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Forum Public  >  Guérison nevrite vestibulaire nystagmus!

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De P'titre mary (17/12/2016 08:44)
Bonjour, je lance un appel à tous ceux qui désespèrent de ne pas voir d'évolution dans leur rééducation.  Surtout tenez bon! Je suis passée par là moi aussi et je compatie.j'ai eu une nevrite vestibulaire aigue suivi d'un nystagmus.  J'ai fais environ 20 séances de rééducation vestibulaire.  Les  5, 6 premières  sont terribles mais après d'un seul coup ça VA  mieux. Par contre pour les vertiges il fallait attendre plus . Avec le recul j'ai remarqué  que le stress et l'anxiété ne faisait qu'empêcher la guérison.  Le fait aussi de rien faire de la  journée  , de rester dans le canapé  ,se morfondre à se demander si on va y arriver ne sert à rien non plus. Il faut se forcer à faire des choses. Et ne pas hésiter à se faire suivre car se n'est pas simple tous les jours quand cela fait des mois que ça dure.  Tout ça pour vous dire qu'il faut aller de l'avant et croire en vous même que si moi j'y suis arrivée alors pourquoi pas vous. !! Et dernière chose,...bien écouter au pied de la lettre votre kiné rééducateur. Ce sont les petites choses petits détails ,exercices à faire chez soi  Qui font avancer à pas de géant.  ALORS COURAGE, ET TENEZ BON .... VOUS Y ARRIVEREZ FORCÉMENT. 😊      
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Bonjour, je lance un appel à tous ceux qui désespèrent de ne pas voir d'évolution dans leur rééducation. 

Surtout tenez bon! Je suis passée par là moi aussi et je compatie.j'ai eu une nevrite vestibulaire aigue suivi d'un nystagmus. 

J'ai fais environ 20 séances de rééducation vestibulaire.  Les  5, 6 premières  sont terribles mais après d'un seul coup ça VA  mieux.

Par contre pour les vertiges il fallait attendre plus . Avec le recul j'ai remarqué  que le stress et l'anxiété ne faisait qu'empêcher la guérison. 

Le fait aussi de rien faire de la  journée  , de rester dans le canapé  ,se morfondre à se demander si on va y arriver ne sert à rien non plus.

Il faut se forcer à faire des choses. Et ne pas hésiter à se faire suivre car se n'est pas simple tous les jours quand cela fait des mois que ça dure. 

Tout ça pour vous dire qu'il faut aller de l'avant et croire en vous même que si moi j'y suis arrivée alors pourquoi pas vous. !!

Et dernière chose,...bien écouter au pied de la lettre votre kiné rééducateur. Ce sont les petites choses petits détails ,exercices à faire chez soi 

Qui font avancer à pas de géant. 

ALORS COURAGE, ET TENEZ BON .... VOUS Y ARRIVEREZ FORCÉMENT. 😊

 

 

 

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De severine (17/12/2016 12:29)
Bonjour, Il y a environ 1 an, j'ai ressenti une très grosse fatigue comme jamais j'avais ressenti, j'ai mis ça sur le compte du travail, je bosse dans le social et fais beaucoup d'heures. Début janvier 2016, j'ai eu des vertiges puis j'ai eu une angine, trachéite et rhino-pharyngite, mon docteur m'a dit que les vertiges venaient de la sphère ORL qui était toute prise. L'angine etc... était guéri mais les vertiges étaient toujours présent, tous les jours, tout le temps. J'ai été presque 4 mois en arrêt de travail avec interdiction de conduire, dans les fortes crises, je ne tenais pas debout comme si j'étais saoule en permanence. Impossible pour moi d'aller dans les magasins, les vertiges s’intensifiaient, j'avais des nausées et parfois des vomissements. Je suis allée consulter un ORL qui m'a diagnostiqué une neuronite vestibulaire donc j'ai pris du tanganil et du bétaserc, toujours pas d'amélioration, je suis retournée le voir mais ne savait pas vraiment ce que j'avais car les vertiges étaient toujours présent. J'ai consulté un 2e ORL qui m'a fait une VNG, ses dires étaient différent du 1er ORL, qui croire? on m'a suspecté une tumeur au cerveau, un AVC, une sclérose en plaque, j'ai fais de nombreux examens, je n'ai rien de tout ça, rassurant mais les vertiges sont toujours là. J'ai perdu mon travail à cause de mon arrêt de travail, à la fin de mon arrêt j'en ai retrouvé un rapidement, je ne parle évidemment pas de mes soucis de santé à mon employeur. Les vertiges partagent mon quotidien depuis 1 an, j'ai parfois quelques jours de répit, c'est le bonheur, puis ils revienent sans élément déclencheur. Ils apparaissent plus lorsque je suis sur le canapé, quand je fais une activité calme, au taf, quand je brasse, ils s'estompent, je vais en réunion donc assise, ils apparaissent. Je dois en janvier faire de nouveaux examens chez l'ORL. Mes vertiges entraînent instantanément une fatigue énorme. Le plus dur est de ne pas savoir de quoi je soufre, le temps passe et j'ai l'impression que je vais devoir vivre ainsi, difficile physiquement et parfois moralement car "cette maladie" est un handicap invisible. Seul mon ami est au courant, je ne parle de ça à personne afin de garder mon travail. J'ai fais de la rééducation vestibulaire chez le kiné, catastrophique, encore plus malade après les séances qu'avant donc j'ai arrêter. Ma vie a complètement changé depuis "cette maladie", je ne suis plus la même, souvent fatiguée, j'ai perdu ma joie de vivre, je ne peux pas prévoir de choses car quand les vertiges sont très fort, je n'ai envie de rien, je suis mal et reste au calme. J'ai un bloc congénital C2 C3 C4, j'ai fais des examens, certains docteurs disent que ça peut venir de ça, d'autres non, plusieurs médecins, plusieurs ORL et plusieurs versions donc un peu perdu. Je suis même aller voir un guérisseur, en janvier je vais faire de l'acupuncture. Bref, voilà mon histoire en résumé, sur ce forum, je vois que je ne suis pas la seule, un peu rassurant et en même temps certains d'entre vous ont des vertiges depuis des années...  
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Bonjour,

