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De MELODY (24/02/2019 17:44)
J'ai eu un névrite vestibulaire un déficit vestibulaire périphérique unilatéral à gauche brusque et je suis arrivée aux urgences en ambulance. Un tsunami vertigineux m'a jeté parterre...( j'étais en train de chanter au milieu de notre  Chœur) le 29 avril 2018.  Aujourd'hui je me demande que pour que la vie soit plus agréable, quoi à faire comme traitement pour encore améliorer la compensation. Je suis extrêmement fatiguée, il y a des jours que je me sent tanguer et en sensation d'ébriété, le cerveaux donne des sensations étranges.  J'ai repris le plus possible des activités... marche, gym, chant, jardinage etc.. <Ne peux plus faire le vélo, car au tournament de la tête mon corps perd complètement l'équilibre), mais,  cette fatigue et ses sensations étranges, me déprime et me donne envie de rester sur mon lit pour avoir la paix, et cela entraîne un boulimi qui me fait grossir.... Pour des soucis de dos, avec des douleurs neurologiques, j'ai besoin de prendre une opiacée pour me soulager des douleurs nocturnes, ça n'aide certainement pas pour l'équilibre.. non plus Qui a des idées, pour améliorer mon état? Merci d'avance pour votre aide... Els
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J'ai eu un névrite vestibulaire un déficit vestibulaire périphérique unilatéral à gauche brusque et je suis arrivée aux urgences en ambulance. Un tsunami vertigineux m'a jeté parterre...( j'étais en train de chanter au milieu de notre Chœur) le 29 avril 2018. 

Aujourd'hui je me demande que pour que la vie soit plus agréable, quoi à faire comme traitement pour encore améliorer la compensation.

Je suis extrêmement fatiguée, il y a des jours que je me sent tanguer et en sensation d'ébriété, le cerveaux donne des sensations étranges. 

J'ai repris le plus possible des activités... marche, gym, chant, jardinage etc.. <Ne peux plus faire le vélo, car au tournament de la tête mon corps perd complètement l'équilibre), mais,  cette fatigue et ses sensations étranges, me déprime et me donne envie de rester sur mon lit pour avoir la paix, et cela entraîne un boulimi qui me fait grossir....


Pour des soucis de dos, avec des douleurs neurologiques, j'ai besoin de prendre une opiacée pour me soulager des douleurs nocturnes, ça n'aide certainement pas pour l'équilibre.. non plus

Qui a des idées, pour améliorer mon état?

Merci d'avance pour votre aide...

Els


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De Rémi GUERIN (26/02/2019 10:38)
Bonjour, Avez vous essayé de faire une prise en charge en rééducation vestibulaire? Avez vous consulté un orthoptiste ou un kinésithérapeute spécialisé? Le meilleur moyen de compenser dans la vie de tous les jours est de bouger mais cela s'avère généralement insuffisant et des symptômes comme les vôtres peuvent persister.   vous pouvez me contacter par mail: guerin.orthoptie@gmail.com  
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Bonjour,

Avez vous essayé de faire une prise en charge en rééducation vestibulaire? Avez vous consulté un orthoptiste ou un kinésithérapeute spécialisé?

Le meilleur moyen de compenser dans la vie de tous les jours est de bouger mais cela s'avère généralement insuffisant et des symptômes comme les vôtres peuvent persister.

 

vous pouvez me contacter par mail: guerin.orthoptie@gmail.com

 

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De Justine74 (27/02/2019 20:12)
Bonjour a tous et a toute..   Voila je viens vous faire part de mon expérience. En janvier dernier j'etais en vacances en thailande, mon copain et moi avons du rester a bangkok une semaine, pile a cette periode il y a eu un énorme pic de pollution, ca a fait la une en thailande car ils ont du fermer des centaines d'école tellement c'était intense, je n'etais pas au courant de ce pic de pollution je pensais que c'etait normal que la capital sois pollué, un peu de mal a respirer profondement mais rien de plus. Jusqu'au jours ou j'ai eu un enorme vertige hyper intense et térrifiant dans un enorme centre commercial, c'etait vraiment un enfer, j'ai cru que j'allais tomber par terre, tout tournais autour de moi vraiment c'etait tellement intense que je ne pourrais meme pas décrire ce vertige. Je suis aller boire un thé sucré car on pensait que c'etait un malaise du a la chaleur et manque de sucre, je buvait mon thé en regardant par terrre, impossible de regarder autour de moi, ca tournait trop, un calvaire.  On est rentrer a la maison de sa tante car vraiment j'etais creuver, je me suis dis bon c'est pas grave ca arrive, demain ca ira mieux : FAUX .. ca n'allait pas mieux, j'avais l'impression que tout tournais autour de moi, je ne supportais plus les lumieres des centre commercial, les mouvements des gens autour de moi, j'avais l'impression que tout allait trop vite c'etait impressionnant, et pour couronné le tout vu que je ne comprenais pas pourquoi jetais dans cet etat j'angoissais comme pas possible, j'avais une ENORME sensation d'oreilles bouchés, les yeux fatigué, fatigue extreme. Mes vertiges ont commencer le 13 janvier et nous devions rentrer en france le 23 janvier, en 10 jours mon état ne s'est pas améliorer, j'avais plus envie de rien faire, juste de vite rentrer en france car j'avais tout ses symptomes qui ne disparaissait pas et en plus l'impression d'éttouffer avec cette pollution si intense. Le 23 janvier nous somme rentrer en france, a l'arriver a l'aeroport je me suis dis " ca va etre un veritable enfer de rentrer jusqu'en france" et ca a été le cas, un monde monstre a l'aeroport, le bruit j'en parle meme pas , les lumières encore moins, et puis, l'aeroport ce n'est pas le lieux le plus apaisant on va dire.. j'ai serrer les dents, a chaque fois je me disais "comment je vais faire pour faire 12h de vol" .. j'avais vertiges sur vertiges.on est monter dans l'avion je flippais a mort car je ne savais pas ce que javais au oreilles elles etaient tellement bouchés, j'espérait que la pression de l'avion ne me pete pas un tympan, au final, le vol était horrible mais je n'est pas eu de tympan percer. Juste simplement un enfer de prendre l'avion dans cet état surtout aussi longtemps. Arriver en france je respire l'air pur et ca fait du bien, dans ma tete je me dis "je crois que ca va mieux, ca devait etre une réaction a la pollution" toujours cette sensation désagréable d'oreille bouchés mais j'arrivais a faire des choses, mais une semaine plus tard ca a recommencer x1000, terrible vertige, difficulté a fixer un point précis du regards, mal au yeux devant l'ecran trop longtemps, fatigue, carrément du mal a conduire, la je me dis ya un gros probleme cest pas normal, je vais chez le medecin je lui explique mon histoire il m'examine, me fait un test neurologique, tympan nickel pas d'otite pas de  bouchon de cerumen et me dis c'est sois l'oreille interne sois le cerveau, aller chez l'orl et prenez rendez vous pour un IRM, et la BAAAAM enorme crise d'angoisse je rentre chez moi en pleure je me fais des film si ce n'est pas un cancer du cerveau je parcours les forum de tumeur de cerveau ENORME ERREUR car j'ai fais d'enorme crise d'angoisse qui ont accentuer mes symptômes m'obligant de rester au lit durant des jours, grosse déprime, je retourne chez un SOS medecin completement minable entrain de trembler de stress , il me refait un exam neurologique RAS me dit que ma c'est sois les christo sois une névrite véstibulaire, ca peut aussi etre la maladie de meniere mais pour en etre sur il faut aller voir un ORL, j'ai oublier de préciser que le rdv chez l'ORL je l'es pris 3 semaine plus tot des ma premiere consultation chez le premier medecin, il s'avère que mon rendez vous est demain chez l'orl est demain matin a 11h, j'espere vraiment qu'il va pouvoir resoudre mon probleme car vraiment je n'en peux plus, je suis une personne hyperactive et ne plus pouvoir rien faire ( les magasins, faire les courses,mon sport, repas avec beaucoup de monde) me déprime énormément.. C'est un véritable handicape du quotidien j'appelerais ca meme une lutte car on ne profite de rien on subit ….  voila si quelqu'un a les meme symptomes ou si vous voulez donner votre avis n'hésitez pas.       
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Bonjour a tous et a toute..

