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Forum Public  >  Névrite et cie : témoignage positif

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De Vanessa (03/07/2019 22:08)
Comme nombreux d'entre vous, je suis passée par la case vertige et son cortège de sensations horribles : nausées terribles (-8 kg en deux mois), maux de têtes, sensations d'ébriété non stop, acouphènes, somnolence, fatigue extrême. Aux examens caloriques : déficit bilatéral (60% en moins à gauche et 80 % en moins à droite) ; J ai cru que je ne remonterai jamais la pente, que j'étais foutue. Comme nombreux d'entre vous, j'étais désespérée. Mais je me suis accrochée. Et aujourd'hui j'ai retrouvée ma vie d'avant à presque 85%. Y aura t'il un deuxième round ? Je n'en sais rien, maintenant, je vis au jour le jour et profite de chaque bon moment et de cette normalité que je croyais à jamais perdue .   Je vous donne en vrac ce qui m'a aidée;   tenir un journal  et stabiloter chaque progrès (première sortie accrochée au bras de mon mari, pouvoir lire de nouveau et regarder tv (et oui même ça je ne pouvais plus le faire...), première sortie seule , reprise du boulot en mi temps thérapeutique après 6 mois d’arrêt de travail ...Rien n'a été facile, pendant des semaines aucun progrès ou retours en arrière et puis parfois un palier...mon dernier palier a été en avril 2019 soit 1 an après le début de ce cauchemar (du jour au lendemain la sensation d'ébriété qui me pourrissait la vie et ne me quittait presque pas a disparue, pouf comme ça, sans que je ne sache ni pourquoi ni comment. J avais peur que cela ne dure pas mais cela fait 3 mois maintenant), j'ai suivi 40 séances de kiné vestibulaires qui m 'ont aidée aussi et des massages des cervicales, orthoptie, anti dépresseurs (et oui ça m'a aidé aussi...j'ai arrêtée en mai), marcher tous les jours. Il faut être patients . Attendre que les moments terribles passent. Bien sûr certains cas semblent désespérés et ils apportent leur témoignage comme nous pouvons le lire. Et je pense très fort à eux, je leur souhaite du fond du cœur de s'en sortir un jour mais n'oubliez pas que ceux qui s'en sortent n'éprouvent plus le besoin de partager avec ceux qui sont au fond du trou. Ils vivent leur vie au lieu d'attendre le jour où ils pourront peut être la vivre de nouveau...Mais il y'en a beaucoup! Alors ne vous désespérez pas, le chemin vers la normalité est très long certes, mais il faut garder espoir, ne pas sombrer.   Je suis encore traumatisée et je ne serai plus jamais plus tout à fait la même : plus facilement fatiguée, certains petits vertiges dans les rotations rapides ou en fin de journée, des maux de tête parfois le soir. Et, j'ai tout de même déposée une demande de travailleur handicapée :je ne peux pas bosser à plus de 70% car je me fatigue vite et je ne veux pas tirer sur la corde de peur de revivre cela. Mais je conduis, je travaille, je cuisine, je tapisse sur un escabeau, je bêche mon jardin, je fais les magasins (même les grandes surfaces alors que je ne pouvais plus les supporter), j'aide mon fils à faire des devoirs, j'arrive à me concentrer de plus en plus longtemps , etc …Donc c'est possible et il faut y croire ! Le tourisme médical que vous avez entamé ne vous donnera peut être jamais d'explication satisfaisante (c'est mon cas): névrite, migraines vestibulaires, dépression, nerf d'arnold..on m' a tout trouvé, et jamais deux fois la même chose...je m'en tamponne maintenant ! un jour peut- être , on saura nous expliquer tout cela mais pour l'instant, je pense qu' ils en sont incapables au fond. Alors je vous le redis : Accrochez- vous car nombreux ont vécu le même calvaire et s'en sont sortis. Oui c'est horrible, mais oui on peut aller beaucoup mieux et vivre une vie sympa malgré tout !   Encore une fois, je pense à ceux qui ont renoncé d'y croire et pourtant se battent chaque jour, et je salue votre courage !   Vanessa      
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Comme nombreux d'entre vous, je suis passée par la case vertige et son cortège de sensations horribles : nausées terribles (-8 kg en deux mois), maux de têtes, sensations d'ébriété non stop, acouphènes, somnolence, fatigue extrême. Aux examens caloriques : déficit bilatéral (60% en moins à gauche et 80 % en moins à droite) ; J ai cru que je ne remonterai jamais la pente, que j'étais foutue. Comme nombreux d'entre vous, j'étais désespérée. Mais je me suis accrochée. Et aujourd'hui j'ai retrouvée ma vie d'avant à presque 85%. Y aura t'il un deuxième round ? Je n'en sais rien, maintenant, je vis au jour le jour et profite de chaque bon moment et de cette normalité que je croyais à jamais perdue .

 

Je vous donne en vrac ce qui m'a aidée;  tenir un journal et stabiloter chaque progrès (première sortie accrochée au bras de mon mari, pouvoir lire de nouveau et regarder tv (et oui même ça je ne pouvais plus le faire...), première sortie seule , reprise du boulot en mi temps thérapeutique après 6 mois d’arrêt de travail ...Rien n'a été facile, pendant des semaines aucun progrès ou retours en arrière et puis parfois un palier...mon dernier palier a été en avril 2019 soit 1 an après le début de ce cauchemar (du jour au lendemain la sensation d'ébriété qui me pourrissait la vie et ne me quittait presque pas a disparue, pouf comme ça, sans que je ne sache ni pourquoi ni comment. J avais peur que cela ne dure pas mais cela fait 3 mois maintenant), j'ai suivi 40 séances de kiné vestibulaires qui m 'ont aidée aussi et des massages des cervicales, orthoptie, anti dépresseurs (et oui ça m'a aidé aussi...j'ai arrêtée en mai), marcher tous les jours. Il faut être patients . Attendre que les moments terribles passent. Bien sûr certains cas semblent désespérés et ils apportent leur témoignage comme nous pouvons le lire. Et je pense très fort à eux, je leur souhaite du fond du cœur de s'en sortir un jour mais n'oubliez pas que ceux qui s'en sortent n'éprouvent plus le besoin de partager avec ceux qui sont au fond du trou. Ils vivent leur vie au lieu d'attendre le jour où ils pourront peut être la vivre de nouveau...Mais il y'en a beaucoup! Alors ne vous désespérez pas, le chemin vers la normalité est très long certes, mais il faut garder espoir, ne pas sombrer.

