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Forum Public  >  Du VPPB au Syndrome postural hémodynamique

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De carotte (18/02/2013 19:26)
Tout est dans le titre! Après 5 ans de manipulations pour VPPB, Mr SEMONT que j'ai consulté dernièrement me dit que ça n'a jamais été des VPPB mais un syndrome postural hémodynamique. Cela fait 10 jours que je dors dans la position décrite mais pas d'amélioration alors qu'il m'avait annonce 80% d'amélioration en 15j... Ce qui m'embête surtout c'est de ne pas comprendre réellement pourquoi aucun examen ne peut démontré cela et surtout comprendre ce qu'il se passe réellement: pourquoi cette instabilité permanente qui s'est empirée depuis 5 ans? Pourquoi cette état de malaise permanent? Pourquoi de vrais vertigfes rotatoires avec nystagmus tete penchée en avant et en latérocubitus menton vers le bas alors que Mr SEMONT me dit ce ne sont que les "restes"? Quelqu'un peut-il m'éclairer? J'ai besoin de comprendre le fonctionnement pour accepter...
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Tout est dans le titre!

Après 5 ans de manipulations pour VPPB, Mr SEMONT que j'ai consulté dernièrement me dit que ça n'a jamais été des VPPB mais un syndrome postural hémodynamique.

Cela fait 10 jours que je dors dans la position décrite mais pas d'amélioration alors qu'il m'avait annonce 80% d'amélioration en 15j...

Ce qui m'embête surtout c'est de ne pas comprendre réellement pourquoi aucun examen ne peut démontré cela et surtout comprendre ce qu'il se passe réellement: pourquoi cette instabilité permanente qui s'est empirée depuis 5 ans? Pourquoi cette état de malaise permanent? Pourquoi de vrais vertigfes rotatoires avec nystagmus tete penchée en avant et en latérocubitus menton vers le bas alors que Mr SEMONT me dit ce ne sont que les "restes"?

Quelqu'un peut-il m'éclairer? J'ai besoin de comprendre le fonctionnement pour accepter...

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De sona (18/02/2013 22:40)
carotte, lulu et moi sommes toutes dans la même galère ... je reconnais que je suis comme vous, je n'arrive pas à l'admettre il y a des jours où je reste sur mon canapé à faire des mots croisés, à lire, à jouer du piano mais encore, parfois devant le clavier si je penche la tête pour déchiffrer certaines notes ou battre la mesure avec ma tête, j'ai un vertige fugace, c'est insupportable, toujours en haleine, jamais bien mais j'avoue que je baisse la bras, parce que j'ai tout essayé
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carotte, lulu et moi

sommes toutes dans la même galère ...

je reconnais que je suis comme vous, je n'arrive pas à l'admettre

il y a des jours où je reste sur mon canapé à faire des mots croisés, à lire, à jouer du piano mais encore, parfois devant le clavier si je penche la tête pour déchiffrer certaines notes ou battre la mesure avec ma tête, j'ai un vertige fugace, c'est insupportable, toujours en haleine, jamais bien

mais j'avoue que je baisse la bras, parce que j'ai tout essayé

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De carotte (19/02/2013 10:31)
C'est tout simplemtn invivable! Cela fait 1 mois que j'ai arrêté de travailler car cela devient inssuportable mais il va bien falloir que je reprenne, j'en ai des angoisses!!! Avez-vous une posture particulière du type "menton en avant"?
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C'est tout simplemtn invivable! Cela fait 1 mois que j'ai arrêté de travailler car cela devient inssuportable mais il va bien falloir que je reprenne, j'en ai des angoisses!!!

Avez-vous une posture particulière du type "menton en avant"?

