j'ai remis des semelles orthopédique car j'ai les pieds trop creux donc moins de stabilité, bref la révision des 40 000!

L'ORL m'a prescrit du valium pour décontracter mes muscles qui sont en permanence tendu mais je ne suis pas trop médicament, je masse au baume du tigre qui fonctionne plutôt bien et mon acupunctrice m'a prescrit du laroxyl, certainement à vie, il n'y a pas d'accoutumance contrairement au valium pour décontracter tous mes muscles .

Je dois revoir l'ORL dans environ 1 mois, j'espère que j'arriverai à dompter mes vertiges de plus en plus, d'ailleurs qui apparaissent maintenant lors d'activité calme, car quand je bouge, je compense et que bientôt ce cauchemar sera derrière moi.

Sur ce site, j'ai lu beaucoup de témoignage semblable au mien et je me suis rendu compte que l'on était nombreux à décrire les mêmes symptômes et à souffrir du même mal, je me suis sentie moins seule au monde même si cela ne m'a pas vraiment réconforté quand certains d'entre vous soufraient depuis des années.

Voilà, je voulais partager un peu mon expérience avec vous lecteurs du site SIRV.

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De severine (26/01/2017 16:05)
J'ai oublié, j'ai fais des prises de sang pour la thyroïde etc... mais rien, les vertiges étaient toujours présent avec nausées et ou vomissement. Il m'était très difficile de vivre ainsi sans aucun médecin capable de me dire de quoi je souffrais. Je n'étais plus la même personne, aujourd'hui, je recommence à aller mieux, quel bonheur, je profite des jours ou je n'ai pas cet état cotonneux. Lors de ces longs mois avec vertiges, les instants sans me redonner espoir de guérir de ce foutu mal qui me bouffait la vie. Aujourd'hui, j'arrive à gérer quand les vertiges reviennent même si c'est de moins en moins souvent, je sais qu'ils arrivent lors d'activité calme donc j'essaie de ne pas me mettre dans cette situation, parfois pas évident, par exemple quand je suis en réunion au travail dans une pièce ou la lumière est trop forte pour mes yeux. J'ai une très grande sensibilité des oreilles, le bruit peut me déranger alors que pour les autres il n'y en a pas. J'espère que mon témoignage pourra redonner espoir aux lecteurs.
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J'ai oublié, j'ai fais des prises de sang pour la thyroïde etc... mais rien, les vertiges étaient toujours présent avec nausées et ou vomissement. Il m'était très difficile de vivre ainsi sans aucun médecin capable de me dire de quoi je souffrais. Je n'étais plus la même personne, aujourd'hui, je recommence à aller mieux, quel bonheur, je profite des jours ou je n'ai pas cet état cotonneux. Lors de ces longs mois avec vertiges, les instants sans me redonner espoir de guérir de ce foutu mal qui me bouffait la vie. Aujourd'hui, j'arrive à gérer quand les vertiges reviennent même si c'est de moins en moins souvent, je sais qu'ils arrivent lors d'activité calme donc j'essaie de ne pas me mettre dans cette situation, parfois pas évident, par exemple quand je suis en réunion au travail dans une pièce ou la lumière est trop forte pour mes yeux. J'ai une très grande sensibilité des oreilles, le bruit peut me déranger alors que pour les autres il n'y en a pas. J'espère que mon témoignage pourra redonner espoir aux lecteurs.

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De Hestia (30/01/2017 21:35)
merci pour ce temoignage qui me reconforte, je me sens moins seule. bON COURAGE
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De severine (31/01/2017 18:15)
De rien, moi aussi les différents messages que j'ai pu lire sur ce site m'ont fait me sentir moins seule!
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De rien, moi aussi les différents messages que j'ai pu lire sur ce site m'ont fait me sentir moins seule!

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De Hestia (31/01/2017 20:56)
Bonsoir, Est ce que les séances d acupuncture vous font du bien pour les vertiges ? J'aimerais bien essayer pour voir si ca peut me soulager un peu. 
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Bonsoir, Est ce que les séances d acupuncture vous font du bien pour les vertiges ? J'aimerais bien essayer pour voir si ca peut me soulager un peu. 

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De Hestia (31/01/2017 20:56)
Bonsoir, Est ce que les séances d acupuncture vous font du bien pour les vertiges ? J'aimerais bien essayer pour voir si ca peut me soulager un peu. 
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Bonsoir, Est ce que les séances d acupuncture vous font du bien pour les vertiges ? J'aimerais bien essayer pour voir si ca peut me soulager un peu. 

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De Hestia (31/01/2017 20:57)
Bonsoir, Est ce que les séances d acupuncture vous font du bien pour les vertiges ? J'aimerais bien essayer pour voir si ca peut me soulager un peu. 
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Bonsoir, Est ce que les séances d acupuncture vous font du bien pour les vertiges ? J'aimerais bien essayer pour voir si ca peut me soulager un peu. 

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De severine (01/02/2017 17:42)
J'en suis à ma 2e séances, la 3e est demain soir, oui ça m'a soulagé, ils ont diminués, j'espère que ça va durer, de toute façon, pour que ça s'arrête, j'aurais essayé plein de choses pour que ces vertiges s'estompent, l'acupunctrice que je vais voir est réputée dans ma région, et surtout elle est remboursée presque en plein, bon courage!
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J'en suis à ma 2e séances, la 3e est demain soir, oui ça m'a soulagé, ils ont diminués, j'espère que ça va durer, de toute façon, pour que ça s'arrête, j'aurais essayé plein de choses pour que ces vertiges s'estompent, l'acupunctrice que je vais voir est réputée dans ma région, et surtout elle est remboursée presque en plein, bon courage!

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De sophieequilibre (03/02/2017 16:22)
Bonjour à tous, En vous lisant tous, je me fais 3 réflexions. La première, c'est que je pense qu'il faut arrêter de dire que les névrites vestibulaires (et autres perturbations vestib) ne sont pas graves: nos existences sont vraiment perturbées du jour au lendemain. La deuxième, c'est que c'est tellement méconnu que ça nous ramène à une forme de silence et de solitude: qui d'entre nous n'a pas entendu comme réponse "ha oui! moi aussi j'ai "ça" quand on essaie d'expliquer ce que l'on vit et que nos symptômes sont banalisés alors qu'ils sont réellement handicapants au quotidien. La 3ième c'est que lors des séminaires et autres colloques sur le sujet, les "usagers" devraient y avoir une place pour témoigner du vécu. Ce forum a le mérite de nous laisser un espace ou d'autres personnes partagent la connaissance et le vécu de rapport au monde où tout tangue, ou notre équilibre nous trahit, où on dysfonctionne sans pouvoir l'exprimer facilement à l'entourage. Où on prend sur nous toute la fatigue que ça nous engendre: cette fatigue écrasante qu'on n'ose même plus dire de peur de passer pour des paresseux et des humains fragiles... Cette fatigue qui ne s'efface pas même après 13h de sommeil. Encore une chose, je me dis, à travers les témoignages que j'ai lu ici et mon expérience qu'il y a une flagrante méconnaissance dans la sphère des soignants. Il y a manque de travail interdisciplinaire reliant ORL/Neurologue/kiné. Il y a trop peu de dispositifs de kiné vestibulaire. Il y a trop d'idées reçues: la névrite vestib, ce n'est pas grave, dans 3 semaines ce sera un mauvais souvenir! "Les vertiges? c'est le système nerveux périphérique!"   Tenons bon!
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Bonjour à tous,

En vous lisant tous, je me fais 3 réflexions. La première, c'est que je pense qu'il faut arrêter de dire que les névrites vestibulaires (et autres perturbations vestib) ne sont pas graves: nos existences sont vraiment perturbées du jour au lendemain. La deuxième, c'est que c'est tellement méconnu que ça nous ramène à une forme de silence et de solitude: qui d'entre nous n'a pas entendu comme réponse "ha oui! moi aussi j'ai "ça" quand on essaie d'expliquer ce que l'on vit et que nos symptômes sont banalisés alors qu'ils sont réellement handicapants au quotidien. La 3ième c'est que lors des séminaires et autres colloques sur le sujet, les "usagers" devraient y avoir une place pour témoigner du vécu.

Ce forum a le mérite de nous laisser un espace ou d'autres personnes partagent la connaissance et le vécu de rapport au monde où tout tangue, ou notre équilibre nous trahit, où on dysfonctionne sans pouvoir l'exprimer facilement à l'entourage. Où on prend sur nous toute la fatigue que ça nous engendre: cette fatigue écrasante qu'on n'ose même plus dire de peur de passer pour des paresseux et des humains fragiles... Cette fatigue qui ne s'efface pas même après 13h de sommeil.

Encore une chose, je me dis, à travers les témoignages que j'ai lu ici et mon expérience qu'il y a une flagrante méconnaissance dans la sphère des soignants. Il y a manque de travail interdisciplinaire reliant ORL/Neurologue/kiné. Il y a trop peu de dispositifs de kiné vestibulaire. Il y a trop d'idées reçues: la névrite vestib, ce n'est pas grave, dans 3 semaines ce sera un mauvais souvenir! "Les vertiges? c'est le système nerveux périphérique!"

 

Tenons bon!

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De severine (03/02/2017 17:20)
Bonjour Sophie, ce que tu écris est tellement vrai, en effet, on m'a dit en janvier 2016, que j'en avait pour 3 semaines de cette névrite et 1 an après elle est toujours là même si les symptômes ont bien diminué. Oui les médecins ne connaissent pas cette maladie très handicapante, ne savent pas la soigner, disent plein de choses désespérantes comme pour moi, tumeur au cerveau, AVC ou sclérose en plaque, des diagnostics posés avant les examens, je ressortais du médecin, j'étais dévasté surtout que je travail dans le social donc une connaissance des personnes handicapées et de leur dépendance à un tiers. Oui, j'en parlais pas ou peu, comment expliqué et surtout comment faire comprendre aux autres notre souffrance quotidienne, ce handicap invisible... L'acupunctrice que je vois depuis 3 séances ne met pas les gens dans des cases, elle pique globalement pour rééquilibrer plein de choses, j'attends beaucoup d'elle pour être guéri et redevenir moi, moi avant tous ces mois cette de calvaire. Bon courage à tous ceux qui sont en plein dedans et n'hésitez pas à venir sur ce forum, en parler peut faire du bien!  
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Bonjour Sophie, ce que tu écris est tellement vrai, en effet, on m'a dit en janvier 2016, que j'en avait pour 3 semaines de cette névrite et 1 an après elle est toujours là même si les symptômes ont bien diminué. Oui les médecins ne connaissent pas cette maladie très handicapante, ne savent pas la soigner, disent plein de choses désespérantes comme pour moi, tumeur au cerveau, AVC ou sclérose en plaque, des diagnostics posés avant les examens, je ressortais du médecin, j'étais dévasté surtout que je travail dans le social donc une connaissance des personnes handicapées et de leur dépendance à un tiers. Oui, j'en parlais pas ou peu, comment expliqué et surtout comment faire comprendre aux autres notre souffrance quotidienne, ce handicap invisible... L'acupunctrice que je vois depuis 3 séances ne met pas les gens dans des cases, elle pique globalement pour rééquilibrer plein de choses, j'attends beaucoup d'elle pour être guéri et redevenir moi, moi avant tous ces mois cette de calvaire. Bon courage à tous ceux qui sont en plein dedans et n'hésitez pas à venir sur ce forum, en parler peut faire du bien!  

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De Hestia (03/02/2017 21:21)
vous savez aussi ce qui m'enerve c'est que tout le monde vous dit que c'est le stress, qu'il faut prendre du recul, faire du yoga, qu'il ne faut pas trop s'ecouter, qu'il faut se pousser ..... mais ils n'ont aucune idee de ce que nous ressentons et devons supporter tous les jours, dans notre vie professionnelle et familiale. Depuis que j'ai trouvé ce forum, je me suis remotivee, et j'ai decider d'agir et de chercher ce qui peut me soulager. J'ai remarqué que la marche était bénéfique, mais attention pas durant des heures. Depuis une semaine je marche une quinzaine de minutes du temps de midi, et je m'aperçois que j'ai moins de vertiges l'apres midi. Par contre j'ai des douleurs au niveaux des épaules. il faut que je trouve pourquoi .... j'ai trouver aussi un site où ils donnent des points à masser contre les vertiges, et ça marche plutot bien, je les fais le matin dans ma voiture en allant au travail et il me semble que je supporte mieux la voiture, qui depuis ma névrite est devenue un enfer. lLe site s'appelle REMEDES DE GRAND MERE. Vous tapez "vertiges" et hop pleins d'info et surtout des petits trucs pour se debarasser de ces horribles vertiges.  Je suis bien décidée à me battre et à vivre à nouveau, j'ai compris que le repos total le week end n'est pas la solution, qu'il faut rester actif, tant que la fatigue ne vous assome pas bien entendu, lol Ce week end je vais essayer de rester active et de ne pas me laisser tenter pas mon lit qui jusqu'ici me semblait mon seul refuge pour récupérer et recharger les batterie pour affronter une nouvelle semaine. J'ai aussi envie d'essayer le chiatzu pour apprendre des gestes que je pourrais refaire moi meme en cas de crise. Je vous dirai si ça aide ou pas. Allez il faut garder espoir et se soutenir, si les doc ne peuvent rien pour nous, on va se debrouiller seul. Bon week end !
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vous savez aussi ce qui m'enerve c'est que tout le monde vous dit que c'est le stress, qu'il faut prendre du recul, faire du yoga, qu'il ne faut pas trop s'ecouter, qu'il faut se pousser ..... mais ils n'ont aucune idee de ce que nous ressentons et devons supporter tous les jours, dans notre vie professionnelle et familiale. Depuis que j'ai trouvé ce forum, je me suis remotivee, et j'ai decider d'agir et de chercher ce qui peut me soulager. J'ai remarqué que la marche était bénéfique, mais attention pas durant des heures. Depuis une semaine je marche une quinzaine de minutes du temps de midi, et je m'aperçois que j'ai moins de vertiges l'apres midi. Par contre j'ai des douleurs au niveaux des épaules. il faut que je trouve pourquoi .... j'ai trouver aussi un site où ils donnent des points à masser contre les vertiges, et ça marche plutot bien, je les fais le matin dans ma voiture en allant au travail et il me semble que je supporte mieux la voiture, qui depuis ma névrite est devenue un enfer. lLe site s'appelle REMEDES DE GRAND MERE. Vous tapez "vertiges" et hop pleins d'info et surtout des petits trucs pour se debarasser de ces horribles vertiges. 

Je suis bien décidée à me battre et à vivre à nouveau, j'ai compris que le repos total le week end n'est pas la solution, qu'il faut rester actif, tant que la fatigue ne vous assome pas bien entendu, lol Ce week end je vais essayer de rester active et de ne pas me laisser tenter pas mon lit qui jusqu'ici me semblait mon seul refuge pour récupérer et recharger les batterie pour affronter une nouvelle semaine.

J'ai aussi envie d'essayer le chiatzu pour apprendre des gestes que je pourrais refaire moi meme en cas de crise. Je vous dirai si ça aide ou pas.

Allez il faut garder espoir et se soutenir, si les doc ne peuvent rien pour nous, on va se debrouiller seul.

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De severine (04/02/2017 11:46)
Tu a raison Hestia, il faut nous tous ensemble partager nos solutions et essayer d'en trouver d'autres. Moi aussi j'étais tellement fatiguée que le week end, je me reposais, mais ça ne servait pas à grand chose. Maintenant que mes vertiges ont diminué, le week end, je revis normalement et j'essaie de dompter mes vertiges quand ils reviennent. J'apprends peu à peu à vivre avec et à essayer quand je sens qu'ils arrivent de ne pas les laisser s'installer. Comme ils apparaissent souvent lorsque je fais une activité calme, j'évite, je ne peux pas toujours mais au maximum. Non, nous ne sommes pas folle, dépressive ou autre mais c'est ce que les médecins disent quand ils ne savent pas, c'est plus facile, donc nous culpabilisons et ça n'arrange rien. Je dis et redis, les vertiges sont une réelle maladie et un très gros handicap, ceux qui sont sur ce forum le savent et c'est pour ça que c'est super de pouvoir discuter là tous ensemble, c'est un peu comme des "amis de vertiges"!
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Tu a raison Hestia, il faut nous tous ensemble partager nos solutions et essayer d'en trouver d'autres. Moi aussi j'étais tellement fatiguée que le week end, je me reposais, mais ça ne servait pas à grand chose. Maintenant que mes vertiges ont diminué, le week end, je revis normalement et j'essaie de dompter mes vertiges quand ils reviennent. J'apprends peu à peu à vivre avec et à essayer quand je sens qu'ils arrivent de ne pas les laisser s'installer. Comme ils apparaissent souvent lorsque je fais une activité calme, j'évite, je ne peux pas toujours mais au maximum. Non, nous ne sommes pas folle, dépressive ou autre mais c'est ce que les médecins disent quand ils ne savent pas, c'est plus facile, donc nous culpabilisons et ça n'arrange rien. Je dis et redis, les vertiges sont une réelle maladie et un très gros handicap, ceux qui sont sur ce forum le savent et c'est pour ça que c'est super de pouvoir discuter là tous ensemble, c'est un peu comme des "amis de vertiges"!

