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Forum Public  >  Hyper reflexie bilatérale

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De Narwel (17/07/2019 10:05)
Bonjour  Souffrant d une sensation de tanguer depuis plus d un an, j ai enfin passé un bilan ORL qui m a trouvé une hyper reflexie bilatérale avec nystagmus vertical... L ORL m a juste dit froidement ca peu être un mini AVC ou virus cervelet... Je passe une IRM demain mais je suis très angoissée par rapport aux suppositions de l ORL je me dit que c est forcément grave. D autres personnes dans la même situation que moi ? Merci 
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Bonjour 

Souffrant d une sensation de tanguer depuis plus d un an, j ai enfin passé un bilan ORL qui m a trouvé une hyper reflexie bilatérale avec nystagmus vertical... L ORL m a juste dit froidement ca peu être un mini AVC ou virus cervelet... Je passe une IRM demain mais je suis très angoissée par rapport aux suppositions de l ORL je me dit que c est forcément grave. D autres personnes dans la même situation que moi ? Merci 

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De NATGAY (17/07/2019 16:13)
bonjour, par expérience, il ne faut jamais tirer de conclusions avant d'avoir passé l'irm, pour ma part l'irm a confirmé qu'il n'y avait rien eu de grave ( avc, sclérose en plaque, tumeur..), et mon orl a pu confirmer son diagnostic : déficience vestibulaire bi latérale bon courage et tenez nous informé de vos résultats l
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bonjour,

par expérience, il ne faut jamais tirer de conclusions avant d'avoir passé l'irm, pour ma part l'irm a confirmé qu'il n'y avait rien eu de grave ( avc, sclérose en plaque, tumeur..), et mon orl a pu confirmer son diagnostic : déficience vestibulaire bi latérale

bon courage et tenez nous informé de vos résultats

l

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De Narwel (17/07/2019 17:02)
D accord merci beaucoup. D après ce que j avais compris si le nystagmus est vertical il y a atteinte cérébrale... Je vous tiendrais informé demain après midi 
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D accord merci beaucoup. D après ce que j avais compris si le nystagmus est vertical il y a atteinte cérébrale... Je vous tiendrais informé demain après midi 

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De Narwel (19/07/2019 12:04)
Bonjour message pour le résultat de l IRM qui s est très bien passé. Il n y a rien d anormal. Il est juste écrit hypersignal physiologique de la cochlée, vestibule et canaux semi circulaire sans anomalie morphologique de ceux ci. Du coup pas d explications pour le moment concernant mes vertiges. 
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Bonjour message pour le résultat de l IRM qui s est très bien passé. Il n y a rien d anormal. Il est juste écrit hypersignal physiologique de la cochlée, vestibule et canaux semi circulaire sans anomalie morphologique de ceux ci. Du coup pas d explications pour le moment concernant mes vertiges. 

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De NATGAY (24/07/2019 23:27)
Bonsoir, c'est une bonne nouvelle! j'ai une deficience vestibulaire bi latérale suite à une névrite au mois de mai l'an dernier, les premiers mois ont été très difficiles, mais j'ai bien récupéré.j'ai des sequelles qui je pense sont irréversibles, et avec lesquelles j'apprends encore à vivre avec. Il faut absolument que vous trouviez pres de chez vous un hopital ou clinique avec un service spécialisé dans les vertiges  pour confirmer le diagnostic. il faut savoir qu'il n'existe quasiment pas de traitement , on propose de la kiné vestibulaire et de l'orthoptie,pour ma part mon orl m'a dit qu'il fallait que je m'adapte et que je devais etre patiente, qu'il ne pouvait pas me dire comment mon cerveau allait compenser, ni combien de temps il faudrait pour que j'aille mieux. je n'ai eu aucun traitement, ni kine, aucun professionnel pour me soutenir dans ma progression, c'est trés difficile, je me sentais seule, mais je me suis mise à l'écoute de mon corps et de mon cerveau et j'ai trouvé petit à petit des solutions, si on vous confirme une déficience vestibulaire,et si ca peut vous aider, je vous dirais ce que j'ai fait pour améliorer mon quotidien, cela ne veut pas dire que ce soit adapté pour vous. j'espère que vous allez trouver un centre près de chez vous donnez moi de vos nouvelles bon courage  
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Bonsoir,

c'est une bonne nouvelle!

j'ai une deficience vestibulaire bi latérale suite à une névrite au mois de mai l'an dernier, les premiers mois ont été très difficiles, mais j'ai bien récupéré.j'ai des sequelles qui je pense sont irréversibles, et avec lesquelles j'apprends encore à vivre avec.