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De jani (19/02/2013 11:44)
Je me reconnais aussi dans cette situation . ces cristaux qui se balladent puis un déséquilibre constant qui s installe ; on essaie tout durant 26 mois rééducation vestibulaire , défaut de convergence visuel , claquement des dents donc gouttière , je me traite uniquement par homéopathie , amélioration coté vestibulaire , très bon spécialiste que ce soit ORL ou kiné vestibulaire . pour ma troisième année c est nettement mieux , dans mon cas j ai un résultat formidable avec l accuponcture. par ailleurs mon orl m a toujours conseillé dans le cas de vertige (dans mons cas) en me penchant vers la gauche de reprovoqué celui ci, et faire ensuite la position inverse; pour l épuisé . je vais mieux a ce jour mais j ai des palpitations importantes tant l angoisse c est installé ,mais on y travaille .en tout cas je souhaite bon courage a tout ceux qui sont dans cette souffrance ! il y aura des jours meilleurs à part le coté technique de notre histoire qui est du domaine des spécialistes il faut beaucoup travaillé sur la relaxation .
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Je me reconnais aussi dans cette situation . ces cristaux qui se balladent puis un déséquilibre constant qui s installe ; on essaie tout durant 26 mois rééducation vestibulaire , défaut de convergence visuel , claquement des dents donc gouttière , je me traite uniquement par homéopathie , amélioration coté vestibulaire , très bon spécialiste que ce soit ORL ou kiné vestibulaire . pour ma troisième année c est nettement mieux , dans mon cas j ai un résultat formidable avec l accuponcture. par ailleurs mon orl m a toujours conseillé dans le cas de vertige (dans mons cas) en me penchant vers la gauche de reprovoqué celui ci, et faire ensuite la position inverse; pour l épuisé . je vais mieux a ce jour mais j ai des palpitations importantes tant l angoisse c est installé ,mais on y travaille .en tout cas je souhaite bon courage a tout ceux qui sont dans cette souffrance ! il y aura des jours meilleurs à part le coté technique de notre histoire qui est du domaine des spécialistes il faut beaucoup travaillé sur la relaxation .

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De carotte (20/02/2013 09:26)
Mais moi le kiné me dit justement que lorsqu'il y a instabilité ce ne sont pas des VPPB alors que j'étais manipulé pour cela depuis 5 ans et que cela aurait empiré les choses, c'est fou!!!
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Mais moi le kiné me dit justement que lorsqu'il y a instabilité ce ne sont pas des VPPB alors que j'étais manipulé pour cela depuis 5 ans et que cela aurait empiré les choses, c'est fou!!!

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De sona (20/02/2013 20:08)
theoriquement on ne fait pas plus de 4 manoeuvres libératoires sur une année moi personnellement on m'a en fait croyant comme vous à chaque fois que c'était un problème de cristaux, mais en fait comme cela n'était pas le cas, j'ai eu toutes sortes de diagnostic ( les vertiges phobiques, les instabilités psychiques , cela a toujours bon dos, le vestibule, les yeux, la voute plantaire, j' en passe et des meilleures)
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theoriquement on ne fait pas plus de 4 manoeuvres libératoires sur une année

moi personnellement on m'a en fait croyant comme vous à chaque fois que c'était un problème de cristaux, mais en fait comme cela n'était pas le cas, j'ai eu toutes sortes de diagnostic ( les vertiges phobiques, les instabilités psychiques , cela a toujours bon dos, le vestibule, les yeux, la voute plantaire, j' en passe et des meilleures)

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De carotte (20/02/2013 21:25)
J'ai l'impression Sona que nous avons le meme problème! Je ne comprends pas qu'à notre époque on puisse poser un diagnostic, en être certain et finalement être à côté de la plaque! Autant me dire tout de suite qu'on ne sait pas plutôt que me faire espérer depuis 6 ans!!! La chute en devient plus rude!! Dites-moi Sona, avez-vous une posture particulière de type "menton en avant"??? J'essaie de voir si nous avons le meme problème...
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J'ai l'impression Sona que nous avons le meme problème!

Je ne comprends pas qu'à notre époque on puisse poser un diagnostic, en être certain et finalement être à côté de la plaque! Autant me dire tout de suite qu'on ne sait pas plutôt que me faire espérer depuis 6 ans!!! La chute en devient plus rude!!

Dites-moi Sona, avez-vous une posture particulière de type "menton en avant"??? J'essaie de voir si nous avons le meme problème...

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De sona (20/02/2013 21:38)
j'ai la posture menton en avant lorsque je regarde l'écran de l'ordinateur, parce que je ne m'assieds jamais correctement, souvent je me mets loin, pourquoi ? le reste du temps, je ne crois pas, mais ce que je sais que je me crispe beaucoup pour chercher et trouver mon équilibre, surtout pour marcher droit, parce que quelque part, cela m'ennuie terriblement de tanguer, involontairement, pour ne pas tanguer, ou disons moins, il faut marcher sans tourner la tête, et raide comme la justice , et aller très vite, tout cela n'est pas naturel, après je suis crevée racontez moi votre parcours en message privé, je crois déjà vous l'avoir dit, on finit par barber le forum...
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j'ai la posture menton en avant lorsque je regarde l'écran de l'ordinateur, parce que je ne m'assieds jamais correctement, souvent je me mets loin, pourquoi ?

le reste du temps, je ne crois pas, mais ce que je sais que je me crispe beaucoup pour chercher et trouver mon équilibre, surtout pour marcher droit, parce que quelque part, cela m'ennuie terriblement de tanguer, involontairement, pour ne pas tanguer, ou disons moins, il faut marcher sans tourner la tête, et raide comme la justice , et aller très vite, tout cela n'est pas naturel, après je suis crevée

racontez moi votre parcours en message privé, je crois déjà vous l'avoir dit, on finit par barber le forum...