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De severine (05/02/2017 11:09)
Il faut également faire les prises de sang pour la thyroïde, les miennes étaient bonne, il est vrai que l'on a l'impression d'avoir bu et d'être bourrer, pas très agréable comme situation, les changements de temps peuvent également faire revenir les crises de vertiges selon mon acupunctrice, bref, beaucoup de facteurs déclenchant au final.
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Il faut également faire les prises de sang pour la thyroïde, les miennes étaient bonne, il est vrai que l'on a l'impression d'avoir bu et d'être bourrer, pas très agréable comme situation, les changements de temps peuvent également faire revenir les crises de vertiges selon mon acupunctrice, bref, beaucoup de facteurs déclenchant au final.

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De krys72 (13/02/2017 19:17)
Bonjour, D'abord un grand merci pour tous vos témoignages. Je ne suis pas une grande adepte des forums mais là, j'avoue que ça m'a fait du bien de tomber sur des messages qui décrivent si parfaitement ma situation. Oui, on se sent terriblement seul face aux médecins (ORL, kiné, rééducateur...) qui ne savent pas, qui disent que ça va passer (ou non, c’est selon), qu'il faut prendre son mal en patience. Chaque séance que je passais (avec l’ORL ou le kiné) me plongeait un peu plus dans un état de flottement. La tête qui tourne, cette sensation permanente d'ébriété, les jambes en coton, les yeux qui brûlent, cela est aussi mon quotidien malgré mon travail d'enseignante que j'essaie d'accomplir le mieux possible. Cela est survenu après un VPPB en avril 2016. La pièce qui tourne, le sol qui se dérobe sous mes pieds. Impossible de me lever, envie de vomir… Je ne comprends pas ce qui se passe. Mon médecin m’envoie chez un ORL et les séances « fauteuils » s’enchainent. 2,3, 4 jusqu’à 7 séances. C’est de pire en pire. Il m’annonce que ça risque d’être long. Je suis arrêtée 2 mois (je reprends 10 jours avant les vacances d’été).  Pas d’amélioration durant les vacances. Sensation d’instabilité permanente. Je reprends le travail en septembre (l’ORL m’avait prévenu que ce serait difficile !) et depuis chaque journée accomplie est un exploit pour moi. Je suis épuisée mais ne veux pas m’arrêter. Je fais un peu de sport lorsque je trouve suffisamment d’énergie pour me trainer jusqu’à ma salle de fitness. Souvent ça me fait du bien de bouger (ce n’est en tout cas pas pire que si j’étais rentrée chez moi). Ca me permet de penser à autre chose qu’à mon état… Tous les matins, je fais une petite séance de yoga, de renforcement musculaire et des exercices d’équilibre, de 6h30 à 7h, avant de commencer ma journée… Je fais demain un bilan orthoptique et je passe une IRM samedi. On m’a parlé de dépendance visuelle. Je ne sais pas ce que ça va donner.   On m’a parlé aussi d’acupuncture. Je vois que cela peut améliorer l’état de certains… Merci  encore pour vos conseils.
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Bonjour,

D'abord un grand merci pour tous vos témoignages. Je ne suis pas une grande adepte des forums mais là, j'avoue que ça m'a fait du bien de tomber sur des messages qui décrivent si parfaitement ma situation. Oui, on se sent terriblement seul face aux médecins (ORL, kiné, rééducateur...) qui ne savent pas, qui disent que ça va passer (ou non, c’est selon), qu'il faut prendre son mal en patience. Chaque séance que je passais (avec l’ORL ou le kiné;) me plongeait un peu plus dans un état de flottement. La tête qui tourne, cette sensation permanente d'ébriété, les jambes en coton, les yeux qui brûlent, cela est aussi mon quotidien malgré mon travail d'enseignante que j'essaie d'accomplir le mieux possible.

Cela est survenu après un VPPB en avril 2016.

La pièce qui tourne, le sol qui se dérobe sous mes pieds. Impossible de me lever, envie de vomir… Je ne comprends pas ce qui se passe. Mon médecin m’envoie chez un ORL et les séances « fauteuils » s’enchainent. 2,3, 4 jusqu’à 7 séances. C’est de pire en pire. Il m’annonce que ça risque d’être long. Je suis arrêtée 2 mois (je reprends 10 jours avant les vacances d’été;).  Pas d’amélioration durant les vacances. Sensation d’instabilité permanente. Je reprends le travail en septembre (l’ORL m’avait prévenu que ce serait difficile !) et depuis chaque journée accomplie est un exploit pour moi. Je suis épuisée mais ne veux pas m’arrêter. Je fais un peu de sport lorsque je trouve suffisamment d’énergie pour me trainer jusqu’à ma salle de fitness. Souvent ça me fait du bien de bouger (ce n’est en tout cas pas pire que si j’étais rentrée chez moi). Ca me permet de penser à autre chose qu’à mon état… Tous les matins, je fais une petite séance de yoga, de renforcement musculaire et des exercices d’équilibre, de 6h30 à 7h, avant de commencer ma journée…

Je fais demain un bilan orthoptique et je passe une IRM samedi. On m’a parlé de dépendance visuelle. Je ne sais pas ce que ça va donner.

 

On m’a parlé aussi d’acupuncture. Je vois que cela peut améliorer l’état de certains… Merci  encore pour vos conseils.

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De severine (13/02/2017 20:00)
Bonjour Krys, je comprends tout à fait, ces journées de travail qui paraissent longue ou l'on subit ces vertiges qui entrainent cette fatigue permanente, moi je travaille dans le social auprès de personnes en situation de handicape ce qui demande beaucoup d'énergie mais je fais avec, je veux travailler malgré tout, de toute façon restée à la maison ne m'a pas servi à grand chose, on se confine dans notre maladie handicapente, on dors, on subit. Quand je bouge, je suis un peu mieux. L'acupunctrice ne met pas dans des cases, elle soigne au global contrairement aux autres médecins, généraliste, orl, kiné, j'ai un peu de mieux mais je me bat presque au quotidient, pratiquement seule car seul les personnes atteinte de ce mal peuvent compendre, les autres s'en foute ou ne comprenne pas. Bref, il faut du courage pour affronter tout cela!
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Bonjour Krys, je comprends tout à fait, ces journées de travail qui paraissent longue ou l'on subit ces vertiges qui entrainent cette fatigue permanente, moi je travaille dans le social auprès de personnes en situation de handicape ce qui demande beaucoup d'énergie mais je fais avec, je veux travailler malgré tout, de toute façon restée à la maison ne m'a pas servi à grand chose, on se confine dans notre maladie handicapente, on dors, on subit. Quand je bouge, je suis un peu mieux. L'acupunctrice ne met pas dans des cases, elle soigne au global contrairement aux autres médecins, généraliste, orl, kiné, j'ai un peu de mieux mais je me bat presque au quotidient, pratiquement seule car seul les personnes atteinte de ce mal peuvent compendre, les autres s'en foute ou ne comprenne pas. Bref, il faut du courage pour affronter tout cela!

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De krys72 (18/02/2017 18:48)
Bonsoir, J'ai vu l'orthoptiste mardi et selon elle mes problèmes d'instabilité pourraient provenir de mon mauvais port de lunettes progressives. En fait, j'ai des progressives depuis une dizaine d'années mais ne les porte que pour lire. Elles sont la plupart du temps autour de mon cou. J'ai constaté depuis 4 jours de port permanent de mes lunettes que je me sens moins instable... Je vais donc persister et croiser les doigts. Comme quoi la vue a une grande incidence sur cette maudite instabilité...
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Bonsoir,

J'ai vu l'orthoptiste mardi et selon elle mes problèmes d'instabilité pourraient provenir de mon mauvais port de lunettes progressives. En fait, j'ai des progressives depuis une dizaine d'années mais ne les porte que pour lire. Elles sont la plupart du temps autour de mon cou. J'ai constaté depuis 4 jours de port permanent de mes lunettes que je me sens moins instable... Je vais donc persister et croiser les doigts. Comme quoi la vue a une grande incidence sur cette maudite instabilité...

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De Rosa (23/02/2017 16:17)
vertiges depuis le 29 décembre 2016 - J'ai commencé des vertiges le 29/12 en me couchant, sensation de tête qui tourne lorsque je me suis mise au lit et le lendemain au réveil, vertiges et difficulté à tenir debout en me levant. A l'approche des fêtes, pas de médecin ... j'ai seulement consulté l'ORL le lundi 9 janvier. Un VPPB a été détecté et je suis allée voir le kiné pour une séance de rééducation le lendemain 10 janvier... Le 11 janvier a été une journée très pénible, je titubais à la marche et mes vertiges étaient amplifiés. J'ai fait 3 autres séances qui n'ont pas donné de résultats positifs et je suis alors retournée voir mon ORL qui m'a fait l'étude complète des vertiges et continue de diagnostiquer le VPPB mais aussi de l'arthrose cervicale ...je dois dire aussi que j'ai pris du bétaserc et sur deux mois, je suis restée 10 jours sans avoir de vertiges...Pourquoi cela a-t-il recommencé? L'ORL me propose un traitement par Cinnarizine pour la circulation cérébrale puisque arthrose cervicale peut provoquer des vertiges (je n'ai pas encore commencé) ...J'ai privilégié avant ça de consulter mon acupuncteur. Je l'ai vu mardi et il me dit qu'il peut m'aider, que mon problème est du au choc psychologique et à ma grande fatigue du mois de décembre provoquée par le décès de ma belle-soeur suite à une tumeur au cerveau...D'après lui je suis "bouchée" par les fluides qui ne circulent plus bien dans mon corps ... la première séance m'a semblé bénéfique mais j'ai fait l'erreur de me laver les cheveux tête dans la baignoire ce matin et oups... gros vertiges ... je le revois demain. Mon ORL me fait passer également un IRM pour me rassurer dit-il car je suis persuadée que j'ai quelque chose de plus grave qui ne va pas dans ma tête ... Voilà, je voulais témoigner et si possible avoir vos commentaires, je vous remercie d'avance. 
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vertiges depuis le 29 décembre 2016 -

J'ai commencé des vertiges le 29/12 en me couchant, sensation de tête qui tourne lorsque je me suis mise au lit et le lendemain au réveil, vertiges et difficulté à tenir debout en me levant. A l'approche des fêtes, pas de médecin ... j'ai seulement consulté l'ORL le lundi 9 janvier. Un VPPB a été détecté et je suis allée voir le kiné pour une séance de rééducation le lendemain 10 janvier... Le 11 janvier a été une journée très pénible, je titubais à la marche et mes vertiges étaient amplifiés. J'ai fait 3 autres séances qui n'ont pas donné de résultats positifs et je suis alors retournée voir mon ORL qui m'a fait l'étude complète des vertiges et continue de diagnostiquer le VPPB mais aussi de l'arthrose cervicale ...je dois dire aussi que j'ai pris du bétaserc et sur deux mois, je suis restée 10 jours sans avoir de vertiges...Pourquoi cela a-t-il recommencé? L'ORL me propose un traitement par Cinnarizine pour la circulation cérébrale puisque arthrose cervicale peut provoquer des vertiges (je n'ai pas encore commencé;) ...J'ai privilégié avant ça de consulter mon acupuncteur. Je l'ai vu mardi et il me dit qu'il peut m'aider, que mon problème est du au choc psychologique et à ma grande fatigue du mois de décembre provoquée par le décès de ma belle-soeur suite à une tumeur au cerveau...D'après lui je suis "bouchée" par les fluides qui ne circulent plus bien dans mon corps ... la première séance m'a semblé bénéfique mais j'ai fait l'erreur de me laver les cheveux tête dans la baignoire ce matin et oups... gros vertiges ... je le revois demain. Mon ORL me fait passer également un IRM pour me rassurer dit-il car je suis persuadée que j'ai quelque chose de plus grave qui ne va pas dans ma tête ...

Voilà, je voulais témoigner et si possible avoir vos commentaires, je vous remercie d'avance. 

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De severine (24/02/2017 17:19)
Bonjour Rosa, il faut tenir bon, les vertiges c'est l'enfer et je sais de quoi je parle si vous avez lu mes commentaires. En effet l'acupuncteur peut faire quelque chose, il soigne au global. Pour ma part, j'ai fais 4 séances, pas de résultat pour l'instant, toujours des vertiges même si les crises sont moins forte, j'ai revu l'ORL hier, il n'a plus d'explication non plus donc de nouveau sous traitement, un bilan orthoptiste et 20 séances de rééducation occulaire, vu que j'ai fais tous les exams se serait peut être les yeux, donc c'est reparti pour un tour!
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Bonjour Rosa, il faut tenir bon, les vertiges c'est l'enfer et je sais de quoi je parle si vous avez lu mes commentaires. En effet l'acupuncteur peut faire quelque chose, il soigne au global. Pour ma part, j'ai fais 4 séances, pas de résultat pour l'instant, toujours des vertiges même si les crises sont moins forte, j'ai revu l'ORL hier, il n'a plus d'explication non plus donc de nouveau sous traitement, un bilan orthoptiste et 20 séances de rééducation occulaire, vu que j'ai fais tous les exams se serait peut être les yeux, donc c'est reparti pour un tour!

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De Rosa (02/03/2017 18:11)
Je voudrais vous donner quelques nouvelles qui pourront peut-être vous aider... Suite à mes vertiges positionnels bénins diagnostiqués par mon ORL, confirmés par l'IRM banal et pas solutionnés par la kiné vestibulaire, je suis aller voir un acupuncteur qui m'a déjà aidé dans le passé pour un problème d'yeux larmoyants. Pour lui le problème est survenu suite à une émotion avec le décès de ma belle sœur... mon organisme a été chamboulé et mon corps n'a plus bien drainé les liquides via mon foie (sans être malade pour autant)  Il a traité l'émotion le mardi lors de ma première séance, pas de vertiges le lendemain mais réapparition le surlendemain Le vendredi il a traité le côté organique, plus de vertiges mon troisième rendez-vous hier mardi a été pour harmoniser les deux ... les vertiges n'ont pas encore réapparus, je croise les doigts Je dois lui téléphoner pour lui donner des nouvelles la semaine prochaine, possibilité d'un petit vertige d'ici là mais il ne faut rien faire ou si à nouveau plus intense, le revoir Deux mois complets avec ces foutus vertiges, on essaie toutes les solutions, si celle-ci m'aide pourquoi pas vous ? Je vous tiendrez au courant de l'évolution... courage !  
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Je voudrais vous donner quelques nouvelles qui pourront peut-être vous aider...

Suite à mes vertiges positionnels bénins diagnostiqués par mon ORL, confirmés par l'IRM banal et pas solutionnés par la kiné vestibulaire, je suis aller voir un acupuncteur qui m'a déjà aidé dans le passé pour un problème d'yeux larmoyants.

Pour lui le problème est survenu suite à une émotion avec le décès de ma belle sœur... mon organisme a été chamboulé et mon corps n'a plus bien drainé les liquides via mon foie (sans être malade pour autant) 

Il a traité l'émotion le mardi lors de ma première séance, pas de vertiges le lendemain mais réapparition le surlendemain

Le vendredi il a traité le côté organique, plus de vertiges

mon troisième rendez-vous hier mardi a été pour harmoniser les deux ... les vertiges n'ont pas encore réapparus, je croise les doigts

Je dois lui téléphoner pour lui donner des nouvelles la semaine prochaine, possibilité d'un petit vertige d'ici là mais il ne faut rien faire ou si à nouveau plus intense, le revoir

Deux mois complets avec ces foutus vertiges, on essaie toutes les solutions, si celle-ci m'aide pourquoi pas vous ? Je vous tiendrez au courant de l'évolution... courage !