 

Voila je viens vous faire part de mon expérience.

En janvier dernier j'etais en vacances en thailande, mon copain et moi avons du rester a bangkok une semaine, pile a cette periode il y a eu un énorme pic de pollution, ca a fait la une en thailande car ils ont du fermer des centaines d'école tellement c'était intense, je n'etais pas au courant de ce pic de pollution je pensais que c'etait normal que la capital sois pollué, un peu de mal a respirer profondement mais rien de plus. Jusqu'au jours ou j'ai eu un enorme vertige hyper intense et térrifiant dans un enorme centre commercial, c'etait vraiment un enfer, j'ai cru que j'allais tomber par terre, tout tournais autour de moi vraiment c'etait tellement intense que je ne pourrais meme pas décrire ce vertige.

Je suis aller boire un thé sucré car on pensait que c'etait un malaise du a la chaleur et manque de sucre, je buvait mon thé en regardant par terrre, impossible de regarder autour de moi, ca tournait trop, un calvaire. 

On est rentrer a la maison de sa tante car vraiment j'etais creuver, je me suis dis bon c'est pas grave ca arrive, demain ca ira mieux : FAUX .. ca n'allait pas mieux, j'avais l'impression que tout tournais autour de moi, je ne supportais plus les lumieres des centre commercial, les mouvements des gens autour de moi, j'avais l'impression que tout allait trop vite c'etait impressionnant, et pour couronné le tout vu que je ne comprenais pas pourquoi jetais dans cet etat j'angoissais comme pas possible, j'avais une ENORME sensation d'oreilles bouchés, les yeux fatigué, fatigue extreme.

Mes vertiges ont commencer le 13 janvier et nous devions rentrer en france le 23 janvier, en 10 jours mon état ne s'est pas améliorer, j'avais plus envie de rien faire, juste de vite rentrer en france car j'avais tout ses symptomes qui ne disparaissait pas et en plus l'impression d'éttouffer avec cette pollution si intense.

Le 23 janvier nous somme rentrer en france, a l'arriver a l'aeroport je me suis dis " ca va etre un veritable enfer de rentrer jusqu'en france" et ca a été le cas, un monde monstre a l'aeroport, le bruit j'en parle meme pas , les lumières encore moins, et puis, l'aeroport ce n'est pas le lieux le plus apaisant on va dire.. j'ai serrer les dents, a chaque fois je me disais "comment je vais faire pour faire 12h de vol" .. j'avais vertiges sur vertiges.on est monter dans l'avion je flippais a mort car je ne savais pas ce que javais au oreilles elles etaient tellement bouchés, j'espérait que la pression de l'avion ne me pete pas un tympan, au final, le vol était horrible mais je n'est pas eu de tympan percer. Juste simplement un enfer de prendre l'avion dans cet état surtout aussi longtemps.

Arriver en france je respire l'air pur et ca fait du bien, dans ma tete je me dis "je crois que ca va mieux, ca devait etre une réaction a la pollution" toujours cette sensation désagréable d'oreille bouchés mais j'arrivais a faire des choses, mais une semaine plus tard ca a recommencer x1000, terrible vertige, difficulté a fixer un point précis du regards, mal au yeux devant l'ecran trop longtemps, fatigue, carrément du mal a conduire, la je me dis ya un gros probleme cest pas normal, je vais chez le medecin je lui explique mon histoire il m'examine, me fait un test neurologique, tympan nickel pas d'otite pas de  bouchon de cerumen et me dis c'est sois l'oreille interne sois le cerveau, aller chez l'orl et prenez rendez vous pour un IRM, et la BAAAAM enorme crise d'angoisse je rentre chez moi en pleure je me fais des film si ce n'est pas un cancer du cerveau je parcours les forum de tumeur de cerveau ENORME ERREUR car j'ai fais d'enorme crise d'angoisse qui ont accentuer mes symptômes m'obligant de rester au lit durant des jours, grosse déprime, je retourne chez un SOS medecin completement minable entrain de trembler de stress , il me refait un exam neurologique RAS me dit que ma c'est sois les christo sois une névrite véstibulaire, ca peut aussi etre la maladie de meniere mais pour en etre sur il faut aller voir un ORL, j'ai oublier de préciser que le rdv chez l'ORL je l'es pris 3 semaine plus tot des ma premiere consultation chez le premier medecin, il s'avère que mon rendez vous est demain chez l'orl est demain matin a 11h, j'espere vraiment qu'il va pouvoir resoudre mon probleme car vraiment je n'en peux plus, je suis une personne hyperactive et ne plus pouvoir rien faire ( les magasins, faire les courses,mon sport, repas avec beaucoup de monde) me déprime énormément..

C'est un véritable handicape du quotidien j'appelerais ca meme une lutte car on ne profite de rien on subit …. 

voila si quelqu'un a les meme symptomes ou si vous voulez donner votre avis n'hésitez pas. 

 

 

 

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De Rémi GUERIN (01/03/2019 15:30)
bonjour  Justine74, les symptômes que vous décrivez sont malheureusement classiques d'une atteinte vestibulaire. Le RDV chez l'ORL pourra vous en apprendre plus sur la pathologie. Si vous être plus gênée dans les situations avec beaucoup de flux visuel (magasin, courses, le monde au restaurant...) vous avez probablement une désorganisation neuro-sensorielle aux flux optique (https://www.vestib.org/omission.html). Ces symptômes se retrouvent classiquement après une crise de vertige. Il ne faut pas vous stresser / angoisser plus que nécessaire: les sensations sont désagréables OK, la pathologie est invalidante OK mais généralement la récupération est bonne. Le stress et les angoisses vont majorer les symptômes (vous en avez fait l'expérience). Il ne faut pas s'enfermer chez soit mais bouger, marcher dehors pour stimuler le système pour aider à la compensation. L'ORL va vous aider à trouver le diagnostic mais il vous redirigera probablement vers un rééducateur vestibulaire qui vous permettra de compenser et de résoudre vos troubles.
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bonjour Justine74,

les symptômes que vous décrivez sont malheureusement classiques d'une atteinte vestibulaire.

Le RDV chez l'ORL pourra vous en apprendre plus sur la pathologie. Si vous être plus gênée dans les situations avec beaucoup de flux visuel (magasin, courses, le monde au restaurant...) vous avez probablement une désorganisation neuro-sensorielle aux flux optique (https://www.vestib.org/omission.html). Ces symptômes se retrouvent classiquement après une crise de vertige.

Il ne faut pas vous stresser / angoisser plus que nécessaire: les sensations sont désagréables OK, la pathologie est invalidante OK mais généralement la récupération est bonne.

Le stress et les angoisses vont majorer les symptômes (vous en avez fait l'expérience).

Il ne faut pas s'enfermer chez soit mais bouger, marcher dehors pour stimuler le système pour aider à la compensation.

L'ORL va vous aider à trouver le diagnostic mais il vous redirigera probablement vers un rééducateur vestibulaire qui vous permettra de compenser et de résoudre vos troubles.