 

Je suis encore traumatisée et je ne serai plus jamais plus tout à fait la même : plus facilement fatiguée, certains petits vertiges dans les rotations rapides ou en fin de journée, des maux de tête parfois le soir. Et, j'ai tout de même déposée une demande de travailleur handicapée :je ne peux pas bosser à plus de 70% car je me fatigue vite et je ne veux pas tirer sur la corde de peur de revivre cela. Mais je conduis, je travaille, je cuisine, je tapisse sur un escabeau, je bêche mon jardin, je fais les magasins (même les grandes surfaces alors que je ne pouvais plus les supporter), j'aide mon fils à faire des devoirs, j'arrive à me concentrer de plus en plus longtemps , etc …Donc c'est possible et il faut y croire ! Le tourisme médical que vous avez entamé ne vous donnera peut être jamais d'explication satisfaisante (c'est mon cas): névrite, migraines vestibulaires, dépression, nerf d'arnold..on m' a tout trouvé, et jamais deux fois la même chose...je m'en tamponne maintenant ! un jour peut- être , on saura nous expliquer tout cela mais pour l'instant, je pense qu' ils en sont incapables au fond. Alors je vous le redis : Accrochez- vous car nombreux ont vécu le même calvaire et s'en sont sortis. Oui c'est horrible, mais oui on peut aller beaucoup mieux et vivre une vie sympa malgré tout !

 

Encore une fois, je pense à ceux qui ont renoncé d'y croire et pourtant se battent chaque jour, et je salue votre courage !

 

Vanessa

 

 

 

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De ViJen (03/07/2019 22:56)
Quel magnifique témoignage Vanessa !!  Cela fait plaisir de lire que vous vous en êtes "sortie" de ce calvaire, enfin des nouvelles positives. Je suis heureuse pour vous, j'en ai les larmes aux yeux, vous me redonnez un peu d'espoir. J'ai eu une névrite moi aussi il y a 3 ans et demi maintenant et je ne vais toujours pas mieux, pire les vertiges se sont aggravés subitement il y' a 3 semaines, je me suis retrouvée comme au tout début, je reprends du tanganil qui aide un peu mais n'enlève pas l'instabilité, les tangages, la dépendance visuelle etc. Pourquoi cela a empiré? Une rechute de la névrite, la 4eme? Une décompensation? (Bien que je n'ai jamais vraiment compensé ou très peu) Trop de fatigue et de stress? On ne sait pas.... J'espère qu'un jour comme vous, cela disparaîtra tout seul, bien qu'on ne puisse pas l'expliquer.  Je suis d'accord avec vous, les médecins, ORL, ne savent pas en réalité pourquoi certaines personnes ne guérissent pas de ces troubles ORL, mais très peu veulent bien le reconnaître. On ne sait pas tout de l'oreille interne, un des organes les plus complexes du corps humain et le plus petit. La médecine se doit de progresser et nous trouver des solutions car on est beaucoup trop abandonnés par le corps médical qui ne sait plus quoi faire.  Heureusement certaines personnes s'en sortent avec la rééducation vestibulaire, mais elles ne témoignent que très rarement donc on ne connait pas le pourcentage de patients totalement guéris. J'espère que pour vous c'est bel et bien terminé et que vous serez tranquille maintenant, profitez à fond de cette nouvelle vie, car je veux bien vous croire, ça doit être une renaissance!!    Bonne continuation à vous, et merci beaucoup d'avoir témoigné.   ViJen. 
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Quel magnifique témoignage Vanessa !! 

Cela fait plaisir de lire que vous vous en êtes "sortie" de ce calvaire, enfin des nouvelles positives. Je suis heureuse pour vous, j'en ai les larmes aux yeux, vous me redonnez un peu d'espoir. J'ai eu une névrite moi aussi il y a 3 ans et demi maintenant et je ne vais toujours pas mieux, pire les vertiges se sont aggravés subitement il y' a 3 semaines, je me suis retrouvée comme au tout début, je reprends du tanganil qui aide un peu mais n'enlève pas l'instabilité, les tangages, la dépendance visuelle etc. Pourquoi cela a empiré? Une rechute de la névrite, la 4eme? Une décompensation? (Bien que je n'ai jamais vraiment compensé ou très peu) Trop de fatigue et de stress? On ne sait pas....

J'espère qu'un jour comme vous, cela disparaîtra tout seul, bien qu'on ne puisse pas l'expliquer. 

Je suis d'accord avec vous, les médecins, ORL, ne savent pas en réalité pourquoi certaines personnes ne guérissent pas de ces troubles ORL, mais très peu veulent bien le reconnaître. On ne sait pas tout de l'oreille interne, un des organes les plus complexes du corps humain et le plus petit. La médecine se doit de progresser et nous trouver des solutions car on est beaucoup trop abandonnés par le corps médical qui ne sait plus quoi faire. 

Heureusement certaines personnes s'en sortent avec la rééducation vestibulaire, mais elles ne témoignent que très rarement donc on ne connait pas le pourcentage de patients totalement guéris.

J'espère que pour vous c'est bel et bien terminé et que vous serez tranquille maintenant, profitez à fond de cette nouvelle vie, car je veux bien vous croire, ça doit être une renaissance!! 

 

Bonne continuation à vous, et merci beaucoup d'avoir témoigné.

 

ViJen. 