 

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De sandalles (02/03/2017 20:30)
rosa... il y a un probleme, tu dis vertiges postitionnels confirmés par l irm ? c est a dire ? car si c est a cause des cristaux cela ne se voit malheureusement sur aucun examen mais seulement par un manoeuvre
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rosa... il y a un probleme, tu dis vertiges postitionnels confirmés par l irm ? c est a dire ? car si c est a cause des cristaux cela ne se voit malheureusement sur aucun examen mais seulement par un manoeuvre

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De Rosa (04/03/2017 12:52)
Mes vertiges positionnels ont été confirmés par les manœuvres chez l'ORL avec le nystagmus mais je n'ai pas eu de vertiges à chaque manœuvre donc pour éliminer un autre problème, j'ai passé un IRM qui n'a rien détecté au cerveau-cervelet ou un éventuel neurinome de k'acoustique.
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Mes vertiges positionnels ont été confirmés par les manœuvres chez l'ORL avec le nystagmus mais je n'ai pas eu de vertiges à chaque manœuvre donc pour éliminer un autre problème, j'ai passé un IRM qui n'a rien détecté au cerveau-cervelet ou un éventuel neurinome de k'acoustique.

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De severine (04/03/2017 20:25)
Bon pour ma part, j'ai revu l'Orl il y a peu, il m'a fait un audiogramme qui est bon mais n'explique plus mes vertiges qui perdurent, donc il m'a mis sous lectil 16 mg, depuis 1 semaine pas vraiment d'amélioration et me fais passer un bilan orthoptique courant mars et 20 séances de rééducation. En ce qui concerne l'acupuncture, après 4 séances, pas vraiment d'amélioration au niveau vertiges ni même douleurs musculaires donc je prends du laroxyl pour détendre mes muscles, en tant que douleurs neurophatique, ça fais 2 jours, il en faut 3 pour commencer à voir les effets mais aujourd'hui dormie 2h cette après midi, effet secondaire. En bref j'en suis presque au même point qu'il y a 1 an et demi, à savoir d'ou provienne mes vertiges! affaire à suivre...
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Bon pour ma part, j'ai revu l'Orl il y a peu, il m'a fait un audiogramme qui est bon mais n'explique plus mes vertiges qui perdurent, donc il m'a mis sous lectil 16 mg, depuis 1 semaine pas vraiment d'amélioration et me fais passer un bilan orthoptique courant mars et 20 séances de rééducation. En ce qui concerne l'acupuncture, après 4 séances, pas vraiment d'amélioration au niveau vertiges ni même douleurs musculaires donc je prends du laroxyl pour détendre mes muscles, en tant que douleurs neurophatique, ça fais 2 jours, il en faut 3 pour commencer à voir les effets mais aujourd'hui dormie 2h cette après midi, effet secondaire. En bref j'en suis presque au même point qu'il y a 1 an et demi, à savoir d'ou provienne mes vertiges! affaire à suivre...

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De Rosa (07/03/2017 17:39)
Voilà... mes vertiges ont recommencé depuis ce matin, 10 jours sans problèmes après 3 séances d'acupuncture ... je prenais toujours 3 bétaserc par jour et depuis une semaine j'avais diminué à 2 ... cela peut-il avoir un rapport ? Je suis découragée ...
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Voilà... mes vertiges ont recommencé depuis ce matin, 10 jours sans problèmes après 3 séances d'acupuncture ... je prenais toujours 3 bétaserc par jour et depuis une semaine j'avais diminué à 2 ... cela peut-il avoir un rapport ? Je suis découragée ...

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De severine (07/03/2017 20:00)
Bonsoir Rosa, je ne sais pas, pour moi aussi ça fait 1 an et demi  que ça dure, 24h sur 24 les 5 1er mois, puis tranquille quelques jours, on revit et ça revient, juillet et août pas de vertiges et ça recommence en septembre et depuis pareil, rien pendant quelques jours et çaa revient sans savoir pourquoi pendant quelques jours etc... j'en suis toujours au même point au final, je r'attaque d'autres examens comme je l'ai déjà écrit, ça n'en fini pas, c'est très pénible mais je crois qu'au final, tous les médecins que j'ai pu rencontrer ne savent pas donc je n'ai le choix d'avancer avec ce handicap!
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Bonsoir Rosa, je ne sais pas, pour moi aussi ça fait 1 an et demi  que ça dure, 24h sur 24 les 5 1er mois, puis tranquille quelques jours, on revit et ça revient, juillet et août pas de vertiges et ça recommence en septembre et depuis pareil, rien pendant quelques jours et çaa revient sans savoir pourquoi pendant quelques jours etc... j'en suis toujours au même point au final, je r'attaque d'autres examens comme je l'ai déjà écrit, ça n'en fini pas, c'est très pénible mais je crois qu'au final, tous les médecins que j'ai pu rencontrer ne savent pas donc je n'ai le choix d'avancer avec ce handicap!

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De sandalles (08/03/2017 00:11)
apres 3 mois de vertiges non stop j ai presque fait tous les examens il ne me manque plus que les yeux demain et panoramique dentaire. et un echo doppler fin du mois... je desepere aussi je ne peux pas bouger la tete, ca me tire du cote droit  des fois meme sans bouger je suis tres mal... ca n as jamais ete rotatoire jusqu'a y a 2 semaines donc au bout de 2 mois et demi ca devient rotatoire en mettant la tete en arriere...les manoeuvres pour cristaux ne marchaient pas vu qu elles ne declenchait pas de gros vertiges pendant ces deux mois et demi donc aujourd hui je suis retourné au kine vestibulaire pour re tester la manoeuvre de déclenchement et .....rien ! je suis revenu en pleurs car ca déclenchais il y a deux semaine mais en faite quand je vais en rendez vous etant tres angoissé je prends une assez grosse dose d anxiolitique et quand j en prends un grosse dose je perds 80 pour cent de mes symptomes comme ci il n y avait presque plus rien ! et c est ca que personne n as jamais rien compris ! ca ne peux etre le stress qui fait ca car deja quand j en prends une petite dose je ne perds pas mes symptomes et en plus c est que le cote droit de la tete je ne peux me coucher sur ce cote c est plus ou moins fort, ce matin par exemple impossible de bouger presque meme de marcher !! je suis au bout du rouleau je me dis que je vais devoir moi meme prendre une decision radical car 3 mois d enfer ca ne part pas et personne trouve...je ne veux pas vivre comme ca je n accepte pas je ne peux plus rien faire du tout je ne sors plus et souffre chaques secondes de ma vie dans le fin fond de ma maison...
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apres 3 mois de vertiges non stop j ai presque fait tous les examens il ne me manque plus que les yeux demain et panoramique dentaire.

et un echo doppler fin du mois... je desepere aussi je ne peux pas bouger la tete, ca me tire du cote droit  des fois meme sans bouger je suis tres mal...

ca n as jamais ete rotatoire jusqu'a y a 2 semaines donc au bout de 2 mois et demi ca devient rotatoire en mettant la tete en arriere...les manoeuvres pour cristaux ne marchaient pas vu qu elles ne declenchait pas de gros vertiges pendant ces deux mois et demi donc aujourd hui je suis retourné au kine vestibulaire pour re tester la manoeuvre de déclenchement et .....rien ! je suis revenu en pleurs car ca déclenchais il y a deux semaine mais en faite quand je vais en rendez vous etant tres angoissé je prends une assez grosse dose d anxiolitique et quand j en prends un grosse dose je perds 80 pour cent de mes symptomes comme ci il n y avait presque plus rien ! et c est ca que personne n as jamais rien compris ! ca ne peux etre le stress qui fait ca car deja quand j en prends une petite dose je ne perds pas mes symptomes et en plus c est que le cote droit de la tete je ne peux me coucher sur ce cote c est plus ou moins fort, ce matin par exemple impossible de bouger presque meme de marcher !! je suis au bout du rouleau je me dis que je vais devoir moi meme prendre une decision radical car 3 mois d enfer ca ne part pas et personne trouve...je ne veux pas vivre comme ca je n accepte pas je ne peux plus rien faire du tout je ne sors plus et souffre chaques secondes de ma vie dans le fin fond de ma maison...

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De sona (08/03/2017 15:37)
je m'appelle Sona regardez mon parcours, cela fait 10 ans que je ne peux plus me tourner dans mon lit, j'ai appris à coucher sur le dos avec 3 petits coussins sous la nuque, me lever très doucement en restant assise sur le bord du lit, je ne suis jamais bien   toujours instable surtout en station debout immobile, j'ai l'impression d'osciller, j'ai fait tous les examens possibles et il en ressort ce sont les cristaux qui bougent à chaque mouvement en permanence au mouvement, les manoeuvres ont échouées, le kiné vestibulaire sur plate forme aussi, je déprime les troubles vestibulaires ne se percevoient que par nous, les autres me croient en pleine forme , je suis toujours obligée de regarder au loin, droit devant moi, de marcher très vite, cela me fatigue, car on marche crispée car on ne veut pas tanguer et après mal aux muscles des jambes, c'est très difficile à vivre mes symptomes sont arrivés un matin, j'étais attirée sur la gauche et je suis restée comme cela l'obscurité accentue mon équilibre, le noir n'en parlons pas, je perds mes repères  
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je m'appelle Sona regardez mon parcours, cela fait 10 ans que je ne peux plus me tourner dans mon lit, j'ai appris à coucher sur le dos avec 3 petits coussins sous la nuque, me lever très doucement en restant assise sur le bord du lit, je ne suis jamais bien   toujours instable surtout en station debout immobile, j'ai l'impression d'osciller, j'ai fait tous les examens possibles et il en ressort ce sont les cristaux qui bougent à chaque mouvement en permanence au mouvement, les manoeuvres ont échouées, le kiné vestibulaire sur plate forme aussi, je déprime

les troubles vestibulaires ne se percevoient que par nous, les autres me croient en pleine forme , je suis toujours obligée de regarder au loin, droit devant moi, de marcher très vite, cela me fatigue, car on marche crispée car on ne veut pas tanguer et après mal aux muscles des jambes, c'est très difficile à vivre

mes symptomes sont arrivés un matin, j'étais attirée sur la gauche et je suis restée comme cela

l'obscurité accentue mon équilibre, le noir n'en parlons pas, je perds mes repères

 

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De severine (08/03/2017 18:48)
Bonsoir Sona, cela doit être très dur, je ressens aussi ces symptômes, à Paris, il y a une clinique avec des professeurs spécialisés dans les vertiges et qui remettent les cristaux en place, je connais quelqu'un qui est allée et est ressortie guéri! si ça vous intéresse je vous transmet les coordonnées, bon courage! 
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Bonsoir Sona, cela doit être très dur, je ressens aussi ces symptômes, à Paris, il y a une clinique avec des professeurs spécialisés dans les vertiges et qui remettent les cristaux en place, je connais quelqu'un qui est allée et est ressortie guéri! si ça vous intéresse je vous transmet les coordonnées, bon courage! 

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De sona (08/03/2017 19:50)
malheureusement les manoeuvres ne me réussissent pas, je suis allée chez le docteur Toupet, chez  Semont, à Lariboisière, à chaque fois mon état empire  et l'on m'a confirmé qu'il n'y avait pas  de solution pour ce genre de problème vestibulaire
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malheureusement les manoeuvres ne me réussissent pas, je suis allée chez le docteur Toupet, chez  Semont, à Lariboisière, à chaque fois mon état empire 

et l'on m'a confirmé qu'il n'y avait pas  de solution pour ce genre de problème vestibulaire

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De severine (08/03/2017 20:22)
Comme vous voudrez, mais ce genre de pathologie est mal connu, j'en sais quelque chose, je pense qu'il ne faut pas baisser les bras, le moral fait parti de la réussite de la guérison, personnellement, je ne suis pas guéri mais je continue à combattre mes vertiges et à essayer différentes choses qui contribuaient à me soulager même si parfois j'en ai eut marre des consultations, des divergences de diagnostics etc...
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Comme vous voudrez, mais ce genre de pathologie est mal connu, j'en sais quelque chose, je pense qu'il ne faut pas baisser les bras, le moral fait parti de la réussite de la guérison, personnellement, je ne suis pas guéri mais je continue à combattre mes vertiges et à essayer différentes choses qui contribuaient à me soulager même si parfois j'en ai eut marre des consultations, des divergences de diagnostics etc...

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De sona (08/03/2017 23:40)
j'ai beaucoup de mal à supporter cet handicap, heureusement je ne travaille plus cet état cotonneux, ne jamais montrer aux autres que l'on ne se sent pas bien, toujours sur un bateau au moindre mouvement, c'est fatigant, usant j'ai vu les plus grands professeurs, j'ai même adressé mes investigations à l'hopital de Genève où exerce un grand professeur, un autre à Limoges, à Paris, j'ai tout essayé je suis toujours comme ivre, la tête lourde mon prochain rendez-vous est le 14 avril à l'hopital Lariboisière avec une orl qui parait il a une autre approche des etats vertigineux, instables je n'ai guère d'espoir, mais en vain, croisons les doigts
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j'ai beaucoup de mal à supporter cet handicap, heureusement je ne travaille plus

cet état cotonneux, ne jamais montrer aux autres que l'on ne se sent pas bien, toujours sur un bateau au moindre mouvement, c'est fatigant, usant

j'ai vu les plus grands professeurs, j'ai même adressé mes investigations à l'hopital de Genève où exerce un grand professeur, un autre à Limoges, à Paris, j'ai tout essayé

je suis toujours comme ivre, la tête lourde

mon prochain rendez-vous est le 14 avril à l'hopital Lariboisière avec une orl qui parait il a une autre approche des etats vertigineux, instables

je n'ai guère d'espoir, mais en vain, croisons les doigts

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De sandalles (09/03/2017 01:08)
sona, ton etat me fais bien penser au moins, chaques jours je prie pour mourrir tellement je n en peux plus....les autres ne savent que dire , ca partira comme c est venu ! mais rien ! par contre une forte dose de temesta me soulages pour quelques heures a 80 % et des qu il ne fais plus effet c est l enfer ! et je ne peux me permettre d en prendre de fortes doses tout le temps ! tu as essayer toi un anxio ?
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sona, ton etat me fais bien penser au moins, chaques jours je prie pour mourrir tellement je n en peux plus....les autres ne savent que dire , ca partira comme c est venu ! mais rien ! par contre une forte dose de temesta me soulages pour quelques heures a 80 % et des qu il ne fais plus effet c est l enfer ! et je ne peux me permettre d en prendre de fortes doses tout le temps ! tu as essayer toi un anxio ?

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De sona (09/03/2017 10:13)
il ne faut surtout pas prendre d'anxiolitique, ni d antidépresseur, cela perturbe l'équilibre, car cela endort moi je pleure beaucoup, en fait, je tiens debout mais je ne me sens pas bien, je suis une autre personne, toujours sous contrôle, mais je n'ai jamais eu de névrite vestibulaire en un mot, je suis instable, je suis toujours à la recherche de mon équilibre en station debout, pire dans l'immobilité, cela m'empêche de vivre normalement moi qui sautait du train en marche, qui dévalait les escaliers tout a basculé un matin un mois après une forte grippe, hasard ou pas ? je perçois très mal le sol sous mes pieds, je suis bizarre et cette tête lourde sans raison apparente (pas de tension artérielle, des analyses sanguines sans anomalie) je dois dire que je ne comprends pas pourquoi je suis comme cela depuis 10 ans et pourquoi, je répète si ce sont les cristaux pourquoi les les manoeuvres libératoires sont un échec (j'en ai fait une dizaine à intervalles irréguliers effectuées par des orl différents, d'ailleurs personne ne comprend pas cet état cotonneux)
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il ne faut surtout pas prendre d'anxiolitique, ni d antidépresseur, cela perturbe l'équilibre, car cela endort

moi je pleure beaucoup, en fait, je tiens debout mais je ne me sens pas bien, je suis une autre personne, toujours sous contrôle, mais je n'ai jamais eu de névrite vestibulaire

en un mot, je suis instable, je suis toujours à la recherche de mon équilibre en station debout, pire dans l'immobilité, cela m'empêche de vivre normalement

moi qui sautait du train en marche, qui dévalait les escaliers

tout a basculé un matin un mois après une forte grippe, hasard ou pas ?

je perçois très mal le sol sous mes pieds, je suis bizarre et cette tête lourde sans raison apparente (pas de tension artérielle, des analyses sanguines sans anomalie)

je dois dire que je ne comprends pas pourquoi je suis comme cela depuis 10 ans et pourquoi, je répète si ce sont les cristaux pourquoi les les manoeuvres libératoires sont un échec

(j'en ai fait une dizaine à intervalles irréguliers effectuées par des orl différents, d'ailleurs personne ne comprend pas cet état cotonneux)

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De Cacoon (09/03/2017 11:50)
Et bien moi aussi 10 ans de galere ....tout essayé. Ne faudrait il pas monter une association de patient pour faire reconnaître ce handicap, car il en est vraiment un....nous sommes souvent associé à des maladies psy, oui à force nous avons besoin d'aide pour nous supporter, mais nous ne sommes pas fous! Surtout il faut sortir des que ca va, ne pas trop se couper du monde et parler parler de cette maladie. A suivre....
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Et bien moi aussi 10 ans de galere ....tout essayé.