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De Justine74 (10/03/2019 14:29)
Merci pour votre réponse Rémi GUERIN, j'ai eu mon rendez vous chez l'ORL semaine dernière et effectivement il m'a diagnostiquer une névrite vestibulaire. J'ai passer un IRM cérébral afin d'enlever tout risque de maladie neurologique plus grave et rien a signaler tout est normal, prise de sang idem. Je suis d'accord avec vous c'est très important de ne pas rester enfermer, de continuer a bouger mais vraiment il y a des jours c'est un véritable enfer, même si c'est une "maladie" qui n'est pas grave en sois, c'est tellement handicapant.. Il ne m'a pas prescrit de séance de kiné pour le moment, il m'a seulement prescrit Tanganil, qui honnêtement n'a pas grand effet sur moi..   Aussi, je ne supporte plus du tout les bruits aigue et j'ai souvent l'impression que beaucoup de personne parlent trop fort et ça me dérange au point de quitter la pièce sans rien dire comme une voleuse, c'est vraiment insupportable quand quelqu'un rigole trop fort autour de moi j'ai qu'une envie c'est de me boucher les oreilles ou lui dire de se la fermer mais en général j'arrive quand même a me contenir…. car ce n'est pas de leurs faute malheureusement mais je commence a ne plus pouvoir blairer personne, ce qui me rend bien triste, même mes deux chiens que j'aime énormément me tape sur le système quand ils aboient… c'est vraiment plus fort que moi... J'entends tout ce que les gens n'entendent pas, et j'entends tout plus fort que la moyenne. Je ne comprends pas. Je ne sais pas si cela a un rapport avec la névrite vestibulaire.    Les personnes autour de moi comprennent vraiment pas, et j'ai l'impression qu'ils me prennent pour une folle ou une dépressive quoi … Les gens savent qu'ils ont des oreilles pour entendre mais c'est tout, il ne connaissent pas la complexité du système auditif… et honnêtement quand tu leurs explique ils s'en tape complètement et décroche au bout de 1 minutes a peine.    Mercredi cela fera 2 mois et j'avoue que je me demande quand je pourrais retrouver une vie normal, car oui c'est vraiment un cauchemars et je suis tellement désolée de dire ça en sachant qu'il y a des gens qui ont des maladies incurable...
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Merci pour votre réponse Rémi GUERIN, j'ai eu mon rendez vous chez l'ORL semaine dernière et effectivement il m'a diagnostiquer une névrite vestibulaire.

J'ai passer un IRM cérébral afin d'enlever tout risque de maladie neurologique plus grave et rien a signaler tout est normal, prise de sang idem.

Je suis d'accord avec vous c'est très important de ne pas rester enfermer, de continuer a bouger mais vraiment il y a des jours c'est un véritable enfer, même si c'est une "maladie" qui n'est pas grave en sois, c'est tellement handicapant..

Il ne m'a pas prescrit de séance de kiné pour le moment, il m'a seulement prescrit Tanganil, qui honnêtement n'a pas grand effet sur moi..

 

Aussi, je ne supporte plus du tout les bruits aigue et j'ai souvent l'impression que beaucoup de personne parlent trop fort et ça me dérange au point de quitter la pièce sans rien dire comme une voleuse, c'est vraiment insupportable quand quelqu'un rigole trop fort autour de moi j'ai qu'une envie c'est de me boucher les oreilles ou lui dire de se la fermer mais en général j'arrive quand même a me contenir…. car ce n'est pas de leurs faute malheureusement mais je commence a ne plus pouvoir blairer personne, ce qui me rend bien triste, même mes deux chiens que j'aime énormément me tape sur le système quand ils aboient… c'est vraiment plus fort que moi...

J'entends tout ce que les gens n'entendent pas, et j'entends tout plus fort que la moyenne. Je ne comprends pas.

Je ne sais pas si cela a un rapport avec la névrite vestibulaire. 

 

Les personnes autour de moi comprennent vraiment pas, et j'ai l'impression qu'ils me prennent pour une folle ou une dépressive quoi … Les gens savent qu'ils ont des oreilles pour entendre mais c'est tout, il ne connaissent pas la complexité du système auditif… et honnêtement quand tu leurs explique ils s'en tape complètement et décroche au bout de 1 minutes a peine. 

 

Mercredi cela fera 2 mois et j'avoue que je me demande quand je pourrais retrouver une vie normal, car oui c'est vraiment un cauchemars et je suis tellement désolée de dire ça en sachant qu'il y a des gens qui ont des maladies incurable...

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De Rémi GUERIN (12/03/2019 09:47)
Bonjour, La rééducation vestibulaire est très efficace pour les déficits unilatéraux type névrite. Certains médecins ne proposent pas cette prise en charge car soit ils ne la connaissent pas, soit ils ont eu des mauvais retours. Il est difficile de se mettre à la place des vertigineux si on n'a pas déjà vécu ce type de trouble. L'avantage d'un bras cassé c'est que ça se voit... Vous semblez décrire une hyperacousie (gène ++ aux bruits ambiants). La névrite n'est généralement pas associé à des troubles auditifs...   Peut être devriez vous essayer une prise en charge vestibulaire? Le Tanganil peut s'avéré efficace dans certain cas mais sa posologie et son mode d'administration sont encore à l'heure actuel discutés.
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Bonjour,

La rééducation vestibulaire est très efficace pour les déficits unilatéraux type névrite. Certains médecins ne proposent pas cette prise en charge car soit ils ne la connaissent pas, soit ils ont eu des mauvais retours.

Il est difficile de se mettre à la place des vertigineux si on n'a pas déjà vécu ce type de trouble. L'avantage d'un bras cassé c'est que ça se voit...

Vous semblez décrire une hyperacousie (gène ++ aux bruits ambiants). La névrite n'est généralement pas associé à des troubles auditifs...

 

Peut être devriez vous essayer une prise en charge vestibulaire? Le Tanganil peut s'avéré efficace dans certain cas mais sa posologie et son mode d'administration sont encore à l'heure actuel discutés.

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De ViJen (12/03/2019 22:42)
Bonjour Justine,  Tout comme vous, je suis atteinte d'une névrite vestibulaire. Depuis 3 ans. J'ai un déficit de 90% non compensé. Sur moi la kiné vestibulaire ne fonctionne plus, ça a même l'effet inverse et aggrave mes vertiges au fil des séances, j'ai donc du arreter car je me sentais mieux avant de commencer la rééducation ce qui n'est pas normal. Mais vous devriez quand meme essayer d'en faire, cela peut vraiment vous aider, même si ça ne "guérit" pas totalement. Il faut que vous sachiez que la kiné vestibulaire fonctionne mieux si elle est commencée tôt après le début de la névrite, plus on attend et moins cela fonctionne, les séquelles s'installent et au bout d'un an (selon les ORL) il est trop tard.  J'ai comme vous de l'hyperacousie, je ne supporte pas le bruit, même le son de la télé me gêne, quelqu'un qui siffle, un klaxon etc etc. Je mets des boules quies souvent pour être dans le silence, malheureusement je vis au bord d'une nationale et d'une autoroute alors pas de chance... Les ORL disent que la névrite ne donne pas d'hyper acousie et pourtant on est tous dans le même cas. Certains ORL reconnaissent leur manque de connaissance sur les affections de l'oreille interne, ils n'ont pas toujours la solution pour nous soigner totalement. On doit apprendre à vivre avec cet handicap et l'accepter, même si c'est difficile. J'avoue cela fait 3 ans pour moi et je n'y arrive toujours pas. Je ne peux plus travailler, ni conduire, ni sortir dans un magasin ou autre endroit plein de monde, je ne tiens pas debout plus que 5 mn, et je dois passer beaucoup de temps allongée. Ce n'est pas une vie normale mais il faut s'en contenter.  Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage et j'espère que vous vous rétablirez autant que possible, il n'est pas trop tard pour vous, il faut garder un peu d'espoir. Si vous jugez que votre ORL ne vous aide pas suffisamment, n'hésitez pas à en voir d'autres surtout. C'est très dur de trouver un bon médecin. Bonne soirée.    ViJen.
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Bonjour Justine, 

Tout comme vous, je suis atteinte d'une névrite vestibulaire. Depuis 3 ans. J'ai un déficit de 90% non compensé. Sur moi la kiné vestibulaire ne fonctionne plus, ça a même l'effet inverse et aggrave mes vertiges au fil des séances, j'ai donc du arreter car je me sentais mieux avant de commencer la rééducation ce qui n'est pas normal. Mais vous devriez quand meme essayer d'en faire, cela peut vraiment vous aider, même si ça ne "guérit" pas totalement. Il faut que vous sachiez que la kiné vestibulaire fonctionne mieux si elle est commencée tôt après le début de la névrite, plus on attend et moins cela fonctionne, les séquelles s'installent et au bout d'un an (selon les ORL) il est trop tard. 

