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Forum Public  >  Nevrite à droite en 2015 et deficit vestibulaire bilatéral en 2018

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From Vanessa (28/06/2018 16:49)
Bonjour à tous, je viens souvent sur ce site lire vos témoignages et aujourd'hui, je me décide à apporter le mien : J ai eu une nevrite vestibulaire en 2015 (deficit de 53 % à droite et des problèmes semblables à tous pendant 1 an et demi jusqu'à ce que je fasse de la rééducation chez un orthoptiste qui m a fait un bien fou (pendant 6 mois, j ai retrouvé un état normal ! Et j ai cru que tout cela était définitivement derrière moi..). Puis, en février, après de long mois de stress et une fatigue de plus en plus importante, j ai recommencé à avoir des vertiges (toujours après des mouvements de tête à droite) qui me laissaient ko jusqu'au lendemain où je parvenais après une bonne nuit de sommeil à reprendre mon quotidien. Enfin, au 6  eme vertige au mois d avril, je me suis retrouvée bloquée dans cet état, et là, ça été la grosse descente en enfer. Les 3 premières semaines, j étais comme un zombie : Je dormais près de 18h par jour, maux de tête atroces, nausées épouvantables, acouphènes aux deux oreilles, et cette sensation d ebriete assortie d une somnolence impossible à contrôler ...le premier orl que j ai vu en urgence m a parlé de symptômes menieriformes (betahistine et cortisone qui ne m ont rien fait à part me bousiller le bide), le deuxième orl, m a dit votre audiométrie tonale est bonne, pas de nystagmus, c est psy...vous êtes dépressive ? et enfin, les test caloriques on montré un deficit vestibulaire bilatéral : 80% en moins et droite et 60 % en moins à gauche !!(mais ne vous inquiétez pas m a dit le troisième orl, la vns est bonne, ce n'est ni meniere, ni une nevrite...après des semaines horribles (impossible de lire, regarder tv, marche difficile, nausées et sensations d ebriete, difficultés de concentration -le jour où je n ai pas pu remplir un document scolaire pour ma fille tellement écrire et me concentrer m 'etait difficile je me suis dit que j étais foutue...), je remonte doucement la pente. Je fais de la rééducation vestibulaire (j en suis à la 10eme seance),  j ai vu deux fois un ostheo qui m 'a fait baisser les acouphènes, un kiné qui me fait des massages crâniens et du cou (j ai retrouvé une mobilité et je n ai presque plus de maux de tête ) et je vois une psychologue qui m aide à gérer mon anxiété car j ai peur de ne jamais retrouver un état normal... (surtout que pour la petite histoire, le scanner que j ai passé il y a 2 mois montrait "une lesion protubérantielle hypodense" qui en fait était un artefact -conclusion du scanner 17 jours plus tard!!! ). Donc si je n étais absolument pas dépressive avant, mon état de zombie et la perspective d' une tumeur au cerveau m ont fait plonger et j ai décidé de me mettre sous anti dépresseur (un demi deroxat le soir). Bref, aujourd'hui, j en suis à 12 semaines de galère, je ne peux toujours pas reprendre le travail mais je reconduis un peu, la marche ça va, je peux lire, regarder tv et je tiens toute la journée avec juste une sieste de 45 mn -1h...j ai toujours cette sensation de tête lourde et d ebriete que je déteste et des difficultés à maintenir mon attention mais je sens que j ai passé un palier depuis 1 semaine (les symptômes sont moins fort).Mon médecin me parle de reprendre à mi temps thérapeutique et je me suis calée un rdv avec un ponte de purpan en octobre pour avoir peut être une explication à ce qui m arrive... (je tiens aussi un journal où je note mes progrès pour positiver). voilà, j espère que mon témoignage vous apportera quelque chose...bon courage à tous !                
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Bonjour à tous,

je viens souvent sur ce site lire vos témoignages et aujourd'hui, je me décide à apporter le mien : J ai eu une nevrite vestibulaire en 2015 (deficit de 53 % à droite et des problèmes semblables à tous pendant 1 an et demi jusqu'à ce que je fasse de la rééducation chez un orthoptiste qui m a fait un bien fou (pendant 6 mois, j ai retrouvé un état normal ! Et j ai cru que tout cela était définitivement derrière moi..). Puis, en février, après de long mois de stress et une fatigue de plus en plus importante, j ai recommencé à avoir des vertiges (toujours après des mouvements de tête à droite) qui me laissaient ko jusqu'au lendemain où je parvenais après une bonne nuit de sommeil à reprendre mon quotidien. Enfin, au 6  eme vertige au mois d avril, je me suis retrouvée bloquée dans cet état, et là, ça été la grosse descente en enfer. Les 3 premières semaines, j étais comme un zombie : Je dormais près de 18h par jour, maux de tête atroces, nausées épouvantables, acouphènes aux deux oreilles, et cette sensation d ebriete assortie d une somnolence impossible à contrôler ...le premier orl que j ai vu en urgence m a parlé de symptômes menieriformes (betahistine et cortisone qui ne m ont rien fait à part me bousiller le bide), le deuxième orl, m a dit votre audiométrie tonale est bonne, pas de nystagmus, c est psy...vous êtes dépressive ? et enfin, les test caloriques on montré un deficit vestibulaire bilatéral : 80% en moins et droite et 60 % en moins à gauche !!(mais ne vous inquiétez pas m a dit le troisième orl, la vns est bonne, ce n'est ni meniere, ni une nevrite...après des semaines horribles (impossible de lire, regarder tv, marche difficile, nausées et sensations d ebriete, difficultés de concentration -le jour où je n ai pas pu remplir un document scolaire pour ma fille tellement écrire et me concentrer m 'etait difficile je me suis dit que j étais foutue...), je remonte doucement la pente. Je fais de la rééducation vestibulaire (j en suis à la 10eme seance),  j ai vu deux fois un ostheo qui m 'a fait baisser les acouphènes, un kiné qui me fait des massages crâniens et du cou (j ai retrouvé une mobilité et je n ai presque plus de maux de tête ) et je vois une psychologue qui m aide à gérer mon anxiété car j ai peur de ne jamais retrouver un état normal... (surtout que pour la petite histoire, le scanner que j ai passé il y a 2 mois montrait "une lesion protubérantielle hypodense" qui en fait était un artefact -conclusion du scanner 17 jours plus tard!!! ). Donc si je n étais absolument pas dépressive avant, mon état de zombie et la perspective d' une tumeur au cerveau m ont fait plonger et j ai décidé de me mettre sous anti dépresseur (un demi deroxat le soir). Bref, aujourd'hui, j en suis à 12 semaines de galère, je ne peux toujours pas reprendre le travail mais je reconduis un peu, la marche ça va, je peux lire, regarder tv et je tiens toute la journée avec juste une sieste de 45 mn -1h...j ai toujours cette sensation de tête lourde et d ebriete que je déteste et des difficultés à maintenir mon attention mais je sens que j ai passé un palier depuis 1 semaine (les symptômes sont moins fort).Mon médecin me parle de reprendre à mi temps thérapeutique et je me suis calée un rdv avec un ponte de purpan en octobre pour avoir peut être une explication à ce qui m arrive... (je tiens aussi un journal où je note mes progrès pour positiver).

voilà, j espère que mon témoignage vous apportera quelque chose...bon courage à tous !

 

 

 

 

 

 

 

 

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From Mu13 (24/07/2018 07:15)
Bonjour. Comment allez vous aujourd'hu?
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Bonjour. Comment allez vous aujourd'hu?

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From Vanessa (24/07/2018 09:18)
Bonjour, Vaste question ! Aujourd hui cela fait 3 mois et 3 semaines que j ai eu ma crise vertigineuse. Par rapport aux deux premiers mois qui ont été horrible, on va dire que  côté positif, il y a : -baisse significative des accouphenes (ostheo) - je n ai plus de maux de tête (kiné) - moins de fatigue et zéro somnolence   - et c est le plus important, j ai des jours entiers ou matinées ou après midi où je retrouve un état normal!!  Par contre, même si mon état s est bien amélioré, il est désormais en dent de scie (un jour nickel, le lendemain état d ebriete..ou alors toute le journée bien et puis tout d un coup, en sortant de la douche, j ai l impression que le sol s enfonce -petite nouveauté pour moi !faut varier les plaisirs !- ou vertige rotatoire en me relevant- pourtant les ORL que j avais vus m avait dit pas de vppb ...) Du coup mon moral aussi est en dent de scie car chaque fois  j y crois moi que j ai surmonté tout ça !! Je passe en traitement demi salaire à compter de mi juillet (je dois donc monter un dossier avec ma mutuelle maintien de salaire...je devais reprendre à mi temps thérapeutique en septembre car les dix derniers jours de juin ont été bien d affilé donc j ai cru que je n avais plus qu' à stabiliser tout ça durant l été et puis patatras sur le mois de juillet, je n ai eu que 4 jours et 4 demi journées de bien donc cela fait peu pour envisager une reprise ... Ma famille me dit que tout le monde a connu un jour dans sa vie des difficultés de santé qui ont duré  plusieurs mois voire une année et que je dois être patiente...parfois je sens que je craque...et pourtant le lendemain je me remets en selle! Je me demande si je vais retrouver un état normal sur la durée tant ces insidieux vertiges de m... sont présents depuis des mois...mais je me bats du mieux que je peux et je me dis que je n en creverai pas, qu' il y a bien plus grave et que mon état s est bien amélioré depuis...j ai une famille en or et un mari compréhensif et qui m aime (Ça compte aussi). Je continue la rééducation vestibulaire (c est le  truc qui m a fait le plus progressé j en suis sûre ). A bientôt  Vanessa   
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Bonjour,

Vaste question !