Ne faudrait il pas monter une association de patient pour faire reconnaître ce handicap, car il en est vraiment un....nous sommes souvent associé à des maladies psy, oui à force nous avons besoin d'aide pour nous supporter, mais nous ne sommes pas fous!

Surtout il faut sortir des que ca va, ne pas trop se couper du monde et parler parler de cette maladie.

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De sona (09/03/2017 12:10)
ce qui est déroutant, c'est que nous avons tous des symptomes différents l'un vertige rotatoire, l'autre instabilité tête dans le coton, fatigue, sensations vertigineuses, ce sont aussi des pseudo vertiges au mouvement de la tête, difficiles à cerner tout cela par contre tous ces symptomes font partie de la même famille " les vertiges" cela fait une dizaine d'années que je cherche des remèdes et n'en trouve pas j'ai écumé tous les sites , les forums, les maladies de l'oreille etc.. et pas de solutions
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ce qui est déroutant, c'est que nous avons tous des symptomes différents

l'un vertige rotatoire, l'autre instabilité tête dans le coton, fatigue, sensations vertigineuses, ce sont aussi des pseudo vertiges au mouvement de la tête, difficiles à cerner tout cela

par contre tous ces symptomes font partie de la même famille " les vertiges"

cela fait une dizaine d'années que je cherche des remèdes et n'en trouve pas

j'ai écumé tous les sites , les forums, les maladies de l'oreille etc..

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De severine (09/03/2017 17:49)
Je suis d'accord pour l'association!
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De sandalles (09/03/2017 20:22)
sona l anxiolitique justement ne me provoque pas de desequilibre au contraire j ai toujours le probleme en bougeant la tete mais avec un peu d anxiolitique c est moins fort...et si je prends une tres forte dose et bien je n ait presque plus rien comme symptomes c est vraiment tres etrange, j essaie de ne pas en prendre beaucoup j attends 11 h du matin pour n en prendre qu un seul une fois par jour mais de 7 h ou je me leve jusqu' a 11 h c est pire que l enfer ce matin comme parfois meme sans bouger je suis trop mal allongé ou assise c est pire j ai l impression que le sol se derobe sous moi a chaques petit mouvement et meme si je ne bouge pas d un poil j ai la tete qui tourne je suis pas bien du tout et d autre moment je suis pas trop mal mais j ai toujours ce tirement cote droit de la tete a chaque fois que je fait le pas du pieds droit ou si je penche meme d un seul millimetre la tete
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sona l anxiolitique justement ne me provoque pas de desequilibre au contraire j ai toujours le probleme en bougeant la tete mais avec un peu d anxiolitique c est moins fort...et si je prends une tres forte dose et bien je n ait presque plus rien comme symptomes c est vraiment tres etrange, j essaie de ne pas en prendre beaucoup j attends 11 h du matin pour n en prendre qu un seul une fois par jour mais de 7 h ou je me leve jusqu' a 11 h c est pire que l enfer ce matin comme parfois meme sans bouger je suis trop mal allongé ou assise c est pire j ai l impression que le sol se derobe sous moi a chaques petit mouvement et meme si je ne bouge pas d un poil j ai la tete qui tourne je suis pas bien du tout et d autre moment je suis pas trop mal mais j ai toujours ce tirement cote droit de la tete a chaque fois que je fait le pas du pieds droit ou si je penche meme d un seul millimetre la tete

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De sandalles (09/03/2017 20:24)
et pour l anti depresseur je n en prends pas mais je crois que je vais commencer demain celui que le generaliste m as donné car je tiens de moins en moins le coup je ne dors presque pas depuis trois mois et encore moins aujour dhui car ca me reveil la nuit quand je bouge donc je n ait plus de sommeil reparateur depuis 3 mois je suis tres fatigué
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et pour l anti depresseur je n en prends pas mais je crois que je vais commencer demain celui que le generaliste m as donné car je tiens de moins en moins le coup je ne dors presque pas depuis trois mois et encore moins aujour dhui car ca me reveil la nuit quand je bouge donc je n ait plus de sommeil reparateur depuis 3 mois je suis tres fatigué

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De sona (09/03/2017 22:11)
comme mon mal être existe depuis 10 ans, j'ai mémorisé que je ne devais pas bouger pour ne pas avoir de vertiges, donc je m'allonge tout doucement sur trois petits coussins et je dors sur le dos et de ce fait je reste dans cette position jusqu'au lendemain, cela me permet de dormir 7h et le lendemain matin, grand rituel pour me lever, tout doucement, regarder un point fixe au loin et rester assise sur le lit un bon moment avant de se lever et attendre de ne plus avoir de vertiges. Lorsque j'ai passé mes scanners et irm, le fait de s'allonger à plat était une horreur et se lever encore plus, le radiologue m' a dit que les étourdissements pouvaient être provoqués par l'arthrose du cou qui bloquait momentanément la circulation sanguine au niveau de l'occiput, qui croire ? en attendant, on est en permanence à l'écoute de son corps, c'est insupportablen , les médecins nous disent qu'il faut ne pas y penser, mais ils ne comprennent pas que cela nous rappelle à 'ordre
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comme mon mal être existe depuis 10 ans, j'ai mémorisé que je ne devais pas bouger pour ne pas avoir de vertiges, donc je m'allonge tout doucement sur trois petits coussins et je dors sur le dos et de ce fait je reste dans cette position jusqu'au lendemain, cela me permet de dormir 7h et le lendemain matin, grand rituel pour me lever, tout doucement, regarder un point fixe au loin et rester assise sur le lit un bon moment avant de se lever et attendre de ne plus avoir de vertiges. Lorsque j'ai passé mes scanners et irm, le fait de s'allonger à plat était une horreur et se lever encore plus, le radiologue m' a dit que les étourdissements pouvaient être provoqués par l'arthrose du cou qui bloquait momentanément la circulation sanguine au niveau de l'occiput, qui croire ?

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De sandalles (10/03/2017 08:24)
moi sur le dos et le cote droit c est meme pas la peine et sur le coté gauche c est limite meme avec des coussins et la quand je me leve en faite je me leve de cote tout doucement car ca me tire de l autre cote je sens comme une pression sur l autre cote de la tete pas vraiement une pression mais un grosse sentation sur le cote droit c est l horreur le doc m avait aussi parler de l arthrose du coup et au final il me dit que ca se serais vu sur l irm donc j ai rien :(
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moi sur le dos et le cote droit c est meme pas la peine et sur le coté gauche c est limite meme avec des coussins et la quand je me leve en faite je me leve de cote tout doucement car ca me tire de l autre cote je sens comme une pression sur l autre cote de la tete pas vraiement une pression mais un grosse sentation sur le cote droit c est l horreur le doc m avait aussi parler de l arthrose du coup et au final il me dit que ca se serais vu sur l irm donc j ai rien :(

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De severine (18/03/2017 11:21)
Hier, j'ai effectué un bilan orthoptique, j'ai une importante faiblesse musculaire des yeux. D'après les tests, debout c'est encore plus important que assise. Je vais donc faire des séances de rééducation, une vingtaine. Cela consiste à réapprendre à mes yeux à fonctionner en même temps car ce n'est pas le cas, ce qui peut entraîner mes vertiges, la fatigue également. L'orthoptiste m'a dit que ça allait être dur, elle va me faire forcer ce qui peut entraîner pendant la séance des maux de tête ainsi que des vertiges, cela une fois par semaine. Certains maux de tête peuvent également venir de ce défaut. Elle ne peut me dire de quoi cela vient, il n'y a pas d'âge apparemment. Bref, me revoilà repartie dans les rendez vous! 
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Hier, j'ai effectué un bilan orthoptique, j'ai une importante faiblesse musculaire des yeux. D'après les tests, debout c'est encore plus important que assise. Je vais donc faire des séances de rééducation, une vingtaine. Cela consiste à réapprendre à mes yeux à fonctionner en même temps car ce n'est pas le cas, ce qui peut entraîner mes vertiges, la fatigue également. L'orthoptiste m'a dit que ça allait être dur, elle va me faire forcer ce qui peut entraîner pendant la séance des maux de tête ainsi que des vertiges, cela une fois par semaine. Certains maux de tête peuvent également venir de ce défaut. Elle ne peut me dire de quoi cela vient, il n'y a pas d'âge apparemment. Bref, me revoilà repartie dans les rendez vous! 

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De ViJen (24/03/2017 23:58)
Bonjour à tous,  Je me permets de réagir à ce post car je suis moi aussi dans la même galère et en quête de réponses sur ce cauchemar sans fin qu'est la névrite vestibulaire. J'ai eu une névrite vestibulaire en Février 2016, à l'âge de 22 ans. C'est arrivé très subitement et violemment en pleine nuit. Après 10 jours d'hospitalisation le diagnostic tombe enfin. Retour à la maison difficile: je n'arrivais toujours pas à marcher sans aide, ni à manger et boire à cause des nausées et vomissements. 1 mois après mon retour à domicile, j'ai commencé les séances de kiné vestibulaire, ça a duré 2 mois. Je me suis sentie mieux progressivement, tout en gardant une petite gène par moment au niveau équilibre et vertiges.  Après 4 mois d'arrêt, j'ai pu reprendre le travail en douceur et conduire à nouveau, en Juin 2016. J'ai été tranquille pendant 5 mois, et tout d'un coup, en Novembre, sans explications les vertiges sont revenus, les nausées avec. Ca été un vrai choc et une grosse incompréhension, sachant que mon ORL m'avait dit que j'étais guérie et que je ne garderai aucune séquelle, et surtout que ça ne se reproduirait jamais.....  Je suis retournée voir mon ORL qui ne trouve aucune explication logique à ces nouveaux vertiges, mais qui ne m'a fait aucun examen pour vérifier hormis une vérification de l'audition où il s'est avéré que j'ai perdu un peu d'audition à la suite de la névrite. Il m'a cependant avoué que oui, parfois ça peut revenir et il ne sait pas pourquoi. Sa théorie est que parfois le cerveau compense mal la perte du nerf vestibulaire donc les vertiges reviennent. Autre conséquence: LES YEUX, Un problème de convergence et de divergence s'est crée et me voila partie à faire de la rééducation orthoptique. Au bout de 16 séances, les résultats ne sont toujours pas concluants et le problème ne s'est pas résolu. J'ai toujours mal aux yeux et une grosse gène, je vois double parfois et trouble. Impossible de lire, car trop douloureux et de conduire. Je suis aujourd'hui en recherche de réponse sur cette maladie impossible, et surtout je voudrais savoir si une guérison totale est envisageable et au bout de combien de temps? Cela fait déjà un an que sa dure pour moi.  Car je ne peux plus vivre normalement à cause de tous ces symptômes, je reste difficilement debout, je ne peux plus conduire, ni bouger de façon normale, je ne dois surtout pas tourner la tête sous peine d'avoir des vertiges si violents que je pourrais tomber. Je ne peux pas me pencher en avant aussi ni me lever rapidement. Je ne tolère plus la lumière et l'agitation sous mes yeux (impossible de sortir en magasin) Je vis cette situation comme un total handicap que je ne veux et peux pas accepter. Je ne peux plus travailler également, moi qui adorait mon métier d'auxiliaire de vie.    Je précise aussi qu'aucun médicament n'est efficace contre les vertiges. Mon ORL m'a prescrit TANGANIL, puis BETASERC, LECTIL, et actuellement SIBELIUM, sans aucune efficacité. Je pense que les médecins n'ont aucune idée de ce qui provoque ces "rechutes" de névrite vestibulaire et donc ne nous prennent pas au serieux en nous disant que nous sommes fatiguées, déprimées voire "folles" et que ça se passe dans nos têtes. J'aurai préféré qu'il soit honnête dès la première crise en me disant qu'il y a un risque de rechute voire que ça ne guerisse jamais, au lieu de me promettre une guérison totale pour me rassurer.   J'espère que mon témoignage aura été utile aux personnes souffrant de ce problème également. Et merci à tous et toutes pour vos precieux témoignages qui aident beaucoup et permettent de se sentir moins seuls dans ce combat quotidien.     
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Bonjour à tous, 

Je me permets de réagir à ce post car je suis moi aussi dans la même galère et en quête de réponses sur ce cauchemar sans fin qu'est la névrite vestibulaire.

J'ai eu une névrite vestibulaire en Février 2016, à l'âge de 22 ans. C'est arrivé très subitement et violemment en pleine nuit. Après 10 jours d'hospitalisation le diagnostic tombe enfin. Retour à la maison difficile: je n'arrivais toujours pas à marcher sans aide, ni à manger et boire à cause des nausées et vomissements. 1 mois après mon retour à domicile, j'ai commencé les séances de kiné vestibulaire, ça a duré 2 mois. Je me suis sentie mieux progressivement, tout en gardant une petite gène par moment au niveau équilibre et vertiges. 

Après 4 mois d'arrêt, j'ai pu reprendre le travail en douceur et conduire à nouveau, en Juin 2016.

J'ai été tranquille pendant 5 mois, et tout d'un coup, en Novembre, sans explications les vertiges sont revenus, les nausées avec. Ca été un vrai choc et une grosse incompréhension, sachant que mon ORL m'avait dit que j'étais guérie et que je ne garderai aucune séquelle, et surtout que ça ne se reproduirait jamais..... 

Je suis retournée voir mon ORL qui ne trouve aucune explication logique à ces nouveaux vertiges, mais qui ne m'a fait aucun examen pour vérifier hormis une vérification de l'audition où il s'est avéré que j'ai perdu un peu d'audition à la suite de la névrite. Il m'a cependant avoué que oui, parfois ça peut revenir et il ne sait pas pourquoi. Sa théorie est que parfois le cerveau compense mal la perte du nerf vestibulaire donc les vertiges reviennent.

Autre conséquence: LES YEUX, Un problème de convergence et de divergence s'est crée et me voila partie à faire de la rééducation orthoptique. Au bout de 16 séances, les résultats ne sont toujours pas concluants et le problème ne s'est pas résolu. J'ai toujours mal aux yeux et une grosse gène, je vois double parfois et trouble. Impossible de lire, car trop douloureux et de conduire.

Je suis aujourd'hui en recherche de réponse sur cette maladie impossible, et surtout je voudrais savoir si une guérison totale est envisageable et au bout de combien de temps? Cela fait déjà un an que sa dure pour moi. 

Car je ne peux plus vivre normalement à cause de tous ces symptômes, je reste difficilement debout, je ne peux plus conduire, ni bouger de façon normale, je ne dois surtout pas tourner la tête sous peine d'avoir des vertiges si violents que je pourrais tomber. Je ne peux pas me pencher en avant aussi ni me lever rapidement. Je ne tolère plus la lumière et l'agitation sous mes yeux (impossible de sortir en magasin) Je vis cette situation comme un total handicap que je ne veux et peux pas accepter. Je ne peux plus travailler également, moi qui adorait mon métier d'auxiliaire de vie. 

 

Je précise aussi qu'aucun médicament n'est efficace contre les vertiges. Mon ORL m'a prescrit TANGANIL, puis BETASERC, LECTIL, et actuellement SIBELIUM, sans aucune efficacité. Je pense que les médecins n'ont aucune idée de ce qui provoque ces "rechutes" de névrite vestibulaire et donc ne nous prennent pas au serieux en nous disant que nous sommes fatiguées, déprimées voire "folles" et que ça se passe dans nos têtes. J'aurai préféré qu'il soit honnête dès la première crise en me disant qu'il y a un risque de rechute voire que ça ne guerisse jamais, au lieu de me promettre une guérison totale pour me rassurer.

 

J'espère que mon témoignage aura été utile aux personnes souffrant de ce problème également.

Et merci à tous et toutes pour vos precieux témoignages qui aident beaucoup et permettent de se sentir moins seuls dans ce combat quotidien. 