J'ai comme vous de l'hyperacousie, je ne supporte pas le bruit, même le son de la télé me gêne, quelqu'un qui siffle, un klaxon etc etc. Je mets des boules quies souvent pour être dans le silence, malheureusement je vis au bord d'une nationale et d'une autoroute alors pas de chance... Les ORL disent que la névrite ne donne pas d'hyper acousie et pourtant on est tous dans le même cas. Certains ORL reconnaissent leur manque de connaissance sur les affections de l'oreille interne, ils n'ont pas toujours la solution pour nous soigner totalement. On doit apprendre à vivre avec cet handicap et l'accepter, même si c'est difficile. J'avoue cela fait 3 ans pour moi et je n'y arrive toujours pas. Je ne peux plus travailler, ni conduire, ni sortir dans un magasin ou autre endroit plein de monde, je ne tiens pas debout plus que 5 mn, et je dois passer beaucoup de temps allongée. Ce n'est pas une vie normale mais il faut s'en contenter. 

Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage et j'espère que vous vous rétablirez autant que possible, il n'est pas trop tard pour vous, il faut garder un peu d'espoir. Si vous jugez que votre ORL ne vous aide pas suffisamment, n'hésitez pas à en voir d'autres surtout. C'est très dur de trouver un bon médecin.

Bonne soirée. 

 

ViJen.

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De Rémi GUERIN (14/03/2019 11:27)
ViJen Quelques clarifications: La névrite entraîne une perte de la fonction vestibulaire (x%) qui se mesure aux tests caloriques (eau dans les oreilles chez l'ORL). Il peut y avoir une récupération partielle dans les semaines / mois qui suivent.  Lors de cette atteinte, le cerveau va essayer de compenser comme il peut pour que les symptômes soient réduits le plus rapidement possible.  Malheureusement il arrive que la compensation ne soit pas optimale, une dépendance visuelle (le cerveau utilise plus la vision que l'oreille pour s'équilibrer) ou des troubles asténopiques (état d'ébriété, trouble visuel, sensation de flottement...) peuvent persister. La rééducation vestibulaire a pour but d'aider la compensation pour quelle soit plus rapide et donc optimale (le but étant de supprimer totalement les symptômes). Il n'y a pas de date limite pour effectuer la prise en charge. Il est simplement bon de noter que plus il y a un délais entre la crise et la prise en charge, plus le cerveau va compenser de manière non optimale et plus il faudra du temps pour revenir a l'état initial. L'ORL vous a indiqué que au bout d'un an il y avait des séquelles: oui comme pour n'importe quelle paralysie, on considère qu'il faut attendre 6 mois 1 an pour observer un résultat définitif (vous pouvez refaire les tests caloriques au bout d'un an et vous saurez quel % de votre oreille interne est encore fonctionnel). Le pourcentage de perte n'est pas la seule caractéristique qui rentre en jeu dans la récupération (l'âge, la mobilisation, l'état psychologique, la sensibilité vestibulaire initiale etc...).  La névrite n'est pas décrite comme donnant une d'hyperacousie. Ce qui signifie qu'il y a probablement autre chose qui vous entraîne cette gène. Vu les symptômes que vous décrivez (gène à la conduite, impossibilité de se promener dans les magasins) vous présentez très probablement une dépendance visuelle: preuve que la compensation s'est effectuée mais qu'elle n'est pas optimale.    Autre chose: les gens qui vont bien ne viennent pas en parler sur des forums. La récupération dans les cas de névrites (avec une prise en charge adaptée) est bonne. Ce qui signifie que pour la plupart des patients le trouble est totalement compensé (plus de gène en journée et reprise de sa vie quotidienne comme avant la crise). Il est cependant bon de noter que le sujet qui a eu une névrite avec une récupération partielle va compenser son trouble mais le système reste bancal: il aura plus de chance d'avoir des vertiges par la suite (suite à une décompensation). 
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ViJen

Quelques clarifications:

La névrite entraîne une perte de la fonction vestibulaire (x%) qui se mesure aux tests caloriques (eau dans les oreilles chez l'ORL). Il peut y avoir une récupération partielle dans les semaines / mois qui suivent. 

Lors de cette atteinte, le cerveau va essayer de compenser comme il peut pour que les symptômes soient réduits le plus rapidement possible. 

Malheureusement il arrive que la compensation ne soit pas optimale, une dépendance visuelle (le cerveau utilise plus la vision que l'oreille pour s'équilibrer) ou des troubles asténopiques (état d'ébriété, trouble visuel, sensation de flottement...) peuvent persister.

La rééducation vestibulaire a pour but d'aider la compensation pour quelle soit plus rapide et donc optimale (le but étant de supprimer totalement les symptômes).

Il n'y a pas de date limite pour effectuer la prise en charge. Il est simplement bon de noter que plus il y a un délais entre la crise et la prise en charge, plus le cerveau va compenser de manière non optimale et plus il faudra du temps pour revenir a l'état initial.

L'ORL vous a indiqué que au bout d'un an il y avait des séquelles: oui comme pour n'importe quelle paralysie, on considère qu'il faut attendre 6 mois 1 an pour observer un résultat définitif (vous pouvez refaire les tests caloriques au bout d'un an et vous saurez quel % de votre oreille interne est encore fonctionnel). Le pourcentage de perte n'est pas la seule caractéristique qui rentre en jeu dans la récupération (l'âge, la mobilisation, l'état psychologique, la sensibilité vestibulaire initiale etc...). 


La névrite n'est pas décrite comme donnant une d'hyperacousie. Ce qui signifie qu'il y a probablement autre chose qui vous entraîne cette gène.


Vu les symptômes que vous décrivez (gène à la conduite, impossibilité de se promener dans les magasins) vous présentez très probablement une dépendance visuelle: preuve que la compensation s'est effectuée mais qu'elle n'est pas optimale. 

 

Autre chose: les gens qui vont bien ne viennent pas en parler sur des forums.

La récupération dans les cas de névrites (avec une prise en charge adaptée) est bonne. Ce qui signifie que pour la plupart des patients le trouble est totalement compensé (plus de gène en journée et reprise de sa vie quotidienne comme avant la crise). Il est cependant bon de noter que le sujet qui a eu une névrite avec une récupération partielle va compenser son trouble mais le système reste bancal: il aura plus de chance d'avoir des vertiges par la suite (suite à une décompensation). 