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De NATGAY (12/07/2019 00:31)
Bonjour, Vanessa je suis super contente pour toi, on avait échangé au début, j'avais apprécié ,tu as raison, quand on va mieux on ne témoigne plus alors que c'est tés important pour ceux qui vont mal. Vijen je suis désolée, j'espère que nos témoignages vont te donner de l'espoir ….   Pour rappel j'ai 49 ans, une déficience vestibulaire bilatérale, -80%à gauche diagnostiquée en 2013,-95%à droite suite à une névrite en mai 2018. les premiers mois qui ont suivi ma névrite ont été très difficiles, ensuite il y a eu de belles progressions suivies de grosses régréssions, mais ca m'a permis de comprendre qu'il ne fallait pas vouloir aller trop vite et écouter mon corps. En septembre après un été difficile, je me suis inscrite au yoga et au pilate, au début je revenais avec des nausées,fatiguée, et je passais mes soirées au canapé,mais au fur et à mesure, mon équilibre s'est amélioré, j'arrivais à faire plus de choses, je retrouvais un rythme. je me fais aussi suivre par un médecin homéopathe, et une accupunctrice La marche a été très importante meme si au début le trottoir me semblait trop étroit et qu'il me fallait 20mn pour faire les 700metres qui vont à la boulangerie, aujourd'hui 8-10mn. Je travaille avec mon mari, je ne me suis pas mise en maladie, j'ai continué à faire la compta non sans difficulté, certains matins, j'arrivais au bureau , impossible de me concentrer, je repartais à la maison, je revenais le lendemain 1h parfois 2, il m'arrive encore de devoir partir au bout de 2heures, mais c'estde plus en plus rare. Je n'ai pas retrouvé ma vie d'avant, je suis vite fatiguée, des maux de têtes, j'ai du mal à supporter l'agitation et le bruit (moi qui adorait ca avant),j'ai des problèmes de concentration ,de mémoire, d'organisation, et je n'ai plus la notion du temps(il faut que je surveille ma montre constamment) Mais malgrés tout je vis normalement, je reconduis sans gêne jusqu'à 1h de route, je travailles à mi temps, je fais du sport, je gère le quotidien de la maison, j'ai pu prendre ma petite fille de 4 ans 2 jours en vacances, j'ai un potager... non je ne suis plus la meme, la névrite a laissé des traces, mais cela m'a permis de revoir ce qui est essentiel, prendre de la distance avec ce qui encombre, faire de la place à mes envies, avoir plus de volonté,, il ne faut pas baisser les bras, chacun récupère à son rythme, il faut toujours regarder ce qui va mieux et je trouve que l'idée du journalde Vanessa est super, noter les progrés c'est encourangeant.  on se sent tellement mal lorsqu'on a ces vertiges, moi ca m'a marqué, j'avais de grosses angoisses, cette sensation quand vous êtes allongé dans votre lit qu'il vous semble que vous partez en arrière, que vous vous reveillez avec des vertiges rotatoires, avec votre coeur qui bat à toute vitesse et ces nausées qui n'en finissent pas..ces journées ou vous ne pouvez rien faire avec cette sensation d'ebriéte, ou vous vous demandez si c'est bien une névrite ou autre chose... Tout ca mériterait un suivi…  Je pense qu'li serait utile d'avoir des groupes de discussion, pour pouvoir répertorier ce qui a marché pour les uns ou pour les autres, pour encourager ceux qui ont plus de mal, avec des professionnels qui cherchent à comprendre pourquoi certains récupèrent mieux que d'autres je ne cris pas victoire trop fort car je sais qu'il peut y avoir de nouvelles crises, pour l'instant ca va et je profite du présent en évitant de penser au pire     Comme Vanessa, je ne veux pas donner de leçons mais juste apporter mon témoignage, et interpeller les professionnels de santé sur le fait qu'une fois le diagnostic posé, on se retrouve seul face à ce handicap car ce n'est pas une maladie mais un handicap, un handicap invisible et pour beaucoup incompréhensible, pour lequel vous ne recevez aucune aide pour l"accepter et vivre avec,et améliorer votre quotidien. je pense fort à tous ceux et celles qui ne vont pas bien, au courage qu'il faut, parfois à la solitude qui vous envahi, j'espère vous redonner un peu d'espoir                      
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Bonjour,

Vanessa je suis super contente pour toi, on avait échangé au début, j'avais apprécié ,tu as raison, quand on va mieux on ne témoigne plus alors que c'est tés important pour ceux qui vont mal.

Vijen je suis désolée, j'espère que nos témoignages vont te donner de l'espoir ….

 

Pour rappel j'ai 49 ans, une déficience vestibulaire bilatérale, -80%à gauche diagnostiquée en 2013,-95%à droite suite à une névrite en mai 2018.

les premiers mois qui ont suivi ma névrite ont été très difficiles, ensuite il y a eu de belles progressions suivies de grosses régréssions, mais ca m'a permis de comprendre qu'il ne fallait pas vouloir aller trop vite et écouter mon corps.

En septembre après un été difficile, je me suis inscrite au yoga et au pilate, au début je revenais avec des nausées,fatiguée, et je passais mes soirées au canapé,mais au fur et à mesure, mon équilibre s'est amélioré, j'arrivais à faire plus de choses, je retrouvais un rythme. je me fais aussi suivre par un médecin homéopathe, et une accupunctrice

La marche a été très importante meme si au début le trottoir me semblait trop étroit et qu'il me fallait 20mn pour faire les 700metres qui vont à la boulangerie, aujourd'hui 8-10mn.

Je travaille avec mon mari, je ne me suis pas mise en maladie, j'ai continué à faire la compta non sans difficulté, certains matins, j'arrivais au bureau , impossible de me concentrer, je repartais à la maison, je revenais le lendemain 1h parfois 2, il m'arrive encore de devoir partir au bout de 2heures, mais c'estde plus en plus rare.

