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De Loulya24 (18/04/2019 21:08)
Bonjour, Y aurait-il parmi vous des personnes souffrant de migraine vestibulaire et si oui comment êtes-vous traités ? Pour ma part j’avais publié sur ce forum il y a quelques temps pour expliquer que j’avais des vertiges diagnostiqués comme étant soit un hydrops endolymphatique soit une migraine vestibulaire. Mon ORL m’a donc dirigé vers un centre de rééducation vestibulaire où le médecin m’a expliqué que le diagnostic entre les 2 était difficile et que si mon état empirait avec les séances, il s’agirait alors d’une migraine vestibulaire et on me dirigerait alors vers un neurologue pour un traitement de fond de la migraine (Sibelium ou Propranolol) J’ai depuis fait 6 séances avec une légère amélioration sur les 3 1res séances puis une rechute depuis avec des maux de tête récurrents. Or il y a quelques jours, je suis allée consultée un professeur ORL à Paris qui m’a demandé d’arrêter immédiatement la kiné vestibulaire qui serait selon lui indiquée en post trauma (après névrite vestibulaire ou chirurgie..) et qui de plus penche chez moi plutôt pour une migraine vestibulaire (Antécédents de migraine, syndrome pressionnel peu présent).  Il m’a également demandé entre-temps de doubler voire tripler les doses de Betahistine qui ne fonctionnait pas chez moi. Et pour finir, il m’a indiqué qu’il existait une « IRM hydrops » effectuée uniquement dans un hôpital spécialisé à Paris pour détecter si j’avais ou non un hydrops et éviter tout traitement hypothétique. Les vertiges se font plus violent ces derniers jours et je ne sais pas si cela est dû à l’arrêt de la rééducation (il y a seulement une semaine) ou aux séances elles-mêmes. Le médecin rééducateur a cloturé mon dossier dans l’attente de l’IRM (pour laquelle je dois attendre une durée indéterminée d’être convoquée) et je me retrouve perdue et incertaine...   Je suis donc preneuse de tout témoignage ou avis concernant la migraine vestibulaire et l’IRM hydrops
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Bonjour,

Y aurait-il parmi vous des personnes souffrant de migraine vestibulaire et si oui comment êtes-vous traités ?

Pour ma part j’avais publié sur ce forum il y a quelques temps pour expliquer que j’avais des vertiges diagnostiqués comme étant soit un hydrops endolymphatique soit une migraine vestibulaire. Mon ORL m’a donc dirigé vers un centre de rééducation vestibulaire où le médecin m’a expliqué que le diagnostic entre les 2 était difficile et que si mon état empirait avec les séances, il s’agirait alors d’une migraine vestibulaire et on me dirigerait alors vers un neurologue pour un traitement de fond de la migraine (Sibelium ou Propranolol)

J’ai depuis fait 6 séances avec une légère amélioration sur les 3 1res séances puis une rechute depuis avec des maux de tête récurrents.

Or il y a quelques jours, je suis allée consultée un professeur ORL à Paris qui m’a demandé d’arrêter immédiatement la kiné vestibulaire qui serait selon lui indiquée en post trauma (après névrite vestibulaire ou chirurgie..) et qui de plus penche chez moi plutôt pour une migraine vestibulaire (Antécédents de migraine, syndrome pressionnel peu présent).  Il m’a également demandé entre-temps de doubler voire tripler les doses de Betahistine qui ne fonctionnait pas chez moi. Et pour finir, il m’a indiqué qu’il existait une « IRM hydrops » effectuée uniquement dans un hôpital spécialisé à Paris pour détecter si j’avais ou non un hydrops et éviter tout traitement hypothétique.

Les vertiges se font plus violent ces derniers jours et je ne sais pas si cela est dû à l’arrêt de la rééducation (il y a seulement une semaine) ou aux séances elles-mêmes.

Le médecin rééducateur a cloturé mon dossier dans l’attente de l’IRM (pour laquelle je dois attendre une durée indéterminée d’être convoquée) et je me retrouve perdue et incertaine...

 

Je suis donc preneuse de tout témoignage ou avis concernant la migraine vestibulaire et l’IRM hydrops

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De Isab (11/05/2019 09:21)
Bonjour.  Ton cas m’intéresse beaucoup. J’ai une névrite vestibulaire depuis janvier avec perte d’équilibre et violents maux de tête. Je viens de commencer la reeducation et c’est pire. Je désespère. Rien à l’IRM. VIE IMPOSSIBLE. tiens moi au courant 
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Bonjour. 