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De ViJen (15/03/2019 09:21)
Bonjour Rémi Guerin, Je suis d'accord avec vous essentiellement. Mais cependant, il ne faut pas affirmer que tout le monde peut guérir en totalité de la névrite. Ce n'est pas la majorité des cas. J'ai discuté avec plusieurs dizaines de personnes atteintes de névrite qui n'ont jamais récupéré.  Je pense et c'est mon avis personnel, d'après mon expérience, que les médecins doivent être honnêtes dès le départ et informer le patient que la récupération ne sera peut-etre pas totale, même avec la rééducation vestibulaire et orthoptique. Moi j'aurais souhaité que l'ORL me le dise de suite, au lieu de croire en une guérison qui n'est jamais venue, moralement c'est très dur de penser qu'on va se sortir de cet enfer, de tout faire pour et au final se rendre compte que non.  Donc je pense qu'il est important de garder à l'esprit que parfois on ne guérit pas totalement de la névrite. Certains ORL sont prêts à le reconnaître, malheureusement ils sont trop peu nombreux.  Mais je suis d'accord avec vous sur le fait que la rééducation vestibulaire peut aider énormément et contribuer à une bonne compensation, parfois totale même pour certaines personnes. Seulement ça ne fonctionne pas toujours.  J'ai refait la VNG au bout d'un an et demi, ma 4eme VNG, et j'avais toujours 90% de déficit vestibulaire droit avec une prépondérance gauche, Il persiste un nystagmus spontané gauche à l'obscurité de grade 1. En faveur d'un défaut  de compensation d'un déficit vestibulaire droit. Le VHIT retrouve une diminution du gain de RVO à droite, avec saccades de rattrapage tardives. La rééducation vestibulaire n'a rien changé à tout ça, aucune amélioration.  L'ORL m'a donc dit que je ne compenserais pas, et que pour certaines personnes ça arrive, même si les médecins n'ont pas d'explications. Preuve qu'ils n'ont pas toutes les connaissances sur les maladies et troubles de l'oreille interne.   
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Bonjour Rémi Guerin,

Je suis d'accord avec vous essentiellement. Mais cependant, il ne faut pas affirmer que tout le monde peut guérir en totalité de la névrite. Ce n'est pas la majorité des cas. J'ai discuté avec plusieurs dizaines de personnes atteintes de névrite qui n'ont jamais récupéré. 

Je pense et c'est mon avis personnel, d'après mon expérience, que les médecins doivent être honnêtes dès le départ et informer le patient que la récupération ne sera peut-etre pas totale, même avec la rééducation vestibulaire et orthoptique. Moi j'aurais souhaité que l'ORL me le dise de suite, au lieu de croire en une guérison qui n'est jamais venue, moralement c'est très dur de penser qu'on va se sortir de cet enfer, de tout faire pour et au final se rendre compte que non. 

Donc je pense qu'il est important de garder à l'esprit que parfois on ne guérit pas totalement de la névrite. Certains ORL sont prêts à le reconnaître, malheureusement ils sont trop peu nombreux. 

Mais je suis d'accord avec vous sur le fait que la rééducation vestibulaire peut aider énormément et contribuer à une bonne compensation, parfois totale même pour certaines personnes. Seulement ça ne fonctionne pas toujours. 

J'ai refait la VNG au bout d'un an et demi, ma 4eme VNG, et j'avais toujours 90% de déficit vestibulaire droit avec une prépondérance gauche, Il persiste un nystagmus spontané gauche à l'obscurité de grade 1. En faveur d'un défaut  de compensation d'un déficit vestibulaire droit. Le VHIT retrouve une diminution du gain de RVO à droite, avec saccades de rattrapage tardives. La rééducation vestibulaire n'a rien changé à tout ça, aucune amélioration. 

L'ORL m'a donc dit que je ne compenserais pas, et que pour certaines personnes ça arrive, même si les médecins n'ont pas d'explications. Preuve qu'ils n'ont pas toutes les connaissances sur les maladies et troubles de l'oreille interne. 

 

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De Justine74 (15/03/2019 18:25)
Bonjour ViJen et Remi.   J'ai lu vos messages et je suis navrée de savoir que tu vis avec cela depuis 3 ans et que rien ne marche pour toi, effectivement, cette maladie est invisible et nous avons du mal a nous faire comprendre par les professionnels et même nos proches, ce qui peux avoir tendance a nous miner le moral.   Ayant d'enorme vertiges a cause de cette névrite entrainant des crises d'angoisses, j'ai décider de prendre des capsules de Passiflore pour me détendre, ainsi que des tisanes a base de mélisse, de camomille et honnêtement ça fait du bien, je me sens beaucoup moins tendu et anxieuse face au "crises" que je pourrais avoir, j'accepte mieux le problème. Je ne prends plus Tanganil et cela va très bien comme ça, car aucun effet sur moi.  J'essaie de me forcer un maximum a aller dans des endroits ou j'ai eu d'énormes crises (Supermarché, magasins, endroits pleins de monde) pour renouer avec ces lieux, histoire que mon subconscient ne prenne pas ces lieux comme danger car je n'es pas envie de me dégouter de tout cela, parfois c'est très dur je ne vous le cache pas, il faut prendre sur sois, il faut réussir a faire en sorte que votre esprit sois plus fort que votre corps, et que ce sois lui qui décide de tout et non votre corps.   J'ai compris que la névrite entrainent des pertes d'équilibres, d'énorme vertiges, des nausés, mais j'ai aussi compris que cet état de stress face a cela ne fait que aggravé la situation x1000, le stress est notre pire ennemi et on ne peux pas se soigner dans un état de stress permanent.    Je médite, je fais du yoga, j'essaie vraiment d etre le plus zen possible et quand une crise me prends j'essaie de la dompter en me parlant dans ma tête et honnêtement ça marche plutôt bien, même si évidemment je ressens toujours d'enorme vertiges de temps en temps.   Pour ma part quand je suis stressée ou fatigué les symptômes augmentent.   ViJen, êtes vous de nature stresser / anxieuse ?    
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Bonjour ViJen et Remi.

 

J'ai lu vos messages et je suis navrée de savoir que tu vis avec cela depuis 3 ans et que rien ne marche pour toi, effectivement, cette maladie est invisible et nous avons du mal a nous faire comprendre par les professionnels et même nos proches, ce qui peux avoir tendance a nous miner le moral.

 

Ayant d'enorme vertiges a cause de cette névrite entrainant des crises d'angoisses, j'ai décider de prendre des capsules de Passiflore pour me détendre, ainsi que des tisanes a base de mélisse, de camomille et honnêtement ça fait du bien, je me sens beaucoup moins tendu et anxieuse face au "crises" que je pourrais avoir, j'accepte mieux le problème. Je ne prends plus Tanganil et cela va très bien comme ça, car aucun effet sur moi. 

J'essaie de me forcer un maximum a aller dans des endroits ou j'ai eu d'énormes crises (Supermarché, magasins, endroits pleins de monde) pour renouer avec ces lieux, histoire que mon subconscient ne prenne pas ces lieux comme danger car je n'es pas envie de me dégouter de tout cela, parfois c'est très dur je ne vous le cache pas, il faut prendre sur sois, il faut réussir a faire en sorte que votre esprit sois plus fort que votre corps, et que ce sois lui qui décide de tout et non votre corps.

 

J'ai compris que la névrite entrainent des pertes d'équilibres, d'énorme vertiges, des nausés, mais j'ai aussi compris que cet état de stress face a cela ne fait que aggravé la situation x1000, le stress est notre pire ennemi et on ne peux pas se soigner dans un état de stress permanent. 

 

Je médite, je fais du yoga, j'essaie vraiment d etre le plus zen possible et quand une crise me prends j'essaie de la dompter en me parlant dans ma tête et honnêtement ça marche plutôt bien, même si évidemment je ressens toujours d'enorme vertiges de temps en temps.

 

Pour ma part quand je suis stressée ou fatigué les symptômes augmentent.

 

ViJen, êtes vous de nature stresser / anxieuse ?

