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De HOPE (09/12/2019 23:02)
Bonjour à tous, Voilà il y a aujourd'hui 2 ans et 1 mois que j'ai eu mapremière crise de vertiges. Suite à une espèce de grosse grippe mélant angine otite et bronchite, qui a duré 3 semaine je me sui levé un matin et je suis tombée. aprés un passage aux urgences car j'avais complétement perdu la notion d'équilibre je n'arrivais juste plus à tenir debout, j'ai été renvoyé chez moi car la prise de sang n'indiquait aucun problème. Le parcours du combattant a commencé a ce moment là le 3 novembre 2017. J'ai vu plusieurs ORL et oto neurologue et également 2 neurologues. personne n'a su me dire ce qui se passait. Depuis la fatigue est extrème, la nausée insuportable et ma vie s'est arrêtée. Je m'explique, aprés la première crise j'ai commencé a ressentir une fatigue m'obligeant parfois a dormir plus de 14h par jour, j'ai perdu la faculté de me concentrer et même la mémoire à court terme. J'étais en reconversion professionnelle et j'ai du arrêter également. les crises et la fatigue étaient tellement difficile à gérer que je me suis endormie en plein examen à l'université. j'ai eu l'occasion de faire 30 séances d'orthoptiste, de faire quelques séances de kiné vestibulaire avec réalité virtuelle (c'est d'ailleurs grâce à cela que j'ai réussi a marcher de nouveau) mais sans disparition des vertiges. j'ai également soigner mes dents. a coté de cela j'ai le syndrome SADAM qui aurait pu être une explication mais qui finalement est traité et les vertiges sont toujours présents. J'ai lu beaucoup de choses sur la nevrite vestibulaire mais aucun médecin ne m'en a jamais parlé donc j'imagine que ce n'est pas problème.    Evidemment mes cervicales sont aujourd'hui en compote et les acouphènes mes amies au quotidien. J'ai fait du yoga de la méditation j'ai marché pas mal mais j'avoue que je tangue toujours autant parfois juste le matin ou alors 6 jours sans interruption. je me bats pour rester un minimum active mais la fatigue est difficile à gérer. Je me demandais, car j'ai lu pas mal de témoignages sur ce forum, si j'avais raté le médecin qui pourrait mettre un nom sur ce qui m'arrive et éventuellement un suivi ou un traitement qui sait? Je precise que tanganil ne fonctionne pas betaserc non plus. J'ai eu aussi laroxyl mais sans aucun effet. On a tenté avec les médecins du CEFON la glycerine pendant plusieurs mois sans succés. Aujourd'hui je fait des attaques de panique et des crises d'angoisse tellement cette situation est difficile et j'ai eu le sentiment que sur ce forum il y avait des gens comme moi qui peut être pourront me dire ou regarder. merci d'avance a ceux qui répondront
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Bonjour à tous,

Voilà il y a aujourd'hui 2 ans et 1 mois que j'ai eu mapremière crise de vertiges. Suite à une espèce de grosse grippe mélant angine otite et bronchite, qui a duré 3 semaine je me sui levé un matin et je suis tombée. aprés un passage aux urgences car j'avais complétement perdu la notion d'équilibre je n'arrivais juste plus à tenir debout, j'ai été renvoyé chez moi car la prise de sang n'indiquait aucun problème.

Le parcours du combattant a commencé a ce moment là le 3 novembre 2017. J'ai vu plusieurs ORL et oto neurologue et également 2 neurologues. personne n'a su me dire ce qui se passait. Depuis la fatigue est extrème, la nausée insuportable et ma vie s'est arrêtée.

Je m'explique, aprés la première crise j'ai commencé a ressentir une fatigue m'obligeant parfois a dormir plus de 14h par jour, j'ai perdu la faculté de me concentrer et même la mémoire à court terme. J'étais en reconversion professionnelle et j'ai du arrêter également. les crises et la fatigue étaient tellement difficile à gérer que je me suis endormie en plein examen à l'université. j'ai eu l'occasion de faire 30 séances d'orthoptiste, de faire quelques séances de kiné vestibulaire avec réalité virtuelle (c'est d'ailleurs grâce à cela que j'ai réussi a marcher de nouveau) mais sans disparition des vertiges. j'ai également soigner mes dents. a coté de cela j'ai le syndrome SADAM qui aurait pu être une explication mais qui finalement est traité et les vertiges sont toujours présents. J'ai lu beaucoup de choses sur la nevrite vestibulaire mais aucun médecin ne m'en a jamais parlé donc j'imagine que ce n'est pas problème. 

 

Evidemment mes cervicales sont aujourd'hui en compote et les acouphènes mes amies au quotidien. J'ai fait du yoga de la méditation j'ai marché pas mal mais j'avoue que je tangue toujours autant parfois juste le matin ou alors 6 jours sans interruption. je me bats pour rester un minimum active mais la fatigue est difficile à gérer.

Je me demandais, car j'ai lu pas mal de témoignages sur ce forum, si j'avais raté le médecin qui pourrait mettre un nom sur ce qui m'arrive et éventuellement un suivi ou un traitement qui sait?

Je precise que tanganil ne fonctionne pas betaserc non plus. J'ai eu aussi laroxyl mais sans aucun effet. On a tenté avec les médecins du CEFON la glycerine pendant plusieurs mois sans succés. Aujourd'hui je fait des attaques de panique et des crises d'angoisse tellement cette situation est difficile et j'ai eu le sentiment que sur ce forum il y avait des gens comme moi qui peut être pourront me dire ou regarder.

merci d'avance a ceux qui répondront

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De Caro (10/12/2019 03:13)
Bonjour Hope,  ce que tu vis n’est pas facile et je te trouves très courageuse. Je ne suis pas une spécialiste ni médecin, mais il est clair que ton système vestibulaire est atteint. D’après ce que tu dis, il y a de l’amelioration malgre tout, et c’est ce qui est important. La rééducation vestibulaire peut être longue, selon les personnes, et selon probablement le diagnostic. Apparement, ce dernier n’est pas clair encore. Le cerveau prend du temps à retrouver les connections qui contribueront à rétablir l’equilibre. Pour ma part, j’ai eu une névrite il y a bientôt un an, et j’ai encore des épisodes de vertiges, je ne suis pas stable à 100 pour cent, et c’est presque tout le temps, j’ai de petits épisodes de repos. J’apprends à vivre avec. J’ai parfois l’impression que ça ne partira jamais, mais ça va mieux, et je m’accroche à ça. Je suis du Quebec, je ne pourrais te référer un médecin, mais j’ai vu un orl spécialisé en vertiges, et il m’a beaucoup rassuré. Je passerai bientôt un examen auditif pour savoir si le nerf auditif est atteint, ce qui contribuerait aux veriiges. Quoi qu’il en soit, je te souhaite beaucoup de courage, et si tu peux mettre la main sur un spécialiste en vertiges, je crois que tu seras mieux éclairé! 
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Bonjour Hope, 

ce que tu vis n’est pas facile et je te trouves très courageuse. Je ne suis pas une spécialiste ni médecin, mais il est clair que ton système vestibulaire est atteint. D’après ce que tu dis, il y a de l’amelioration malgre tout, et c’est ce qui est important. La rééducation vestibulaire peut être longue, selon les personnes, et selon probablement le diagnostic. Apparement, ce dernier n’est pas clair encore. Le cerveau prend du temps à retrouver les connections qui contribueront à rétablir l’equilibre. Pour ma part, j’ai eu une névrite il y a bientôt un an, et j’ai encore des épisodes de vertiges, je ne suis pas stable à 100 pour cent, et c’est presque tout le temps, j’ai de petits épisodes de repos. J’apprends à vivre avec. J’ai parfois l’impression que ça ne partira jamais, mais ça va mieux, et je m’accroche à ça. Je suis du Quebec, je ne pourrais te référer un médecin, mais j’ai vu un orl spécialisé en vertiges, et il m’a beaucoup rassuré. Je passerai bientôt un examen auditif pour savoir si le nerf auditif est atteint, ce qui contribuerait aux veriiges. Quoi qu’il en soit, je te souhaite beaucoup de courage, et si tu peux mettre la main sur un spécialiste en vertiges, je crois que tu seras mieux éclairé! 

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De HOPE (10/12/2019 11:59)
Bonjour Caro, Merci pour ta réponse. Alors en effet j'ai vu des spécialistes du vertige en ORL et Oto Neurologue. Ce qui m'intrigue c'est que mes sensations sont toutes similaires à la nevrite vestibulaire mais jusqu'à hier soir je n'en avait jamais entendu parler ce qui me surprend fortement. J'ai le sentiment que la médecine à paris est dépassé par ce qui nous arrive et qu'ils abandonnent assez rapidement. J'ai eu droit à un tas de tests sans aucune conclusions ni même explication. Je ne sait pas si le fait que ces tests ont eu lieu a des moments ou je me sentait assez bien pour me déplacer rencontrer ces médecins y est pour quelque chose. Le seul mieux que j'ai eu c'était il y 18 mois maintenant quand enfin j'ai pu remarcher seule ( toujours avec des vertiges et la sensation que j'allais tomber mais quand même plus supportable) aprés quelques séances de réeducation avec réalité virtuelle. pour le reste tout mon corps n'a fait qu'aller de pire en pire. J'attrape toutes les infections qu'on pourrait imaginer. Je suis malade 15 jours par mois et 1 mois sur 2 c'est une otite d'ailleurs on a trouvé il y a 2 mois de cela que j'avais des colonies de staphylocoque dorés dans les 2 oreilles et toujours pareil à paris les médecins n'ont pas voulu me donner d'antibiotiques alors que mes oreilles étaient manifestement en infection puisqu'elles coulaient sans arrêt. Il y a 3 semaines j'ai eu une crise assez violente de nouveau qui m'a empéché de me mettre debout pendant 6 jours consécutifs. Je me demande aujourd'hui si par exemple quelqu'un avec le même parcours aurait rencontré des médecins dans d'autres spécialités qui auraient pu leur apporter une réponse. Ou si finalement je dois juste abandonner mes recherches et subir cet handicap jusqu'à ce qu'un jour comme pour certains cela s'arrête sans raison apparentes. A savoir également que j'ai remarqué aprés ma lecture sur le forum que nous sommes nombreux à avoir des problèmes d'arthrose aux cervicales pour ma part cela s'accompagne également de 2 début d'hernies discles au niveau de C5/C6/C7. En tout cas merci pour ton message ça fait du bien d'être lu et comprise. Bonne journée à toi
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Bonjour Caro,

Merci pour ta réponse. Alors en effet j'ai vu des spécialistes du vertige en ORL et Oto Neurologue. Ce qui m'intrigue c'est que mes sensations sont toutes similaires à la nevrite vestibulaire mais jusqu'à hier soir je n'en avait jamais entendu parler ce qui me surprend fortement. J'ai le sentiment que la médecine à paris est dépassé par ce qui nous arrive et qu'ils abandonnent assez rapidement. J'ai eu droit à un tas de tests sans aucune conclusions ni même explication. Je ne sait pas si le fait que ces tests ont eu lieu a des moments ou je me sentait assez bien pour me déplacer rencontrer ces médecins y est pour quelque chose.

Le seul mieux que j'ai eu c'était il y 18 mois maintenant quand enfin j'ai pu remarcher seule ( toujours avec des vertiges et la sensation que j'allais tomber mais quand même plus supportable) aprés quelques séances de réeducation avec réalité virtuelle. pour le reste tout mon corps n'a fait qu'aller de pire en pire. J'attrape toutes les infections qu'on pourrait imaginer. Je suis malade 15 jours par mois et 1 mois sur 2 c'est une otite d'ailleurs on a trouvé il y a 2 mois de cela que j'avais des colonies de staphylocoque dorés dans les 2 oreilles et toujours pareil à paris les médecins n'ont pas voulu me donner d'antibiotiques alors que mes oreilles étaient manifestement en infection puisqu'elles coulaient sans arrêt. Il y a 3 semaines j'ai eu une crise assez violente de nouveau qui m'a empéché de me mettre debout pendant 6 jours consécutifs. Je me demande aujourd'hui si par exemple quelqu'un avec le même parcours aurait rencontré des médecins dans d'autres spécialités qui auraient pu leur apporter une réponse. Ou si finalement je dois juste abandonner mes recherches et subir cet handicap jusqu'à ce qu'un jour comme pour certains cela s'arrête sans raison apparentes.

A savoir également que j'ai remarqué aprés ma lecture sur le forum que nous sommes nombreux à avoir des problèmes d'arthrose aux cervicales pour ma part cela s'accompagne également de 2 début d'hernies discles au niveau de C5/C6/C7.

En tout cas merci pour ton message ça fait du bien d'être lu et comprise.

Bonne journée à toi

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De ViJen (10/12/2019 20:20)
Bonsoir Hope, Je rejoins Caro, je pense aussi que vous avez fait une nevrite vestibulaire vu ce que vous decrivez. Et il est fort possible que les ORL n'aient pas su vous la diagnostiquer si ils n'ont pas fait les bons examens, à savoir une VNG (examen consistant à introduire de l'eau ou de l'air chaud puis froid dans chaque oreille et filmer le mouvement de vos yeux. Cela permet de voir si vous avez un déficit vestibulaire ou non) C'est l'examen le plus fiable pour diagnostiquer les névrites vestibulaires, entres autres examens: VHIT, Head shaking test etc etc. Vous dites avoir été malade juste avant la premiere crise vertigineuse, hors c'est tres souvent le cas pour les nevrites. Le systeme immunitaire est affaibli par ce rhume/grippe/angine ou autre, et c'est à ce moment la que le virus responsable de la névrite s'installe. C'est vraiment tres fréquent.  En general on se remet des nevrites sans probleme avec la reeducation vestibulaire qui permet de faire la compensation du nerf atteint, et donc de faire disparaitre les vertiges et autres sensations vertigineuses (tangages, instabilité etc). Mais en realité, il arrive que certaines personnes ne compensent pas ou pas bien et donc les vertiges ne s'en vont pas. Peu de médecins le reconnaitront mais c'est la vérité, une minorité de patients n'en guerit pas. C'est mon cas, et peut etre aussi le votre? Mais seul un BON ORL pourra vous le dire, et j'insiste sur le BON ORL, car ils ne sont pas tous specialisés en vertiges et on va etre honnete, pas tous bons non plus.  J'ai envie de vous dire qu'il y a toujours de l'espoir de guerir, mais plus le temps passe depuis le début de la nevrite, et plus c'est difficile de s'en remettre. Au bout d'un an sans amelioration on parle de sequelles. Moi cela va faire 4 ans bientot, et je n'ai jamais compensé malgrés les reeducations faites (kiné, orthoptiste). Ma vie est devenue insupportable aussi, je ne peux plus travailler, ni conduire, ni meme faire de la voiture en passager, je ne sors plus de chez moi tant c'est difficile de tanguer en permanence, de ne pouvoir marcher sans l'aide de quelqu'un. C'est vraiment pas une vie pour personne, mais il faut l'accepter si on ne veux pas sombrer dans la dépression ou l'angoisse, ce qui est mon cas aussi.  Peut etre un jour la recherche avancera et les médecins nous trouveront une solution durable qui nous permettra peut etre de guerir, ou à défaut rendre notre vie supportable. On ne sait jamais.  COncernant vos soucis aux cervicales, ça arrive souvent avec les vertiges, on a tendance à garder la tête baissée et ça finit par tirer sur les cervicales.  Je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage, et vous envoie tout mon soutien.  Bonne soirée. Virginie. 
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Bonsoir Hope,

Je rejoins Caro, je pense aussi que vous avez fait une nevrite vestibulaire vu ce que vous decrivez. Et il est fort possible que les ORL n'aient pas su vous la diagnostiquer si ils n'ont pas fait les bons examens, à savoir une VNG (examen consistant à introduire de l'eau ou de l'air chaud puis froid dans chaque oreille et filmer le mouvement de vos yeux. Cela permet de voir si vous avez un déficit vestibulaire ou non) C'est l'examen le plus fiable pour diagnostiquer les névrites vestibulaires, entres autres examens: VHIT, Head shaking test etc etc.

Vous dites avoir été malade juste avant la premiere crise vertigineuse, hors c'est tres souvent le cas pour les nevrites. Le systeme immunitaire est affaibli par ce rhume/grippe/angine ou autre, et c'est à ce moment la que le virus responsable de la névrite s'installe. C'est vraiment tres fréquent. 

En general on se remet des nevrites sans probleme avec la reeducation vestibulaire qui permet de faire la compensation du nerf atteint, et donc de faire disparaitre les vertiges et autres sensations vertigineuses (tangages, instabilité etc). Mais en realité, il arrive que certaines personnes ne compensent pas ou pas bien et donc les vertiges ne s'en vont pas. Peu de médecins le reconnaitront mais c'est la vérité, une minorité de patients n'en guerit pas. C'est mon cas, et peut etre aussi le votre? Mais seul un BON ORL pourra vous le dire, et j'insiste sur le BON ORL, car ils ne sont pas tous specialisés en vertiges et on va etre honnete, pas tous bons non plus. 

J'ai envie de vous dire qu'il y a toujours de l'espoir de guerir, mais plus le temps passe depuis le début de la nevrite, et plus c'est difficile de s'en remettre. Au bout d'un an sans amelioration on parle de sequelles. Moi cela va faire 4 ans bientot, et je n'ai jamais compensé malgrés les reeducations faites (kiné, orthoptiste). Ma vie est devenue insupportable aussi, je ne peux plus travailler, ni conduire, ni meme faire de la voiture en passager, je ne sors plus de chez moi tant c'est difficile de tanguer en permanence, de ne pouvoir marcher sans l'aide de quelqu'un. C'est vraiment pas une vie pour personne, mais il faut l'accepter si on ne veux pas sombrer dans la dépression ou l'angoisse, ce qui est mon cas aussi. 

Peut etre un jour la recherche avancera et les médecins nous trouveront une solution durable qui nous permettra peut etre de guerir, ou à défaut rendre notre vie supportable. On ne sait jamais. 

COncernant vos soucis aux cervicales, ça arrive souvent avec les vertiges, on a tendance à garder la tête baissée et ça finit par tirer sur les cervicales. 

Je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage, et vous envoie tout mon soutien. 

Bonne soirée.

Virginie. 

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De HOPE (10/12/2019 21:15)
Bonsoir Vijen, Merci infiniment pour votre témoignage et votre réponse. Vous avez un courage qui me fascine. Je n'arrive pour ma part toujours pas à accepter ce qui m'arrive. En effet j'ai repris tous les tests que l'on m'a fait et je n'ai pas trouvé ce fameux examen qui permet de diagnostiquer une névrite. Ceci étant je pense que vu que cela fait 2 ans il est peut être trop tard non? Pour la réeducation vestibulaire je l'ai faite aussi plutôt tard, environ 1 mois aprés la première crise et la spécialiste en vertige que j'ai vu à l'époque m'avait dit d'arrêter, ce que je regrette aujourd'hui parce que finalement c'est la seule chose qui me soulageait. Il y a quelques semaines j'ai eu de nouveau une grosse crise et la sans hésiter j'ai recommencer la réeducation et il est vrai qu'aprés la première séance j'ai senti un mieux. Je pense continuer mais je ne me fait pas trop d'illusions. J'ai continué à lire des témoignages sur le forum et j'ai le sentiment que mon cas comme le votre et beaucoup d'autres est un peu en attente du miracle.  Je vous rejoins sur le fait de trouver LE BON ORL j'en ai vu 3 et une oto neurologue spécialiste du vertige et je n'ai jamais entendu parler de névrite vestibulaire. 2 d'entre eux travaillent dans un centre spécialisé en vertige. Pour ma part ce qui fonctionne en terme de confort c'est de traiter mon occlusion dentaire, cela à reduit de 75% mes maux de tête qui étaient trés fort depuis la 1ère crise. du reste pour les cervicales je vois des kiné souvent mais les douleurs restent difficiles à supporter. En tout cas je vous envoie du courage car comme vous l'avez dit ce n'est une vie cette situation. Merci encore pour votre réponse vraiment c'est une touche de réconfort dans toute cette situation déprimante. bonne soirée à vous
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Bonsoir Vijen,

Merci infiniment pour votre témoignage et votre réponse. Vous avez un courage qui me fascine. Je n'arrive pour ma part toujours pas à accepter ce qui m'arrive.

En effet j'ai repris tous les tests que l'on m'a fait et je n'ai pas trouvé ce fameux examen qui permet de diagnostiquer une névrite. Ceci étant je pense que vu que cela fait 2 ans il est peut être trop tard non?

Pour la réeducation vestibulaire je l'ai faite aussi plutôt tard, environ 1 mois aprés la première crise et la spécialiste en vertige que j'ai vu à l'époque m'avait dit d'arrêter, ce que je regrette aujourd'hui parce que finalement c'est la seule chose qui me soulageait. Il y a quelques semaines j'ai eu de nouveau une grosse crise et la sans hésiter j'ai recommencer la réeducation et il est vrai qu'aprés la première séance j'ai senti un mieux. Je pense continuer mais je ne me fait pas trop d'illusions. J'ai continué à lire des témoignages sur le forum et j'ai le sentiment que mon cas comme le votre et beaucoup d'autres est un peu en attente du miracle.

 Je vous rejoins sur le fait de trouver LE BON ORL j'en ai vu 3 et une oto neurologue spécialiste du vertige et je n'ai jamais entendu parler de névrite vestibulaire. 2 d'entre eux travaillent dans un centre spécialisé en vertige.

Pour ma part ce qui fonctionne en terme de confort c'est de traiter mon occlusion dentaire, cela à reduit de 75% mes maux de tête qui étaient trés fort depuis la 1ère crise. du reste pour les cervicales je vois des kiné souvent mais les douleurs restent difficiles à supporter.