Il y a environ 1 an, j'ai ressenti une très grosse fatigue comme jamais j'avais ressenti, j'ai mis ça sur le compte du travail, je bosse dans le social et fais beaucoup d'heures. Début janvier 2016, j'ai eu des vertiges puis j'ai eu une angine, trachéite et rhino-pharyngite, mon docteur m'a dit que les vertiges venaient de la sphère ORL qui était toute prise. L'angine etc... était guéri mais les vertiges étaient toujours présent, tous les jours, tout le temps. J'ai été presque 4 mois en arrêt de travail avec interdiction de conduire, dans les fortes crises, je ne tenais pas debout comme si j'étais saoule en permanence. Impossible pour moi d'aller dans les magasins, les vertiges s’intensifiaient, j'avais des nausées et parfois des vomissements. Je suis allée consulter un ORL qui m'a diagnostiqué une neuronite vestibulaire donc j'ai pris du tanganil et du bétaserc, toujours pas d'amélioration, je suis retournée le voir mais ne savait pas vraiment ce que j'avais car les vertiges étaient toujours présent. J'ai consulté un 2e ORL qui m'a fait une VNG, ses dires étaient différent du 1er ORL, qui croire? on m'a suspecté une tumeur au cerveau, un AVC, une sclérose en plaque, j'ai fais de nombreux examens, je n'ai rien de tout ça, rassurant mais les vertiges sont toujours là. J'ai perdu mon travail à cause de mon arrêt de travail, à la fin de mon arrêt j'en ai retrouvé un rapidement, je ne parle évidemment pas de mes soucis de santé à mon employeur. Les vertiges partagent mon quotidien depuis 1 an, j'ai parfois quelques jours de répit, c'est le bonheur, puis ils revienent sans élément déclencheur. Ils apparaissent plus lorsque je suis sur le canapé, quand je fais une activité calme, au taf, quand je brasse, ils s'estompent, je vais en réunion donc assise, ils apparaissent. Je dois en janvier faire de nouveaux examens chez l'ORL. Mes vertiges entraînent instantanément une fatigue énorme. Le plus dur est de ne pas savoir de quoi je soufre, le temps passe et j'ai l'impression que je vais devoir vivre ainsi, difficile physiquement et parfois moralement car "cette maladie" est un handicap invisible. Seul mon ami est au courant, je ne parle de ça à personne afin de garder mon travail. J'ai fais de la rééducation vestibulaire chez le kiné, catastrophique, encore plus malade après les séances qu'avant donc j'ai arrêter. Ma vie a complètement changé depuis "cette maladie", je ne suis plus la même, souvent fatiguée, j'ai perdu ma joie de vivre, je ne peux pas prévoir de choses car quand les vertiges sont très fort, je n'ai envie de rien, je suis mal et reste au calme. J'ai un bloc congénital C2 C3 C4, j'ai fais des examens, certains docteurs disent que ça peut venir de ça, d'autres non, plusieurs médecins, plusieurs ORL et plusieurs versions donc un peu perdu. Je suis même aller voir un guérisseur, en janvier je vais faire de l'acupuncture. Bref, voilà mon histoire en résumé, sur ce forum, je vois que je ne suis pas la seule, un peu rassurant et en même temps certains d'entre vous ont des vertiges depuis des années...

 

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De KD (23/01/2017 02:38)
Voici mon histoire. Février 2016....rhume et toux interminable pendant 2 mois...suivi en avril de vertiges soudain, sensation d'avoir les yeux incapables de se fixer. Repos et arrêt de travail pendant 1 mois et demi. Amélioration parfois, retour à la case départ parfois. Aucun diagnostique....on continu d'investiguer. L'été passe, des jours ça va mais jamais à 100%, toujours cette impression que le décor va trop vite ou que mes yeux ne suivent pas...comme si j'avais un délai. Fatigue toujours présente mais on trouve rien. Finalement en novembre dernier j'ai eu un test avec des lunettes fait par l'audiologiste ....BINGO hypofonction du vestibule gauche causé par une neuronite vestibulaire....enfin on sait ce que j'ai, maintenant qu'est-ce que je dois faire ??? Dans mon petit coin de pays, on a pas grand professionnel donc j'ai des exercices à faire matin et soir, des exercices de réadaptation vestibulaire...je vois une amélioration mais je ne suis pas encore revenu à 100% et ça m'inquiète, ça va faire presqu'un an donc j'ai peur de rester avec des séquelles permanentes. Je suis une jeune femme de 38 ans sportive qui a vu sa vie être limiter d'une journée à l'autre. Je sais qu'on doit continuer à bouger pour stimuler ce vestibule qui "dort au gaz" mais c'est pas toujours facile de toujours combattre cet état et cette fatigue. J'ai des raideurs dans le haut du dos....tout pour aider ! Mais bon, je m'encourage, 2017 sera positif et faut pas arrêter les exercices, moi j'ai bien l'intention de redevenir celle que j'étais. Faut s'encourager et y croire !!! Ne perdez pas espoir !!!
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Voici mon histoire. Février 2016....rhume et toux interminable pendant 2 mois...suivi en avril de vertiges soudain, sensation d'avoir les yeux incapables de se fixer. Repos et arrêt de travail pendant 1 mois et demi. Amélioration parfois, retour à la case départ parfois. Aucun diagnostique....on continu d'investiguer. L'été passe, des jours ça va mais jamais à 100%, toujours cette impression que le décor va trop vite ou que mes yeux ne suivent pas...comme si j'avais un délai. Fatigue toujours présente mais on trouve rien. Finalement en novembre dernier j'ai eu un test avec des lunettes fait par l'audiologiste ....BINGO hypofonction du vestibule gauche causé par une neuronite vestibulaire....enfin on sait ce que j'ai, maintenant qu'est-ce que je dois faire ??? Dans mon petit coin de pays, on a pas grand professionnel donc j'ai des exercices à faire matin et soir, des exercices de réadaptation vestibulaire...je vois une amélioration mais je ne suis pas encore revenu à 100% et ça m'inquiète, ça va faire presqu'un an donc j'ai peur de rester avec des séquelles permanentes. Je suis une jeune femme de 38 ans sportive qui a vu sa vie être limiter d'une journée à l'autre. Je sais qu'on doit continuer à bouger pour stimuler ce vestibule qui "dort au gaz" mais c'est pas toujours facile de toujours combattre cet état et cette fatigue. J'ai des raideurs dans le haut du dos....tout pour aider ! Mais bon, je m'encourage, 2017 sera positif et faut pas arrêter les exercices, moi j'ai bien l'intention de redevenir celle que j'étais. Faut s'encourager et y croire !!! Ne perdez pas espoir !!!