Il faut absolument que vous trouviez pres de chez vous un hopital ou clinique avec un service spécialisé dans les vertiges  pour confirmer le diagnostic. il faut savoir qu'il n'existe quasiment pas de traitement , on propose de la kiné vestibulaire et de l'orthoptie,pour ma part mon orl m'a dit qu'il fallait que je m'adapte et que je devais etre patiente, qu'il ne pouvait pas me dire comment mon cerveau allait compenser, ni combien de temps il faudrait pour que j'aille mieux.

je n'ai eu aucun traitement, ni kine, aucun professionnel pour me soutenir dans ma progression, c'est trés difficile, je me sentais seule, mais je me suis mise à l'écoute de mon corps et de mon cerveau et j'ai trouvé petit à petit des solutions, si on vous confirme une déficience vestibulaire,et si ca peut vous aider, je vous dirais ce que j'ai fait pour améliorer mon quotidien, cela ne veut pas dire que ce soit adapté pour vous.

j'espère que vous allez trouver un centre près de chez vous

donnez moi de vos nouvelles

bon courage

 

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De Narwel (31/07/2019 17:34)
Bonjour  Merci pour votre message. En effet mon orl m a réorienté sur un centre spécialisé a paris 15eme... Il ne comprend pas pourquoi j ai ce nystagmus vertical et ces sensations de tanguer. Audiométrie faite ce jour et résultats normal... J essaye de prendre sur moi mais pas facile si ils ne trouvent pas de cause j ai peur que ça empire et plus ça va plus j évite de sortir... j attends une date de rdv pour paris maintenant.
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Bonjour 

Merci pour votre message. En effet mon orl m a réorienté sur un centre spécialisé a paris 15eme... Il ne comprend pas pourquoi j ai ce nystagmus vertical et ces sensations de tanguer. Audiométrie faite ce jour et résultats normal... J essaye de prendre sur moi mais pas facile si ils ne trouvent pas de cause j ai peur que ça empire et plus ça va plus j évite de sortir... j attends une date de rdv pour paris maintenant.

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De Rémi GUERIN (05/08/2019 16:22)
Bonjour, En effet un nystagmus vertical fait penser à un trouble central (AVC, atteinte fosse postérieur, traitement médicamenteux...) plutôt que périphérique (uniquement localisé à l'oreille). Si le problème est présent depuis 1an et que l'IRM est négative on peut supposer que cela ne va pas s'empirer... Cependant je vous invite à bouger au maximum car l'inactivité ne peut qu'empirer votre état. Il est par ailleurs dommage d'avoir attendu 1an pour consulter: les observations au début de la pathologie permettent un diagnostic plus précis.
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Bonjour,

En effet un nystagmus vertical fait penser à un trouble central (AVC, atteinte fosse postérieur, traitement médicamenteux...) plutôt que périphérique (uniquement localisé à l'oreille).

Si le problème est présent depuis 1an et que l'IRM est négative on peut supposer que cela ne va pas s'empirer... Cependant je vous invite à bouger au maximum car l'inactivité ne peut qu'empirer votre état.

Il est par ailleurs dommage d'avoir attendu 1an pour consulter: les observations au début de la pathologie permettent un diagnostic plus précis.