En tout cas je vous envoie du courage car comme vous l'avez dit ce n'est une vie cette situation. Merci encore pour votre réponse vraiment c'est une touche de réconfort dans toute cette situation déprimante.

bonne soirée à vous

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De ViJen (10/12/2019 22:17)
Hope, Merci pour votre message, je ne suis pas si courageuse que ça, je vis tres mal ce handicap (car oui on peut bien parler de handicap à ce niveau quand ça empeche de faire la plupart des gestes de la vie quotidienne). Mais je me dis qu'il faut accepter et faire le "deuil" de cette vie passée qui ne reviendra peutetre jamais. Il faut essayer d'accepter de vivre avec ce que l'on a aujourd'hui et c'est loin d'être facile mais nous n'avons pas le choix. Il faut aller de l'avant. Je vais vous donner plus de details sur ma névrite pour que vous puissiez voir si vous vous y retrouvez un peu. Je m'excuse pour la longueur du temoignage, je vais essayer de le résumer le plus possible. ça a commencé pour moi en pleine nuit le 1er février 2016, j'ai été réveillé par de gros vertiges rotatoires, j'ai été prise de nausées tres fortes, et en voulant me lever pour aller aux toilettes, je suis tombée du lit et n'ai pas pu me relever seule tant tout tournait autour de moi. J'ai été aux urgences dans l'heure qui a suivi. Ils ont pensé à un AVC vu la violence de la crise, heureusement le scanner a démontré que non. Ils ont alors pensé que c'etait les cristaux qui avaient bougés (VPPB), ils m'ont conseillé de voir un ORL rapidement. J'en ai vu un le soir meme, j'etais toujours aussi mal en point. Il a décidé de m'hospitaliser d'abord pour une durée de 3 jours au moins pour m'hydrater et m'aliter, je vomissais tellement que je me suis déshydratée. Les 3jours en sont devenus 10 car je n'allais toujours pas mieux, les vertiges rotatoires n'ont pas cessés. 'ORL n'etait plus sur du diagnostic de depart, les VPPB, il m'a envoyé passer une IRM pour ecarter définitivement la piste cérébrale. Le resultat de l'IRM etant négatif, il m'a fait passer la VNG dont je vous ai parlé dans le message précédent. Et cette VNG a bien montré un déficit de l'oreille interne. Je ne saurai pas vous dire de combien car il ne m'a donné aucun detail. Au bout des 10jours je suis rentrée chez moi, mais j'etais toujours tres mal, beaucoup de difficulté a manger a cause des nausées, je ne pouvais pas marcher seule, ni garder les yeux ouverts longtemps tellement je tanguais. J'ai commencé la kiné vestibulaire au bout d'un mois, ce qui etait deja tard apres la crise, il faut la commencer le plus vite possible pour avoir les meilleures chances de compensation, mais faute de place chez le kiné j'ai du attendre un mois. J'ai fait 4 mois de reeducation et je me suis sentie mieux, j'ai repris la conduite et j'ai pu reprendre mon travail d'auxiliaire de vie a domicile. J'allais mieux mais je me sentais toujours instable en cas de mouvement de tete, si je devais me pencher en avant, etc etc et je ressentais un epuisement total, des que je ne travaillais pas je dormais pour recupérer.  J'ai tenu comme ça pendant 6 mois, puis catastrophe d'un coup les vertiges rotatoires sont revenus, assise à table je suis tombée dans mon assiette. ca a duré moins longtemps que la premiere fois mais j'ai compris que cetait revenu. La j'ai grandement déprimé, j'ai du arreter de travailler le mois qui a suivi, j'ai revu mon ORL qui sans me faire d'examen m'a dit cest dans votre tete, une nevrite ne peut pas revenir. Il m'a quand meme prescrit des seances d'orthoptie car mes yeux en aviaent pris un coup avec les vertiges. J'ai fait 6 mois de reeducation orthoptique mais ça n'a pas aidé, les vertiges ne partaient pas. J'ai décidé au bout de 7 mois de voir une autre ORL specialisée en vertiges; elle m'a fait refaire une VNG et verdict j'avais bien 90% de deficit à l'oreille droite non compensé, 1 an et demi apres ma névrite, c'etait toujours visible. Elle m'a prescrit a nouveau de la reeducation vestibulaire sans grand espoir car apres un an les sequelles sont permanentes selon elle. J'ai fait la reeducation et effectivement cela n'a pas fonctionné ça a meme empiré mon etat au bout de plusieurs semaines donc j'ai arrêté. Et depuis je dois m'efforcer de vivre avec.  J'espere sincerement que vous finirez par avoir un diagnostic, que ce soit névrite ou non, car sans savoir on ne peut pas avancer. C'est important de mettre un nom sur ce qui nous arrive. N'hésitez pas si vous avez des questions, si vous voulez en discuter, Je vous laisse mon adresse mail si jamais vous voulez en parler en privé il n'y a pas de soucis: virginie.iglesias.82100@gmail.com Bonne soirée. Virginie.
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Hope,

Merci pour votre message, je ne suis pas si courageuse que ça, je vis tres mal ce handicap (car oui on peut bien parler de handicap à ce niveau quand ça empeche de faire la plupart des gestes de la vie quotidienne). Mais je me dis qu'il faut accepter et faire le "deuil" de cette vie passée qui ne reviendra peutetre jamais. Il faut essayer d'accepter de vivre avec ce que l'on a aujourd'hui et c'est loin d'être facile mais nous n'avons pas le choix. Il faut aller de l'avant.

Je vais vous donner plus de details sur ma névrite pour que vous puissiez voir si vous vous y retrouvez un peu. Je m'excuse pour la longueur du temoignage, je vais essayer de le résumer le plus possible.

ça a commencé pour moi en pleine nuit le 1er février 2016, j'ai été réveillé par de gros vertiges rotatoires, j'ai été prise de nausées tres fortes, et en voulant me lever pour aller aux toilettes, je suis tombée du lit et n'ai pas pu me relever seule tant tout tournait autour de moi. J'ai été aux urgences dans l'heure qui a suivi. Ils ont pensé à un AVC vu la violence de la crise, heureusement le scanner a démontré que non. Ils ont alors pensé que c'etait les cristaux qui avaient bougés (VPPB), ils m'ont conseillé de voir un ORL rapidement. J'en ai vu un le soir meme, j'etais toujours aussi mal en point. Il a décidé de m'hospitaliser d'abord pour une durée de 3 jours au moins pour m'hydrater et m'aliter, je vomissais tellement que je me suis déshydratée. Les 3jours en sont devenus 10 car je n'allais toujours pas mieux, les vertiges rotatoires n'ont pas cessés. 'ORL n'etait plus sur du diagnostic de depart, les VPPB, il m'a envoyé passer une IRM pour ecarter définitivement la piste cérébrale. Le resultat de l'IRM etant négatif, il m'a fait passer la VNG dont je vous ai parlé dans le message précédent. Et cette VNG a bien montré un déficit de l'oreille interne. Je ne saurai pas vous dire de combien car il ne m'a donné aucun detail. Au bout des 10jours je suis rentrée chez moi, mais j'etais toujours tres mal, beaucoup de difficulté a manger a cause des nausées, je ne pouvais pas marcher seule, ni garder les yeux ouverts longtemps tellement je tanguais. J'ai commencé la kiné vestibulaire au bout d'un mois, ce qui etait deja tard apres la crise, il faut la commencer le plus vite possible pour avoir les meilleures chances de compensation, mais faute de place chez le kiné j'ai du attendre un mois. J'ai fait 4 mois de reeducation et je me suis sentie mieux, j'ai repris la conduite et j'ai pu reprendre mon travail d'auxiliaire de vie a domicile. J'allais mieux mais je me sentais toujours instable en cas de mouvement de tete, si je devais me pencher en avant, etc etc et je ressentais un epuisement total, des que je ne travaillais pas je dormais pour recupérer. 

J'ai tenu comme ça pendant 6 mois, puis catastrophe d'un coup les vertiges rotatoires sont revenus, assise à table je suis tombée dans mon assiette. ca a duré moins longtemps que la premiere fois mais j'ai compris que cetait revenu. La j'ai grandement déprimé, j'ai du arreter de travailler le mois qui a suivi, j'ai revu mon ORL qui sans me faire d'examen m'a dit cest dans votre tete, une nevrite ne peut pas revenir. Il m'a quand meme prescrit des seances d'orthoptie car mes yeux en aviaent pris un coup avec les vertiges. J'ai fait 6 mois de reeducation orthoptique mais ça n'a pas aidé, les vertiges ne partaient pas.

J'ai décidé au bout de 7 mois de voir une autre ORL specialisée en vertiges; elle m'a fait refaire une VNG et verdict j'avais bien 90% de deficit à l'oreille droite non compensé, 1 an et demi apres ma névrite, c'etait toujours visible. Elle m'a prescrit a nouveau de la reeducation vestibulaire sans grand espoir car apres un an les sequelles sont permanentes selon elle. J'ai fait la reeducation et effectivement cela n'a pas fonctionné ça a meme empiré mon etat au bout de plusieurs semaines donc j'ai arrêté. Et depuis je dois m'efforcer de vivre avec. 

J'espere sincerement que vous finirez par avoir un diagnostic, que ce soit névrite ou non, car sans savoir on ne peut pas avancer. C'est important de mettre un nom sur ce qui nous arrive.

N'hésitez pas si vous avez des questions, si vous voulez en discuter, Je vous laisse mon adresse mail si jamais vous voulez en parler en privé il n'y a pas de soucis: virginie.iglesias.82100@gmail.com

Bonne soirée.

Virginie.

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De Yan310 (11/12/2019 02:53)
Bonjour à tous. J'ai également le système vestibulaire irrémédiablement abîmé, depuis 2013, à cause d'un antibiotique (gentamicine) qui est reconnu comme ototoxique (qui abîme l'oreille interne). Merci les traitements qui déglinguent plus qu'ils ne reparent. Comme pour tous, les médecins sont incompétents,  spécialistes y compris, et nous trouvent en pleine forme. Il faut être bien accroché ! Pour ma part, c'est un professeur à Montpellier, après 6 mois, qui a su mettre un diagnostic sur mon problème. Seuls 10% de mon système vestibulaire fonctionne encore, et que sur un seul côté... ce qui fait qu'aujourd'hui je retravaille à temps partiel, après 9 mois d'arrêt puis 6 mois en mi temps thérapeutique. L'effort de concentration pour rester debout fait qu'après 4 jours de travail éprouvants, il me faut 2 jours pour m'en remettre. À la maison, j'ai depuis arrêté tout ce qui est gros travaux. Le ski, le VTT, le roller, c'est de l'histoire ancienne ! Forcément le moral en prend un coup permanent. Je dis toujours que lorsque j'ai reçu cet antibiotique, j'y ai laissé ma joie de vivre. C'est difficile de s'entendre dire "bah, tu nous fais une dépression".... "tu es pessimiste".... "tu es aigri". Lorsque je leur explique qu'à 45 ans, vivre avec une oreille interne d'un papy de 95 ans, c'est difficilement acceptable, mon entourage et amis restent dubitatifs. Comme beaucoup ici, mes sorties et activités sont depuis très réduites, donc ma vie sociale également. Recevoir reste "plus facile" pour moi. Je le mets entre guillemets, parce que très fatiguant. On devient tolérants à beaucoup moins de choses. Ma vue s'est dégradé également très rapidement... Forcément dûs aux mouvements incontrôlés des yeux (nystagmus). Bref, belle galère qu'il faut vivre pour le comprendre.  Alors, j'étais venu ici pour me mettre au courant des travaux sur la neuroprothèse vestibulaire mise au point en partie par le professeur suisse Jean Philippe Guyot et qui est testée depuis 2007. Aux dernières lectures d'articles, la prothèse devait recevoir sa certification pour une commercialisation dans les deux ans à venir. 500.000 personnes en Europe ont les mêmes soucis que les nôtres. 3 millions dans le monde entier... Il y a bien quelque part des petits noyaux qui planchent sur nos maladies. Des américains y bossent aussi, et des gros groupes tels que optic2000 suivent de près les progrès dans le domaine. Je vous invite à faire quelques recherches et lire ces articles sur ces neuro prothèses où sont assez bien décrits les phénomènes que l'on vit tous. 
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Bonjour à tous. J'ai également le système vestibulaire irrémédiablement abîmé, depuis 2013, à cause d'un antibiotique (gentamicine) qui est reconnu comme ototoxique (qui abîme l'oreille interne). Merci les traitements qui déglinguent plus qu'ils ne reparent. Comme pour tous, les médecins sont incompétents,  spécialistes y compris, et nous trouvent en pleine forme. Il faut être bien accroché ! Pour ma part, c'est un professeur à Montpellier, après 6 mois, qui a su mettre un diagnostic sur mon problème. Seuls 10% de mon système vestibulaire fonctionne encore, et que sur un seul côté... ce qui fait qu'aujourd'hui je retravaille à temps partiel, après 9 mois d'arrêt puis 6 mois en mi temps thérapeutique. L'effort de concentration pour rester debout fait qu'après 4 jours de travail éprouvants, il me faut 2 jours pour m'en remettre. À la maison, j'ai depuis arrêté tout ce qui est gros travaux. Le ski, le VTT, le roller, c'est de l'histoire ancienne ! Forcément le moral en prend un coup permanent. Je dis toujours que lorsque j'ai reçu cet antibiotique, j'y ai laissé ma joie de vivre. C'est difficile de s'entendre dire "bah, tu nous fais une dépression".... "tu es pessimiste".... "tu es aigri". Lorsque je leur explique qu'à 45 ans, vivre avec une oreille interne d'un papy de 95 ans, c'est difficilement acceptable, mon entourage et amis restent dubitatifs. Comme beaucoup ici, mes sorties et activités sont depuis très réduites, donc ma vie sociale également. Recevoir reste "plus facile" pour moi. Je le mets entre guillemets, parce que très fatiguant. On devient tolérants à beaucoup moins de choses. Ma vue s'est dégradé également très rapidement... Forcément dûs aux mouvements incontrôlés des yeux (nystagmus). Bref, belle galère qu'il faut vivre pour le comprendre. 

Alors, j'étais venu ici pour me mettre au courant des travaux sur la neuroprothèse vestibulaire mise au point en partie par le professeur suisse Jean Philippe Guyot et qui est testée depuis 2007. Aux dernières lectures d'articles, la prothèse devait recevoir sa certification pour une commercialisation dans les deux ans à venir. 500.000 personnes en Europe ont les mêmes soucis que les nôtres. 3 millions dans le monde entier... Il y a bien quelque part des petits noyaux qui planchent sur nos maladies. Des américains y bossent aussi, et des gros groupes tels que optic2000 suivent de près les progrès dans le domaine. Je vous invite à faire quelques recherches et lire ces articles sur ces neuro prothèses où sont assez bien décrits les phénomènes que l'on vit tous. 

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De Yan310 (11/12/2019 03:06)
Bonjour à tous. J'ai également le système vestibulaire irrémédiablement abîmé, depuis 2013, à cause d'un antibiotique (gentamicine) qui est reconnu comme ototoxique (qui abîme l'oreille interne). Merci les traitements qui déglinguent plus qu'ils ne reparent. Comme pour tous, les médecins sont incompétents,  spécialistes y compris, et nous trouvent en pleine forme. Il faut être bien accroché ! Pour ma part, c'est un professeur à Montpellier, après 6 mois, qui a su mettre un diagnostic sur mon problème. Seuls 10% de mon système vestibulaire fonctionne encore, et que sur un seul côté... ce qui fait qu'aujourd'hui je retravaille à temps partiel, après 9 mois d'arrêt puis 6 mois en mi temps thérapeutique. L'effort de concentration pour rester debout fait qu'après 4 jours de travail éprouvants, il me faut 2 jours pour m'en remettre. À la maison, j'ai depuis arrêté tout ce qui est gros travaux. Le ski, le VTT, le roller, c'est de l'histoire ancienne ! Forcément le moral en prend un coup permanent. Je dis toujours que lorsque j'ai reçu cet antibiotique, j'y ai laissé ma joie de vivre. C'est difficile de s'entendre dire "bah, tu nous fais une dépression".... "tu es pessimiste".... "tu es aigri". Lorsque je leur explique qu'à 45 ans, vivre avec une oreille interne d'un papy de 95 ans, c'est difficilement acceptable, mon entourage et amis restent dubitatifs. Comme beaucoup ici, mes sorties et activités sont depuis très réduites, donc ma vie sociale également. Recevoir reste "plus facile" pour moi. Je le mets entre guillemets, parce que très fatiguant. On devient tolérants à beaucoup moins de choses. Ma vue s'est dégradé également très rapidement... Forcément dûs aux mouvements incontrôlés des yeux (nystagmus). Bref, belle galère qu'il faut vivre pour le comprendre.  Alors, j'étais venu ici pour me mettre au courant des travaux sur la neuroprothèse vestibulaire mise au point en partie par le professeur suisse Jean Philippe Guyot et qui est testée depuis 2007. Aux dernières lectures d'articles, la prothèse devait recevoir sa certification pour une commercialisation dans les deux ans à venir. 500.000 personnes en Europe ont les mêmes soucis que les nôtres. 3 millions dans le monde entier... Il y a bien quelque part des petits noyaux qui planchent sur nos maladies. Des américains y bossent aussi, et des gros groupes tels que optic2000 suivent de près les progrès dans le domaine. Je vous invite à faire quelques recherches et lire ces articles sur ces neuro prothèses où sont assez bien décrits les phénomènes que l'on vit tous. https://www.lematin.ch/sante-environnement/sante/systeme-vestibulaire-veritable-sixieme/story/19343938
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Bonjour à tous. J'ai également le système vestibulaire irrémédiablement abîmé, depuis 2013, à cause d'un antibiotique (gentamicine) qui est reconnu comme ototoxique (qui abîme l'oreille interne). Merci les traitements qui déglinguent plus qu'ils ne reparent. Comme pour tous, les médecins sont incompétents,  spécialistes y compris, et nous trouvent en pleine forme. Il faut être bien accroché ! Pour ma part, c'est un professeur à Montpellier, après 6 mois, qui a su mettre un diagnostic sur mon problème. Seuls 10% de mon système vestibulaire fonctionne encore, et que sur un seul côté... ce qui fait qu'aujourd'hui je retravaille à temps partiel, après 9 mois d'arrêt puis 6 mois en mi temps thérapeutique. L'effort de concentration pour rester debout fait qu'après 4 jours de travail éprouvants, il me faut 2 jours pour m'en remettre. À la maison, j'ai depuis arrêté tout ce qui est gros travaux. Le ski, le VTT, le roller, c'est de l'histoire ancienne ! Forcément le moral en prend un coup permanent. Je dis toujours que lorsque j'ai reçu cet antibiotique, j'y ai laissé ma joie de vivre. C'est difficile de s'entendre dire "bah, tu nous fais une dépression".... "tu es pessimiste".... "tu es aigri". Lorsque je leur explique qu'à 45 ans, vivre avec une oreille interne d'un papy de 95 ans, c'est difficilement acceptable, mon entourage et amis restent dubitatifs. Comme beaucoup ici, mes sorties et activités sont depuis très réduites, donc ma vie sociale également. Recevoir reste "plus facile" pour moi. Je le mets entre guillemets, parce que très fatiguant. On devient tolérants à beaucoup moins de choses. Ma vue s'est dégradé également très rapidement... Forcément dûs aux mouvements incontrôlés des yeux (nystagmus). Bref, belle galère qu'il faut vivre pour le comprendre. 

Alors, j'étais venu ici pour me mettre au courant des travaux sur la neuroprothèse vestibulaire mise au point en partie par le professeur suisse Jean Philippe Guyot et qui est testée depuis 2007. Aux dernières lectures d'articles, la prothèse devait recevoir sa certification pour une commercialisation dans les deux ans à venir. 500.000 personnes en Europe ont les mêmes soucis que les nôtres. 3 millions dans le monde entier... Il y a bien quelque part des petits noyaux qui planchent sur nos maladies. Des américains y bossent aussi, et des gros groupes tels que optic2000 suivent de près les progrès dans le domaine. Je vous invite à faire quelques recherches et lire ces articles sur ces neuro prothèses où sont assez bien décrits les phénomènes que l'on vit tous.

https://www.lematin.ch/sante-environnement/sante/systeme-vestibulaire-veritable-sixieme/story/19343938

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De ViJen (11/12/2019 09:47)
Bonjour Yan310, C'est terrible de voir que vous etes dans cet etat a cause d'un medicament qui etait censé vous soigner. Ce n'est vraiment pas normal, on fait confiance aux medecins et on finit encore plus mal.  Pour vous c'est les 2 côtés qui sont atteints ou un seul? Je n'ai pas bien compris.  J'ai entendu parler l'année derniere d'une prothese ou implant en cours de test, mais d'apres ce que j'en ai compris, seulement les personnes ayant un déficit bilatéral seraient concernées. Les personnes ayant un déficit unilatéral (comme la plupart des patients atteints de névrite) n'y aurait pas acces.  Je vous mets en lien un reportage video que j'ai trouvé l'année derniere, justement en Suisse, avec le PR GUYOT qui pourrait vous interesser si vous ne l'avez pas déjà vu. On y trouve le temoignage d'une dame qui comme vous a un lourd deficit vestibulaire à cause d'un médicament.  https://www.rts.ch/play/tv/369/video/le-mystere-des-vertiges-et-des-troubles-de-lequilibre?id=4830253&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da&fbclid=IwAR1VDhhkellOCbYfZ1nLRsDEKmPeqzMjg9qw3PHyuU6OUPgDMJCGAAbsM98 Il semblerait que les medecins Suisse s'y connaissent beaucoup mieux sur les problemes d'oreille interne que nos medecins français et surtout ils reconnaissent leur impuissance parfois face à ces troubles, et le fait que l'oreille interne reste un organe encore mysterieux en médecine et qu'on ne sait pas toujours comment le soigner.     Bon courage à vous.   Virginie.  
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Bonjour Yan310,

C'est terrible de voir que vous etes dans cet etat a cause d'un medicament qui etait censé vous soigner. Ce n'est vraiment pas normal, on fait confiance aux medecins et on finit encore plus mal. 