Je n'ai pas retrouvé ma vie d'avant, je suis vite fatiguée, des maux de têtes, j'ai du mal à supporter l'agitation et le bruit (moi qui adorait ca avant),j'ai des problèmes de concentration ,de mémoire, d'organisation, et je n'ai plus la notion du temps(il faut que je surveille ma montre constamment)

Mais malgrés tout je vis normalement, je reconduis sans gêne jusqu'à 1h de route, je travailles à mi temps, je fais du sport, je gère le quotidien de la maison, j'ai pu prendre ma petite fille de 4 ans 2 jours en vacances, j'ai un potager...

non je ne suis plus la meme, la névrite a laissé des traces, mais cela m'a permis de revoir ce qui est essentiel, prendre de la distance avec ce qui encombre, faire de la place à mes envies, avoir plus de volonté,, il ne faut pas baisser les bras, chacun récupère à son rythme, il faut toujours regarder ce qui va mieux et je trouve que l'idée du journalde Vanessa est super, noter les progrés c'est encourangeant. 

on se sent tellement mal lorsqu'on a ces vertiges, moi ca m'a marqué, j'avais de grosses angoisses, cette sensation quand vous êtes allongé dans votre lit qu'il vous semble que vous partez en arrière, que vous vous reveillez avec des vertiges rotatoires, avec votre coeur qui bat à toute vitesse et ces nausées qui n'en finissent pas..ces journées ou vous ne pouvez rien faire avec cette sensation d'ebriéte, ou vous vous demandez si c'est bien une névrite ou autre chose... Tout ca mériterait un suivi… 

Je pense qu'li serait utile d'avoir des groupes de discussion, pour pouvoir répertorier ce qui a marché pour les uns ou pour les autres, pour encourager ceux qui ont plus de mal, avec des professionnels qui cherchent à comprendre pourquoi certains récupèrent mieux que d'autres

je ne cris pas victoire trop fort car je sais qu'il peut y avoir de nouvelles crises, pour l'instant ca va et je profite du présent en évitant de penser au pire

 

 

Comme Vanessa, je ne veux pas donner de leçons mais juste apporter mon témoignage, et interpeller les professionnels de santé sur le fait qu'une fois le diagnostic posé, on se retrouve seul face à ce handicap car ce n'est pas une maladie mais un handicap, un handicap invisible et pour beaucoup incompréhensible, pour lequel vous ne recevez aucune aide pour l"accepter et vivre avec,et améliorer votre quotidien.

je pense fort à tous ceux et celles qui ne vont pas bien, au courage qu'il faut, parfois à la solitude qui vous envahi,

j'espère vous redonner un peu d'espoir

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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De SEV (31/07/2019 18:09)
Merci beaucoup Natgay et Vanessa pour vos témoignages POSITIFS !! ça fait du bien au moral …. Moi cela fait presque 2 ans que j'ai ma névrite vestibulaire droite avec déficit de 78%, j'ai toujours des instabilités permanentes sans amélioration c'est devenu chronique malgré mes 40 séances de kiné …. On vit vraiment un enfer et je pense vraiment que l'on peut comprendre que lorsque l'on a vécu et pour moi les médecins et professionnels de santé ne sont pas assez informés des conséquences sur la vie quotidienne …..  Pour ma part plus rien depuis 2 ans plus de magasins, plus de conduite, très peu de sorties et jamais seule, la marche est laborieuse … je ne cuisine presque plus alors que j'adorais ça  Me concentrer s'est très compliqué je me fatigue très vite  Ce que je ne comprends pas c'est le manque de reconnaissance de cette maladie car comme pour certains cela se passe assez rapidement après quelques séances de kiné et bien j'ai l'impression que les médecins s'en tiennent qu'aux cas de récupération, ils savent pertinemment que tout le monde n'en guérit pas de la même façon que certains en garderont des séquelles mais ils préfèrent se voiler la face car ils ne savent plus ce que leur dire et comment les guérir … Quand je vois que certaines maladies sont reconnues par la CPAM en invalidité style tendinite à l'épaule un exemple parmi d'autres et que la névrite qui nous empêche de marcher de conduire ne l'ai pas je trouve ça franchement inadmissible car d'après tout ce que j'ai pu lire dans les témoignages, très peu peuvent reprendre une activités à temps plein et certains ne peuvent même plus se déplacer. Petite question / y en a t-il qui ont réussi soit à passer en invalidité soit en handicap avec complément de salaire ou autres ?  Courage à tous ceux qui vivent la même choses et je remercie tous ceux qui nous donne encore un peu d'espoir afin de continuer à avancer et positiver ….      
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Merci beaucoup Natgay et Vanessa pour vos témoignages POSITIFS !! ça fait du bien au moral ….

Moi cela fait presque 2 ans que j'ai ma névrite vestibulaire droite avec déficit de 78%, j'ai toujours des instabilités permanentes sans amélioration c'est devenu chronique malgré mes 40 séances de kiné ….

On vit vraiment un enfer et je pense vraiment que l'on peut comprendre que lorsque l'on a vécu et pour moi les médecins et professionnels de santé ne sont pas assez informés des conséquences sur la vie quotidienne ….. 

Pour ma part plus rien depuis 2 ans plus de magasins, plus de conduite, très peu de sorties et jamais seule, la marche est laborieuse … je ne cuisine presque plus alors que j'adorais ça 

Me concentrer s'est très compliqué je me fatigue très vite 

Ce que je ne comprends pas c'est le manque de reconnaissance de cette maladie car comme pour certains cela se passe assez rapidement après quelques séances de kiné et bien j'ai l'impression que les médecins s'en tiennent qu'aux cas de récupération, ils savent pertinemment que tout le monde n'en guérit pas de la même façon que certains en garderont des séquelles mais ils préfèrent se voiler la face car ils ne savent plus ce que leur dire et comment les guérir …

Quand je vois que certaines maladies sont reconnues par la CPAM en invalidité style tendinite à l'épaule un exemple parmi d'autres et que la névrite qui nous empêche de marcher de conduire ne l'ai pas je trouve ça franchement inadmissible car d'après tout ce que j'ai pu lire dans les témoignages, très peu peuvent reprendre une activités à temps plein et certains ne peuvent même plus se déplacer.