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De Narwel (06/08/2019 11:57)
Bonjour  J ai consulté dès le début des symptômes mon médecin. A cet époque j avais un bouchon d oreille qui m'a été retiré du coup le médecin pensait que c était lié au faite qu il fallait que ça se recadre suite au retrait du bouchon. dans le même temps j avais subis une blessure importante a l œil gauche ce qui à été une autre hypothèse... Ils m ont également fais les tests bras tendu, toucher le nez etc.. tout était normal donc mon médecin ne s était pas inquiété. La ce qui me déroute c est que l IRM n a rien donné donc ais je fait un AIT ? J attend de voir le spécialiste le 21 août... Je suis pas rassurée j arrive à gérer mes vertiges (pas de nausées etc... ) C est plutôt une gêne comme si mes yeux ne suivaient pas trop, j ai du mal au cinéma et TV.... Une sensation de tanguer quasi permanente. 
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Bonjour 

J ai consulté dès le début des symptômes mon médecin. A cet époque j avais un bouchon d oreille qui m'a été retiré du coup le médecin pensait que c était lié au faite qu il fallait que ça se recadre suite au retrait du bouchon. dans le même temps j avais subis une blessure importante a l œil gauche ce qui à été une autre hypothèse... Ils m ont également fais les tests bras tendu, toucher le nez etc.. tout était normal donc mon médecin ne s était pas inquiété. La ce qui me déroute c est que l IRM n a rien donné donc ais je fait un AIT ? J attend de voir le spécialiste le 21 août... Je suis pas rassurée j arrive à gérer mes vertiges (pas de nausées etc... ) C est plutôt une gêne comme si mes yeux ne suivaient pas trop, j ai du mal au cinéma et TV.... Une sensation de tanguer quasi permanente. 

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De Rémi GUERIN (07/08/2019 15:13)
Bonjour, Il ne faut pas se stresser pour le diagnostic: peut importe le résultat il ne vous permettra pas d'aller mieux. Le stress aurait aussi tendance à majorer les symptômes... Les vertiges ont encore une part de mystère, ce n'est pas la 1ere fois que je vois une patiente qui semble présenter un trouble central avec une IRM / scanner négatif. Le plus important est de vous trouver une solution pour résoudre vos troubles et vous permettre de reprendre vos activités. Vous semblez décrire une Désorganisation Neurosensorielle aux flux optiques (Gène quand il y a du défilement visuel devant vous, télévision, cinémas, situation où beaucoup de gens bougent autour de vous).   Avez vous déjà consulter une réhabilitateur vestibulaire et/ou un orthoptiste? Je pense que ce type de professionnel pourra vous aider. 
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Bonjour,

Il ne faut pas se stresser pour le diagnostic: peut importe le résultat il ne vous permettra pas d'aller mieux. Le stress aurait aussi tendance à majorer les symptômes... Les vertiges ont encore une part de mystère, ce n'est pas la 1ere fois que je vois une patiente qui semble présenter un trouble central avec une IRM / scanner négatif. Le plus important est de vous trouver une solution pour résoudre vos troubles et vous permettre de reprendre vos activités.

Vous semblez décrire une Désorganisation Neurosensorielle aux flux optiques (Gène quand il y a du défilement visuel devant vous, télévision, cinémas, situation où beaucoup de gens bougent autour de vous).

 

Avez vous déjà consulter une réhabilitateur vestibulaire et/ou un orthoptiste? Je pense que ce type de professionnel pourra vous aider. 

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De Narwel (07/08/2019 15:22)
Non j ai demandé à mon orl qui m a dit que ce n n était pas utile car mon nystagmus est vertical bas. J essaye de moins stressée enfaite j ai peur d avoir eu un AIT et comme ma mère a fait un AVC a 42 ans (facteur 8 héréditaire) j ai peur de faire la même car souvent les AIT sont annonciateurs (je sais que ça paraît bête 😊). Oui en effet mes symptômes sont aggravés face aux écrans et grosses foules Comme aux hypermarchés. Je rencontre le docteur TOUPET bientôt apparemment c est un spécialiste du vertige 
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Non j ai demandé à mon orl qui m a dit que ce n n était pas utile car mon nystagmus est vertical bas. J essaye de moins stressée enfaite j ai peur d avoir eu un AIT et comme ma mère a fait un AVC a 42 ans (facteur 8 héréditaire) j ai peur de faire la même car souvent les AIT sont annonciateurs (je sais que ça paraît bête 😊;). Oui en effet mes symptômes sont aggravés face aux écrans et grosses foules Comme aux hypermarchés. Je rencontre le docteur TOUPET bientôt apparemment c est un spécialiste du vertige 