Pour vous c'est les 2 côtés qui sont atteints ou un seul? Je n'ai pas bien compris. 

J'ai entendu parler l'année derniere d'une prothese ou implant en cours de test, mais d'apres ce que j'en ai compris, seulement les personnes ayant un déficit bilatéral seraient concernées. Les personnes ayant un déficit unilatéral (comme la plupart des patients atteints de névrite) n'y aurait pas acces. 

Je vous mets en lien un reportage video que j'ai trouvé l'année derniere, justement en Suisse, avec le PR GUYOT qui pourrait vous interesser si vous ne l'avez pas déjà vu. On y trouve le temoignage d'une dame qui comme vous a un lourd deficit vestibulaire à cause d'un médicament. 

https://www.rts.ch/play/tv/369/video/le-mystere-des-vertiges-et-des-troubles-de-lequilibre?id=4830253&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da&fbclid=IwAR1VDhhkellOCbYfZ1nLRsDEKmPeqzMjg9qw3PHyuU6OUPgDMJCGAAbsM98

Il semblerait que les medecins Suisse s'y connaissent beaucoup mieux sur les problemes d'oreille interne que nos medecins français et surtout ils reconnaissent leur impuissance parfois face à ces troubles, et le fait que l'oreille interne reste un organe encore mysterieux en médecine et qu'on ne sait pas toujours comment le soigner.  

 

Bon courage à vous.

 

Virginie.

 

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De Yan310 (11/12/2019 12:15)
Bonjour Virginie Merci de votre réponse. Le reportage est très bien fait et explique bien ce que l'on peut ressentir. Je ne l'avais jamais vu. Mon problème est bilatéral. 10% d'un côté fonctionne encore, ce qui fait que je me déplace encore aujourd'hui... non sans mal et avec beaucoup de difficultés dans l'obscurité ou quand je n'ai plus de repère visuel horizontal. C'est également très compliqué de marcher dans la foule. Bref, je me considère bien handicapé alors que personne ne le voit..., hormis lorsque je perd l'équilibre ou que je fais des embardées pour me rattraper. Au travail, bien sûr, je cache mes problèmes parce que j'ai bien conscience que ça sera quitte ou double. Le problème ne sera sûrement pas retenu comme invalidant et aucune pension me sera versée pour ça et je n'aurais cependant plus de boulot. Donc, je porte ma galère tous les jours... Et je surveille de près les réformes de retraite pour savoir s'il va me rester 7 ans ou 12 ans à faire. Aujourd'hui, mes enfants grandissants, je pense vendre ma maison et partir dans un pays où avec l'argent de la vente, je pourrais y vivre 30 ans sans attendre ma retraite. Bref, les projets de vie sont bousculés. Yannick
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Bonjour Virginie

Merci de votre réponse. Le reportage est très bien fait et explique bien ce que l'on peut ressentir. Je ne l'avais jamais vu. Mon problème est bilatéral. 10% d'un côté fonctionne encore, ce qui fait que je me déplace encore aujourd'hui... non sans mal et avec beaucoup de difficultés dans l'obscurité ou quand je n'ai plus de repère visuel horizontal. C'est également très compliqué de marcher dans la foule. Bref, je me considère bien handicapé alors que personne ne le voit..., hormis lorsque je perd l'équilibre ou que je fais des embardées pour me rattraper. Au travail, bien sûr, je cache mes problèmes parce que j'ai bien conscience que ça sera quitte ou double. Le problème ne sera sûrement pas retenu comme invalidant et aucune pension me sera versée pour ça et je n'aurais cependant plus de boulot. Donc, je porte ma galère tous les jours... Et je surveille de près les réformes de retraite pour savoir s'il va me rester 7 ans ou 12 ans à faire. Aujourd'hui, mes enfants grandissants, je pense vendre ma maison et partir dans un pays où avec l'argent de la vente, je pourrais y vivre 30 ans sans attendre ma retraite. Bref, les projets de vie sont bousculés.

Yannick

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De HOPE (11/12/2019 12:35)
Bonjour à vous tous,   Alors Virginie le fait de pouvoir encore en parler et répondre est déjà trés courageux de votre part. Je vous avouerais que ça devient de plus en plus difficile pour moi d'en parler. D'où le fait que je suis finalement trés heureuse d'avoir découvert ce forum. Je ne peux plus parler à mon entourage d'ailleurs j'ai perdu énormèment de monde qui considère que je me plains alors qu'il y a tellement pire. Ce que je peux concevoir mais l'handicap est tel que j'ai envie de simplement dire nous aussi on vit le pire d'une certaine façon car perdre ses facultés les une aprés les autres sans explication n'est pas bénin. Je vais vous détailler ce qui m'est arrivé donc désolé pour la longueur du message.  La crise n'a pas été aussi violente que la votre mais tout se ressemble. Je suis sorti du lit un matin en m'écroulant sans comprendre je me souviens trés bien du sentiment que j'ai eu. J'ai senti que je tournais assez viollement et que mes pieds n'avait plus aucun appui, la sensation de marcher sur du coton ou des nuages. j'ai essayé de me relever 2 fois et même résultat je retombais. Bien sur les pompiers sont venus me chercher la nausée était trés intense mais je dois avouer que je ne vomis pas déjà en règle générale j'ai un blocage phobique en ce qui concerne les vomissements nous n'avons jamais compris pourquoi ça aussi. Ensuite l'hopital m'a renvoyé chez moi au bout de 4 heures sans me donner aucune directives ou m'expliquer quoi que ce soit. J'ai du rencontrer un médecin généraliste en urgence qui m'a parler pour la première fois de VPPB et qui m'a donné des exercices à faire chez soi pendant 1 semaine. Dans le même temps je prends conscience qu'il faudrait peut être que je vois un orl pour comprendre un peu ce qui se passe. Ce dernier me prescrit des séances de réeducation vestibulaire puisqu'il ne voit pas vraiment de mouvement des cristaux mais toujours pas de test VNG simplement le casque et des mouvements de gauche à droite et de haut en bas qui n'accentuent pas forcèment le vertige mais en même temps celui ci est omniprésent donc difficile de savoir. quand je contacte le premier kiné celui ci me précise que si j'ai fait les exercices conseillés par le généraliste alors il ne peut rien faire pour moi pendant encore une semaine. A savoir que pendant tout ce temps la je ne tient toujours pas debout au test d'équilibre fukuda et ceux qui vont avec il n'y a pas de doutes je suis en déséquilibre flagrant. J'attend donc cette fameuse semaine de plus et évidemment aucun rdv disponible prés de chez moi donc je suis de nouveau coincée en terme de délai. au final je commence la réeducation tant bien que mal 1 mois aprés la crise, réeducation avec réalité virtuelle, j'ai eu un effet au moins pour pouvoir remarcher seule. Puis j'ai pris rdv avec une spécialiste du vertige et elle m'a conseillée d'arrêter la réeducation. Quand je la rencontre elle me fait des test vison et mouvement mais toujours pas de VNG, test d'audition aussi, elle constate cependant qu'à un moment elle voit du mouvement au niveau de mes yeux provoqués par le bruit de l'aspirateur, dieu merci cet aspirateur s'est mis en route quand j'avais encore le casque sinon je passait pour folle.Elle ne m'a pas apporté plus de réponses. J'ai du faire des séances d'orthoptiste mais j'en avais déjà faite en dehors des vertiges puisque j'avais un problème de divergence. J'ai donc continuer à errer pendant des mois entre ostéo kiné pour mes cervicales car les douleurs devenaient insupportables, orthoptiste 30 séances. Et depuis 2 ans c'est l'enfer j'ai recommencé les séances de réeducation en réalité virtuelle car j'ai eu de nouveau une trés grosse crise il y a quelques semaines. J'ai vu le CEFON ils n'ont pas pu m'aider et toujours pas entenud parler de VNG ou de névrite. J'ai eu droit aux manoeuvres libératoires sans qu'on me dise quoi comment. Aujourd'hui je constate que depuis la 1ère crise la fatigue intense ne me quitte pas, je tombe malade trés fréquemment, je fais des otites chroniques (Tous les 2 mois en moyenne). Et enfin aprés presque 2 ans j'ai eu un prélevemnt dans les oreilles car elles coulent régulièrement et le résultat est que j'ai des staphylocoques dorées dans les 2 oreiles. Je ne peux plus conduire j'ai même été rapatrié de vacances cet été suite à une crsie qui m'a carrément fait faire un malaise. La neurologue des urgences à l'étranger m'a même dit là il faut bouger vos médecins en france car il y a un problème assez préoccupant. J'ai réussi à prendre rdv avec une spécialiste à la riboisière qui est considérée comme l'une des rare a continuer à chercher quand les autres abandonnent. Je compte sur elle mais je ne me fait pas trop d'illusions. Ce que je me demande quand je lit les réponses ou les témoignages, c'est est ce que nous n'avons pas été victime du mauvaise prise en charge dés le début? Et cette question est d'autant plus dans mon esprit quand je lit Yan qui nous dit que lui c'est à cause d'un médicament qui était censé le soigner c'est ahurissant. Je ne critique pas les médecins mais le manque de protocoles connus face à ce qui nous arrivent. Ce que je remarque c'est que juste avant cette 1ère crise j'ai eu une grosse "grippe" avec plusieurs infections bronchite angine otite, est ce qu'à ce moment là déjà la prise en charge n'était pas trop légère? Où au moins la prise en charge dés la manifestation de la crise, quelles sont les conséquences de cette attente d'un mois avant la réeducation? Donc oui j'ai l'impression que ce serait probablement une névrite vestibulaire mais aprés 2 ans je comprends avec beaucoup de tristesse que j'en suis déja au stade séquelles ce qui me peine énormèment et me culpabilise aussi car j'aurais peut être du les pousser a me faire d'autres examens dés le début. En tout cas merci encore pour votre message ça fait du bien de parler à des gens qui comprennent. Courage à vous!!! J'ai fait court et je n'ai pas parlé de tous les traitements qu'on m'a donné de toutes les hypothèses que j'ai entendu sinon j'écris un bouquin.
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Bonjour à vous tous,

 

Alors Virginie le fait de pouvoir encore en parler et répondre est déjà trés courageux de votre part. Je vous avouerais que ça devient de plus en plus difficile pour moi d'en parler. D'où le fait que je suis finalement trés heureuse d'avoir découvert ce forum. Je ne peux plus parler à mon entourage d'ailleurs j'ai perdu énormèment de monde qui considère que je me plains alors qu'il y a tellement pire. Ce que je peux concevoir mais l'handicap est tel que j'ai envie de simplement dire nous aussi on vit le pire d'une certaine façon car perdre ses facultés les une aprés les autres sans explication n'est pas bénin. Je vais vous détailler ce qui m'est arrivé donc désolé pour la longueur du message.

 La crise n'a pas été aussi violente que la votre mais tout se ressemble. Je suis sorti du lit un matin en m'écroulant sans comprendre je me souviens trés bien du sentiment que j'ai eu. J'ai senti que je tournais assez viollement et que mes pieds n'avait plus aucun appui, la sensation de marcher sur du coton ou des nuages. j'ai essayé de me relever 2 fois et même résultat je retombais. Bien sur les pompiers sont venus me chercher la nausée était trés intense mais je dois avouer que je ne vomis pas déjà en règle générale j'ai un blocage phobique en ce qui concerne les vomissements nous n'avons jamais compris pourquoi ça aussi. Ensuite l'hopital m'a renvoyé chez moi au bout de 4 heures sans me donner aucune directives ou m'expliquer quoi que ce soit. J'ai du rencontrer un médecin généraliste en urgence qui m'a parler pour la première fois de VPPB et qui m'a donné des exercices à faire chez soi pendant 1 semaine. Dans le même temps je prends conscience qu'il faudrait peut être que je vois un orl pour comprendre un peu ce qui se passe. Ce dernier me prescrit des séances de réeducation vestibulaire puisqu'il ne voit pas vraiment de mouvement des cristaux mais toujours pas de test VNG simplement le casque et des mouvements de gauche à droite et de haut en bas qui n'accentuent pas forcèment le vertige mais en même temps celui ci est omniprésent donc difficile de savoir. quand je contacte le premier kiné celui ci me précise que si j'ai fait les exercices conseillés par le généraliste alors il ne peut rien faire pour moi pendant encore une semaine.

A savoir que pendant tout ce temps la je ne tient toujours pas debout au test d'équilibre fukuda et ceux qui vont avec il n'y a pas de doutes je suis en déséquilibre flagrant. J'attend donc cette fameuse semaine de plus et évidemment aucun rdv disponible prés de chez moi donc je suis de nouveau coincée en terme de délai. au final je commence la réeducation tant bien que mal 1 mois aprés la crise, réeducation avec réalité virtuelle, j'ai eu un effet au moins pour pouvoir remarcher seule. Puis j'ai pris rdv avec une spécialiste du vertige et elle m'a conseillée d'arrêter la réeducation. Quand je la rencontre elle me fait des test vison et mouvement mais toujours pas de VNG, test d'audition aussi, elle constate cependant qu'à un moment elle voit du mouvement au niveau de mes yeux provoqués par le bruit de l'aspirateur, dieu merci cet aspirateur s'est mis en route quand j'avais encore le casque sinon je passait pour folle.Elle ne m'a pas apporté plus de réponses. J'ai du faire des séances d'orthoptiste mais j'en avais déjà faite en dehors des vertiges puisque j'avais un problème de divergence. J'ai donc continuer à errer pendant des mois entre ostéo kiné pour mes cervicales car les douleurs devenaient insupportables, orthoptiste 30 séances.

Et depuis 2 ans c'est l'enfer j'ai recommencé les séances de réeducation en réalité virtuelle car j'ai eu de nouveau une trés grosse crise il y a quelques semaines. J'ai vu le CEFON ils n'ont pas pu m'aider et toujours pas entenud parler de VNG ou de névrite. J'ai eu droit aux manoeuvres libératoires sans qu'on me dise quoi comment.

Aujourd'hui je constate que depuis la 1ère crise la fatigue intense ne me quitte pas, je tombe malade trés fréquemment, je fais des otites chroniques (Tous les 2 mois en moyenne). Et enfin aprés presque 2 ans j'ai eu un prélevemnt dans les oreilles car elles coulent régulièrement et le résultat est que j'ai des staphylocoques dorées dans les 2 oreiles. Je ne peux plus conduire j'ai même été rapatrié de vacances cet été suite à une crsie qui m'a carrément fait faire un malaise. La neurologue des urgences à l'étranger m'a même dit là il faut bouger vos médecins en france car il y a un problème assez préoccupant.

J'ai réussi à prendre rdv avec une spécialiste à la riboisière qui est considérée comme l'une des rare a continuer à chercher quand les autres abandonnent. Je compte sur elle mais je ne me fait pas trop d'illusions.

Ce que je me demande quand je lit les réponses ou les témoignages, c'est est ce que nous n'avons pas été victime du mauvaise prise en charge dés le début? Et cette question est d'autant plus dans mon esprit quand je lit Yan qui nous dit que lui c'est à cause d'un médicament qui était censé le soigner c'est ahurissant. Je ne critique pas les médecins mais le manque de protocoles connus face à ce qui nous arrivent.

Ce que je remarque c'est que juste avant cette 1ère crise j'ai eu une grosse "grippe" avec plusieurs infections bronchite angine otite, est ce qu'à ce moment là déjà la prise en charge n'était pas trop légère? Où au moins la prise en charge dés la manifestation de la crise, quelles sont les conséquences de cette attente d'un mois avant la réeducation?

Donc oui j'ai l'impression que ce serait probablement une névrite vestibulaire mais aprés 2 ans je comprends avec beaucoup de tristesse que j'en suis déja au stade séquelles ce qui me peine énormèment et me culpabilise aussi car j'aurais peut être du les pousser a me faire d'autres examens dés le début.

En tout cas merci encore pour votre message ça fait du bien de parler à des gens qui comprennent. Courage à vous!!!

J'ai fait court et je n'ai pas parlé de tous les traitements qu'on m'a donné de toutes les hypothèses que j'ai entendu sinon j'écris un bouquin.

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De HOPE (11/12/2019 13:28)
Bonjour Yan 310, Ce que vous écrivait est tellement triste et enrageant en même temps comment peut on préscrire des médicaments qui ont des effets tels que ceux que vous vivez! La partie manque de vie sociale que vous décrivez est malheuresement réelle pour tous ou presque quand il s'agit de maladie dites invisbles. Il faut comme vous le dites si bien être bien accroché. En ce qui concerne les prothèses je n'en ai jamais entendu parler mais je me rends compte depuis quelques jours que je ne sait pas grand chose finalement. J'ai écouté les fameux conseils qui disait ne vas pas sur internet ça va te rendre dingue, finalement j'aurais peut être dû. Merci d'avoir partagé avec nous sur votre situation. Peut être qu'en effet la suisse est plus avancée que la france au sujet de nos symptômes et des vertiges plus précisement. Les spécialistes ont l'air perdu et sans vouloir être méchante j'ai le sentiment qu'ils n'acceptent pas la remise en question lorsque nous essayons d'obtenir des réponses. Ce qui les emménent souvent à nous diagnostiquer des dépressions. Je pense que nous avons tous entendu à un moment donné dans notre parcours que tout ceci est dans notre tête et que c'est liè à une forme de dépression. Dans mon cas j'ai était tellement vexée que j'ai vu plusieurs professionnels psychologue psychothérapeute et psychiatre qui m'ont chacun leur tour validé que je n'avais pas de problèmes "psy" mais que la réalité était qu'il est difficile de vivre avec une maladie inconnue et que forcèment la dépression finirait par s'installer. Je ne sait pas si vous etes sur montpellier mais j'ai eu là bas un excellent médecin qui pourrait peut être vous accompagner au niveau démarche de reconnaissance auprés de la CPAM. Typiquement une prise en charge en ALD etc... n'hésitez pas si besoin. Bonne journée à vous et vraiment bon courage!!
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Bonjour Yan 310,

Ce que vous écrivait est tellement triste et enrageant en même temps comment peut on préscrire des médicaments qui ont des effets tels que ceux que vous vivez! La partie manque de vie sociale que vous décrivez est malheuresement réelle pour tous ou presque quand il s'agit de maladie dites invisbles. Il faut comme vous le dites si bien être bien accroché.

En ce qui concerne les prothèses je n'en ai jamais entendu parler mais je me rends compte depuis quelques jours que je ne sait pas grand chose finalement. J'ai écouté les fameux conseils qui disait ne vas pas sur internet ça va te rendre dingue, finalement j'aurais peut être dû.

Merci d'avoir partagé avec nous sur votre situation. Peut être qu'en effet la suisse est plus avancée que la france au sujet de nos symptômes et des vertiges plus précisement. Les spécialistes ont l'air perdu et sans vouloir être méchante j'ai le sentiment qu'ils n'acceptent pas la remise en question lorsque nous essayons d'obtenir des réponses. Ce qui les emménent souvent à nous diagnostiquer des dépressions. Je pense que nous avons tous entendu à un moment donné dans notre parcours que tout ceci est dans notre tête et que c'est liè à une forme de dépression.

Dans mon cas j'ai était tellement vexée que j'ai vu plusieurs professionnels psychologue psychothérapeute et psychiatre qui m'ont chacun leur tour validé que je n'avais pas de problèmes "psy" mais que la réalité était qu'il est difficile de vivre avec une maladie inconnue et que forcèment la dépression finirait par s'installer.

Je ne sait pas si vous etes sur montpellier mais j'ai eu là bas un excellent médecin qui pourrait peut être vous accompagner au niveau démarche de reconnaissance auprés de la CPAM. Typiquement une prise en charge en ALD etc... n'hésitez pas si besoin.

Bonne journée à vous et vraiment bon courage!!

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De Yan310 (11/12/2019 14:10)
Bonjour Hope J'ai aussi vécu ce parcours du combattant. Comme il a déjà été écrit ici, peu de médecins connaissent ce phénomène et son handicap. Ils ne comprennent pas ce qu'un dysfonctionnement du système vestibulaire peut engendrer. Ça n'est pas un organe vital, donc tant que le cœur, les poumons, le foie, la rate fonctionnent, tout va bien ! Un professeur spécialisé orl et système vestibulaire au chu Guy de Chauliac de Montpellier à démontré (grâce à une armée de machines qui leur ont coûté un million d'euro et toute une batterie de tests avec injection d'eau froide puis chaude dans l'oreille ) mon hyporeflexie vestibulaire bilatérale. Enfin, une explication à mes vertiges, mais irréparable. Ils sont impuissants à ça. J'ai dû apprendre mon corps à mettre en place des parades pour pouvoir récupérer un semblant de vie. J'ai eu recours à un kinésithérapeute spécialisé dans les problèmes vestibulaires (il n'y en a que trois dans mon département... Et par chance, j'ai pu aller à chacune des 50 séances en train car j'étais bien incapable de conduire). Aujourd'hui, je lutte chaque jour. Lorsque je suis bien fatigué, je n'arrive plus à gérer. Il me faut beaucoup de repos. Lorsque je bricole 4 heures, je suis épuisé au point de devoir aller dormir. Je fais majoritairement du canapé. Mes enfants ne le comprennent pas. C'est sûr que ça n'est pas le modèle à leur montrer. Bref, voilà la vie après.... Vous en savez tous quelque chose. Comment ne pas être en colère devant un handicap alors qu'on n'avait rien demandé....
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Bonjour Hope

J'ai aussi vécu ce parcours du combattant. Comme il a déjà été écrit ici, peu de médecins connaissent ce phénomène et son handicap. Ils ne comprennent pas ce qu'un dysfonctionnement du système vestibulaire peut engendrer. Ça n'est pas un organe vital, donc tant que le cœur, les poumons, le foie, la rate fonctionnent, tout va bien !