Petite question / y en a t-il qui ont réussi soit à passer en invalidité soit en handicap avec complément de salaire ou autres ? 

Courage à tous ceux qui vivent la même choses et je remercie tous ceux qui nous donne encore un peu d'espoir afin de continuer à avancer et positiver ….

 

 

 

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De ViJen (01/08/2019 11:36)
Bonjour Sev, Comme vous j'ai eu une névrite vestibulaire il y a tout pile 3 ans et demi aujourd'hui. Déficit de 90% à droite que je ne compense pas malgrés les séances de kiné, d'orthoptiste, osteopathe, etc etc. Je ne peux plus conduire, je ne supporte meme pas d'etre en passager dans une voiture, les trajets sont atroces, je dois fermer les yeux et m'accrocher à la portière pour pas tomber. Plus de magasins non plus, ni de repas à table en famille. Je ne peux plus me concentrer et faire deux choses à la fois, je perds la mémoire à court terme. Bref, je n'ai plus de vie du tout, et j'ai seulement 25 ans. Pour répondre à votre question sur les aides possibles concernant la maladie ou le handicap, j'ai fait une demande d'AAH (Allocation Adulte Handicapé) il y'a 1 an qui m'a heureusement été accordée pour une durée de 2 ans (à faire renouveller par la suite). Mais pour etre honnete je ne sais pas si ils m'ont dit oui à cause du handicap de la névrite ou de mes autres problèmes de santé assez serieux qui ont pu faire pencher la balance. Il m'a été reconnu un taux de handicap entre 50 et 79% avec une restriction d'accès à l'emploi durable. J'ai également obtenu une carte de mobilité inclusion qui permet d'etre prioritaire dans les files d'attente en magasin ou cabinet médical, transport public etc etc, que personnellement je n'utilise pas car je ne peux plus sortir de chez moi.  Mais il est vrai que les professionnels de santé ne réalisent pas le handicap que représente les séquelles d'une névrite, certes la plupart des personnes s'en sortent bien avec la rééducation, mais ce n'est pas le cas de tous. Pendant mon arret maladie, j'ai été convoquée par le médecin conseil de la sécu, qui m'a dit que la névrite ce n'est rien du tout, on en guérit très bien en faisant la rééducation... pour un peu elle aurait dit que je faisais de la comédie pour ne pas aller travailler. Moi qui adorais mon travail, je donnerais tout pour y retourner si ça voulait dire que je sois en bonne santé. Ils nous prennent pour des fainéants.  Donc je pense, selon votre situation, que vous pourriez monter un dossier MDPH pour être reconnue handicapée, et demander des prestations comme l'AAH, carte de stationnement, de mobilité, PCH etc. Ou bien demander une pension d'invalidité à la sécu, sachant qu'elle est cumulable avec l'AAH, mais il ne faut pas dépasser un certain plafond. Si vous vous sentez perdue dans ces démarches, comme je l'ai été, vous pouvez toujours demander l'aide d'une assistante sociale près de chez vous. C'est ce que j'ai fais, elle m'a aidé à monter le dossier MDPH qui n'est pas simple, et elle a meme eu la gentillesse de le déposer elle meme à la MDPH vu mes difficultés à me déplacer.  En espérant avoir pu vous aider. Bon courage et bonne journée.   ViJen. 
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Bonjour Sev,

Comme vous j'ai eu une névrite vestibulaire il y a tout pile 3 ans et demi aujourd'hui. Déficit de 90% à droite que je ne compense pas malgrés les séances de kiné, d'orthoptiste, osteopathe, etc etc. Je ne peux plus conduire, je ne supporte meme pas d'etre en passager dans une voiture, les trajets sont atroces, je dois fermer les yeux et m'accrocher à la portière pour pas tomber. Plus de magasins non plus, ni de repas à table en famille. Je ne peux plus me concentrer et faire deux choses à la fois, je perds la mémoire à court terme. Bref, je n'ai plus de vie du tout, et j'ai seulement 25 ans.

Pour répondre à votre question sur les aides possibles concernant la maladie ou le handicap, j'ai fait une demande d'AAH (Allocation Adulte Handicapé;) il y'a 1 an qui m'a heureusement été accordée pour une durée de 2 ans (à faire renouveller par la suite). Mais pour etre honnete je ne sais pas si ils m'ont dit oui à cause du handicap de la névrite ou de mes autres problèmes de santé assez serieux qui ont pu faire pencher la balance. Il m'a été reconnu un taux de handicap entre 50 et 79% avec une restriction d'accès à l'emploi durable. J'ai également obtenu une carte de mobilité inclusion qui permet d'etre prioritaire dans les files d'attente en magasin ou cabinet médical, transport public etc etc, que personnellement je n'utilise pas car je ne peux plus sortir de chez moi. 

Mais il est vrai que les professionnels de santé ne réalisent pas le handicap que représente les séquelles d'une névrite, certes la plupart des personnes s'en sortent bien avec la rééducation, mais ce n'est pas le cas de tous. Pendant mon arret maladie, j'ai été convoquée par le médecin conseil de la sécu, qui m'a dit que la névrite ce n'est rien du tout, on en guérit très bien en faisant la rééducation... pour un peu elle aurait dit que je faisais de la comédie pour ne pas aller travailler. Moi qui adorais mon travail, je donnerais tout pour y retourner si ça voulait dire que je sois en bonne santé. Ils nous prennent pour des fainéants. 

Donc je pense, selon votre situation, que vous pourriez monter un dossier MDPH pour être reconnue handicapée, et demander des prestations comme l'AAH, carte de stationnement, de mobilité, PCH etc. Ou bien demander une pension d'invalidité à la sécu, sachant qu'elle est cumulable avec l'AAH, mais il ne faut pas dépasser un certain plafond. Si vous vous sentez perdue dans ces démarches, comme je l'ai été, vous pouvez toujours demander l'aide d'une assistante sociale près de chez vous. C'est ce que j'ai fais, elle m'a aidé à monter le dossier MDPH qui n'est pas simple, et elle a meme eu la gentillesse de le déposer elle meme à la MDPH vu mes difficultés à me déplacer. 