 

 

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De ViJen (15/03/2019 22:41)
Bonsoir Justine,  Merci pour votre gentil message encourageant. Je vois que vous avez trouvé des solutions naturelles pour gérer vos vertiges et vos angoisses. C'est vraiment super, ça doit sans doute beaucoup vous aider. Vous en êtes au début de la névrite, surtout ne lachez rien et continuer vos efforts pour essayer d'avoir une compensation optimale et vous sortir de ces vertiges, je vous le souhaite sincérement.  Je ne suis pas stressée ni anxieuse, mais plutôt lasse et très fatiguée de mes nombreux soucis de santé. Je n'accepte pas cette situation de maladie/handicap, ça fait beaucoup à gérer, et la fatigue s'accumule de plus en plus, du coup forcément le moral en prend un coup, et j'ai des périodes de forte déprime mais je m'accroche. Je ne veux surtout pas prendre d'anti dépresseur. Je pense juste que je n'ai pas encore assez de sagesse pour accepter ma situation et vivre bien avec. Je n'ai que 25 ans (j'en avais 22 quand c'est arrivé) et surement pas encore assez de recul. Je ressens beaucoup de colère et d'injustice, j'espère que ça s'apaisera avec le temps.  Je vous remercie beaucoup pour votre soutien, et n'hésitez pas vous aussi si vous avez besoin bien sur. Bonne soirée. ViJen.
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Bonsoir Justine, 

Merci pour votre gentil message encourageant. Je vois que vous avez trouvé des solutions naturelles pour gérer vos vertiges et vos angoisses. C'est vraiment super, ça doit sans doute beaucoup vous aider. Vous en êtes au début de la névrite, surtout ne lachez rien et continuer vos efforts pour essayer d'avoir une compensation optimale et vous sortir de ces vertiges, je vous le souhaite sincérement. 

Je ne suis pas stressée ni anxieuse, mais plutôt lasse et très fatiguée de mes nombreux soucis de santé. Je n'accepte pas cette situation de maladie/handicap, ça fait beaucoup à gérer, et la fatigue s'accumule de plus en plus, du coup forcément le moral en prend un coup, et j'ai des périodes de forte déprime mais je m'accroche. Je ne veux surtout pas prendre d'anti dépresseur. Je pense juste que je n'ai pas encore assez de sagesse pour accepter ma situation et vivre bien avec. Je n'ai que 25 ans (j'en avais 22 quand c'est arrivé;) et surement pas encore assez de recul. Je ressens beaucoup de colère et d'injustice, j'espère que ça s'apaisera avec le temps. 

Je vous remercie beaucoup pour votre soutien, et n'hésitez pas vous aussi si vous avez besoin bien sur.

Bonne soirée.

ViJen.

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De Justine74 (17/03/2019 13:54)
Bonjour ViJen,   Merci pour votre message, effectivement vous êtes jeune, j'ai eu 24 ans la semaine dernière, on a donc le presque le même âge.  C'est sur qu'a notre âge cette situation nous empêche de vivre pleinement notre jeunesse, mais je ne peux pas vraiment me plaindre étant donner que vous avez cela depuis vos 22 ans, si vous avez des tendances a déprimer je vous conseille de prendre du "Millepertuis" c'est une plante incroyable qui peux remplacer les anti dépresseur "chimique" il ne crée aucune dépendance contrairement au anti dépresseur comme Prozac etc..    Je vous dis ça car je suis totalement contre les médicaments chimique,et cet industrie pharmaceutique,(vaccins y compris) j'ai mes raisons. Ma grand mère à déclencher une sclérose en plaque a cause d'un vaccin contre l'hépatite B, elle est rester 35 ans en fauteuil roulant, son traitement pour soulager ses symptômes était juste incroyable, une dizaine de médicaments différents par jours, elle est finalement décédé d'une leucémie foudroyante en Avril 2018, étant quelqu'un de très curieuse et contre l'injustice je me suis renseigner et il se trouve que tout les médicaments style aspirine doliprane, Dafalgan etc, en prise régulière pouvait déclancher une leucémie, car ce sont des molécules non naturelle et le corps n'accepte pas ces molécules le sang est donc "empoisonné" en gros ces médicaments ont fait souffrir 35 ans cette brave femme qui est ma grand mère..  Aussi, j'ai pris la pillule de contraception Diane 35 de mes 18 à 19 ans, et j'ai eu une phlébite (Veine qui se bouche par un caillot de sang, généralement dans les jambes) j'ai été sous anti coagulant pendant des mois et dieu merci cela ne m'a pas provoquer d'embolie pulmonaire, nombreuse jeune filles sont décédé de cela a cause de cette pillule. J'ai toujours des sécquelles a la jambe droite et un risque élevé de récidive.    Enfin bref, petite parenthèse pour expliquer qu'il faut essayer de se soigner le plus possible avec des plantes, des remèdes naturelle, que le corps accepte.  Voici un lien ou vous trouverez des capsules Bio de Millepertuis :  https://www.onatera.com/produit-millepertuis-bio-200-comprimes-orfito,16404.html?LGWCODE=16404;105739;2445&gclid=EAIaIQobChMInJOXrJuJ4QIVohbTCh1tJwPaEAQYASABEgKLvPD_BwE Le prix est vraiment peu élevé et vous avez 200 gélules, il faut prendre une gélule par jours ( Je prend ce traitement)  Vous avez aussi les fleurs de Bach qui sont excellente et naturel, je vous conseillerais celle que je prends actuellement en supplément du Millepertuis, voici un lien : https://www.onatera.com/produit-fleur-de-bach-willow-n38-20-ml-bach,3860.html Il faut prendre 3 goutes par jours sous la langue.   Les effets positif se feront ressentir environs a deux semaines de traitement, surtout bien continuer et ne pas arrêter au bout d'une semaine. Vous allez ressentir beaucoup d'effets positif.    Je vous souhaite bon courage et j'éspère avoir pu vous aider un peu.  De quel région êtes vous ?   Bonne journée
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Bonjour ViJen,

 

Merci pour votre message, effectivement vous êtes jeune, j'ai eu 24 ans la semaine dernière, on a donc le presque le même âge. 

C'est sur qu'a notre âge cette situation nous empêche de vivre pleinement notre jeunesse, mais je ne peux pas vraiment me plaindre étant donner que vous avez cela depuis vos 22 ans, si vous avez des tendances a déprimer je vous conseille de prendre du "Millepertuis" c'est une plante incroyable qui peux remplacer les anti dépresseur "chimique" il ne crée aucune dépendance contrairement au anti dépresseur comme Prozac etc.. 

 

Je vous dis ça car je suis totalement contre les médicaments chimique,et cet industrie pharmaceutique,(vaccins y compris) j'ai mes raisons.

Ma grand mère à déclencher une sclérose en plaque a cause d'un vaccin contre l'hépatite B, elle est rester 35 ans en fauteuil roulant, son traitement pour soulager ses symptômes était juste incroyable, une dizaine de médicaments différents par jours, elle est finalement décédé d'une leucémie foudroyante en Avril 2018, étant quelqu'un de très curieuse et contre l'injustice je me suis renseigner et il se trouve que tout les médicaments style aspirine doliprane, Dafalgan etc, en prise régulière pouvait déclancher une leucémie, car ce sont des molécules non naturelle et le corps n'accepte pas ces molécules le sang est donc "empoisonné" en gros ces médicaments ont fait souffrir 35 ans cette brave femme qui est ma grand mère.. 

Aussi, j'ai pris la pillule de contraception Diane 35 de mes 18 à 19 ans, et j'ai eu une phlébite (Veine qui se bouche par un caillot de sang, généralement dans les jambes) j'ai été sous anti coagulant pendant des mois et dieu merci cela ne m'a pas provoquer d'embolie pulmonaire, nombreuse jeune filles sont décédé de cela a cause de cette pillule. J'ai toujours des sécquelles a la jambe droite et un risque élevé de récidive. 