Un professeur spécialisé orl et système vestibulaire au chu Guy de Chauliac de Montpellier à démontré (grâce à une armée de machines qui leur ont coûté un million d'euro et toute une batterie de tests avec injection d'eau froide puis chaude dans l'oreille ) mon hyporeflexie vestibulaire bilatérale. Enfin, une explication à mes vertiges, mais irréparable. Ils sont impuissants à ça. J'ai dû apprendre mon corps à mettre en place des parades pour pouvoir récupérer un semblant de vie. J'ai eu recours à un kinésithérapeute spécialisé dans les problèmes vestibulaires (il n'y en a que trois dans mon département... Et par chance, j'ai pu aller à chacune des 50 séances en train car j'étais bien incapable de conduire). Aujourd'hui, je lutte chaque jour. Lorsque je suis bien fatigué, je n'arrive plus à gérer. Il me faut beaucoup de repos. Lorsque je bricole 4 heures, je suis épuisé au point de devoir aller dormir. Je fais majoritairement du canapé. Mes enfants ne le comprennent pas. C'est sûr que ça n'est pas le modèle à leur montrer.

Bref, voilà la vie après.... Vous en savez tous quelque chose. Comment ne pas être en colère devant un handicap alors qu'on n'avait rien demandé....

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De Yan310 (11/12/2019 14:22)
Oui Hope, je suis près de Nîmes. Quant aux médecins et leurs erreurs ou incompétences, sachez qu'aucun médecin n'ira à l'encontre d'un autre médecin. C'est leur éthique et à moins de prendre un avocat spécialisé dans le droit médical, on n'a aucune chance d'être entendu. Pour mon cas, un avocat a été très honnête, puisqu'il m'a dit qu'une telle procédure coûterait entre 4.000 et 7.000€, que les chu avaient les moyens de faire durer, et qu'au final dans mon cas, ça se solderait par un aléa thérapeutique. En résumé, où ils m'injectaient cet antibiotique à dose de cheval avec le risque de me rendre invalide ou ils me laissaient mourir. Pour eux aucune erreur n'a été faite... C'est juste moi qui réagit mal aux médicaments.... C'est vraiment ballot. Enfin, voilà de quoi avoir une confiance très relative à la médecine. Aujourd'hui je suis anti médicaments... Anti médecin. Je ne les ménage plus, mon cardiologue y compris. 
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Oui Hope, je suis près de Nîmes. Quant aux médecins et leurs erreurs ou incompétences, sachez qu'aucun médecin n'ira à l'encontre d'un autre médecin. C'est leur éthique et à moins de prendre un avocat spécialisé dans le droit médical, on n'a aucune chance d'être entendu. Pour mon cas, un avocat a été très honnête, puisqu'il m'a dit qu'une telle procédure coûterait entre 4.000 et 7.000€, que les chu avaient les moyens de faire durer, et qu'au final dans mon cas, ça se solderait par un aléa thérapeutique. En résumé, où ils m'injectaient cet antibiotique à dose de cheval avec le risque de me rendre invalide ou ils me laissaient mourir. Pour eux aucune erreur n'a été faite... C'est juste moi qui réagit mal aux médicaments.... C'est vraiment ballot.

Enfin, voilà de quoi avoir une confiance très relative à la médecine. Aujourd'hui je suis anti médicaments... Anti médecin. Je ne les ménage plus, mon cardiologue y compris. 

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De Yan310 (11/12/2019 15:04)
On m'a laissé une liste de médicaments à ne plus prendre parce que ça empirer à mon problème. Pour certains, c'est justement peut-être la prise de ces médicaments ototoxiques qui a été à l'origine de leur système vestibulaire abîmé. Je laisse cette liste que vous pourrez copier coller dans d'autres discussions.  1 Antibiotiques : aminoglycosides : streptomycine, neomycine, gentamycine, kanamycine, amikacine, sinomycine, tobramycine, netilmycine, dihydrostreptomycine Erythromycin et vancycine   2 Salycés et anti-inflammatoires : aspirine, diclofenac, ibuprophene, indomethacin, ketoprofene, naproxene, piroxicam, phenylbutazone   3 Diurétiques : de l'anse, furosemide, lasilix, bumetanide, acide ethacrinique   4 Médicaments anticancéreux : cisplatine, vincristine, moutardes azotées, vinblastine, Carbo platine, bleomycine   5 Antipaludeeens : quinine et chloroquine   6 préparations locales : gouttes auriculaires contenant des aminosides (gent1mycine, neomycine) anesthésiques avec lidocaine et bupivacaine   7 médicaments divers : lidocaine, propranolol, metoprolol, carbamazepine, acide valproïque, antidépresseurs tricycliques, imao et fluoxetine.   Par méconnaissance certains médecins peuvent prescrir des traitements qui empirent le problème, voir l'ont déclenché si vous avez fait des intolérances. 
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On m'a laissé une liste de médicaments à ne plus prendre parce que ça empirer à mon problème. Pour certains, c'est justement peut-être la prise de ces médicaments ototoxiques qui a été à l'origine de leur système vestibulaire abîmé. Je laisse cette liste que vous pourrez copier coller dans d'autres discussions. 

1 Antibiotiques :

aminoglycosides : streptomycine, neomycine, gentamycine, kanamycine, amikacine, sinomycine, tobramycine, netilmycine, dihydrostreptomycine

Erythromycin et vancycine

 

2 Salycés et anti-inflammatoires : aspirine, diclofenac, ibuprophene, indomethacin, ketoprofene, naproxene, piroxicam, phenylbutazone

 

3 Diurétiques : de l'anse, furosemide, lasilix, bumetanide, acide ethacrinique

 

4 Médicaments anticancéreux : cisplatine, vincristine, moutardes azotées, vinblastine, Carbo platine, bleomycine

 

5 Antipaludeeens : quinine et chloroquine

 

6 préparations locales : gouttes auriculaires contenant des aminosides (gent1mycine, neomycine) anesthésiques avec lidocaine et bupivacaine

 

7 médicaments divers : lidocaine, propranolol, metoprolol, carbamazepine, acide valproïque, antidépresseurs tricycliques, imao et fluoxetine.

 

Par méconnaissance certains médecins peuvent prescrir des traitements qui empirent le problème, voir l'ont déclenché si vous avez fait des intolérances. 

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De ViJen (11/12/2019 15:36)
Yan, Avez-vous entrepris des démarches aupres de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour faire reconnaitre votre handicap? Car ça en est clairement un, votre vie se retrouve altérée considérablement par la perte de vos vestibules. J'ai moins de déficit que vous car seulement une oreille pour moi est atteinte à 90% et l'autre fonctionne correctement, pourtant j'ai été reconnue handicapée entre 50 et 79% avec une restriction durable d'acces à l'emploi, ce qui fait que j'ai le droit de percevoir une pension AAH (Allocation Adulte Handicapée) depuis un an, pour une durée de 2 ans renouvelable.  Il suffit de monter un dossier MDPH, le remplir avec votre médecin traitant ou specialiste qui attestera de votre etat de santé, et d'amener ce dossier à la MDPH de votre département. Il sera traité dans un delai de plus ou moins 4 mois et ils vous apporteront une reponse positive ou negative aux demandes d'aides que vous aurez faites dans le dossier. Cela donne acces à pleins de choses, pas seulement l'AAH, vous pouvez avoir droit aux places de stationnement handicapées, priorité dans les files d'attente si la station debout est trop penible pour vous, il a aussi aménagement du poste de travail, PCH, ect ect, aide à la vie quotidienne etc.  Vu votre situation, je ne vois pas comment ils pourraient vous refuser de l'aide financiere ou autre. Je vous conseille vraiment de vous renseigner davantage sur le sujet, ça pourrait considérablement vous aider. Et de mon coté, n'hesitez pas si je peux vous apporter un peu d'aide sur ces démarches, les ayant moi meme faite en etant aidée car c'est pas toujours evident de remplir le dossier seul quand on ne connait pas bien le sujet.  Bon courage à vous.   Virginie.
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Yan,

Avez-vous entrepris des démarches aupres de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) pour faire reconnaitre votre handicap? Car ça en est clairement un, votre vie se retrouve altérée considérablement par la perte de vos vestibules. J'ai moins de déficit que vous car seulement une oreille pour moi est atteinte à 90% et l'autre fonctionne correctement, pourtant j'ai été reconnue handicapée entre 50 et 79% avec une restriction durable d'acces à l'emploi, ce qui fait que j'ai le droit de percevoir une pension AAH (Allocation Adulte Handicapée) depuis un an, pour une durée de 2 ans renouvelable. 

Il suffit de monter un dossier MDPH, le remplir avec votre médecin traitant ou specialiste qui attestera de votre etat de santé, et d'amener ce dossier à la MDPH de votre département. Il sera traité dans un delai de plus ou moins 4 mois et ils vous apporteront une reponse positive ou negative aux demandes d'aides que vous aurez faites dans le dossier. Cela donne acces à pleins de choses, pas seulement l'AAH, vous pouvez avoir droit aux places de stationnement handicapées, priorité dans les files d'attente si la station debout est trop penible pour vous, il a aussi aménagement du poste de travail, PCH, ect ect, aide à la vie quotidienne etc. 

Vu votre situation, je ne vois pas comment ils pourraient vous refuser de l'aide financiere ou autre. Je vous conseille vraiment de vous renseigner davantage sur le sujet, ça pourrait considérablement vous aider.

Et de mon coté, n'hesitez pas si je peux vous apporter un peu d'aide sur ces démarches, les ayant moi meme faite en etant aidée car c'est pas toujours evident de remplir le dossier seul quand on ne connait pas bien le sujet. 

Bon courage à vous.

 

Virginie.

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De ViJen (11/12/2019 15:54)
Bonjour Hope, Bravo d'avoir eu le courage de raconter votre histoire, sachant comme c'est penible pour vous d'en parler, ce que je comprends tres bien.  Pour vous aussi la premiere crise a été assez violente, et personne n'a su vous donner le bon diagnostic jusque là. Mais vu les similitudes avec mon histoire, ça ressemble vraiment à une nevrite, meme si je ne suis pas medecin pour vous l'affirmer bien sur. Je vous conseillerais vraiment de trouver un BON orl qui vous fera cette VNG, c'est vraiment essentiel pour savoir si c'est bien une nevrite et si vous avez toujours un deficit vestibulaire non compensé (ce que je pense etre le cas vu votre etat qui ne s'ameliore pas depuis 2 ans). Je ne comprends deja pas pourquoi aucun medecin ne vous a suggéré cet examen, c'est abbhérant. Certes il est un peu long, environ 45mn à 1h, et il est assez eprouvant niveau vertiges, mais je le repete il est indispensable quand on souffre de troubles de l'oreille interne. Je l'ai passé 3 fois et c'est comme cela que les ORL ont pu constater que mon état ne s'ameliorait pas avec la reeducation. Oui comme vous dites, on est souvent victime d'une mauvaise prise en charge des le debut lorsqu'il s'agit de troubles de l'oreille interne. Beaucoup de personnes mettent des années avant d'etre correctement diagnostiquées, moi j'ai eu de la chance, seulement 10jours, mais ce n'est pas toujours le cas. Et meme une fois le diagnostic établi, les medecins ne trouvent pas toujours de solutions. L'oreille interne etant encore un organe mal connu pour eux, tres petit, et difficile à traiter. Je vous encourage à regarder la video que j'ai partagé à Yan, peut etre vous vous y reconnaitrez dans les symptomes et la situation. Je vous remets le lien ici, https://www.rts.ch/play/tv/369/video/le-mystere-des-vertiges-et-des-troubles-de-lequilibre?id=4830253&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da&fbclid=IwAR1VDhhkellOCbYfZ1nLRsDEKmPeqzMjg9qw3PHyuU6OUPgDMJCGAAbsM98 Ce reportage m'a beaucoup émue la premiere fois que je l'ai regardé. C'est la premiere fois en 3 ans que je voyais un medecin dire que oui parfois on ne guerit pas de ces troubles d'oreille interne, et que les medecins n'ont pas toujours les connaissances et le savoir necessaires malheureusement. Il a reconnu notre souffrance, ce que font tres peu de medecins par orgueil. Beaucoup ne supportent pas de s'entendre dire qu'ils sont impuissants à nous soigner, et c'est plus simple pour eux de nous dire que le probleme est psy, et qu'il faut se tourner vers des specialistes psy, psychiatre etc. Alors oui je suis d'accord pour dire que les vertiges generent du stress, parfois de l'anxiété et de l'angoisse, ce qui ne fait qu'aggraver nos symptomes vertigineux. C'est vrai oui. Mais il ne faut pas prendre le probleme à l'envers, on est stressé, déprimé, angoissé PARCEQUE L'ON a ces vertiges, et pas l'inverse. C'est facile pour certains de juger sans en faire l'experience eux memes. Qu'ils passent une seule journée dans notre corps et ils verraient la difficulté. On est tres isolés, parceque notre handicap est invisible pour les autres, nous ne sommes pas en fauteuils roulants, avec un membre en moins ou sourd/aveugle. On a l'air en parfaite santé de l'exterieur donc on ne suscite pas la compassion et la comprehensation de la part des autres. On est nombreux à dire que notre entourage famille/amis) ne nous soutient pas et ne nous comprends pas. Personnellement j'ai une soeur qui ne m'adresse plus la parole depuis ma névrite, je l'ai vécu comme un abandon, elle pensait que je ne faisais aucun effort pour sortir, pour la famille etc. Elle n'a pas la moindre idée de ce que j'ai subi et que je subis encore aujourd'hui. Je ne lui souhaite pas de connaitre ça. Heureusement que ce genre de forum existe, c'est important de se soutenir les uns les autres et de s'entraider autant que possible. C'est necessaire pour sortir de cet isolement forcé.  Beaucoup de courage à vous Hope  Bonne journée   Virginie
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Bonjour Hope,

Bravo d'avoir eu le courage de raconter votre histoire, sachant comme c'est penible pour vous d'en parler, ce que je comprends tres bien. 

Pour vous aussi la premiere crise a été assez violente, et personne n'a su vous donner le bon diagnostic jusque là. Mais vu les similitudes avec mon histoire, ça ressemble vraiment à une nevrite, meme si je ne suis pas medecin pour vous l'affirmer bien sur. Je vous conseillerais vraiment de trouver un BON orl qui vous fera cette VNG, c'est vraiment essentiel pour savoir si c'est bien une nevrite et si vous avez toujours un deficit vestibulaire non compensé (ce que je pense etre le cas vu votre etat qui ne s'ameliore pas depuis 2 ans). Je ne comprends deja pas pourquoi aucun medecin ne vous a suggéré cet examen, c'est abbhérant. Certes il est un peu long, environ 45mn à 1h, et il est assez eprouvant niveau vertiges, mais je le repete il est indispensable quand on souffre de troubles de l'oreille interne. Je l'ai passé 3 fois et c'est comme cela que les ORL ont pu constater que mon état ne s'ameliorait pas avec la reeducation.

Oui comme vous dites, on est souvent victime d'une mauvaise prise en charge des le debut lorsqu'il s'agit de troubles de l'oreille interne. Beaucoup de personnes mettent des années avant d'etre correctement diagnostiquées, moi j'ai eu de la chance, seulement 10jours, mais ce n'est pas toujours le cas. Et meme une fois le diagnostic établi, les medecins ne trouvent pas toujours de solutions. L'oreille interne etant encore un organe mal connu pour eux, tres petit, et difficile à traiter. Je vous encourage à regarder la video que j'ai partagé à Yan, peut etre vous vous y reconnaitrez dans les symptomes et la situation. Je vous remets le lien ici,

https://www.rts.ch/play/tv/369/video/le-mystere-des-vertiges-et-des-troubles-de-lequilibre?id=4830253&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da&fbclid=IwAR1VDhhkellOCbYfZ1nLRsDEKmPeqzMjg9qw3PHyuU6OUPgDMJCGAAbsM98

Ce reportage m'a beaucoup émue la premiere fois que je l'ai regardé. C'est la premiere fois en 3 ans que je voyais un medecin dire que oui parfois on ne guerit pas de ces troubles d'oreille interne, et que les medecins n'ont pas toujours les connaissances et le savoir necessaires malheureusement. Il a reconnu notre souffrance, ce que font tres peu de medecins par orgueil. Beaucoup ne supportent pas de s'entendre dire qu'ils sont impuissants à nous soigner, et c'est plus simple pour eux de nous dire que le probleme est psy, et qu'il faut se tourner vers des specialistes psy, psychiatre etc. Alors oui je suis d'accord pour dire que les vertiges generent du stress, parfois de l'anxiété et de l'angoisse, ce qui ne fait qu'aggraver nos symptomes vertigineux. C'est vrai oui. Mais il ne faut pas prendre le probleme à l'envers, on est stressé, déprimé, angoissé PARCEQUE L'ON a ces vertiges, et pas l'inverse.

C'est facile pour certains de juger sans en faire l'experience eux memes. Qu'ils passent une seule journée dans notre corps et ils verraient la difficulté.

On est tres isolés, parceque notre handicap est invisible pour les autres, nous ne sommes pas en fauteuils roulants, avec un membre en moins ou sourd/aveugle. On a l'air en parfaite santé de l'exterieur donc on ne suscite pas la compassion et la comprehensation de la part des autres. On est nombreux à dire que notre entourage famille/amis) ne nous soutient pas et ne nous comprends pas. Personnellement j'ai une soeur qui ne m'adresse plus la parole depuis ma névrite, je l'ai vécu comme un abandon, elle pensait que je ne faisais aucun effort pour sortir, pour la famille etc. Elle n'a pas la moindre idée de ce que j'ai subi et que je subis encore aujourd'hui. Je ne lui souhaite pas de connaitre ça.

Heureusement que ce genre de forum existe, c'est important de se soutenir les uns les autres et de s'entraider autant que possible. C'est necessaire pour sortir de cet isolement forcé. 

Beaucoup de courage à vous Hope 

Bonne journée

 

Virginie

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De Yan310 (11/12/2019 17:50)
Bonjour Virginie Non, on ne m'a jamais proposé de me rapprocher de la MDPH. Au contraire, ils m'ont dit qu'il n'y avait jamais d'état de rémission car le corps ne fait qu'evoluer... Il trouve des parades pour remédier au déficit du système vestibulaire. Étant souvent en déplacement, j'ai beaucoup à perdre à demander une pension. Pour l'instant mon employeur ne m'embête pas avec ce problème. Le jour où il m'interdira de continuer mon travail, je n'hésiterai pas un moment. Ça sera l'occasion de partir en pré retraite. Je n'ai pas à porter des choses lourdes. Heureusement, J'en suis incapable. Rien que ça me fait tomber. Le corps ne compense plus. Le système vestibulaire n'alerte plus sur les postures à tenir.... 
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Bonjour Virginie

Non, on ne m'a jamais proposé de me rapprocher de la MDPH. Au contraire, ils m'ont dit qu'il n'y avait jamais d'état de rémission car le corps ne fait qu'evoluer... Il trouve des parades pour remédier au déficit du système vestibulaire. Étant souvent en déplacement, j'ai beaucoup à perdre à demander une pension. Pour l'instant mon employeur ne m'embête pas avec ce problème. Le jour où il m'interdira de continuer mon travail, je n'hésiterai pas un moment. Ça sera l'occasion de partir en pré retraite. Je n'ai pas à porter des choses lourdes. Heureusement, J'en suis incapable. Rien que ça me fait tomber. Le corps ne compense plus. Le système vestibulaire n'alerte plus sur les postures à tenir.... 

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De HOPE (11/12/2019 18:41)
Bonjour Virginie, Merci pour vos réponses elles m'éclairent beaucoup. J'ai plus de facilités à parler de tout ça quand je sait qu'on me comprend. J'ai en effet eu pluseurs tests et j'ai de nouveau vérifier il semblerait si j'ai bien compris que le VGN fait partie d'un batterie de tests et sur mes résultats sans qu'il soit écrit VGN j'ai un résultat concernant un test rotatoire mais c'est là que je ne comprend pas on ne m'a jamais fait tourner sur la chaise c'est trés bizarre. Est ce que ce test peut être fait avec une manipulation seulement? Parce que je me souviens avoir eu l'air et l'eau dans les oreilles mais apparement tout était normal. J'ai également eu les lunettes avec des manipulations du visage ainsi que la lumière rouge sur le mur toujours pareil avec des lunettes transparentes cette fois. Mais jamais vraiment jamais on ne m'a fait tourner. Et puis surtout ces tests n'ont pas duré trés longtemps. Même les test debout yeux fermés duraient 30 secondes.  Est ce que vous êtes familière a tous ces résultats? car pour moi c'est juste incompréhensible personne ne m'a jamais rien expliqué. On m'a juste dit que les tests n'apportaient pas plus d'information mais que j'avais un VPPB voilà. Et aprés plusieurs mois on ne parlait même plus de vertiges positionnels mais seulement d'inconnu venant forcément du système vestibulaire. La seule chose qui me fait penser au système vestibulaire finalement c'est le kiné qui dés qu'il enclenche la séance virtuelle constate le déséquilibre et l'amélioration ou dégradation au fil des séances. J'ai regardé le reportage il est vraiment intéressant et positif finalement, comme vous j'ai été émue car ces patients décrivent notre quotidien et je me retrouve dans cette maman à la fin qui parle de ces enfants les miens ont eu exactement la même réaction ils m'ont demandé à plusieurs reprises si j'allais mourir à tel point que leurs maîtresses m'avaient convoqué à l'école! J'apprécie l'humilité de cet ORL qui à l'air tellement passioné par le sujet merci pour le partage de cette vidéo vraiment. Ce qui me surprend encore une fois c'est tous ces tests que l'ont voit dans ce reportage que je n'ai jamais eu. Je commence à me dire que je suis faite balader un moment. Mais je suis de ces patients qu'on considère comme stressés, j'ai eu énormèment de problèmes avec la médecine toutes spécialités confondues malheuresement et à chaque fois le résultat était dangereux pour moi. La fatigue m'a empéché de me battre cette fois et j'ai l'impression que je vais le payer. Je vais chercher un ORL plutôt vers montpellier du coup j'habite en région parisienne mais c'est l'enfer de savoir qui est bon et qui ne l'ai pas ici je me suis faite avoir tellement au début de cette histoire. Il est temps que je les secoue je crois. merci vous m'avez donné envie de continuer à chercher et à les forcer à m'expliquer quel examens servent à quoi. merci encore belle soirée à vous
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Bonjour Virginie,

Merci pour vos réponses elles m'éclairent beaucoup. J'ai plus de facilités à parler de tout ça quand je sait qu'on me comprend.