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De a.pavet@hotmail.fr (12/09/2017 09:21)
Bonjour je voudrais savoir si vous vous en êtes sorti avec votre nevrite,moi ca fait plus d 1  ans et je suis toujours instable,la tête dans le brouillard en permanence..et si j ai le malheur de prendre un rhume ou autre les symptômes s emplifie ,je suis toujours fatigué aussi ,donner moi de vos nouvelles .merci a vous .Aurélie.
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Bonjour je voudrais savoir si vous vous en êtes sorti avec votre nevrite,moi ca fait plus d 1  ans et je suis toujours instable,la tête dans le brouillard en permanence..et si j ai le malheur de prendre un rhume ou autre les symptômes s emplifie ,je suis toujours fatigué aussi ,donner moi de vos nouvelles .merci a vous .Aurélie.

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De ALEXANDRA 76 (13/09/2017 12:49)
Bonjour, comment allez vous aujourd'hui? quand je lis tout vos témoignages, notre médecine semble bien limitée en ce qui concerne ces troubles vestibulaires, mais comment vivre avec? j'ai 41 ans, très active et toujours la pêche, j'ai depuis 4 mois maintenant je souffre de vertiges, qui m'ont obligé à consulter en juillet et me mettre en arrêt maladie, je pensais que ça allait passer mais un jour tombé à 8 de tension et impossible de conduire, depuis j'ai l'impression de traverser un désert, médecins, qui après avoir fait bilan SANGUINS IRM et orientation vers Cristaux qui se révèlent tous normaux, ces derniers semblent bien désemparé et commencent à parler d'effets psychosomatiques, mon ORL qui lui m'a diagnostiqué fistules périlymphatiques, et dit que c'est rien qu'avec des mouvements de la tête tout va rentrer dans l'ordre or je n'ai pas vu d'amélioration, en Aout ça a même empiré, j'ai vu un remplaçant de mon ORL qui lui me dit que ç'est très long qu'il faut du repos pour que les fistules cicatrisent, il m'a trouvé des cristaux lors de son examen en plus des fistules et m'a donc fait une manoeuvre de libération qui m'a clouée au lit durant 5 jours, impossible de faire quoi que ce soit, plus de force, et depuis je suis hypersensible au bruit,ce dernier m'avait donné son numéro pour que je le rappelle si dans un mois ça n'allait pas, ce que j'ai fait, en lui expliquant mes nouveaux symptomes il me parle du syndrome de minor, et que sur un scanner on peut le voir, il me conseille de consulter à nouveau l'ORL qu'il remplaçait, car lui est en retraite maintenant, j'ai donc à nouveau revu l'ORL N°1 rentré de congé qui maintenant après examen me trouve un capteur de l'oreille interne endommagé, et me prescrit maintenant une réeducation vestibulo spinale à faire chez un kiné spécialisé (je pense que ce sont les même mouvements qu'il m'avait enseigné en juillet et qui n'ont rien donné lorsque je lui parle de mes soucis d'hypersensibilité au bruit il me dit que ç'est sûrement les suite psychologiques de mon état, bonjour l'écoute du médecin (je me sens vraiment pas entendue par mes médecins,pour le coup oui ça c'est vraiment ce qui me déprime le plus) et à nouveau son spitch que ce n'est rien ça va aller et c'est à moi de me guérir en rééduquant mon cerveau pour s'appuyer sur d'autres capteurs, que ceux de l'oreille, ok pourquoi pas je crois vraiment en notre capacité à nous guérir nous-même, bon j'espère que cette fois ci cela résoudra enfin ces problèmes. Je suis moi même très désemparée face à cette situation car j'ai des jours ou ça semble aller mieux, et le lendemain je suis en vrac complet, (tout qui tourne nausées, tête lourde mal de nuque, je mets parfois la minerve pour me soulager)et j'ai l'impression que la médecine n'a pas vraiment de solution à nous apporter. j'aimerai reprendre le boulot rapidement, mais comment gérer ça si 1 jour sur 3 ça va mal, je vais pas poser des CP pour mon confort...voilà vous n'êtes donc pas seule, j'espère avoir de vos nouvelles sur votre évolution,courage à vous
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Bonjour,

comment allez vous aujourd'hui? quand je lis tout vos témoignages, notre médecine semble bien limitée en ce qui concerne ces troubles vestibulaires, mais comment vivre avec?

j'ai 41 ans, très active et toujours la pêche, j'ai depuis 4 mois maintenant je souffre de vertiges, qui m'ont obligé à consulter en juillet et me mettre en arrêt maladie, je pensais que ça allait passer mais un jour tombé à 8 de tension et impossible de conduire, depuis j'ai l'impression de traverser un désert, médecins, qui après avoir fait bilan SANGUINS IRM et orientation vers Cristaux qui se révèlent tous normaux, ces derniers semblent bien désemparé et commencent à parler d'effets psychosomatiques, mon ORL qui lui m'a diagnostiqué fistules périlymphatiques, et dit que c'est rien qu'avec des mouvements de la tête tout va rentrer dans l'ordre or je n'ai pas vu d'amélioration, en Aout ça a même empiré, j'ai vu un remplaçant de mon ORL qui lui me dit que ç'est très long qu'il faut du repos pour que les fistules cicatrisent, il m'a trouvé des cristaux lors de son examen en plus des fistules et m'a donc fait une manoeuvre de libération qui m'a clouée au lit durant 5 jours, impossible de faire quoi que ce soit, plus de force, et depuis je suis hypersensible au bruit,ce dernier m'avait donné son numéro pour que je le rappelle si dans un mois ça n'allait pas, ce que j'ai fait, en lui expliquant mes nouveaux symptomes il me parle du syndrome de minor, et que sur un scanner on peut le voir, il me conseille de consulter à nouveau l'ORL qu'il remplaçait, car lui est en retraite maintenant, j'ai donc à nouveau revu l'ORL N°1 rentré de congé qui maintenant après examen me trouve un capteur de l'oreille interne endommagé, et me prescrit maintenant une réeducation vestibulo spinale à faire chez un kiné spécialisé (je pense que ce sont les même mouvements qu'il m'avait enseigné en juillet et qui n'ont rien donné<img src='https://www.vestib.org/pages/forum/images/smiley/icon_e_wink.gif' title=';)' alt=';)' /> lorsque je lui parle de mes soucis d'hypersensibilité au bruit il me dit que ç'est sûrement les suite psychologiques de mon état, bonjour l'écoute du médecin (je me sens vraiment pas entendue par mes médecins,pour le coup oui ça c'est vraiment ce qui me déprime le plus) et à nouveau son spitch que ce n'est rien ça va aller et c'est à moi de me guérir en rééduquant mon cerveau pour s'appuyer sur d'autres capteurs, que ceux de l'oreille, ok pourquoi pas je crois vraiment en notre capacité à nous guérir nous-même, bon j'espère que cette fois ci cela résoudra enfin ces problèmes. Je suis moi même très désemparée face à cette situation car j'ai des jours ou ça semble aller mieux, et le lendemain je suis en vrac complet, (tout qui tourne nausées, tête lourde mal de nuque, je mets parfois la minerve pour me soulager)et j'ai l'impression que la médecine n'a pas vraiment de solution à nous apporter. j'aimerai reprendre le boulot rapidement, mais comment gérer ça si 1 jour sur 3 ça va mal, je vais pas poser des CP pour mon confort...voilà vous n'êtes donc pas seule, j'espère avoir de vos nouvelles sur votre évolution,courage à vous