Aujourd hui cela fait 3 mois et 3 semaines que j ai eu ma crise vertigineuse.

Par rapport aux deux premiers mois qui ont été horrible, on va dire que  côté positif, il y a :

-baisse significative des accouphenes (ostheo)

- je n ai plus de maux de tête (kiné;)

- moins de fatigue et zéro somnolence 

 - et c est le plus important, j ai des jours entiers ou matinées ou après midi où je retrouve un état normal!!

 Par contre, même si mon état s est bien amélioré, il est désormais en dent de scie (un jour nickel, le lendemain état d ebriete..ou alors toute le journée bien et puis tout d un coup, en sortant de la douche, j ai l impression que le sol s enfonce -petite nouveauté pour moi !faut varier les plaisirs !- ou vertige rotatoire en me relevant- pourtant les ORL que j avais vus m avait dit pas de vppb ...)

Du coup mon moral aussi est en dent de scie car chaque fois  j y crois moi que j ai surmonté tout ça !!

Je passe en traitement demi salaire à compter de mi juillet (je dois donc monter un dossier avec ma mutuelle maintien de salaire...je devais reprendre à mi temps thérapeutique en septembre car les dix derniers jours de juin ont été bien d affilé donc j ai cru que je n avais plus qu' à stabiliser tout ça durant l été et puis patatras sur le mois de juillet, je n ai eu que 4 jours et 4 demi journées de bien donc cela fait peu pour envisager une reprise ... Ma famille me dit que tout le monde a connu un jour dans sa vie des difficultés de santé qui ont duré  plusieurs mois voire une année et que je dois être patiente...parfois je sens que je craque...et pourtant le lendemain je me remets en selle! Je me demande si je vais retrouver un état normal sur la durée tant ces insidieux vertiges de m... sont présents depuis des mois...mais je me bats du mieux que je peux et je me dis que je n en creverai pas, qu' il y a bien plus grave et que mon état s est bien amélioré depuis...j ai une famille en or et un mari compréhensif et qui m aime (Ça compte aussi).

Je continue la rééducation vestibulaire (c est le  truc qui m a fait le plus progressé j en suis sûre ).

A bientôt 

Vanessa 

 

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From adrien62 (25/07/2018 15:01)
Bonjour Vanessa, Je ne connais pas votre métier , moi j'ai repris en mi-temps thérapeutiqu depuis deux mois, le début était difficile surtout la conduite voiture, mais maintenant ca vat, je ne fais pas ce que je faisais avant, mais ca aide pour le moral, il faut un cadre de travail compréhensif, à mettre en place avec le médecin du travail et votre cadre. Il faut aller de l'avant la je fais de la rando en montagne avec des bâtons comme quoi tout est possible . Cordialement Adrien  
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Bonjour Vanessa,

Je ne connais pas votre métier , moi j'ai repris en mi-temps thérapeutiqu depuis deux mois,

le début était difficile surtout la conduite voiture, mais maintenant ca vat, je ne fais pas ce que je faisais avant,

mais ca aide pour le moral, il faut un cadre de travail compréhensif, à mettre en place avec le médecin du

travail et votre cadre.

Il faut aller de l'avant la je fais de la rando en montagne avec des bâtons comme quoi tout est possible .

Cordialement

Adrien

 

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From Vanessa (25/07/2018 20:10)
Merci Adrien pour votre gentil message d' encouragement. Je travaille en bibliothèque, j 'adore mon travail et il me manque. J appréhende un peu le temps passé devant l' ordinateur et les jours où il y a beaucoup de monde si je suis en mode vertige et fatigue ...Avez vous des petits vertiges au quotidien ? Ou des moments de tangage ? Quant à  la voiture, moi bizarrement, rouler semble me faire du bien... J ai repris la kiné après 15 Jours d interruption (peut être est ce la raison de ces derniers jours pas terribles ?). Elle m 'a dit qu' elle avait quelqu' un de bien plus mal que moi, qui, après 20 séances venait de reprendre le travail également et n avait plus besoin de rééducation vestibulaire. Le rêve!! A bientôt! Bien cordialement  Vanessa 
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Merci Adrien pour votre gentil message d' encouragement.

Je travaille en bibliothèque, j 'adore mon travail et il me manque. J appréhende un peu le temps passé devant l' ordinateur et les jours où il y a beaucoup de monde si je suis en mode vertige et fatigue ...Avez vous des petits vertiges au quotidien ? Ou des moments de tangage ? Quant à  la voiture, moi bizarrement, rouler semble me faire du bien...

J ai repris la kiné après 15 Jours d interruption (peut être est ce la raison de ces derniers jours pas terribles ?). Elle m 'a dit qu' elle avait quelqu' un de bien plus mal que moi, qui, après 20 séances venait de reprendre le travail également et n avait plus besoin de rééducation vestibulaire. Le rêve!!

A bientôt!

Bien cordialement 

Vanessa 

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From adrien62 (25/07/2018 21:32)
Bonsoir Vanessa Il faut voir avec votre médecin du travail pour repartir votre travail que les matins. Ensuite le début il ne faudrait pas faire de l'accuei, peut être du classement retour .... à voir selon vos tâches. La reprise thérapeutique est  pour permettre  la guérison, donc il faut ammenager vos tâches , administrativement cela reste un arret de travail, mais payé à 100% Pour moi la fonction vestibulaire semble inexistante donc gros soucis, j'ai mis 5 mois pour evoluer la ou j'en suis, je m'adapte . Il faut bouger, marcher, se forcer, ce qui permet d'effacer en partie cette maladie handicapante et l'accepter, on peut faire encore beaucoup de chose et la fatigue s'estompe peu à peu. Cordialement Adrien  
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Bonsoir Vanessa

Il faut voir avec votre médecin du travail pour repartir votre travail que les matins.

Ensuite le début il ne faudrait pas faire de l'accuei, peut être du classement retour .... à voir

selon vos tâches. La reprise thérapeutique est  pour permettre 

la guérison, donc il faut ammenager vos tâches , administrativement cela reste un arret de travail,

mais payé à 100%

Pour moi la fonction vestibulaire semble inexistante donc gros soucis, j'ai mis 5 mois

pour evoluer la ou j'en suis, je m'adapte . Il faut bouger, marcher, se forcer,

ce qui permet d'effacer en partie cette maladie handicapante et l'accepter, on peut faire

encore beaucoup de chose et la fatigue s'estompe peu à peu.

Cordialement

Adrien

 

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From Vanessa (27/07/2018 15:46)
Bonjour, Merci Adrien pour vos conseils ! J imagine que pour vous aussi ça a du être très dur (il y a une asso pour les vestibulopathie bilatérale idiopathique et qq infos, je ne sais pas si vous m avez vu...) Natgay a raison quand elle rapporte les propos de sa kiné qui explique que le plus grand danger avec ces problèmes vestibulaires c est de  tomber dans la dépression...il faut se bouger au sens propre et figuré même si cela semble parfois insurmontable...en se moment je sature  ( j ai souvent besoin de l allonger et fermer les yeux une vingtaine de minutes) et pourtant je prépare mon déménagement pour fin août et je sors le soir 1h avec mes enfants et mon mari...on joue au loup (c est souvent moi le loup d ailleurs mais j arrive quand même à courir...). Je voulais me mettre au chi kung l année prochaine, j ai lu que c'est pas mal pour les problèmes d équilibre  (mieux que le yoga ). A bientôt  Vanessa
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Bonjour,

Merci Adrien pour vos conseils ! J imagine que pour vous aussi ça a du être très dur (il y a une asso pour les vestibulopathie bilatérale idiopathique et qq infos, je ne sais pas si vous m avez vu...)

Natgay a raison quand elle rapporte les propos de sa kiné qui explique que le plus grand danger avec ces problèmes vestibulaires c est de  tomber dans la dépression...il faut se bouger au sens propre et figuré même si cela semble parfois insurmontable...en se moment je sature  ( j ai souvent besoin de l allonger et fermer les yeux une vingtaine de minutes) et pourtant je prépare mon déménagement pour fin août et je sors le soir 1h avec mes enfants et mon mari...on joue au loup (c est souvent moi le loup d ailleurs mais j arrive quand même à courir...). Je voulais me mettre au chi kung l année prochaine, j ai lu que c'est pas mal pour les problèmes d équilibre  (mieux que le yoga ).