 

Enfin bref, petite parenthèse pour expliquer qu'il faut essayer de se soigner le plus possible avec des plantes, des remèdes naturelle, que le corps accepte. 

Voici un lien ou vous trouverez des capsules Bio de Millepertuis : 

https://www.onatera.com/produit-millepertuis-bio-200-comprimes-orfito,16404.html?LGWCODE=16404;105739;2445&gclid=EAIaIQobChMInJOXrJuJ4QIVohbTCh1tJwPaEAQYASABEgKLvPD_BwE

Le prix est vraiment peu élevé et vous avez 200 gélules, il faut prendre une gélule par jours ( Je prend ce traitement) 

Vous avez aussi les fleurs de Bach qui sont excellente et naturel, je vous conseillerais celle que je prends actuellement en supplément du Millepertuis, voici un lien :

https://www.onatera.com/produit-fleur-de-bach-willow-n38-20-ml-bach,3860.html

Il faut prendre 3 goutes par jours sous la langue.

 

Les effets positif se feront ressentir environs a deux semaines de traitement, surtout bien continuer et ne pas arrêter au bout d'une semaine. Vous allez ressentir beaucoup d'effets positif. 

 

Je vous souhaite bon courage et j'éspère avoir pu vous aider un peu. 

De quel région êtes vous ?

 

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De ViJen (17/03/2019 17:27)
Bonjour Justine, Effectivement, on est proche en âge, on se comprend. Je pense qu'on peut se tutoyer non? C'est vrai cette névrite me gâche la vie depuis 3 ans, je n'ai pas l'impression d'avoir eu le temps de vivre avant que ça arrive. On ne s'imagine pas tomber malade si jeune et pourtant... Je suis navrée de ce qui est arrivée à ta grand-mère, c'est bien triste et très injuste. Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.  Je suis entièrement d'accord avec toi sur les médicaments. J'en prends le moins possible et seulement ceux qui me sont indispensables vu mon état de santé (insuline + traitement diabète + hypertension+ traitement pour SOPK). Je ne prends plus rien pour les bobos du quotidien (paracétamol, ibuprofene etc). J'utilise des huiles essentielles et je trouve que ça fonctionne plutôt bien pour les petits soucis quotidiens. Je souffre de migraines fréquentes et l'HE de menthe poivrée est un vrai bonheur contre ça. ça m'a permis de ne presque plus prendre d'ibuprofène. J'ai une NASH avec fibrose du foie donc je dois éviter au maximum les médicaments toxiques pour le foie. Je suis d'accord, la pilule est un vrai poison, j'ai pris Diane également pendant une courte période. Mais à cause de mes ovaires polykistiques j'ai besoin d'un traitement hormonal, hors je n'en supporte aucun tellement les effets secondaires sont intenses. Je les ai tous essayé, en vain. J'ai décidé de ne plus en prendre tampis. Des médicaments qui rendent malades comme ça ne peuvent qu'être néfastes pour la santé. Je ne prends que du Duphaston pour réguler mes cycles et m'empecher d'avoir des hémorragies liées à mon SOPK.  J'utilise aussi les plantes en tisane (passiflore, tilleul, valériane pour aider à dormir quand je souffre d'insomnies par période). Je vais essayer le millepertuis, effectivement, ça m'interesse. Je connaissais déjà les fleurs de bach mais jamais essayer encore. Merci beaucoup pour ces conseils.  Je suis dans le sud ouest, dans le tarn et garonne, à 1h de Toulouse environ. Et toi?  ViJen.
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Bonjour Justine,

Effectivement, on est proche en âge, on se comprend. Je pense qu'on peut se tutoyer non? C'est vrai cette névrite me gâche la vie depuis 3 ans, je n'ai pas l'impression d'avoir eu le temps de vivre avant que ça arrive. On ne s'imagine pas tomber malade si jeune et pourtant...

Je suis navrée de ce qui est arrivée à ta grand-mère, c'est bien triste et très injuste. Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. 

Je suis entièrement d'accord avec toi sur les médicaments. J'en prends le moins possible et seulement ceux qui me sont indispensables vu mon état de santé (insuline + traitement diabète + hypertension+ traitement pour SOPK). Je ne prends plus rien pour les bobos du quotidien (paracétamol, ibuprofene etc). J'utilise des huiles essentielles et je trouve que ça fonctionne plutôt bien pour les petits soucis quotidiens. Je souffre de migraines fréquentes et l'HE de menthe poivrée est un vrai bonheur contre ça. ça m'a permis de ne presque plus prendre d'ibuprofène. J'ai une NASH avec fibrose du foie donc je dois éviter au maximum les médicaments toxiques pour le foie.

Je suis d'accord, la pilule est un vrai poison, j'ai pris Diane également pendant une courte période. Mais à cause de mes ovaires polykistiques j'ai besoin d'un traitement hormonal, hors je n'en supporte aucun tellement les effets secondaires sont intenses. Je les ai tous essayé, en vain. J'ai décidé de ne plus en prendre tampis. Des médicaments qui rendent malades comme ça ne peuvent qu'être néfastes pour la santé. Je ne prends que du Duphaston pour réguler mes cycles et m'empecher d'avoir des hémorragies liées à mon SOPK. 

J'utilise aussi les plantes en tisane (passiflore, tilleul, valériane pour aider à dormir quand je souffre d'insomnies par période). Je vais essayer le millepertuis, effectivement, ça m'interesse. Je connaissais déjà les fleurs de bach mais jamais essayer encore. Merci beaucoup pour ces conseils. 

Je suis dans le sud ouest, dans le tarn et garonne, à 1h de Toulouse environ. Et toi? 

ViJen.

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De Justine74 (18/03/2019 12:47)
Salut ViJen    Effectivement on peux se tutoyer :)    Je me disais, ça peut etre plus simple de se parler par télephone si tu veux. Je te laisse mon adresse mail et de là je t'enverrais mon numéro si tu souhaite discuter de tout ça, ou alors envoie moi un mail avec ton numéro  Voila à bientôt    Ju.Lacombe@outlook.com 
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Salut ViJen 

 

Effectivement on peux se tutoyer :) 

 

Je me disais, ça peut etre plus simple de se parler par télephone si tu veux.

Je te laisse mon adresse mail et de là je t'enverrais mon numéro si tu souhaite discuter de tout ça, ou alors envoie moi un mail avec ton numéro 

Voila à bientôt 

 

Ju.Lacombe@outlook.com 

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De ViJen (18/03/2019 14:48)
Coucou Justine.    Merci. Oui ça me ferait plaisir de discuter de tout ça bien sur, et si je peux t'aider aussi ou si tu as besoin d'en parler. Les débuts sont tellement difficiles avec la névrite, on a besoin de soutien, et peu de personnes nous comprennent. Je ne suis pas tres téléphone, mais je te donne mon mail également: v.iglesias.lestonnac@gmail.com ou mon facebook si tu préfères, c'est plus pratique:  Vir Ginny    Voila, n'hésite pas =)  A bientôt.   ViJen.
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Coucou Justine. 

 

Merci. Oui ça me ferait plaisir de discuter de tout ça bien sur, et si je peux t'aider aussi ou si tu as besoin d'en parler. Les débuts sont tellement difficiles avec la névrite, on a besoin de soutien, et peu de personnes nous comprennent.

Je ne suis pas tres téléphone, mais je te donne mon mail également: v.iglesias.lestonnac@gmail.com ou mon facebook si tu préfères, c'est plus pratique:  Vir Ginny 

 

Voila, n'hésite pas =) 

A bientôt.

 

ViJen.