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De tAFTA (14/12/2017 21:16)
Bonjour, bonsoir, Je lis ces témoignages. Je suis dans une situation similaire avec vertiges mais plutôt troubles de équilibre avec des acouphènes, des nausées. Tout est arrivé d'un coup mais je soupçonne que cela n'est que la conséquence de quelque chose de plus lointain et qui un jour se révèle. Après avoir fait un test HIT chez orl au bout du 3ème rdv car j'ai aussi eu des cristaux et premier diagnostic VPPB puis rien malgré les manoeuvres. Donc mon dernier rdv on fait le test HIT totalement déficient du côté gauche. Comme j'avais des acouphènes depuis 2011 env. je n'ai pas été surpris que ce soit bien à gauche. L'Orl me prescrit alors une IRM pour éliminer certaines causes et là je rentre chez moi et le premier (premier réflexe) soir je tapote sur le net et je trouve neurinome...Depuis, je vis un enfer, l'angoisse totale, perte totale d’appétit (je me force à manger un tout petit peu au moins pour éviter que mon estomac trinque avec les médicaments,  je suis en état de fatigue permanente. J'ai tenté de retourner au club de boxe ce soir m'entrainer, j'y suis resté à peine une heure. fatigué, plus de jus et même le retour à la maison en voiture à été fatiguant (20 min). Mon IRM est programmé pour le 22 décembre en après-midi et franchement, j'ai la trouille du verdict. J'ai des pensées noires, négatives et pense à ma femme et ma famille dont que cache pour le moment mon angoisse pour ne pas les perturber. Je reviendrai sur le forum donner le résultat de l'Irm. Tafta
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Bonjour, bonsoir,

Je lis ces témoignages. Je suis dans une situation similaire avec vertiges mais plutôt troubles de équilibre avec des acouphènes, des nausées. Tout est arrivé d'un coup mais je soupçonne que cela n'est que la conséquence de quelque chose de plus lointain et qui un jour se révèle.

Après avoir fait un test HIT chez orl au bout du 3ème rdv car j'ai aussi eu des cristaux et premier diagnostic VPPB puis rien malgré les manoeuvres. Donc mon dernier rdv on fait le test HIT totalement déficient du côté gauche. Comme j'avais des acouphènes depuis 2011 env. je n'ai pas été surpris que ce soit bien à gauche.

L'Orl me prescrit alors une IRM pour éliminer certaines causes et là je rentre chez moi et le premier (premier réflexe) soir je tapote sur le net et je trouve neurinome...Depuis, je vis un enfer, l'angoisse totale, perte totale d’appétit (je me force à manger un tout petit peu au moins pour éviter que mon estomac trinque avec les médicaments,  je suis en état de fatigue permanente. J'ai tenté de retourner au club de boxe ce soir m'entrainer, j'y suis resté à peine une heure. fatigué, plus de jus et même le retour à la maison en voiture à été fatiguant (20 min).

Mon IRM est programmé pour le 22 décembre en après-midi et franchement, j'ai la trouille du verdict. J'ai des pensées noires, négatives et pense à ma femme et ma famille dont que cache pour le moment mon angoisse pour ne pas les perturber.

Je reviendrai sur le forum donner le résultat de l'Irm.

Tafta

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De Christou (16/12/2017 11:32)
Bonjour tata Moi aussi je suis passer par la J ai fait une nevrite vestibulaire en fin juillet de cette année.  Cependant je n ai eu le diagnostique de posé  le 37 novembre Après un tas d examen tout l été de faut diagnostique par orl incompétent.  J ai vu un spécialiste orl spécialiste vertige  Oui il m a fait t'as examen    Beaucoup de stress pour moi l irm car tres approffondie car pour lui 1ère visite et quelque test il pensait défaillance système  nerveux centrale Je savais après scanner au urgence pas de tumeur ni avc car début août c est ce qui était pensé. Mon état c est degrade tout l ete. .aux urgence on m a dit voir  un orl. J ai fait kine vestibulaire qui m a aidé beaucoup. J e tait état lamen table je ten ais plus debout une peride nausées  état ebriete constant  vue dédoublée  cerveau à zero perte de poids 8 kg car à cause du stress j ai développer une candidose  Courage à vous  Au 2ème redez vous orl à un test le vng à vu mon nerf oreille gauche détruit par un virus il dit herpes .il a vu mon irm pas de souciseaux et nécessaire  C est que votre orl fait le nécessaire il faut toust voir J ai du prendre un anxio car mon orl à vu que j étais tombée anxiété sévère.  Je vais mieux actuellement j ai petites séquelle   Un conseil ne regarder pas trop internet je suis devenu cet été hypocondriaque à force. Chaque jour j avais une maladie grave dans ma tête  un cancer la sclérose en plaque dégénérescence cerveau....la totale  Allez sur forum et le neutinome n est pas dangereux ça s enlevé et votre orl ne vous en a pas parler. Courage pour l irm ça été une épreuve  mais je savais nécessaire.  Je vous souhaite d être vite rassuré.  Le stress en plus m a enfoncé encore plus Courage à vous
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Bonjour tata

Moi aussi je suis passer par la

J ai fait une nevrite vestibulaire en fin juillet de cette année. 