A bientôt 

Vanessa

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From Mu13 (30/07/2018 07:12)
Bonjour à tous et Merci Vanessa pour votre réponse. Bon courage
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Bonjour à tous et Merci Vanessa pour votre réponse. Bon courage

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From Vanessa (31/07/2018 17:14)
Bonjour à tous, Je sors de chez mon médecin traitant qui m a prolongé mon arrêt et m a rempli mon dossier de maintien de salaire puisque je passe à demi traitement. Elle me dit que puisque niveau neurologique tout va bien et que niveau ORL, il n y a pas de nystagmus mais juste un deficit bilatéral, il faut explorer la cause psychologique et me propose d augmentater mon anti depresseur en passant d un demi comprimé de derocat à 1. Je suis perplexe et je me demande si vraiment tout ce que je vis est la conséquence d une dépression masquée ? Moi qui n ai amais manqué le boulot plus de 15 jours en 15 ans, qui suis quelqu' un de dynamique, toujours en train de deconner, j en serai là à cause du stress et d un état dépressif  ? En même temps, je n ai plus grand chose à perdre, alors dès demain, je monte la dose, on verra bien...Je vous dirais si cela améliore mon état dans quelque temps.  Bonne journée à tous! Vanessa  
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Bonjour à tous,

Je sors de chez mon médecin traitant qui m a prolongé mon arrêt et m a rempli mon dossier de maintien de salaire puisque je passe à demi traitement. Elle me dit que puisque niveau neurologique tout va bien et que niveau ORL, il n y a pas de nystagmus mais juste un deficit bilatéral, il faut explorer la cause psychologique et me propose d augmentater mon anti depresseur en passant d un demi comprimé de derocat à 1.

Je suis perplexe et je me demande si vraiment tout ce que je vis est la conséquence d une dépression masquée ? Moi qui n ai amais manqué le boulot plus de 15 jours en 15 ans, qui suis quelqu' un de dynamique, toujours en train de deconner, j en serai là à cause du stress et d un état dépressif  ? En même temps, je n ai plus grand chose à perdre, alors dès demain, je monte la dose, on verra bien...Je vous dirais si cela améliore mon état dans quelque temps. 

Bonne journée à tous!

Vanessa

 

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From adrien62 (07/08/2018 14:16)
Bonjour Vanessa, Je ne pense pas que le stresse ou la dépression engendre une aréflexie vestibulaire bilatérale. Les antidépresseurs peuvent retarder la compensation. Tenez moi au courant. Cordialement Adrien
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Bonjour Vanessa,

Je ne pense pas que le stresse ou la dépression engendre une aréflexie vestibulaire bilatérale.

Les antidépresseurs peuvent retarder la compensation.

Tenez moi au courant.

Cordialement

Adrien

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From Vanessa (08/08/2018 10:16)
Bonjour Adrien Comment allez vous ? Vous tenez le rythme avec la reprise ? Je vous remercie pour vos conseils. J'en ai parlé à ma kiné hier. Elle n'est pas pour les antidépresseurs mais d un point de vue vestibilaire, elle me dit de ne pas m inquièter car la dose que je prends reste faible (1 comprimé  de 20 mg) et selon elle, ne viendra pas empêcher le processus de compensation. J ai longtemps hésité à en prendre car cela me faisait peur...et de toute façon je table sur une durée de 6 mois pas plus...mais là cette béquille chimique me semble jouer son rôle pour m aider à ne pas trop cogiter... J' ai également acheté des gélules de ginko pour la circulation du sang et une préparation homéopathique que j ai fait faire (oreille interne 9DH +Artère 9DH+cortex cérébral 9DH+ossements oreille 9DH). Je continue kiné et marche et me forcer à faire un maximun de choses (à mon rythme)...cette semaine j ai eu 5 journées de bien (autant que sur tout le mois de juillet...mais je sais que rien n est stable et je m attends à enchaîner sur une semaine moins bien...maintenant je vois plus loin dans le temps ça me permets d accepter les mauvais moments... Bien cordialement  Vanessa  
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Bonjour Adrien

Comment allez vous ? Vous tenez le rythme avec la reprise ?

Je vous remercie pour vos conseils. J'en ai parlé à ma kiné hier. Elle n'est pas pour les antidépresseurs mais d un point de vue vestibilaire, elle me dit de ne pas m inquièter car la dose que je prends reste faible (1 comprimé  de 20 mg) et selon elle, ne viendra pas empêcher le processus de compensation. J ai longtemps hésité à en prendre car cela me faisait peur...et de toute façon je table sur une durée de 6 mois pas plus...mais là cette béquille chimique me semble jouer son rôle pour m aider à ne pas trop cogiter...

J' ai également acheté des gélules de ginko pour la circulation du sang et une préparation homéopathique que j ai fait faire (oreille interne 9DH +Artère 9DH+cortex cérébral 9DH+ossements oreille 9DH). Je continue kiné et marche et me forcer à faire un maximun de choses (à mon rythme)...cette semaine j ai eu 5 journées de bien (autant que sur tout le mois de juillet...mais je sais que rien n est stable et je m attends à enchaîner sur une semaine moins bien...maintenant je vois plus loin dans le temps ça me permets d accepter les mauvais moments...

Bien cordialement 

Vanessa

 

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From lisa (09/08/2018 02:39)
bjr merci de m indiquer une bonne adresse pr reeducation vestibulaire ds paris . lisa
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bjr merci de m indiquer une bonne adresse pr reeducation vestibulaire ds paris . lisa

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From Vertex (07/11/2018 15:21)
Quelle est la kine qui vous suit à Paris . J'ai de gros probléme d'équilibre et je cherche une rééducation adaptée à mon cas. Pas facile car il faut quelqu'un de disponible et ayant de l'expérience. Merci de me communiquer cette adresse à cathy_polou@yahoo.fr
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Quelle est la kine qui vous suit à Paris . J'ai de gros probléme d'équilibre et je cherche une rééducation adaptée à mon cas. Pas facile car il faut quelqu'un de disponible et ayant de l'expérience. Merci de me communiquer cette adresse à cathy_polou@yahoo.fr

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From Vanessa (13/11/2018 16:00)
Bonjour, Je ne suis pas de Paris mais de Toulouse, je n'ai donc pas d'adresse à vous communiquer, désolée...cependant, vous devriez trouver facilement sur Paris des personnes compétentes (peut être notre modérateur ?) Un petit bilan de mon état pour donner de l'espoir aux autres ! J ai repris le travail en mi temps thérapeutique mi octobre. Je tiens mon nouveau rythme. Grosso modo, le matin, je suis toujours bien désormais  (j'ai donc calé mes horaires sur les matinées). Le plus souvent lorsque le moment du repas se rapproche, j 'ai davantage de mal à maintenir mon attention et l'envie de dormir se fait sentir. Après le repas, je fais donc une sieste comme les petits vieux et généralement je tiens bien le reste de la journée jusqu'au soir. Parfois de petits vertiges sont là...parfois une sensation de tête lourde/somnolence mais j'arrive à faire avec et je me couche tôt; Régulièrement, je suis comme avant et je fais mon train train. Niveau marche ça va très bien et je conduis tous les jours sans problème. La spécialiste de Purpan, le docteur Fraysse que j'ai vu mi octobre m'a donné son point de vue: selon elle, je souffre de migraines vestibulaires (même si je n'ai pas de mal de tête chronique mais c'est vrai des maux de tête récurrents- je prends souvent du doliprane ou de l'advil...). Elle me propose de prendre un traitement de fond: le sybellium et durant 10 jours des ampoules de caféine. Mais ce traitement fait grossir et durant les premières semaines, provoque un état de somnolence. Du coup, étant donné que ma reprise est récente, je n'ai pas voulu commencé ce dernier (d'autant plus que cela ne marchera peut être pas). Selon le docteur Fraysse, au vue de mon tableau atypique (déficit bilatéral, petit nystagmus, audiométrie tonale bonne, acouphènes, maux de tête et vertiges qui s'étalent sur 3 ans), elle pense donc à des migraines vestibulaires. On en parle peu et sur le site je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages en ce sens, néanmoins, je tenterai de prendre ce traitement dans les mois à venir car même si mon état s'est grandement amélioré, je me sens toujours handicapée et incapable de reprendre à 80 % mon travail (mais si je regarde 6 mois en arrière, je me sens miraculée!!!donc gardez espoir!!) Comment vont les autres ? Natgay ? Adrien ? et ceux que j'oublie...? Bonne journée Vanessa
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Bonjour,

Je ne suis pas de Paris mais de Toulouse, je n'ai donc pas d'adresse à vous communiquer, désolée...cependant, vous devriez trouver facilement sur Paris des personnes compétentes (peut être notre modérateur ?)

Un petit bilan de mon état pour donner de l'espoir aux autres !