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De Isa69 (31/03/2019 09:10)
Bonjour Justine, j'ai moi même une nevrite vestibulaire depuis presque un an, et j'aimerais savoir ou vous en êtes aujourd'hui, j'ai eu plusieurs mois horrible car les médecins ne comprenaient pas ce que j'avais et j'ai été aux urgences x fois et IRM ce qui a été rassurant! J'ai été voir un neurologue qui lui ma dit que c'était une nevrite vestibulaire et donc médicaments comme tanganil et betaserc mais honnêtement je ne suis pas médicaments donc je ne les prend pas ! Et rivotril le soir car j'ai des acouphènes très aiguës x 1000 depuis le début de cette nevrite et le rivotril aide visiblement ( même si pour le moment je vois pas de changement) j'ai été faire un examen vestibulaire chez l'orl mais pour tout est normal et le neurologue m'avait dit que la nevrite n'étant plus en phase aiguë on ne verrait rien ! La seule chose qui m'aide c'est la marche, j'essaie donc chaque jour de faire une marche , depuis 1 an je n'ai plus de vie, je ne vois plus personne et prendre le métro est compliqué ( j'habite Paris ) j'ai peur de faire un malaise! Je ne sais pas quand je retrouverais une vie normale, je sais juste que c'est l'enfer ce truc .. J'ai comme vous un problème avec les bruits aigu , impossible d'écouterde la musique sans me sentir mal, la télé ça va si ce n'est pas trop fort ! Bref une galère! Merci d'avance , ce serait super de pouvoir parler avec quelqu'un qui comprend.
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Bonjour Justine, j'ai moi même une nevrite vestibulaire depuis presque un an, et j'aimerais savoir ou vous en êtes aujourd'hui, j'ai eu plusieurs mois horrible car les médecins ne comprenaient pas ce que j'avais et j'ai été aux urgences x fois et IRM ce qui a été rassurant! J'ai été voir un neurologue qui lui ma dit que c'était une nevrite vestibulaire et donc médicaments comme tanganil et betaserc mais honnêtement je ne suis pas médicaments donc je ne les prend pas ! Et rivotril le soir car j'ai des acouphènes très aiguës x 1000 depuis le début de cette nevrite et le rivotril aide visiblement ( même si pour le moment je vois pas de changement) j'ai été faire un examen vestibulaire chez l'orl mais pour tout est normal et le neurologue m'avait dit que la nevrite n'étant plus en phase aiguë on ne verrait rien ! La seule chose qui m'aide c'est la marche, j'essaie donc chaque jour de faire une marche , depuis 1 an je n'ai plus de vie, je ne vois plus personne et prendre le métro est compliqué ( j'habite Paris ) j'ai peur de faire un malaise! Je ne sais pas quand je retrouverais une vie normale, je sais juste que c'est l'enfer ce truc .. J'ai comme vous un problème avec les bruits aigu , impossible d'écouterde la musique sans me sentir mal, la télé ça va si ce n'est pas trop fort ! Bref une galère! Merci d'avance , ce serait super de pouvoir parler avec quelqu'un qui comprend.

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De NATGAY (02/04/2019 16:37)
Bonjour, Cela fait un an que j'ai eu ma névrite, avant cela j'avais été diagnostiquée déficiente vestibulaire 70 %d'un côté et 90 % de l'autre. Suite à la névrite 90 et 95 . J'ai passé 2 mois vraiment très difficile , diplopie, nystagmus, suspission de sclerose en plaque, des vppb qui revenaient 2 , 3 jours apres chaque maneuvre chez l'orl,nausees parfois vomissements, grosse fatigue, conduite casi impossible. Depuis ça va mieux, mais je n'ai plus la même vie qu'avant m'a névrite.Jai eu une visite médicale du travail, on m'a clairement dit que la déficience vestibulaire bilatérale ne se guerissait pas car ce n'est pas une maladie mais un handicap, qu'il fallait commencer par l'accepter et qu'après on pouvait progresser mais que ma vie ne serait plus jamais la même et surtout que ce handicap était difficile à faire reconnaitre car il ne se voit pas, ca ma fait du bien d l'entendre Je reconduits normalement mais au bout d'une heure c'est compliqué je manque de concentration et je fatigue. Pour me stimuler en septembre j'ai repris le yoga et le pilate, ca été très dur mais j'ai pas lâché , j'y vais même a pied  Pour le travail j'ai la chance de travailler avec mon mari donc j'y vais quand je peux maximum 4h par jour En fait je peux tout faire mais je suis vite fatiguée , j'ai une barre au niveau de la tête, du mal à me concentrer, je supporte pas le bruit l'agitation, jai besoin de m'isoler....j'ai l'impression que ma tête ne suit plus, j'ai des troubles de la mémoire, la notion du temps m'échappe parfois, une lenteur pour exécuter certaines tâches.. . J'ai eu une grippe au mois de janvier, j'ai eu à nouveau des vertiges rotatoires, j'ai vu l'orl il m'a dit que c'était la fièvre qui m'avait affaibli que ça allait passer. J'avais l'impression de repartir comme après ma névrite.je n'ai pas pu aller au sport jusque début mars. Mais petit a petit je reprend le dessus et en plus u yoga et du pilate je vais marcher des que je peux Je pense qu'il faut rien lâcher et que chaque progrès est important, peut être qu'on récupérera jamais en totalité mais il ne faut pas rester inactif, des qu'on se sent mieux il faut en profiter pour progresser, il y a des choses qu on ne peut pas faire mais comme dans tout handicap . J'espère que mon témoignage vous aidera  
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Bonjour,

Cela fait un an que j'ai eu ma névrite, avant cela j'avais été diagnostiquée déficiente vestibulaire 70 %d'un côté et 90 % de l'autre. Suite à la névrite 90 et 95 .

J'ai passé 2 mois vraiment très difficile , diplopie, nystagmus, suspission de sclerose en plaque, des vppb qui revenaient 2 , 3 jours apres chaque maneuvre chez l'orl,nausees parfois vomissements, grosse fatigue, conduite casi impossible.

Depuis ça va mieux, mais je n'ai plus la même vie qu'avant m'a névrite.Jai eu une visite médicale du travail, on m'a clairement dit que la déficience vestibulaire bilatérale ne se guerissait pas car ce n'est pas une maladie mais un handicap, qu'il fallait commencer par l'accepter et qu'après on pouvait progresser mais que ma vie ne serait plus jamais la même et surtout que ce handicap était difficile à faire reconnaitre car il ne se voit pas, ca ma fait du bien d l'entendre

Je reconduits normalement mais au bout d'une heure c'est compliqué je manque de concentration et je fatigue.

Pour me stimuler en septembre j'ai repris le yoga et le pilate, ca été très dur mais j'ai pas lâché , j'y vais même a pied 

Pour le travail j'ai la chance de travailler avec mon mari donc j'y vais quand je peux maximum 4h par jour

En fait je peux tout faire mais je suis vite fatiguée , j'ai une barre au niveau de la tête, du mal à me concentrer, je supporte pas le bruit l'agitation, jai besoin de m'isoler....j'ai l'impression que ma tête ne suit plus, j'ai des troubles de la mémoire, la notion du temps m'échappe parfois, une lenteur pour exécuter certaines tâches.. .

J'ai eu une grippe au mois de janvier, j'ai eu à nouveau des vertiges rotatoires, j'ai vu l'orl il m'a dit que c'était la fièvre qui m'avait affaibli que ça allait passer. J'avais l'impression de repartir comme après ma névrite.je n'ai pas pu aller au sport jusque début mars. Mais petit a petit je reprend le dessus et en plus u yoga et du pilate je vais marcher des que je peux

Je pense qu'il faut rien lâcher et que chaque progrès est important, peut être qu'on récupérera jamais en totalité mais il ne faut pas rester inactif, des qu'on se sent mieux il faut en profiter pour progresser, il y a des choses qu on ne peut pas faire mais comme dans tout handicap .

J'espère que mon témoignage vous aidera

 

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