Cependant je n ai eu le diagnostique de posé  le 37 novembre

Après un tas d examen tout l été de faut diagnostique par orl incompétent. 

J ai vu un spécialiste orl spécialiste vertige 

Oui il m a fait t'as examen 

 

Beaucoup de stress pour moi l irm car tres approffondie car pour lui 1ère visite et quelque test il pensait défaillance système  nerveux centrale

Je savais après scanner au urgence pas de tumeur ni avc car début août c est ce qui était pensé. Mon état c est degrade tout l ete. .aux urgence on m a dit voir  un orl. J ai fait kine vestibulaire qui m a aidé beaucoup. J e tait état lamen table je ten ais plus debout une peride nausées  état ebriete constant  vue dédoublée  cerveau à zero perte de poids 8 kg car à cause du stress j ai développer une candidose 

Courage à vous 

Au 2ème redez vous orl à un test le vng à vu mon nerf oreille gauche détruit par un virus il dit herpes .il a vu mon irm pas de souciseaux et nécessaire 

C est que votre orl fait le nécessaire il faut toust voir

J ai du prendre un anxio car mon orl à vu que j étais tombée anxiété sévère. 

Je vais mieux actuellement j ai petites séquelle

 

Un conseil ne regarder pas trop internet je suis devenu cet été hypocondriaque à force. Chaque jour j avais une maladie grave dans ma tête  un cancer la sclérose en plaque dégénérescence cerveau....la totale 

Allez sur forum et le neutinome n est pas dangereux ça s enlevé et votre orl ne vous en a pas parler.

Courage pour l irm ça été une épreuve  mais je savais nécessaire. 

Je vous souhaite d être vite rassuré.  Le stress en plus m a enfoncé encore plus

Courage à vous

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De Raphael (21/12/2017 20:33)
Bonjour Alexandra 76,   Je souffre de symptômes en tous points identiques aux vôtres, depuis 14 mois. En vous lisant, j'ai le sentiment de lire mon histoire! Peut-être pourrions-nous nous contacter pour comparer nos trajectoires et orienter nos recherches ensemble? La faculté de médecine me semble bien désemparée face à ce qui nous occupe au quotidien. Voici mon mail: raphael_a@msn.com  
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Bonjour Alexandra 76,

 

Je souffre de symptômes en tous points identiques aux vôtres, depuis 14 mois. En vous lisant, j'ai le sentiment de lire mon histoire! Peut-être pourrions-nous nous contacter pour comparer nos trajectoires et orienter nos recherches ensemble? La faculté de médecine me semble bien désemparée face à ce qui nous occupe au quotidien.

Voici mon mail: raphael_a@msn.com

 

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De Vanes (22/12/2017 17:02)
Bonjour  J ai une névrite vestibulaire depuis bientôt 1 ans......ma vie s est arrêtée à ce moment là...... aujourd'hui malgré une super kiné sur Nantes J ai l impression que je vais avoir de graves séquelle......je suis toujours étourdie en permanence....je ne suis toujours pas capable de conduire et les sorties dans les magasins sont toujours très difficiles... Ma kiné semble confiante.,...mais peut elle vraiment dire à ses patients que cela va être irrévocable....je suis désespérée.......car je voudrais récupérer ma vie d avant..... Heureusement que le médecin conseil est très compréhensif car je travaille plus Si je pouvais recevoir des témoignages positifs pour garder le moral.... Merci par avance    
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Bonjour 

J ai une névrite vestibulaire depuis bientôt 1 ans......ma vie s est arrêtée à ce moment là...... aujourd'hui malgré une super kiné sur Nantes J ai l impression que je vais avoir de graves séquelle......je suis toujours étourdie en permanence....je ne suis toujours pas capable de conduire et les sorties dans les magasins sont toujours très difficiles...

Ma kiné semble confiante.,...mais peut elle vraiment dire à ses patients que cela va être irrévocable....je suis désespérée.......car je voudrais récupérer ma vie d avant.....

Heureusement que le médecin conseil est très compréhensif car je travaille plus

Si je pouvais recevoir des témoignages positifs pour garder le moral....

Merci par avance

 

 

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De ViJen (22/12/2017 18:32)
Bonjour Vanes, Je suis dans le meme cas que vous, j'ai eu une névrite vestibulaire il y' a deux ans, je n'ai toujours pas récupéré, mon état a même empiré depuis 3 semaines, j'ai les mêmes vertiges rotatoires qu'au début.Je suis clouée au lit, incapable de tenir debout. Je pense avoir tout essayé aussi, rééducation avec le kiné, rééducation orthoptiste, 30 séances sans succès. J'ai vu 2 ORL et fait tous les examens imaginables. Je ne travaille plus depuis un an et suis en arret maladie depuis 3 mois, mais je ne sais plus comment faire, j'ai peur que la sécu décide de ne plus m'indemniser à force. Je me suis rendue à la MDPH dans l'espoir qu'il pourrait m'aider mais apparamment, selon eux il n'y a rien à espérer, la névrite ne sera pas reconnue comme un handicap. Etes-vous en arret maladie aussi? La sécu a t-elle pu vous aider et vous apporter des solutions? Je cherche désespérement des réponses. Je suis dans l'incapacité totale de travailler, j'avais essayé de reprendre le travail 4 mois après le début de la névrite, mais je n'ai réussi que pendant 6 mois, ensuite les vertiges sont revenus encore plus forts et je n'arrivais plus à travailler.  Courage à vous.  ViJen.
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Bonjour Vanes,

Je suis dans le meme cas que vous, j'ai eu une névrite vestibulaire il y' a deux ans, je n'ai toujours pas récupéré, mon état a même empiré depuis 3 semaines, j'ai les mêmes vertiges rotatoires qu'au début.Je suis clouée au lit, incapable de tenir debout. Je pense avoir tout essayé aussi, rééducation avec le kiné, rééducation orthoptiste, 30 séances sans succès. J'ai vu 2 ORL et fait tous les examens imaginables.