J ai repris le travail en mi temps thérapeutique mi octobre. Je tiens mon nouveau rythme. Grosso modo, le matin, je suis toujours bien désormais  (j'ai donc calé mes horaires sur les matinées). Le plus souvent lorsque le moment du repas se rapproche, j 'ai davantage de mal à maintenir mon attention et l'envie de dormir se fait sentir. Après le repas, je fais donc une sieste comme les petits vieux et généralement je tiens bien le reste de la journée jusqu'au soir. Parfois de petits vertiges sont là...parfois une sensation de tête lourde/somnolence mais j'arrive à faire avec et je me couche tôt; Régulièrement, je suis comme avant et je fais mon train train. Niveau marche ça va très bien et je conduis tous les jours sans problème.

La spécialiste de Purpan, le docteur Fraysse que j'ai vu mi octobre m'a donné son point de vue: selon elle, je souffre de migraines vestibulaires (même si je n'ai pas de mal de tête chronique mais c'est vrai des maux de tête récurrents- je prends souvent du doliprane ou de l'advil...). Elle me propose de prendre un traitement de fond: le sybellium et durant 10 jours des ampoules de caféine. Mais ce traitement fait grossir et durant les premières semaines, provoque un état de somnolence. Du coup, étant donné que ma reprise est récente, je n'ai pas voulu commencé ce dernier (d'autant plus que cela ne marchera peut être pas). Selon le docteur Fraysse, au vue de mon tableau atypique (déficit bilatéral, petit nystagmus, audiométrie tonale bonne, acouphènes, maux de tête et vertiges qui s'étalent sur 3 ans), elle pense donc à des migraines vestibulaires. On en parle peu et sur le site je n’ai pas trouvé beaucoup de témoignages en ce sens, néanmoins, je tenterai de prendre ce traitement dans les mois à venir car même si mon état s'est grandement amélioré, je me sens toujours handicapée et incapable de reprendre à 80 % mon travail (mais si je regarde 6 mois en arrière, je me sens miraculée!!!donc gardez espoir!!)

Comment vont les autres ? Natgay ? Adrien ? et ceux que j'oublie...?

Bonne journée

Vanessa

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From ViJen (13/11/2018 17:58)
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From ViJen (13/11/2018 18:02)
Bonsoir Vanessa, J'étais suivie par le Dr WECKEL qui travaille avec le Dr FRAYSSE à Purpan. J'ai pris du sibellium pendant 3 mois, et je confirme qu'il donne un état de somnolence très fort, je m'endormais en permanence même en mangeant, et cette sensation de somnolence empirait mes vertiges. Je pense qu'il est très dangereux de conduire quand on prend ce traitement. Par contre, il est très efficace contre les migraines, je n'en ai pas eu une seule durant les 3 mois ou je l'ai pris, et je suis très migraineuse. Il fait prendre du poids, et peut donner un état dépressif si il est pris plus de 5 mois, c'est pour ça que l'ORL me l'a fait arrêter. Et dès l'arrêt, les migraines sont revenues encore plus fortes.  Bonne soirée. 
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Bonsoir Vanessa,

J'étais suivie par le Dr WECKEL qui travaille avec le Dr FRAYSSE à Purpan. J'ai pris du sibellium pendant 3 mois, et je confirme qu'il donne un état de somnolence très fort, je m'endormais en permanence même en mangeant, et cette sensation de somnolence empirait mes vertiges. Je pense qu'il est très dangereux de conduire quand on prend ce traitement. Par contre, il est très efficace contre les migraines, je n'en ai pas eu une seule durant les 3 mois ou je l'ai pris, et je suis très migraineuse. Il fait prendre du poids, et peut donner un état dépressif si il est pris plus de 5 mois, c'est pour ça que l'ORL me l'a fait arrêter. Et dès l'arrêt, les migraines sont revenues encore plus fortes. 

Bonne soirée. 

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From Vanessa (15/11/2018 21:25)
Bonsoir ViJen  Merci pour ton témoignage. ..déjà que je n étais pas trop motivée pour prendre le sibelium...je dois avouer que là je suis carrément refroidie.  Il doit y avoir d autres traitements,  on ne t a pas proposé autre chose ? Bien cordialement  Vanessa  
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Bonsoir ViJen 

Merci pour ton témoignage. ..déjà que je n étais pas trop motivée pour prendre le sibelium...je dois avouer que là je suis carrément refroidie. 

Il doit y avoir d autres traitements,  on ne t a pas proposé autre chose ?

Bien cordialement 

Vanessa

 

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From ViJen (17/11/2018 10:50)
Bonjour Vanessa, Pour un traitement de fond contre la migraine je n'ai rien essayé d'autre, car ce n'est efficace qu'un temps malheureusement. Quand j'ai mal à la tête je me masse les tempes avec de l'huile essentielle de menthe poivrée. ça fonctionne pour les douleurs légères, si la douleur est trop forte je prends du spifen 400 *2 en dernier recours. Le sibellium je l'avais pris contre les vertiges essentiellement sans savoir qu'il etait efficace contre les migraines. Mais niveau vertiges il ne m'a pas aidé du tout. J'en ai essayé d'autres pour les vertiges: lectil, betaserc, tanganil. Tous sans efficacité pour moi.  Bonne journée et bon courage. ViJen.
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Bonjour Vanessa,

Pour un traitement de fond contre la migraine je n'ai rien essayé d'autre, car ce n'est efficace qu'un temps malheureusement. Quand j'ai mal à la tête je me masse les tempes avec de l'huile essentielle de menthe poivrée. ça fonctionne pour les douleurs légères, si la douleur est trop forte je prends du spifen 400 *2 en dernier recours. Le sibellium je l'avais pris contre les vertiges essentiellement sans savoir qu'il etait efficace contre les migraines. Mais niveau vertiges il ne m'a pas aidé du tout. J'en ai essayé d'autres pour les vertiges: lectil, betaserc, tanganil. Tous sans efficacité pour moi. 

Bonne journée et bon courage.

ViJen.

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From NATGAY (20/11/2018 16:58)
Bonjour a tous ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles (de vijen et vanessa et les aures) Je vais vous donner les miennes: depuis septembre, je fais du yoga, de la relaxation(sophrologie) et du pilate, je travailles à peu prés à mi-temps, en fait je travailles avec mon compagnon donc je vais travailler quand je suis bien c'est à dire le matin, à partir de midi ca devient compliqué, je suis fatiguée et je n'arrive plus à me concentrer, je dois encore faire une sieste de deux heures pour pouvoir reprendre une activitée modérée. Je n'ai plus de nausées, mes nuits sont encore parfois courtes, mais j'ai retrouve un sommeil réparateur grace à la sophrologie Surtout j'ai recommencé à garder ma petite fille de 4 ans, qui me dis quand je luis dit que je ne peux pas faire une activité avec elle : "mamie, tu marches encoore de travers" Par contre j'ai toujours cette sensation d'ébriété à la marche(je marche minimum 30mn/jour), les trajets en voiture de plus d'une heure, meme en tant que passager sont compliqués, je conduis tous les jours sur de petits trajets et j'essaie d'allonger un peu une fois par semaine,c'est trés difficile d'aller dans les centres commerciaux  ou il y a foule, mais j'y vais quand meme accompagnée de mes filles (29 et25 ans), heureusement qu'elles sont là pour le retour car je suis complètement désorientée j'ai des problemes de concentration et de mémoire qui sont majorés par la fatigue et le stress, le bruit et l'agitation. J'ai l'impression de vivre au ralenti,et qu'autour de moi tout va trop vite. j essaie de relativiser, j ai decide de me focaliser sur ma récupération et je fais tout ce qui est possible pour aller mieux. Depuis que je me donne le temps de faire ce que j'ai à faire,je trouve que j'ai moins de jours de régression, Malgrés tout certains jours, le moral n'y est pas, c'est dur d'accepter cette nouvelle vie,le plus dur c'est de ne pas avoir un programme précis pour ameliorer sa récupération, il faut trouver par soi meme le chemin pour recuperer au mieux, moi j'aimerai qu'on me dise faites ceci ou cela et ca ira mieux mais là meme mon orl reste evasif sur la récupération, seule le medecin de la médecine du travail m'a dit que je n'aurais jamais la meme vie qu'avant et que je devais travailler sur l'acceptaion de ce handicap, mais que par rapport à certains patients qui étaient moins atteints que moi, elle trouvait que je m'en sortait bien Voilà, j;espère avoir de vos nouvelles régulièrement      
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Bonjour a tous

ca fait plaisir d'avoir de vos nouvelles (de vijen et vanessa et les aures)

Je vais vous donner les miennes:

depuis septembre, je fais du yoga, de la relaxation(sophrologie) et du pilate, je travailles à peu prés à mi-temps, en fait je travailles avec mon compagnon donc je vais travailler quand je suis bien c'est à dire le matin, à partir de midi ca devient compliqué, je suis fatiguée et je n'arrive plus à me concentrer, je dois encore faire une sieste de deux heures pour pouvoir reprendre une activitée modérée.