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De Rémi GUERIN (07/08/2019 18:16)
Vu les symptômes que vous décrivez la prise en charge vestibulaire ne peut vous faire que du bien. Elle aura en effet probablement pas d'impact sur le nystagmus mais améliorera votre état en tous cas dans les situations que vous décrivez. La DNS aux flux optiques et/ou la dépendance visuelle (omission vestibulaire) se traite très bien via la rééducation et à ma connaissance aucun autre traitement existe. https://www.vestib.org/omission.html J'espère que Michel Toupet ira dans mon sens :) 
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Vu les symptômes que vous décrivez la prise en charge vestibulaire ne peut vous faire que du bien.

Elle aura en effet probablement pas d'impact sur le nystagmus mais améliorera votre état en tous cas dans les situations que vous décrivez. La DNS aux flux optiques et/ou la dépendance visuelle (omission vestibulaire) se traite très bien via la rééducation et à ma connaissance aucun autre traitement existe.

https://www.vestib.org/omission.html

J'espère que Michel Toupet ira dans mon sens :) 

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De Narwel (07/08/2019 19:21)
Merci pour le lien : ) j espère en effet que le docteur m en parlera ça peu être une bonne piste en effet. Vous travaillez dans ce domaine ? Car vous vous y connaissez bien 😁
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Merci pour le lien : ) j espère en effet que le docteur m en parlera ça peu être une bonne piste en effet. Vous travaillez dans ce domaine ? Car vous vous y connaissez bien 😁

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De Rémi GUERIN (08/08/2019 10:23)
Oui je suis orthoptiste / réhabilitateur vestibulaire. Je travaille en Belgique à Bastogne, notre service est spécialisé dans les troubles vertigineux :)
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Oui je suis orthoptiste / réhabilitateur vestibulaire. Je travaille en Belgique à Bastogne, notre service est spécialisé dans les troubles vertigineux :)

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De Narwel (08/08/2019 15:37)
D accord je comprends mieux 😄 du coup me concernant ça pourrait ne pas être cérébral mais plus occulaire ? 
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D accord je comprends mieux 😄 du coup me concernant ça pourrait ne pas être cérébral mais plus occulaire ? 

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De Rémi GUERIN (10/08/2019 09:18)
Non les nystagmus oculaires (ophtalmologiques) sont généralement liés à une immaturité du système visuel (albinisme, malvoyance, strabisme, amblyopie...) et sont généralement congénitaux. La cause des vertiges n'a pas forcement d'impact sur la récupération: la plasticité cérébrale étant présente tout la vie, une récupération est toujours possible.  
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Non les nystagmus oculaires (ophtalmologiques) sont généralement liés à une immaturité du système visuel (albinisme, malvoyance, strabisme, amblyopie...) et sont généralement congénitaux.

La cause des vertiges n'a pas forcement d'impact sur la récupération: la plasticité cérébrale étant présente tout la vie, une récupération est toujours possible.

 

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De Narwel (10/08/2019 10:53)
D accord merci beaucoup 😀 ça me rassure un peu sur le diagnostic. Du moment que ce n' est pas un AIT ou la SEP c est bon. 
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D accord merci beaucoup 😀 ça me rassure un peu sur le diagnostic. Du moment que ce n' est pas un AIT ou la SEP c est bon. 

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De Narwel (21/08/2019 17:43)
Re bonjour un petit post pour donner des nouvelles car c est bien aussi de le faire :  ) aujourd'hui rdv avec le centre spécialisé du vertige a paris, pour lui pas d atteintes neurologiques, il n est pas inquiet me concernant malgré le nystagmus vertical. Prochaine étape : test tilt et ophtalmologue. 
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Re bonjour un petit post pour donner des nouvelles car c est bien aussi de le faire :  ) aujourd'hui rdv avec le centre spécialisé du vertige a paris, pour lui pas d atteintes neurologiques, il n est pas inquiet me concernant malgré le nystagmus vertical. Prochaine étape : test tilt et ophtalmologue. 

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