J'ai en effet eu pluseurs tests et j'ai de nouveau vérifier il semblerait si j'ai bien compris que le VGN fait partie d'un batterie de tests et sur mes résultats sans qu'il soit écrit VGN j'ai un résultat concernant un test rotatoire mais c'est là que je ne comprend pas on ne m'a jamais fait tourner sur la chaise c'est trés bizarre. Est ce que ce test peut être fait avec une manipulation seulement? Parce que je me souviens avoir eu l'air et l'eau dans les oreilles mais apparement tout était normal. J'ai également eu les lunettes avec des manipulations du visage ainsi que la lumière rouge sur le mur toujours pareil avec des lunettes transparentes cette fois. Mais jamais vraiment jamais on ne m'a fait tourner. Et puis surtout ces tests n'ont pas duré trés longtemps. Même les test debout yeux fermés duraient 30 secondes.  Est ce que vous êtes familière a tous ces résultats? car pour moi c'est juste incompréhensible personne ne m'a jamais rien expliqué. On m'a juste dit que les tests n'apportaient pas plus d'information mais que j'avais un VPPB voilà. Et aprés plusieurs mois on ne parlait même plus de vertiges positionnels mais seulement d'inconnu venant forcément du système vestibulaire. La seule chose qui me fait penser au système vestibulaire finalement c'est le kiné qui dés qu'il enclenche la séance virtuelle constate le déséquilibre et l'amélioration ou dégradation au fil des séances.

J'ai regardé le reportage il est vraiment intéressant et positif finalement, comme vous j'ai été émue car ces patients décrivent notre quotidien et je me retrouve dans cette maman à la fin qui parle de ces enfants les miens ont eu exactement la même réaction ils m'ont demandé à plusieurs reprises si j'allais mourir à tel point que leurs maîtresses m'avaient convoqué à l'école! J'apprécie l'humilité de cet ORL qui à l'air tellement passioné par le sujet merci pour le partage de cette vidéo vraiment. Ce qui me surprend encore une fois c'est tous ces tests que l'ont voit dans ce reportage que je n'ai jamais eu. Je commence à me dire que je suis faite balader un moment. Mais je suis de ces patients qu'on considère comme stressés, j'ai eu énormèment de problèmes avec la médecine toutes spécialités confondues malheuresement et à chaque fois le résultat était dangereux pour moi. La fatigue m'a empéché de me battre cette fois et j'ai l'impression que je vais le payer.

Je vais chercher un ORL plutôt vers montpellier du coup j'habite en région parisienne mais c'est l'enfer de savoir qui est bon et qui ne l'ai pas ici je me suis faite avoir tellement au début de cette histoire. Il est temps que je les secoue je crois. merci vous m'avez donné envie de continuer à chercher et à les forcer à m'expliquer quel examens servent à quoi.

merci encore

belle soirée à vous

Lu
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De HOPE (11/12/2019 18:55)
Bonsoir yannick   Merci pour la liste de médicaments celle ci est précieuse je pense surtout que mon corps ne combat plus aucune infection donc je suis souvent traité par antibiotiques. La seule chose positive c'est que pour les anti douleurs ibuprofène etc je n'aurais jamais cru dire ça un jour mais merci ma maladie de chron tout ces médicaments me sont déja déconseillés. Comme dit plus haut je pense retourner me faire soigner à montpellier les médecins que j'avais quand je vivais là bas ont toujours été efficaces. Je n'y ai jamais rencontré d'ORL mais j'ai envie de croire qu'il y en aura de biens meilleurs qu'ici. Quand je lis le forum je me rend compte que j'ai été prise pour une imbécile tout ce temps. Je lis également que vous pouvez continuer à travailler non pas sans mal mais je crois que c'est quand même mieux pour un minimum d'échanges sociaux. Dans mon cas le travail est impossible et ça me manque atrocement. En tout cas vous avez l'air vous aussi trés courageux, quand je vois que vous avez fait 50 séances en prenant le train je dis chapeau. Merci encore pour vos réponses Bon courage et belle soirée à vous
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Bonsoir yannick

 

Merci pour la liste de médicaments celle ci est précieuse je pense surtout que mon corps ne combat plus aucune infection donc je suis souvent traité par antibiotiques. La seule chose positive c'est que pour les anti douleurs ibuprofène etc je n'aurais jamais cru dire ça un jour mais merci ma maladie de chron tout ces médicaments me sont déja déconseillés.

Comme dit plus haut je pense retourner me faire soigner à montpellier les médecins que j'avais quand je vivais là bas ont toujours été efficaces. Je n'y ai jamais rencontré d'ORL mais j'ai envie de croire qu'il y en aura de biens meilleurs qu'ici. Quand je lis le forum je me rend compte que j'ai été prise pour une imbécile tout ce temps.

Je lis également que vous pouvez continuer à travailler non pas sans mal mais je crois que c'est quand même mieux pour un minimum d'échanges sociaux. Dans mon cas le travail est impossible et ça me manque atrocement. En tout cas vous avez l'air vous aussi trés courageux, quand je vois que vous avez fait 50 séances en prenant le train je dis chapeau.

Merci encore pour vos réponses

Bon courage et belle soirée à vous

Lu
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De Yan310 (11/12/2019 19:50)
Oui Hope, Montpellier est la ville de la médecine. On y trouve certains des meilleurs professeurs. En ce qui concerne l'otoneurologie, on en est hélas qu'aux balbutiements. Je compare ça aux recherches sur la cardiologie qui a vraiment démarré il y a 50 ans (C'est le domaine où la médecine a le plus évolué, et encore aujourd'hui). Ceci pour dire, que j'ai l'impression que pas grand chose va changer avant quelques années encore. Ils constatent efficacement les déficits vestibulaire (c'est déjà bien de poser un bon diagnostic) mais sont encore perplexes sur les causes et la recherche n'a pas inventé de traitements. Je crois que bouger et faire des séances de kine pour aider le corps à mettre en place des parades restent les choses les plus efficaces. Avec le temps, on apprend à faire confiance à son corps. Le kine me disait toujours de bien respirer et d'y aller sans penser lorsque je bloquais (traverser un couloir étroit semé d'obstacles par exemple). Le bel espoir est cet implant que le professeur Guyot a contribué à mettre au point. Les articles qui parlaient de son homologation et de son approbation de la part des caisses de santé n'apparaissent plus sur internet. Il est vrai que la part risque était importante puisque des patients sont devenus sourds après la pose de cette prothèse. Dans 10 ans, ça sera peut-être aussi banal que de poser un stent ou réparer une valve, mais nous n'y sommes pas encore. Merci Hope pour vos réponses. Bon courage également à vous. Essayez peut-être de revoir des kines spécialisés dans la rééducation vestibulaire. Si ça ne marche pas, ça ne fera aucun mal puis vous serez comprise et écoutée, voir mieux aiguillée. Bonne soirée 
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Oui Hope, Montpellier est la ville de la médecine. On y trouve certains des meilleurs professeurs. En ce qui concerne l'otoneurologie, on en est hélas qu'aux balbutiements. Je compare ça aux recherches sur la cardiologie qui a vraiment démarré il y a 50 ans (C'est le domaine où la médecine a le plus évolué, et encore aujourd'hui).

Ceci pour dire, que j'ai l'impression que pas grand chose va changer avant quelques années encore. Ils constatent efficacement les déficits vestibulaire (c'est déjà bien de poser un bon diagnostic) mais sont encore perplexes sur les causes et la recherche n'a pas inventé de traitements. Je crois que bouger et faire des séances de kine pour aider le corps à mettre en place des parades restent les choses les plus efficaces. Avec le temps, on apprend à faire confiance à son corps. Le kine me disait toujours de bien respirer et d'y aller sans penser lorsque je bloquais (traverser un couloir étroit semé d'obstacles par exemple).

Le bel espoir est cet implant que le professeur Guyot a contribué à mettre au point. Les articles qui parlaient de son homologation et de son approbation de la part des caisses de santé n'apparaissent plus sur internet. Il est vrai que la part risque était importante puisque des patients sont devenus sourds après la pose de cette prothèse. Dans 10 ans, ça sera peut-être aussi banal que de poser un stent ou réparer une valve, mais nous n'y sommes pas encore.

Merci Hope pour vos réponses. Bon courage également à vous. Essayez peut-être de revoir des kines spécialisés dans la rééducation vestibulaire. Si ça ne marche pas, ça ne fera aucun mal puis vous serez comprise et écoutée, voir mieux aiguillée. Bonne soirée 

Lu
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De ViJen (11/12/2019 20:56)
Bonsoir Hope,   Si vous avez fait le test avec l'air ou l'eau dans les oreilles, alors vous avez bien fait une VNG, a moins qu'un autre test se fasse egalement avec l'air et l'eau mais j'en doute. Si on ne vous a pas fait tourner le fauteuil durant la VNG c'est peutetre que l'Hopital ou clinique ou vous l'avez passée n'etait pas assez équipée. Mes 2 premieres VNG chez mon premier ORL donc, je n'ai pas eu de fauteuil rotatoire, mais uniquement les lunettes noires sur les yeux avec un point lumineux a suivre des yeux sur le mur et l'eau chaude et froide dans les oreilles. Mais pour ma 3e VNG, dans un Hopital de Toulouse, plus équipé, j'avais eu droit au fauteuil rotatoire, et le test etait beaucoup plus long et complet que les deux premiers. Donc ça depend vraiment de l'equipement de l'hopital ouù vous passez vos examens. Je n'ai pas non plus passé tous les examens possibles pour l'oreille interne vu que j'avais deja un diagnostic sûr pour mes vertiges. Pour mon kiné meme chose, il n'etait pas assez équipé pour faire une reeducation vestibulaire complete, il n'avait pas la plateforme, ni le casque de realité virtuelle, ni le fauteuil rotatoire, il manquait beaucoup d'appareils. J'aurais du faire 1h de route jusqu'a Toulouse pour voir un kiné specialisé en reeducation vestibulaire, mais je ne pouvais vraiment pas dans mon etat. C'est pour cela que j'admire Yan qui a eu le courage de faire de longs deplacements pour sa reeducation. Avez -vous fait un VHIT? Vous etes assise sur une chaise face à un mur avec trois points, un a gauche, un au milieu et un a droite, l'ORL se place derriere vous, et il va rapidement vous tourner la tete a gauche, a droite, en haut en bas, pendant que vous fixez les points aux murs. Vu ce que vous decrivez dans votre message je pense que vous l'avez fait. Il ya aussi le head shaking test qui sert a voir le nystagmus dans les yeux. Vous l'avez vu au tout debut du reportage avec le PR GUYOT sur une patiente, on vous mets des lunettes speciales, et pendant 20s l'ORL vous secoue rapidement la tete de gauche a droite, ou de bas en haut, ensuite il regarde la reaction de vos yeux à ces mouvements de tetes rapides.  Il y a egalement le PEA (Potentiel Evoqués Auditifs) avec les electrodes dans le cou, celui la je n'ai pas plus d'infos, je ne l'ai pas subi.  On vous a parlé de VPPB, mais est ce que un ORL ou kiné vous a fait la manipulation libératoire pour les soigner. Cela consiste à vous asseoir au bord de la table d'examen, l'ORL prends votre tete dans ses mains, vous tenez ses poignets avec vos mains, et il vous bascule rapidement sur le coté gauche, puis sur la coté droit, à plusieurs reprises. SI ils vous ont dit que cetait des VPPB, ils auraient du vous la faire. Avec cette manoeuvre, les vertiges disparaissent en quelques jours, c'est tres courant.  Est ce que quelqu'un a évoqué la maladie de Méniere avec vous? Ou des hydrops qui sont le début de cette maladie. Est ce que vous avez perdu de l'audition au moment meme des crises? Avez-vous eu des acouphenes? Honnetement je ne pense pas que ce soit Méniere pour vous, mais plutot la névrite. C'est possible qu'elle ne se voit plus aux examens et que c'est pour ça qu'ils ne vous en ont pas parlé. < J'espère avoir pu vous renseigner un peu plus. Bravo pour votre courage, ne lachez rien, et continuez surtout vos recherches c'est important, vous finirez par avoir des reponses en perseverant, même si c'est malheureux de devoir faire tout le travail vous memes quand les medecins ne sont d'aucune aide.  Courage Virginie.
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Bonsoir Hope,

 

Si vous avez fait le test avec l'air ou l'eau dans les oreilles, alors vous avez bien fait une VNG, a moins qu'un autre test se fasse egalement avec l'air et l'eau mais j'en doute. Si on ne vous a pas fait tourner le fauteuil durant la VNG c'est peutetre que l'Hopital ou clinique ou vous l'avez passée n'etait pas assez équipée. Mes 2 premieres VNG chez mon premier ORL donc, je n'ai pas eu de fauteuil rotatoire, mais uniquement les lunettes noires sur les yeux avec un point lumineux a suivre des yeux sur le mur et l'eau chaude et froide dans les oreilles. Mais pour ma 3e VNG, dans un Hopital de Toulouse, plus équipé, j'avais eu droit au fauteuil rotatoire, et le test etait beaucoup plus long et complet que les deux premiers.

Donc ça depend vraiment de l'equipement de l'hopital ouù vous passez vos examens. Je n'ai pas non plus passé tous les examens possibles pour l'oreille interne vu que j'avais deja un diagnostic sûr pour mes vertiges. Pour mon kiné meme chose, il n'etait pas assez équipé pour faire une reeducation vestibulaire complete, il n'avait pas la plateforme, ni le casque de realité virtuelle, ni le fauteuil rotatoire, il manquait beaucoup d'appareils. J'aurais du faire 1h de route jusqu'a Toulouse pour voir un kiné specialisé en reeducation vestibulaire, mais je ne pouvais vraiment pas dans mon etat. C'est pour cela que j'admire Yan qui a eu le courage de faire de longs deplacements pour sa reeducation.

Avez -vous fait un VHIT? Vous etes assise sur une chaise face à un mur avec trois points, un a gauche, un au milieu et un a droite, l'ORL se place derriere vous, et il va rapidement vous tourner la tete a gauche, a droite, en haut en bas, pendant que vous fixez les points aux murs. Vu ce que vous decrivez dans votre message je pense que vous l'avez fait.

Il ya aussi le head shaking test qui sert a voir le nystagmus dans les yeux. Vous l'avez vu au tout debut du reportage avec le PR GUYOT sur une patiente, on vous mets des lunettes speciales, et pendant 20s l'ORL vous secoue rapidement la tete de gauche a droite, ou de bas en haut, ensuite il regarde la reaction de vos yeux à ces mouvements de tetes rapides. 

Il y a egalement le PEA (Potentiel Evoqués Auditifs) avec les electrodes dans le cou, celui la je n'ai pas plus d'infos, je ne l'ai pas subi. 

On vous a parlé de VPPB, mais est ce que un ORL ou kiné vous a fait la manipulation libératoire pour les soigner. Cela consiste à vous asseoir au bord de la table d'examen, l'ORL prends votre tete dans ses mains, vous tenez ses poignets avec vos mains, et il vous bascule rapidement sur le coté gauche, puis sur la coté droit, à plusieurs reprises. SI ils vous ont dit que cetait des VPPB, ils auraient du vous la faire. Avec cette manoeuvre, les vertiges disparaissent en quelques jours, c'est tres courant. 

Est ce que quelqu'un a évoqué la maladie de Méniere avec vous? Ou des hydrops qui sont le début de cette maladie. Est ce que vous avez perdu de l'audition au moment meme des crises? Avez-vous eu des acouphenes? Honnetement je ne pense pas que ce soit Méniere pour vous, mais plutot la névrite. C'est possible qu'elle ne se voit plus aux examens et que c'est pour ça qu'ils ne vous en ont pas parlé. <

J'espère avoir pu vous renseigner un peu plus.

Bravo pour votre courage, ne lachez rien, et continuez surtout vos recherches c'est important, vous finirez par avoir des reponses en perseverant, même si c'est malheureux de devoir faire tout le travail vous memes quand les medecins ne sont d'aucune aide. 

Courage

Virginie.

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De HOPE (11/12/2019 21:52)
  Bonsoir Virginie, Alors pour le kiné le mien est équipé du casque de réalité virtuelle et il confirme qu'il y a un problème vestibulaire puisque lors des séances il y a une réaction assez forte (pour moi c'est l'enfer durant la séance nausées, bouffée de chaleur, tangage +++). Je ne sait pas comment il mesure ou voit mais il est certain qu'à la 2ème séance il m'a confirmé qu'il y avait amélioration. Bien sur moi je sent que la séance est moins pénible mais je doute tellement de tout maintenant que même mon ressenti j'arrive à le remettre en question. Il me réconforte énormément en me disant que d'aprés lui la réeducation est à prévoir sur du long terme mais que je récupérerais en totalité. Comment il peut l'affirmer je ne sait pas. En effet l'endroit ou j'ai passé mes tests n'avait pas de fauteuil du moins je n'en ai pas vu dans la pièce où on m'a fait les tests. J'ai fait le VHIT mais pas le head shaking encore une fois j'ai un résultat sur mes examens ecrit qui s'appelle head shaking mais personne ne m'a jamais secoué la tête. J'ai fait le PEA rien la aussi. Meunière n'a jamais était évoqué mais je n'ai pas de problèmes d'audition donc je doute vraiment que ce soit ça. Alors les acouphènes sont omniprésentes depuis même avant mes vertiges cela doit faire peut être 4 ans je crois que j'ai des acouphènes parfois ca siffle trés fort mais au quotidien ca siffle et ca bourdonne tout  le temps j'ai tendance à écouter de la musique quand je ne me sent pas trop mal afin de les ignorer. Je dois m'endormir avec du bruit sinon elles m'empechent de trouver le sommeil. J'ai parfois l'impression d'avoir 80 ans quand je raconte tout ça. La nevrite pourrait ne plus se voir aprés un certain temps? Car pour tout vous dire j'ai fait tous ces tests presque un an aprés la première crise. Personne n'a vraiment voulu me prendre au sérieux avant et la fatigue plus les délais pour les rdv m'ont fait perdre un temps incroyable. L'orl m'a parlé de VPPB et m'a fait 2 fois la manoeuvre libératoire sans aucun succés. C'etait la première que j'ai vu qui m'avait dit d'arrêter la réeducation vestibulaire, je me rend compte aujourd'hui que je n'aurais jamais du l'écouter. La seule chose qu'elle m'a dite qui m'avait interpellé c'est que mes yeux ne réagissait pas quand elle me faisait bouger la tête mais dés que l'aspirateur s'est mis en route dans la pièce à côté  elle a observé ce fameux mouvement nystagmus. Merci en tout cas vos réponses m'aident énormèment! C'est vraiment dommage qu'il n'y ai pas de kiné équipé plus prés de chez vous! Courage!!
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Bonsoir Virginie,

Alors pour le kiné le mien est équipé du casque de réalité virtuelle et il confirme qu'il y a un problème vestibulaire puisque lors des séances il y a une réaction assez forte (pour moi c'est l'enfer durant la séance nausées, bouffée de chaleur, tangage +++). Je ne sait pas comment il mesure ou voit mais il est certain qu'à la 2ème séance il m'a confirmé qu'il y avait amélioration. Bien sur moi je sent que la séance est moins pénible mais je doute tellement de tout maintenant que même mon ressenti j'arrive à le remettre en question. Il me réconforte énormément en me disant que d'aprés lui la réeducation est à prévoir sur du long terme mais que je récupérerais en totalité. Comment il peut l'affirmer je ne sait pas.

En effet l'endroit ou j'ai passé mes tests n'avait pas de fauteuil du moins je n'en ai pas vu dans la pièce où on m'a fait les tests. J'ai fait le VHIT mais pas le head shaking encore une fois j'ai un résultat sur mes examens ecrit qui s'appelle head shaking mais personne ne m'a jamais secoué la tête. J'ai fait le PEA rien la aussi. Meunière n'a jamais était évoqué mais je n'ai pas de problèmes d'audition donc je doute vraiment que ce soit ça. Alors les acouphènes sont omniprésentes depuis même avant mes vertiges cela doit faire peut être 4 ans je crois que j'ai des acouphènes parfois ca siffle trés fort mais au quotidien ca siffle et ca bourdonne tout  le temps j'ai tendance à écouter de la musique quand je ne me sent pas trop mal afin de les ignorer. Je dois m'endormir avec du bruit sinon elles m'empechent de trouver le sommeil. J'ai parfois l'impression d'avoir 80 ans quand je raconte tout ça.