Je n'ai plus de nausées, mes nuits sont encore parfois courtes, mais j'ai retrouve un sommeil réparateur grace à la sophrologie

Surtout j'ai recommencé à garder ma petite fille de 4 ans, qui me dis quand je luis dit que je ne peux pas faire une activité avec elle : "mamie, tu marches encoore de travers"

Par contre j'ai toujours cette sensation d'ébriété à la marche(je marche minimum 30mn/jour), les trajets en voiture de plus d'une heure, meme en tant que passager sont compliqués, je conduis tous les jours sur de petits trajets et j'essaie d'allonger un peu une fois par semaine,c'est trés difficile d'aller dans les centres commerciaux  ou il y a foule, mais j'y vais quand meme accompagnée de mes filles (29 et25 ans), heureusement qu'elles sont là pour le retour car je suis complètement désorientée

j'ai des problemes de concentration et de mémoire qui sont majorés par la fatigue et le stress, le bruit et l'agitation. J'ai l'impression de vivre au ralenti,et qu'autour de moi tout va trop vite.

j essaie de relativiser, j ai decide de me focaliser sur ma récupération et je fais tout ce qui est possible pour aller mieux. Depuis que je me donne le temps de faire ce que j'ai à faire,je trouve que j'ai moins de jours de régression,

Malgrés tout certains jours, le moral n'y est pas, c'est dur d'accepter cette nouvelle vie,le plus dur c'est de ne pas avoir un programme précis pour ameliorer sa récupération, il faut trouver par soi meme le chemin pour recuperer au mieux, moi j'aimerai qu'on me dise faites ceci ou cela et ca ira mieux mais là meme mon orl reste evasif sur la récupération, seule le medecin de la médecine du travail m'a dit que je n'aurais jamais la meme vie qu'avant et que je devais travailler sur l'acceptaion de ce handicap, mais que par rapport à certains patients qui étaient moins atteints que moi, elle trouvait que je m'en sortait bien

Voilà, j;espère avoir de vos nouvelles régulièrement

 

 

 

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From Pascale (05/12/2018 14:02)
Bonjour Natgay, je voulais vous dire de garder votre courage, je me suis retrouvée il y a un an avec une névrite vestibulaire aiguë avec des acouphènes grave et vertiges rotatoires, pour la faire courte mon oreille droite ne fonctionne plus, donc je ne pouvez plus marcher seule on devait me tenir pour marcher dans la rue ou à la maison. Les premiers conseils que mon ORL et mon Kiné n'ont donné c'est de BOUGEZ, BOUGEZ, parce que c'est au cerveau de prendre le relais sur les manquements de l'oreille, c'est le cerveau qui doit me redonner l'équilibre. Pour commencer à la maison je me suis obligée à faire les petites choses que je pouvais faire car je me fatiguais très vite, parce qu'a ce stade là je me suis retrouvée "monotache" d'où la fatigue que l'on peut ressentir c'est la concentration que cela demande pour faire chaque petite chose et peu à peu avec la rééducation, et surtout ce qui m'a vraiment mais vraiment aidé c'est le yoga car avec la pratique du yoga (avec un professeur certifié toujours) m'a fait avancé à pas de géant dans la récupération, aujourd'hui je me sens comme avant je peux avoir quelques fluctuations mais cela dure une micro seconde, voilà Natgay tout cela pour vous dire que vous devez continuer à faire du yoga et la sophrologie, vous êtes sur la bonne route et vous récupérerez à votre rythme voilà pourquoi vous devez gardez votre courage et pas de stress cela joue. bonne continuation
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Bonjour Natgay,

je voulais vous dire de garder votre courage, je me suis retrouvée il y a un an avec une névrite vestibulaire aiguë avec des acouphènes grave et vertiges rotatoires, pour la faire courte mon oreille droite ne fonctionne plus, donc je ne pouvez plus marcher seule on devait me tenir pour marcher dans la rue ou à la maison. Les premiers conseils que mon ORL et mon Kiné n'ont donné c'est de BOUGEZ, BOUGEZ, parce que c'est au cerveau de prendre le relais sur les manquements de l'oreille, c'est le cerveau qui doit me redonner l'équilibre. Pour commencer à la maison je me suis obligée à faire les petites choses que je pouvais faire car je me fatiguais très vite, parce qu'a ce stade là je me suis retrouvée "monotache" d'où la fatigue que l'on peut ressentir c'est la concentration que cela demande pour faire chaque petite chose et peu à peu avec la rééducation, et surtout ce qui m'a vraiment mais vraiment aidé c'est le yoga car avec la pratique du yoga (avec un professeur certifié toujours)m'a fait avancé à pas de géant dans la récupération, aujourd'hui je me sens comme avant je peux avoir quelques fluctuations mais cela dure une micro seconde, voilà Natgay tout cela pour vous dire que vous devez continuer à faire du yoga et la sophrologie, vous êtes sur la bonne route et vous récupérerez à votre rythme voilà pourquoi vous devez gardez votre courage et pas de stress cela joue.

bonne continuation

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From NATGAY (13/12/2018 15:42)
Merci Pascale Cela fait 3 mois que je fais du yoga sophro et pilote, je constate une nette amélioration au niveau physique. Reste la concentration et la mémoire qui font souvent défaut mais je ne baisse pas les bras je sais qu'il faut du temps Merci pour votre message Passez de bonnes fêtes 
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Merci Pascale

Cela fait 3 mois que je fais du yoga sophro et pilote, je constate une nette amélioration au niveau physique.

Reste la concentration et la mémoire qui font souvent défaut mais je ne baisse pas les bras je sais qu'il faut du temps

Merci pour votre message

Passez de bonnes fêtes 

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From Vanessa (21/12/2018 10:22)
Bonjour Natgay, Et oui c'est un long long chemin que l'on a entrepris avec des moments de doute, de découragement, parfois de ras le bol  et de colère et d'autres où on se donnerait une sorte de médaille du courage tant on a traversé tellement de moments horribles (même si notre pronostic vital n'est pas en jeu, il faut quand même se les enquiller toutes ces sensations de m...). Personnellement, j'ai certains jours où je suis totalement comme avant (quelle délicieuse sensation que de retrouver mon corps d'avant!!). A quoi est-ce dû ? Aucune idée...pourquoi cela ne dure pas ? Aucune idée non plus... J'ai fini par apprendre à profiter du moment présent sans trop me poser de questions. En ce moment ce n'est pas terrible (je me sens comme abrutie, somnolente mais mardi j'ai eu une super journée de wonder woman pas du tout fatiguée qui a fait plein de trucs!). En tout cas, ce que je peux dire c'est que j'ai récupéré par pallier (et que certains sont très longs) et que là, je me suis stabilisé à quelque chose de beaucoup mieux qu'il y a 8 mois mais qu' au jour d'aujourd'hui je n'ai pas récupéré un état normal. Je me sens handicapée (à cause des problèmes de concentration et de somnolence qui restent présents) et en même temps j'ai pu retrouvé un quotidien où je refais plein de choses (mais c'est parfois dur et en plus personne ne le vois). J ai pu faire prolonger mon mi temps thérapeutique jusqu'en avril, j’espère l'étirer jusqu'en septembre.. et après ? je ne pense pas pouvoir travailler au delà de 70 % , il va donc me manquer 400 euros tous les mois...je ne sais pas encore comment on fera avec mon mari mais une chose est sûre :  je ne peux plus pousser mon corps comme avant. Impossible. Je ne veux pas revivre les deux premiers mois d'enfer de l'année dernière... (avez vous peur vous aussi de la date anniversaire de votre névrite ou je ne sais quoi qui a fait basculer votre vie ?). J'ai diminué de moitié les antidépresseurs (en douceur) et je reprends la micro kiné des cervicales car je reste persuadé que 50 % de mes progrès je les dois au travail formidable de mon kiné. Se battre , ne pas baisser les bras, attendre patiemment le prochain pallier...et essayer plein de trucs qui vont peut être marcher !! bise et courage à tous (et bonnes fêtes!!)
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Bonjour Natgay,

Et oui c'est un long long chemin que l'on a entrepris avec des moments de doute, de découragement, parfois de ras le bol  et de colère et d'autres où on se donnerait une sorte de médaille du courage tant on a traversé tellement de moments horribles (même si notre pronostic vital n'est pas en jeu, il faut quand même se les enquiller toutes ces sensations de m...).

Personnellement, j'ai certains jours où je suis totalement comme avant (quelle délicieuse sensation que de retrouver mon corps d'avant!!). A quoi est-ce dû ? Aucune idée...pourquoi cela ne dure pas ? Aucune idée non plus... J'ai fini par apprendre à profiter du moment présent sans trop me poser de questions. En ce moment ce n'est pas terrible (je me sens comme abrutie, somnolente mais mardi j'ai eu une super journée de wonder woman pas du tout fatiguée qui a fait plein de trucs!). En tout cas, ce que je peux dire c'est que j'ai récupéré par pallier (et que certains sont très longs) et que là, je me suis stabilisé à quelque chose de beaucoup mieux qu'il y a 8 mois mais qu' au jour d'aujourd'hui je n'ai pas récupéré un état normal. Je me sens handicapée (à cause des problèmes de concentration et de somnolence qui restent présents) et en même temps j'ai pu retrouvé un quotidien où je refais plein de choses (mais c'est parfois dur et en plus personne ne le vois).