Ton cas m’intéresse beaucoup. J’ai une névrite vestibulaire depuis janvier avec perte d’équilibre et violents maux de tête. Je viens de commencer la reeducation et c’est pire. Je désespère. Rien à l’IRM. VIE IMPOSSIBLE. tiens moi au courant 

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De Loulya24 (03/07/2020 04:54)
Bonjour Je ne vais malheureusement pas mieux. Suite à une période d’anxiété, les vertiges se sont installés petit à petit. Les médecins me disaient d’abord que c’était psychique mais j’ai fini par faire des examens orl qui ont démontré une hypovalence à l’oreille droite et un nystagmus au repos. Après plus de 20 séances de kiné vestibulaire, mon état s’est très légèrement amélioré mais l’instabilité est toujours là, les vertiges ne diminuent que grâce au xanax mais de façon transitoire. J’ai vu plusieurs neurologues, orl et même psychiatres et on a fini par me diagnostiquer un PPPD (postural persistent perceptual dizziness), une maladie qui n’est connue que depuis 2017.  Certains antidépresseurs seraient efficaces mais j’ai eu des effets secondaires graves. J’ai également tenté le lamictal pour la migraine vestibulaire que j’ai en parallèle, qui n’a pas donné de résultats non plus. Mon neurologue me dit qu’il n’y a plus de solution pour moi à ce jour, à part patienter le temps que l’on trouve un éventuel traitement dans les années à venir...
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Bonjour
Je ne vais malheureusement pas mieux. Suite à une période d’anxiété, les vertiges se sont installés petit à petit. Les médecins me disaient d’abord que c’était psychique mais j’ai fini par faire des examens orl qui ont démontré une hypovalence à l’oreille droite et un nystagmus au repos. Après plus de 20 séances de kiné vestibulaire, mon état s’est très légèrement amélioré mais l’instabilité est toujours là, les vertiges ne diminuent que grâce au xanax mais de façon transitoire.
J’ai vu plusieurs neurologues, orl et même psychiatres et on a fini par me diagnostiquer un PPPD (postural persistent perceptual dizziness), une maladie qui n’est connue que depuis 2017. 
Certains antidépresseurs seraient efficaces mais j’ai eu des effets secondaires graves. J’ai également tenté le lamictal pour la migraine vestibulaire que j’ai en parallèle, qui n’a pas donné de résultats non plus. Mon neurologue me dit qu’il n’y a plus de solution pour moi à ce jour, à part patienter le temps que l’on trouve un éventuel traitement dans les années à venir...
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De Eureka (06/07/2020 23:36)
Salut, Habituellement un traitement antimigraineux de fond est très efficace concernant les migraines vestibulaires. Tes vertiges semblent etre un symptome a tes migraines. Si tu traites tes migraines tu n auras plus de vertiges.Je suivrai l avis de ton  ORL La kiné vestibulaire n a peut d intérêt car son rôle est de traiter les vertiges et les troubles d equilibre. Demandé à ton médecin traitant un traitement de fond spécifique à ces migraines. Bonne chance
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Salut,
Habituellement un traitement antimigraineux de fond est très efficace concernant les migraines vestibulaires.
Tes vertiges semblent etre un symptome a tes migraines.
Si tu traites tes migraines tu n auras plus de vertiges.Je suivrai l avis de ton  ORL
La kiné vestibulaire n a peut d intérêt car son rôle est de traiter les vertiges et les troubles d equilibre.
Demandé à ton médecin traitant un traitement de fond spécifique à ces migraines.
Bonne chance