 

 

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De severine (25/03/2017 10:41)
Bonjour ViJen, et oui sur ce site on se comprends tous! même symptômes, même galère, même handicap! Par contre les médecins,quelles que soient leur spécialités eux ne savent pas! Pour ma part, je pense que vous avez lu mes posts, j'en ai vu beaucoup des docteurs mais pas vraiment de réponses. Je me bat presque quotidiennement contre mes vertiges même si ça fait 3 semaines environ qu'ils ont disparus, j'essaie de ne pas penser qu'ils reviendront même si j'ai déjà eut des périodes de "rémission" puis ils réapparaissent. Quand ils ne sont plus présent, je profite tout simplement, je redeviens une personne "normale". Je suis monitrice d'atelier en Esat, ça demande de l'énergie, quand j'ai mes vertiges, je lutte et suis épuisée mais mon employeur ne le sait pas sinon pas sur qu'il me garde, je viens de signer une embauche. Seul mon copain est au courant et très peu dans mon entourage, les autres ne peuvent comprendre ce que l'on vit car ça ne se voit pas toujours. Il faudrait que cette "maladie" soit reconnu handicap car s'en  ai un! La science, la médecine a beaucoup progressé mais au niveau vertiges c'est l'inconnu pour les différents médecins et nous on subit. Difficile de prévoir des choses, sorties ou autre car pour ma part en crise, je reste chez moi, donc ça a des conséquences sur nos vies!
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Bonjour ViJen, et oui sur ce site on se comprends tous! même symptômes, même galère, même handicap!

Par contre les médecins,quelles que soient leur spécialités eux ne savent pas!

Pour ma part, je pense que vous avez lu mes posts, j'en ai vu beaucoup des docteurs mais pas vraiment de réponses.

Je me bat presque quotidiennement contre mes vertiges même si ça fait 3 semaines environ qu'ils ont disparus, j'essaie de ne pas penser qu'ils reviendront même si j'ai déjà eut des périodes de "rémission" puis ils réapparaissent.

Quand ils ne sont plus présent, je profite tout simplement, je redeviens une personne "normale".

Je suis monitrice d'atelier en Esat, ça demande de l'énergie, quand j'ai mes vertiges, je lutte et suis épuisée mais mon employeur ne le sait pas sinon pas sur qu'il me garde, je viens de signer une embauche.

Seul mon copain est au courant et très peu dans mon entourage, les autres ne peuvent comprendre ce que l'on vit car ça ne se voit pas toujours.

Il faudrait que cette "maladie" soit reconnu handicap car s'en  ai un!

La science, la médecine a beaucoup progressé mais au niveau vertiges c'est l'inconnu pour les différents médecins et nous on subit.

Difficile de prévoir des choses, sorties ou autre car pour ma part en crise, je reste chez moi, donc ça a des conséquences sur nos vies!





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De ViJen (25/03/2017 11:10)
Bonjour Severine, merci d'avoir répondu. Cette maladie n'est pas reconnu comme un handicap? Ca en est pourtant bien un. Quand on est limité pour se déplacer et effectuer des tâches simples de la vie quotidienne, c'est bien une situation de handicap.  J'aimerai me renseigner la-dessus et savoir si on peut être reconnu comme travailleur handicapé, car mes vertiges sont tellement forts par moment que je ne peux pas sortir de chez moi, ni conduire donc pas de travail. Et financièrement cela devient compliqué. J'ai heureusement la chance d'avoir une super maman qui m'aide beaucoup et me laisse vivre chez elle. J'aimerai vraiment savoir à qui m'adresser pour en parler.  Je suis dans la même situation que vous, je n'en parle plus à mes proches car ils ne comprennent pas. Ils me demandent toujours "Quand est-ce que ça va te passer ce truc?" "C'est pas normal que ça dure aussi longtemps (+d'un an pour ma part)" et je n'ai pas de réponses à leur donner car je ne sais absolument pas si ça va passer un jour ou non. Il faut s'accrocher mais moralement ce n'est pas toujours simple, la dépression n'est jamais loin. Et physiquement c'est d'une fatigue insoutenable. Les gens pensent qu'on est faineants parcequ'on est toujours fatigué ou assis, sauf qu'ils ne savent pas les efforts que ça demande de bouger, la fatigue que sa amène à cause de la concentration que ça demande de tenir debout droit.
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Bonjour Severine, merci d'avoir répondu.

Cette maladie n'est pas reconnu comme un handicap? Ca en est pourtant bien un. Quand on est limité pour se déplacer et effectuer des tâches simples de la vie quotidienne, c'est bien une situation de handicap. 

J'aimerai me renseigner la-dessus et savoir si on peut être reconnu comme travailleur handicapé, car mes vertiges sont tellement forts par moment que je ne peux pas sortir de chez moi, ni conduire donc pas de travail. Et financièrement cela devient compliqué. J'ai heureusement la chance d'avoir une super maman qui m'aide beaucoup et me laisse vivre chez elle.

J'aimerai vraiment savoir à qui m'adresser pour en parler. 

Je suis dans la même situation que vous, je n'en parle plus à mes proches car ils ne comprennent pas. Ils me demandent toujours "Quand est-ce que ça va te passer ce truc?" "C'est pas normal que ça dure aussi longtemps (+d'un an pour ma part)" et je n'ai pas de réponses à leur donner car je ne sais absolument pas si ça va passer un jour ou non. Il faut s'accrocher mais moralement ce n'est pas toujours simple, la dépression n'est jamais loin. Et physiquement c'est d'une fatigue insoutenable. Les gens pensent qu'on est faineants parcequ'on est toujours fatigué ou assis, sauf qu'ils ne savent pas les efforts que ça demande de bouger, la fatigue que sa amène à cause de la concentration que ça demande de tenir debout droit.

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De severine (26/03/2017 11:34)
ViJen, je ne pense pas que cela soit reconnu comme handicap, je pense qu'il faut se renseigner auprès de la MDPH mais cela implique que l'employeur est au courant et pour ma part, en tout cas pour l'instant je ne le ferai pas car je ne pense pas qu'1 employeur prenne le risque d'embaucher une personne atteinte de cette maladie, il y a des risques de chutes, d'arrêt fréquent de travail. Effectivement vertiges entraînent très grosse fatigue, épuisement même. Lorsque l'on regarde sur ce site et que l'on constate que certaines personnes soufrent depuis 20 ans, ça ne rassure pas du tout!
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ViJen, je ne pense pas que cela soit reconnu comme handicap, je pense qu'il faut se renseigner auprès de la MDPH mais cela implique que l'employeur est au courant et pour ma part, en tout cas pour l'instant je ne le ferai pas car je ne pense pas qu'1 employeur prenne le risque d'embaucher une personne atteinte de cette maladie, il y a des risques de chutes, d'arrêt fréquent de travail. Effectivement vertiges entraînent très grosse fatigue, épuisement même. Lorsque l'on regarde sur ce site et que l'on constate que certaines personnes soufrent depuis 20 ans, ça ne rassure pas du tout!

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De Amam59 (27/03/2017 21:29)
Bonjour à tous, Je m'appelle Amélie et j'ai eu une névrite vestibulaire il y a 2 ans. La crise a été très traumatisante pour ma part (et comme pour beaucoup d'autres j'imagine). J'ai été prise soudainement de violents vertiges et j'ai vraiment cru que j'allais mourir. Ma petite fille et mon mari ont assisté à cette scène. Nausées, vomissement, vertiges rotatoires,... Consultation en urgence chez mon médecin traitant qui pensait me soulager en remettant les cristaux en place avec sa manipulation de la mort qui tue mais qui n'a fait qu'aggraver mon état puisque c'était une névrite... Bon il m'a au moins rassuré en me disant que je ne faisais pas un AVC :-) Le plus gros de la crise a duré 4 jours non stop puis 2 mois d'arrêts avec différents rdv médicaux et examens qui ont confirmés ce diagnostic, névrite droite avec perte à 98% d'équilibre. Autant vous dire que 98 ou 100 c'est la même chose hein! :) La rééducation vestibulaire m'a bien aidé personnellement. Mais je sais que depuis cette crise je ne suis plus la même. Et lire vos témoignages m'aide à me sentir moins seule. Car au delà du handicap invisible des vertiges (qui ont presque disparus en comparaison de ceux que j'avais au début) et de la fatigue chronique, ce que je ne vis pas bien c'est de me sentir seule avec tous ces ressentis, ces sensations bizarres mais qu'on ne peut pas expliquer continuellement à son entourage. Je n'ai pas envie d'entendre que je m'écoute trop et qu'il faut que je me secoue. Je me secoue tous les jours! Car tous les jours j'ai dû réapprendre à vivre avec ce handicap invisible. Bien sur ce n'est pas mortel et cela en devient culpabilisant de se plaindre alors que nous sommes en vie... Mais je sais qu'au début il m'est arrivé de penser que je préférais mourir plutôt que de vivre en restant comme ça. Je vais bien mieux depuis mais de savoir que je suis pas seule à traverser tout ça me fait un bien fou! Alors merci de m'avoir lu. Si le cœur vous en dit nous pouvons échanger des mots ou des encouragements. 
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Bonjour à tous,

Je m'appelle Amélie et j'ai eu une névrite vestibulaire il y a 2 ans.

La crise a été très traumatisante pour ma part (et comme pour beaucoup d'autres j'imagine). J'ai été prise soudainement de violents vertiges et j'ai vraiment cru que j'allais mourir. Ma petite fille et mon mari ont assisté à cette scène. Nausées, vomissement, vertiges rotatoires,...

Consultation en urgence chez mon médecin traitant qui pensait me soulager en remettant les cristaux en place avec sa manipulation de la mort qui tue mais qui n'a fait qu'aggraver mon état puisque c'était une névrite... Bon il m'a au moins rassuré en me disant que je ne faisais pas un AVC :-)

Le plus gros de la crise a duré 4 jours non stop puis 2 mois d'arrêts avec différents rdv médicaux et examens qui ont confirmés ce diagnostic, névrite droite avec perte à 98% d'équilibre. Autant vous dire que 98 ou 100 c'est la même chose hein! :)

La rééducation vestibulaire m'a bien aidé personnellement.

Mais je sais que depuis cette crise je ne suis plus la même. Et lire vos témoignages m'aide à me sentir moins seule. Car au delà du handicap invisible des vertiges (qui ont presque disparus en comparaison de ceux que j'avais au début) et de la fatigue chronique, ce que je ne vis pas bien c'est de me sentir seule avec tous ces ressentis, ces sensations bizarres mais qu'on ne peut pas expliquer continuellement à son entourage. Je n'ai pas envie d'entendre que je m'écoute trop et qu'il faut que je me secoue. Je me secoue tous les jours! Car tous les jours j'ai dû réapprendre à vivre avec ce handicap invisible.

Bien sur ce n'est pas mortel et cela en devient culpabilisant de se plaindre alors que nous sommes en vie... Mais je sais qu'au début il m'est arrivé de penser que je préférais mourir plutôt que de vivre en restant comme ça. Je vais bien mieux depuis mais de savoir que je suis pas seule à traverser tout ça me fait un bien fou!

Alors merci de m'avoir lu. Si le cœur vous en dit nous pouvons échanger des mots ou des encouragements. 



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De severine (28/03/2017 18:13)
Bonsoir Amélie, oui nous sommes des centaines et surement plus avec ces mêmes symptômes, à échanger sur ce forum mais en attendant les médecins sont impuissants face à notre vie qui a radicalement changer. Pour ma part, si vous avez lu mes commentaires juste avant et bien l'Orl m'a remis sous lectil 16 mg, j'ai arrêté dimanche dernier, aujourd'hui je me sens de nouveau mal donc j'ai repris de suite le lectil qui pour la 1er fois après tanganil et bétaserc a du faire effet. Je revois mon Orl le 16 mai, je verrai avec lui, si je dois le prendre à vie, je le ferai pour essayer de vivre comme avant, avant cette sacrée maladie. Effectivement, ce site sert entre autre à se soutenir et oui ça fait du bien de pouvoir parler de nos vertiges sans jugement de ceux qui ne nous comprennent pas car eux n'ont pas à subir les vertiges, la grosse fatigue et tout le reste!
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Bonsoir Amélie, oui nous sommes des centaines et surement plus avec ces mêmes symptômes, à échanger sur ce forum mais en attendant les médecins sont impuissants face à notre vie qui a radicalement changer. Pour ma part, si vous avez lu mes commentaires juste avant et bien l'Orl m'a remis sous lectil 16 mg, j'ai arrêté dimanche dernier, aujourd'hui je me sens de nouveau mal donc j'ai repris de suite le lectil qui pour la 1er fois après tanganil et bétaserc a du faire effet. Je revois mon Orl le 16 mai, je verrai avec lui, si je dois le prendre à vie, je le ferai pour essayer de vivre comme avant, avant cette sacrée maladie. Effectivement, ce site sert entre autre à se soutenir et oui ça fait du bien de pouvoir parler de nos vertiges sans jugement de ceux qui ne nous comprennent pas car eux n'ont pas à subir les vertiges, la grosse fatigue et tout le reste!

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De annelise (31/03/2017 22:18)
j'ai souffert pendant 1 an de vertiges vestibulaires l'origine d'après le médecin "un virus" J'ai été suivi à l 'hôpital de la Conception à Marseille puis par un Kiné vestibulaire à Toulon pour une durée de 3 mois et depuis je vais bien. Les consignes du kiné sont les suivantes :pendant une semaine - dormir sur le  dos - surtout pas de brosse à dent éléctrique - éviter  d'aller chez le coiffeur le dentiste - éviter les mouvements brusques de la tête avec des séances de manipulation pour UPPB . rééducation  sensitive motrice de l'équilibre néanmoins cela a été une période très très compliqué, impossible de partir faire les course sans être accompagné. Bon courage il y a une solution.
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j'ai souffert pendant 1 an de vertiges vestibulaires l'origine d'après le médecin "un virus" J'ai été suivi à l 'hôpital de la Conception à Marseille puis par un Kiné vestibulaire à Toulon pour une durée de 3 mois et depuis je vais bien. Les consignes du kiné sont les suivantes :pendant une semaine

- dormir sur le  dos

- surtout pas de brosse à dent éléctrique

- éviter  d'aller chez le coiffeur le dentiste

- éviter les mouvements brusques de la tête

avec des séances de manipulation pour UPPB .

rééducation  sensitive motrice de l'équilibre

néanmoins cela a été une période très très compliqué, impossible de partir faire les course sans être accompagné. Bon courage il y a une solution.

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De annelise (31/03/2017 22:24)
Concernant les vertiges vestibulaires aucun médicaments efficace mon kiné les déconseille contrairement aux vertiges de mainière
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Concernant les vertiges vestibulaires aucun médicaments efficace mon kiné les déconseille

contrairement aux vertiges de mainière

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De sona (01/04/2017 13:59)
Lundi 3 avril il y a une émission sur les vertiges (une de plus) dans l'émission du magazine de la santé, allo docteurs, sur la 5 à 14h30 je la regarderais, mais je dois dire que depuis 10 ans je pourrais soutenir une thèse sur le sujet mais ne pas avoir trouvé de solutins pour autant
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Lundi 3 avril il y a une émission sur les vertiges (une de plus) dans l'émission du magazine de la santé, allo docteurs, sur la 5 à 14h30

je la regarderais, mais je dois dire que depuis 10 ans je pourrais soutenir une thèse sur le sujet mais ne pas avoir trouvé de solutins pour autant

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De annelise (03/04/2017 15:19)
l'émission sur france 5 ne correspond pas à mes attentes. j'ai eu plus d'explications par les médecins de l'Hôpital de la Conception à Marseille dommage pour nous qui souffrons de  vertiges vestibulaires. bon courage à tous
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l'émission sur france 5 ne correspond pas à mes attentes. j'ai eu plus d'explications par les médecins de l'Hôpital de la Conception à Marseille dommage pour nous qui souffrons de  vertiges vestibulaires. bon courage à tous


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De MAGALIE (13/04/2017 21:46)
Bonsoir. Je souffrais aussi de vertiges ou plus exactement déséquilibre et ceci m'empêchait de vivre. Pas possible de sortir seule sans aide de mon mari ou d'un bâton. Ceci durait depuis 10 ans. Je dis bien DURAIT car aujourd'hui je suis guérie (pour le moment) Je n'ose pas y croire tellement je revis!!! Mon explication, j'ai consulté un ostéopathe qui à diagnostiqué un problème de cervicales du au stress et à une mauvaise position devant mon ordi. En 2 séances, tout est rentré dans l'ordre. La première a été consacrée à me déstresser J'avais  la nuque nouée, les épaules également. Mon mari me disait tu as la tête enfoncée directement dans le corps... La deuxième séance il a travaillé sur mes cervicales qui bloquait la circulation sanguine de la nuque et me donnait ces vertiges. Depuis, je commence à aller seule faire de petites marches, je peux traverser la route etc... Si vous voulez de plus amples renseignements n'hésitez pas, je suis tellement heureuse de REVIVRE qu je veux le partager
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Bonsoir. Je souffrais aussi de vertiges ou plus exactement déséquilibre et ceci m'empêchait de vivre. Pas possible de sortir seule sans aide de mon mari ou d'un bâton. Ceci durait depuis 10 ans. Je dis bien DURAIT car aujourd'hui je suis guérie (pour le moment) Je n'ose pas y croire tellement je revis!!!