En espérant avoir pu vous aider. Bon courage et bonne journée.

 

ViJen. 

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De Sevt (02/08/2019 18:11)
Merci beaucoup Vijen pour ta réponse....très sympa a toi de m'apporter ces éclaircissements 
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Merci beaucoup Vijen pour ta réponse....très sympa a toi de m'apporter ces éclaircissements 

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De ViJen (02/08/2019 20:10)
Bonsoir Sevt,   Avec plaisir. N'hésite pas si tu as d'autres questions bien sur =)  
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Bonsoir Sevt,

 

Avec plaisir. N'hésite pas si tu as d'autres questions bien sur =)  

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De Rémi GUERIN (05/08/2019 17:58)
Bonjour, Merci pour ce témoignage positif. Les appels au secours sont plus fréquent sur internet et votre témoignage permet une vision plus globale de la prise en charge de ces troubles. Je déconseille toujours à mes patients de regarder sur internet: les vertiges étant majorés au stress / anxiété / fatigue et il est facile de désespérer en en lisant certains. Malgré tout, les résultats de la prise en charge des troubles vertigineux sont très positifs, il est rare (en tous cas pour notre service) de ne trouver aucune solution à proposer à des patients.
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Bonjour,

Merci pour ce témoignage positif. Les appels au secours sont plus fréquent sur internet et votre témoignage permet une vision plus globale de la prise en charge de ces troubles.

Je déconseille toujours à mes patients de regarder sur internet: les vertiges étant majorés au stress / anxiété / fatigue et il est facile de désespérer en en lisant certains.

Malgré tout, les résultats de la prise en charge des troubles vertigineux sont très positifs, il est rare (en tous cas pour notre service) de ne trouver aucune solution à proposer à des patients.

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De Vanessa (09/08/2019 10:07)
Bonjour à tous  ! Je suis bien contente si mon temoignage et celui de Natgay (que je salue chaleureusement )en suivant peut vous apporter un  de l  espoir...courage Vijen ! J ai également oublié un autre conseil qui à mon sens est très précieux : ne vous projetter pas sur les semaines ou le mois prochain pour espérer allez mieux...il faut voir beaucoup plus loin...minimun 1 année...il faut vraiment être très patient, car se repeter chaque jour : qu est ce que je vais devenir ? Cela risque t il d empirer ? Ce n est pas bon forcément...Auto analyser toutes ces petites et grandes sensations bizzares et handicapantes, je devrais dire ce" festival" de sensations( je me souvens de bourdonnements terribles juste en tournant la tête et qui disparassaient quand je la tenais droite...ou d un cloc qui a duré 3 mois quand je marchais la tête un tout petit peu incliné,  du jour ou tout le sol s est enfoncé autour de moi en sortant de la douche...l horreur...bref beaucoup de raisons de flipper et de trop cogiter qui agissent comme un petit poison : le stress qui vient se surajouter et amplifier ces sensations. Ce qui m a aidé  : m occuper un maximum dans des travaux pratiques car j ai déménagé 4 mois plus tard et il y a beaucoup de choses à faire dans cette nouvelle maison...fractionnés quand je ne pouvais pas faire grand chose...mais cela m a permis de me détacher de ce que je vivais...de penser  à autre chose...ce qui est un sacré challenge car toutes ces sensations horribles sont ressenties au niveau de notre esptit donc sont omniprésentes...mais le fait de s absorber le plus souvent possibles loin d elles...ca aide énormément à les supporter ...  Bises  Vanessa 
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Bonjour à tous  !

Je suis bien contente si mon temoignage et celui de Natgay (que je salue chaleureusement )en suivant peut vous apporter un  de l  espoir...courage Vijen !

J ai également oublié un autre conseil qui à mon sens est très précieux : ne vous projetter pas sur les semaines ou le mois prochain pour espérer allez mieux...il faut voir beaucoup plus loin...minimun 1 année...il faut vraiment être très patient, car se repeter chaque jour : qu est ce que je vais devenir ? Cela risque t il d empirer ? Ce n est pas bon forcément...Auto analyser toutes ces petites et grandes sensations bizzares et handicapantes, je devrais dire ce" festival" de sensations( je me souvens de bourdonnements terribles juste en tournant la tête et qui disparassaient quand je la tenais droite...ou d un cloc qui a duré 3 mois quand je marchais la tête un tout petit peu incliné,  du jour ou tout le sol s est enfoncé autour de moi en sortant de la douche...l horreur...bref beaucoup de raisons de flipper et de trop cogiter qui agissent comme un petit poison : le stress qui vient se surajouter et amplifier ces sensations. Ce qui m a aidé  : m occuper un maximum dans des travaux pratiques car j ai déménagé 4 mois plus tard et il y a beaucoup de choses à faire dans cette nouvelle maison...fractionnés quand je ne pouvais pas faire grand chose...mais cela m a permis de me détacher de ce que je vivais...de penser  à autre chose...ce qui est un sacré challenge car toutes ces sensations horribles sont ressenties au niveau de notre esptit donc sont omniprésentes...mais le fait de s absorber le plus souvent possibles loin d elles...ca aide énormément à les supporter ... 

