26 ans, Omission vestibulaire, désespérée...

[nicole]

Je suis outrée par le message de Lulu mais je ne peux rien y faire concernant le laroxyl en tout cas si tu l'arrêtes un jour diminue très progressivement !

Nicole

[Nini]

Je ne connais pas le laroxyl, et je ne connais pas grand choses aux médicaments en général...
Accroche toi lulu, c super qu'il n'y ai rien de grave, on a tous cru avoir un truc affreux tant les symptômes sont violents!!
Tu vas maintenant pouvoir aborder le problème avec plus de lucidité
courage!!
Ce matin je suis allée au marché, je me surprend vraiment depuis deux jours!!
1h a marcher dans les allées en apprivoisant mon tangage, une vraie victoire!!
Ça parait tellement bête!!
Bon, là je suis ko, normal, kiné hier, alors je vais faire une petite sieste!!
Et puis je marcherai dans l'eau, c mon nouveau trip hihi!!
C bien de se forcer et de faire de gros efforts mais il faut aussi que je me repose, je me fatigue rapidement!!
J'ai tellement d'envies et de projets!!
Il ne faut pas que je sois trop gourmande face a ces tous premiers résultats positifs, je sens bien que j'en ai pas beaucoup sous le pied...
Courage a toutes!!!!!!!!

[cedamaxmat]

Salut Nini,

Comme je te comprends, moi aussi je suis comme toi et comme on peut le constater on est très nombreux
POur ce qui de la fatigue oui c'est normal mais plus tu seras fatiguée, plus tu auras des vertiges.

Moi mon kiné m'a dit : pas de stress, pas de fatigue plus facile à dire qu'à faire. Les règles pour les femmes peuvent aussi jouer un rôle dans ces vertiges, car moi les grosses crises je les ai quasiment le 1er jour de mes règles.Vivement la ménopause LOL. J'essaie de me reposer un max quand je sais que la journée sera longue et aussi je prends de petits en-cas pour éviter des "petits creux qui peuvent également provoquer des vertiges"

L'ORL qui est référencié dans ce site et qui est très réputé m'a dit que l'on ne guérisait pas hélas de çà, on serait soulagé par la kiné car hélas il n'y a pas de médocs, il m'a dit que j'aurais des périodes avec des hauts et des bas hélas souvent des bas. A force on apprend à moins paniquer mais c'est très dur car moi qui adorait sortir maintenant j'ai peur

Je suis comme toi, je fais des crises d'angoisse, je prends des plantes mais aussi un anxiolitique au besoin et au cas ou la crise serait forte (j'en ai toujours dans mon sac). Moi c'est la foule qui me fait fuir, je ne dis pas toutes les sorties que j'annule de peur d'être mal car moi quand je fais des crises de panique j'ai ces symptômes : tremblements, envie fréquente d'uriner, diarrhée et j'en passe donc avant chaque sortie inévitable je prends un anxio et un anti-diarrhéique. Sur ces symptomes s'ajoutent la peur de mourir, de tomber et que les gens se moquent de moi car tout comme toi je n'ai pas d'oreille attentive autour de moi car pour eux c'est nerveux.
Donc seule avec mes vertiges hormis mon mari et mes fils qui me comprennent, je n'ai que 34 ans et comme toi tout un parcours médical de 6 ans avant que l'on me décèle ce problème.Je me force de sortir, j'essaie de faire des sorties au resto mais combien de fois je cache mon mal-être, combien de fois au moment des repas on dirait que ma tête va tomber dans l'assiette. Mais mon kiné me dit que tout cela est normal, on peut tomber mais normalement on ne devrait pas perdre connaissance, et comme tu le dis ces vertiges ne tueront pas mais c'est très invalidant


Donc voilà un peu mes symptomes et mon mal être quasiment quotidien et n'hésites pas à me répondre meme en message privé je te répondrais avec grand plaisir
A bientot pour se tenir au courant de notre évolution et j'espère se communiquer des astuces pour être mieux
Cedamaxmat

[Nini]

Merci pour ton temoinage!!
Moi aussi les règles c l'enfer!
Mais on est encore loin de la ménopause LOL!
Mon kiné (qui est aussi sur ce site) ne me tiens pas tout a fait le même discours que le tiens: oui il y a risque de rechute (3% systématique, 18% une fois dans leur vie, et les autres plus jamais....)
peut être qu'on a pas tout a fait la même chose, moi c omission vestibulaire avec dépendance visuelle, tous les test orl sont clean, irm aussi...
Je pense qu'il doit y avoir pas mal de variantes dans cette maladie!
il faut vraiment bouger pour ne pas decompenser!!