J ai pu faire prolonger mon mi temps thérapeutique jusqu'en avril, j’espère l'étirer jusqu'en septembre.. et après ? je ne pense pas pouvoir travailler au delà de 70 % , il va donc me manquer 400 euros tous les mois...je ne sais pas encore comment on fera avec mon mari mais une chose est sûre :  je ne peux plus pousser mon corps comme avant. Impossible. Je ne veux pas revivre les deux premiers mois d'enfer de l'année dernière... (avez vous peur vous aussi de la date anniversaire de votre névrite ou je ne sais quoi qui a fait basculer votre vie ?).

J'ai diminué de moitié les antidépresseurs (en douceur) et je reprends la micro kiné des cervicales car je reste persuadé que 50 % de mes progrès je les dois au travail formidable de mon kiné.

Se battre , ne pas baisser les bras, attendre patiemment le prochain pallier...et essayer plein de trucs qui vont peut être marcher !!

bise et courage à tous (et bonnes fêtes!!)

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From Cece81 (11/01/2019 15:45)
Bonjour à tous :) je suis nouvelle sur le forum et je me Retrouve dans vos récits .Cela fera bientôt 9 ans que je « vie »avec ses foutus vertiges!! On m’a diagnostiqué un hydrops vestibulaire. Mes symptômes sont vertiges rotatoires, troubles de l’équilibre,pression et oreille gauche bouchée,problèmes de concentration,visions flou, migraines de type pression (associés aux vertiges et à la pression de l’oreille interne) ... et bien d’autres. Mon état ces aggravé depuis un peu plus de deux ans malgré les traitements médicaux et les nombreuses  séances de Kine vestibulaire ! Je n’en peux plus, je ne peux plus rien faire (conduire travailler sortir..) les périodes de vertiges sont très longues et les rémissions trop courte et incomplètes !!! J’essaie de gérer au mieux ,surtout le moral !pour mon fils et mon mari! Il faut quand même garder espoir malgré tout, l’évolution de ces pathologies sont très variables! Ça fait du bien de se sentir moins seule et comprises ,la plus part des personnes ne comprennent pas , étant  donné que nos symptômes ne se voient pas de prime abord . j vous remercie d’avance de me lire, si vous avez peut-être des astuces pour vivre mieux ou soulager les vertiges.. merci encore :)
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Bonjour à tous :) je suis nouvelle sur le forum et je me Retrouve dans vos récits .Cela fera bientôt 9 ans que je « vie »avec ses foutus vertiges!! On m’a diagnostiqué un hydrops vestibulaire. Mes symptômes sont vertiges rotatoires, troubles de l’équilibre,pression et oreille gauche bouchée,problèmes de concentration,visions flou, migraines de type pression (associés aux vertiges et à la pression de l’oreille interne) ... et bien d’autres. Mon état ces aggravé depuis un peu plus de deux ans malgré les traitements médicaux et les nombreuses  séances de Kine vestibulaire ! Je n’en peux plus, je ne peux plus rien faire (conduire travailler sortir..) les périodes de vertiges sont très longues et les rémissions trop courte et incomplètes !!! J’essaie de gérer au mieux ,surtout le moral !pour mon fils et mon mari! Il faut quand même garder espoir malgré tout, l’évolution de ces pathologies sont très variables! Ça fait du bien de se sentir moins seule et comprises ,la plus part des personnes ne comprennent pas , étant  donné que nos symptômes ne se voient pas de prime abord . j vous remercie d’avance de me lire, si vous avez peut-être des astuces pour vivre mieux ou soulager les vertiges.. merci encore :)

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From Vanessa (11/01/2019 23:50)
Bonsoir Cece81 Si je me fis aux résumés que je trouve sur internet l hydrop vestibulaire est lié à la maladie de meniere...est- ce le diagnostic que l on a posé pour toi ? Combien de spécialistes as tu rencontré ? De bons spécialistes surtout car j ai le sentiment que de nombreux ORL sont des quiches... Personnellement, j ai le sentiment qu autours de ces problèmes de vertiges viennent s en greffer d autres qui majorant encore davantage ces sensations horribles et handicapantes. - le stress est pour moi le premier facteur car je défie quiconque de vivre ces vertiges rotatoires, sensations d ébriété et tout le paquet de m...qui va avec et de rester zen...impossible de ne pas flipper d être obligée de vivre comme cela le reste de sa vie avec les  conséquences que cela implique pour sa vie familiale, de couple et professionnelle. Et pourtant, il faut arriver absolument à le faire descendre (moi ce sont les anti dépresseurs qui m ont aidé, d autres le yoga, sophro...as tu essayé quelque chose en ce sens ? - les problèmes de cervicales bloquées car on n ose plus bouger trop la tête viennent aggraver également les vertiges. Perso, de la micro kiné m a fait beaucoup de bien Et à la première séance,  mes maux de tête ont été divisé par 3..je continue encore une fois par mois - l inactivité pèse aussi d après moi et là, une seule solution : la marche. Mon dieu, combien de fois je suis partie marcher en étant si mal, en ayant tellement envie de vomir et de me recoucher en boule en attendant que ça aille mieux...pourtant tout doucement j ai remonté la pente. - éviter tout changement de rythme  : repas auc mêmes heurs , dodo tôt et lever aux même heures aussi  - améliorer ciculation du sang (Je prend du tanakan et massages cou ) Et en attendant, serrer les dents pour passer un pallier puis un autre qui te rameneront petit à petit à un état acceptable, ne pad trop se poser de questions, c est comme ça tu dois l encaisser et à un moment ça ira mieux. J ai également tenu un journal qui m a aidé à  voir le positif  (première sortie en ville avec mon mari au bras  puis des mois plus tard première sortie en ville seule...première fois où j ai reconduis sur un tout petit circuit et là je reprends l auto tous les jours...tous les progrès même minimes et les coup de gueule et de flip aussi , cela m a aidé de l écrire...je stabilotais les heures  et moments positifs  ( au fil des mois, il y avait de plus en plus de jaune fluo dans mon cahier puis un jour je n avais plus à  attendre de vivre...je vivais de nouveau). C est long et éprouvant et injuste mais il faut se battre   multiplier les initiatives  ne te décourage pas ,  tu va remonter la pente mais il fait être très patiente. Vanessa
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Bonsoir Cece81

Si je me fis aux résumés que je trouve sur internet l hydrop vestibulaire est lié à la maladie de meniere...est- ce le diagnostic que l on a posé pour toi ?

Combien de spécialistes as tu rencontré ? De bons spécialistes surtout car j ai le sentiment que de nombreux ORL sont des quiches...

Personnellement, j ai le sentiment qu autours de ces problèmes de vertiges viennent s en greffer d autres qui majorant encore davantage ces sensations horribles et handicapantes.

- le stress est pour moi le premier facteur car je défie quiconque de vivre ces vertiges rotatoires, sensations d ébriété et tout le paquet de m...qui va avec et de rester zen...impossible de ne pas flipper d être obligée de vivre comme cela le reste de sa vie avec les  conséquences que cela implique pour sa vie familiale, de couple et professionnelle. Et pourtant, il faut arriver absolument à le faire descendre (moi ce sont les anti dépresseurs qui m ont aidé, d autres le yoga, sophro...as tu essayé quelque chose en ce sens ?

- les problèmes de cervicales bloquées car on n ose plus bouger trop la tête viennent aggraver également les vertiges. Perso, de la micro kiné m a fait beaucoup de bien Et à la première séance,  mes maux de tête ont été divisé par 3..je continue encore une fois par mois

- l inactivité pèse aussi d après moi et là, une seule solution : la marche.

Mon dieu, combien de fois je suis partie marcher en étant si mal, en ayant tellement envie de vomir et de me recoucher en boule en attendant que ça aille mieux...pourtant tout doucement j ai remonté la pente.

- éviter tout changement de rythme  : repas auc mêmes heurs , dodo tôt et lever aux même heures aussi 

- améliorer ciculation du sang (Je prend du tanakan et massages cou )

Et en attendant, serrer les dents pour passer un pallier puis un autre qui te rameneront petit à petit à un état acceptable, ne pad trop se poser de questions, c est comme ça tu dois l encaisser et à un moment ça ira mieux.

J ai également tenu un journal qui m a aidé à  voir le positif  (première sortie en ville avec mon mari au bras  puis des mois plus tard première sortie en ville seule...première fois où j ai reconduis sur un tout petit circuit et là je reprends l auto tous les jours...tous les progrès même minimes et les coup de gueule et de flip aussi , cela m a aidé de l écrire...je stabilotais les heures  et moments positifs  ( au fil des mois, il y avait de plus en plus de jaune fluo dans mon cahier puis un jour je n avais plus à  attendre de vivre...je vivais de nouveau).

C est long et éprouvant et injuste mais il faut se battre   multiplier les initiatives  ne te décourage pas ,  tu va remonter la pente mais il fait être très patiente.