La nevrite pourrait ne plus se voir aprés un certain temps? Car pour tout vous dire j'ai fait tous ces tests presque un an aprés la première crise. Personne n'a vraiment voulu me prendre au sérieux avant et la fatigue plus les délais pour les rdv m'ont fait perdre un temps incroyable.

L'orl m'a parlé de VPPB et m'a fait 2 fois la manoeuvre libératoire sans aucun succés. C'etait la première que j'ai vu qui m'avait dit d'arrêter la réeducation vestibulaire, je me rend compte aujourd'hui que je n'aurais jamais du l'écouter. La seule chose qu'elle m'a dite qui m'avait interpellé c'est que mes yeux ne réagissait pas quand elle me faisait bouger la tête mais dés que l'aspirateur s'est mis en route dans la pièce à côté  elle a observé ce fameux mouvement nystagmus.

Merci en tout cas vos réponses m'aident énormèment!

C'est vraiment dommage qu'il n'y ai pas de kiné équipé plus prés de chez vous!

Courage!!

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De ViJen (11/12/2019 22:33)
Hope, Votre kiné ne vous fait faire uniquement de la realité virtuelle? Aucun autre exercice? De l'équilibre sur une planche par exemple, de l'optocinetique (boule a facettes qui projette de la lumiere sur les murs), plateforme etc Mon ORL m'a dit que la realité virtuelle avait ses limites et qu'il ne fallait pas en abuser pour la reeducation, en tout cas, elle elle ne le conseillait pas à ses patients. Mais tous les ORL/Kinés ont des opinions differentes en matiere de traitement et reeducation alors c'est difficile de dire qui a tort et qui a raison.  Certains ORL disent qu'il faut faire la reeducation vestibulaire en meme temps que la reeducation orthoptique, la mienne m'a dit qu'il ne fallait surtout pas, car le travail de l'un enlève l'efficacité de l'autre. Et pour mon cas, elle avait raison car j'avais recupéré un peu avec l'orthoptie, mon preobleme de convergence du aux vertiges s'etait amélioré, et des que j'ai repris le kiné ça a tout empiré, tous les progres fait en orthoptie ont disparu. Je crois que c'est vraiment difficile de soigner des troubles que l'on ne comprends pas tres bien à la base. Un médecin dit blanc un autre dit noir.  C'est bizarre, vous dites avoir des acouphenes en permanence, normalement avec une nevrite on en a pas ou tres rarement. ça m'arrive à l'occasion mais c'est léger et ça ne dure pas. Mais encore une fois comme on ne sait pas tout sur le sujet, peut etre que c'est possible d'en avoir avec un nevrite?  Le bruit de l'aspirateur vous aurait déclenché le nystagmus? Je ne pensais pas que ça pouvait venir d'un bruit. C'est vrai que lorsqu'on souffre de vertiges/tangages/instabilité etc le bruit a tendance à amplifier nos sensations vertigineuses, mais je n'ai jamais entendu qu'un bruit pourrait provoquer un nystagmus spontané. A ce moment la, quand l'ORL a vu ce nystagmus, vous avez ressenti un vrai vertige? Rotatoire? Est ce que quand elle vous a mis les lunettes noires, elle a observé un nystagmus à l'obscurité? Au quotidien le bruit, la lumiere vous gene et amplifie vos vertiges ou non? C
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Hope,

Votre kiné ne vous fait faire uniquement de la realité virtuelle? Aucun autre exercice? De l'équilibre sur une planche par exemple, de l'optocinetique (boule a facettes qui projette de la lumiere sur les murs), plateforme etc

Mon ORL m'a dit que la realité virtuelle avait ses limites et qu'il ne fallait pas en abuser pour la reeducation, en tout cas, elle elle ne le conseillait pas à ses patients. Mais tous les ORL/Kinés ont des opinions differentes en matiere de traitement et reeducation alors c'est difficile de dire qui a tort et qui a raison. 

Certains ORL disent qu'il faut faire la reeducation vestibulaire en meme temps que la reeducation orthoptique, la mienne m'a dit qu'il ne fallait surtout pas, car le travail de l'un enlève l'efficacité de l'autre. Et pour mon cas, elle avait raison car j'avais recupéré un peu avec l'orthoptie, mon preobleme de convergence du aux vertiges s'etait amélioré, et des que j'ai repris le kiné ça a tout empiré, tous les progres fait en orthoptie ont disparu.

Je crois que c'est vraiment difficile de soigner des troubles que l'on ne comprends pas tres bien à la base. Un médecin dit blanc un autre dit noir. 

C'est bizarre, vous dites avoir des acouphenes en permanence, normalement avec une nevrite on en a pas ou tres rarement. ça m'arrive à l'occasion mais c'est léger et ça ne dure pas. Mais encore une fois comme on ne sait pas tout sur le sujet, peut etre que c'est possible d'en avoir avec un nevrite? 

Le bruit de l'aspirateur vous aurait déclenché le nystagmus? Je ne pensais pas que ça pouvait venir d'un bruit. C'est vrai que lorsqu'on souffre de vertiges/tangages/instabilité etc le bruit a tendance à amplifier nos sensations vertigineuses, mais je n'ai jamais entendu qu'un bruit pourrait provoquer un nystagmus spontané. A ce moment la, quand l'ORL a vu ce nystagmus, vous avez ressenti un vrai vertige? Rotatoire? Est ce que quand elle vous a mis les lunettes noires, elle a observé un nystagmus à l'obscurité?

Au quotidien le bruit, la lumiere vous gene et amplifie vos vertiges ou non? C

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De ViJen (11/12/2019 22:39)
Je poursuis mon message, j'ai fait une erreur de manipulation. Car moi le bruit, la lumiere, l'agitation autour de moi aggravent mes symptomes. Je ne supporte plus rien en fait, le son de la TV trop fort, quelqu'un qui siffle, le bruit d'une moto, des enfants qui courent dans tous les sens, les magasins etc etc. J'ai besoin de beaucoup de calme et de repos pour que mes journées soient a peu pres tolérable. La moindre fatigue et les vertiges sont infernals. J'ai aussi depuis ma névrite de gros soucis de concentration, c'est devenu impossible de faire plusieurs choses en meme temps, mon cerveau ne peux pas se concentrer suffisamment. Je perds aussi souvent la mémoire à court terme depuis ma névrite. Mon hypothese c'est que le cerveau a tellement besoin de se concentrer pour nous donner de l'équilibre, lorsque l'on a un deficit vestibulaire, qu'il n'arrive pas a faire autre chose en meme temps. Donc la concentration s'en trouve affectée, toute comme la mémoire, l'extreme fatigue etc etc. Ce n'est que ma théorie, mais j'ai remarqué qu'on est nombreuses à penser la meme chose. Ressentez-vous la meme chose?   Virginie.
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Je poursuis mon message, j'ai fait une erreur de manipulation.

Car moi le bruit, la lumiere, l'agitation autour de moi aggravent mes symptomes. Je ne supporte plus rien en fait, le son de la TV trop fort, quelqu'un qui siffle, le bruit d'une moto, des enfants qui courent dans tous les sens, les magasins etc etc.

J'ai besoin de beaucoup de calme et de repos pour que mes journées soient a peu pres tolérable. La moindre fatigue et les vertiges sont infernals.

J'ai aussi depuis ma névrite de gros soucis de concentration, c'est devenu impossible de faire plusieurs choses en meme temps, mon cerveau ne peux pas se concentrer suffisamment. Je perds aussi souvent la mémoire à court terme depuis ma névrite. Mon hypothese c'est que le cerveau a tellement besoin de se concentrer pour nous donner de l'équilibre, lorsque l'on a un deficit vestibulaire, qu'il n'arrive pas a faire autre chose en meme temps. Donc la concentration s'en trouve affectée, toute comme la mémoire, l'extreme fatigue etc etc. Ce n'est que ma théorie, mais j'ai remarqué qu'on est nombreuses à penser la meme chose. Ressentez-vous la meme chose?

 

Virginie.

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De Caro (11/12/2019 23:38)
Bonjour Virginie, en ce qui concerne la réaction du nystagmus au son et des problèmes de surdité ou plutôt d,acouphènes, le spécialiste en vertiges m’expliquait qu´il y a une différence entre la névrite vestibulaire et la labyrinthite. L’infection du labyrinthe est semble-t-il un peu plus bas que le vestibule. Dans de rares cas, ça provoque de l’acouphene ou de la surdité. Je me trompe peut être sur l’emplacement du nerf vestibulaire et celui du labyrinthe, mais je suis certaine que les deux pathologies sont existantes et legerement différentes selon l’endroit infecté. 
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Bonjour Virginie,

en ce qui concerne la réaction du nystagmus au son et des problèmes de surdité ou plutôt d,acouphènes, le spécialiste en vertiges m’expliquait qu´il y a une différence entre la névrite vestibulaire et la labyrinthite. L’infection du labyrinthe est semble-t-il un peu plus bas que le vestibule. Dans de rares cas, ça provoque de l’acouphene ou de la surdité. Je me trompe peut être sur l’emplacement du nerf vestibulaire et celui du labyrinthe, mais je suis certaine que les deux pathologies sont existantes et legerement différentes selon l’endroit infecté. 

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De HOPE (11/12/2019 23:59)
Alors oui les acouphènes sont présentes mais elles l'étaient déjà avant que j'ai des vertiges donc je ne saurais dire si il y a un rapport ou pas. Pour le bruit qui a declenché le nystagmus idem je ne sait pas ni comment ni pourquoi j'avais justement les lunettes à ce moment la elle venait de me faire bouger la tête de gauche à droite pour voir le mouvement des yeux et elle n'avait rien vu quand tout à fait par hasard alors qu'elle allait les enlever je pense l'aspirateur s'est mis en route et la elle m'a demandé si ça tournait je lui ai répondu que oui et elle m'a ensuite demandé si le bruit me dérangeait et la encore oui c'est horrible d'ailleurs puis elle m'a dit simplement "ah ben dés que l'aspirateur s'est mis en route j'ai vu un mouvement des yeux que j'attendais plutot quand je vous ai manipulé" et voilà rien de plus. elle m'a tout de suite mise sur le bord de la chaise pour me faire la manoeuvre libératoire et elle m'a renvoyé à la maison. Alors oui avec le bruit j'ai senti plus de tangage mais j'en avais aussi quand elle m'a fait bouger la tête. C'est avec tout ça que je suis perdue un coup je comprend ce qui se passe puis un coup je sait plus, comme vous j'ai trouvé ça bizarre que le mouvement des yeux change avec le bruit.Maintenant il est certain que le bruit aggrave clairement la situation, comme vous je supporte beaucoup mieux au calme et reposée, ce qui n'est pas évident avec 2 garçons de 8 ans et 10 ans. Pour ce qui est du défaut de concentration pour moi ça a été le premier symptomes fort juste aprés les vertiges. Je m'explique j'étais en reconversion pro quand tout ceci m'est arrivé et j'entamais une 3ème année à l'université. Trés rapidement je n'arrivais plus à me concentrer sur mes cours au bout de 45 minutes de concentration je tanguais sur la chaise et je m'écroulais de fatigue, je me suis même endormie en plein examen de 4h sans vraiment m'en rendre compte. Je perds la mémoire à court terme aussi depuis l'année dernière. Pour le kiné il ne me fait que de la réeducation virtuelle mais avec vos conseils je vais lui poser la question et voir si on peut alterner. Son hypothèse est que mon problème est neuro sensoriel et donc que seul cette méthode pourra me soulager. Après chacun y va de sa théorie et y croit. J'ai tellement entendu de choses que maintenant je ne sait plus du tout. Aprés en dehors de la perte de concentration et de la mémoire j'ai les cervicales qui s'abiment vitesse grand V en 15 mois c'est une catastrophe j'avais seulement 2 cervicales mises à mal en 2018 et en mai 2019 il y en avait 5. Je ne sait pas si pour vous c'est pareil mais j'avoue que cela m'inquiète peut être plus que le reste. Ah et je voulais vous demander si depuis vous aviez eu des problèmes d'otites? J'ai sans arrêt des otites et récemment comme je l'avais déjà dit je crois on a trouvé des colonies de staphyllocoques dorés dans mes 2 oreilles. Merci encore virginie pour toutes vos réponses
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Alors oui les acouphènes sont présentes mais elles l'étaient déjà avant que j'ai des vertiges donc je ne saurais dire si il y a un rapport ou pas. Pour le bruit qui a declenché le nystagmus idem je ne sait pas ni comment ni pourquoi j'avais justement les lunettes à ce moment la elle venait de me faire bouger la tête de gauche à droite pour voir le mouvement des yeux et elle n'avait rien vu quand tout à fait par hasard alors qu'elle allait les enlever je pense l'aspirateur s'est mis en route et la elle m'a demandé si ça tournait je lui ai répondu que oui et elle m'a ensuite demandé si le bruit me dérangeait et la encore oui c'est horrible d'ailleurs puis elle m'a dit simplement "ah ben dés que l'aspirateur s'est mis en route j'ai vu un mouvement des yeux que j'attendais plutot quand je vous ai manipulé" et voilà rien de plus. elle m'a tout de suite mise sur le bord de la chaise pour me faire la manoeuvre libératoire et elle m'a renvoyé à la maison. Alors oui avec le bruit j'ai senti plus de tangage mais j'en avais aussi quand elle m'a fait bouger la tête. C'est avec tout ça que je suis perdue un coup je comprend ce qui se passe puis un coup je sait plus, comme vous j'ai trouvé ça bizarre que le mouvement des yeux change avec le bruit.Maintenant il est certain que le bruit aggrave clairement la situation, comme vous je supporte beaucoup mieux au calme et reposée, ce qui n'est pas évident avec 2 garçons de 8 ans et 10 ans.

Pour ce qui est du défaut de concentration pour moi ça a été le premier symptomes fort juste aprés les vertiges. Je m'explique j'étais en reconversion pro quand tout ceci m'est arrivé et j'entamais une 3ème année à l'université. Trés rapidement je n'arrivais plus à me concentrer sur mes cours au bout de 45 minutes de concentration je tanguais sur la chaise et je m'écroulais de fatigue, je me suis même endormie en plein examen de 4h sans vraiment m'en rendre compte. Je perds la mémoire à court terme aussi depuis l'année dernière.

Pour le kiné il ne me fait que de la réeducation virtuelle mais avec vos conseils je vais lui poser la question et voir si on peut alterner. Son hypothèse est que mon problème est neuro sensoriel et donc que seul cette méthode pourra me soulager. Après chacun y va de sa théorie et y croit. J'ai tellement entendu de choses que maintenant je ne sait plus du tout.

Aprés en dehors de la perte de concentration et de la mémoire j'ai les cervicales qui s'abiment vitesse grand V en 15 mois c'est une catastrophe j'avais seulement 2 cervicales mises à mal en 2018 et en mai 2019 il y en avait 5. Je ne sait pas si pour vous c'est pareil mais j'avoue que cela m'inquiète peut être plus que le reste.

Ah et je voulais vous demander si depuis vous aviez eu des problèmes d'otites? J'ai sans arrêt des otites et récemment comme je l'avais déjà dit je crois on a trouvé des colonies de staphyllocoques dorés dans mes 2 oreilles.

Merci encore virginie pour toutes vos réponses

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De ViJen (12/12/2019 09:46)
Bonjour Caro, Merci pour ces precisions, je ne connais pas la labyrinthite, j'en ai jamais entendu parler.   D'apres ce schéma, le labyrinthe se situerait devant le nerf vestibulaire. Je n'en sais pas davantage. Hope serait alors peutetre touchée par une infection de labyrinthe? Ce qui expliquerait ses acouphenes, infections à repetitions et écoulements dans les oreilles. Pour ma part, avec la névrite vestibulaire, je n'ai pas d'acouphenes, ou tres peu à l'occasion, pas d'infections, et pas de surdité, bien que j'ai eu une legere baisse d'audition suite à la nevrite mais vraiment peu importante.    Virginie  
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Bonjour Caro,

Merci pour ces precisions, je ne connais pas la labyrinthite, j'en ai jamais entendu parler. 

coupe oreille D'apres ce schéma, le labyrinthe se situerait devant le nerf vestibulaire. Je n'en sais pas davantage.

Hope serait alors peutetre touchée par une infection de labyrinthe? Ce qui expliquerait ses acouphenes, infections à repetitions et écoulements dans les oreilles.

Pour ma part, avec la névrite vestibulaire, je n'ai pas d'acouphenes, ou tres peu à l'occasion, pas d'infections, et pas de surdité, bien que j'ai eu une legere baisse d'audition suite à la nevrite mais vraiment peu importante. 

 

Virginie

 

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De ViJen (12/12/2019 10:03)
Bonjour Hope, Elle ne vous a pas donné beaucoup d'infos cette ORL, pourtant votre réaction au bruit concernant le nystagmus aurait du l'intriguer assez pour qu'elle fasse plus de recherches sur votre cas.  Comme le dit Caro dans son message, peut etre est ce une labyrinthite? Une infection du labyrinthe. Je ne connais pas cette pathologie mais je vais faire quelques recherches.  Vous deviez être vraiment épuisée oui, avec des enfants jeunes, et des cours à l'université, je ne sais pas comment vous avez pu tenir. Je suis épuisée moi rien qu'en restant à la maison tellement ces vertiges et ce manque de concentration fatiguent l'organisme.  Pour les cervicales, on est nombreuses à avoir ce soucis, à cause des vertiges, on marche la tete baissée, ce qui tirent sur les cervicales, et on a tendance à se contracter les muscles du cou pour tenir l'équilibre. Donc les vertiges provoquent des soucis aux cervicales, mais aussi à l'inverse les cervicales déplacées aggravent les vertiges, alors c'est un cercle vicieux. Les massages du kiné peuvent soulager un peu les cervicales, ou des seances d'osteopathie. Moi j'avais essayé mais au final j'avais encore plus mal apres la seance d'osteo que je n'ai pas insisté. Mais ça soulage certaines personnes apparamment. 1 mois après ma névrite oui, j'ai commencé à avoir des otites à répetition sur chaque oreille. ça a duré 3 ou 4 mois, j'ai enchainé une otite après l'autre, c'était un calvaire. Mais le médecin m'a dit qu'il était possible que ce soit l'eau infiltrée à chaque VNG qui ne serait pas totalement ressortie, et donc ça a crée des infections. Ou bien c'est juste parce que l'oreille était fragilisée par la névrite. Depuis je n'en ai pas eu d'autres. Par contre pour moi, le diagnostic de névrite a pu être confirmé 3 mois plus tard avec certitude, quand j'ai eu de l'herpes dans la gorge, cela a prouvé qu'il était bien responsable de ma névrite. Les névrites vestibulaires sont soit d'origine vasculaire (dans de très rares cas) soit d'origine virale (virus de la famille de l'herpes). Ce virus profite d'un moment où le système immunitaire est affaibli par une grippe/rhume ou autre pathologie pour se "déclarer" dans les oreilles et commettre les dégats qu'on connait, à savoir détruire partiellement ou totalement le nerf vestibulaire de l'oreille interne. Virginie.
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Bonjour Hope,

Elle ne vous a pas donné beaucoup d'infos cette ORL, pourtant votre réaction au bruit concernant le nystagmus aurait du l'intriguer assez pour qu'elle fasse plus de recherches sur votre cas. 

Comme le dit Caro dans son message, peut etre est ce une labyrinthite? Une infection du labyrinthe. Je ne connais pas cette pathologie mais je vais faire quelques recherches. 

Vous deviez être vraiment épuisée oui, avec des enfants jeunes, et des cours à l'université, je ne sais pas comment vous avez pu tenir. Je suis épuisée moi rien qu'en restant à la maison tellement ces vertiges et ce manque de concentration fatiguent l'organisme. 

Pour les cervicales, on est nombreuses à avoir ce soucis, à cause des vertiges, on marche la tete baissée, ce qui tirent sur les cervicales, et on a tendance à se contracter les muscles du cou pour tenir l'équilibre. Donc les vertiges provoquent des soucis aux cervicales, mais aussi à l'inverse les cervicales déplacées aggravent les vertiges, alors c'est un cercle vicieux. Les massages du kiné peuvent soulager un peu les cervicales, ou des seances d'osteopathie. Moi j'avais essayé mais au final j'avais encore plus mal apres la seance d'osteo que je n'ai pas insisté. Mais ça soulage certaines personnes apparamment.

1 mois après ma névrite oui, j'ai commencé à avoir des otites à répetition sur chaque oreille. ça a duré 3 ou 4 mois, j'ai enchainé une otite après l'autre, c'était un calvaire. Mais le médecin m'a dit qu'il était possible que ce soit l'eau infiltrée à chaque VNG qui ne serait pas totalement ressortie, et donc ça a crée des infections. Ou bien c'est juste parce que l'oreille était fragilisée par la névrite. Depuis je n'en ai pas eu d'autres.

Par contre pour moi, le diagnostic de névrite a pu être confirmé 3 mois plus tard avec certitude, quand j'ai eu de l'herpes dans la gorge, cela a prouvé qu'il était bien responsable de ma névrite. Les névrites vestibulaires sont soit d'origine vasculaire (dans de très rares cas) soit d'origine virale (virus de la famille de l'herpes). Ce virus profite d'un moment où le système immunitaire est affaibli par une grippe/rhume ou autre pathologie pour se "déclarer" dans les oreilles et commettre les dégats qu'on connait, à savoir détruire partiellement ou totalement le nerf vestibulaire de l'oreille interne.

Virginie.