Bises 

Vanessa 

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De EM (16/08/2019 21:56)
Bonjour à tous! en faisant qq recherches sur les vertiges (j'évite habituellement le lire trop d'infos sur internet!), je tombe sur ce site et me retrouve totalement dans tellement de témoignages! Quel bonheur en plus de lire des témoignages positifs (plutôt rares mais que ça fait du bien!!!). Pour faire simple, des hauts et des bas, des médecins et examens divers, mon orl m'a confirmé une névrite vestibulaire. On m'a dit qu'entre 2 et 4 mois je serai en pleine forme, j'en suis à 8! Aujourd'hui, il me reste une grosse dépendance visuelle (je fuis les supermarchés et autres endroits chargés). Je fais des séances d'orthoptiste et commence le kiné en septembre. Je croise les doigts même si ces séances m'angoissent! Je n'ai plus de traitements si ce n'est tanganil en cas de grosses crises. Je n'arrive pas encore à trouver un moyen de soulager ces sensations. La marche me fait bcp de bien, le vélo aussi. J'ai tenté la natation, très bien dans l'eau mais épuisée à la sortie après qq longueurs seulement. Moi qui étais (qui suis, restons positive!) si active, la moindre sortie m'angoisse mais je m'efforce de bouger surtout pour mes enfants. Peut-être que parmi vous, certains ont trouvé des solutions pour soulager ces sensations vertigineuses? Je suis preneuse de tous vos petits trucs et astuces qui pourraient nous rendre le quotidien plus simple et moins stressant! Je vous remercie pour vos articles qui m'aident à me sentir moins seule et me redonne du courage. On va forcément s'en sortir!!!
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Bonjour à tous!

en faisant qq recherches sur les vertiges (j'évite habituellement le lire trop d'infos sur internet!), je tombe sur ce site et me retrouve totalement dans tellement de témoignages! Quel bonheur en plus de lire des témoignages positifs (plutôt rares mais que ça fait du bien!!!).

Pour faire simple, des hauts et des bas, des médecins et examens divers, mon orl m'a confirmé une névrite vestibulaire. On m'a dit qu'entre 2 et 4 mois je serai en pleine forme, j'en suis à 8!

Aujourd'hui, il me reste une grosse dépendance visuelle (je fuis les supermarchés et autres endroits chargés). Je fais des séances d'orthoptiste et commence le kiné en septembre. Je croise les doigts même si ces séances m'angoissent! Je n'ai plus de traitements si ce n'est tanganil en cas de grosses crises.

Je n'arrive pas encore à trouver un moyen de soulager ces sensations. La marche me fait bcp de bien, le vélo aussi. J'ai tenté la natation, très bien dans l'eau mais épuisée à la sortie après qq longueurs seulement. Moi qui étais (qui suis, restons positive!) si active, la moindre sortie m'angoisse mais je m'efforce de bouger surtout pour mes enfants.

Peut-être que parmi vous, certains ont trouvé des solutions pour soulager ces sensations vertigineuses? Je suis preneuse de tous vos petits trucs et astuces qui pourraient nous rendre le quotidien plus simple et moins stressant!

Je vous remercie pour vos articles qui m'aident à me sentir moins seule et me redonne du courage.

On va forcément s'en sortir!!!

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De Rémi GUERIN (19/08/2019 16:17)
Bonjour EM, La base pour commencer: marcher, bouger le plus possible (dans vos capacités) pour permettre la compensation centrale. Je propose aussi à mes patients de prendre 2 cibles horizontales devant eux et de regarder l'une puis l'autre (saccade, mouvement de tête rapide-brusque, amplitude faible-moyenne, 5-10mn/j) en essayant de stabiliser l'image après le mouvement de la tête. Cela permet de stimuler le système à des hautes vitesses et donc de compenser le déficit unilatéral.  En orthoptie vous pouvez demander à travailler avec des stéréogrammes en grand model (étant dérangée par le surplus d'information visuel / flux visuel, ce type d'exercice permettra d'aider à mieux supporter ces troubles). Si l'orthoptiste connait, essayer de reproduire le PPS de Bauwens (panneaux panoramique stéréoscopique de Bauwens) pour faire du fauteuil baguette (travail sur la dépendance visuelle, flux optique). il aurait été plus intéressant de commencer la rééducation vestibulaire le plus tôt possible (dans notre service nous recevons les névrites a J0 ou J+1 de la crise!). Cela permet en effet des récupérations rapides +/- 1mois.    Vous pouvez me contacter par mail si vous le souhaitez: guerin.orthoptie@gmail.com  
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Bonjour EM,

La base pour commencer: marcher, bouger le plus possible (dans vos capacités) pour permettre la compensation centrale. Je propose aussi à mes patients de prendre 2 cibles horizontales devant eux et de regarder l'une puis l'autre (saccade, mouvement de tête rapide-brusque, amplitude faible-moyenne, 5-10mn/j) en essayant de stabiliser l'image après le mouvement de la tête. Cela permet de stimuler le système à des hautes vitesses et donc de compenser le déficit unilatéral. 

En orthoptie vous pouvez demander à travailler avec des stéréogrammes en grand model (étant dérangée par le surplus d'information visuel / flux visuel, ce type d'exercice permettra d'aider à mieux supporter ces troubles). Si l'orthoptiste connait, essayer de reproduire le PPS de Bauwens (panneaux panoramique stéréoscopique de Bauwens) pour faire du fauteuil baguette (travail sur la dépendance visuelle, flux optique).

il aurait été plus intéressant de commencer la rééducation vestibulaire le plus tôt possible (dans notre service nous recevons les névrites a J0 ou J+1 de la crise!). Cela permet en effet des récupérations rapides +/- 1mois. 

 

Vous pouvez me contacter par mail si vous le souhaitez: guerin.orthoptie@gmail.com

 

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De EM (19/08/2019 18:12)
Je vous remercie pour votre réponse. Mon parcours a été long, on ne m'a pas orienté vers un ORL au départ (plutô cervicales), des rd-vs très lointains, un département pauvre en médecine, plus de généraliste référent... Pensez-vous que cela sera possible malgré tout de récupérer au mieux? Je reprends le travail dans 10jours (je suis enseignante), je n'ai pas été arrêté jusqu'à présent, je voulais à tout prix continuer à rester active tant que je pouvais mais cette reprise m'angoisse. J'ai arrêté mon traitement Bétahistine depuis une semaine, pensez-vous que ce médicament puisse avoir un effet bénéfique? Je vous remercie pour vos conseils. Je vous souhaite une bonne soirée
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Je vous remercie pour votre réponse. Mon parcours a été long, on ne m'a pas orienté vers un ORL au départ (plutô cervicales), des rd-vs très lointains, un département pauvre en médecine, plus de généraliste référent...