Mon explication, j'ai consulté un ostéopathe qui à diagnostiqué un problème de cervicales du au stress et à une mauvaise position devant mon ordi.

En 2 séances, tout est rentré dans l'ordre. La première a été consacrée à me déstresser J'avais  la nuque nouée, les épaules également. Mon mari me disait tu as la tête enfoncée directement dans le corps...

La deuxième séance il a travaillé sur mes cervicales qui bloquait la circulation sanguine de la nuque et me donnait ces vertiges. Depuis, je commence à aller seule faire de petites marches, je peux traverser la route etc... Si vous voulez de plus amples renseignements n'hésitez pas, je suis tellement heureuse de REVIVRE qu je veux le partager

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De severine (08/05/2017 20:20)
Bonsoir Magalie, Je suis allée chez l'ostéo après votre témoignage, celui-çi m'a dit qu'ils recevaient énormément de patient soufrant de vertiges. J'ai également de gros problèmes cervicales, je dois y retourner, j'espère que ça va fonctionner, plus de vertiges et retour à une vie normale!
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Bonsoir Magalie,

Je suis allée chez l'ostéo après votre témoignage, celui-çi m'a dit qu'ils recevaient énormément de patient soufrant de vertiges.

J'ai également de gros problèmes cervicales, je dois y retourner, j'espère que ça va fonctionner, plus de vertiges et retour à une vie normale!

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De LUDO (18/05/2017 13:03)
Coucou egalement vertige etourdissement depuis 2 ans.  j'ai donc fait tous les examens possibles et reeducation. mais lisez mon histoire, vous comprendrez que la solution est en vous, arrêter de chercher une raison médicale.    j'ai eu des vertiges, leger mal de tete à 24 ans pendant 6 mois, en sortie de mes etudes d'ingenieur ...et miracle, je rencontre ma "future femm" et les vertiges disparaissent.  il y a 2 ans , on divorce ,les vertiges reviennent.....!   c'est dû à un stress emotionnel qui ensuite perdure car vous avez un etat psychologique instable "pas bien ds sa peau" qui est ensuite amplifié par l'angoise de cet état !! pour moi, les solutions, c'est sport , yoga et accepter cette maladie qui pollue le quotidien !!! j'y travaille. j'y qque moment de repit mais j'u croit .  je pense que c'est les nerfs qui sont a fleur de peau ; et moi je vais revoir le micro-kiné....le reste j'y crois plus bon courage les amis !!!
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Coucou egalement vertige etourdissement depuis 2 ans. 

j'ai donc fait tous les examens possibles et reeducation. mais lisez mon histoire, vous comprendrez que la solution est en vous, arrêter de chercher une raison médicale. 

 

j'ai eu des vertiges, leger mal de tete à 24 ans pendant 6 mois, en sortie de mes etudes d'ingenieur ...et miracle, je rencontre ma "future femm" et les vertiges disparaissent. 

il y a 2 ans , on divorce ,les vertiges reviennent.....!  

c'est dû à un stress emotionnel qui ensuite perdure car vous avez un etat psychologique instable "pas bien ds sa peau" qui est ensuite amplifié par l'angoise de cet état !!

pour moi, les solutions, c'est sport , yoga et accepter cette maladie qui pollue le quotidien !!!

j'y travaille. j'y qque moment de repit mais j'u croit .  je pense que c'est les nerfs qui sont a fleur de peau ; et moi je vais revoir le micro-kiné....le reste j'y crois plus

bon courage les amis !!!

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De Raphael (22/05/2017 00:04)
Bonjour Magalie, Votre message me redonne un peu d'espoir... Comme pour tout le monde ici, ma vie était belle et joyeuse avant ce premier épisode de vertige rotatoire diagnostiqué VPPB. Pendant 6 mois, j'ai vécu l'enfer. Le fameux état de pseudo ébriété bien connu...J'ai consulté une 20aine de praticiens différents (ORL, kine, ostéopathes, acupuncteurs, hypnothérapeutes, magnéticiens, dentistes,etc...), chacun s'accrochant à ses certitudes évidemment...et sans aucun résultat. Avec le temps, les choses se sont petit à petit calmées, et je pensais en sortir lorsqu'un deuxième épisode encore plus violent de VPPB m'a fait replonger. J'ai consulté un kiné spécialiste dans les manoeuvres libératoires... Il m'a dit que l'était cotonneux, ébrieux, ne devait durer qu'une semaine... J'en suis à 7 semaines, et rien ne change. Au contraire, cela s'aggrave. Force est de constater que tous ces praticiens n'y connaissent rien, et que la majorité se gargarise avec les évidences sorties de leurs chères études. Je suis complètement désespéré, ravagé par les crises de larmes, avec la seule envie de quitter cette vie qui n'a plus de sens. Avez-vous continué votre traitement des cervicales? Où en êtes-vous? Raphael
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Bonjour Magalie,

Votre message me redonne un peu d'espoir... Comme pour tout le monde ici, ma vie était belle et joyeuse avant ce premier épisode de vertige rotatoire diagnostiqué VPPB. Pendant 6 mois, j'ai vécu l'enfer. Le fameux état de pseudo ébriété bien connu...J'ai consulté une 20aine de praticiens différents (ORL, kine, ostéopathes, acupuncteurs, hypnothérapeutes, magnéticiens, dentistes,etc...), chacun s'accrochant à ses certitudes évidemment...et sans aucun résultat. Avec le temps, les choses se sont petit à petit calmées, et je pensais en sortir lorsqu'un deuxième épisode encore plus violent de VPPB m'a fait replonger. J'ai consulté un kiné spécialiste dans les manoeuvres libératoires... Il m'a dit que l'était cotonneux, ébrieux, ne devait durer qu'une semaine... J'en suis à 7 semaines, et rien ne change. Au contraire, cela s'aggrave. Force est de constater que tous ces praticiens n'y connaissent rien, et que la majorité se gargarise avec les évidences sorties de leurs chères études. Je suis complètement désespéré, ravagé par les crises de larmes, avec la seule envie de quitter cette vie qui n'a plus de sens. Avez-vous continué votre traitement des cervicales? Où en êtes-vous?

Raphael

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De sona (22/05/2017 10:45)
quel âge avez-vous Raphael? moi je suis comme vous depuis plus de 10 ans et personne ne peut me guérir je pleure chaque jour, ce n'est pas faute d'avoir consulté tous les orl de France, les professeurs, les ostéo, les kiné vestibulaires les maneouvres libératoires ont empiré mon état je ne suis bien que couchée sur le dos, sans bouger et le matin dès que je pose mes pieds à terre, je tangue, je suis toujours comme ivre, fatiguée et suis aussi desespérée que vous moi qui étais joyeuse,, cela me gâche la vie, je ne fais plus de projet, je n'ai envie de rien, je mène une vie sédentaire la staiton debout immobile est très difficile, je marche sur des oeufs et suis dans un bateau pour m'équilibrer je mets des lunettes, cela me permet de compenser avec les yeux   il faut parait il vivre avec, mais moi je n'y arrive pas
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quel âge avez-vous Raphael?

moi je suis comme vous depuis plus de 10 ans et personne ne peut me guérir

je pleure chaque jour, ce n'est pas faute d'avoir consulté tous les orl de France, les professeurs, les ostéo, les kiné vestibulaires

les maneouvres libératoires ont empiré mon état

je ne suis bien que couchée sur le dos, sans bouger et le matin dès que je pose mes pieds à terre, je tangue, je suis toujours comme ivre, fatiguée et suis aussi desespérée que vous

moi qui étais joyeuse,, cela me gâche la vie, je ne fais plus de projet, je n'ai envie de rien, je mène une vie sédentaire

la staiton debout immobile est très difficile, je marche sur des oeufs et suis dans un bateau

pour m'équilibrer je mets des lunettes, cela me permet de compenser avec les yeux

 

il faut parait il vivre avec, mais moi je n'y arrive pas

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De Raphael (22/05/2017 15:31)
Bonjour Sona,   J'ai 53 ans. Tout comme vous, mes visites chez les praticiens se sont soldées par des échecs qui m'ont progressivement détruit psychologiquement. La vie a perdu tout son sens, et seul mon fils m'y retient encore. J'ai peur de me coucher, peur de me lever, peur de vivre. Ma vie sociale, autrefois riche et dense, s'est considérablement réduite puisque je n'ose plus sortir et que toute mon attention est focalisée sur ce tangage et ce désespoir. La fatigue est incommensurable, tant sur le plan physique que psychologique. Je me heurte comme vous au scepticisme de mon entourage qui m'encourage à "penser à autre chose, vivre avec, être moins égocentré, etc...". Je mets quiconque au défi de penser à autre chose lorsqu'on est assassiné à petit feu par cet état... Qui avez-vous vu comme praticiens? Où? Quand? Comment se sont déclenchés vos vertiges? VPPB? Avez-vous eu des périodes de rémission ou votre état est-il constant? Peut-être pouvons-nous nous appeler pour en parler? Comment faire via ce site? Je vous envoie des pensées de courage et de compréhension.
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Bonjour Sona,

 

J'ai 53 ans. Tout comme vous, mes visites chez les praticiens se sont soldées par des échecs qui m'ont progressivement détruit psychologiquement. La vie a perdu tout son sens, et seul mon fils m'y retient encore. J'ai peur de me coucher, peur de me lever, peur de vivre. Ma vie sociale, autrefois riche et dense, s'est considérablement réduite puisque je n'ose plus sortir et que toute mon attention est focalisée sur ce tangage et ce désespoir. La fatigue est incommensurable, tant sur le plan physique que psychologique. Je me heurte comme vous au scepticisme de mon entourage qui m'encourage à "penser à autre chose, vivre avec, être moins égocentré, etc...". Je mets quiconque au défi de penser à autre chose lorsqu'on est assassiné à petit feu par cet état... Qui avez-vous vu comme praticiens? Où? Quand? Comment se sont déclenchés vos vertiges? VPPB? Avez-vous eu des périodes de rémission ou votre état est-il constant? Peut-être pouvons-nous nous appeler pour en parler? Comment faire via ce site? Je vous envoie des pensées de courage et de compréhension.

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De severine (22/05/2017 18:19)
Bonjour tout le monde, Après mes posts, j'ai pu lire que quelqu'un, je ne sais plus le prénom a été voir un ostéo pour des problèmes de cervicales, donc, ayant un bloc congénital c2 c3 c4 et jusqu'à c7 de décaler, j'ai aussi consulté, un des derniers médecins que je n'avais pas vu depuis mes vertiges qui ont débuté en janvier 2016. J'y suis allée 2 fois, la 1er, il m'a remis c1, l3 et clavicule gauche, la 2e, il m'a remis c5, d4 et l2 et malheureusement, pas de changement. Il m'a conseillé de faire du sport, je suis motarde, c'est quand même physique mais il est vrai qu'à part nager, je ne fais plus grand chose. Il faut pouvoir car après ma journée de travail, mes vertiges à gérer quotidiennement et bien je suis épuisée. Il a aussi dit qu'1 état anxieux pouvait engendrer des vertiges, sauf que dans ma vie, je n'ai en ce moment pas de soucis particulier, il m'a dit qu'il fallait au maximum que je fasse des choses que j'aime. J'avais rdv chez l'orl mais je n'y suis pas allée, perte de temps vu qu'il ne sait pas ce que j'ai, je faisais de l'orthoptique, j'ai arrêté aussi, perte de temps, je lui pose des questions, elle ne sait pas. Bref, j'en suis toujours au même point. Je subis, très peu de gens sont au courant et je n'en parle pas car ceux qui ne vivent pas ça, ne comprenne pas. C'est un handicap invisible et on peut passer pour des fainéants car souvent fatiguée, ce qui n'est pas le cas, si j'ai quelques heures ou jours de répit, je ne suis pas fatiguée. Mes vertiges apparaissent d'1 seconde à l'autre pendant 3 jours, 1 semaine, 2 mois voir plus et disparaissent comme ils sont venus. Depuis tout ce temps, j'ai eut le temps d'analyser les éléments déclencheurs, je n'en trouve pas. J'ai toujours du mal dans les magasins même si mes crises de vertiges sont bien moins forte que les 4 1er mois. J'en ai marre de courir les rdv, les médecins et autres spécialistes et d'en être toujours au même point donc maintenant, je vis avec et quand ils me foutent la paix, c'est une joie immense. Pas toujours facile d'envisager un avenir dans cette état, juste ce qui peut éventuellement me soulager c'est de pouvoir constater que l'on est nombreux dans cette situation. De toute façon, chaque médecins que j'ai rencontré m'a donné son avis et aucun de ces avis n'étaient le même!
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Bonjour tout le monde,

Après mes posts, j'ai pu lire que quelqu'un, je ne sais plus le prénom a été voir un ostéo pour des problèmes de cervicales, donc, ayant un bloc congénital c2 c3 c4 et jusqu'à c7 de décaler, j'ai aussi consulté, un des derniers médecins que je n'avais pas vu depuis mes vertiges qui ont débuté en janvier 2016. J'y suis allée 2 fois, la 1er, il m'a remis c1, l3 et clavicule gauche, la 2e, il m'a remis c5, d4 et l2 et malheureusement, pas de changement. Il m'a conseillé de faire du sport, je suis motarde, c'est quand même physique mais il est vrai qu'à part nager, je ne fais plus grand chose. Il faut pouvoir car après ma journée de travail, mes vertiges à gérer quotidiennement et bien je suis épuisée. Il a aussi dit qu'1 état anxieux pouvait engendrer des vertiges, sauf que dans ma vie, je n'ai en ce moment pas de soucis particulier, il m'a dit qu'il fallait au maximum que je fasse des choses que j'aime. J'avais rdv chez l'orl mais je n'y suis pas allée, perte de temps vu qu'il ne sait pas ce que j'ai, je faisais de l'orthoptique, j'ai arrêté aussi, perte de temps, je lui pose des questions, elle ne sait pas. Bref, j'en suis toujours au même point. Je subis, très peu de gens sont au courant et je n'en parle pas car ceux qui ne vivent pas ça, ne comprenne pas. C'est un handicap invisible et on peut passer pour des fainéants car souvent fatiguée, ce qui n'est pas le cas, si j'ai quelques heures ou jours de répit, je ne suis pas fatiguée. Mes vertiges apparaissent d'1 seconde à l'autre pendant 3 jours, 1 semaine, 2 mois voir plus et disparaissent comme ils sont venus. Depuis tout ce temps, j'ai eut le temps d'analyser les éléments déclencheurs, je n'en trouve pas. J'ai toujours du mal dans les magasins même si mes crises de vertiges sont bien moins forte que les 4 1er mois. J'en ai marre de courir les rdv, les médecins et autres spécialistes et d'en être toujours au même point donc maintenant, je vis avec et quand ils me foutent la paix, c'est une joie immense. Pas toujours facile d'envisager un avenir dans cette état, juste ce qui peut éventuellement me soulager c'est de pouvoir constater que l'on est nombreux dans cette situation. De toute façon, chaque médecins que j'ai rencontré m'a donné son avis et aucun de ces avis n'étaient le même!