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De ViJen (12/12/2019 10:11)
Hope, Voila ce que j'ai pu trouver sur la labyrinthite, peutetre une piste à creuser pour vous? Je trouve que cela correspond davantage à vos symptomes que la nevrite. Apparamment il y aurait plusieurs formes de labyrinthite dont la nevrite vestibulaire fait partie. Mais peut etre vous etes touchée par une autre forme, celle due aux otites? https://ressourcessante.salutbonjour.ca/condition/getcondition/labyrinthite   https://www.amplifon.com/fr/maladies-et-troubles-auditifs/labyrinthite   https://www.physiotherapiepourtous.com/labyrinthite-traitement-exercises-et-duree/     Virginie.
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Hope,

Voila ce que j'ai pu trouver sur la labyrinthite, peutetre une piste à creuser pour vous? Je trouve que cela correspond davantage à vos symptomes que la nevrite. Apparamment il y aurait plusieurs formes de labyrinthite dont la nevrite vestibulaire fait partie. Mais peut etre vous etes touchée par une autre forme, celle due aux otites?

https://ressourcessante.salutbonjour.ca/condition/getcondition/labyrinthite 

https://www.amplifon.com/fr/maladies-et-troubles-auditifs/labyrinthite 

https://www.physiotherapiepourtous.com/labyrinthite-traitement-exercises-et-duree/ 

 

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De R.Guérin (12/12/2019 13:17)
Bonjour, Je me rajoute dans la conversation. Je rejoins l'idée que tous les ORL ne sont pas tous des spécialistes des troubles vestibulaires mais ce sont quand même des médecins qui ont fait plusieurs années d'études dans le domaine. J'aurais plutôt tendance à dire que l'état actuel des connaissances ne permet pas de poser des diagnostics clairs et précis pour tous le monde en ce qui concerne les vertiges. En tant qu'orthoptiste et rééducateur vestibulaire, l'ophtalmologie me parait plus simple que l'otoneurologie dans les diagnostics... La labyrinthite au sens propre correspond à une atteinte du labyrinthe de l'oreille interne. Ce mot est mal utilisée car une névrite (neuronite) n'est pas une atteinte du labyrinthe mais du nerf vestibulaire (qui a des retentissement sur le labyrinthe...). Je suis aussi contre la réalité virtuelle: ce système crée des troubles fonctionnels visuels (trouble entre les vergences et l'accommodation), ne permet pas de stimuler le champ visuel périphérique (220° pour un champ visuel normal contre 120° de stimulation avec les meilleurs casques) tout en créant une déconnexion avec la réalité etc... C'est pour moi un gadget qui est plus contraignant que les méthodes les plus couramment utilisées. Mon collègue parle d'asthénopie vestibulaire pour décrire les troubles qui peuvent persister après les crises. Peut être que vous vous y reconnaîtrez plus dans vos symptômes. https://www.researchgate.net/publication/320761947_L'Asthenopie_Vestibulaire  
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Bonjour,

Je me rajoute dans la conversation. Je rejoins l'idée que tous les ORL ne sont pas tous des spécialistes des troubles vestibulaires mais ce sont quand même des médecins qui ont fait plusieurs années d'études dans le domaine.

J'aurais plutôt tendance à dire que l'état actuel des connaissances ne permet pas de poser des diagnostics clairs et précis pour tous le monde en ce qui concerne les vertiges. En tant qu'orthoptiste et rééducateur vestibulaire, l'ophtalmologie me parait plus simple que l'otoneurologie dans les diagnostics...

La labyrinthite au sens propre correspond à une atteinte du labyrinthe de l'oreille interne. Ce mot est mal utilisée car une névrite (neuronite) n'est pas une atteinte du labyrinthe mais du nerf vestibulaire (qui a des retentissement sur le labyrinthe...).

Je suis aussi contre la réalité virtuelle: ce système crée des troubles fonctionnels visuels (trouble entre les vergences et l'accommodation), ne permet pas de stimuler le champ visuel périphérique (220° pour un champ visuel normal contre 120° de stimulation avec les meilleurs casques) tout en créant une déconnexion avec la réalité etc... C'est pour moi un gadget qui est plus contraignant que les méthodes les plus couramment utilisées.

Mon collègue parle d'asthénopie vestibulaire pour décrire les troubles qui peuvent persister après les crises. Peut être que vous vous y reconnaîtrez plus dans vos symptômes.

https://www.researchgate.net/publication/320761947_L'Asthenopie_Vestibulaire

 
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De HOPE (13/12/2019 10:56)
Bonjour à tous, Tout d'abord merci caro et virginie pour toutes vos réponses.Merci Caro pour la précision sur la labyrinthite. Merci pour vos recherches Virginie c'est tellement gentil. Le fait de voir que ce qui m'arrive existe avec même des diagnostics est mon bonheur du jour vraiment.Je ne me réjouis pas qu'il y ait d'autres personnes malades vraiment pas même mais le fait de se sentir moins seule et de voir que pour les autres un diagnostic a été posé est rassurant. J'ai commencé à lire les articles sur la labyrinthite et en effet ça ressemble à ce que j'ai mais encore une fois sans garantie puisque je n'en ai jamais entendu parler dans mon parcours. J'avais RDV hier avec une interne et je lui en ai parlé elle m'a dit qu'elle allait se concerter avec les ORL de l'hopital pour leur soumettre ces pistes puisqu'elle pense elle aussi que c'est plausible comme diagnostic. L'idée serait de me refaire passer les tests visant à rechercher directement une névrite ou labyrinthite + des prélevements dans l'oreille pour essayer d'expliquer les otites à répétitions. Surtout que j'alterne entre otites apparement interne ou moyenne et otites externes (les plus fréquentes). Je me rends compte que j'en ai appris plus sur ce forum qu'en 2 ans de consultations. C'est impressionnant. Si je n'avais pas demandé au médecin hier de m'expliquer qu'est ce qu'une névrite vestibulaire et une labyrinthite et serait il possible que ce soit ce que j'ai eu elle ne m'en aurait jamais parlé et le pire c'est que dés que j'ai soumis l'idée elle a dit qu'en effet cela faisait partie des diagnostics trés possibles. J'espère vraiment que je vais finir par avoir un nom sur tout ce qui m'arrive.Merci encore vraiment!  
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Bonjour à tous,

Tout d'abord merci caro et virginie pour toutes vos réponses.Merci Caro pour la précision sur la labyrinthite.

Merci pour vos recherches Virginie c'est tellement gentil. Le fait de voir que ce qui m'arrive existe avec même des diagnostics est mon bonheur du jour vraiment.Je ne me réjouis pas qu'il y ait d'autres personnes malades vraiment pas même mais le fait de se sentir moins seule et de voir que pour les autres un diagnostic a été posé est rassurant.

J'ai commencé à lire les articles sur la labyrinthite et en effet ça ressemble à ce que j'ai mais encore une fois sans garantie puisque je n'en ai jamais entendu parler dans mon parcours. J'avais RDV hier avec une interne et je lui en ai parlé elle m'a dit qu'elle allait se concerter avec les ORL de l'hopital pour leur soumettre ces pistes puisqu'elle pense elle aussi que c'est plausible comme diagnostic. L'idée serait de me refaire passer les tests visant à rechercher directement une névrite ou labyrinthite + des prélevements dans l'oreille pour essayer d'expliquer les otites à répétitions. Surtout que j'alterne entre otites apparement interne ou moyenne et otites externes (les plus fréquentes).

Je me rends compte que j'en ai appris plus sur ce forum qu'en 2 ans de consultations. C'est impressionnant. Si je n'avais pas demandé au médecin hier de m'expliquer qu'est ce qu'une névrite vestibulaire et une labyrinthite et serait il possible que ce soit ce que j'ai eu elle ne m'en aurait jamais parlé et le pire c'est que dés que j'ai soumis l'idée elle a dit qu'en effet cela faisait partie des diagnostics trés possibles.

J'espère vraiment que je vais finir par avoir un nom sur tout ce qui m'arrive.Merci encore vraiment!

 

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De HOPE (13/12/2019 11:16)
Bonjour Rémi,   Merci pour le lien sur les travaux de votre collègue je n'ai pas pu tout lire encore mais c'est intéressant. En ce qui concerne les médecins comme dit précedemment je n'ai vu que des ORL ou OTO Neurologues spécialisés dans le vertige donc je ne sait pas pour les autres. Cependant une chose est certaine j'ai passé 2 ans sans aucune explications sans savoir quelles étaient les éventuels troubles existants sans savoir quels tests correspondait à quoi sauf peut être au moment des examens la personne chargée de relever les résultats m'expliquait juste ce que je devrais ressentir comme avec l'eau dans les oreilles mais on ne m'a même jamais dit ce qu'on recherchait. J'ai eu une seule fois un médecin qui m'a dit il est certain que votre oreille interne est touchée mais c'est tellement complexe qu'on ne peut pas savoir exactement comment ni pourquoi. Bref c'est une situation trés frustrante tout simplement. En ce qui concerne la réeducation avec réalité virtuelle dans mon cas cela marche tellement bien que je me verrais pas arrêter, en effet je sent que mes yeux sont fatigués et je vois moins bien pendant quelques jours mais je récupère 70% de ma stabilité donc a choisir je préfère porter mes lunettes plus souvent voir même changer ma correction et marcher seule. Mais j'ai noté d'autres techniques que Vijen m'a recomandé plus haut et que je vais tenter d'expérimenter avec mon kiné si elles sont aussi efficaces alors ce ne sera que mieux. Qui sait peut être qu'un jour je poserait enfin mes pieds au sol sans tourner. bonne journée à vous  
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Bonjour Rémi,

 

Merci pour le lien sur les travaux de votre collègue je n'ai pas pu tout lire encore mais c'est intéressant. En ce qui concerne les médecins comme dit précedemment je n'ai vu que des ORL ou OTO Neurologues spécialisés dans le vertige donc je ne sait pas pour les autres. Cependant une chose est certaine j'ai passé 2 ans sans aucune explications sans savoir quelles étaient les éventuels troubles existants sans savoir quels tests correspondait à quoi sauf peut être au moment des examens la personne chargée de relever les résultats m'expliquait juste ce que je devrais ressentir comme avec l'eau dans les oreilles mais on ne m'a même jamais dit ce qu'on recherchait. J'ai eu une seule fois un médecin qui m'a dit il est certain que votre oreille interne est touchée mais c'est tellement complexe qu'on ne peut pas savoir exactement comment ni pourquoi.

Bref c'est une situation trés frustrante tout simplement. En ce qui concerne la réeducation avec réalité virtuelle dans mon cas cela marche tellement bien que je me verrais pas arrêter, en effet je sent que mes yeux sont fatigués et je vois moins bien pendant quelques jours mais je récupère 70% de ma stabilité donc a choisir je préfère porter mes lunettes plus souvent voir même changer ma correction et marcher seule. Mais j'ai noté d'autres techniques que Vijen m'a recomandé plus haut et que je vais tenter d'expérimenter avec mon kiné si elles sont aussi efficaces alors ce ne sera que mieux. Qui sait peut être qu'un jour je poserait enfin mes pieds au sol sans tourner.

bonne journée à vous

 

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De ViJen (13/12/2019 16:57)
Bonjour Hope, Je suis ravie que vous ayez obtenue des pistes à vérifier pour trouver enfin le bon diagnostic.  J'espère que les médecins pourront vous faire ces tests rapidement et vous donner plus d'informations. Et si enfin un diagnostic est posé, pourquoi ne pas espérer un traitement adapté et une guerison totale? Je vous le souhaite sincerement. C'est vrai que l'on se sent tres seuls quand ces problèmes d'oreilles internes nous arrivent, personne ne nous comprends reellement et les medecins souvent ne nous expliquent rien du tout sur ce que l'on a. Hors je pense que c'est tres important de mettre un nom sur ce qui nous, excusez moi du terme, pourrit la vie. Mon ORL ne m'a pas dit tout de suite que j'avais une nevrite, il m'a juste dit vous avez un probleme d'oreille interne, faites de la reeducation chez le kiné et ça ira mieux en quelques semaines. C'est seulement un mois apres ma sortie d'hospitalisation quand je suis retournée le voir pour faire une 2e VNG, que j'ai lourdement insisté pour savoir le nom de ce trouble. Et il m'a repondu ça ne va vous avancer à rien de le savoir, mais si vous y tenez, voila c'est une nevrite vestibulaire. Pour lui peut etre ce n'etait pas important, mais pour moi si, a partir de là j'ai pu commencer à faire des recherches poussées sur ce trouble, j'ai pu enfin expliquer à ma famille ce qui m'arrivait depuis un mois, la raison de mon etat. Et j'ai pu apprendre beaucoup sur l'oreille interne et son fonctionnement. Bref, j'ai essayé de me débrouiller seule pour comprendre tout ça car si on compte sur les medecins pour nous eclairer, on ne va pas apprendre grand chose....  Je leur reproche également leur manque d'honneteté pour certains, pour moi ils se doivent de nous dire la vérité, à savoir qu'il est possible de ne pas en guérir. Il m'avait dit que tout irait pour le mieux en quelques semaines ou mois de reeducation, que je retrouverais ma vie d'avant sans difficulté. Je me suis accrochée à cet espoir pour tenir bon dans les moments les plus durs. Mais quand les vertiges sont revenus 9 mois apres, j'ai été dans un etat depressif tres severe, parceque j'ai realisé qu'il ne m'avait pas tout dit, et m'avait donné de faux espoirs. Je suis retournée le voir evidemment quand ça a recommencé, et là il m'a dit: Oui effectivement, ça peut recidiver et on peut garder des sequelles, tout le monde ne recupère pas en totalité. Je trouve vraiment grave de ne pas informer les patients sur leur chance de guerison ou sur les risques futurs de recidive. Dans tous les cas, j'espere de tout coeur que vous pourrez avancer dans votre recherche de diagnostic, et vraiment ne lachez rien, continuez à consulter, à demander, et à insister aupres des medecins si necessaire. C'est votre combat, pas le leur. J'espere que vous me donnerez de vos nouvelles dans l'avancée de vos recherches. Je suis à l'ecoute si vous avez besoin de quoi que ce soit. Courage à vous. Virginie.    
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Bonjour Hope,

Je suis ravie que vous ayez obtenue des pistes à vérifier pour trouver enfin le bon diagnostic. 

J'espère que les médecins pourront vous faire ces tests rapidement et vous donner plus d'informations. Et si enfin un diagnostic est posé, pourquoi ne pas espérer un traitement adapté et une guerison totale? Je vous le souhaite sincerement.

C'est vrai que l'on se sent tres seuls quand ces problèmes d'oreilles internes nous arrivent, personne ne nous comprends reellement et les medecins souvent ne nous expliquent rien du tout sur ce que l'on a. Hors je pense que c'est tres important de mettre un nom sur ce qui nous, excusez moi du terme, pourrit la vie. Mon ORL ne m'a pas dit tout de suite que j'avais une nevrite, il m'a juste dit vous avez un probleme d'oreille interne, faites de la reeducation chez le kiné et ça ira mieux en quelques semaines. C'est seulement un mois apres ma sortie d'hospitalisation quand je suis retournée le voir pour faire une 2e VNG, que j'ai lourdement insisté pour savoir le nom de ce trouble. Et il m'a repondu ça ne va vous avancer à rien de le savoir, mais si vous y tenez, voila c'est une nevrite vestibulaire. Pour lui peut etre ce n'etait pas important, mais pour moi si, a partir de là j'ai pu commencer à faire des recherches poussées sur ce trouble, j'ai pu enfin expliquer à ma famille ce qui m'arrivait depuis un mois, la raison de mon etat. Et j'ai pu apprendre beaucoup sur l'oreille interne et son fonctionnement. Bref, j'ai essayé de me débrouiller seule pour comprendre tout ça car si on compte sur les medecins pour nous eclairer, on ne va pas apprendre grand chose.... 

Je leur reproche également leur manque d'honneteté pour certains, pour moi ils se doivent de nous dire la vérité, à savoir qu'il est possible de ne pas en guérir. Il m'avait dit que tout irait pour le mieux en quelques semaines ou mois de reeducation, que je retrouverais ma vie d'avant sans difficulté. Je me suis accrochée à cet espoir pour tenir bon dans les moments les plus durs. Mais quand les vertiges sont revenus 9 mois apres, j'ai été dans un etat depressif tres severe, parceque j'ai realisé qu'il ne m'avait pas tout dit, et m'avait donné de faux espoirs. Je suis retournée le voir evidemment quand ça a recommencé, et là il m'a dit: Oui effectivement, ça peut recidiver et on peut garder des sequelles, tout le monde ne recupère pas en totalité. Je trouve vraiment grave de ne pas informer les patients sur leur chance de guerison ou sur les risques futurs de recidive.

Dans tous les cas, j'espere de tout coeur que vous pourrez avancer dans votre recherche de diagnostic, et vraiment ne lachez rien, continuez à consulter, à demander, et à insister aupres des medecins si necessaire. C'est votre combat, pas le leur.

J'espere que vous me donnerez de vos nouvelles dans l'avancée de vos recherches. Je suis à l'ecoute si vous avez besoin de quoi que ce soit.

Courage à vous.

Virginie.

 

 

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De Caro (13/12/2019 22:23)
Bonjour Hope,  je suis aussi très heureuse de voir que vous avez enfin quelques réponses. Les médecins de chez nous ne sont pas toujours plus perspicaces, mais j’ai toujours posé beaucoup de questions et la plupart ont été très courtois et m’ont expliqué. En particulier le spécialiste en vertiges, un type plutôt nerveux et passionné, il était expéditif, mais ne lésinait pas sur les explications! 😅 j’irai consulte ce forum pour avoir de vos nouvelles. Pour ma part, je n’ai pas de probleme d’otite Ni de surdité, mais on m’a dit que dans certains type de névrite, c’est possible, comme vous avez du lire dans un des liens que Virginie vous a envoyé. Un gros merci à elle pour ses recherches, d’ailleurs! Je vous souhaite bon courage!
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Bonjour Hope, 

je suis aussi très heureuse de voir que vous avez enfin quelques réponses. Les médecins de chez nous ne sont pas toujours plus perspicaces, mais j’ai toujours posé beaucoup de questions et la plupart ont été très courtois et m’ont expliqué. En particulier le spécialiste en vertiges, un type plutôt nerveux et passionné, il était expéditif, mais ne lésinait pas sur les explications! 😅 j’irai consulte ce forum pour avoir de vos nouvelles. Pour ma part, je n’ai pas de probleme d’otite Ni de surdité, mais on m’a dit que dans certains type de névrite, c’est possible, comme vous avez du lire dans un des liens que Virginie vous a envoyé. Un gros merci à elle pour ses recherches, d’ailleurs! Je vous souhaite bon courage!

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De HOPE (14/12/2019 00:19)
Bonsoir, Merci pour vos messages. Je vais faire comme vous virginie à partir de maintenant je vais insisté pour savoir exactement ce que les médecins trouvent ou cherchent. Il est certain qu'avoir un nom est indispensable. Sans cette discussion je n'aurais jamais pu insister sur des pistes concrétes. Ils ne me feront les tests ORL qu'aprés avoir fait une lourde prise de sang censé regardé l'immunologie. Le problème que l'interne veut traiter c'est surtout les maladies et les infections à répétions. Il est vrai que j'ai des infections trés souvent depuis la 1ère crise. Mais bon encore une fois je vais devoir attendre je ne sait combien de temps avant de savoir. Je verrais bien, j'ai du mal a croire qu'il y aura un traitement mais ça ne m'arrête pas pour autant. Comme vous virginie je veux savoir pour pouvoir en parler avec mes proches leur expliquer peut être et permettre de meilleures relations car avec tous les désagréments et la vie qui s'arrête tout le monde s'éloigne et pense que j'exagère. Typiquement si il ne te donne pas de diagnostic c'est que tu n'a rien alors arrête d'en parler c'est ça qui te rend malade. Qu'est ce que je déteste cette phrase. Et également l'importance d'être honnête et de dire au patient qu'il se pourrait que ça ne s'améliore pas. Je ne sait pas pourquoi c'est si difficile de le dire. Pour ma part je préfere qu'on me parle du scénario catastrophe et qu'il n'arrive pas plutôt que l'inverse. Je vous comprends quand vous parlez de la récidive qui vous a entrainé dans un état dépressif sevère j'ai ressenti un peu la même chose à l'anniversaire des 2 ans. J'ai stupidement cru quelques membres de mon entourage qui sont médecins et qui avaient entendu parler de personnes comme moi qui souffraient de vertiges sans diagnostics et qui au bout de 2 ans n'avaient plus rien. Le fameux c'est parti comme c'est venu. J'y ai cru parce que justement il n'y avait pas de diagnostic et que les symptomes étaient extremement similaires donc je me suis dit que même si je continuais mes recherches probablement que le 3 novembre ou par là je sentirait le fameux miracle. Et bien en réalité c'est l'inverse qui s'est produit vers le 10 novembre j'ai eu une crise presque aussi violente que la 1ère et je n'ai pas pu bouger pendant 6 jours. du coup grosse déprime et moments trés difficiles. Je n'ai même pas cherché a voir les ORL que j'avait déja rencontrer je suis directement aller voir le kiné et heuresement que la séance m'a soulagé sinon je ne sait pas comment je serait aujourd'hui. Merci caro de prendre des nouvelles, pour les otites c'est un grand mystère dés que celui ci sera résolu je vous dirais parce que je m'impatiente de ce côté la. Mais en effet j'ai lu tout pleins d'articles cette semaine en plus de ceux que m'a gentiment fourni virginie et ce que j'en conclu c'est qu'il y des symptomes communs fixes mais qu'il peut y avoir des petites variantes qui n'empechent pas que ce soit une labyrinthite par exemple. Typiquement je n'ai pas de problèmes de surdité mais des acouphènes et il peut y avoir labyrinthite sans perte de l'audition. Affaire à suivre. Merci encore à vous tous pour vos témoiganges vos conseils vos articles c'est vraiment super. Je vous souhaite pour ceux qui traverse cet obstacle de vie beaucoup de courage et de force et les autres de profiter du plaisir d'être debout pour ceux qui attendent leur tour. Bonne soirée
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Bonsoir,

Merci pour vos messages. Je vais faire comme vous virginie à partir de maintenant je vais insisté pour savoir exactement ce que les médecins trouvent ou cherchent. Il est certain qu'avoir un nom est indispensable. Sans cette discussion je n'aurais jamais pu insister sur des pistes concrétes.