C vraiment un cauchemar!
Comme je lai déjà dit je n'ai jamais pris d'anxio, je préfère lutter (et parfois renoncer)...
Ce problème ma vraiment changée dans le sens ou je fais attention a mon corps, alimentation, sommeil, un peu de sport, relaxation et plantes parfois...
Tu as fait beaucoup d'optocinetique?
Pas d'ameliorations??
Il y a ici des gens qui n'ont pas été guerri par cela, ça me fait super peur, mais force est de constater que depuis deux jours, si les vertiges sont la ils sont moins violent...
Je me dis que je suis sur la bonne piste!!
J'ai vraiment peur des rechutes et surtout de rester comme ça....
Je dois aussi voir un dentiste la semaine prochaine car g un problème a la mâchoire et apparement ça arrange rien, l'articulation de la mâchoire étant très proche de l'oreille si ca déconne ça peut avoir des conséquences...
A voir donc!!

Je te souhaite du courage!

[nicole]

Ne vous découragez pas, tous les problèmes de vertiges sont différents et surtout si vous pouvez le faire essayer de trouver un bon psy qui pratique ce que l'on appelle de la TCC thérapie comportementale et cognitive car aujourd'hui j'ai 43 ans mais ca fait longtemps que j'aurais du la combattre car en même temps que j'ai ces vertiges j'ai ma phobie du vide qui revient à grand pas donc pour les personnes qui souffrent d'agoraphobie c'est visiblement la meilleure solution en essayant de prendre le moins possible de médicaments (anxio - ad) ! ne perdez pas de temps comme moi !

Ces vertiges bloquent les gens chez eux et comme je les comprend mais sortez petit à petit et au départ dans des endroits calmes et plaisants !

Pour nini, je suis en plein bouquin malheureusement j'ai rendez vous avec une psy qui fait du comportement le 07/12/2010 !!!!

Nicole

[sona]

bonsoir à toutes

J'aimerais savoir qeulles sont vos sensations, lorsque vous parlez de vertiges, evidemment il y a les vrais et les faux mais tous font partie de la même famille
Personnellement, je tangue, j'arrive à marcher droit lorsque je me tiens la tête haute et assez rapidement (c'est crevant) mais dès que je regarde en bas,tourne la tête, je dévie ma marche. De plus lorsque je suis dans une pièce éclairée et que je me retrouve dans le sombre, c'est affreux, je suis saoule et marche en zig sag
Avec tout cela, j'ai affreusement mal dans les jambes, et je pense que l'on se crispe tellement en marchant, que tout le corps se contracte
Avez vous ces symptomes ?
Je suis assez découragée, car je suis toujours à la case départ, je sors car je suis seule et je dois m'assumer, mais je n'ai qu'une hate c'est de rentrer afin de m'asseoir. Moi qui ne savait pas ce qu'était la fatigue, qui marchait des kilomètres sans fléchir, c'est déprimant, car je crois qu'il n'y a pas de guérison, car si c'est le vestibule qui ne veut plus faire ses fonctions ...

[Nini]

Pour ma part je me sens saoule, très vite lassée par l'effort, j'ai le même problème lors des chanements d'ambiance lumineuse, le monde ne tourne pas autour de moi, c en moi que ça tourne, comme si je mettais longtemps a faire la mise au point sur mon environnement...
J'ai beaucoup de mal dans les supermarchés, si je reste trop sur pc, en meangeant (mouvement assiette/télé...)!
En gros c ça pour moi, quand je marche il faut...que je marche, LOL, je supporte mal de piétiner...
Par contre, pour moi en tout cas, les vestibules sont sain, c mon cerveau qui "oublie" de prendre en compte les infos...et ça se reeduc visiblement bien, si j'en crois les encouragements que j'ai reçu ici (merci encore mil fois !!).
Je constate les tous premiers progrès depuis 2 jours, c pas extraordinaire mais je sens que je sors un peu du brouillard, suffisament pour retrouver un peu le moral et la rage de me
battre!
Tu as passée des examens?