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De jani (26/02/2013 07:45)
JE CONFIRME LA RESPIRATION PROFONDE . JE LA PRATIQUE LE PLUS SOUVENT ET CELA ME REUSSI .
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JE CONFIRME LA RESPIRATION PROFONDE . JE LA PRATIQUE LE PLUS SOUVENT ET CELA ME REUSSI .

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De zazanapoli (07/04/2014 09:36)
Bonjour je prends la discussion en cours en ayant l'impression d'avoir écrit certains postes moi même ... Qu'est devenue Carotte après tout ce temps ? est-ce que la posture indiquée à permis de se passer de manœuvre ? merci pour vos réponses
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Bonjour

je prends la discussion en cours en ayant l'impression d'avoir écrit certains postes moi même ... Qu'est devenue Carotte après tout ce temps ? est-ce que la posture indiquée à permis de se passer de manœuvre ? merci pour vos réponses

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De carotte (15/05/2014 23:23)
Désolée pour ce long silence radio mais je continuais de faire pleins d'examens...et de déprimer...   Au jour d'aujourd'hui, voici les 2 diagnostics que posent 2 spécialistes quant au fait que j'ai une sensation d'instabilité permanente avec sensations vertigineuse, fatigue, insomnie, pression dans la tête, nausée:   -L'un, spécialiste en médecine environnementale, est persuadé que je suis SICEM (intolérante aux ondes). -L'autre, ORL, une femme spécialiste en vertiges, me dit que je n'ai plus de problèmes de cristaux mais ces vertiges "faux" persistent car je me suis raidie avec les années et que les récepteurs de mon cou et de mes yeux n'envoient plus les bonnes informations. D'après elle, il faut combattre le mal par le mal. Or, depuis qu'elle m'a dit cela (il y a 2 jours), je me force à remettre la tête dans certaines positions comme tête en bas, c'est extrêmement désagréable, voir pire... J'espère ne pas faire de bêtises... Je ne m'en sors plus mais il faut trouver quelque chose, cela devient trop handicapant, surtout à 30 ans, avec une vie de famille et travaillant à mon compte!     Carotte
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Désolée pour ce long silence radio mais je continuais de faire pleins d'examens...et de déprimer...

 

Au jour d'aujourd'hui, voici les 2 diagnostics que posent 2 spécialistes quant au fait que j'ai une sensation d'instabilité permanente avec sensations vertigineuse, fatigue, insomnie, pression dans la tête, nausée:

 

-L'un, spécialiste en médecine environnementale, est persuadé que je suis SICEM (intolérante aux ondes).

-L'autre, ORL, une femme spécialiste en vertiges, me dit que je n'ai plus de problèmes de cristaux mais ces vertiges "faux" persistent car je me suis raidie avec les années et que les récepteurs de mon cou et de mes yeux n'envoient plus les bonnes informations.

D'après elle, il faut combattre le mal par le mal. Or, depuis qu'elle m'a dit cela (il y a 2 jours), je me force à remettre la tête dans certaines positions comme tête en bas, c'est extrêmement désagréable, voir pire... J'espère ne pas faire de bêtises...

Je ne m'en sors plus mais il faut trouver quelque chose, cela devient trop handicapant, surtout à 30 ans, avec une vie de famille et travaillant à mon compte!

 

 

Carotte

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De Vie (29/06/2014 21:57)
Bonjour a tous, Je me sens moins seule d'un coup... 15 ans de vertiges (j'ai 33 ans).  Bilan de vertige : rien manoeuvre : rien 2 ans de reeduc vestib avec mr semont... Nystagmus au reveil frequent clouee au lit 24h : lie a mauvaise posture en dormant (bras en l'air et compression d'artere) : je tente l'aspegic nourisson pour fluidifier le sang, je vais faire de l'ostheo et penser a acheter un lit avec dossier qui se releve pour que les bras en l'air ne tiennent pas Instabilite ponctuelle et grosse angoisse (ex : maneges, avion, rond point en voiture...) : reeduc vestib a faire mais ca peut etre tres long (dans mon cas 2 ans n'ont pas suffit) Periodiquement instabilite permanente en journee (je tourne, pas mon environnement) : selon mr semont n'est pas lié au syndrome hemodynamique (verifie), s'apaise un peu qu'avec des anxiolytiques de type lyzanxia, mais pas parfait et crevant. Ne sais plus quoi faire non plus... Invivable, travail et vie de famille egalement.
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Bonjour a tous,

Je me sens moins seule d'un coup...