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De sona (22/05/2017 19:18)
Raphael, voici mes coordonnées 01 30 24 38 01 de 10 h à 15h   et après 19h30 ce numéro est également valable pour tous les autres  membres parler des vertiges, troubles de l'équilibre (même famille)
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Raphael, voici mes coordonnées

01 30 24 38 01

de 10 h à 15h   et après 19h30

ce numéro est également valable pour tous les autres  membres

parler des vertiges, troubles de l'équilibre (même famille)

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De ViJen (24/05/2017 16:49)
Bonjour à toutes et à tous,   Je voulais adresser tout mon courage et mon soutien à Raphael, je sais comme nous tous ici à quel point c'est difficile de vivre avec ces satanés vertiges. Mais avec le temps on s'habitue un peu (je dis bien un peu, car c'est loin d'être facile). Je crois qu'il faut accepter le fait que la vie ne sera plus la même, qu'on ne peut pas retrouver un équilibre et une vie normale après avoir eu ce genre de problèmes (névrite vestibulaire, VPPB et autres...). Je pense que les médecins n'y connaissent pas grand chose et ne veulent pas entendre que l'on ne puisse pas en guérir totalement. Après une dizaine de visites chez l'ORL j'ai décidé d'abandonner le suivi (Après tout , ca coute cher, ce n'est pas remboursé et ce n'est pas efficace, alors...). Mon médecin traitant a également refusé de m'aider car il ne pense pas la guérison possible, il m'a carrément dis de faire avec et puis c'est tout!! (Quel abruti!) Ce qui peux aider un peu, c'est les séances de rééducation chez l'orthoptiste. Il faut savoir que ces vertiges déclenchent des problèmes de convergence aux yeux, qui perdent leur stabilité et la fixation, ce qui aggrave considérablement les vertiges. Une rééducation est souvent necessaire, de préférence à commencer le plus tôt possible. Moi, j'ai attendu un an avant d'y aller car je ne savais pas que ma névrite vestibulaire avait causé ces problèmes aux yeux. Le fait d'avoir autant attendu a vraiment accentué le problème, et maintenant la rééducation va prendre du temps, (déja 5 mois). Quant à l'entourage, ils ne peuvent pas comprendre car ils ne vivent pas cet enfer. Je pense que nous sommes tous ici confrontés à des remarques comme ; "Quand est ce que ça va te passer ce truc?" "C'est pas normal que tu sois fatigué comme ça, secoue toi un peu" etc. Ils confondent souvent vertiges et dépression. Sauf que ce n'est pas notre faute, nous n'avons rien demandé.  Au moins, nous avons la chance d'avoir ce forum, où nous pouvons discuter entre personnes vivant le même cauchemar, et ça aide beaucoup.    Bon courage à tous.
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Bonjour à toutes et à tous,

 

Je voulais adresser tout mon courage et mon soutien à Raphael, je sais comme nous tous ici à quel point c'est difficile de vivre avec ces satanés vertiges. Mais avec le temps on s'habitue un peu (je dis bien un peu, car c'est loin d'être facile). Je crois qu'il faut accepter le fait que la vie ne sera plus la même, qu'on ne peut pas retrouver un équilibre et une vie normale après avoir eu ce genre de problèmes (névrite vestibulaire, VPPB et autres...). Je pense que les médecins n'y connaissent pas grand chose et ne veulent pas entendre que l'on ne puisse pas en guérir totalement. Après une dizaine de visites chez l'ORL j'ai décidé d'abandonner le suivi (Après tout , ca coute cher, ce n'est pas remboursé et ce n'est pas efficace, alors...). Mon médecin traitant a également refusé de m'aider car il ne pense pas la guérison possible, il m'a carrément dis de faire avec et puis c'est tout!! (Quel abruti!)

Ce qui peux aider un peu, c'est les séances de rééducation chez l'orthoptiste. Il faut savoir que ces vertiges déclenchent des problèmes de convergence aux yeux, qui perdent leur stabilité et la fixation, ce qui aggrave considérablement les vertiges. Une rééducation est souvent necessaire, de préférence à commencer le plus tôt possible. Moi, j'ai attendu un an avant d'y aller car je ne savais pas que ma névrite vestibulaire avait causé ces problèmes aux yeux. Le fait d'avoir autant attendu a vraiment accentué le problème, et maintenant la rééducation va prendre du temps, (déja 5 mois).

Quant à l'entourage, ils ne peuvent pas comprendre car ils ne vivent pas cet enfer. Je pense que nous sommes tous ici confrontés à des remarques comme ; "Quand est ce que ça va te passer ce truc?" "C'est pas normal que tu sois fatigué comme ça, secoue toi un peu" etc. Ils confondent souvent vertiges et dépression. Sauf que ce n'est pas notre faute, nous n'avons rien demandé. 

Au moins, nous avons la chance d'avoir ce forum, où nous pouvons discuter entre personnes vivant le même cauchemar, et ça aide beaucoup. 

 

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De Picco (05/07/2017 23:05)
Bonsoir à tous,   J'ai découvert ce forum il y a quelques semaines, j'y ai trouvé le réconfort de me sentir moins seule, et j'en ai appris plus que chez tous les médecins que j'ai consultés. Mais du découragement aussi, car personne ne semble avoir trouvé de solution durable pour sortir de cet état. Pour ma part j'ai depuis peu un "diagnostic", si l'on veut, en tout cas un constat d'hyporéflexie vestibulaire bilatérale. Les premiers symptômes se sont manifestés fin 2012, peut-être avant mais comme j'ai un long passé (j'allais dire: passif!) de spasmophile, tout ce qui cloche chez moi a toujours été porté sur ce compte, donc non pertinent.  Fin 2012 en tout cas, j'ai ressenti un matin une sorte de claquement dans l'oreille droite.  Quelques jours plus tard, cela s'est reproduit, puis transformé en une sorte de crépitement/grésillement accompagné de troubles de la vue, comme si l'image tremblait dans le sens vertical. Effrayée, j'ai consulté mon médecin qui a tenté quelques manoeuvres et m'a dirigée vers un orl. L'orl m'a auscultée assez superficiellement et a évoqué de possibles fasciculations d'un muscle de l'oreille interne, m'a prescrit du magnesium. Mon état ne s'est pas amélioré, instabilité, acouphènes et oscilloscopies se sont multipliés. En 2013 j'ai fait une IRM qui n'a rien détecté d'anormal. J'ai passé l'année dans un état second, inconfortable au possible, mon sommeil déjà mauvais s'en est ressenti, mon travail également, j'ai pris des anxiolitiques et des antidépresseurs qui ne m'ont pas aidée, tendue en permanence, parcourue d'une sorte de vibration intérieure insupportable, du lever au coucher, et si fatiguée, douloureuse...  Au printemps 2014, j'ai eu une accalmie, et un long répit de 4 mois, où tous les symptômes ont totalement disparu, où j'ai retrouvé l'énergie et le sommeil, la mémoire et la concentration, et le calme presque. J'en ai profité pour stopper les médicaments et arrêter de fumer, je suis redevenue active et efficace. En juillet 2014, une chute dans les escaliers m'a immobilisée quelques semaines, coude luxé, poignet fracturé. J'ai repris le travail fin août et en septembre, à nouveau ce même crépitement dans l'oreille et tous mes symptômes sont revenus à l'identique. J'ai cru devenir folle, j'étais si mal, je ne vais pas vous détailler un état que vous connaissez tous. J'ai tenu un an à ce rythme, tant bien que mal, dormant peu, travaillant mal, sur le qui-vive tout le temps. Tout m'agressait, le bruit, les lumières, l'agitation, à peine stable sur mes jambes, tendue, anxieuse, fébrile... Fin 2015 je suis retournée voir mon médecin en exigeant des examens plus sérieux, j'inquiétais mes enfants et je ne pouvais plus travailler correctement, par manque de concentration. L'orl que j'ai vu à ce moment m'a fait passer des examens plus poussés, m'a écoutée surtout, m'a diagnostiqué une hyporéflexie vestibulaire droite: enfin j'avais des chiffres qui me prouvaient que ce n'était pas dans ma tête! Ca a été un réel soulagement, même si ça ne rendait pas ma situation plus confortable. J'ai entamé des séances de rééducation vestibulaire au printemps 2016, j'en ai fait une quinzaine avant de renoncer sur l'avis de l'orl car cela aggravait mon état. En septembre octobre, j'ai à nouveau eu une longue période de répit jusqu'à janvier de cette année, où tout m'est revenu de plein fouet, violemment! J'ai été orientée vers un oto neurologue au CHR, j'ai refait des tas d'examens, le dernier bilan en avril 2017 fait état d'une hyporéflexie vestibulaire bilatérale avec prédominance droite. La cause est inconnue, probablement d'origine génétique, ce qui est une façon comme une autre de dire qu'on n'en sait rien. Depuis le début de l'année, j'ai des vertiges rotatoires, une sensation de pression sur la tête, toujours les acouphènes et la vision qui "vibre", plus instable que jamais, des douleurs partout, surtout au niveau des chevilles et des hanches. J'ai fait des examens complets pour éliminer toute autre cause parallèle. J'ai repris les séances de kiné dont je n'espère pas grand chose, la compensation centrale étant compromise tant que la dégradation périphérique se poursuivra. J'ai tout de même eu la réponse à une question essentielle que je me posais: pourquoi et comment ces répits: l'orl m'a expliqué que mon cerveau avait compensé, se mettant à niveau des capteurs défaillants, et cela tenait jusqu'à ce que ces fameux capteurs se dégradent à nouveau.  C'est une grande consolation de comprendre, faute de mieux. Courage à nous tous et toutes.
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Bonsoir à tous,

 

J'ai découvert ce forum il y a quelques semaines, j'y ai trouvé le réconfort de me sentir moins seule, et j'en ai appris plus que chez tous les médecins que j'ai consultés.

Mais du découragement aussi, car personne ne semble avoir trouvé de solution durable pour sortir de cet état.

Pour ma part j'ai depuis peu un "diagnostic", si l'on veut, en tout cas un constat d'hyporéflexie vestibulaire bilatérale.

Les premiers symptômes se sont manifestés fin 2012, peut-être avant mais comme j'ai un long passé (j'allais dire: passif!) de spasmophile, tout ce qui cloche chez moi a toujours été porté sur ce compte, donc non pertinent. 

Fin 2012 en tout cas, j'ai ressenti un matin une sorte de claquement dans l'oreille droite. 

Quelques jours plus tard, cela s'est reproduit, puis transformé en une sorte de crépitement/grésillement accompagné de troubles de la vue, comme si l'image tremblait dans le sens vertical.

Effrayée, j'ai consulté mon médecin qui a tenté quelques manoeuvres et m'a dirigée vers un orl.

L'orl m'a auscultée assez superficiellement et a évoqué de possibles fasciculations d'un muscle de l'oreille interne, m'a prescrit du magnesium.

Mon état ne s'est pas amélioré, instabilité, acouphènes et oscilloscopies se sont multipliés.

En 2013 j'ai fait une IRM qui n'a rien détecté d'anormal.

J'ai passé l'année dans un état second, inconfortable au possible, mon sommeil déjà mauvais s'en est ressenti, mon travail également, j'ai pris des anxiolitiques et des antidépresseurs qui ne m'ont pas aidée, tendue en permanence, parcourue d'une sorte de vibration intérieure insupportable, du lever au coucher, et si fatiguée, douloureuse... 

Au printemps 2014, j'ai eu une accalmie, et un long répit de 4 mois, où tous les symptômes ont totalement disparu, où j'ai retrouvé l'énergie et le sommeil, la mémoire et la concentration, et le calme presque. J'en ai profité pour stopper les médicaments et arrêter de fumer, je suis redevenue active et efficace.

En juillet 2014, une chute dans les escaliers m'a immobilisée quelques semaines, coude luxé, poignet fracturé. J'ai repris le travail fin août et en septembre, à nouveau ce même crépitement dans l'oreille et tous mes symptômes sont revenus à l'identique. J'ai cru devenir folle, j'étais si mal, je ne vais pas vous détailler un état que vous connaissez tous.

J'ai tenu un an à ce rythme, tant bien que mal, dormant peu, travaillant mal, sur le qui-vive tout le temps. Tout m'agressait, le bruit, les lumières, l'agitation, à peine stable sur mes jambes, tendue, anxieuse, fébrile...

Fin 2015 je suis retournée voir mon médecin en exigeant des examens plus sérieux, j'inquiétais mes enfants et je ne pouvais plus travailler correctement, par manque de concentration.

L'orl que j'ai vu à ce moment m'a fait passer des examens plus poussés, m'a écoutée surtout, m'a diagnostiqué une hyporéflexie vestibulaire droite: enfin j'avais des chiffres qui me prouvaient que ce n'était pas dans ma tête! Ca a été un réel soulagement, même si ça ne rendait pas ma situation plus confortable.

J'ai entamé des séances de rééducation vestibulaire au printemps 2016, j'en ai fait une quinzaine avant de renoncer sur l'avis de l'orl car cela aggravait mon état.

En septembre octobre, j'ai à nouveau eu une longue période de répit jusqu'à janvier de cette année, où tout m'est revenu de plein fouet, violemment!

J'ai été orientée vers un oto neurologue au CHR, j'ai refait des tas d'examens, le dernier bilan en avril 2017 fait état d'une hyporéflexie vestibulaire bilatérale avec prédominance droite.

La cause est inconnue, probablement d'origine génétique, ce qui est une façon comme une autre de dire qu'on n'en sait rien.

Depuis le début de l'année, j'ai des vertiges rotatoires, une sensation de pression sur la tête, toujours les acouphènes et la vision qui "vibre", plus instable que jamais, des douleurs partout, surtout au niveau des chevilles et des hanches.

J'ai fait des examens complets pour éliminer toute autre cause parallèle.

J'ai repris les séances de kiné dont je n'espère pas grand chose, la compensation centrale étant compromise tant que la dégradation périphérique se poursuivra.

J'ai tout de même eu la réponse à une question essentielle que je me posais: pourquoi et comment ces répits: l'orl m'a expliqué que mon cerveau avait compensé, se mettant à niveau des capteurs défaillants, et cela tenait jusqu'à ce que ces fameux capteurs se dégradent à nouveau. 

C'est une grande consolation de comprendre, faute de mieux.

Courage à nous tous et toutes.

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De SANDRINE1604 (06/07/2017 12:49)
Bonjour,   Quand je te lis je lis mon histoire à l'identique quasiment. Sauf que je n'ai fait comme examen qu'un scanner, ira, prise de sang , et consultation ors poussée. On m'a diagnostiqué une névrite vestibulaire. Mais je ne m'explique pas les vertiges d'avant... les moments ou je me sens parfaitement bien.. et les autres ou j'ai l'impression d'être totalement ivre. Ces longs mois voir ces années d'instabilité. Quelque part le fait qu'on ait diagnostiqué ça, prouve au moins que ce n'est pas "psychologique".. mais j'ai peur que si on ne trouve rien de plus, car je suis persuadée qu'il y a autre chose.. on me dise que je fais une dépression... je l'ai déjà entendu... alors que j'allais parfaitement bien jusqu'à ça... c'est  cet état qui me déprime parfois mais pas l'inverse. Je suis bien dans ma tete, j'aime ma vie et je ne veux pas entendre parler du stress ou de nervosité sachant que ces symptôme peuvent même survenir dans un moment de calme . Bon courage
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Bonjour,

 

Quand je te lis je lis mon histoire à l'identique quasiment. Sauf que je n'ai fait comme examen qu'un scanner, ira, prise de sang , et consultation ors poussée. On m'a diagnostiqué une névrite vestibulaire. Mais je ne m'explique pas les vertiges d'avant... les moments ou je me sens parfaitement bien.. et les autres ou j'ai l'impression d'être totalement ivre. Ces longs mois voir ces années d'instabilité.

Quelque part le fait qu'on ait diagnostiqué ça, prouve au moins que ce n'est pas "psychologique".. mais j'ai peur que si on ne trouve rien de plus, car je suis persuadée qu'il y a autre chose.. on me dise que je fais une dépression... je l'ai déjà entendu... alors que j'allais parfaitement bien jusqu'à ça... c'est  cet état qui me déprime parfois mais pas l'inverse. Je suis bien dans ma tete, j'aime ma vie et je ne veux pas entendre parler du stress ou de nervosité sachant que ces symptôme peuvent même survenir dans un moment de calme .

Bon courage

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De doudou83 (11/07/2017 13:33)
Bonjour a tous et toutes ,merci pour vos post ,cela me rassure enormement ;;.tout allait bien de puis quelques mois et patatra ,ca recommence ,vertiges ,maux de tete c est fatigant;merci de vos conseils ,..Moi aussi je suis atteint de Maladie de MENIERE COTE DROIT BETASERC TANGANIL ,,RIEN N Y FAIT  JE DESESPERE. AU PLAISIR DE VOS POST .COURAGE
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Bonjour a tous et toutes ,merci pour vos post ,cela me rassure enormement ;;.tout allait bien de puis quelques mois et patatra ,ca recommence ,vertiges ,maux de tete c est fatigant;merci de vos conseils ,..Moi aussi je suis atteint de Maladie de MENIERE COTE DROIT BETASERC TANGANIL ,,RIEN N Y FAIT  JE DESESPERE.