Je ne travaille plus depuis un an et suis en arret maladie depuis 3 mois, mais je ne sais plus comment faire, j'ai peur que la sécu décide de ne plus m'indemniser à force. Je me suis rendue à la MDPH dans l'espoir qu'il pourrait m'aider mais apparamment, selon eux il n'y a rien à espérer, la névrite ne sera pas reconnue comme un handicap. Etes-vous en arret maladie aussi? La sécu a t-elle pu vous aider et vous apporter des solutions? Je cherche désespérement des réponses. Je suis dans l'incapacité totale de travailler, j'avais essayé de reprendre le travail 4 mois après le début de la névrite, mais je n'ai réussi que pendant 6 mois, ensuite les vertiges sont revenus encore plus forts et je n'arrivais plus à travailler. 

Courage à vous. 

ViJen.

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De Vanes (23/12/2017 20:59)
Bonsoir vijen moi je suis en arrêt maladie depuis juin et le médecin conseil à été très compréhensif......mais cela ne me soulage pas.....il n à pas de solutions......il faut prendre son mal en patience......mais à notre stade.....la patience à ses limites......j ai 41 ans et je ne veux pas me résoudre à vivre comme une personne âgée.....je voudrais reprendre à travailler et retrouver ma joie de vivre ....,je suis très bien entourée mais il m arrive de penser que cette vie n est plus possible.....J espère que l année 2018 nous sera plus profitable...... Je vous souhaite un bon Noël et au plaisir de vous lire                        
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Bonsoir vijen moi je suis en arrêt maladie depuis juin et le médecin conseil à été très compréhensif......mais cela ne me soulage pas.....il n à pas de solutions......il faut prendre son mal en patience......mais à notre stade.....la patience à ses limites......j ai 41 ans et je ne veux pas me résoudre à vivre comme une personne âgée.....je voudrais reprendre à travailler et retrouver ma joie de vivre ....,je suis très bien entourée mais il m arrive de penser que cette vie n est plus possible.....J espère que l année 2018 nous sera plus profitable......

Je vous souhaite un bon Noël et au plaisir de vous lire

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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De ViJen (23/12/2017 21:18)
Bonsoir Vanes, Merci de m'avoir répondu, je vous comprends, je ne me résous pas non plus à vivre comme ça toute ma vie, je n'ai que 24 ans, j'en avais 22 quand c'est arrivé. J'espère encore qu'un jour peut être ça s'améliorera pour nous. Tout le monde nous dit de garder espoir mais c'est pas évident à force surtout quand on ne voit pas de progrès.  J'aimerai beaucoup reprendre le travail aussi mais actuellement c'est impossible avec autant de vertiges, et je ne sais pas combien de temps on a le droit de rester en arrêt maladie. J'ai peur qu'il y ait une limite de temps. Je peux vous demander ce que vous a dit le médecin conseil que vous avez vu? Est-ce qu'il vous a donné des conseils ou des démarches à faire? J'espère que l'année prochaine sera meilleure que ces 2 dernières années pour ma part. Je vous souhaite de passer de très bonnes fêtes de fin d'année, et un joyeux nöel. Bon courage à vous. ViJen.
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Bonsoir Vanes,

Merci de m'avoir répondu, je vous comprends, je ne me résous pas non plus à vivre comme ça toute ma vie, je n'ai que 24 ans, j'en avais 22 quand c'est arrivé. J'espère encore qu'un jour peut être ça s'améliorera pour nous. Tout le monde nous dit de garder espoir mais c'est pas évident à force surtout quand on ne voit pas de progrès. 

J'aimerai beaucoup reprendre le travail aussi mais actuellement c'est impossible avec autant de vertiges, et je ne sais pas combien de temps on a le droit de rester en arrêt maladie. J'ai peur qu'il y ait une limite de temps. Je peux vous demander ce que vous a dit le médecin conseil que vous avez vu? Est-ce qu'il vous a donné des conseils ou des démarches à faire?

J'espère que l'année prochaine sera meilleure que ces 2 dernières années pour ma part.

Je vous souhaite de passer de très bonnes fêtes de fin d'année, et un joyeux nöel.

Bon courage à vous.

ViJen.

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De OLIV66 (14/01/2018 11:59)
BJ  a tous ,  a peu pres le meme topo que vous tous , meme symptome ( meme état d esprit et quand on parle de ca aux autres , ne comprennent pas , la reaction  est du genre c est dans ta tete ) specialiste , orl , neurologue , scanner , irm , acupuncture , généraliste ( tjs meme rengaine de stress et les médocs qui vont avec.....) , cardiologue, réeduc vestibulaire , test sanguins divers etc.... n ont rien trouvé . pour ma part , les effets étaient moindre que vous tous , je pouvais travailler ( mais bj la galère ) , . tjs cette trouille de ces pseudos vertiges et quasi journalier ca a commencer de facon brutale fin juin 2016 , a deux répétitons en un mois , puis après , ces fameux tangages ( impression d etre dans un bateau constamment ,nausée légère , pas d appétit) plusieurs fois par jour l impression de partir en vrille symptome type hypoglycémie/hypotension , hypersensibilité au bruit soudain j ai commencé a etre débarrassé de ce truc fin aout 2017 mais j ai tjs une peur constante a la moindre petite fatique ou étourdissement léger que ca revienne ( et on peut parler d effet augmenté , le stress favorisant des effets léger a etre augmenté il est vrai que le plus dure dans ce genre d histoire c est que la médecine n est pas capable de vous dire quoi ce quoi de tangible actuellement ca va mieux donc depuis fin aout , mais des que je suis fatigué ou apres rhume par exemple je ressens encore ce genre de truc et doit . gérer   ces effets il y a donc a mon sens un effet amplifié des symptomes a la longues a cause des répercutions de stress ( effet post traumatique .) chose bizarre je fais de la marche et montagne type rando alpinisme et ces effets ne m ont pas trop dérangé je me suis rendu compte d une chose , en faisant du velo / vtt  ca allait mieux et une vague impression que ca m a aidé a disons obligé le cerveau a retrouvé une parade pour rétablir un sytème d équilibrage donc je ne peux que vous conseillé de bouger , en clair avoir des activités qui necessite de l équilibre( si evidement votre cas le permet ) concernant le coté obsessionel de ce truc ( on arrete pas d y penser du matin au soir ) , j envisage peut etre d aller voir un hypnotiseur/psycho si jamais ca devait redevenir trop génant( les petits medocs type anxio , ca aide mais a dose homeopathique , ca calme mais ca resoud rein , voir votre medecin) . garder en tete que le cerveau cherche tjs une parade  , il faut savoir lui laisser le temps mais l aider aussi autre astuce aussi , le fameux lacher prise ( en gros , on se dit maintenant j en ai plus rien a foutre de tout , advienne que pourra , je faits ce que je faisais avant , si je doit me retouver par terre dans la rue tant pis , c est idiot ce que je dis mais ca ma permis a la longue de vivre avec ce machin et finalement d aller mieux ) bon courage a vous tous , ne vous dites pas que vous etes un cas particulier , j ai entendu en parlant de mon "truc" que beaucouq de personnes avaient/eu ce type de prob , c est bizarre qu il n y est pas d intervention des pouvoirs public pour une maladie qui semble assez répandue
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BJ  a tous ,  a peu pres le meme topo que vous tous , meme symptome ( meme état d esprit et quand on parle de ca aux autres , ne comprennent pas , la reaction  est du genre c est dans ta tete )