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De Loulya24 (07/07/2020 01:47)
Merci de ta réponse mais comme expliqué dans le 2nd message, les choses ont pas mal évolué depuis. J’avais bien des migraines vestibulaires mais celles-ci ont peu à peu disparu pour laisser place à une instabilité constante avec une difficulté à lire, à supporter le bruit, la foule, les supermarchés... Beaucoup de symptômes qui ont été diagnostiqués comme typiques d’un PPPD, une maladie connue uniquement depuis 2017. Le séances de kiné m’ont un peu aidé mais au final ce que j’ai c’est neurologique et les traitement principaux à l’essai sont une classe d’antidépresseurs, qu’en j’ai essayé mais qui m’ont causé des effets indésirables pouvant être graves.  Autrement, j’avais eu du lamictal comme traitement de fond de la migraine car mon neurologue pensait que ça améliorerait peut-être mon état général mais ça n’a rien changé du tout. 
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Merci de ta réponse mais comme expliqué dans le 2nd message, les choses ont pas mal évolué depuis. J’avais bien des migraines vestibulaires mais celles-ci ont peu à peu disparu pour laisser place à une instabilité constante avec une difficulté à lire, à supporter le bruit, la foule, les supermarchés... Beaucoup de symptômes qui ont été diagnostiqués comme typiques d’un PPPD, une maladie connue uniquement depuis 2017. Le séances de kiné m’ont un peu aidé mais au final ce que j’ai c’est neurologique et les traitement principaux à l’essai sont une classe d’antidépresseurs, qu’en j’ai essayé mais qui m’ont causé des effets indésirables pouvant être graves. 
Autrement, j’avais eu du lamictal comme traitement de fond de la migraine car mon neurologue pensait que ça améliorerait peut-être mon état général mais ça n’a rien changé du tout. 
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De Eureka (07/07/2020 08:05)
Salut, Ce que tu peux faire achete un petit plateau en mousse pour travailler ton equilibre sur place. Pose un post it en dessinant un rond rouge à la hauteur de tes yeux . Ensuite commence à tenir debout sur la mousse 5 s en regardant cible ensuite tu peux fermer yeux 5s. Plusieurs répétitions.apres tu tourne tete à droite sans reflechir tu reviens en position initiale plusieurs répétitions vas y doucement. Tourne tete à gauche, tourne  tete en haut en bas. Si tu maitrise bien . Tu peux évoluer en fermant yeux. En progression sur la mousse pieds joints,pied G en avant pied droit en arrière et inversement, en equilibre sur un pied, marche sur place dur la mousse, regarde derrière toi  devant toi répète,si fatigué faire pauses. Après t arrête la mousse tu marche sur place Yeux ouverts tourne tete droite gouache haut bas puis yeux fermés.  Ensuite sur une petite distance marche en tournant tete droite puis regarde devant toi ensuite tourne tete gauche répétition tete haut tete bas . Marche avant marche arrière marche sur côté Augmente la distance de marche chez toi puis dehors puis magasin foule vas en progression. Si yeux ouverts ok tu peux faire yeux fermés sur petite distance .pense à faire des pauses car ça demandé beaucoup de concentration et beaucoup d'effort à ton cerveau mais cette gymnastique quotidienne va améliorer progressivement ta qualité  de vie.
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Salut,
Ce que tu peux faire achete un petit plateau en mousse pour travailler ton equilibre sur place. Pose un post it en dessinant un rond rouge à la hauteur de tes yeux . Ensuite commence à tenir debout sur la mousse 5 s en regardant cible ensuite tu peux fermer yeux 5s.
Plusieurs répétitions.apres tu tourne tete à droite sans reflechir tu reviens en position initiale plusieurs répétitions vas y doucement. Tourne tete à gauche, tourne  tete en haut en bas. Si tu maitrise bien . Tu peux évoluer en fermant yeux.
En progression sur la mousse pieds joints,pied G en avant pied droit en arrière et inversement, en equilibre sur un pied, marche sur place dur la mousse, regarde derrière toi  devant toi répète,si fatigué faire pauses.
Après t arrête la mousse tu marche sur place Yeux ouverts tourne tete droite gouache haut bas puis yeux fermés. 
Ensuite sur une petite distance marche en tournant tete droite puis regarde devant toi ensuite tourne tete gauche répétition tete haut tete bas . Marche avant marche arrière marche sur côté
Augmente la distance de marche chez toi puis dehors puis magasin foule vas en progression.
Si yeux ouverts ok tu peux faire yeux fermés sur petite distance .pense à faire des pauses car ça demandé beaucoup de concentration et beaucoup d'effort à ton cerveau mais cette gymnastique quotidienne va améliorer progressivement ta qualité  de vie.
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De Eureka (07/07/2020 08:12)
Re salut  Achete un balance pas prix 50 euros Intéressant en plus tu peux travailler ta respiration diaphragmatique pour aider à traiter tes angoisses en complément de ton traitement medicamenteux. Tu peux faire méditation sur site petit bambou gratuit pour les 8 premières séances.ca t aidera à moins te focaliser sur tes angoisses quand tu fais tes exercices d equilibre.bon courage
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Re salut 
Achete un balance pas prix 50 euros
Intéressant en plus tu peux travailler ta respiration diaphragmatique pour aider à traiter tes angoisses en complément de ton traitement medicamenteux. Tu peux faire méditation sur site petit bambou gratuit pour les 8 premières séances.ca t aidera à moins te focaliser sur tes angoisses quand tu fais tes exercices d equilibre.bon courage