Nicole: c le bouquin de C. A?? Tu en penses quoi?
Oula ça fait loin decembre, mais ça te laisse le temps de débroussailler le terrain seule...
Moi g vu un psy en hypnose pour mes angoisses, 4 fois, ça a été super, mais je ne suisnpas mécontente que ça soit fini, car j'avais tendance a me dire "bon, ça va pas, je vais régler ça avec lui la prochaine fois, qu'est ce que je vais lui raconter pour qu'il agisse au mieux..." c'était une sorte de dépendance, pourtant hyper utile!
Aujourd'hui il a fait beaucoup de bien a mes angoisse, les montées que je sens je suis maintenant capable de les gerer seule!
J'ai donc bien avancer et le fait qu'il soit en vacances et considère que je n'ai plis vraiment besoin de lui m'aide beaucoup dans ma confiance en moi et ma manière de gerer mes vertiges...
Ça évite aussi de donner trop d'importance a mes angoisse.....
Il a vraiment été super car certains psy font de la rétention de patient, et ça les empêche de voler de leurs propres ailes...
Enfin, je m'eloigne du sujet là, tout ça pour dire que les tcc c super, ça dure pas trop longtemps et c de la thérapie de terrain...

Bon courage a toutes

[sona]

en fait, je refuse de rester dans mon état de tangage, on me parle d'omission vestibulaire (comme me dit un des membres du forum qui est rééducateur vestibulaire, si cela était, les 20 séances auraient dû porter ses fruits, ce qui n'est pas le cas)
mais comme tous les examens possibles et imaginables ont été faits, je me demande bien ce que j'ai au juste
et cela me décourage
J'ai lu sur un site :
"comme le système vestibulaire est lié aux yeux et au centre du mouvement cérébral, certains sujets souffrant de troubles vestibulaires constatent que leur vision est affectée et que leurs muscles présentent des difficultés de coordination et que leurs corps ne se déplacent pas comme ils veulent "

cela parait plausible

[Nini]

Oui ça se tient en effet!
Mais si j'ai bien compris rien la-dedans ne sous-entend que c irrémédiable....
Je ne savais pas que des kines intervenaient sur le forum, c chouette!
C normal de refuser de rester comme ça, je te comprends tellement bien, et curieusement c dans cette période ou je me suis sentie si faible e démunie parce que non diagnostiquée que j'ai reussi a déployer des tonnes d'énergie pour me battre, comprendre, et avancer!!
Mais si je peux me permettre (ne le prends pas mal ): mon kiné, et les gens du forum ont vraiment insisté sur la necessité de bouger, marcher, essayer autant que possible de se confronter aux situations déstabilisantes et anxiogènes...
Est-ce que tu as suivi ces conseils?
Car mon kine me disait que ce sont ceux qui restent "cloués" au canapé qui rechutent encore et toujours....
Ce que je me dis c ke de toute façon le tangage ne me fous jamais la paix alors quitte a en ch... autant essayer de bouger, même si c très éprouvant...
Je ne dis pas que tu ne bouges pas (ce qui serait légitime, j'ai moi même passé 6 mois a ne rien faire), mais peut être doit tu intensifier tes efforts...
En tous les cas soit forte!

[sona]

je bouge car c'est le professeur Tran Ba Huy (hopital de Lariboisière) qui m'a dit de rester active le plus possible
sinon on est foutu . Ce que je ne comprends pas c'est que ce tangage est arrivé soudainement sans crier garde un matin en allant au travail le 3 janvier 2007 et il n'est jamais parti. J'ai refusé les anti dépresseurs, je préfère pleurer de temps en temps, mais comme je ne travaille plus, je suis moins motivée de sortir, mais je crois que le fait de ne pas avoir d'équilibre nous fait ralentir dans toutes nos activités extérieures, on préfère rester chez soi afin que personne ne perçoive ce que l'on ressent
cela finit par perturber le moral car on ne voit pas le bout du tunnel, malgré les nombreuses investigations et aussi on n'est plus comme avant, personnellement je n'ai plus de tonus, ni d'envie. Moi qui voyageait, m'activait sans cesse, je suis devenue une autre personne, dur, dur et j'ai beaucoup de mal à accepter que l'on ne puisse pas trouver de solution