specialiste , orl , neurologue , scanner , irm , acupuncture , généraliste ( tjs meme rengaine de stress et les médocs qui vont avec.....) , cardiologue, réeduc vestibulaire , test sanguins divers etc....

n ont rien trouvé . pour ma part , les effets étaient moindre que vous tous , je pouvais travailler ( mais bj la galère ) , . tjs cette trouille de ces pseudos vertiges et quasi journalier

ca a commencer de facon brutale fin juin 2016 , a deux répétitons en un mois , puis après , ces fameux tangages ( impression d etre dans un bateau constamment ,nausée légère , pas d appétit) plusieurs fois par jour l impression

de partir en vrille symptome type hypoglycémie/hypotension , hypersensibilité au bruit soudain

j ai commencé a etre débarrassé de ce truc fin aout 2017 mais j ai tjs une peur constante a la moindre petite fatique ou étourdissement léger que ca revienne ( et on peut parler d effet augmenté , le stress favorisant des effets léger a etre augmenté

il est vrai que le plus dure dans ce genre d histoire c est que la médecine n est pas capable de vous dire quoi ce quoi de tangible

actuellement ca va mieux donc depuis fin aout , mais des que je suis fatigué ou apres rhume par exemple je ressens encore ce genre de truc et doit . gérer   ces effets

il y a donc a mon sens un effet amplifié des symptomes a la longues a cause des répercutions de stress ( effet post traumatique .)

chose bizarre je fais de la marche et montagne type rando alpinisme et ces effets ne m ont pas trop dérangé

je me suis rendu compte d une chose , en faisant du velo / vtt  ca allait mieux et une vague impression que ca m a aidé a disons obligé le cerveau a retrouvé une parade pour rétablir un sytème d équilibrage

donc je ne peux que vous conseillé de bouger , en clair avoir des activités qui necessite de l équilibre( si evidement votre cas le permet )

concernant le coté obsessionel de ce truc ( on arrete pas d y penser du matin au soir ) , j envisage peut etre d aller voir un hypnotiseur/psycho si jamais ca devait redevenir trop génant( les petits medocs type anxio , ca aide mais a dose homeopathique , ca calme mais ca resoud rein , voir votre medecin) .

garder en tete que le cerveau cherche tjs une parade  , il faut savoir lui laisser le temps mais l aider aussi

autre astuce aussi , le fameux lacher prise ( en gros , on se dit maintenant j en ai plus rien a foutre de tout , advienne que pourra , je faits ce que je faisais avant , si je doit me retouver par terre dans la rue tant pis , c est idiot ce que je dis mais ca ma permis a la longue de vivre avec ce machin et finalement d aller mieux )

bon courage a vous tous , ne vous dites pas que vous etes un cas particulier , j ai entendu en parlant de mon "truc" que beaucouq de personnes avaient/eu ce type de prob , c est bizarre qu il n y est pas d intervention des pouvoirs public pour une maladie qui semble assez répandue

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De ALEXANDRA 76 (17/01/2018 18:44)
Bonjour à tous, Affligeant de voir que l'on soit si nombreux avec ces mêmes symptômes et que la médecine ne puisse nous aider, je suis une personne qui jusque là n'a jamais eu affaire aux médecins, jamais malade, jamais en arrêt, et là je désespère, en arrêt depuis le 1 juillet et 6 mois 1/2 après toujours pareil, chaque mois je pensais pouvoir reprendre le boulot à échéance de l'arrêt, mais pas d'amélioration de mon état comme vous tous, sinon à chaque fois des récidives de crises, et une montée en crescendo des symptômes, de voir tout nos témoignages ne me rassure pas, ou plus, je crains que ce soit quelque chose que  l'on doive gérer à vie. Alors il y a des jours où ça va mieux ça semble partir, je me dis enfin j'en vois le bout, et puis d'un coup tout revient, sans savoir pourquoi, pas de diagnostic précis, les docteurs semblent désemparés, j'ai même honte maintenant devant le médecin, j'ai peur qu'il me prenne pour une folle, tout mes examens sont bons, rien mis à part fistule pérylimphatique, qui aurait dû cicatriser suite au repos, mais non .... opération j'ai peur, et dans le doute des médecins de mon diagnostique j'ai pas confiance, maintenant j'ai beaucoup mal aux oreilles, alors que normalement ça n'a aucun lien, les problèmes d'oreilles internes ne sont pas douloureux, je ne devrais pas avoir de douleurs, mes oreilles sont saines, tympans nickels... bref à perdre la tête tout ça...car tellement invalidant dans notre quotidien, pas de sortie car je suis rapidement mal, les magasins difficile à gérer, la voiture tant que c'est de petits trajets et routes départementales ça va, mais pas de voie rapides ou autoroutes.. le boulot je me languis de reprendre mais comment gérer quand je vois que je gère difficilement mon quotidien, et mon ménage, mes courses...ça fout ma vie en l'air, mes enfants qui trinquent mon mari qui comprend plus, pas de traitement efficace (betaserc tanganil ) donc on attend que ça passe, mais ça passe pas.... courage à tous
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Bonjour à tous,