AU PLAISIR DE VOS POST .COURAGE

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De doudou83 (11/07/2017 13:37)
HA!!JE VOULAIS SAVOIR CI D AVOIR PERDU %ON APP AUDITIF ?CELA POURRAIT FAIRE REVENIR MES CRISES DE VERTIGES ?MERCI
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HA!!JE VOULAIS SAVOIR CI D AVOIR PERDU %ON APP AUDITIF ?CELA POURRAIT FAIRE REVENIR MES CRISES DE VERTIGES ?MERCI

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De Michelle (10/08/2017 14:25)
Bonjour à tous, je viens de découvrir ce forum et c'est de l'espoir que je veux vous communiquer car je sais combien c'est important de garder espoir dans cette situation où aucun médecin n'est capable de donner une réponse claire et surtout d'apporter une solution à ces vertiges. Des vertiges, j'en ai eu depuis l'âge de 18 ans (j'ai aujourd'hui 49 ans). Au début, ils étaient brefs et peu handicapants et bien souvent un petit arrêt de travail et une cure de tanganil et de betaserc me remettaient sur pieds (si j'ose dire). Jusqu'à ce jour du mois d'octobre 2015 où, au milieu de la nuit, je n'ai pas compris ce qui m'arrivait: tout s'est mis à tourner à toute vitesse autour de moi et cela recommençait dès que je bougeais la tête. Cela a été le début de 9 mois d'enfer! De longs mois pendant lesquels je suis allée de médecins en spécialistes, jusqu'à ce qu'on me diagnostique un vpb. Ce nom stupide qui n'a rien avoir avec la réalité de la maladie car ce vertige paroxistique n'a rien de bénin, bien au contraire, il vous tue à petits feux. J'ai d'ailleurs failli sombrer, ne pouvant plus sortir de chez moi si ce n'est appuyée sur une canne, ne pouvant plus prendre seule ma douche tellement l'instabilité était forte,ne pouvant plus me pencher au-dessus du lavabo pour me rincer la bouche après m'être brossée les dents, ne pouvant plus me pencher pour nouer mes lacets, ne pouvant plus lever la tête pour terminer un verre d'eau bien sûr ne pouvant plus travailler et ne pouvant plus m'occuper de ma famille. Un enfer qui a failli me faire commettre l'irréparable. Mais je continuais à m'accrocher, à aller voir différents kinés (ils déclaraient forfait les uns après les autres) jusqu'à ce que je rencontre un kiné de la clinique de l'oreille de Béziers qui a su bien m'expliquer le problème, qui a su m'écouter et me réconforter même si les les manoeuvres ne fonctionnaient toujours pas. Et ce qui m'a sauvé surtout, ça a été la découverte des bienfaits de la sophrologie. Au fur et à mesure que j'ai pratiqué des exercices de sophrologie, bien sûr guidée par une sophrologue extraordinaire, j'ai repris confiance et espoir; à tel point que j'ai repris mon travail alors que le vertige positionnel était toujours là (ce qui était loin d'être simple car, en tant que prof, je redoutais d'avoir un vertige devant mes élèves). Et j'ai persévéré. Même si après chaque manoeuvre pratiquée par le kiné je me sentais mal physiquement et moralement, j'ai continué à en faire régulièrement jusqu'à ce qu'un beau jour, sans que je sache pourquoi, le vertige thérapeutique s'est enfin déclenché et les cristaux ont été remis en place! Cela fait plus d'un an et je suis encore en partie traumatisée car je souffre toujours de raideur au niveau des cervicales et parfois de légères instabilités et surtout j'ai peur que ce vertige ne recommence, ce qui me freine dans certaines de mes activités (j'ai peur de faire de longs trajets en voitures, j'ai peur de partir en randonnée, j'ai peur de partir en vacances. Mais grâce à l'ostéopathie, la microkiné et surtout la sophrologie (je continue à faire des exercices, au moins un par jour) je reprends peu à peu une activité normale.  Il faut donc persévérer! N'abandonnez pas les manoeuvres vestibulaires, même si ce sont des moments très désagréables,même si l'on a l'impression qu'elles ne servent à rien, elles sont le seul remède capable de guérir un vpb. Et pour tenir moralement, n'hésitez pas à essayer la sophrologie. Courage à tous; même si vous avez du mal à y croire, un jour ces vertiges cesseront;
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Bonjour à tous,

je viens de découvrir ce forum et c'est de l'espoir que je veux vous communiquer car je sais combien c'est important de garder espoir dans cette situation où aucun médecin n'est capable de donner une réponse claire et surtout d'apporter une solution à ces vertiges.

Des vertiges, j'en ai eu depuis l'âge de 18 ans (j'ai aujourd'hui 49 ans). Au début, ils étaient brefs et peu handicapants et bien souvent un petit arrêt de travail et une cure de tanganil et de betaserc me remettaient sur pieds (si j'ose dire).

Jusqu'à ce jour du mois d'octobre 2015 où, au milieu de la nuit, je n'ai pas compris ce qui m'arrivait: tout s'est mis à tourner à toute vitesse autour de moi et cela recommençait dès que je bougeais la tête. Cela a été le début de 9 mois d'enfer! De longs mois pendant lesquels je suis allée de médecins en spécialistes, jusqu'à ce qu'on me diagnostique un vpb. Ce nom stupide qui n'a rien avoir avec la réalité de la maladie car ce vertige paroxistique n'a rien de bénin, bien au contraire, il vous tue à petits feux. J'ai d'ailleurs failli sombrer, ne pouvant plus sortir de chez moi si ce n'est appuyée sur une canne, ne pouvant plus prendre seule ma douche tellement l'instabilité était forte,ne pouvant plus me pencher au-dessus du lavabo pour me rincer la bouche après m'être brossée les dents, ne pouvant plus me pencher pour nouer mes lacets, ne pouvant plus lever la tête pour terminer un verre d'eau bien sûr ne pouvant plus travailler et ne pouvant plus m'occuper de ma famille. Un enfer qui a failli me faire commettre l'irréparable. Mais je continuais à m'accrocher, à aller voir différents kinés (ils déclaraient forfait les uns après les autres) jusqu'à ce que je rencontre un kiné de la clinique de l'oreille de Béziers qui a su bien m'expliquer le problème, qui a su m'écouter et me réconforter même si les les manoeuvres ne fonctionnaient toujours pas. Et ce qui m'a sauvé surtout, ça a été la découverte des bienfaits de la sophrologie. Au fur et à mesure que j'ai pratiqué des exercices de sophrologie, bien sûr guidée par une sophrologue extraordinaire, j'ai repris confiance et espoir; à tel point que j'ai repris mon travail alors que le vertige positionnel était toujours là (ce qui était loin d'être simple car, en tant que prof, je redoutais d'avoir un vertige devant mes élèves). Et j'ai persévéré. Même si après chaque manoeuvre pratiquée par le kiné je me sentais mal physiquement et moralement, j'ai continué à en faire régulièrement jusqu'à ce qu'un beau jour, sans que je sache pourquoi, le vertige thérapeutique s'est enfin déclenché et les cristaux ont été remis en place!

Cela fait plus d'un an et je suis encore en partie traumatisée car je souffre toujours de raideur au niveau des cervicales et parfois de légères instabilités et surtout j'ai peur que ce vertige ne recommence, ce qui me freine dans certaines de mes activités (j'ai peur de faire de longs trajets en voitures, j'ai peur de partir en randonnée, j'ai peur de partir en vacances. Mais grâce à l'ostéopathie, la microkiné et surtout la sophrologie (je continue à faire des exercices, au moins un par jour) je reprends peu à peu une activité normale. 

Il faut donc persévérer! N'abandonnez pas les manoeuvres vestibulaires, même si ce sont des moments très désagréables,même si l'on a l'impression qu'elles ne servent à rien, elles sont le seul remède capable de guérir un vpb. Et pour tenir moralement, n'hésitez pas à essayer la sophrologie.

Courage à tous; même si vous avez du mal à y croire, un jour ces vertiges cesseront;

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De sona (12/08/2017 10:57)
j'ai des troubles d'équilibre depuis plus de 10 ans regardez mon post et vous serez surprise,  tous les examens ont été faits les manoeuvres libératoires ne me conviennent pas, d'ailleurs plusieurs professeurs orl me les ont interdites, il a fallu m'hospitaliser car cela me mettaient dans des états encore plus vertigineux à ce jour, je n'ai trouvé aucune solution je compense avec mes yeux, j'évite de tourner la tête, je me couche uniquement sur le dos, ne bouge pas (mon cerveau le "sait") et me lève très doucement  j'ai perdu ma joie de vivre, je suis vulnérable, j'ai toujours l'impression d'être dans du coton, toujours bizarre lorsque je marche, la station debout immobile m'est très désagréable, je tangue et cet état me déprime et me fatigue je pensais que cela arrivait aux gens âgés, mais je vois que beaucoup de jeunes ont aussi des problèmes du même genre, tous différents, causes diverses mais personne ne nous comprend vivre avec, ce n'est pas grave, mais assez invalidant je pleure souvent   Sona
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j'ai des troubles d'équilibre depuis plus de 10 ans regardez mon post et vous serez surprise, 

tous les examens ont été faits

les manoeuvres libératoires ne me conviennent pas, d'ailleurs plusieurs professeurs orl me les ont interdites, il a fallu m'hospitaliser car cela me mettaient dans des états encore plus vertigineux

à ce jour, je n'ai trouvé aucune solution

je compense avec mes yeux, j'évite de tourner la tête, je me couche uniquement sur le dos, ne bouge pas (mon cerveau le "sait") et me lève très doucement 

j'ai perdu ma joie de vivre, je suis vulnérable, j'ai toujours l'impression d'être dans du coton, toujours bizarre lorsque je marche, la station debout immobile m'est très désagréable, je tangue et cet état me déprime et me fatigue

je pensais que cela arrivait aux gens âgés, mais je vois que beaucoup de jeunes ont aussi des problèmes du même genre, tous différents, causes diverses mais personne ne nous comprend

vivre avec, ce n'est pas grave, mais assez invalidant

je pleure souvent

 

Sona

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De Michelle (16/08/2017 11:54)
Sona, j'ai du mal à imaginer que l'on puisse passer 10 ans avec ces vertiges; tu as un courage extraordinaire! Moi, au bout de quelques mois, je pleurais sans arrêt et ne me nourrissais presque plus. Et aujourd'hui, même "guérie" depuis plus d'un an, je continue à avoir des moments d'instabilité et je vis dans la peur que cela recommence. Mais comme je l'ai dit dans mon message précédent, j'ai eu la chance de rencontrer un kiné spécialiste des vertiges à la clinique de l'oreille de Béziers qui a été fabuleux. Tu peux toujours tenter de l'appeler; il s'appelle Pierre Jammes. Et, je le répète, pour t'aider à améliorer le quotidien et à reprendre certaines activités petit à petit, essaye la sophrologie. Si tu es volontaire, si tu fais des exercices tous les jours, tu verras que tu reprendras confiance en toi et que tu seras capable d'effectuer des choses que tu n'osais plus faire. Moi, c'est grâce à la sophrologie que j'ai réussi à reconduire et à retravailler, même avec le vertige. je ne dis pas que c'est facile, loin de là, mais peu à peu, tout doucement, on y arrive. Et notre cerveau l'accepte peu à peu. Surtout, ne perds pas courage et continue de te battre.
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Sona,

j'ai du mal à imaginer que l'on puisse passer 10 ans avec ces vertiges; tu as un courage extraordinaire!

Moi, au bout de quelques mois, je pleurais sans arrêt et ne me nourrissais presque plus. Et aujourd'hui, même "guérie" depuis plus d'un an, je continue à avoir des moments d'instabilité et je vis dans la peur que cela recommence. Mais comme je l'ai dit dans mon message précédent, j'ai eu la chance de rencontrer un kiné spécialiste des vertiges à la clinique de l'oreille de Béziers qui a été fabuleux. Tu peux toujours tenter de l'appeler; il s'appelle Pierre Jammes.

Et, je le répète, pour t'aider à améliorer le quotidien et à reprendre certaines activités petit à petit, essaye la sophrologie. Si tu es volontaire, si tu fais des exercices tous les jours, tu verras que tu reprendras confiance en toi et que tu seras capable d'effectuer des choses que tu n'osais plus faire. Moi, c'est grâce à la sophrologie que j'ai réussi à reconduire et à retravailler, même avec le vertige. je ne dis pas que c'est facile, loin de là, mais peu à peu, tout doucement, on y arrive. Et notre cerveau l'accepte peu à peu.

Surtout, ne perds pas courage et continue de te battre.

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De sona (17/08/2017 13:59)
je ne crois plus en rien la sophrologie, le tai chi, toutes ces méthodes ne sont par pour moi acceptez, c'est difficile, en fait je souffre de troubles de l'équilibre, je suis bizarre, comme sur un bateau, je semble marcher sur des oeufs, suis dans un état cotonneux, , je tangue en marchant je ne suis bien qu'en position allongée sur le dos, immobile et assise bien droite sans bouger la tête, j'ai des étourdissements positionnels fugaces je suis à la retraite et je suis très ralentie dans mes activités, je suis toujours lasse et fatiguée, cela me déprimé,  j'ai entendu maintes fois " madame, vous n'avez rien de grave " mais je crois que les orl ne se mettent pas à notre place, c'est un handicap la station debout immobile m'est très pénible, j'ai l'impression que je vais tomber    
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je ne crois plus en rien

la sophrologie, le tai chi, toutes ces méthodes ne sont par pour moi

acceptez, c'est difficile, en fait je souffre de troubles de l'équilibre, je suis bizarre, comme sur un bateau, je semble marcher sur des oeufs, suis dans un état cotonneux, , je tangue en marchant

je ne suis bien qu'en position allongée sur le dos, immobile et assise bien droite sans bouger la tête, j'ai des étourdissements positionnels fugaces

je suis à la retraite et je suis très ralentie dans mes activités, je suis toujours lasse et fatiguée, cela me déprimé, 

j'ai entendu maintes fois " madame, vous n'avez rien de grave " mais je crois que les orl ne se mettent pas à notre place, c'est un handicap

la station debout immobile m'est très pénible, j'ai l'impression que je vais tomber

 

 

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De ViJen (17/08/2017 20:21)
Bonjour Sona, Je suis dans la même situation que vous avec ces vertiges. J'ai une instabilité permanente, je tangue dès que je marche, parfois je bascule même vers l'avant ou sur un côté. La station debout est tres pénible. Comme vous je ne suis bien qu'allongée sur le dos, ou assise la tête appuyée sur un dossier. Je ne peux pas conduire également, les mouvements de tête étant impossible.  Je suis d'accord avec vous: les ORL n'y comprennent rien et ne vivent pas ce cauchemar non plus. C'est tellement facile de juger sans savoir. Ils nous font passer pour des fainéants, je le supporte de moins en moins. Mon ORL me répète de bouger le plus possible pour que le cerveau puisse compenser sauf que ça ne fonctionne pas du tout. Plus je bouge plus ça s'aggrave, j'en arrive a vomir si je dois bouger trop longtemps.  Je ne peux plus travailler et je ne sais plus quoi faire ou vers qui me tourner. Arriviez-vous à travailler avant votre retraite avec ces vertiges? Je ne comprends pas que la névrite vestibulaire ne soit pas reconnue comme un handicap, certes ce n'est pas dangereux pour la santé ni mortel (heureusement) mais finalement la vie s'en trouve complétement changée et bouleversée au même titre que n'importe quel handicap. Ca devient difficile de ne pas tomber en dépression, il faut vraiment s'accrocher. Mais bon sans espoir de guérison, c'est compliqué. Courage à vous.  
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Bonjour Sona,

Je suis dans la même situation que vous avec ces vertiges. J'ai une instabilité permanente, je tangue dès que je marche, parfois je bascule même vers l'avant ou sur un côté. La station debout est tres pénible. Comme vous je ne suis bien qu'allongée sur le dos, ou assise la tête appuyée sur un dossier. Je ne peux pas conduire également, les mouvements de tête étant impossible. 

Je suis d'accord avec vous: les ORL n'y comprennent rien et ne vivent pas ce cauchemar non plus. C'est tellement facile de juger sans savoir. Ils nous font passer pour des fainéants, je le supporte de moins en moins. Mon ORL me répète de bouger le plus possible pour que le cerveau puisse compenser sauf que ça ne fonctionne pas du tout. Plus je bouge plus ça s'aggrave, j'en arrive a vomir si je dois bouger trop longtemps. 

Je ne peux plus travailler et je ne sais plus quoi faire ou vers qui me tourner. Arriviez-vous à travailler avant votre retraite avec ces vertiges? Je ne comprends pas que la névrite vestibulaire ne soit pas reconnue comme un handicap, certes ce n'est pas dangereux pour la santé ni mortel (heureusement) mais finalement la vie s'en trouve complétement changée et bouleversée au même titre que n'importe quel handicap. Ca devient difficile de ne pas tomber en dépression, il faut vraiment s'accrocher. Mais bon sans espoir de guérison, c'est compliqué.

Courage à vous.

 

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