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De Eureka (07/07/2020 08:13)
Un balance pad prix 50 euros sur internet bonne journee
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De Anna2997 (08/07/2020 20:42)
Bonjour mes maux de tête ont commencé en janvier avec trouble de l équilibre j ai d abord vu un neurologue qui m a fait passé un irm il n y a rien ensuite premier orl test pour les cristaux rien pour l orl mes vertiges seraient dû à mes maux de têtes j en avait presque goût les jours pendants 2 mois ma neurologue m a mis sous traitement de fond pour migraine et normalement avec ça ça aurait dû stopper mon instabilité mais pas du tout j ai commencé kine vestibulaire qui me parle d omission vestibulaire avec dépendance visuelle du coup le neurologue contact un autre orl je passe un vng qui est au final normal et parle de dépendance visuelle avec composante phobique donc très compliqué tout ça 
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Bonjour mes maux de tête ont commencé en janvier avec trouble de l équilibre j ai d abord vu un neurologue qui m a fait passé un irm il n y a rien ensuite premier orl test pour les cristaux rien pour l orl mes vertiges seraient dû à mes maux de têtes j en avait presque goût les jours pendants 2 mois ma neurologue m a mis sous traitement de fond pour migraine et normalement avec ça ça aurait dû stopper mon instabilité mais pas du tout j ai commencé kine vestibulaire qui me parle d omission vestibulaire avec dépendance visuelle du coup le neurologue contact un autre orl je passe un vng qui est au final normal et parle de dépendance visuelle avec composante phobique donc très compliqué tout ça 
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De Eternity08 (16/07/2020 18:44)
Bonjour, ca fait quinze ans que je souffre de migraine vestibulaire, c est insupportable à vivre, je suis une fan de lecture, d écrans et après même pas une demi heure la tête  qui serre et vertiges qui commencent. J ai passé pleins d Irm rien.d anormal à  part quelques lésions. Mon.neurologue à supposer que ce serait du à une complication d une migraine mais aucun traitements ne fonctionnent chez moi. Et j ai changé mes lunettes plusieurs fois rien n y fait. Et plusieurs fois par mois grosses crises où je ne sais plus bouger la tête, impression de yeux qui bougent et plus possible de bouger pendant dix minutes et dans les crises graves peut duré une journée.  Enfin j ai déjà penser de plus continuer à rester comme ca mais j aimes la vie et je me bats encore tout les jours et esqaye avec mon alimentation plusieurs choses mais rien n y fait. Une impression que les produits laitiers aggravent mais j en suis même plus sur si c est une coïncidence enfin voila, si quelqu un a une solution. Merci de le faire savoir.Et une kinésithérapeute vestibulaire m a dit dépendance visuelle, plusieurs séances qui n ont rien servies
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Bonjour, ca fait quinze ans que je souffre de migraine vestibulaire, c est insupportable à vivre, je suis une fan de lecture, d écrans et après même pas une demi heure la tête  qui serre et vertiges qui commencent. J ai passé pleins d Irm rien.d anormal à  part quelques lésions. Mon.neurologue à supposer que ce serait du à une complication d une migraine mais aucun traitements ne fonctionnent chez moi. Et j ai changé mes lunettes plusieurs fois rien n y fait. Et plusieurs fois par mois grosses crises où je ne sais plus bouger la tête, impression de yeux qui bougent et plus possible de bouger pendant dix minutes et dans les crises graves peut duré une journée.  Enfin j ai déjà penser de plus continuer à rester comme ca mais j aimes la vie et je me bats encore tout les jours et esqaye avec mon alimentation plusieurs choses mais rien n y fait. Une impression que les produits laitiers aggravent mais j en suis même plus sur si c est une coïncidence enfin voila, si quelqu un a une solution. Merci de le faire savoir.Et une kinésithérapeute vestibulaire m a dit dépendance visuelle, plusieurs séances qui n ont rien servies
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De Eternity08 (18/07/2020 02:13)
Bonjour as tu des allergies ?? Porte tu des lunettes? Moi aussi je souffres de migraines vestibulaires et j essaye de trouver la cause, je veux m en sortir , je penses qu on doit se poser tous des questions pour trouver ce qui nous relies dans les symptomes
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Bonjour as tu des allergies ?? Porte tu des lunettes? Moi aussi je souffres de migraines vestibulaires et j essaye de trouver la cause, je veux m en sortir , je penses qu on doit se poser tous des questions pour trouver ce qui nous relies dans les symptomes
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