Affligeant de voir que l'on soit si nombreux avec ces mêmes symptômes et que la médecine ne puisse nous aider, je suis une personne qui jusque là n'a jamais eu affaire aux médecins, jamais malade, jamais en arrêt, et là je désespère, en arrêt depuis le 1 juillet et 6 mois 1/2 après toujours pareil, chaque mois je pensais pouvoir reprendre le boulot à échéance de l'arrêt, mais pas d'amélioration de mon état comme vous tous, sinon à chaque fois des récidives de crises, et une montée en crescendo des symptômes, de voir tout nos témoignages ne me rassure pas, ou plus, je crains que ce soit quelque chose que  l'on doive gérer à vie. Alors il y a des jours où ça va mieux ça semble partir, je me dis enfin j'en vois le bout, et puis d'un coup tout revient, sans savoir pourquoi, pas de diagnostic précis, les docteurs semblent désemparés, j'ai même honte maintenant devant le médecin, j'ai peur qu'il me prenne pour une folle, tout mes examens sont bons, rien mis à part fistule pérylimphatique, qui aurait dû cicatriser suite au repos, mais non .... opération j'ai peur, et dans le doute des médecins de mon diagnostique j'ai pas confiance, maintenant j'ai beaucoup mal aux oreilles, alors que normalement ça n'a aucun lien, les problèmes d'oreilles internes ne sont pas douloureux, je ne devrais pas avoir de douleurs, mes oreilles sont saines, tympans nickels... bref à perdre la tête tout ça...car tellement invalidant dans notre quotidien, pas de sortie car je suis rapidement mal, les magasins difficile à gérer, la voiture tant que c'est de petits trajets et routes départementales ça va, mais pas de voie rapides ou autoroutes.. le boulot je me languis de reprendre mais comment gérer quand je vois que je gère difficilement mon quotidien, et mon ménage, mes courses...ça fout ma vie en l'air, mes enfants qui trinquent mon mari qui comprend plus, pas de traitement efficace (betaserc tanganil ) donc on attend que ça passe, mais ça passe pas.... courage à tous

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De OLIV66 (18/01/2018 19:55)
bj alexandra , concernant ton temoignage je je fais un plaisir  de r"pondre , je fais des recherches dans ce domaine  
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De OLIV66 (21/01/2018 11:42)
bonjour a tous , un site interressant et " rassurant " lorsque tout examen d ordre organique est ecarté concernant nos "pseudo vertiges " www.sommeil-mg.net/vertiges.php
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bonjour a tous , un site interressant et " rassurant " lorsque tout examen d ordre organique est ecarté concernant nos "pseudo vertiges "

www.sommeil-mg.net/vertiges.php

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De FLAVY (16/02/2018 09:53)
France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213 moi meme d
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France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213

moi meme d

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De FLAVY (16/02/2018 10:00)
France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213 et site internet si vous ne connaissez pas allez voir leur site,trés bien fait avec beaucoup d information, ils traitent de toutes les pathologies graves ,moins grave vertiges,acouphène,ect, bref je vous souhaite d'y trouver des réponses moi même dans un parcours médical,la découverte de France acouphène m'a changer la vie,je vous incite a les contacter, ils organisent aussi des groupes de paroles bon courage a tous
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France Acouphènes - 92 rue du Mont Cenis - 75018 Paris - Tél : 0 820 222 213 et site internet

si vous ne connaissez pas allez voir leur site,trés bien fait avec beaucoup d information, ils traitent de toutes les pathologies graves ,moins grave vertiges,acouphène,ect, bref je vous souhaite d'y trouver des réponses

moi même dans un parcours médical,la découverte de France acouphène m'a changer la vie,je vous incite a les contacter, ils organisent aussi des groupes de paroles

bon courage a tous

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De Jagnouchka (16/02/2018 19:18)
Je passe par des phases de découragement complet ! A la suite d'un virus en novembre 2016 qui a détruit le vestibule de mon oreille droite (j'avais déjà une très mauvaise audition depuis mon enfance), j'ai eu un IRM, un VNG et me suis fait déjà prescrire 35 séances de kiné vestibulaire sans vraiment de résultats. Suite aux conseils de mon audioprothésiste, j'ai testé un appareil à l'oreille droite dans l'espoir de diminuer ces acouphènes hyper-fatigants... Le résultat n'étant pas concluant, j'ai rendu cet appareil. Mais lorsque je porte pendant un certain temps l'appareil gauche et que je l'enlève ensuite, les acouphènes augmentent. Et ma vision n'est pas bonne (bien que mon ophtalmo ait vérifié et m'a dit que c'était lié à mon nystagmus et qu'il ne pouvait rien faire pour moi ; l'opticien a vérifié mes lunettes - RAS de ce côté là). Et mon équilibre n'est pas bon du tout ; je tangue en permanence. Mon isolement est de plus en plus grand car je ne supporte plus le bruit, ni la rue avec la foule. J'ai des vibrations qui montent par les pieds... Est-ce normal d'être plus sensible maintenant aux vibrations.. J'aimerais bien avoir des conseils de votre part car je ne sais plus quoi faire, surtout pour diminuer ces acouphènes qui me gâchent la vie. La télévision avec casque et l'ordinateur peuvent t'ils être autorisés ?
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Je passe par des phases de découragement complet ! A la suite d'un virus en novembre 2016 qui a détruit le vestibule de mon oreille droite (j'avais déjà une très mauvaise audition depuis mon enfance), j'ai eu un IRM, un VNG et me suis fait déjà prescrire 35 séances de kiné vestibulaire sans vraiment de résultats. Suite aux conseils de mon audioprothésiste, j'ai testé un appareil à l'oreille droite dans l'espoir de diminuer ces acouphènes hyper-fatigants...

Le résultat n'étant pas concluant, j'ai rendu cet appareil. Mais lorsque je porte pendant un certain temps l'appareil gauche et que je l'enlève ensuite, les acouphènes augmentent. Et ma vision n'est pas bonne (bien que mon ophtalmo ait vérifié et m'a dit que c'était lié à mon nystagmus et qu'il ne pouvait rien faire pour moi ; l'opticien a vérifié mes lunettes - RAS de ce côté là;). Et mon équilibre n'est pas bon du tout ; je tangue en permanence. Mon isolement est de plus en plus grand car je ne supporte plus le bruit, ni la rue avec la foule.

J'ai des vibrations qui montent par les pieds... Est-ce normal d'être plus sensible maintenant aux vibrations.. J'aimerais bien avoir des conseils de votre part car je ne sais plus quoi faire, surtout pour diminuer ces acouphènes qui me gâchent la vie.

La télévision avec casque et l'ordinateur peuvent t'ils être autorisés ?

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