Pensez-vous que cela sera possible malgré tout de récupérer au mieux?

Je reprends le travail dans 10jours (je suis enseignante), je n'ai pas été arrêté jusqu'à présent, je voulais à tout prix continuer à rester active tant que je pouvais mais cette reprise m'angoisse.

J'ai arrêté mon traitement Bétahistine depuis une semaine, pensez-vous que ce médicament puisse avoir un effet bénéfique?

Je vous remercie pour vos conseils.

Je vous souhaite une bonne soirée

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De Rémi GUERIN (20/08/2019 09:39)
La bétahistine/bétacerc est prescrit pour tout type de vertige / étourdissement... Il est normalement prescrit comme traitement de fond pour les maladies de Ménières pour réduire la fréquence des crises (ces médicaments n'ont aucun effet en phase de crise, ils ne réduisent pas les vertiges). Le stress/fatigue/anxiété ont tendance à majorer les troubles vertigineux, il faut essayer de ne pas se focaliser dessus et trouver des moyens de réduire son stress. Le système central permet la compensation des troubles vestibulaires, il n'y a pas de raison de ne pas pouvoir récupérer mais certains éléments (comme ceux cité au dessus) peuvent entraver une récupération rapide. 
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La bétahistine/bétacerc est prescrit pour tout type de vertige / étourdissement... Il est normalement prescrit comme traitement de fond pour les maladies de Ménières pour réduire la fréquence des crises (ces médicaments n'ont aucun effet en phase de crise, ils ne réduisent pas les vertiges).

Le stress/fatigue/anxiété ont tendance à majorer les troubles vertigineux, il faut essayer de ne pas se focaliser dessus et trouver des moyens de réduire son stress.

Le système central permet la compensation des troubles vestibulaires, il n'y a pas de raison de ne pas pouvoir récupérer mais certains éléments (comme ceux cité au dessus) peuvent entraver une récupération rapide. 

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De EM (20/08/2019 11:10)
Bonjour Rémy, je vous remercie pour ces indications. Je garde le Tanganyl sur moi au cas où, mon ORL m'a conseillé d'en prendre en cas de crise. Effectivement, le stress a pris une grande place depuis le début de ma névrite avec cette peur constante de tomber n'importe où. J'ai la sensation de vivre au ralenti ce qui n'était pas le cas avant! Je pense d'ailleurs que ce stress déclenche certaines crises de vertiges. Avant une sortie par exemple, je m'angoisse bcp avant (ou les vertiges déclenchent le stress, je ne sais plus à force! J'en viens parfois à me demander si mes crises de vertige ne sont pas des crises d'angoisse). Je pense commencer la sophrologie ou l'homéopathie pour réduire ces sensations. Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée
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Bonjour Rémy,

je vous remercie pour ces indications. Je garde le Tanganyl sur moi au cas où, mon ORL m'a conseillé d'en prendre en cas de crise.

Effectivement, le stress a pris une grande place depuis le début de ma névrite avec cette peur constante de tomber n'importe où. J'ai la sensation de vivre au ralenti ce qui n'était pas le cas avant!

Je pense d'ailleurs que ce stress déclenche certaines crises de vertiges. Avant une sortie par exemple, je m'angoisse bcp avant (ou les vertiges déclenchent le stress, je ne sais plus à force! J'en viens parfois à me demander si mes crises de vertige ne sont pas des crises d'angoisse).

Je pense commencer la sophrologie ou l'homéopathie pour réduire ces sensations.

Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée

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De EM (23/08/2019 09:13)
Bonjour,   j'aimerais savoir comment les séances de kiné vestibulaire se déroulent. J'ai été très affaiblie par les tests ORL (notamment l'air dans les oreilles qui m'a provoqué de gros vertiges et des vomissements). Faut-il que je sois accompagnée par un proche pour éviter de conduire ensuite? Mon kiné m'a dit que nous ferions en fonction de mes capacités, sans aller jusqu'aux vertiges mais étant très sensible à certains mouvements, je me pose la question. Je reprends le travail dans qq temps, j'aimerais bcp éviter d'être en vrac! Je vous remercie et vous souhaite à tous une belle journée.
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Bonjour,

 

j'aimerais savoir comment les séances de kiné vestibulaire se déroulent. J'ai été très affaiblie par les tests ORL (notamment l'air dans les oreilles qui m'a provoqué de gros vertiges et des vomissements).

Faut-il que je sois accompagnée par un proche pour éviter de conduire ensuite? Mon kiné m'a dit que nous ferions en fonction de mes capacités, sans aller jusqu'aux vertiges mais étant très sensible à certains mouvements, je me pose la question. Je reprends le travail dans qq temps, j'aimerais bcp éviter d'être en vrac!

Je vous remercie et vous souhaite à tous une belle journée.

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De Vanessa (23/08/2019 09:48)
Bonjour, Pour les séances de kiné c'est mon mari qui m'amenait et me récupérait en plein centre de Toulouse (en attendant avec nos deux enfants au parc) car ça remue un peu (nausées, fatigue) mais c'est le résultat qui compte! Allez mieux par tous les moyens...en tout cas il est préférable que tu sois accompagnée surtout pour les premières séances ensuite, tu verras si tu es capable de te déplacer seule ou pas. Vanessa
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Bonjour,

Pour les séances de kiné c'est mon mari qui m'amenait et me récupérait en plein centre de Toulouse (en attendant avec nos deux enfants au parc) car ça remue un peu (nausées, fatigue) mais c'est le résultat qui compte! Allez mieux par tous les moyens...en tout cas il est préférable que tu sois accompagnée surtout pour les premières séances ensuite, tu verras si tu es capable de te déplacer seule ou pas.

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