15 ans de vertiges (j'ai 33 ans). 

Bilan de vertige : rien

manoeuvre : rien

2 ans de reeduc vestib avec mr semont...

Nystagmus au reveil frequent clouee au lit 24h : lie a mauvaise posture en dormant (bras en l'air et compression d'artere) : je tente l'aspegic nourisson pour fluidifier le sang, je vais faire de l'ostheo et penser a acheter un lit avec dossier qui se releve pour que les bras en l'air ne tiennent pas

Instabilite ponctuelle et grosse angoisse (ex : maneges, avion, rond point en voiture...) : reeduc vestib a faire mais ca peut etre tres long (dans mon cas 2 ans n'ont pas suffit)

Periodiquement instabilite permanente en journee (je tourne, pas mon environnement) : selon mr semont n'est pas lié au syndrome hemodynamique (verifie), s'apaise un peu qu'avec des anxiolytiques de type lyzanxia, mais pas parfait et crevant.

Ne sais plus quoi faire non plus... Invivable, travail et vie de famille egalement.

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De Vie (29/06/2014 22:22)
J'oubliais... Pour l'état d'instabilité permanente en journée, le cocktail neuroleptique (Dogmatil) + anxiolotique (Lyzanxia) m'a permis de me remettre debout.
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J'oubliais...

Pour l'état d'instabilité permanente en journée, le cocktail neuroleptique (Dogmatil) + anxiolotique (Lyzanxia) m'a permis de me remettre debout.

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De MARGAUX (07/07/2014 22:23)
Le 25 MAI J'ai eu de fortes nausées jusqu'aux vomissements avec perte d'équilibre ,je ne tenais pas debout ,cela a été très violent . je pense que cela s'est déclenché après une forte contrariété et un coup de Stress .Depuis j'ai l'impression de tanguer ou d'avoir bu un verre de trop .  Comme cela ne passait pas j'ai vu un ORL qui m'a diagnostiqué une Nevrite vestibulaire .il ne m'a  pas dit que l'on n'en guerissait pas . il m'a parlé de kynesithérapie si les symptomes se prolongeaient ,plus de trois mois . Vos Emails m'angoisse car je suis déjà à 6 semaines sans grandes améiiorations .... le Repos complet et la marche au grand air me fond du bien ,même si je marche de travers parfois ,Sans oublier de grandes Respirations . Bien à vous  MARGAUX 
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Le 25 MAI J'ai eu de fortes nausées jusqu'aux vomissements avec perte d'équilibre ,je ne tenais pas debout ,cela a été très violent .

je pense que cela s'est déclenché après une forte contrariété et un coup de Stress .Depuis j'ai l'impression de tanguer ou d'avoir bu un verre de trop . 

Comme cela ne passait pas j'ai vu un ORL qui m'a diagnostiqué une Nevrite vestibulaire .il ne m'a  pas dit que l'on n'en guerissait pas .

il m'a parlé de kynesithérapie si les symptomes se prolongeaient ,plus de trois mois .

Vos Emails m'angoisse car je suis déjà à 6 semaines sans grandes améiiorations ....

le Repos complet et la marche au grand air me fond du bien ,même si je marche de travers parfois ,Sans oublier de grandes Respirations .

Bien à vous 

MARGAUX 

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De Yoko (11/07/2014 22:07)
J'ai commencé à avoir des vertiges positionnels en Avril 2013:arrêt de travail de 10 jours et 1 manoeuvre par l'ORL. 2ème crise en Décembre 2013 : arrêt de  travail de 15 jours,1 manoeuvre par l'ORL et 2 manoeuvres chez le kiné A aujourd'hui j'en suis à ma 3ème crise, moins forte cette fois et 1 manoeuvre chez le kiné Et à chaque fois des nausées et grosse fatigue. On n'en ressort pas indemne car on accumule une fatigue sur plusieurs jours. Mais à lire les différents témoignages, je trouve que je m'en sors pas trop mal  Je souhaite bon courage à tous
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J'ai commencé à avoir des vertiges positionnels en Avril 2013:arrêt de travail de 10 jours et 1 manoeuvre par l'ORL.

2ème crise en Décembre 2013 : arrêt de  travail de 15 jours,1 manoeuvre par l'ORL et 2 manoeuvres chez le kiné

A aujourd'hui j'en suis à ma 3ème crise, moins forte cette fois et 1 manoeuvre chez le kiné

Et à chaque fois des nausées et grosse fatigue. On n'en ressort pas indemne car on accumule une fatigue sur plusieurs jours. Mais à lire les différents témoignages, je trouve que je m'en sors pas trop mal 

Je souhaite bon courage à tous

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