Vanessa

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From Cece81 (12/01/2019 15:17)
Bonjour Vanessa, merci pour ton message très réconfortant :) voici mon histoire : j’ai perdu ma maman en octobre 2009 d’un cancer,elle n’avait que 49 ans! Six mois plus tard les vertiges sont arrivés !! ( j’étais sous antidépresseurs suite au décès de ma mère) direction l’hôpital d’Ajaccio,je vis en corse , diagnostique névrite vestibulaire gauche ! L  Orl me rassure en me disant que c’est un virus, que vue mon âge (28 ans) j’allais vite récupérer, que se serait un peu long mais qu’en suite ce serait qu un mauvais souvenir !! J’ai mis huit mois à m’en remettre !! J’ai été tranquille jusqu’à la fin 2011 et puis un jour de décembre tout est revenu !! Ducoup mon médecin me fait passer une batterie d’examen ( irm du cerveau et dès conduits auditif, bilan sanguin, radio cervicale...) et un rdv à Marseille chez un professeur spécialisé dans les vertiges en avril 2012: diagnostique déficit vestibulaire gauche (30%) surcompensé !! Il me dit que j’ai la maladie de Ménière,qu’il s’agit de crises de vertiges récurrentes de fréquences variables avec des rémissions pouvant atteindre des mois ou des années entre les crises. Il me prescrit du betaserc tanakan et des séances de Kine vestibulaire. De 2012 à 2016 , l’association des médicaments et des séances de Kine marche plutôt bien mais j’avais de fréquences de crises très rapprochées ( entre 3et 5 par semaines ) sur des périodes pouvant aller d’un mois à deux mois !! Et des rémissions de deux à trois mois. Mais finalement lorl qui me suit sur Ajaccio, doute du diagnostique, il évoque Plutôt un hydrops  vestibulaire car mon audition ne baisse pas. Donc en gros c’est un « cousin «  de la maladie de Ménière. Il m’explique que mon déficit est fluctuant et que du coup la compensation ne se fait pas mais que la Kine reste nécessaire pour espacer les vertiges. Donc j’ai tenu comme c toutes ces années, mais voyant que mon état s’aggravait ( rémissions plus courtes et incomplètes) j’ai changé d Orl en 2016. Même diagnostique hydrops confirmé, épreuve calorique en novembre 2018 : déficit vestibulaire gauche non compensé à 26 % !! Je fais actuellement des séances de Kine et je vais mieux, j’espère le plus longtemps possible, pour gérer le stress je vois un psy , je peint et je joue du piano dès que je peux,  ça me fait du bien ! Je sors un peu mais pas trop longtemps Je marche même si c’est très difficile, j’ai essayé le magnétisme chez un médecin mais ça n’a rien donné ! Je vis au jour le jour en gardant espoir qu’ un jour tout cela cessera ! Je ne travaille plus car la médecine du travail refuse toute reprise, de toute manière je me sens incapable de gérer un travail en plus de mon état, j’ai demandé une invalidité à la Cpam mais elle m’a été refusée ( le médecin conseil m’a dit que les vertiges c’était juste une gêne !! Et que j’étais une petite nature !!! Incompréhensible !! Ducoup  j’ai fait un recours et j’attends l’audience au tribunal du contentieux . Je te tiendrai au courant.. voilà c’est un peu long désolé lol .. et toi Vanessa quel est ton parcours ?? Céline 
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Bonjour Vanessa, merci pour ton message très réconfortant :) voici mon histoire : j’ai perdu ma maman en octobre 2009 d’un cancer,elle n’avait que 49 ans! Six mois plus tard les vertiges sont arrivés !! ( j’étais sous antidépresseurs suite au décès de ma mère) direction l’hôpital d’Ajaccio,je vis en corse , diagnostique névrite vestibulaire gauche ! L  Orl me rassure en me disant que c’est un virus, que vue mon âge (28 ans) j’allais vite récupérer, que se serait un peu long mais qu’en suite ce serait qu un mauvais souvenir !! J’ai mis huit mois à m’en remettre !! J’ai été tranquille jusqu’à la fin 2011 et puis un jour de décembre tout est revenu !! Ducoup mon médecin me fait passer une batterie d’examen ( irm du cerveau et dès conduits auditif, bilan sanguin, radio cervicale...) et un rdv à Marseille chez un professeur spécialisé dans les vertiges en avril 2012: diagnostique déficit vestibulaire gauche (30%) surcompensé !! Il me dit que j’ai la maladie de Ménière,qu’il s’agit de crises de vertiges récurrentes de fréquences variables avec des rémissions pouvant atteindre des mois ou des années entre les crises. Il me prescrit du betaserc tanakan et des séances de Kine vestibulaire. De 2012 à 2016 , l’association des médicaments et des séances de Kine marche plutôt bien mais j’avais de fréquences de crises très rapprochées ( entre 3et 5 par semaines ) sur des périodes pouvant aller d’un mois à deux mois !! Et des rémissions de deux à trois mois. Mais finalement lorl qui me suit sur Ajaccio, doute du diagnostique, il évoque Plutôt un hydrops  vestibulaire car mon audition ne baisse pas. Donc en gros c’est un « cousin «  de la maladie de Ménière. Il m’explique que mon déficit est fluctuant et que du coup la compensation ne se fait pas mais que la Kine reste nécessaire pour espacer les vertiges. Donc j’ai tenu comme c toutes ces années, mais voyant que mon état s’aggravait ( rémissions plus courtes et incomplètes) j’ai changé d Orl en 2016. Même diagnostique hydrops confirmé, épreuve calorique en novembre 2018 : déficit vestibulaire gauche non compensé à 26 % !! Je fais actuellement des séances de Kine et je vais mieux, j’espère le plus longtemps possible, pour gérer le stress je vois un psy , je peint et je joue du piano dès que je peux,  ça me fait du bien ! Je sors un peu mais pas trop longtemps Je marche même si c’est très difficile, j’ai essayé le magnétisme chez un médecin mais ça n’a rien donné ! Je vis au jour le jour en gardant espoir qu’ un jour tout cela cessera ! Je ne travaille plus car la médecine du travail refuse toute reprise, de toute manière je me sens incapable de gérer un travail en plus de mon état, j’ai demandé une invalidité à la Cpam mais elle m’a été refusée ( le médecin conseil m’a dit que les vertiges c’était juste une gêne !! Et que j’étais une petite nature !!! Incompréhensible !! Ducoup  j’ai fait un recours et j’attends l’audience au tribunal du contentieux . Je te tiendrai au courant.. voilà c’est un peu long désolé lol .. et toi Vanessa quel est ton parcours ?? Céline 

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From Cece81 (12/01/2019 16:40)
Vanessa ja lu tes messages précédent , tes symptômes sont identiques aux miens mais toi c’est bilatéral !! On t’as diagnostiqué une névrite au départ mais comme c’est revenu ,en plus aux deux oreilles , que t’a t’on diagnostiqué exactement ? Car d’après la plupart des Orl la névrite on l’as qu’u Seule fois dans sa vie. Ton audition est bonne si j’ai bien compris et tes vertiges sont intensités variables . Moi par exemple j’ai des grosses crises qui me clous au lit et la station debout m’est impossible ,qui durent plusieurs heures ,j’ai toujours une pression à l’oreille avec également une sensation d’oreille bouchée ,quand le vertige est passé, les troubles de l’équilibre sont très importants et il me faut deux jours pour m’en remettre ! Et parfois j’ai des petites crises qui ne m’empêchent pas de rester debout, par contre ça me demande beaucoup d’efforts pour maintenir mon équilibre . As-tu toi aussi une pression à l’oreille ou aux deux oreilles ? Tout comme toi j’ai aussi des migraines associées, je fais également des massages de la nuque. On avait également évoqué des migraines vestibulaires, as-tu vu un neurologue ? J’ai fait également des séances d’orthoptie (Insuffisance de convergence à gauche) et massages du dos car basculement du bassin. Tout ceux ci sont les conséquences de nos troubles vestibulaires d’après lorl . J’attends ton message à toutes. Céline 
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Vanessa ja lu tes messages précédent , tes symptômes sont identiques aux miens mais toi c’est bilatéral !! On t’as diagnostiqué une névrite au départ mais comme c’est revenu ,en plus aux deux oreilles , que t’a t’on diagnostiqué exactement ? Car d’après la plupart des Orl la névrite on l’as qu’u Seule fois dans sa vie. Ton audition est bonne si j’ai bien compris et tes vertiges sont intensités variables . Moi par exemple j’ai des grosses crises qui me clous au lit et la station debout m’est impossible ,qui durent plusieurs heures ,j’ai toujours une pression à l’oreille avec également une sensation d’oreille bouchée ,quand le vertige est passé, les troubles de l’équilibre sont très importants et il me faut deux jours pour m’en remettre ! Et parfois j’ai des petites crises qui ne m’empêchent pas de rester debout, par contre ça me demande beaucoup d’efforts pour maintenir mon équilibre . As-tu toi aussi une pression à l’oreille ou aux deux oreilles ? Tout comme toi j’ai aussi des migraines associées, je fais également des massages de la nuque. On avait également évoqué des migraines vestibulaires, as-tu vu un neurologue ? J’ai fait également des séances d’orthoptie (Insuffisance de convergence à gauche) et massages du dos car basculement du bassin. Tout ceux ci sont les conséquences de nos troubles vestibulaires d’après lorl . J’attends ton message à toutes. Céline 