Ils ne me feront les tests ORL qu'aprés avoir fait une lourde prise de sang censé regardé l'immunologie. Le problème que l'interne veut traiter c'est surtout les maladies et les infections à répétions. Il est vrai que j'ai des infections trés souvent depuis la 1ère crise. Mais bon encore une fois je vais devoir attendre je ne sait combien de temps avant de savoir. Je verrais bien, j'ai du mal a croire qu'il y aura un traitement mais ça ne m'arrête pas pour autant.

Comme vous virginie je veux savoir pour pouvoir en parler avec mes proches leur expliquer peut être et permettre de meilleures relations car avec tous les désagréments et la vie qui s'arrête tout le monde s'éloigne et pense que j'exagère. Typiquement si il ne te donne pas de diagnostic c'est que tu n'a rien alors arrête d'en parler c'est ça qui te rend malade. Qu'est ce que je déteste cette phrase.

Et également l'importance d'être honnête et de dire au patient qu'il se pourrait que ça ne s'améliore pas. Je ne sait pas pourquoi c'est si difficile de le dire. Pour ma part je préfere qu'on me parle du scénario catastrophe et qu'il n'arrive pas plutôt que l'inverse. Je vous comprends quand vous parlez de la récidive qui vous a entrainé dans un état dépressif sevère j'ai ressenti un peu la même chose à l'anniversaire des 2 ans. J'ai stupidement cru quelques membres de mon entourage qui sont médecins et qui avaient entendu parler de personnes comme moi qui souffraient de vertiges sans diagnostics et qui au bout de 2 ans n'avaient plus rien. Le fameux c'est parti comme c'est venu. J'y ai cru parce que justement il n'y avait pas de diagnostic et que les symptomes étaient extremement similaires donc je me suis dit que même si je continuais mes recherches probablement que le 3 novembre ou par là je sentirait le fameux miracle. Et bien en réalité c'est l'inverse qui s'est produit vers le 10 novembre j'ai eu une crise presque aussi violente que la 1ère et je n'ai pas pu bouger pendant 6 jours. du coup grosse déprime et moments trés difficiles. Je n'ai même pas cherché a voir les ORL que j'avait déja rencontrer je suis directement aller voir le kiné et heuresement que la séance m'a soulagé sinon je ne sait pas comment je serait aujourd'hui.

Merci caro de prendre des nouvelles, pour les otites c'est un grand mystère dés que celui ci sera résolu je vous dirais parce que je m'impatiente de ce côté la. Mais en effet j'ai lu tout pleins d'articles cette semaine en plus de ceux que m'a gentiment fourni virginie et ce que j'en conclu c'est qu'il y des symptomes communs fixes mais qu'il peut y avoir des petites variantes qui n'empechent pas que ce soit une labyrinthite par exemple. Typiquement je n'ai pas de problèmes de surdité mais des acouphènes et il peut y avoir labyrinthite sans perte de l'audition. Affaire à suivre.

Merci encore à vous tous pour vos témoiganges vos conseils vos articles c'est vraiment super.

Je vous souhaite pour ceux qui traverse cet obstacle de vie beaucoup de courage et de force et les autres de profiter du plaisir d'être debout pour ceux qui attendent leur tour.

Bonne soirée

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De ViJen (14/12/2019 10:37)
Bonjour Hope,   Je vous souhaite beaucoup de courage et de perséverance pour les examens à venir, c'est certes pénible, mais à la clé vous aurez peut etre un diagnostic et donc un traitement ou une solution pour ameliorer votre qualité de vie. Je croise les doigts et on y croit. J'espère que ça ne prendra pas trop de temps.  Donnez moi de vos nouvelles si vous le voulez bien, je serai heureuse de connaitre l'avancée de vos recherches et le résultat. En attendant, je vous souhaite beaucoup de courage, de force et de patience. Et également la même chose pour Caro si elle lit ce message. Courage à tout le monde et passez de belles fêtes de fin d'année.   A tres bientot j'espere.   Virginie.
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Bonjour Hope,

 

Je vous souhaite beaucoup de courage et de perséverance pour les examens à venir, c'est certes pénible, mais à la clé vous aurez peut etre un diagnostic et donc un traitement ou une solution pour ameliorer votre qualité de vie. Je croise les doigts et on y croit.

J'espère que ça ne prendra pas trop de temps. 

Donnez moi de vos nouvelles si vous le voulez bien, je serai heureuse de connaitre l'avancée de vos recherches et le résultat.

En attendant, je vous souhaite beaucoup de courage, de force et de patience. Et également la même chose pour Caro si elle lit ce message. Courage à tout le monde et passez de belles fêtes de fin d'année.

 

A tres bientot j'espere.

 

Virginie.

Lu
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De (07/02/2020 10:40)
Bonjour hope  Je viens vers toi suite aux mêmes symptômes.... Vertiges en folies, maux de tête, oreilles bouchées, sensation de nez bouché, douleurs épaules et bras à des moments et cage thoracique... Apres plus d un an de rendez-vous médicaux, orl, neurologue, cardiologue irm cérébrale et médullaire +des prises de sang à foison.... tout négatif pour expliquer les vertiges.  Je suis allée voir un médecin sportif ostéopathe chiropracteur qui m a remis les cervicales en place, compression d une artère et de nerf qui empêchent le bon fonctionnement du vestibule et entrain plein de symptômes.... je n ai fait qu une séance pour le moment et j ai déjà un vrai mieux....il m a dit en 2 3 séances se serait bon vu que c est installé depuis plus d un an.... Meme mes oreilles bouchent déjà ca se débouche à des moments.... Si tu veux en parler  c'est avec plaisir, car vis à vis des médecins on passe pour des folles sauf que notre vie est un Enfer... j ai du arrêter le taf tout comme toi..... Peut-être au plaisir Sophie
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Bonjour hope

 Je viens vers toi suite aux mêmes symptômes....
Vertiges en folies, maux de tête, oreilles bouchées, sensation de nez bouché, douleurs épaules et bras à des moments et cage thoracique...
Apres plus d un an de rendez-vous médicaux, orl, neurologue, cardiologue irm cérébrale et médullaire +des prises de sang à foison.... tout négatif pour expliquer les vertiges. 
Je suis allée voir un médecin sportif ostéopathe chiropracteur qui m a remis les cervicales en place, compression d une artère et de nerf qui empêchent le bon fonctionnement du vestibule et entrain plein de symptômes.... je n ai fait qu une séance pour le moment et j ai déjà un vrai mieux....il m a dit en 2 3 séances se serait bon vu que c est installé depuis plus d un an....
Meme mes oreilles bouchent déjà ca se débouche à des moments....
Si tu veux en parler  c'est avec plaisir, car vis à vis des médecins on passe pour des folles sauf que notre vie est un Enfer... j ai du arrêter le taf tout comme toi.....
Peut-être au plaisir
Sophie
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De (07/02/2020 10:56)
Et tout comme toi tanganil, bethahistine, les 2 ensembles ne m avait absolument pas soulagée.... J ai aussi eu un problème à l'oeil droit, je l appelait  l'oeil féniant comme s'il n était plus symétrique.... J espère que cette piste pourra t aider. Quand il m a remis les cervicales, je n ai pas compris je me  suis mise à pleurer d un coup, pas de douleur mais comme si d un coup j étais soulagée...
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Et tout comme toi tanganil, bethahistine, les 2 ensembles ne m avait absolument pas soulagée....
J ai aussi eu un problème à l'oeil droit, je l appelait  l'oeil féniant comme s'il n était plus symétrique....
J espère que cette piste pourra t aider.
Quand il m a remis les cervicales, je n ai pas compris je me  suis mise à pleurer d un coup, pas de douleur mais comme si d un coup j étais soulagée...
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De HOPE (02/06/2020 12:20)
bonjour à vous tous, Merci sophie pour ton témoignage, j'ai en effet des simptomes trés similaires aux tiens. Alors j'ai vu 5 ou 6 ostéo différents et malgré des cervicales remises en place toutes les 6/8 semaines car les tensions faisait régresser le travail effectué, et bien il n'y a pas eu de vraies améliorations. Tout va s'expliquer. J'ai enfin eu un diagnostic et j'ai une fibromyalgie qui aurait pu être déclenchée par la grosse grippe. C'est une supposition car on ne sait absolument pas d'où vient la fibromyalgie. En effet j'ai été multiexploré au niveau orl mais lorsque j'ai rencontré le rumato (c'était ma dernière tentaive de comprendre) celui ci a mis 15 minutes après mon speech habituel pour poser le diagnostic (j'ai changé de généraliste et lui était tout à fait d'accord). Ce qu'il se passe c'est que les vertiges ont été tellement désagréable que les médecins restés focalisés dessus bien que je me soit plaint des centaines de fois de douleurs dans le dos les cervicales les machoires le bras etc.... Dans l'ordre les machoires c'est du a un syndrome appelé SADAM pour lequel j'ai vu un occlusodentiste et une kiné osteo qui m'ont énormèmement soulagé au niveau des migraines elles ont réduits de moitié. Ensuite, j'ai toujours dit aux médecins que j'avais des douleurs mais dés le début ils les associaient au fait que j'était beaucoup couché que les vertiges m'obligé a compenser et donc provoquait des douleurs mais il semblerait que c'était le contraire. J'avais mal, je luttais contre la douleur (sachant que je la supporte plutot bien donc je ne m'inquiétes pas quand j'ai mal. jusqu'à ce que ce soit trop grave). Les médécins en ont conclut que je dormais mal et que je n'étais jamais en sommeil profond (ce qui est vrai je me réveille 2/3 fois par nuits) et par conséquent que j'avais des vertiges d'épuisement qui étaient déclenchés par la bruit ou le stresse quelle qu'il soit simplement parce que j'étais crevé ce qui induit pas mal en erreur pour le diagnostic semblerait il. Bref depuis que j'ai eu mon diagnostic on a installé plusieurs protocoles de soin dont l'activité physique quotidienne et des vitamines et traitement pour les douleurs et l'anxiété générée par ces 2 ans et demi de difficultés. Et bien j'ai eu 2 mois sans vertiges, ça revient toujours un peu mais on sait qu'ils sont la quand je suis épuisée je contrôle mon activité et mon sommeil mais globalement aujourd'hui j'ai un diagnostic une marche à suivre. Je ne travaillerait peut être plus jamais ou ne conduirait plus jamais non plus mais je sait comment amélioré mon quotidien et j'avoue que c'est un bonheur. courage à vous tous je ne sait pas si mon témoignage finra par aider quelqu'un mais je tient à remercier toutes les personnes qui ont pris le temps de me répondre ça m'a énormement soulagé. merci encore hope
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bonjour à vous tous,
Merci sophie pour ton témoignage, j'ai en effet des simptomes trés similaires aux tiens. Alors j'ai vu 5 ou 6 ostéo différents et malgré des cervicales remises en place toutes les 6/8 semaines car les tensions faisait régresser le travail effectué, et bien il n'y a pas eu de vraies améliorations. Tout va s'expliquer.
J'ai enfin eu un diagnostic et j'ai une fibromyalgie qui aurait pu être déclenchée par la grosse grippe. C'est une supposition car on ne sait absolument pas d'où vient la fibromyalgie.
En effet j'ai été multiexploré au niveau orl mais lorsque j'ai rencontré le rumato (c'était ma dernière tentaive de comprendre) celui ci a mis 15 minutes après mon speech habituel pour poser le diagnostic (j'ai changé de généraliste et lui était tout à fait d'accord).
Ce qu'il se passe c'est que les vertiges ont été tellement désagréable que les médecins restés focalisés dessus bien que je me soit plaint des centaines de fois de douleurs dans le dos les cervicales les machoires le bras etc....
Dans l'ordre les machoires c'est du a un syndrome appelé SADAM pour lequel j'ai vu un occlusodentiste et une kiné osteo qui m'ont énormèmement soulagé au niveau des migraines elles ont réduits de moitié.
Ensuite, j'ai toujours dit aux médecins que j'avais des douleurs mais dés le début ils les associaient au fait que j'était beaucoup couché que les vertiges m'obligé a compenser et donc provoquait des douleurs mais il semblerait que c'était le contraire. J'avais mal, je luttais contre la douleur (sachant que je la supporte plutot bien donc je ne m'inquiétes pas quand j'ai mal. jusqu'à ce que ce soit trop grave).
Les médécins en ont conclut que je dormais mal et que je n'étais jamais en sommeil profond (ce qui est vrai je me réveille 2/3 fois par nuits) et par conséquent que j'avais des vertiges d'épuisement qui étaient déclenchés par la bruit ou le stresse quelle qu'il soit simplement parce que j'étais crevé ce qui induit pas mal en erreur pour le diagnostic semblerait il.
Bref depuis que j'ai eu mon diagnostic on a installé plusieurs protocoles de soin dont l'activité physique quotidienne et des vitamines et traitement pour les douleurs et l'anxiété générée par ces 2 ans et demi de difficultés. Et bien j'ai eu 2 mois sans vertiges, ça revient toujours un peu mais on sait qu'ils sont la quand je suis épuisée je contrôle mon activité et mon sommeil mais globalement aujourd'hui j'ai un diagnostic une marche à suivre. Je ne travaillerait peut être plus jamais ou ne conduirait plus jamais non plus mais je sait comment amélioré mon quotidien et j'avoue que c'est un bonheur.
courage à vous tous je ne sait pas si mon témoignage finra par aider quelqu'un mais je tient à remercier toutes les personnes qui ont pris le temps de me répondre ça m'a énormement soulagé.
merci encore
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De Sandrine.59 (05/06/2020 22:46)
Bonsoir à tous. Merci pour vos témoignages. Je me sens bcp moins seule. Mes premiers vertiges sont apparus en avril 2019, plus d'un an après, ils sont de plus en plus fréquents, de plus en plus long et de plus en plus fort. Actuellement, j'en suis en 3 semaines non stop ! J'ai refait un irm en mai et rien. Je suis actuellement en train de faire le bilan orl, la chaise, les manips... le 10 juin je fais les tests avec les électrodes. Mon entourage ne me comprend pas, pense que c'est dans ma tête, je suis épuisée. J'ai cette peur constante de tomber, pas de nausée par contre. Dernièrement, j'ai dit a mon orl que j'étais prête à prendre 25 médocs par jour ou aller voir un sorcier, marabout ... si j'étais certaine de ne plus avoir ces foutus vertiges. 
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Bonsoir à tous. Merci pour vos témoignages. Je me sens bcp moins seule. Mes premiers vertiges sont apparus en avril 2019, plus d'un an après, ils sont de plus en plus fréquents, de plus en plus long et de plus en plus fort. Actuellement, j'en suis en 3 semaines non stop ! J'ai refait un irm en mai et rien. Je suis actuellement en train de faire le bilan orl, la chaise, les manips... le 10 juin je fais les tests avec les électrodes. Mon entourage ne me comprend pas, pense que c'est dans ma tête, je suis épuisée. J'ai cette peur constante de tomber, pas de nausée par contre. Dernièrement, j'ai dit a mon orl que j'étais prête à prendre 25 médocs par jour ou aller voir un sorcier, marabout ... si j'étais certaine de ne plus avoir ces foutus vertiges. 
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De isajaguithi (14/06/2020 15:06)
Bonjour à Tous et à toutes, je viens de tomber par hasard, si il y a un hasard, sur ce forum et je me retrouve dans beaucoup de vos témoignages. En mai 2016, j'ai fait un burn out suivi en 2017 d'un licenciement après 30 ans dans la même entreprise.Je pensais avoir récupérée et en janvier 2018 suite au décès de mon père, je pense, en revenant tranquillement du marché, j'ai fait un énorme vertige et je ne sais pas comment je suis arrivée à rentrer. le médecin a diagnostiqué un malaise vagal mais je n'étais pas convaincu. Depuis, soit  plus de 2 ans, j'ai des périodes de vertiges qui peuvent durer longtemps comme en ce moment. Ce n'est pas la pièce qui tourne mais moi, sensation d'ébriété etc...enfin vous connaissez cela. Même allongée, cela ne se calme pas, pression dans les 2 oreilles et pression à l’arrière de la tête avec spirale qui tourne, un cauchemar. J'ai  fait à l'époque un tas d'examen, irm, orl, neurologue, même cardiologue etc... L'orl a vu un léger déficit de l'oreille gauche et je suis repartie avec des médocs qui ne m'aident pas et que j'ai arrêté de prendre bien rapidement. Depuis ces vertiges qui me fragilisent bcq, j'ai perdu 7 kgs et je ressemble à un zombi. L'entourage me soutient mais je sens de leur part une certaine lassitude car c'est un mal invisible pour ceux qui ne le subissent pas ! Néanmoins, je pense qu'il y a des choses à ne pas faire et que j'ai faite d'ou mon témoignage . A mon avis, mais cela n'engage que moi, il ne faut pas prendre d’anxiolytique . Cela nous soulage au début mais en fait, cela soulage l'angoisse que provoque les vertiges et quand vous arrêtez les anxiolytiques, vous avez comme symptôme de sevrage, y compris l'angoisse....DES VERTIGES donc c'est le chat qui se mort la queue. Aujourd'hui je suis donc en sevrage de l'anxiolytique et je fais une psychothérapie qui j'espère m'aidera pour mieux gérer toute cette angoisse. Certains médecins m'ont vite diagnostiquée dépressive à l'époque ce que je ne suis pas car sans vertige (rare en ce moment), je revis! je revois prochainement un osthéo et j'ai depuis l'enfance un torticolis congénital qui ne m'a js posé problème jusqu'à présent.A voir... En deux ans , je suis devenue l'ombre de moi même, je ne travaille plus, je ne peux plus conduire, je n'ose plus sortir de chez moi, et en ce moment je ne tiens pas debout , même allongée je suis sur un manège. Je trouve les médecins peu concernés . A partir du moment ou ils ne voient rien sur l'IRM, ils en déduisent vite du psychologique. Il y a peut être à la base un facteur émotionnel ou une inflammation mais enfin, sans vertige, nous redevenons toutes et tous une autre personne. Ils devraient donc y avoir un moyen de nous soulager.  Chacun reste dans sa spécialité et il n'y a pas d'approche global. Bon courage à tout le monde, qu'elle galère...
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Bonjour à Tous et à toutes,
je viens de tomber par hasard, si il y a un hasard, sur ce forum et je me retrouve dans beaucoup de vos témoignages.
En mai 2016, j'ai fait un burn out suivi en 2017 d'un licenciement après 30 ans dans la même entreprise.Je pensais avoir récupérée et en janvier 2018 suite au décès de mon père, je pense, en revenant tranquillement du marché, j'ai fait un énorme vertige et je ne sais pas comment je suis arrivée à rentrer. le médecin a diagnostiqué un malaise vagal mais je n'étais pas convaincu.
Depuis, soit  plus de 2 ans, j'ai des périodes de vertiges qui peuvent durer longtemps comme en ce moment. Ce n'est pas la pièce qui tourne mais moi, sensation d'ébriété etc...enfin vous connaissez cela. Même allongée, cela ne se calme pas, pression dans les 2 oreilles et pression à l’arrière de la tête avec spirale qui tourne, un cauchemar.
J'ai  fait à l'époque un tas d'examen, irm, orl, neurologue, même cardiologue etc...
L'orl a vu un léger déficit de l'oreille gauche et je suis repartie avec des médocs qui ne m'aident pas et que j'ai arrêté de prendre bien rapidement.
Depuis ces vertiges qui me fragilisent bcq, j'ai perdu 7 kgs et je ressemble à un zombi.
L'entourage me soutient mais je sens de leur part une certaine lassitude car c'est un mal invisible pour ceux qui ne le subissent pas !
Néanmoins, je pense qu'il y a des choses à ne pas faire et que j'ai faite d'ou mon témoignage .
A mon avis, mais cela n'engage que moi, il ne faut pas prendre d’anxiolytique . Cela nous soulage au début mais en fait, cela soulage l'angoisse que provoque les vertiges et quand vous arrêtez les anxiolytiques, vous avez comme symptôme de sevrage, y compris l'angoisse....DES VERTIGES donc c'est le chat qui se mort la queue.
Aujourd'hui je suis donc en sevrage de l'anxiolytique et je fais une psychothérapie qui j'espère m'aidera pour mieux gérer toute cette angoisse.
Certains médecins m'ont vite diagnostiquée dépressive à l'époque ce que je ne suis pas car sans vertige (rare en ce moment), je revis!
je revois prochainement un osthéo et j'ai depuis l'enfance un torticolis congénital qui ne m'a js posé problème jusqu'à présent.A voir...
En deux ans , je suis devenue l'ombre de moi même, je ne travaille plus, je ne peux plus conduire, je n'ose plus sortir de chez moi, et en ce moment je ne tiens pas debout , même allongée je suis sur un manège.
Je trouve les médecins peu concernés . A partir du moment ou ils ne voient rien sur l'IRM, ils en déduisent vite du psychologique. Il y a peut être à la base un facteur émotionnel ou une inflammation mais enfin, sans vertige, nous redevenons toutes et tous une autre personne. Ils devraient donc y avoir un moyen de nous soulager. 
Chacun reste dans sa spécialité et il n'y a pas d'approche global.
Bon courage à tout le monde, qu'elle galère...

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