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From Vanessa (12/01/2019 19:36)
Bonsoir Céline,  Je vois que toi aussi tu as dû te lancer dans un grand tourisme médical avant d avoir des réponses...sans vraiment de solutions miracles.Quand je pense que je ne soupçonnais même pas l existence de ce type de problèmes, que le mot "vestibulaire " m était inconnue...je crois qu' aujourd'hui hui., j ai lu tout ce que j ai pu trouver sur le sujet ( meme des thèses d étudiants..). Je voulais tellement comprendre ce qui m arrivait et pourquoi...en plus, les médecins sont largués, la plupart des ORL aussi ... J ' ai un déficit bilatéral de 80 % à droite et 60 % à gauche (Ça  c était d après les épreuves caloriques d avril 2018 mais je me demande si les résultats seraient les mêmes aujourd hui..). Je  n ai pas de pressions aux oreilles, mais des acouphènes qui se manifestent par des sortes de grésillement. ils me genaient énormément au début maintenant je m en fiche. Ce qui me gêne le plus  en dehors des vertiges rotatoires qui sont bien raides mais ne se sont plus manifesté depuis 4 mois et demi, c est cette sensation d ébriété qui certains jours disparaît totalement mais se manifeste le plus souvent l après midi.  J ai des mots de tête récurrents et quelques sacrées migraines que je pensais être  dues à mes vertiges et non l inverse comme me l affirme une spécialiste. Le problème est qu'elle m a prescrit du sybelium et qu 'apparemment il provoque des somnolences alors déjà que je suis souvent avec cette impression d être dans le gaz   je me demande bien ce que je vais y gagner...je travaille en mi temps thérapeutique mais je ne peux pas monter mon temps de travail et j ai tellement eu peur pendant la période de crise (3 mois quand même ) que je me ménage comme une petite vieille...mais quand le mi temps va s arrêter, je ne sais pas comment je vais faire financièrement...en plus pour la petite histoire,, quand j ai fait un   scanner, les résultats que j ai reçus par mail chez moi alors que je souhaite ma fille montrait " une lésion hypodense à gauche" et durant 18 jours j ai   cru que j avais une tumeur au cerveau ("cela explique tous vos symptôme s "le disait mon médecin traitant..). Finalement l IRM a montré si il ne s agissait que d un artefact...cette fausse mauvaise nouvelle m a fait la peur de ma vie et j étais dans un état après...puis J ai remonté petit à petit...je sais que la rechute est possible avec de nouvelles séquelles mais je pense aussi  que personne ne sait d avance ce qu' il va lui arriver et que tout est possible...donc je lève la tête et je le bats. Chaque jour. Et certains jours, j oublie que je mène un combat car tout va bien et ces jours là je vis tout simplement. Ça fait un peu mélo mais franchement je crois que seuls ce qui le vivent peuvent comprendre. Souvent mes minis vertiges me donnent la chair de poule et des petits picotements comme si à chaque fois mon cerveau l interprétait comme un choc...Et s en est à chaque fois même les petits...n en parlons pas des gros... Pourtant, je reste optimiste car je suis vivante et je compte bien profiter de tous les bons moments jusqu à mon dernier souffle .. et puis mes enfants (4ans et 10 ont besoin de moi...je dois donc durer encore au moins 15 ans...donc je fais tout faire pour durer dans de bonnes conditions !!. Et toi Céline garde courage  le pire qu'il pourrait t arriver maintenant serait de baisser les bras. Il faut se battre pas d autre choix.  Bonne soirée Vanessa
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Bonsoir Céline, 

Je vois que toi aussi tu as dû te lancer dans un grand tourisme médical avant d avoir des réponses...sans vraiment de solutions miracles.Quand je pense que je ne soupçonnais même pas l existence de ce type de problèmes, que le mot "vestibulaire " m était inconnue...je crois qu' aujourd'hui hui., j ai lu tout ce que j ai pu trouver sur le sujet ( meme des thèses d étudiants..). Je voulais tellement comprendre ce qui m arrivait et pourquoi...en plus, les médecins sont largués, la plupart des ORL aussi ...

J ' ai un déficit bilatéral de 80 % à droite et 60 % à gauche (Ça  c était d après les épreuves caloriques d avril 2018 mais je me demande si les résultats seraient les mêmes aujourd hui..). Je  n ai pas de pressions aux oreilles, mais des acouphènes qui se manifestent par des sortes de grésillement. ils me genaient énormément au début maintenant je m en fiche. Ce qui me gêne le plus  en dehors des vertiges rotatoires qui sont bien raides mais ne se sont plus manifesté depuis 4 mois et demi, c est cette sensation d ébriété qui certains jours disparaît totalement mais se manifeste le plus souvent l après midi.

 J ai des mots de tête récurrents et quelques sacrées migraines que je pensais être  dues à mes vertiges et non l inverse comme me l affirme une spécialiste.

Le problème est qu'elle m a prescrit du sybelium et qu 'apparemment il provoque des somnolences alors déjà que je suis souvent avec cette impression d être dans le gaz   je me demande bien ce que je vais y gagner...je travaille en mi temps thérapeutique mais je ne peux pas monter mon temps de travail et j ai tellement eu peur pendant la période de crise (3 mois quand même ) que je me ménage comme une petite vieille...mais quand le mi temps va s arrêter, je ne sais pas comment je vais faire financièrement...en plus pour la petite histoire,, quand j ai fait un   scanner, les résultats que j ai reçus par mail chez moi alors que je souhaite ma fille montrait " une lésion hypodense à gauche" et durant 18 jours j ai   cru que j avais une tumeur au cerveau ("cela explique tous vos symptôme s "le disait mon médecin traitant..). Finalement l IRM a montré si il ne s agissait que d un artefact...cette fausse mauvaise nouvelle m a fait la peur de ma vie et j étais dans un état après...puis J ai remonté petit à petit...je sais que la rechute est possible avec de nouvelles séquelles mais je pense aussi  que personne ne sait d avance ce qu' il va lui arriver et que tout est possible...donc je lève la tête et je le bats. Chaque jour. Et certains jours, j oublie que je mène un combat car tout va bien et ces jours là je vis tout simplement. Ça fait un peu mélo mais franchement je crois que seuls ce qui le vivent peuvent comprendre. Souvent mes minis vertiges me donnent la chair de poule et des petits picotements comme si à chaque fois mon cerveau l interprétait comme un choc...Et s en est à chaque fois même les petits...n en parlons pas des gros...

Pourtant, je reste optimiste car je suis vivante et je compte bien profiter de tous les bons moments jusqu à mon dernier souffle .. et puis mes enfants (4ans et 10 ont besoin de moi...je dois donc durer encore au moins 15 ans...donc je fais tout faire pour durer dans de bonnes conditions !!. Et toi Céline garde courage  le pire qu'il pourrait t arriver maintenant serait de baisser les bras. Il faut se battre pas d autre choix. 

Bonne soirée

Vanessa

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From Cece81 (12/01/2019 21:20)
Bonsoir Vanessa, comme tu es courageuse , comme tu dis il ne faut pas baisser les bras pour notre famille, pour eux aussi c’est pas facile de nous voir comme ça !! Heureusement que l’on est entouré et soutenu. j’imagine les personnes qui vivent seul avec cette maladie!! L’horreur !! Ce qui est dur c’est qu’on ne connaît pas la cause de ces troubles, la médecine a ses limites et il est vrai que la plus part des médecin s’en fiche ou banalisent nos symptômes !! ( on voit qu’ils n’ont jamais eu de vertiges) . j’ai de la chance d’avoir un Orl qui compatis et qui m’écoute. Merci encore pour tes messages, ça m’a fait un bien fou !! Je te tiendrai au courant de mon évolution et j’espère que pour toi aussi ton état s’améliorera , tiens moi au courant, bonne soirée à toi et à ta petite famille.
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Bonsoir Vanessa, comme tu es courageuse , comme tu dis il ne faut pas baisser les bras pour notre famille, pour eux aussi c’est pas facile de nous voir comme ça !! Heureusement que l’on est entouré et soutenu. j’imagine les personnes qui vivent seul avec cette maladie!! L’horreur !! Ce qui est dur c’est qu’on ne connaît pas la cause de ces troubles, la médecine a ses limites et il est vrai que la plus part des médecin s’en fiche ou banalisent nos symptômes !! ( on voit qu’ils n’ont jamais eu de vertiges) . j’ai de la chance d’avoir un Orl qui compatis et qui m’écoute. Merci encore pour tes messages, ça m’a fait un bien fou !! Je te tiendrai au courant de mon évolution et j’espère que pour toi aussi ton état s’améliorera , tiens moi au courant, bonne soirée à toi et à ta petite famille.

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